Van 9 naar 4 en andere zaken

Sinds de vorige blog zijn we alweer een week verder. Vandaag, 11/5, slik ik de laatste medicinale M&M's van de derde kuurweek. Daarna begint het zelfde ritueel op dinsdag 14/5  nog één keer en dan zitten de 2 kuren erop.

Hebt u juist wat energie te weinig?
Ik heb nog enkele dexa-pillen over!

En daar is Ten Voorde blij mee, want dan ben ik o.a. verlost van die zware dosis dexamethason (4 x 40 mgr. per week). Die andere middelen vielen mij niet tegen, maar die dexa hakte erin zeg. Ik had het in mijn vorige blogs ook al eens opgemerkt.
Maar het is duidelijk niet voor niets geweest. Bij aanvang van deze kuren was mijn M-proteïne gestegen naar  9. Gisteren hoorde ik dat het na slechts één kuur (2 weken dexa en al die andere zooi)) al was gedaald naar 4! Ik verwacht dat het na deze 2e en laatste kuur nog verder zal dalen. Daarbij zou het mooi zijn indien het M-proteïne nul is of er zo dicht mogelijk tegenaan zit. Geen meetbaar M-proteïne geeft namelijk de beste startpositie bij een allogene stamceltransplantatie (SCT).
Volgende week zaterdag 18/5 rond ik het kuren af en dan heb ik nog ruim 2 1/2 weken om mij voor te bereiden op de SCT. Als m'n bloedbeeld zich geleidelijk weer herstelt, geeft mij dat de gelegenheid om o.a. aan m'n conditie te gaan werken. In die periode moet het toch lukken om helemaal fris en fruitig aan die SCT te beginnen :)

Zoals ik in m'n vorige blog schreef heb ik nog een gaatje in m'n linkerknie. Een restant van de operatie aan m'n dijbeen (feb. jl.). Dat gaatje wil maar niet dichtgroeien. Althans, dat leek tot voor kort zo. Maar, daar komt nu langzaam verandering in.
Ik schreef ook dat in verband met de huidige kuren vorige week werd besloten om het gaatje nog even ongemoeid te laten. Dat lijkt nu een goede beslissing te worden. Het gaatje is al aanmerkelijk kleiner en groeit van binnenuit langzaam dicht. Daarbij zag ik op de uitslaglijst van het bloedonderzoek van gisteren dat mijn leukocyten, bloedonderdelen die een belangrijke rol spelen in het opruimen van ontstekingen e.d., spectaculair waren gestegen. Van 3,9 naar 9,2!  Hoe dat zo opeens kan is onbekend, maar het is wel gunstig om dat gaatje dicht te krijgen! Indien een of andere ontsteking de oorzaak van dit hardnekkige euvel is, wordt er nu door voldoende leuko's druk aan gewerkt :) :)

In tegenstelling tot die leuko's ging m'n HB juist de verkeerde kant op. Dat bleek dinsdag jl. gedaald te zijn naar 4,7. Dat is een tikkie te laag. Maar, daar kwam ik gisteren (Hemelvaartsdag 9/5) pas achter. Ik was zo slap als een natte theedoek en had in het geheel geen energie!
Daarom besloot ik op Hemelvaartsdag maar'es naar de spoedeisende hulp van de interne geneeskunde te bellen. Of een vriendelijke zuster bereid was om even naar m'n bloeduitslagen te kijken. En ja hoor. Toen hoorde ik dus de uitslag die dinsdag al bekend was. M'n HB  was ten opzichte van de dag ervoor (6/5) nog verder gedaald en wel met 0,9 punten naar 4,7! Onder het getal 5 dus, wat veelal aanleiding is om de betreffende patiënt een bloedtransfusie toe te dienen.
Het gaat nu gelukkig weer iets beter. Ik heb gisterenmiddag (10/5) alsnog een zakje bloed toegediend gekregen om m'n HB een beetje op te krikken. M'n hartslag daalde meteen van ongeveer 85 naar 70.

Maar,........wat vreemd dat jij er zelf achter moet komen dat het HB te laag is! Het was dinsdag toch al bij het laboratorium bekend??
Ja, dat klopt. Bij het lab ging er in hun meldingssysteem kennelijk iets mis. Bij zo'n laag HB dient er vanuit het laboratorium een melding naar m'n behandelend arts of contactpersoon te gaan. Die melding was er dus niet gekomen en Ten Voorde ging die dinsdag weer naar huis in de veronderstelling dat het HB nog niet onder het getal 5 was gezakt.
Nu was dit gelukkig geen alarmerende situatie, maar het geeft wel aan dat je als patiënt alert moet blijven!
Het blijft mensenwerk en daar gaat wel eens iets mis!


Maar, we beleven ook andere leuke dingen!
Zo werden wij woensdag (8/5) verrast met een bezoek van m'n kahlercollega Hilly Hoitema en haar man Eddy.
Voor een bezoek aan de Ten Voordetjes en natuurlijk voor ons mooie Twente, kwamen zij helemaal uit het verre Friesland. Hartstikke leuk natuurlijk!
We hebben een bijzonder gezellige avond gehad, waarbij we heerlijk hebben gegeten van alles wat Marlies in de keuken haar uiterste best op had gedaan.
Vanzelfsprekend hebben we over mr. kahler gesproken. Maar o.a. ook haar mooie beelden kwamen aan de orde. Want dat kan Hilly! Prachtige sculpturen en beelden maken. Kijkt u hier maar eens!

Deze week veel witte jassen, boem en hardnekkig gaatje

Deze week veel witte jassen:
Tjonge nog aan toe zeg! Nu is het wel even mooi geweest met dat ziekenhuis! Afgelopen week moesten we elke dag voor een of andere behandeling of controle in het ziekenhuis zijn. ELKE DAG!
Het is dat wij dichtbij het ziekenhuis wonen. Op ongeveer 10 minuten afstand fietsen. Dat scheelt enigszins. Maar ondanks dat, zijn we de dagelijkse gang naar een of andere witte jas nu wel een beetje zat! Ik heb ze allemaal weer gezien en vriendelijk hun handen geschud: de meisjes van de dagbehandeling voor m'n kahlermedicijnen, de chirurg i.v.m. linkerbeen, de neurologe i.v.m. bestraalde kahlerhaard en m'n moeizame lopen, de prikzusters van het lab, enz. 't Zijn allemaal aardige lui en ze doen allemaal hun uiterste best om het Ten Voorde naar de zin te maken, maar ik ben nu wel even klaar met die dagelijkse gang naar dat hospitaal. NAAR DE KROEG WIL IK!  IN GEZELSCHAP VAN M 'N LIEVE MARLIES,  ZITTEN ACHTER EEN GOED GEVULD GLAS GRIMBERGEN OF WIJN.!!
Of naar ons favoriete restaurantje in Enschede! Om daar weer eens heerlijk en gezellig te genieten van hun lekkere spijs en drank!
Maar ja, dat zit er voorlopig even niet in. M'n smaak is behoorlijk aangetast ten gevolge van dat fijne dexamethason. Tja, als je bijna niets proeft, vinden wij het zonde van de culinaire investering. Nog even  uitstellen dus :( :(

Boem:
Gisteren stond een bezoek aan de neuroloog op het programma. Ten gevolge van omstandigheden gingen we niet per fiets, maar met onze auto. We parkeerden 'em vervolgens in de parkeergarage van het MST.
De neurologe (een meisje) bleek tevreden over de ontwikkelingen van mijn benen en rug. Wel schrok ze van m'n opgezwollen voeten. Dat leverde vervolgens een verwijsbrief op voor het aanmeten van steunkousen. Ook dat nog! Ik heb al een bril, een rolstoel en een rollator. Daar komen die steunkousen nu dus bij. Hoe bejaard en krakkemikkig wil je je voelen! Nu alleen nog pampers voor volwassenen en een kunstgebit voor zowel de boven- als onderkaak en Ten Voorde is klaar voor een verzorgingshuis! Tjonge, hoe snel kun je aftakelen? Snel dus! Nou ja, het is hopelijk tijdelijk.

Het voordeel van plastic is, dat het terug veert.
Dan lijkt de schade minder.

Toen we na het consult bij de zenuwdokter in onze auto waren gestapt reed ik achterwaarts om het parkeervak te kunnen verlaten. Ik zag in de achteruitkijkspiegel een leeg parkeervak. "Ah, daar kan ik mooi even achterwaarts inrijden.." 
Terwijl ik dit voorzichtig probeerde te doen zag ik een aan de andere zijde van de auto opdoemende ijzeren constructie van die parkeergarage over het hoofd. Ja hoor! BOEM!  Een bescheiden deuk en een mooi rond gat (het dekseltje van een zgn. trekoog) in de plastic bumper was het gevolg! Getverdegetver!! Heb ik weer. Balen natuurlijk!.....Hoewel ??Ik had ook een beetje mazzel!
We hadden juist besloten om onze auto, gezien z'n leeftijd en daarmee z'n relatief geringe dagwaarde, per juni 2013 niet meer all-risk te verzekeren. Maar het is nu mei en dus nog niet zover! Als er dan toch een deuk in 'moet', dan liever nu! .......Over enkele dagen krijgt'ie een nieuwe bumpert :) :)

Hardnekkig gaatje:
U herinnert zich hoogstwaarschijnlijk nog wel dat ik in februari jl. ben geopereerd i.v.m. een kahlerhaard in m'n linkerdijbeen. Omdat dit dijbeen 'op breken' stond, is daar ter ondersteuning een pen in geplaatst.
Na enkele dagen zag ik bij de operatiewond ter hoogte van m'n knie een gaatje ontstaan. Een klein friemelgaatje van ongeveer een 1 cm. doorsnee.. Ik dacht: "Ach, een klein gaatje. Dat zal binnenkort wel dichtgroeien. Even een pleister erop en Klaar is Kees".
Nou mensen, het is nu 3 mei en dat gaatje is nog steeds een gaatje. De grootte is ongewijzigd en het groeit maar niet dicht. Het enige dat groeit zijn de zorgen over dat gaatje. Want mijn opnamedag voor de allogene sct (5/6) nadert en dan moet dat gaatje dicht zijn!

Woensdag jl. was ik hiervoor bij m'n joviale chirurg. Hij keek nogal zorgwekkend en vond het een bijzonder geval. " Tja, lastig geval ! Ik denk dat ik het, gezien uw aanstaande therapie, toch maar open- en schoonmaak. Er zit kennelijk toch iets wat genezing belemmert. Ik ga dat deze week nog doen. Ik denk vrijdag 3/5 a.s. Ik zal u daarover bellen".
En, inderdaad. Vrijdag belde de chirurg. "Meneer Ten Voorde. We stellen het nog even uit. Volgende week gaat u opnieuw die medicijnen-therapie in. Ik heb met enkele collega's en uw contactpersoon Tineke Duyts uw wondje besproken en zij waren van mening dat het juist daarom geen goed idee is om dat wondje open te maken. Dan is de kans op complicaties, ten gevolge van al die zware medicatie, groot. Dat wilt u niet en wij natuurlijk ook niet!  Na deze therapie zal ik de situatie opnieuw bekijken".

