Stand van zaken, voorjaarszon en de Waal

Stand van zaken:
Eigenlijk is er niet zoveel nieuws te melden. Voor zowel mij als Marlies is de situatie grotendeels ongewijzigd. Grotendeels..., dus toch wel iets te melden?.
Ja, toch iets. Ik heb nog steeds last van een allergische reactie tengevolge van mijn medicatie. Na de rode bulten heb ik nu opgezwollen oogleden, droge plekken in m'n gezicht en rode vlekken over m'n body. Hoogstwaarschijnlijk zijn de antibiotica-tabletten de ooraak van deze vervelende bijwerkingen. Ik moet die dingen tot omstreeks juli 2007 slikken, maar ben er i.v.m. deze bijwerkingen maar even mee gestopt. Mijn arts gaf gisteren (28/3) daarbij ook aan dat de effecten van de chemo's niet onderschat moeten worden. Natuurlijk is het prachtig dat die medicijnen er zijn, maar het is en blijft natuurlijk rotzooi.
Maandag a.s. (2/4) onderga ik het in een vorige blog beschreven darmonderzoek. Indien dat positief uitpakt, kunnen de darmdelen weer aan elkaar worden 'gelast' en kan m'n stoma vervallen.
Kan ik eindelijk weer eens een heerlijke scheet laten. In m'n gedachten ruik'em al en zie ik de reactie van Marlies............."BUNZING!!" :)

De situatie van Marlies is ongewijzigd zorgwekkend. Nog steeds onverminderd veel pijn. Het is inmiddels een monotoon triest verhaal. We wachten met smart op een afspraak voor een behandeling in het pijncentrum van het academisch ziekenhuis in Groningen. Vandaag heeft Marlies de door haar in te vullen uitgebreide vragenlijsten van dat centrum ontvangen. Daarna volgt een uitnodiging voor een ruim drie uren durend onderzoek. Wat zou het toch mooi zijn indien zij erin slagen de pijn te verzachten.

Voorjaarszon:
Wat waren de afgelopen dagen toch prachtig. Je kon alweer heerlijk in de zon zitten . Lekkere stoel, krantje, kop koffie, lekker genieten.
De Waal:
Vorige week hebben we een weekje kamperen besproken op een camping langs de Waal. Indien het mooi weer is gaan we in de 2e week van Mei met onze caravan een weekje pal aan het water van deze botensnelweg staan. Heerlijk rustig, zonnetje, lekker leesvoer mee, benen gestrekt en ook hier natuurlijk een kop koffie. Onderwijl kijkend naar de voorbij schuivende boten.
Ondanks onze situatie blijven we leuke dingen doen.....Juist daarom!!

Vorig jaar zijn we hier ook geweest. Dat beviel goed.
Hier zit Marlies heerlijk ontspannen te kijken naar de voorbij varende boten.

T.E.N.S en allergie

Tens:
Op Marlies is ongetwijfeld de wet van Murphy van toepassing. Alles gaat mis en pakt verkeerd uit.
Na de intensieve behandelingen door haar fysiotherapeut is er nog geen wezenlijke verbetering in haar situatie. Onverminderd veel pijn en last. Wanneer je de pijngradaties verdeelt over een schaal van 1 tot 10, heeft Marlies constant een pijnbeleving dat varieert tussen 7 en 9! En dat dus dag en nacht! Stel je eens voor dat je de hele dag met kiespijn moet rondlopen en je tandarts heeft geen idee wat hij er aan moet doen.......niet fijn!
Het is dan ook begrijpelijk dat haar fysiotherapeut zoekt naar mogelijkheden en middelen om deze situatie te doorbreken. Die dacht zij gevonden te hebben in een T.E.N.S-behandeling (transcutaneous electric nerve stimulation). Daarbij moest Marlies twee electroden in de vorm van rechthoekige plakstrips vlak naast haar ruggenwervel plakken. Die electroden genereren vervolgens stroompjes naar de zenuwen die het gewenste effect moeten bewerkstelligen.
En dat gewenste effect had dus een positieve uitwerking op de pijnbestrijding moeten hebben. Nou, mooi niet dus. Integendeel zelfs. De pijn is sindsdien zelfs toegenomen. Vergelijkbaar met kiespijn in zowel de boven- als onderkaak! Nou, dan eet je zelfs geen bananen meer kan ik je verzekeren! En zo zit Marlies in een nóg slechtere situatie. Erg vervelend.
Vorige week is zij voor controle naar haar radioloog (Dr. J.N. Peer)op het MST te Enschede geweest. Dat bleek een 'goeie peer' te zijn. Zij toonde zich bijzonder betrokken bij de situatie en stelde voor om deze situatie zowel binnen haar artsenteam alsmede met de behandelend chirurg van Marlies (Dr. HJ te Hengelo) te bespreken.
Vandaag (20/3) belde zij over het resultaat. Via bemiddeling van HJ zal Marlies voor een second opinion in het academisch ziekenhuis te Groningen worden aangeboden. In Groningen is een uitgebreide pijnpoli beschikbaar, waar Marlies hopelijk op korte termijn terecht kan. Peer gaf daarbij wel aan niet te hoge verwachtingen te hebben.
Verwachten doen wij al niet meer. Wij hopen nu alleen nog!

Allergie:
Ja hoor. Het is weer zover. Het was al enkele dagen langzaam aan het ontstaan, maar vrijdag 16 maart begon het opeens flink door te zetten. Opnieuw een allergische reactie van de antibiotica-tabletten die ik dagelijks moet slikken. Tjonge, ik zag er niet meer uit zeg. Nu lopen de meningen over mijn uiterlijk nogal uiteen, maar met die allergische uitslag waren alle critici bij ons thuis het opeens unaniem met elkaar eens: Ik leek sprekend op een pad. kaal en bobbelig.
Vandaag (20/3) zat ik in een wachtkamer op het ziekenhuis te wachten op mijn beurt. Vroeg opeens een passerende en kennelijk bezorgde huidarts: "Meneer, zit u wel in de juiste wachtkamer?. Moet u niet bij mij zijn ?". Hij was duidelijk geschrokken van mijn uiterlijk. Hij bleef namelijk een meter van mij af staan, preventief gekleed met een mondkapje en rubberhandschoenen tot aan z'n ellebogen. "Nee hoor. Ik ben er al mee bij de plastisch chirurg geweest. Binnenkort krijg ik van hem echte zwemvliezen en neem ik kwaaklessen.", antwoordde ik luchtig.
Nog een weekje geduld en dan is mijn uiterlijk hopelijk weer zoals je van mij gewend bent: knap, sympathiek en onweerstaanbaar :) Een echte ten Voorde dus.

Mark&Jasper, Voorjaar en Utrecht

Mark en Jasper
Zoals aangekondigd even aandacht voor onze jongens Mark en Jasper. 16 en 15 jaar zijn ze alweer. Een rijk bezit die twee supergezonde sterke kerels. Zeker in relatie tot die fysieke kneuzen als ouders is dat opmerkelijk. Je vraagt je inmiddels af hoe we dat voor elkaar hebben gekregen :) .
Mark en Jasper hebben een bewogen jaar achter de rug. Beide ouders intensief bezig met allerlei behandelingen en therapieën, met als doel om te overleven. Ondanks dat wij geprobeerd hebben om zoveel mogelijk een normaal gezinsleven te handhaven, was het onvermijdelijk dat duidelijk zichtbare emoties daarvan soms deel hebben uitgemaakt. Vooral kort na de diagnose van onze aandoeningen was er een periode van verdriet en onzekerheid. Nu zijn we alweer een poosje verder en is de situatie redelijk stabiel en daardoor de emotie gelukkig een stuk minder. Mark en Jasper zijn regelmatig getuige van deze emoties geweest en dat liet hen vanzelfsprekend niet onberoerd. Voorafgaand aan die situatie hielden zij zich hoofdzakelijk bezig met vrienden, MSN, chillen en chips. En opeens staan ze aan de ziekenhuisbedden van niet één, maar beide ouders. Dat was voor hen wel even slikken om ons daar, verbonden aan allelei enge slangetjes en tussen rochelende mede-patiënten, te zien liggen.
Maar gelukkig duurden die ziekenhuisopnames niet te lang en zien ze ons (ogenschijnlijk) weer als vanouds rondlopen en vormen wij weer een normaal gezin. Kennelijk heeft dat het basisvertrouwen in hun veilige thuishaven weer hersteld, want de vrienden, MSN, chillen en chips eten vormen weer hun grootste hobby.
Vanzelfsprekend kunnen wij niet in hun hoofd kijken, maar wij zien aan Mark en Jasper geen bijzonderheden die erop kunnen wijzen dat zij op enigerlei wijze last hebben van onze situatie.
Gelukkig maar, want de tijden van onzekerheid zijn nog niet voorbij!