Nou ja, oké. Gezien het argument van de chirurg denk ik ook dat het verstandig is om het even uit te stellen. Na 17 mei, de laatste keer dat ik het kahlermedicijn bortezomib krijg, zijn er nog 2 1/2 weken ruimte om dat wondje schoon te maken en tot genezing te manen! Nou, dat moet toch lukken lijkt mij :)

En verder:
Ach, het gaat wel redelijk tot goed moet ik zeggen. Het is in vergelijking met m'n vorige blog allemaal wel ietsjepietsje vooruit gegaan. Het gaat langzaam, maar het gaat in ieder geval de goede kant op!
Zo heb ik bijvoorbeeld alweer zoveel kracht in m'n linkerbeen, dat ik de koppeling van onze auto kan bedienen. Ik kan dus weer autorijden........Ik bedoel maar!
En ik heb ook alweer gefietst. Nou......gefietst......Ik heb mij op de fiets van Marlies voortbewogen. Dat is een betere beschrijving. M'n conditie is zodanig slecht en de kracht in m'n linkerbeen nog té gering om goed vooruit te komen. Maar het ziekenhuis heb ik al enkele keren gehaald. Nadat ik was gearriveerd, was ik natuurlijk helemaal kapot. Maar dat is weer goed om m'n conditie een beetje op te krikken. Want rust roest! :)

Het gaat, maar niet snel!

Ik ben nu sinds de vorige blog weer een (kleine) week verder. De verbetering zet zich langzaam voort. Het is kennelijk een langzaam proces.
Zo gaat het lopen nog niet top. Ik heb geen pijn meer, maar voor het afleggen van enkele honderden meters, bijvoorbeeld vanaf de hoofdingang van het ziekenhuis naar de betreffende afdeling 'dagbehandeling' (150 meter), heb ik nog een rollator nodig. Dit komt door verschillende zaken.
Ten eerste is de kracht in m'n benen nog niet volledig hersteld. M'n rechterbeen functioneert redelijk, maar de kracht in het linkerbeen is nog duidelijk minder. Het wordt wel beter, maar het gaat langzaam!
Daarnaast is mijn conditie bijzonder slecht! Als ik zonder rollator moet lopen, kost dat zoveel energie dat ik daarbij puf, zucht en piep als een zwaar getroffen longpatiënt.
Weken met weinig beweging en veel zitten komt je conditie duidelijk niet ten goede.
Verder speelt ook al die medicatie een rol. Daardoor is o.a. m'n HB-gehalte behoorlijk gedaald. Dat staat nu op 6,2. Nog niet alarmerend, maar het is niet mijn gebruikelijke waarde van 8 of hoger en dat is het adonische lichaam van Ten Voorde natuurlijk niet gewend!
Een (te) laag HB-gehalte heeft direct invloed op je conditie!
En wat dacht u van dat fijne chemo-goedje cyclofosfamide en al die ondersteunende pillen. Volgens mij tast dat ook in meer en mindere mate je conditie aan.

En verder wordt mijn lopen ook nog behoorlijk belemmerd door m'n nog stijve onderrug en opgezwollen voeten en enkels. Enkels???? Waar zitten die ook alweer precies. Bij mij zijn ze niet meer te zien. Zo zijn mijn enkels ten gevolge van  o.a. die dexamethason opgezwollen. Door deze situatie loop ik op voeten met enorme vochtkussentjes. Dat loopt niet fijn.
Ik kan de veters van m'n schoenen bijna niet meer strikken!

Nou, nou Ten Voorde. Wat een klaagzang! Je vertelde juist dat het vooruit gaat, maar dit lijkt er niet op.
Jawel. Het gaat de goede kant op. Maar het gaat traag. Voor mij té traag!

Volgende week breekt er een andere tijd aan. Dan is het mijn zgn. 'pauzeweek' . Vanaf morgen begint er een periode van 10 dagen zonder dexa, cyclofosfamide en bortezomib! Dan kan m'n lichaam even tot rust komen van die middelen. Ik ben benieuwd hoe ik daarop zal reageren.
Ik hoop dat ik in ieder geval beter zal slapen dan de afgelopen twee weken. Er waren nachten bij, zoals afgelopen nacht, dat ik rond 24.00 uur naar bed ging en alweer rond 02.30 uur beneden zat. Compleet wakker!
Om dan vervolgens in het donker te gaan staren.......Nee! Zo'n type ben ik  niet. Dan maar opstaan en kijken wat ik beneden nog allemaal kan gaan doen. Nou, ik had o.a. voor m'n komende ziekenhuisopname (5/6) een nieuwe laptop gekocht. Die heb ik afgelopen nacht maar ingericht zoals ik dat wilde hebben :) Tegen 06.00 werd ik wonderwel toch weer wat slaperig en kon ik nog enkele uren de slapen.

Na deze pauzeweek ga ik opnieuw twee weken 'kuren' en dan zitten de 'kuurweken' erop. Vanaf 17/5 tot aan 5/6 heb ik dan de gelegenheid om mij zonder al die heftige medicijnen voor te bereiden op de allogene stamceltherapie.......En dan begint het pas! :)

En? Hoe gaat het nu ?

Op het moment dat ik deze blog type is het maandagmorgen (22/4). Daarmee ben ik 2 dagen zonder dexamethason verder. Vanmorgen, rond 08.00 uur, is de hele cyclus met de dexa en al die andere medicijnen en chemo weer begonnen.
En........het gaat goed! Ik kon ook vanmorgen goed uit bed stappen, douchen, aankleden e.d. en nog steeds pijnloos 'lopen'. Sommige bewegingen zijn wel gevoelig, maar het gaat duidelijk de goede kant op. Ik hoef in ieder geval geen pijnstillers meer te slikken. Hiermee is het voor mij duidelijk dat de kahleractiviteit in m'n bekkenomgeving nu door de medicatie wordt aangepakt. Eindelijk!

Ik kan nu nog niet inschatten hoe het de komende week gaat. Dat moet ik nog even afwachten. Maar ik ben vanzelfsprekend hoopvol gestemd!
Daarbij was ik in de veronderstelling dat ik 2 x 3 weken achter elkaar zo'n medicijnweek zou moeten ondergaan. Maar dat blijken er twee te zijn. De derde week blijkt een rustweek zonder al die heftige medicatie te zijn. Die week werd binnen de cyclus van deze kuur meegerekend. Dat zette mij op m'n verkeerde been. M'n linkerbeen in dit geval :)
Daar ben ik blij mee, want die dexa hakt er behoorlijk in. Dat spul doet wat met je lichaam. Tjonge!
Naast alle bijwerkingen beïnvloedt het ook je smaak. Ik proef eigenlijk niets meer. Alles 'smaakt' hetzelfde en dat is smaken naar niets! Ik proef alleen nog dingen met een uitzonderlijke smaak zoals augurken. Maar om nu alleen augurken te gaan eten......

En wat m'n benen betreft, die gaan ook iets vooruit. De kracht komt er geleidelijk in terug. Bij m'n rechterbeen is dat alweer stukken beter en m'n linker volgt langzaam.

Al met al gaat het dus de goede kant op. Het gaat vanzelfsprekend niet snel, maar dat hoeft ook niet. Als het maar gaat!

Resulaat van een weekje verhoging en andere medicijnen

Het is nu vrijdag 19/4. Maandag jl. 15/4 ben ik, zoals ik in de blog d.d. 12/4 aangaf, gestart met een andere en intensievere medicijnenkuur. Sommige medicijnen werden verhoogd, waaronder de bortezomib en dexamethason en andere werden toegevoegd. Het is te merken! Op de dagen dat ik die hoge concentratie dexamethason gebruik, neemt de pijn(beleving) aanzienlijk af. Dat geeft mij iets meer bewegingsruimte en meer comfort. Tjonge, dat lucht enigszins op! Maar het gebruik van de rollator en de douchekruk bleven echter wel noodzakelijk!

Tot vandaag!
Vanmorgen kon ik voor het eerst volledig pijnloos uit bed opstaan! Vervolgens bleek ook dat ik zelfs pijnloos kon lopen. Oké, het gaat nog niet top. Ik loop als een waggelende eend bijzonder kleine afstandjes in huis, maar toch! Zelfs opstaan vanuit een stoel of van een bank ging opeens stukken beter. Ik heb vandaag m'n rollator nog niet aangeraakt en zelfs douchen ging zonder douchekruk!
Nu u dit leest zou u denken: "Beste meneer Ten Voorde. Er zit duidelijk vooruitgang in uw situatie".
Dat zou inderdaad kunnen. Maar, ik sta nu natuurlijk stijf van de dexamethason en al die andere middelen, MAAR ZONDER PIJNSTILLERS! Die heb ik vandaag eens niet ingenomen. Het is mogelijk dat alleen die dexa m'n pijnsituatie zodanig onderdrukt, dat daardoor deze situatie mogelijk wordt gemaakt. Ik hoop het vanzelfsprekend niet, want dan is er slechts sprake van een tijdelijke opleving.

Indien deze situatie zondagavond nog steeds zo is, krijg ik er voorzichtig vertrouwen in dat herstel aanstaande is. Zondagavond is de dexa namelijk enigszins uitgewerkt. Dat geeft een wat objectiever beeld.
Daarnaast is het ook mogelijk dat m'n kahleractiviteit nu eindelijk goed door de bortezomib en chemo wordt aangepakt en dit ook bijdraagt aan deze situatie. In combinatie met dit alles valt daarover nu nog niets te zeggen. Welk middel doet nu precies wat? Geen idee!

Maar waarom schijf je dan nu al over deze situatie een blog? Nu weten we eigenlijk nog niets?!
Klopt helemaal. Maar ik was zo enthousiast over deze situatie, dat ik juist dát al de moeite waard vond om te vermelden!

Zo, Nu ga ik weer snel wat heen en weer waggelen :)

Hé. Zondag (21/4) wordt de Enschede Marathon gelopen. Morgen kan ik dus nog even wat trainen! Ik heb nog zat van die dexa-pillen. Dus met een beetje mazzel moet 5 kilometer toch wel lukken. .

.........MARLIEEEEEES, M 'N LOOPSCHOENEN!!

Even een 'tussendoor' blog

Ondanks alle voorgaande berichten gaat het leven vanzelfsprekend gewoon door. En zo hoort het ook!
Gelukkig maar zou ik zeggen :)

Ik kijk nu ( 14/4 te 10.50 uur) naar buiten en zie dat het nog wat grijzig is. Nog niets te zien van de mooie lentedag die is voorspeld. Maar, dat zal spoedig veranderen. Wij zijn er aan toe! U ongetwijfeld ook. Heerlijk weer naar buiten. Mark heeft vorige week onze achtertuin grondig aangepakt, de ruimte onder onze overkapping opgeruimd en geveegd en onze comfortabele tuinstoelen klaargezet. Kortom: alleen nog wat leesvoer en een drankje erbij en de Ten Voordetjes kunnen heerlijk genieten van de temperatuur en de fluitende vogels in de aangrenzende tuinen. Helemaal top!

Het leek één geheel

Maar dat bleek toch niet het geval

Donderdag jl. was het overduidelijk dat de lente nu echt was begonnen. Mr. en Mrs. Kermit waren ontwaakt en waren vanuit hun overwinteringsplek (onze voortuin) iets te vaak linksaf geslagen. Ik bevond mij op de 1e etage in onze douche toen ik Marlies luid hoorde roepen: "JAAAN, ER ZIT EEN ENORME KIKKER IN DE KEUKEN!!!". Hahaha, ik moest er meteen om lachen en daar bleef het wat mij betreft ook bij, want in mijn huidige fysieke situatie zie ik mij dat glibberbeest niet zo snel pakken. Marlies vindt kikkers erg leuk, maar het oppakken ervan laat ze toch liever aan anderen over. Onze zoon Mark en z'n lieve vriendin Naomi wonen vlakbij, dus dat probleem was snel opgelost. Toen bleek ook dat het niet één (1) enorme  kikker betrof, maar twee gestapelde exemplaren. Verstrengeld in de voortplantingshouding.
Door Naomi werd het kikkerechtpaar naar hun bestemming, onze kleine vijver, getild. Daar leven ze hopelijk nog lang en gelukkig!

Gisteren stond het concert Frozen Planet in Concert in het Ziggo-dome te Amsterdam gepland. Dat hadden we maanden geleden al gereserveerd, op een moment dat er nog geen sprake was van mijn immobiliteit.
Maar, na enkele telefoontjes met het Ziggo-Dome werd ons een uitstapplek aangewezen om zo dicht mogelijk bij de ingang van dit Dome te kunnen uitstappen. "Ja, u kunt daar helemaal met de auto naartoe rijden", werd ons verzekerd!
Niet dus! Een vriendelijke doch onvermurwbare verkeersregelaar stond in de weg. Meestal lukt het mij nog wel om mij langs dergelijke 'hindernissen' te kletsen. En als het mij niet lukt, lukt het onze vriend Han (onze vrienden Han en z'n vrouw Niesje vergezelden ons) zeker. Dat maakt namelijk deel uit van z'n vak. Mensen een andere kant op laten bewegen die ze eigenlijk niet willen. Daar is'ie goed in! Maar het lukte ook hem niet om die verkeersregelaar in beweging te krijgen.
Tja, toen zat er niets anders op om bij die verkeersregelaar uit te stappen en de resterende 250 meter met hulp van m'n rollator te overbruggen. En dat lukte. Het lukte eigenlijk erg goed. Achteraf misschien wel goed dat ik hierdoor gedwongen werd om wat loopoefening te doen.
Het concert was prachtig. Het Gelders orkest heeft goed z'n best gedaan. We hebben genoten!
Daarna de horeca in Deventer nog gespekt. Na weken binnen zitten waren we wel toe aan een verzetje :)

Tot slot toch nog even over de aanstaande stamceltherapie. M'n zus Ine is donderdag 11/4 hiervoor in het LUMC medisch gekeurd. Haar geschiktheid om voor mij als donor op te treden was in 2010 al bepaald. Nu was het zaak om te kijken of er mogelijke medische bezwaren zijn die haar donorschap belemmeren. Het gaat er dus om of zij verder goed gezond is. Ik twijfel daar niet aan. M'n zus is een bijzonder sterke en gezonde vrouw. Dat zit wel snor denk ik. Toch wel bijzonder dat ik straks met haar afweersysteem rondloop. Wij zijn al familie, maar dan nog meer! Het is in ieder geval prachtig dat het allemaal kan en wij vinden het bijzonder mooi dat zij dit voor mij kan doen. Dat schept een extra band.

Verdorie! Het is nu 12.00 uur en het is nog steeds grijs! Nou ja, we gaan toch maar alvast in onze stoelen zitten. Jullie ook een fijne zondag!

Veel pillen en vloeistof

Vandaag (vrijdag 12/4) was het weer tijd voor m'n wekelijkse bortezomib-medicijn. Maar veel belangrijker vond ik het gesprek met m'n arts en m'n contactpersoon Tineke. Vorige week kon dit triootje niet doorgaan omdat m'n arts ziek werd. Eigenlijk is het een quatrootje, want Marlies is natuurlijk ook bij al deze gesprekken aanwezig.

M'n situatie is niet wezenlijk veranderd. De pijn in m'n bekken is zeker niet minder geworden. Deze is alleen nog met zware niveau 3 pijnstillers (Oxycontin) enigszins in toom te houden. Zonder die pillen is het niet te doen.
Maar ook ondanks die oxycontinnetjes is het staan en lopen problematisch en pijnlijk. Daarbij ondervind ik ook nog krachtverlies in vooral m'n linkerbeen, waardoor het 'opstaan ' ook erg lastig is. Nee, 't Gaat even niet zo lekker op dit moment. Ik heb andere tijden gekend :)

Voor het gesprek van vandaag moest er gisteren (11/4) bloed worden geprikt. U hebt gelezen dat m'n mobiliteit nogal moeilijk gaat, dus kwam de prikzuster bij ons thuis. Het tijdstip van haar komst lag ergens tussen 08.00 uur en 14.00 uur. Tja, om tot 14.00 uur te wachten met douchen...... Dat gaan we niet doen. En ja hoor. Juist op het moment dat ik rond 10.00 uur de douche in strompel, gaat de bel. De prikzuster!
Marlies heeft haar binnen gelaten en vervolgens werd in onze douche het bloed afgetapt.

De uitslag van dit bloedonderzoek bleek belangrijk voor de drastische wijziging in het komende behandelprogramma! Het bleek dat ondanks de bestralingen van de twee kahlerhaarden (linkerbeen en L2-wervel) m'n M-proteïne niet is gedaald, maar zelfs iets is gestegen. Van 8 naar 9. Dat is niet spectaculair, maar toch! Er is dus nog steeds een progressieve vorm van kahleractiviteit. Dat moet naar beneden en wel rap een beetje! Ik heb daarbij het gevoel dat die kahleractiviteit zich ergens in mijn bekken bevindt en daar ook voor die ultiem vervelende pijn verantwoordelijk is.

Maandag  (15/4) gaat de gewijzigde behandeling van start en wel met het volgende:
M'n bortezomib wordt verhoogd van 1 x naar 2 x per week (ma & do). Daarnaast krijg ik elke maandagmorgen cyclofosfamide (chemo) toegediend. En als klap op de vuurpijl mag ik ook van die fijne dexamethason-tabletjes snoepen. Ik mag er zelfs lekker veel! 4 x 40 mgr. per week!
En dit medicijn-menu voorlopig de komende 2 x 3 weekjes. Dat worden wakkere weekjes kan ik u verzekeren. Want dat is een van de meest merkbare bijwerkingen van die dexa.
En daarnaast nog preventief allerlei antibiotica-pillen omdat die kahlermedicatie m'n weerstand aantast. Daardoor word ik wat gevoeliger voor infecties van uiteenlopende aard, zoals gordelroos en luchtweginfecties. Dat moeten we er natuurlijk niet bij hebben.
Nou, eens even kijken. Heb ik nu alle pillen gehad? Oh ja, ik neem ook nog m'n 2 fijne oxycontin pijnstillertjes......Dat worden de komende weken dus veel pillen en vloeistof.

Nou ja, ik heb inmiddels bewezen fysiek tegen een stootje te kunnen. Ik heb in de afgelopen jaren al zoveel van die rommel gehad. Het viel me tot nu toe niet echt tegen. Ik werd er niet beroerd of 'ziek' van.
Maar wat dit betreft is het net als met beleggen: 'resultaten uit het verleden, bieden geen garantie voor de toekomst' :)
En dat geldt zowel voor het beoogde resultaat als het verdragen van al die middelen. We zullen zien hoe het uitpakt.

Ik ben in ieder geval blij dat er iets gebeurt. Want zoals het nu gaat, schiet het niet op.

Nog meer geduld

Zoals elke vrijdag, was het ook vandaag (5/4) weer tijd voor m'n wekelijkse bortezomib-medicijn. Maar gezien mijn immobiliteit had ik begin deze week een mail naar mijn contactpersoon Tineke gestuurd om ook hierover  te overleggen. Ik tast behoorlijk in het duister hoe ik hier nu naar moet kijken. Hoort dit bij de vorige week uitgevoerde bestraling? Of is er toch meer aan de hand? En, het belangrijkste van alles: wat gaat/kan hier aan worden gedaan om het tij te keren?
Juist omdat ik nu volledig in het duister tast, maakt mij dat behoorlijk onzeker. Dit wilde ik graag met haar en m'n arts bespreken.

Ik kan nauwelijks (op)staan en lopen! Daarbij is het behoorlijk pijnlijk. Behoorlijk, eeeh, ja wat zal ik er eens van maken. SHIT zal ik maar zeggen!
Ik moet er nu even niet aan denken dat dit een min of meer permanente situatie gaat worden...
Dan zal Marlies binnenkort een abonnement op een sportschool moeten nemen. Want voor het duwen van een 100 kg zware echtgenoot in een rolstoel kan ze wel iets meer power in haar armen gebruiken!

Maar, voor dit rampscenario is het nog te vroeg. Daar gaan we vooralsnog niet vanuit.
Geruststellend kan ik zeggen dat er ook geen achteruitgang is! Het gaat dus niet slechter! Daarbij doen alle lichaamsfuncties het op zich ook nog wel, zoals de sta- en loopreflexen.Maar er zit geen kracht in m'n benen. 

Vandaag was ik dus weer in het hospitaal. Ik had een afspraak om 14.00 uur en Tineke had het door mij verzochte gesprek geregeld.
Vanmorgen kreeg ik van haar bericht dat m'n arts er vanwege ziekte niet bij kon zijn. Tja, jammer natuurlijk, maar artsen kunnen natuurlijk zelf ook ziek worden.
Vanzelfsprekend had Tineke m'n situatie in een eerder stadium al met hem doorgesproken.