Mark (links) en Jasper

VoorjaarEnkele jaren geleden is het nestkastje dat aan de muur van de schuur hing eraf gewaaid en gecrasht. Sindsdien had ik nog geen nieuwe opgehangen. Een bezoekje aan de Welkoop bracht uitkomst. Ze hadden nog slechts één nestkastje en die was ook nog in de aanbieding. Die heb ik vorige maand (febr)opgehangen. Vervolgens hebben we een advertentie op Funda.nl geplaatst en kort daarop kwamen de eerste kijkers al aangevlogen. Twee koolmezen. Het is nu duidelijk voorjaar, want ze zijn de hele dag druk bezig om hun nieuwe woning te stofferen met blaadjes en takjes. Prachtig om te zien. Tot voor kort gunde ik mij daarvoor weinig tijd. Maar nu kan ik rustig zitten kijken naar de bezigheden van die vliegende veren.
Onlangs ontdekte ik dat er verschillende soorten koolmezen zijn. Zo heb je nog Spitskoolmezen, Groenekoolmezen en zelfs een buitenlandse soort.........De Chinesekoolmees............hahahaha, wat ben je weer lekker melig ten Voorde!

Bij ruim 25 foto's was ik net weer te laat en was de vogel letterlijk weer gevlogen, maar 45 minuten later bij foto 26 had ik'em toch te pakken.

Utrecht
Zaterdag 10 maart zijn wij naar het Kanker Genomics Markt Plaza te Utrecht geweest. Dat is een manifestatie voor patiënten, professionals en andere betrokkenen waar door verschillende onderzoekers in Jip en Janneke-taal uitleg werd gegeven over een nieuwe aanpak van Kanker. Vooral de laatste 10 jaren zijn spectaculaire resultaten geboekt. De onderzoeken richten zich steeds meer op het DNA, omdat daar de oorzaak van het ontstaan van kanker gezocht moet worden. Bij verschillende kankersoorten is een afwijking in een bepaald gen (een onderdeel van het DNA) geconstateerd. Deze afwijking kan aangeboren zijn, maar ook door nog grotendeels onbekende oorzaak in de loop van de jaren ontstaan. Tengevolge van die afwijking gaat dat gen afwijkend reageren en foute stoffen aanmaken. Dit resulteert dan weer in de ontwikkeling van een bepaalde type kanker. Nu is de truck om voor al die verschillende soorten kanker (lees: genafwijkingen) een medicijn te ontwikkelen die de aanmaak van die foute stoffen verhindert. Klaar is Kees zou je zeggen, maar zo simpel is het natuurlijk niet. Als het DNA 1 meter lang is, is nog maar slechts 1 cm ontrafelt. Er is dus nog een lange weg te gaan, maar de onderzoekers zijn hoopvol gestemd. Binnen een steeds korter tijdsbestek worden baanbrekende resultaten geboekt. Zoals velen van jullie weten en zoals in deze weblog al verschillende keren is verteld, krijg ik het medicijn Velcade (Bortezomib). Dit is zo'n nieuw medicijn dat belemmert dat bepaalde cellen zich ontwikkelen tot een kankercel. Kahler in mijn geval.

Afgezien van de bovenstaande ontwikkelingen heeft Marlies over haar specifieke situatie niet veel nieuws over borstkanker gehoord.Voor belangstellenden zie: http://www.cancergenomics.nl/files/Progrboekje%20CGC%20LR.pdf

Marlies, APD en Penta

Marlies:
Vrijdag 23/2 zijn wij weer bij haar behandelend chirurg geweest. Marlies schiet met al die bezoeken niet veel op. Zowel deze bezoeken als de behandelingen van de fysiotherapeute veranderen de situatie van Marlies (nog) niet. Wel merkte de chirurg (voor het eerst) op dat de huid rond het operatiegebied toch wel te strak zat. Maar ja, hij herhaalde nogmaals dat er op korte termijn niets aan te doen is.
We hebben nu met de chirurg afgesproken dat hij deze situatie met zijn collega plastisch chirurg zal bespreken, met als doel om een plastisch chirurgische ingreep in overweging te nemen. Daarbij zullen de beschadigde huid en spierweefsels van de borst worden verwijderd. Dit zal dan worden vervangen door gezond spier- en huidweefsel van de rug, ter hoogte van de schouderbladen. Volgens de chirurg geeft dit de meeste kans op genezing van de klachten. Dit is (wederom) een behoorlijk grote ingreep. Daarom wil Marlies er goed over nadenken om dit wel of toch niet te doen. Die afweging zal nog lastig zijn, want de huidige situatie is zeker geen optie voor de lange termijn.

APD en Penta:
Vandaag, 28/2, was het weer tijd voor mijn maandelijkse APD en Penta. APD is een medicijn dat botontkalking en -aantasting probeert tegen te gaan. Penta is een anti-bioticum dat ik via inhalering moet innemen. Dit heb ik gekregen omdat ik allergisch reageer op anti-bioticum in tabletvorm. Dat veroorzaakte jeukende bultjes, weet u nog??

In de wachtkamer krijg ik via infuus het medicijn APD toegediend. Deze sessie duurt ongeveer 1 1/2 uur. Dus alle tijd voor een krantje.

Onder deze 'droogkap' moet ik het anti-bioticum inhaleren. Het is een afzuigkap, een arbo- maatregel voor het verplegend personeel, dat voorkomt dat 'gemorst' medicijn zich in de kamer verspreidt en ophoopt.
Daarbij is het een bijzonder vies smakend goedje. Vandaar het flesje water om regelmatig m'n mond te kunnen spoelen.

The Wizz, vissen, bijzonderheden

The Wizz:
Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis (december '06) had ik al kaarten gereserveerd voor de musical The Wizz. We hadden mazzel met het mooie weer en zijn daarom (zaterdag jl 17/2) op tijd richting Utrecht vertrokken. Vervolgens heerlijk gelunched, gewinkeld en een drankje gedronken in het centrum. Aan het einde van de middag ingecheckt bij ons hotel en vervolgens een leuk restaurant opgezocht. We hadden van familie en vrienden enkele tips gekregen, maar zijn toch bij een ander adres beland. Het werd 'De Colonie'. http://www.colonie.nl/ Mark en Jasper waren bijzonder gecharmeerd van de leuke inrichting en gezellige sfeer. Het bleek inderdaad een gezellige tent waar je goed kunt eten. Een aanrader dus. De volgende dag hebben we er ook ontbeten. Bijzonder verzorgd en smakelijk.
The Wizz was ook bijzonder geslaagd. Prachtige stemmen van o.a Marco Bakker, Danny de Munk, Anita Meijer en Jamai. Het was een perfecte show. Gaan we vaker doen.