Het feit is, dat na elke bestraling vocht vrij komt. Het is afhankelijk van de plaats van de bestraling of de patiënt daar wel of geen hinder van ondervindt. Dat is weer afhankelijk van de 'ruimte' die voor dat vocht beschikbaar is. In het ruggenmerg is die ruimte nogal beperkt. Vooral als daar al iets zit, zoals m'n kahlerhaard op die L2-wervel.
Daar komt dat vocht dan nog eens bij en dan is het min of meer logisch dat er problemen (pijn en enige vorm van uitval) optreden.
Het volgende probleem hierbij is het afvoeren van dat vocht. Het lichaam schijnt er moeite mee te hebben om vocht uit specifiek het ruggenmerg -wervel af te voeren. Dat gaat nogal langzaam. Om dat enigszins te bevorderen, moet ik elke dag 4 mgr. dexamethason slikken. Bij alles wat die dexa al doet, doet het dát dus ook.

Vervolgens stelde ik voor om opnieuw een MRI te laten maken. Dit om de huidige situatie opnieuw in kaart te brengen. Op basis van die actuele situatie kunnen dan nieuwe diagnoses worden gesteld en plannen van aanpak worden gemaakt.
Tineke: "Goed voorstel. Gaan we doen".
Tineke ging het vervolgens allemaal meteen regelen.
Kort daarop kwam ze bij ons terug. "Nou, dat heeft ze rap geregeld", dacht ik.
Maar, ze vertelde dat er geen MRI zal worden gemaakt! Zij had overlegd met zowel de neuroloog als de radiotherapeut. Beiden gaven aan dat het nu maken van een MRI geen meerwaarde heeft. Daar zijn nu nog geen zaken op te zien waarmee beiden in dit stadium iets mee kunnen.
De universitair geschoolde witte jassen waren van mening dat zeer waarschijnlijk de ophoping van vocht de oorzaak is van de mobiliteits-- en pijnellende.
Meneer Ten Voorde moet toch nog meer geduld hebben!

Al met al is er mee te leven en wil ik er de tijd die daarvoor nodig is wel geven, maar de onzekerheid blijft of dit alles wel of geen blijvende schade zal opleveren. En juist op die cruciale vraag heb ik ook vandaag geen antwoord gekregen.

Volgende week vrijdag (12/4)  mag ik weer terugkomen en wordt de situatie opnieuw beoordeeld.

Nachtje COPD-ervaring

Gisteren (30/3) hadden wij van alles al ruim op tijd klaar staan. Het kaartkleedje lag 's-middags al op tafel en de door Marlies zorgvuldig bereide lekkere hapjes stonden in de keuken paraat. Kortom: ons maandelijkse kaartavondje met onze gezellige (kaart)vrienden kon beginnen. Ik keek er enorm naar uit, want ik zat vanwege mijn beperkte mobiliteit al geruime tijd achter onze sanseveria's naar buiten te kijken.
De afgelopen weken restte mij niet veel anders dan de krant nog maar een keer door te neuzen voor nieuws dat ik misschien had gemist en het doorspitten van ander leesvoer. Nou, dan wordt je wereld behoorlijk klein kan ik u vertellen. Ik ben deze situatie nu behoorlijk zat!

Maar gaandeweg de dag begon ik mij steeds meer zorgen over mijn benen te maken. In mijn vorige blog vertelde ik al dat ik krachtverlies had in m'n linkerbeen. Daar kwam gisteren het rechterbeen bij. En dat ging nogal snel. Aan het begin van de avond was het zelfs zodanig dat ik in beide benen helemaal geen kracht meer had. Opstaan was al problematisch, maar erop staan was nu ook niet meer mogelijk.
"Marlies, dit gaat niet goed. Ik ga nu toch even met iemand van het ziekenhuis overleggen".
Zo gezegd, zo gedaan. Dat resulteerde in een dringend verzoek van een dienstdoende arts om voor nader onderzoek naar het ziekenhuis te komen. Daar ging onze kaartavond.

Met behulp van twee krukken en veel gekreun en gesteun van de pijn lukte het om het ziekenhuis te bereiken.Vervolgens hebben verschillende witte jassen, waaronder een neuroloog, mijn situatie onderzocht. Mijn inschatting dat het niet goed ging, bleek juist! De neuroloog had met zowel een dienstdoende radiotherapeut als met een internist overlegd en het trio vond dat deze situatie zeker niet ernstiger moest worden. Dan zou de kans op blijvende zenuwschade te groot worden. Ten Voorde werd dus ter observatie op de afdeling neurologie opgenomen.

Gezien de situatie was ik daar wel blij mee. Ik zit natuurlijk niet te wachten op blijvende schade! Stel je voor zeg. Dat kan ik er nu even niet bij gebruiken. Wie wel trouwens?
Wat ik hierbij wel een nadeel vond, was het verplichte verblijf in een ziekenhuis. Daar word ik nooit zo enthousiast over. Je weet van tevoren niet welke medepatiënten je op je toegewezen kamer aantreft. Mijn ervaringen hiermee vallen vaak tegen. Er liggen altijd wel luid zuchtende, snurkende en flink ruftende exemplaren tussen.
Maar ik kom nu op de afdeling neurologie. Volgens mij valt het bij dit type patiënten wel mee. De meeste zenuwaandoeningen veroorzaken, voor zover ik kan bedenken, geen geluid. Kijk maar naar mij. Een fijnere mede-patiënt kun je je bijna niet voorstellen :):).....
Toen ik vervolgens op een 4-persoons kamer van die afdeling arriveerde, zag ik dat er slechts één patiënt lag. Helemaal top dacht ik. Misschien heb ik deze keer mazzel.

Maar mijn enthousiasme was echter van korte duur. Het bleek een aan COPD-lijdende patiënt te zijn!! Deze verzameling uitgemergelde longblaasjes hadden ze vanwege plaatsgebrek op de longafdeling, naar de afdeling neurologie verplaatst. En wie werd daar z'n gezellige kamergenoot? Juist! Meneer Ten Voorde! Tjonge wat had ik weer mazzel. Ik tref het ook altijd!

Natuurlijk heeft die man er ook niet voor gekozen om die vervelende aandoening te krijgen. Hij is net zoveel patiënt als ik en in die hoedanigheid had ik wel met hem te doen.
Maar om uitgerekend met zo'n type patiënt een kamer te moeten delen is toch wel een opgave van jewelste. Tjonge, wat maken die lui een herrie zeg. Hij piepte, rochelde en zuchtte onafgebroken.
En daar bleef het niet bij. Want het lukte deze rookverslaafde grondwerker namelijk wél om de slaap te vatten. Naast de genoemde herrie kwamen daar zijn dromen nog eens bij. Allerlei gekreun en onverstaanbaar dialect werd met hetzelfde geluidsvolume de kamer in geslingerd. Tjonge nog aan toe zeg!

Tijdens zwakke momenten zag ik mij in gedachten deze man helpen door hem met één fatale klap met een afdelingskrukje van zowel zijn COPD als zijn rookverslaving af te helpen. Maar de kans dat ik daarna naar de penitentiaire gevangenis in Scheveningen zou worden overgebracht, is dan erg groot. Ik kan het Marlies natuurlijk niet aandoen om mij daar dagelijks te bezoeken. Vervolgens moet ik maar weer afwachten wie ik daar aantref. Nee, laat ik dat maar niet doen. Het is hopelijk maar voor één nacht.

En dat bleek gelukkig het geval te zijn. Onmiddellijk na mijn komst op die afdeling werd gestart met medicatie (weer dexamethason). Dit om de druk rond de bestraalde kahlerhaard te verminderen. Die dexamethason bevordert namelijk dat het vocht dat door die bestraling is ontstaan, beter wordt afgevoerd.
Om te zien of dit het gewenste effect had, werd die nacht om de 2 uren de situatie van mijn benen door een bijzonder aardige verpleegkundige gecontroleerd. Gaandeweg bleek de situatie gelukkig te verbeteren. En vanmorgen was de situatie zodanig hersteld dat de neuroloog mij weer naar huis liet gaan.
Pfff, gelukkig.

Daarmee is de situatie echter nog lang niet in oude glorie hersteld. Ik kan mij nu nog steeds niet zonder krukken en een rolstoel verplaatsen. Maar, ik kan in ieder geval weer enigszins op beide benen staan en heel voorzichtig lopen. Dat was voldoende om weer naar huis te mogen. De komende dagen moet blijken of dit voorzichtige herstel zich voortzet. En natuurlijk zal ik alles op alles zetten om dat zo snel mogelijk te bereiken!

Afwachten en Allogene SCT

Afwachten:
Vanmorgen (29/3) was ik ruim op tijd voor m'n afspraak bij de afdeling radiotherapie. Om 10.00 uur stond de bestraling van m'n kahlerhaard op de L2-wervel gepland. Ik zag er de hele week al naar uit, want m'n situatie verslechterde per dag! Ik kan mij niet meer dan ongeveer 10 meter 'lopend' verplaatsen. Ik voel nu ook dat de kracht in mijn benen begint af te nemen. Dat merk ik vooral bij het traplopen. Wanneer m'n linkerbeen aan de beurt is om Ten Voorde weer een trede hoger te brengen, lukt dat niet. Dan zak ik er doorheen en val ik! De eerste keer dat dit gebeurde flikkerde ik bijna van de trap af! Ik had de trapleuning gelukkig goed vast, anders had ik m'n hurken wel kunnen breken!

Op de foto zit ik in een rolstoel te wachten op de bestraling die mij hopelijk van mijn intense rugpijn verlost. U ziet het niet, maar ik ben hier behoorlijk dizzy van de oxynorm. Dit is een aan opiaten verwante pijnstiller. Vergelijkbaar met morfine e.d. Nou, het heeft uitstekend gewerkt. Ik had geen centje pijn tijdens het liggen op de behandeltafel. Zelfs nu ik deze blog schrijf, werkt het nog. Heerlijk!
Aansluitend op m'n bestraling werd ik door m'n lieve Marlies naar de afdeling 'dagbehandeling' geduwd. Daar kreeg ik vervolgens m'n wekelijkse bortezomib-shotje. Ook sprak ik m'n contactpersoon Tineke nog even en vertelde haar lyrisch over de werking van die oxynorm. Dit had tot resultaat dat zij mij een recept van dit oxyspul uitschreef waardoor ik de komende dagen geen pijn hoef te lijden tengevolge van de  pijnlijke bijwerking van de radiotherapie. Helemaal top!
De komende dagen is het afwachten of deze therapie de juiste is geweest om de pijn in m'n onderrug weg te nemen en mij weer aan het lopen te brengen! Halverwege volgende week moet er (positief) resultaat te zien zijn. Best spannend !!

Allogene stamceltherapie:
Gisteren, 28/3, werd ik samen met Marlies en onze jongens Mark & Jasper op de afdeling hematologie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) te Leiden verwacht. Wij kwamen daar voor een informatiegesprek in verband met mijn aanstaande allogene stamceltherapie.
De uitnodigingsbrief bleek achteraf niet duidelijk over de juiste locatie waar wij ons moesten melden. Dat resulteerde erin dat afwisselend Mark en Jasper mij naar alle hoeken van dat LUMC hebben moeten drukken voordat wij eindelijk bij het juiste loket waren gearriveerd. Gelukkig waren we op tijd (08.15 uur) uit Enschede vertrokken om ons op de afgesproken tijd (11.00 uur) bij de juiste baliemedewerkster te kunnen melden.
"Nou, nou, jullie zijn mensen van de klok", merkte deze baliemedewerkster laconiek op.
"Ja, dat klopt. Maar wij zijn niet alleen van de klok, maar ook van de koffie!", reageerde ik gekscherend. Na bijna 3 uren tuffen waren we wel toe aan een kop AH Perla Mild of DE.
Tja, dat was nou jammer. Die voorziening was voor bezoekers niet voorhanden! We mochten ons laven aan enkele pakken mineraalwater die voor de bezoekers op tafel stonden.......
"Potverdorie, hier gaat het al mis", dacht ik....

Na korte tijd riep een witte jas mijn naam. Het bleek de arts die ons over de SCT zou informeren. Hij gaf ons allemaal vriendelijk een hand, maar...... geen koffie.
Vervolgens heeft hij ons wel uitvoerig geïnformeerd over het proces, het doel, de mogelijke bijwerkingen en de risico's van de therapie. Vanzelfsprekend was ik al van de meeste zaken op de hoogte, maar toen ik daar zo zat en duidelijk besefte dat dit allemaal concreet betrekking had op mijn situatie, is dat toch wel anders. Het gaat nu niet over een ander, maar over mezelf! Dat was in mijn beleving toch een andere dimensie.

Het is ongeveer 10 jaren geleden dat deze allogene therapie bij kahlerpatiënten voor het eerst werd toegepast. In die periode is er veel bijgesteld en gewijzigd. Dit om de risico's te verminderen en het beoogde effect te verhogen. En daarin is behoorlijk veel winst geboekt. Zo is het risico op een fatale afloop al gereduceerd van 20 % naar 10 %.  Ik heb dus 90% kans dat ik Kerst 2013 zal halen :)
Gezien deze ontwikkelingen verkeerde ik in de veronderstelling dat ook het herstel van deze therapie was verbeterd. Ik dacht dat het geen maanden, maar slechts enkele weken in beslag zou nemen. Hoe ik bij die veronderstelling kom, weet ik eigenlijk niet. Het bleek in ieder geval niet juist te zijn. En nu, achteraf, vind ik het ook een enigszins naïeve gedachte. Het blijken namelijk geen weken, maar toch maanden te zijn....:(

Het lichaam krijgt het behoorlijk te verduren. Deze therapie is duidelijk niet te vergelijken met een autologe stamceltherapie. De arts vertelde een reeks van risicofactoren en mogelijke complicaties waardoor ik er behoorlijk ziek en moe van kan worden. Het herstel van dit alles verloopt duidelijk trager dan van een autologe SCT.
"Hoeveel maanden is dit dan gemiddeld ?",  vroeg ik aan de arts.
"U moet rekening houden met 3 tot 6 maanden".........
Nou, daar schrok ik behoorlijk van kan ik u vertellen.
Natuurlijk gaat gezondheid voor alles. Zo'n realist ben ik natuurlijk wel. En als ik mij vermoeid en ziek voel, heb ik ook geen andere keus dan mij in die situatie te schikken en andere prioriteiten te stellen.
Maar als je zoals ik een hartstikke leuke baan hebt met bijzonder fijne collega's, dan is dit geen leuk vooruitzicht. De gedachte dat ik tengevolge van die mogelijke complicaties en bijwerkingen enkele maanden m'n werk moet laten rusten, valt me zwaar!

Een (1) bestraling volstaat

Het was leuk dat m'n behandelend hematoloog gisteren (25/3) even belde, maar concreet nieuws over m'n radiotherapie had hij niet. Daarvoor moet ik toch bij de betreffende afdeling zijn. Desgevraagd bevestigde hij wel de juistheid van de nu ingeslagen weg om de kahlerhaard op de L2-wervel te behandelen. Daarnaast ging hij ermee akkoord dat ik naast de paracetamolletjes ook de wat sterkere diclofenac ging gebruiken. Want zonder die pilletjes redden de molletjes het niet meer. We zagen nog een doosje op naam van Marlies in onze medicijnkast staan. En zo zie je maar weer. Wie wat bewaart heeft wat :)

Aan het einde van de dag ging de telefoon opnieuw. Nu belde een secretaresse van de afdeling radiotherapie op. "Morgenvroeg (26/3) om 11.30 uur wordt u bij uw bestralingsarts verwacht en aansluitend zal de te bestralen plek worden gelokaliseerd en ingetekend ". 
Nou, sneller kan bijna niet. Helemaal top dus! Die afdeling heb ik vanmorgen dus bezocht.

Het was nog een behoorlijk gedoe om er te komen, want Marlies moest mij in een rolstoel naar die afdeling drukken. Ik weeg slechts 100 kg, dus eigenlijk was het voor haar een peulenschil. Daarom riep ik ook constant dat ze niet zo moest puffen en zuchten en gewoon tempo moest houden!.....

Na het gesprek met m'n radiopeut moest Ten Voorde op de behandeltafel van de CT-scan plaatsnemen. Dat kon helaas niet in een zithouding. Ik moest plat op m'n rug gaan liggen! En juist dát is bij mij nu het probleem. In die houding knelt er kennelijk iets in m'n ruggenwervel af waardoor ik snel toenemende pijn in m'n onderrug en heupomgeving krijg. Maar ja, er moest toch een CT-scan worden gemaakt. Ik had geen keus. Dan toch maar gestrekt!

Tjonge nog aan toe zeg! Wat duurden die 10 minuten lang. En dan moest ik ook nog roerloos liggen! Vreselijk! Aan het einde van die CT-sessie kon ik het bijna niet meer volhouden. M'n linkerbeen begon spontaan te trillen en te bibberen. Juist op het moment dat ik er de brui aan wilde geven, kwam het radiografisch personeel weer binnen. Maar in plaats dat ik weer mocht gaan zitten, werd ik vriendelijk doch dringend verzocht om NOG EVEN TE BLIJVEN LIGGEN EN NIET TE BEWEGEN!!............ ER MOEST NOG WORDEN GESCHILDERD.!!!....................HEEEEEL BAR!!
Hoeveel pijn kan een mens verdragen. Nou, veel dus! Het duurde slechts minder dan een minuut, maar in zo'n situatie is elke seconde teveel!

Vrijdag a.s (29/3) moet ik opnieuw op zo'n martelplank liggen. Dan word ik bestraald. M'n radiotherapeut gaf aan dat één(1) bestraling volstaat, maar gezien deze ervaring is dat niet te doen.
Ik gaf dit bij de radioactieve dames aan en verzocht hen dit met m'n radiotherapeut te bespreken. Misschien kan ik het heerlijke dormicum of morfine krijgen. Dit zijn prima pijnstillers. Dan mogen ze wat mij betreft er wel een uur over doen en ook nog even m'n teennagels knippen. Heerlijk!

Vrijdagmorgen te 10.00 uur wordt die kahlerhaard op m'n L2-wervel de nek omgedraaid! Maar, dan ben ik nog niet meteen van de ellende verlost!
M'n peut gaf aan dat de bestraling op die specifieke plek enkele vervelende bijwerkingen kan veroorzaken!
En dat zijn: misselijkheid en.........nog meer pijn! Dus in plaats van minder, loop ik kans dat ik enkele dagen juist méér pijn krijg. Nou lekker! Echt iets om naar uit te zien. Maar ook hier geldt kennelijk: het moet eerst slechter worden, voordat het beter wordt!
Tegen die misselijkheid zijn pilletjes beschikbaar. En tegen die pijn moet ik m'n dosis pijnstillers dan maar verhogen.
En als dat allemaal niet helpt, heb ik ook nog een voorraad gekurkte druivensap. Dat verdooft ook :)

Hopelijk binnenkort verbetering

Sinds de vorige blog ben ik nu een week verder en de situatie is alleen maar verslechterd. Mijn mobiliteit is bijna gereduceerd tot nul! Na moeizaam opstaan dat gepaard gaat met fikse pijnscheuten in m'n onderrug kan ik nog enkele meters lopen, maar dat is het dan ook. Korte tijd staan, zoals bij het douchen, tanden poetsen en scheren, duurt al te lang. Zelfs deze kort durende sta-acties houdt m'n rug al niet vol. Dat moet ik nu allemaal zittend doen!

Gezien deze situatie begin ik mij zo langzamerhand behoorlijk zorgen te maken. Waar gaat dit eindigen??
Daarom had ik voor maandag a.s. (25/3) een afspraak gemaakt met mijn hematoloog. Het is hoog tijd voor een ander behandelscenario. Ik heb het gevoel dat de Bortezomib nog niets of te weinig doet en dat daardoor die kahleractiviteit in m'n rug vrij spel heeft.

Maar gisteren, op de 2e lentedag (22/3), kwam alles in een ander perspectief te staan.
Ik moest naar het ziekenhuis voor m'n wekelijkse bortezomib injectie. Vorige week vrijdag kon ik nog per fiets naar het ziekenhuis en kon ik met enige moeite de afdeling nog lopend bereiken. Gisteren drukte Marlies mij in een rolstoel!! Lopen was nu uitgesloten.
Dat waren de verpleegkundigen van die afdeling niet gewend en schrokken van dit tafereel.
Na enige toelichting over m'n situatie vonden ze in koor dat een consult met m'n hematoloog niet tot maandag kon wachten. "We zullen Ronnie S, zo wordt'íe daar genoemd, wel even bellen".

Kort nadat Irene Wüst haar 2e gouden plak in Sostji had gewonnen, stapte m'n hematoloog de wachtkamer binnen. Na een uitvoerig gesprek gaf hij aan begrip te hebben voor m'n situatie. Hij vond ook dat de situatie zodanig is verslechterd dat langer afwachten geen optie meer is. Hij gaf aan meteen een neuroloog naar m'n rug te laten kijken. Na zijn vertrek klikten wij de tv weer aan om het WK-schaatsen verder te volgen. Want een uurtje wachten in het ziekenhuis is geen zeldzaamheid. Maar nu er al zo snel naar m'n rugsituatie werd gekeken, hadden wij het er graag voor over!!