Vissen:
De daarop volgende dag kwamen we rond 14.00 uur weer thuis. Na het uitpakken van de spullen liep ik naar de vijver achter ons huis om onze vissen even te begroeten......Geen vis te zien. Dat vond ik vreemd, want er zitten o.a. twee windes in die meestal vlak onder het wateroppervlak zwemmen. Vervolgens even met een schepnet geroerd om mijn aanwezigheid te melden, maar: geen vis te zien. Nu, een paar dagen verder, hetzelfde beeld: geen vis te bekennen. Heeft potverdorie naar alle waarschijnlijkheid, juist op het moment dat wij er even niet zijn, zo'n blauwe rakker(reiger) onze vissen opgepeuzeld. Die reiger zal wel gedacht hebben: Jullie uit eten, ik ook!
Ik overweeg nu Piranha's. Die kunnen tenminste van zich afbijten.

'De poel des verderfs'

Zonder vissen en geen zichtbare planten is het een kale bedoening.

Bijzonderheden:
De situatie van mij en Marlies is niet veel gewijzigd. In mijn situatie is dat natuurlijk mooi, maar in die van Marlies is dat beduidend minder. Marlies heeft nu verschillende fysiotherapie-behandelingen gehad, maar er is helaas nog geen aanmerkelijke vooruitgang te zien/te voelen.

Bij muizen wél goede resultaten!

Ring, ring....Telefoon. Het is m'n behandelend arts. "Jan, jongen. Ik heb nú wat binnengekregen! Een nieuw medicijn. 't Zit nog in de verpakking en jij bent de 1e die het mag proberen. Nou, dat is toch prachtig vind je niet?!". vertelt m'n arts enthousiast. Ik hoor dat hij zelfs hijgt van opwinding.
"Nou eeh, een nieuw medicijn? Ja, dat is natuurlijk prachtig. Maar, wat is het dan precies en wat doet het dan?" antwoord ik vragend.
"Ja, dat wilde ik je nog even vertellen. De werking en met name de bijwerkingen zijn nog niet helemaal bekend. Het verkeert nog in een studiefase, maar bij muizen heeft het al goede resultaten laten zien en de bijwerkingen schijnen mee te vallen", legt m'n arts uit.
"Bij muizen ja. Ik heb wel een staart(je) en ben gek op kaas, maar daarmee ben ik natuurlijk nog geen muis", merk ik op.
"Nee, zo moet je het ook niet bekijken. Kom nu maar deze kant op en dan kunnen we eens kijken hoe het gaat".
Nou, inmiddels heb ik het goedje binnen en liet de 1e bijwerking niet lang op zich wachten:

Als het na enkele dagen niet is bijgetrokken, moet ik mij weer bij m'n arts melden!

Strijken, 1e dag arbeidsreintegratie, darmonderzoek en Marlies

Strijken:Ja, daar sta je dan met de strijkbout in 't handje. Dat valt nog niet mee, om die kreukels glad te krijgen.
Marlies en ik liggen nog maar net horizontaal en met gesloten ogen in de woonkamer onze inspanningen van de afgelopen uren te evalueren, komt Jasper onze rust ruw verstoren:
"Mam, m'n blouse is helemaal verkreukeld. Kun je'm even strijken?! ".
Ja, doei! Dat doet Marlies dus mooi niet. "Ik heb je al zo vaak verteld dat jij je kleren fatsoenlijk moet ophangen en niet in de hoek van je kamer moet gooien. Strijk het zelf maar", is het duidelijke antwoord van Marlies. En wat schets onze verbazing. Jasper pakt de strijkspullen en gaat z'n blouse strijken. Snel onderbreek ik m'n 'evaluatie' en pak m'n camera om dit unieke moment vast te leggen. Die middag moet hij bij een supermarkt vakken vullen en wil hij er kennelijk gestreken bijlopen..........Begint onze opvoeding toch eindelijk zichtbare vruchten af te werpen.

1e werkdag arbeidsreïntegratie:
Vandaag ben ik begonnen met m'n arbeidsreïntegratie. Voorlopig werk ik 2 X 4 uren per week. Geleidelijk bouw ik dat op tot 3 hele dagen per week. Daarna zien we wel weer verder hoe het gaat. Vandaag weer gezeten op m'n eigen kamer(tje) en achter m'n vertrouwde bureau. Ik besef dat ik weer terug ben! Dat vond ik toch wel een bijzonder moment. Ik heb momenten gehad waarop ik dit niet meer voor mogelijk hield. Momenten waarop ik dacht: " Dag vogels, dag bloemen, dag lieve kijkbuiskinderen...... Het leven is inderdaad kort". Maar dan valt het allemaal toch weer mee en begint de zon weer te schijnen.
De dag begon niet verkeerd: met koffie en gebak. Een collega bleek jarig te zijn geweest en trakteerde. Daarna heb ik verschillende collega's uitgebreid van het werk gehouden om even bij te kletsen......allemaal zakelijke onderwerpen natuurlijk! De tijd ging snel om. Ik moest nog haasten om niet te laat thuis te zijn. M'n behandelend arts zou mij na 13.30 uur thuis bellen over de uitslag van de MRI. De uitslag bleek goed te zijn. Hij was uitermate tevreden en ik hoef mij geen zorgen te maken.

Darmonderzoek:
Vandaag kreeg ik een uitnodiging voor een sigmoïdoscopie. Een wat??..... Een (dikke)darmonderzoek. Dan wordt er een flexibele slang, met aan de voorzijde een webcam en een mijnlamp, in de endeldarm geduwd om te kijken hoe de situatie er daar uitziet. Om beter te kunnen kijken, wordt er ook lucht in de darm geblazen. En juist dát lijkt mij heerlijk! Kan ik eindelijk weer eens een wind laten.
Dit onderzoek is nodig om te beoordelen of de endeldarm en het deel dikke darm, dat na het aanleggen van mijn stoma buiten werking is gesteld, nog in goede conditie verkeert. Zo ja, dan kunnen de darmdelen weer aan elkaar worden genaaid en kan mijn stoma vervallen.

Marlies:
Bij Marlies is de situatie ietsje gewijzigd. Er is een zeer lichte verbetering in de pijn. De fysiotherapeute heeft speciale tape op het operatiegebied geplakt. Deze tape verlicht de pijn enigszins. Maar er moet nog veel verbeteren om van een echte vooruitgang te kunnen spreken.

Veel witte jassen vandaag

Marlies:
Het was vandaag (6/2) een drukke dag. Veel hospitaal bezoeken. Als eerste bezochten wij de behandelend chirurg van Marlies. Alweer! De pijnklachten nemen maar niet af en daarom hebben wij een vervroegd consult bij hem aangevraagd. Nogmaals hebben wij het pijnprobleem voorgelegd en bij hem aangedrongen een onderzoek te doen of te laten doen, waarbij een serieuze poging wordt gedaan om een zo duidelijk mogelijke diagnose vast te stellen. De arts was het helemaal met ons eens en vond ook dat er een doorbraak moest komen in de situatie. Na een verwijzing naar de hyperbare zuurstoftherapie en de fysiotherapeut, verwees hij Marlies nu door naar de pijnpoli. Na een door hem gepleegd telefoontje konden wij daar meteen terecht. Op deze poli werden wij geholpen door een bijzonder aardige en in zijn uitspraken en conclusies duidelijke anesthesist. Hij concludeerde dat de pijnklachten niet door zenuwpijnen worden veroorzaakt, maar door het bindweefsel achter de littekens. Dit bindweefsel is relatief hard materiaal en niet elastisch. Dit spul zit als een strakke band om de borst van Marlies. Door massage (fysiotherapie) hoopt hij dat dit bindweefsel wat soepeler wordt en enige verlichting geeft. Daarbij wil hij dit proces ondersteunen met medicatie. Medicatie die de pijnbeleving gunstig beïnvloed waardoor Marlies ook beter kan slapen. Daarom hoeft Marlies deze medicatie alleen 's-avonds te gebruiken.