Na inderdaad een uur, stapte een mij onbekende witte jas de wachtkamer binnen. "Ik kom voor de heer Ten Voorde", zei hij. Het bleek de neuroloog te zijn. Het vertelde dat hij mijn dossier en de uitslag van de MRI had bestudeerd en kwam nu naar mijn rug kijken.
Na een uitvoerig lichamelijk onderzoek, waarbij hij gemeen op m'n L2-kahlerhaard tikte, stelde hij z'n diagnose. "Ik weet het niet 100% zeker, maar ik heb een sterk vermoeden dat uw pijnklachten door de kahlerhaard op uw L2-wervel worden veroorzaakt. Ik zal uw arts en de radiotherapeut adviseren die kahlerhaard te behandelen".
Na nog even over deze diagnose te hebben doorgekeuveld, ben ik er wel uit. Het kan haast niet anders dan dat het die kahlerhaard is. Op de MRI zijn nergens anders dan op die L2-wervel afwijkingen geconstateerd. Dit en de snelheid waarmee de klachten zijn ontstaan, moet volgens mij de oorzaak bij die L2-kahlerhaard gezocht worden.
De neuroloog bevestigde deze logica, maar hield nog wel een 'slag om de arm'. Hij vond het namelijk vreemd dat ik in de directe omgeving van de L2-wervel geen pijnklachten heb. "Het ligt meer voor de hand dat dit juist wel het geval is. Maar dat maakt het menselijk lichaam juist interessant. Niet elk lichaam is identiek", merkte hij op.

Het luchtte mij enorm op dat de neuroloog deze diagnose stelde. Het week af van het standpunt van de radiotherapeut, waardoor een behandeling werd uitgesteld. Dat is haar (het is een vrouwelijke peut) niet kwalijk te nemen, want het is haar vakgebied niet.
Maar nu gaat er gelukkig wel iets gebeuren, waarbij ik ervan uitga dat die L2-kahlerhaard bestraald gaat worden. Daarbij hoop ik dat dit op zeer korte termijn zal plaatsvinden, want ik voel dat ik per dag minder mobiel word. Ik overweeg zelfs al om naast de krukken en de douchekruk een rolstoel te regelen!

Tjonge, ik had niet verwacht dat mijn wekelijkse bortezomib-shotje dit resultaat zou opleveren. Ik had het al eens vaker meegemaakt dat in dit ziekenhuis snel kan worden gehandeld. Als het serieus is, wordt snel actie ondernomen.
Natuurlijk met dank aan de attente verpleegkundigen van de afdeling Fb en de beide artsen!
Maandag 25/3 belt m'n arts nog even en zal hij het vervolgtraject in concrete zin vertellen........Denk ik.. Daarbij hoop ik dat ik volgende week al voor een behandeling kan worden ingepland, want ik voel dat haast is geboden!

Hoe gaat'ie

"En ? Ten Voorde. Hoe gaat'ie?"
Nou, ik zou bijna een vies woord zeggen dat begint met een grote K, maar dat zal ik maar niet doen. Het is namelijk niet in alle opzichten Kut.........Oeps, nu zeg ik tóch! Nou ja, niets meer aan te doen.

Laat ik met iets positiefs beginnen. En dat is, dat ik mij onverminderd goed voel! Tenminste, indien ik niet teveel beweeg! Hierdoor lijk ik geen kahler te hebben. M'n bloedwaarden zijn goed en het m-proteïne staat stabiel op 5. Inderdaad (nog) geen daling, maar ook geen stijging! Op zich vind ik dat al goed nieuws.
Ik krijg nu elke vrijdagmorgen bortezomib. M'n contactpersoon op het MST (Tineke Duyts) vertelde dat dit spul enkele weken nodig heeft om meetbaar effectief te worden. Dus op een eventuele daling van het m-proteïne moet ik nog even wachten.
Ik heb vanmorgen m'n 3e shotje gehad, dus voor meetbaar resultaat is het kennelijk nog te vroeg.
Ik moet dus nog even geduld hebben...........en dat heb ik eigenlijk niet!
Ik voel mij uitstekend en wil daarnaast ook weer normaal en zonder pijn kunnen lopen en wel rap een beetje.
Na dit weekeinde lijkt het voorjaar eindelijk te beginnen en dan willen de Ten Voordetjes er te voet op uit! Maar nu zit ik daar met m'n pijnlijke onderrug. Ik kom niet verder dan onze voortuin! Ook leuk, maar dat heb ik inmiddels wel gezien!


Bregina, die op m'n vorige blog reageerde, tipte op een soort zitstok van de ANWB. 't Is een leuke tip. Bedankt daarvoor Bregina! Maar die rugpijn is na een korte loopactie zodanig, dat ik uiteindelijk vanwege die pijn geen stap meer kan zetten! Ik zie dan aankomen dat het meer stokzitten wordt dan lopen. Dat schiet letterlijk en figuurlijk niet op. Ik vermoed dat de oplossing toch via de medische weg gezocht moet worden.

Tijdens het ziekenhuisbezoek vandaag (15/3) (i.v.m. m'n bortezomib-injectie) heb ik m'n rugprobleem nogmaals onder de aandacht gebracht bij m'n contactpersoon Tineke Duyts. Een deskundige en kordate nurse practitioner.
Ik verzocht haar m'n rugklachten nog eens met de daarvoor geschikte witte jassen te bespreken. Misschien is het verstandig om daarbij ook een neuroloog te betrekken. Mijns inziens is juist hij (of zij) de deskundige die kan bepalen wat die L2-kahlerhaard in die zenuwrijke omgeving allemaal aan pijn kan veroorzaken.

Kort na m'n thuiskomst belde m'n contactpersoon al op. Ze had de situatie nogmaals met m'n bestralingsarts besproken. Beiden begrepen mijn ongeduld, maar ik moet dat geduld ondanks de vervelende situatie toch opbrengen. Bortezomib moet in actie komen en dat heeft even tijd nodig. Dat leek beiden in deze situatie toch de beste optie.
Indien de situatie aanmerkelijk verslechtert is er sprake van een andere situatie en kan ik 'aan de bel trekken'. Er zal dan op korte termijn een consult bij een neuroloog worden geregeld. Met zijn of haar inzichten zal vervolgens opnieuw worden bepaald welke actie mogelijk is.

Oké, ik ben er nu direct niet veel mee opgeschoten. Maar ik heb wel de overtuiging dat m'n rugklachten serieus zijn bekeken. Daarnaast heb ik, indien nodig, ook de mogelijkheid gekregen om ook een neuroloog  bij deze situatie te betrekken. Toch iets bereikt :)

En wat ga je nu doen Ten Voorde?
Ik wacht nog even tot de temperatuur tot een acceptabel voorjaarsniveau is gestegen. Vervolgens slik ik enkele paracetamolletjes en probeer ik het lopen voorzichtig weer op te starten. 
Ik probeer eerst een 'rondje om het blok' te lopen. Daar weet ik, redelijk verdeeld over de route, zoal 7 adressen waar ze heerlijke koffie schenken. 
Als dat een paar keer lukt gaan we over tot een grotere uitdaging. Dan probeer ik samen met Marlies ons favoriete terras in het centrum van Enschede te halen. Daar is het in de voorjaarszon heerlijk toeven! Voor Marlies en mij een heerlijk drankje binnen handbereik. Helemaal top!

En als dat terras lopend toch nog niet lukt?.............dan gaan we op de fiets! lekker puh!
De Ten Voordetjes laten zich niet door één kahlerhaard vangen :)

Bestraling nr. 2

Zo! De bestraling voor m'n kahlerhaard in m'n linkerbeen zit erop. Gisteren (6/3) werd ik voor de 2e en laatste keer richting plafond van de behandelkamer getakeld. Nu is het afwachten of de therapie de kahlerhaard heeft opgeruimd en het bot op die betreffende plek vanzelf weer dikker en dus steviger wordt.
Het lopen op dat been gaat inmiddels als vanouds en van de gevolgen van de operatie heb ik geen enkele last meer.

Hoe anders is het met m'n onderrug. Daarin voel ik tijdens het lopen en stilstaan nog steeds een vervelende pijn. Bijzonder lastig moet ik zeggen!. Alleen als ik (stil) zit of lig voel ik weinig tot niets. Daardoor kan ik gelukkig m'n werk blijven doen, want daarbij zit ik hoofdzakelijk.
Maar samen met Marlies een mooie wandeling maken, zit er voorlopig niet in. Dat gaat echt niet! Na een paar honderd meter kom ik niet meer vooruit. Dan moet Marlies mij op haar rug gaan dragen. En zij is de jongste ook niet meer! Zij houdt dat niet meer zo lang vol.
Nee, stel je voor zeg! Marlies heeft al moeite met twee pakken toiletpapier. Laat staan met haar adonis van ongeveer 100 kg! Nee, laten we dat maar niet doen.

Morgenvroeg krijg ik m'n wekelijkse shotje bortezomib weer. Hopelijk zal dit goedje de nog resterende kahlerhaard op m'n L2-wervel en de eventuele kahleractiviteit in m'n onderrug aanpakken.
Het effect zal misschien enkele weken duren, maar ik hoop dat de pijn uiteindelijk zal afnemen of zelfs verdwijnen en Ten Voorde samen met Marlies z'n geliefde wandelingen weer kan gaan maken.

Zo niet? Nou, dan heb ik er een vet probleem bij! Maar, daar ga ik vooralsnog niet vanuit.

Bestraling nr. 1

"Goedemiddag meneer Ten Voorde. Ik heb begrepen dat u al vaker bent bestraald. U weet dus hoe het een en ander gaat ?".
Een verpleegkundige met een vriendelijke uitstraling van de afdeling radiotherapie sprak mij hiermee vriendelijk toe terwijl zij mij uit de wachtkamer ophaalde.
"Ja, ik ben inderdaad vaker bestraald, maar ik ben de precieze gang van zaken even vergeten", reageerde ik enigszins verontschuldigend.
"De hersencellen die dit hadden moeten opslaan zijn toen kennelijk ook geraakt", probeerde ik nog te grappen. Maar de verpleegkundige was kennelijk al met andere gedachten bezig, want ze reageerde niet.
Enkele minuten later nam ik plaats op de behandeltafel van het bestralingsapparaat. Ook nu weer moest Ten Voorde z'n boxershort tot op z'n enkels laten zakken.

Ach, ik begin weer over die onderbroek. Hierdoor wek ik de indruk dat ik het nogal een punt vind. Het tegendeel is echter waar. Het interesseert me geen ene moer of ik dit nu wel of niet moet doen! Waarom ook?! Als u mij daar had zien liggen was het zeker een komisch gezicht. Lachen zelfs. Maar in de context waarom dit noodzakelijk is, krijgen dit soort situaties een totaal andere waarde!
In de 'grote mensen-maatschappij' gelden waarden waar mensen een bepaald aanzien, status of waardigheid aan ontlenen. Daar is helemaal niets mis mee. Zo willen wij dat graag omdat het in de omgang met elkaar nu eenmaal goed werkt en in sommige situaties zelfs zeer wenselijk is.
Totdat je als patiënt met een serieuze aandoening in het ziekenhuis belandt. Dan vallen al die maatschappelijke en sociale aureolen weg! Dan is opeens iedereen gelijk en heeft men opeens ook een gemeenschappelijk doel: Hoe dan ook beter worden! En wel rap een beetje!
Het zijn soms ontluisterende waarnemeningen.

Maar oké. Dit even terzijde. Ik lag dus in m'n blote jodokus op die behandeltafel. Ook nu werd de hele handel en de schilderkunst van de collega's in de vorige blog nauwkeurig bestudeerd. Dat vond ik wel een geruststellende gedachte. Je wilt tenslotte dat alleen de juiste omgeving wordt behandeld. En 'die juiste omgeving' betrof m'n hele linkerbeen! Van heup tot enkel! Dus niet alleen de plek van de kahlerhaard!
Waarom m'n hele been wordt bestraald en niet alleen de kahlerhaard ??
Om ruimte voor die pen te maken is er in de lengterichting door het beenmerg van m'n been geboord. Daarmee is dus ook die kahlerhaard geraakt. Tengevolge hiervan is de kans groot dat die kahler(tumor)cellen nu in het beenmerg van m'n hele been zijn verspreid. Althans, voor zover er naast die pen nog plaats is voor merg. Om te voorkomen dat die verplaatste cellen voor zichzelf gaan beginnen, dient m'n hele been te worden bestraald.

Oké, dan maar m'n hele been. Ook goed!
Maar, ik heb kennelijk nogal een lang been. Daar diende het bestralingsapparaat speciaal op ingesteld te worden. Het gevolg daarvan was dat ik tot ruim 2 meter boven de vloer werd getakeld. Als ik m'n arm zou strekken, kon ik het plafond aanraken. En dan is zo'n behandeltafel een smal plankje kan ik u verzekeren. Het leek wel een mystiek offer-ritueel aan de Goden! Ik zag in m'n gedachten de gieren al vliegen. Zo voelde het een beetje.

Vervolgens werden er eerst röntgenfoto's gemaakt. Waarvoor??? Geen idee. Hoorde bij het ritueel :)
Daarna werd m'n been zowel aan de boven- als onderzijde ongeveer 3 minuten bestraald. Dat er bestraald werd kon ik afleiden aan het geluid. Een typisch 'bestralingsgeluid' zal ik maar zeggen.

Daarna lieten ze het altaar weer zakken en mocht Ten Voorde z'n Jansen&Tilanus-onderbroek weer omhoog trekken.
Het schoot nog even door m'n gedachten. Je zult in zo'n situatie door omstandigheden maar even geen schone onderbroek aan hebben zeg! Elk excuus zal ongetwijfeld worden beantwoord met: "Geeft niet hoor. Dat kan iedereen overkomen". Maar onderwijl wil je wel in dat apparaat kruipen en nooit meer terugkomen.....lijkt mij. Maar gelukkig. Dat probleem had ik niet :)

Volgende week woensdag weer hetzelfde offer-ritueel.

Radiotherapie

Vandaag, maandag 25/2, was het dan zover. De start van de radiotherapie. Rond 09.00 uur klonk de stem van radiotherapeute dr.Ong over de gang van de betreffende afdeling: "MENEER TEN VOORDE !!". 
Het is alweer enkele jaren geleden dat zij mij heeft behandeld. In mei 2010 om precies te zijn. Toen had ik een kahlerhaard linksachter op m'n ruggewervel/ribben zitten. Kennelijk ontwikkel ik die dingen nogal snel.

M'n been zal 2 x worden bestraald. Daarmee kan worden volstaan.
Wat de kahlerhaard op m'n L2 ruggenwervel betreft, zal er geen bestraling plaatsvinden.
Het bijzondere hiervan is het volgende:
In m'n vorige blogs vertelde ik over de vervelende pijn in m'n onderrug. Pijn ter hoogte van de onderste ruggenwervel en/of heupen dat zich vooral bij het bukken manifesteert.
Maar, die L2-wervel zit hoger dan de plek waar ik die pijn ervaar. Na onderzoek door de radiotherapeut bleek dat ik juist dáár (op de L2-wervel dus) ) geen pijn heb. Kennelijk wordt die rugpijn door iets anders veroorzaakt.
Het is niet ondenkbaar dat het (ook) een kahleractiviteit betreft, maar het kan ook iets anders zijn. Toch slijtage?......Het blijft mogelijk, maar ik denk nog steeds van niet!

Zij stelde voor om op die L2-wervel vooralsnog geen radiotherapie in te zetten. Het leek haar verstandiger om eerst de werking van bortezomib, het medicijn dat ik ter vervanging van mijn huidige medicijn lenalidomide krijg, af te wachten. Het is mogelijk dat de bortezomib die eventuele activiteit opruimt, waardoor de rugpijn mogelijk ook verdwijnt. Zo niet of indien er andere zaken bijkomen, kan er alsnog worden bestraald.
"Omdat u in die omgeving al een paar keer bestraald bent, kan ik daar nog slechts 1 x een therapie toepasssen. Dit om een overdosis aan straling te voorkomen. We moeten dus gedoseerd te werk gaan", vertelde ze mij. Ik vond het een steekhoudend en goed voorstel.

CT-scan

Vandaag werd de locatie op m'n linkerbeen ingetekend. Dat gaat met behulp van een CT-scan. Omdat de betreffende haard enigszins aan de bovenzijde van m'n dijbeen zit, moest ik met m'n blote shakespier op de behandeltafel liggen. Aan weerszijden stonden twee vrouwelijke leeftijdsgenoten het geheel te bestuderen. Ze waren natuurlijk niet onder de indruk en gaven geen krimp!

Na de inzet van de CT-scan kwamen de dames terug en begonnen ze m'n beide benen te beschilderen.
Na de schilderklus mocht Ten Voorde zich weer aankleden.

Woensdagmiddag vindt de eerste bestraling plaats. Volgende week woensdag de 2e en laatste.

Operatie (vervolg) en weer thuis

Het was voor mij de eerste keer. Die ruggenprik. Nu, achteraf, moet ik zeggen: het is mij zeer goed bevallen. Het 'prikken' is een plakje cake en je bent inderdaad goed verdoofd. Het verschil tussen een jongen en een meisje is gevoelsmatig niet meer te maken. De hele handel is zo dood als een pier! Daarnaast blijf je redelijk helder en heb je, tussen de geluiden van het geboor en gehak door, op momenten ook nog gelegenheid om te keuvelen met de verdovingsarts en de operateur. 'Wat ze verder nog van hun leven verwachten' en 'of ze vinden dat ze gelukkig getrouwd zijn' en soortgelijke luchtige onderwerpen kwamen voorbij :):) Vonden ze leuk, die vragen. Maken ze kennelijk niet vaak mee tijdens een operatie! :):)
Nee, 't  viel in z'n geheel niet tegen. 't Was zelfs een knus en gezellig uurtje in de OK.


Traumachirurg Dr. De Jong. Deskundige en bijzonder toegankelijke arts !

Nee, flauwekul natuurlijk. Ik had wel heldere momenten en heb wel wat gesproken met beiden, maar doorgaans was ik behoorlijk dizzy van de dormicum (= een heerlijk slaapmiddel!) en droomde ik van mijn Marliesje :)

Nadat in de loop van de middag en avond de verdoving uit m'n been trok, kwam de pijn behoorlijk  opzetten. Dat is natuurlijk ook te verwachten. Het been is door die ingreep behoorlijk getraumatiseerd. Maar, de pijn was zo heftig dat een dubbele dosis morfine nodig was om die pijn te onderdrukken. En dat lukte! .......Morfine is ook heerlijk! Pijn weg en heerlijk tukken!
Gelukkig beperkte die heftige pijn zich tot de dag van de operatie. De volgende dag, woensdag (20/1), ging het alweer aanzienlijk beter. Met betrekking tot de pijn kon ik ruimschoots volstaan met enkele paracetamolletjes. Lang leve de paracetamol! Daar heb ik al heel wat pijnonderdrukking aan te danken.

onderzijde van 'de pin' thv m'n kniegewricht

En verder die dag ging het zelfs zo goed, dat ik van het infuus en nog wat slangetjes werd verlost. Ik kon in de loop van de middag, vanzelfsprekend met behulp van krukken, ook alweer zelfstandig naar het toilet, traplopen en met mes&vork eten. Verder zagen de operatiewonden en de medische checks er uitstekend uit. Kortom: Ten Voorde was klaar om naar huis te gaan.

"Ho,ho, meneer Ten Voorde. Dat gaat allemaal wel erg snel", sprak m'n behandelend chirug dr. De Jong met enige terughoudendheid. "Het is niet gebruikelijk en misschien ook niet verstandig om op zo'n korte termijn al naar huis te gaan. Er kunnen nog complicaties optreden".
Ongetwijfeld sprak De Jong wijze woorden, maar na een goed gesprek met hem en verschillende andere witte jassen kon ik rond 17.30 uur m'n kleren aantrekken en heb ik die avond heerlijk in m'n eigen bed doorgebracht!

Nu is het donderdag (21/2) en het gaat steeds beter. In huis heb ik die krukken al niet meer nodig.
Ik kan nog net niet zover bukken om m'n sokken aan te trekken. Maar dat is dan ook het enige waarvoor ik Marlies nog nodig heb. Ik verwacht dat ik dat over enkele dagen ook wel weer kan.

Tja, en dan vanmiddag de uitslag van de MRI. Zoals al eerder opgemerkt ben ik daar er-rug benieuwd naar. Ik verwacht de uitslag rond 16.00 uur. In een 'update' in deze blog zal ik daarvan de uitslag  plaatsen.

Update 17.00 uur:
Zoals verwacht belde m'n behandelend hematoloog. Gezien de vorige keren dat'ie belde had ik z'n telefoontje rond 16.00 uur verwacht. Deze keer belde hij een uurtje later.
U kent het ongetwijfeld. Je kijkt in dat uur een paar keer naar de telefoon in de hoop dat'ie over gaat. En de gedachte "Hij zal het toch niet vergeten", spookt daarbij ook door je hoofd. Maar uiteindelijk ging de telefoon.