's-Middags heeft Marlies ook haar 2e bezoek gebracht aan de magnetiseur. Tja, wat moet ze daar nu van vinden. De vorige keer voelde ze de plekken waar de magnetiseur haar handen legde opmerkelijk warm worden. Maar achteraf werd dit hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door de dikke trui die zij toen aan had. Die droeg zij vandaag niet en de warmte was een stuk minder. Ook heeft Marlies nog geen merkbaar positief resultaat 'gezien' van deze magische energiebron. Volgende week de 3e en vermoedelijk laatste behandeling. We zijn dan €60,- lichter en dan weten we het hoogstwaarschijnlijk wel....Wij zijn erg sceptisch, maar dat is inmiddels bekend.

Jan:
Vandaag kreeg ik mijn 1e velcademedicijn ná de stamceltherapie.
Even kort resumeren: het velcademedicijn is een nieuw medicijn tegen o.a. de ziekte van kahler. Dit medicijn werd tot voor kort uitsluitend toegediend aan kahlerpatiënten die al verschillende (chemo)therapieën hadden gehad. Het medicijn liet daarbij opvallend goede resultaten zien.
Ik doe vanaf het begin van mijn ziekte mee aan een onderzoek dat de werking van dit medicijn test op kahlerpatiënten die nog geen enkele therapie hebben ondergaan. De doelstelling van dit onderzoek is om te zien wat dit medicijn bij deze patiënten doet.

Vóór de stamceltherapie heb ik al verschillende injecties van dat goedje gehad en vandaag dus weer. Dat spul is enorm prijzig (€ 1000,- per injectie). Ik schat dat er inmiddels al een behoorlijke middenklasser (met automatische airco en navigatiesyteem) door m'n aderen is gespoten. De komende 2 jaren krijg ik dat medicijn om de twee weken toegediend. Medische zorg duur??....Hoezo!
Maar het belangrijkste van dit alles is natuurlijk de werking van dit goedje. Dat is pas over enkele weken te zien.

Uitslag MRI:
M'n behandelend arts was vandaag niet aanwezig. Ik kreeg de uitslag (op schrift) van m'n coördinator. "Nou, het ziet er goed uit. Er is enige toename van de centrale holtevorming te zien". zei ze. "Ja,....en dat betekent?", vroeg ik nieuwsgierig. "Dat is goed", zei m'n coördinator enthousiast. Maar na enig doorvragen had ik toch een beetje de indruk dat zij de uitslag van de MRI niet goed kon intepreteren. Ik snapte er in ieder geval niet veel van. Ik heb de uitslag meegekregen, maar door al die medische termen wordt het er niet duidelijker op.
Bij het eerstvolgende bezoek bij m'n arts maar even opnieuw informeren.

Ik voel me nog steeds prima en ga per 13/2 op therapeutische basis weer aan het werk (2 x 4 uren per week).

Geduld, veel geduld moet je soms hebben

Op de huwelijksdag van Alex en Maxima moest ik naar het ziekenhuis voor een MRI-onderzoek. En als je naar het ziekenhuis moet, is geduld een schone zaak. Tjonge, wat kan het soms lang duren. In de meeste gevallen begrijpelijk, want ook ik wil dat de dokter alle tijd voor mij heeft.

Nou, daar zit ik dan te wachten op m'n beurt.

De verveling slaat toe.

De verveling slaat enorm toe!

En dan is het eindelijk zover. Meneer ten Voorde staat hier op het punt om in het MRI-apparaat (Magnifiek Relax Instrument) te worden geschoven. Ik heb een koptelefoon op waardoor ik mij beter kan ontspannen door naar Sky Radio te luisteren. De opening is zó nauw dat je geen last moet hebben van claustrofobie! De bovenzijde van die buis zit ongeveer 2 centimeter boven m'n neus. Gelukkig ben ik vrij lang (1.88 mtr.) zodat mijn hoofd er aan de andere zijde bijna weer uitsteekt. Kan ik gelukkig de ruimte weer inkijken. Pfff. dat lucht op.

Voor diegene die niet precies weet wat een MRI is, zie: http://nl.wikipedia.org/wiki/MRI-scanner

Op deze foto is duidelijk te zien hoe krap de opening is. En vervolgens ongeveer een half uur roerloos liggen. 't Apparaat maakt een behoorlijk herrie, maar door de muziek via de koptelefoon heb je daar geen last van.

Met dank aan de medewerking van het sympathieke personeel van de afd. MRI.

Dinsdag 6 februari a.s. weer een nieuwe blog.

Uitslag onderzoek, extra medicijn en 1e bezoek magnetiseur

Vandaag hoorde ik de uitslag van het 1e grote onderzoek na de stamceltherapie. Dat was weer spannend. Vooral de uitslag van het zgn. M-proteïne (een specifiek eiwit in het bloed dat de ziekte van Kahler aantoont) was voor mij van belang. Zoals ik in vorige blogs al aangaf was de waarde van dit M-proteïne na de therapie, in verhouding met de waarde vóór deze therapie, helaas niet veel gedaald. En nu.............ongewijzigd. De waarde stond nog steeds op 12 mgr/ltr bloed. Maar..... het was ook niet gestegen!
Tijdens de ontdekking van de kahler was deze waarde 39. In relatie tot die waarde hebben alle behandelingen kennelijk redelijk goed gewerkt en is het duidelijk gedaald.
Nou, zolang het in de toekomst niet stijgt en ik er geen last van heb of krijg, vind ik het prima.
De andere onderdelen van het onderzoek: HB-gehalte, witte bloedlichaampjes, bloedplaatjes, het beenmerg en de röntgen van m'n skelet waren allemaal prima.
Vrijdag 2/2 moet ik nog een MRI ondergaan. De uitslag daarvan hoor ik (vanzelfsprekend) later, maar daarvan verwacht ik geen bijzonderheden.

"Zo, dan zie ik u morgenvroeg weer op de afdeling Fb" (dagbehandeling), sprak mijn arts verder.
"Morgenvroeg op Fb ?" vroeg ik verbaasd. "Ik weet niets van een afspraak voor morgen".
"Ja hoor. Hier staat dat u morgenvroeg op Fb wordt verwacht voor een botversterkings-medicijn".
"Een botversterkingsmedicijn? Nou, daar weet ik niets van, reageerde ik verbaasd. " Ik hoor nu voor het eerst dat ik dat medicijn krijg. "Oh, nou bij deze dan". vervolgde m'n arts. "Dit medicijn krijgen alle Kahlerpatiënten. Dit is nodig omdat deze ziekte het botweefsel kan aantasten. Dit medicijn probeert dat te voorkomen."
"Oké, gooi d'r maar in. Dit goedje kan er ook nog wel bij", sprak ik monter.
Morgen dus weer een naald in m'n arm. M'n armen hebben inmiddels al heel wat prikacties ondergaan. Ik lijk inmiddels al behoorlijk op een junk. Als ik op straat ooit een keer onwel word en ze m'n armen bekijken, brengen ze mij rechtstreeks naar Tactus inplaats van naar het ziekenhuis.

Marlies:
Conform zoals in de vorige blogs staat beschreven is de situatie van Marlies nog steeds ongewijzigd. Op zoek naar de oplossing voor dit probleem heeft Marlies vandaag op advies van een alleraardigste buurvrouw een magnetiseur geconsulteerd. Marlies vond het een bijzondere ervaring. Zonder dat Marlies iets had gezegd sprak de vrouwelijke magnetiseur: "Uw ademhaling gaat moeizaam". En dat klopte als een bus. Tengevolge van de pijn beweegt Marlies haar borst zo min mogelijk, met als gevolg: kortademigheid.
Vervolgens ging zij aan het werk en legde haar handen bij Marlies op verschillende plekken. Op die plekken voelde Marlies dan een intense warmte. Heel bijzonder vond Marlies dat. Onderwijl vertelde zij dat Marlies een blokkade in haar staartbotje had. Zij vertelde dat dit de plek is waar het zenuwstelsel begint. Volgens haar ligt de oorzaak van de pijn in beschadigde zenuwbanen, die door de operatie zijn veroorzaakt. Achteraf klinkt het logisch, maar waarom hebben andere vrouwen die zo'n operatie hebben ondergaan deze klachten dan niet?? Interessante vraag voor de volgende afspraak.
Het hele proces duurde ruim een uur, inclusief koffie of thee.
Ondanks dat Marlies nogal sceptisch was over magnetiseurs en soortgelijke genezers, wil ze het dit keer toch een kans geven. Baat het niet, het schaadt zeker niet. Daarbij wil Marlies (bijna) alles doen om van die pijn af te komen.
Volgende week dinsdag weer handen op: hoooofd, schouders, knie en teen, knie en teen.

Weegschaal, arbeidsreïntegratie en fysiotherapie

22 dagen stap ik nu alweer vrolijk rond en het gaat, natuurlijk in relatie tot de omstandigheden, onverminderd goed. Elke dag werk ik aan m'n conditie door 1 of meer flinke wandelingen te maken. M'n smaak en daarmee m'n eetlust komen ook weer op het oude niveau terug. Met die eetlust moet ik natuurlijk oppassen. Ik wil graag afvallen in plaats van aankomen. Juist in verband met dit streven trakteerde m'n schoonmoeder ons op een electronische weegschaal. Het is een vreemd apparaat, want de werking van dat ding blijkt 'kamergevoelig' te zijn. In onze slaapkamer weeg ik 92,4. Maar in de badkamer, weeg ik op dat ding opeens 98,6. De verleiding is natuurlijk groot om de slaapkamer als vast weegplek te kiezen. Dat scheelt nogal wat kilo's, Maar ik heb toch maar voor de badkamer gekozen.
Maar, wat is nu de oorzaak van dat weegverschil? In de slaapkamer ligt onder het tapijt een zacht ondertapijt. Dat is lekker voor de blote voetjes. Kennelijk zakt de weegschaal daar zodanig in weg of veroorzaakt dit te weinig tegendruk, dat dit het weegresultaat negatief beïnvloed.

Gisteren ben ik bij m'n behandelcoördinator geweest. De komende weken dien ik het hele ritueel van onderzoeken weer te ondergaan. Vandaag werd daarmee al begonnen: de beenmergpunctie. Dan wordt er een gaatje in m'n borstbeen geboord en wordt er een kleine hoeveelheid beenmerg opgeslurpt. Dat is een vervelend pijnlijk onderzoekje......maar niet bij mij. Ik krijg daaraan voorafgaand altijd het heerlijke middel 'dormicum' (droommicum) toegediend. Heerlijk! Lekker snurken, niets voelen. Verder volgen nog een röntgen van mijn hele skelet, een MRI en een uitgebreid bloedonderzoek. Verder krijg ik minimaal 2 jaren 1 x per 14 dagen het onderhouds-medicijn Velcade toegediend.

Zoals ik al eerder heb verteld, voel ik mij fysiek en mentaal goed. Ik vind dat ik nu lang genoeg thuis heb gezeten en wil graag weer deelnemen aan het maatschappelijke leven. Tijd voor arbeids-reïntegratie dus. Binnenkort zal ik dat met mijn (hoofd)werkgever (Stadstoezicht Almelo) bespreken. Het streven is om in februari daarmee te starten.

Marlies is donderdag 18 januari jl. gestart met de fysiotherapie. Nou, dat heeft ze geweten! Twee dagen later (13/1) trof ik haar huilend van de pijn aan in de woonkamer. Een dienstdoende huisarts schreef Marlies vervolgens zware pijnstillers(morfineachtig spul) voor.
Maar helaas bleek de werking van die pillen tegen te vallen. Daarbij werd Marlies er erg duizelig van. Marlies wil deze week de situatie nog even aanzien en de geplande fysio-behandelingen ondergaan. Wanneer de situatie (weer) niet verbetert, moeten we ons beraden op of zoeken naar andere mogelijkheden om haar situatie te verbeteren.

Artsenbezoek: Moeilijke tijden nog niet voorbij

Gisteren en vandaag zijn wij (Marlies en ik) op bezoek geweest bij onze artsen.

Artsbezoek Marlies:
In de vorige blog schreef ik al dat de situatie van Marlies voor haar ondragelijke vormen begint aan te nemen. Ze heeft veel pijn en daarmee veel ongemakken in haar dagelijkse bewegingen.
We hebben dit (nogmaals) aan haar arts voorgelegd. Eigenlijk kwam Marlies bij haar arts i.v.m. een slecht genezende wond onder haar oksel. Een huidflapje belemmerde de genezing. Maar die wond bleek inmiddels toch mooi genezen te zijn, waardoor een chirurgische correctie niet meer nodig was. Toch nog iets positiefs in haar situatie.
Maar wat te doen met het steeds pijnlijker wordende strakke gevoel rond het operatiegebied.
De arts bekeek nogmaals de situatie en toonde daarbij ook weer zijn inmiddels bekende begrip. Vervolgens stelde hij voor om ook zijn collega keurslager ( een plastisch chirurg) er even naar te laten kijken. Samen bekeken ze vervolgens de situatie. De cosmetisch geneesheer vertelde een oplossing voor het probleem te weten: " Ik haal de door al die bestralingen beschadigde huid volledig weg en vul dit op met huid en spierweefsel van de beide schouderbladen. Maar, dat kan pas na ongeveer 1 jaar, gerekend vanaf de datum van de borstamputatie...............! " sprak de arts opgewekt.
Tja, daar schiet Marlies op korte termijn niets mee op!
"Nee, dat klopt." sprak hij verder. " Maar op korte termijn is aan deze situatie niets te doen. Indien ik nu op welke manier dan ook ingrijp, is de kans op pijnlijke complicaties erg groot. Dan komt u van de drup in de regen .........of..eh..... andersom. Het wordt er in ieder geval niet beter op". Hierover waren beide artsen het unaniem eens.
Dat Marlies de pijn nu als ondragelijk ervaart komt ook doordat de stugheid van de littekens (en dat zijn er nogal wat) nu maximaal is. Die stugheid zal na verloop van maanden afnemen. Het komt er dus op neer dat Marlies deze situatie nog minimaal een half jaar moet doorstaan om enige verbetering te kunnen verwachten. Om deze verbetering te bespoedigen krijgt zij met ingang van donderdag a.s. (18/1) fysiotherapie.

Artsbezoek Jan
Vandaag werd ik bij mijn arts verwacht. Ook dat viel enigszins tegen.
Ik was in de veronderstelling dat het effect van de therapie nog gemeten moest worden. Maar dit bleek op een belangrijk punt al te zijn gebeurd. Het gehalte van de zgn. M-proteïne ( het specifieke eiwit dat de ziekte van Kahler aantoont) bleek al te zijn gemeten. Voor de therapie was dit 14 gr. per liter bloed. Op 10 januari ( 8 dagen na mijn ontslag uit het ziekenhuis) bleek dit te zijn gedaald naar slechts 12gr. p.ltr.....Nou man! Dat is toch hartstikke goed. Het is gedaald!!
Ja, dat is waar. Maar ik had een veel lager gehalte gehoopt en enigszins verwacht. Hoe lager het gehalte van het M-proteïne, hoe beter. Niet zelden is na zo'n stamceltherapie het gehalte van dat M-proteïne zo laag, dat het niet meer te meten is. In mijn situatie is dat dus duidelijk wél het geval. Geruststellend vertelde mijn arts dat het daarentegen ook regelmatig voorkomt dat in de maanden na deze therapie, de periode waarin de ondersteunende medicatie wordt toegediend, het gehalte van het M-proteïne alsnog daalt. Opeens zat ik weer recht in m'n stoel.
Vervolgens vroeg ik m'n arts over mijn prognoses op de korte en middellange termijn. Ik ben al een tijdje bezig met die Kahler, maar zo concreet had ik die vraag nog niet geformuleerd. Eigenlijk durfde ik dat niet goed. Ik was er op de een of andere manier mentaal nog niet klaar voor, bang voor een confronterend antwoord.
Dat confronterende antwoord kreeg ik nu: "Ik kan u geen prognose geven, meneer ten Voorde."
Het verloop van de Kahler is zo grillig dat dit per patient erg verschilt. Sommige ziektebeelden hebben over het algemeen een overeenkomstig en gelijkmatig ziekteproces. Op basis daarvan kan een prognose worden ingeschat. Bij Kahler is dat dus niet het geval. Bij elke controle kun je alleen de afgelopen periode beoordelen, niet de toekomst. Het is dus mogelijk dat de Kahler 5, 15 of zelfs meer jaren te bedwingen is, maar het kan zich ook zodanig agressief ontwikkelen dat het op relatief korte termijn tot fatale complicaties kan leiden. Dat ik mij nu fysiek sterk en gezond voel, zegt niets over het verloop van de Kahler.
Misschien was het naief van mij, maar dit had ik niet verwacht. Ik had gehoopt dat enige vorm van prognose wel te maken was.............niet dus!
Met die onzekere toekomst moet ik wel even leren omgaan.