Na belangstellende vragen over m'n operatie vertelde hij dat er inderdaad een afwijking in de onderrug was geconstateerd. Op de ruggenwervel boven het sacrum, de L2, was een duidelijk afwijking te zien. Een kahlerhaard dus. Deze haard drukt tegen enkele vliezen wat pijnklachten kan veroorzaken. Nou, dat veroorzaakt'ie zeker, want ik heb er behoorlijk last van!
Het klinkt misschien gek, maar ik ben enigszins opgelucht dát er iets is geconstateerd. Nu kan er tenminste iets aan gedaan worden, wat hopelijk mijn rugpijn wegneemt.

En er wordt iets aan gedaan. Maandag(25/2) start de radiotherapie voor m'n kahlerhaard in m'n been en daarbij wordt deze haard meteen meegenomen. Ik ga dus enkele stralende weken tegemoet.

Operatie (update)

Morgenvroeg (19/2) ben ik als eerste OK-patiënt gepland. Dat houdt in dat ik omstreeks 08.00 uur in de operatiekamer wordt verwacht. In overleg met de verdovingsarts heb ik gekozen voor een ruggenprik. Dat scheelt een hoop chemie, waardoor ik na de operatie weer sneller helder en opgeknapt ben........hoop ik. En als het verder een beetje meezit kan ik 's middags gewoon meedoen met het ziekenhuis-diner :) 'k Ben gek op 'buiten de deur' eten, dus die kans laat ik niet voorbijgaan.

Maar straks eerst nog het MRI-onderzoek. Vanmiddag rond 13.30 uur luister ik ongeveer een half uur roerloos naar radio 2, terwijl het MRI-apparaat mijn rug minutieus in kaart brengt. De uitslag hoor ik donderdag (21/2). Dan belt m'n arts het resultaat door. 'k Ben erg benieuwd wat daar uitkomt! M'n arts vermoedt een vorm van slijtage in m'n onderrug. Ik denk dat het een kahleractiviteit is. Maar wat het ook is, er is duidelijk iets aan de hand. Dat kan gezien mijn relatief snel opgekomen rugpijn haast niet anders.
De pijn in m'n rug neemt gestaag toe. Vooral tijdens het opstaan en bukken heb ik er behoorlijk last van. Tijdens het lopen valt het in verhouding mee, maar de vaart is er duidelijk uit.

'k Ging gistermorgen nog even op bezoek bij m'n moeder (91). Onderweg naar haar kamer in het verzorgingshuis liep ik achter enkele bejaarde medebewoners. Die zagen mij lopen en stelden vriendelijk voor dat ik wel even voorbij mocht. Zij waren natuurlijk in de veronderstelling dat ik als jonge adonis veel sneller kon lopen dan zij. Ik waardeerde het gebaar en maakte er met dank gebruik van. Maar halverwege de gang liep ik alweer achter de betreffende dames en heren.
Tijdens onze fietstochten worden we door die pensionada's op hun electrieke fietsen al rechts en links ingehaald en nu dus ook al te voet! Het moet toch niet gekker worden! Hoog tijd dus voor medische actie!

Ook is nu zeker dat het hele medische traject erop gericht is dat ik dit jaar een allogene stamceltherapie zal ondergaan. Of dat ook feitelijk doorgaat is afhankelijk hoe de hele kahlersituatie zich in de komende tijd ontwikkelt. Indien het lukt om kahler weer enigszins in z'n hok te krijgen en m'n conditie onverminderd goed blijft, moet ik er rekening mee houden dat het over enkele maanden zal doorgaan.
Ja, ik geef toe. Dat was wel even slikken! Die allogene SCT (stamcellen van een donor) is toch wel wezenlijk anders dan een autologe SCT (lichaamseigen stamcellen).

Maar zover is het nu dus nog niet. Ik ga me eerst maar eens concentreren op het komende traject en het weer terugdringen van mr. kahler. Dat is voorlopig al spannend genoeg !

Operatie

In m'n vorige blog vertelde ik over het specialistenoverleg dat op rosenmontag 11/2 jl. de röntgenfoto van m'n linkerdijbeen zou bestuderen. Dat is vanzelfsprekend gebeurd. De specialisten hadden een vermoeden over de situatie, maar vonden aanvullende röntgenfoto's noodzakelijk om meer duidelijkheid over m'n dijbeentje te krijgen. Die foto's zijn dinsdag 13/2 gemaakt.

Woensdag belde m'n arts over de definitieve uitslag. En dat was toch wel enigszins schrikken!
M'n linkerdijbeen is zodanig door een kahlerhaard aangetast dat een breuk niet ondenkbaar is. Dat vond ik merkwaardig, want ik voel eigenlijk niets aan dat been. Ik loop er gewoon op en voel daarbij geen pijn of andere bijzonderheden. Maar op de foto ziet u dat gevoel en feitelijkheid niet altijd hand in hand gaan. Midden op de foto ziet u in het bot een ovaalvormige donkere plek. Dat is een kahlerhaard. Deze heeft het bot aan weerszijden zodanig aangetast dat er nog slechts een dunne schil resteert. Kennelijk is die schil nog behoorlijk stevig, want ondanks die aantasting kan ik er met mijn bescheiden 100 kg nog goed op staan. Maar als ik de feitelijke situatie op de foto zie, verbaas ik mij over de draagkracht van zo'n dun stukje bot.


Linksboven het witte pijlte is het bot
 behoorlijk dun

Voor m'n arts was het duidelijk. Om een breuk te voorkomen is een operatie noodzakelijk. Nou, na het zien van de foto's was ik het snel met hem eens. Er zal een ondersteunende pin in m'n dijbeen worden geplaatst.

Ongeveer 5 minuten nadat het gesprek met m'n arts was beeïndigd, ging de telefoon opnieuw!
"Goedemiddag meneer Ten Voorde. Met de dienstdoende chirurg. Ik heb zojuist met uw arts gesproken over uw operatie. Nou, dat kan dinsdag aanstaande al plaatsvinden! "

"Potverdorie nog eens aan toe zeg!  Dat gaat allemaal wel erg snel! ", reageerde ik.
Die tukkers houden kennelijk van doorpakken, maar dit is wel supersnel!

Nu ben ik weer een dag verder en ben ik door m'n arts en m'n contactpersoon goed en uitvoerig over de situatie geinformeerd. Het gaat inderdaad allemaal snel, maar nu vind ik het ook prima. Gezien de ernst van de situatie is dat ook wel begrijpelijk en verstandig.

Maar voordat ik op de snijtafel plaatsneem, moet er nog wel van alles gebeuren. Ik moet nog op visite bij de chirurg, de verdovingsarts en de operatievoorbereidingsverpleegkundige. Dat gaat morgen en maandag allemaal gebeuren.

Maar wat hierbuiten ook nog speelt is m'n onderrug. Omdat ik vermoed dat hier ook het een en ander aan kahleractiviteit broeit, wordt hiervan voorafgaand aan de operatie (maandag a.s) een MRI gemaakt.
Dat kan niet ná de operatie, want dan zit er metaal in m'n been. Zo'n MRI is een sterke magneet en als dat apparaat dan wordt opgestart slingert m'n linkerbeen ongecontroleerd door dat MRI-apparaat. Volgens mij gaat dat heel erg 'au' doen. Dat moeten we natuurlijk niet hebben :)

Het worden dus nog een paar spannende dagen. 't Is een operatie die onder de categorie 'routine' valt. Mede daarom heb ik er alle vertrouwen in dat het allemaal weer goed komt.

Wordt vanzelfsprekend vervolgd !

Ik had slechter verwacht

Gisteren, 7/2, zaten we met enige spanning te wachten op een telefoontje van m'n behandelend arts. Vorige week waren er op zijn verzoek röntgenfoto's van m'n complete chassis gemaakt. Dit o.a. naar aanleiding van de toch nog niet helemaal verdwenen pijn in m'n linkerheup en onderrug.
Omstreeks 16.30 uur zou de arts bellen. Om 16.40 uur ging de telefoon.
Omdat die pijn in m'n linkerbeen en onderrug nog steeds niet was verdwenen en daarbij ook m'n linkerribben tengevolge van het vele en intensieve hoesten behoorlijk pijn waren gaan doen, verwachtte ik min of meer slecht bericht. Ik had verwacht dat hij zou vertellen dat er op de pijnlijke plekken kahlerhaarden waren te zien.
Maar, wat schetst mijn verbazing. Er waren eigenlijk geen bijzonderheden geconstateerd. Ze hadden de foto's vergeleken met die van de vorige fotoshoot in 2011 en daarin waren nagenoeg geen veranderingen te zien.......Nagenoeg! Dus wel iets?
  

Of ik nog even wilde poseren
voor de afdelingskalender. Tuurlijk!

Ja, wel in de omgeving van m'n linkerheup en -been. Daar was een lichte plek te zien. Maar die plek was zo vaag, dat m'n arts niet met zekerheid kon zeggen of dit een kahlerhaard betrof. Hij zou dat op rosenmontag a.s. (11/2) binnen het team specialisten, waarin ook een radioloog zitting heeft, bespreken. Nu maar hopen dat die luitjes die dag mijn foto's helder voor hun ogen kunnen krijgen! :)
Er zullen ongetwijfeld specialisten zijn die dit komende weekeinde ook graag een steek opzetten en "ALAAF" roepen! Hik.

Maar eigenlijk weet ik de uitslag al. Die vage plek betreft ongetwijfeld een kahlerhaard en die zal bestraald gaan worden. Ik vermoed dat de hogere dosis revlimid niet in staat is om die haard op te ruimen.
Oké. Een kahlerhaard dus. Nou, dat valt mij eigenlijk niet tegen! In relatieve zin positief nieuws dus. Ik had slechter verwacht.
Dat die kahlerhaard niet duidelijk zichtbaar is en de arts zelfs twijfelt, komt overeen met mijn gevoel. Ik voel'em en het ding irriteert enigszins, maar daar houdt het ook mee op. Ik word er in mijn functioneren niet door belemmerd. Ik kan redelijk normaal lopen en bewegen. Daarnaast voel ik mij verder redelijk tot goed. Dat ik mij nog niet top voel en snel moe ben, komt hoogstwaarschijnlijk door de nasleep van die verrekte griep. Die ebt kennelijk nog enige tijd na. Ik hoor en zie het ook in mijn omgeving. Dat is dus hopelijk van voorbijgaande aard.

Maar,.......het belangrijkste komt nog. Dat is de uitslag van m'n komende bloedonderzoek! Dat hoor ik op dinsdag 26/2. Dan hoor ik de harde cijfers van o.a. het getal van het m-proteïne. En ik hoor ook welke vervolgbehandeling m'n arts zal voorstellen........

Best spannend. Daar kan geen thriller tegenop!!