En verdorie ook nog overal jeuk en kleine bultjes op m'n voorhoofd, borst en................m'n scrotum. Ik loop de hele dag aan m'n zak te krabben. Hoogstwaarschijnlijk een allergische reactie op één van de twee tabletten die ik dagelijks slik. Foliumzuur en een antibioticum.
Één van beiden moet de oorzaak zijn. In overleg met m'n arts slik ik de foliumzuurtablet even twee weken niet. Hopelijk is de jeukveroorzaker dan bekend. :)

Ondanks alles houden we de moed erin en hebben we het reuze fijn met elkaar!

Een week verder

Mijn ontslag uit het ziekenhuis is nu alweer ruim een week geleden. Zoals ik in mijn vorige blog schreef, verliep die 'nieuwe' start niet helemaal vlekkeloos. De dagen na mijn ontslag bleef ik last houden van een vreemde vorm van vermoeidheid. Tot zaterdag jl. Vanaf die dag gaat het opeens een stuk beter. Ik voel me fitter en heb meer energie om dingen te doen. Maar, het is duidelijk nog niet op het oude niveau. Na een relatief lichte fysieke inspanning (straatje vegen, een wandelingetje of een kleine fietstocht), voel ik mij al vermoeid en moet ik even rusten.
Dit is natuurlijk niet vreemd. Het hoort allemaal bij de te verwachten bijwerkingen van de therapie.
Maar verder gaat het prima! Mijn bloed is vandaag weer onderzocht en de trombocyten en al die andere cyten waren op het gewenste niveau. Uitsteekbaar dus!
Woensdag 24 januari a.s. wordt het onderhoudsschema voor de komende maanden bepaald. Aan het begin van dat schema moet ik ook weer het hele circus van onderzoeken ondergaan. Dus weer een beenmergpunctie, uitgebreid bloedonderzoek en een botscan van m'n complete skelet. Met dit onderzoek wordt ook de werking van de afgelopen therapie bepaald en zal het tevens fungeren als een 0-meting voor de komende jaren. Hopelijk is de kahler erg geschrokken van de therapie en is'ie behoorlijk teruggedrongen. Om die situatie zolang mogelijk zo te houden zal ik als onderhoud het nieuwe medicijn 'Velcade' oftewel Bortezomib (medische term) in een nog nader te bepalen regelmaat toegediend krijgen. Hopelijk leef ik daarmee nog lang en gelukkig :):)
Marlies:
Het blijft tobben met de situatie van Marlies. Haar situatie is nog steeds niet gewijzigd. Nog steeds een onverminderd pijnlijk strak gevoel rond het operatiegebied. Deze situatie heeft inmiddels een punt bereikt waarop het voor Marlies ondraaglijk begint te worden. Morgen en 15 januari a.s zullen wij deze situatie (nogmaals) met haar behandelend verpleegkundige en arts bespreken. Haar situatie is in dit opzicht overduidelijk. Zoals het nu is, is het voor haar niet langer vol te houden. Er dient nu actie te worden ondernomen! Maar............wat??? Hopelijk heeft haar behandelend chirurg de afgelopen dagen, tussen de kalkoen en de champagne, een helder moment gehad en heeft'ie misschien een oplossing.

The first day after

Weer heeeeerlijk geslapen in m'n eigen bed. Tjonge, dat ligt toch wel heel wat beter dan die strijkplank in het ziekenhuis. Gemiddeld genomen ook geen slechte bedden, maar die kunnen niet in de schaduw staan van onze boxspring.
Ik voelde me goed en had er vandaag(3/1) weer zin om dingen te gaan doen. Ik had tenslotte 2 1/2 week opgesloten gezeten en wilde er nu wel even uit. Weer even lekker tuffen in onze C-Max. Nou, dan doe ik toch even een rondje familie?! Zo gezegd, zo gedaan. Te beginnen bij de verst weg wonende broer in Wierden, vervolgens Haaksbergen en daar ook nog even een stukje in het bos gewandeld met zijn blaffende vrienden. Heerlijk was dat. Maar dat heerlijke gevoel was helaas van korte duur. Onderweg naar het volgende adres werd ik van het ene op het andere moment erg moe. Heel merkwaardig. Dat had ik nog nooit eerder meegemaakt. Van het ene op het andere moment was het helemaal gedaan met ten Voorde. Dat gaat niet goedkomen, dacht ik en ben in één streep naar huis gereden. Ruim een uur heb ik op de bank gelegen. Ik knapte er niet echt van op. 's-Avonds had ik zelfs verhoging (38,1) en kreeg ik koortsrillingen. Marlies ook nog boos! "Doe dan toch ook eens rustig aan jij, oen!. Je wilt weer veel te veel".
Nee, ik wil niet te veel, maar wel graag verder. Verder met een normaal leven. Maar dat heeft natuurlijk tijd nodig.
Ik vond mijn inspanning met die ritjes naar m'n broers gering. Maar ondanks dat, heb ik de grens van wat mijn lichaam nu aankan, in al m'n euforie over mijn fysieke gesteldheid, ongemerkt overschreden. Ik had het kunnen weten. Het staat allemaal keurig in de folder 'Weer thuis', die ik van de verpleegkundige meekreeg. Die zware chemo heeft kennelijk toch meer schade aangericht dan ik had gedacht.
Voorlopig dus even rustig aandoen.

Mooiste stukje toe nu toe: Ik ben weer thuis!

Kijk, daar zit ik alweer. Op m'n vertrouwde plek, achter m'n pc.
Vandaag, 2/1, waren alle bloedwaarden ineens zodanig gestegen dat ze ruim boven de minimale waarden, die vereist zijn voor het ziekenhuisontslag, zaten. Na deze constatering heb ik snel m'n boeltje gepakt en heeft Marlies mij opgehaald. Weg van de infuusslangen, de benauwde kleine kamer en het hele ziekenhuisgebeuren. Eindelijk weer frisse lucht!! Heerlijk.
Dat ziekenhuis houd ik voorlopig wel even voor gezien. Het verwijderen van m'n stoma moet maar even wachten. Dat ding hangt mij nog niet in de weg.
Zo, nu eerst een oliebol en een lekker glaasje champagne!................maar niet heus. Na de foto heb ik de oliebol na een kleine hap in de vuilnisbak gekieperd. Gatverdamme, het smaakte echt niet. Dat ligt niet aan die oliebol, maar aan mijn smaak. Die heeft van die chemo een behoorlijke tik gehad. Bijna alles smaakt hetzelfde of juist helemaal niet. Maar, dit zal zich na verloop van enkele maanden weer herstellen.

Tja, nu ben ik na 18 dagen opname wieder zur hause. Wel weer even wennen. Ik heb niet zo'n gevoel wanneer je na drie weken kampeervakantie je huis weer binnenstapt. Dan ben je (ook) weer blij dat je thuis bent. Dan besef je weer de luxe van de kraan in de keuken en het toilet waar je niet eerst 500 meter voor hoeft te lopen. En niet te vergeten de luxe van een vaatwasser en wasmachine!
Nee, mijn gevoelens zijn daar in geen enkel opzicht mee te vergelijken. Ik voel me onzeker en onwennig. Hoe zal het de komende tijd gaan. Ik schreef het al eerder: Hoe zal de kahler zich houden!
M'n arts haalde vanmorgen de subclavia uit m'n ader. Tijdens dat werkje vroeg hij hoe ik mij nu onder de wetenschap van die ziekte voelde. Ik haalde in mijn antwoord o.a. mijn wens aan om samen met Marlies mijn jongens groot en volwassen te mogen zien worden. Hiermee roerde ik het voor mij meest gevoelige punt in mijn situatie aan. Dat was weer janken dus! De arts had (vanzelfsprekend) alle begrip. Doodgaan is natuurlijk niet leuk. Zeker niet voor zo'n fijne vent als ik......Maar daar zie ik, hoe onbegrijpelijk dat bij jullie ook overkomt, minder erg tegenop dan m'n jongens daardoor in de steek te moeten laten!
Maar mensen! Ik heb bewezen een taaie rakker te zijn, dus die kahler zal er nog een hele kluif aan hebben om mij eronder te krijgen! Voorlopig is de stand 1-0 voor ten Voorde :):)

Boos en blij

Boos:
Beste jongens en meisjes.
Wat lezen jullie op de foto hiernaast?! Taalkundig niet helemaal correct, maar de meest simpele ziel die nog net in staat is om eenvoudige zinnetjes te lezen, begrijpt wat hier staat:

SVP NIET STOREN

ZOLANG GORDIJN GESLOTEN IS!!!

Met gordijn wordt bedoeld: het gordijn dat voor de ruit van de toegangsdeur van mijn kamer geschoven kan worden. Enkele blogs terug is die deur onder de titel ' rustdag' te zien.

Toch bleek deze tekst voor enkele personeelsleden op de afdeling kennelijk onbegrijpelijk Nederlands. Tot drie keer toe ging de deur open en kwam zuster Clivia m'n kamer oplopen. De 1e keer: " Oh, ik pak even snel wat en ben meteen weer weg hoor". De 2e keer: " Och ja, dat is waar ook. Nou, ik pak uw ontbijtspullen even snel en ben meteen weer weg, doei". Beide keren hield ik mij in en zei niets. Kenners onder jullie kunnen zich dat hoogstwaarschijnlijk niet voorstellen, maar toch!!

Wat is namelijk het geval in die situaties? Dan heb ik net gedouched en loop ik in mijn blote jodokus in m'n kamer. Of ik sta juist m'n stoma te verschonen. Ook geen handeling die je graag aan iedereen demonstreert. Nu ben ik helemaal niet preuts en schaam me, in relatie tot deze situaties, nergens voor. Maar enige vorm van privacy stel ik bij deze zaken wel op prijs.

Wat gebeurde er gisteren? Ik sta juist m'n shakespier in de douche te poetsen. Het was kweekdag en dan moet ik urine inleveren. Daarvoor moet ik eerst m' n shakespier met speciale watten schoonpoetsen. Juist op dat moment gaat de deur weer open: Een andere Clivia. In de situatie zoals ik op dat moment stond, had zij ook nog meteen zicht op mijn poetsen. Ze zal wel gedacht hebben: ' Goh, met watt'n? Dat dut mien Hendrik achter de playboy toch anders.....!'

Meteen flitste het door m'n hoofd: Dit was potverdorie de 3e keer en nu moet het maar eens afgelopen zijn!! Hierop heb ik haar verbaal even door elkaar geschud. Erg geschrokken en met een rood aangelopen hoofd klapte ze de deur dicht.

Kort daarop kwam een verpleegkundige vragen wat er aan de hand was.

Na enige uitleg over mijn gewenste privacy en het voorbeeld dat zij het ook niet leuk zou vinden als ik haar drie keer achter elkaar zou storen wanneer zij haar tampon aan het vervangen is, was er begrip voor mijn situatie.

Naderhand heb ik Clivia (28) nog even op m'n schoot genomen en hebben we het natuurlijk uitgepraat. De rust is wedergekeerd op de afdeling F1.

Blij:

Er zit weer beweging in m'n beenmerg. Gisteren bleek de waarde van de leucocyten (ik wist niet eens dat ik die had) te zijn gestegen. Dat is een goed teken. Wanneer die stijgen, zullen de witte bloedlichaampjes snel volgen. De waarde van die lichaampjes was gisteren nog lager dan 0,1.

Wanneer die zijn gestegen tot 0,3 of meer, kan ten Voorde naar huis.

Het is nu 11.00 uur en de waarden van vandaag zijn nog niet bekend. Wanneer die bekend zijn zal ik deze blog daarmee nog even aanvullen.

Ik wens jullie allemaal een gezellige jaarwisseling en vooral een gezond 2007!!

13.00 uur: Nog geen stijging van de witte bloedlichamen te zien. De anderen cyten stijgen gestaag! Morgen maar weer even afwachten.

Trombocyten en andere onderdelen

Elke dag is nu spannend. Ik zit namelijk in een tijdsvak (10 tot 15 dagen na de stamcellentransfusie) waarin het gehalte van de witte bloedlichamen weer gaat toenemen. Dat geeft aan dat het beenmerg zich aan het herstellen is. Indien die stijging zichtbaar is, is mijn vertrek uit het MST aanstaande. Vandaag was die toename helaas nog niet het geval.

Vandaag bleek ook dat het gehalte trombocyten(bloedplaatjes) nog steeds te laag is. Men vermoedt dat mijn lichaam een groot deel van die cyten bij binnenkomst meteen de nek omdraait. Het is een mengsel van verschillende donoren en die worden kennelijk door mijn lichaam niet allemaal geaccepteerd.
Daarbij reageerde ik bij elke transfusie steeds heftiger. De 1e keer had ik geen last, maar bij de tweede en derde keer (vandaag), kreeg ik koortsrillingen. Mijn lichaamstemperatuur liep op tot 38,4. Dat is een allergische reactie op dat goedje. Bij de transfusie van vandaag kreeg ik o.a. prednison toegediend. Dit om de allergische reactie tegen te gaan. Nou, dat hielp inderdaad, want ik voel mij in verhouding tot gisteren weer redelijk goed.

Marlies:
Met Marlies gaat het nog steeds hetzelfde. Nog steeds veel last van het operatiegebied. Het lijkt alsof de pijn en het strakke gevoel toeneemt. Vermoedelijk houdt dit verband met het genezingsproces. Ook de hechtingen zijn nog niet opgelost. Nog steeds afwachten dus.

En de jongens: Gelukkig ook nog steeds hetzelfde: Goed dus!

Boerenkool en mentale dip

Nadat het gisterenmiddag niet helemaal goed ging met de hazepeper, kreeg ik 's-avonds trek in eten. Ik wist dat Marlies bij haar broer heerlijke boerenkool geserveerd kreeg. Potverdorie, daar had ik ook wel trek in. Maar, hoe krijg ik dat hier en.......mag dat i.v.m. besmettingsgevaar.

Even checken. Nou, mits het een nog niet zolang geleden volledig gekookte versie betreft en in een absoluut schone schaal wordt bezorgd, was dat geen probleem.

Een telefoontje was vervolgens voldoende om 20 minuten later heerlijk te genieten van boerenkool met worst en.......draadjesvlees. Heerlijk!!. Ja, ik blijf toch een jongen van de gestampte pot :)

Verder is het vandaag wat minder dan de afgelopen dagen. Niet fysiek. Fysiek voel ik mij onderminderd goed en heb (nog) nergens last van. Zoals het nu gaat, kan het niet beter; zeggen de verpleegkundigen in koor!

Maar een groot deel van de last in deze situatie speelt zich tussen m'n oren af. De last van deze vrijwillige detentie wordt met de dag zwaarder. Daarbij zijn Mark en Jasper zodanig verkouden en grieperig dat ik hen al bijna een week niet heb gezien. Tja, het is nu even niet anders. Met een beetje mazzel nog een week en dan rap naor hoes op an.

Ik denk ook al regelmatig aan de periode na deze behandeling. Oke, ik ben dan weer thuis. De open haard en glas wijn binnen handbereik en ben dan weer bij Marlies, Mark en Jasper.

Maar alle behandelingen zitten er dan op en is het afwachten wat er gaat gebeuren. Houdt die verrekte kahler zich (lange tijd) koest of toch niet. Jullie begrijpen ongetwijfeld dat ik tegen die vreselijke onzekerheid aanhik. Hoe ga ik, maar natuurlijk ook Marlies en de jongens!, hiermee om?. Weer een nieuwe fase in het proces. Zoals het was zal het nooit meer zijn!!

Zaterdag 17 februari zijn we(complete gezin ten Voorde) er in ieder geval niet. Dan zitten we bij de musical The Wiz. Vooraf even lekker eten, The Wiz, hotel, de volgende dag brunchen en dan weer naar huis. Er even met elkaar tussenuit, Heerlijk!

Tips over leuke hotels en restaurantjes/bistro's in Utrecht zijn welkom!

In het begin goed, later toch wat minder en infuus

" Hoe gaat het ermee Janneman. Nog steeds goed?".
Nu, (17.00 uur) is het even iets minder. Afgelopen nacht heb ik goed geslapen en voelde ik mij goed. 's-Morgens bezoek gehad van een kameraad en lekker gekletst. Dat was erg gezellig. Om 12.00 uur werd de hazenpeper geserveerd. Smaakte prima. 't Was wel een beetje veel. Maar ik ben degelijk opgevoed en eet daardoor altijd m'n bord leeg. Dat had ik beter niet kunnen doen, want na ongeveer 2 uren moest ik een deel van die hazenpeper aan de gootsteen toevertrouwen. Hierna ging het ineens weer een stuk beter. 'k Had zelfs alweer trek in een stukje chocolade.
Ik heb ook een beetje last van diarree. Als ik het voel aankomen, blijf ik heerlijk ontspannen in m'n bed liggen...Wedden dat jullie dat niet lukt?!
Even in de gaten houden hoe zich dat ontwikkelt.

Vervolgens werd er een infuus met bloedplaatjes aangesloten. Het niveau daarvan was onder een minimumwaarde gezakt. Bloedplaatjes zijn essentieel voor het stollingsvermogen van het bloed. Indien ik bij een te laag gehalte een bloedneus krijg, heb ik die morgenvroeg nog. Nou, zolang wil je natuurlijk niet met watten in je neus lopen :)

Ik weet niet wat er gisteren bij de patient op de naastgelegen kamer allemaal is gebeurd, want vanmiddag kreeg hij plots erg veel bezoek. Het liep af en aan met serieus kijkende en zelfs huilende mensen. Na enige tijd werd het weer rustig en verschenen twee verpleegkundigen op zijn kamer. Ik keek hen kennelijk nogal vragend aan, want ze keken in mijn richting en overlegden daarna iets met elkaar. Vervolgens kwam een verpleegkundige mijn kamer op.
" Je weet al wat hier aan de hand is, anders zal ik het je even vertellen".
"Eeh, nee. Ik vermoed dat m'n buurman erg ziek is" antwoordde ik.
" Nou, dat is'ie niet meer" antwoordde de verpleegkundige. " Want hij is vanmorgen overleden!"
Tja, dat gebeurt hier natuurlijk ook.
Nu zullen jullie wel denken. Dit is niet waar! Dat zal wel weer, net als het vorige stukje, flauwekul zijn. DIT IS GEEN FLAUWEKUL, MAAR WAAR!
't Is hier duidelijk geen afdeling met louter ingescheurde teennagels en ontstoken aambeien!!

Vanavond moet ik kiezen tussen Lord of the Rings en Toon Hermans. Ik denk dat ik Toon ga kijken. Die andere heb ik op DVD, dus dat kan later ook nog.

Afdelingspersoneel pissig

Plotseling komt een verpleegkundige mijn kamer oprennen. Ze smakt met een harde knal mijn kamerdeur dicht en gaat recht voor me staan. Tengevolge van die knal hoor ik ineens de alarmbel van de hartbewakingsapparatuur op de kamer naast mij afgaan. " Volgens mij hebt u dat veroorzaakt" , merkte ik zachtjes op. " NIETSSS mee te maken" schreeuwde de verpleegkundige. " Oke" slispelde ik zachtjes.
Hier was duidelijk iets ernstigs aan de hand, dacht ik. Juist op het moment dat ik daarnaar wilde vragen, begon zij weer:
" Meneer ten Voorde. Wat komt u hier eigenlijk doen??. U moet zich goed realiseren dat u in een ziekenhuis bent. Dat is voor mensen die ziek zijn en zich daar ook naar gedragen".
" Ja, maar ik ben toch ziek", probeerde ik haar uitspraak te bevestigen.
" Dat klopt" Maar u gedraagt zich daar niet naar! " Antwoordde de verleegkundige op bitse toon.
Vervolgens boog ze zich in mijn richting en zwaaide streng met een vinger dicht bij mij gezicht.
" Ik gedraag me daar niet naar?" Vroeg ik haar verbaasd. " Nee, meneer ten Voorde", antwoordde ze. " Wij zijn op deze afdeling gewend dat mensen erg ziek zijn of dat in iedergeval worden. Juist daarvoor zijn wij hier. Dat is onze roeping. Zowel ik als mijn collega's hebben daarvoor 4 jaren een HBO-opleiding gevolgd en daarbij nog tig cursussen op deze afdeling. Voor alle complicaties die u kunt krijgen heb ik cum laude een certificaat gehaald. Maar wat doet u?. ..........

De verpleegkundige pauzeerde even in haar tirade. Net alsof ze even niet meer wist wat ze nog meer wilde vertellen, maar al snel ging ze verder met haar preek.
" U wordt, potverdorie niet ziek!". Toch nog een preek op zondag, dacht ik nog even snel.
" Staan wij te popelen om u bij alle complicaties bij te staan,... ,kunnen wij niets anders doen dan eten brengen, bed opmaken en uw temperatuur nutteloos bijhouden. Daar willen wij graag verandering in zien en wel rap een beetje. Het is hier geen ' Doe Het Zelf' instelling.
Ik spreek met u af dat u binnen twee dagen minimaal een(1) complicatie van enige betekenis krijgt. Zo niet, dan eeeh, eeeh, nou dat weet ik nu even niet. Maar zorg dat u dat voor elkaar krijgt, want wij zijn hier niet voor de kat z'n viool aan het werk. En het is potverdorie ook nog Kerstdagen!!...........Ik had ook bij m'n man op de bank kunnen zitten of een ander romantisch tijdverdrijf. Tot ziens, meneer Ten Voorde!!", waarmee ze haar betoog op strenge toon afsloot.

Vervolgens keerde de verpleegkundige zich met een ruk om en liep in twee grote passen mijn kamer weer uit. Enkele seconden lang bleef ik sprakeloos naar de inmiddels weer dichtgeknalde deur kijken. Opnieuw ging het alarm op de naastgelegen kamer af.
Tjonge, Ik heb al veel rare dingen meegemaakt, maar dit slaat alles zeg! Tja, wat nu?
Moet ik dan maar enkele keren van de vloer likken? Daar kun je behoorlijke infecties van krijgen, is mij verteld. Of zal ik Marlies thuis met een bezoekje verrassen en meteen even de hond van de buren gaan tongzoenen?
Eerst maar eens even laten bezinken. Misschien hebben jullie een goeie tip?