Veel pillen en vloeistof

Vandaag (vrijdag 12/4) was het weer tijd voor m'n wekelijkse bortezomib-medicijn. Maar veel belangrijker vond ik het gesprek met m'n arts en m'n contactpersoon Tineke. Vorige week kon dit triootje niet doorgaan omdat m'n arts ziek werd. Eigenlijk is het een quatrootje, want Marlies is natuurlijk ook bij al deze gesprekken aanwezig.

M'n situatie is niet wezenlijk veranderd. De pijn in m'n bekken is zeker niet minder geworden. Deze is alleen nog met zware niveau 3 pijnstillers (Oxycontin) enigszins in toom te houden. Zonder die pillen is het niet te doen.
Maar ook ondanks die oxycontinnetjes is het staan en lopen problematisch en pijnlijk. Daarbij ondervind ik ook nog krachtverlies in vooral m'n linkerbeen, waardoor het 'opstaan ' ook erg lastig is. Nee, 't Gaat even niet zo lekker op dit moment. Ik heb andere tijden gekend :)

Voor het gesprek van vandaag moest er gisteren (11/4) bloed worden geprikt. U hebt gelezen dat m'n mobiliteit nogal moeilijk gaat, dus kwam de prikzuster bij ons thuis. Het tijdstip van haar komst lag ergens tussen 08.00 uur en 14.00 uur. Tja, om tot 14.00 uur te wachten met douchen...... Dat gaan we niet doen. En ja hoor. Juist op het moment dat ik rond 10.00 uur de douche in strompel, gaat de bel. De prikzuster!
Marlies heeft haar binnen gelaten en vervolgens werd in onze douche het bloed afgetapt.

De uitslag van dit bloedonderzoek bleek belangrijk voor de drastische wijziging in het komende behandelprogramma! Het bleek dat ondanks de bestralingen van de twee kahlerhaarden (linkerbeen en L2-wervel) m'n M-proteïne niet is gedaald, maar zelfs iets is gestegen. Van 8 naar 9. Dat is niet spectaculair, maar toch! Er is dus nog steeds een progressieve vorm van kahleractiviteit. Dat moet naar beneden en wel rap een beetje! Ik heb daarbij het gevoel dat die kahleractiviteit zich ergens in mijn bekken bevindt en daar ook voor die ultiem vervelende pijn verantwoordelijk is.

Maandag  (15/4) gaat de gewijzigde behandeling van start en wel met het volgende:
M'n bortezomib wordt verhoogd van 1 x naar 2 x per week (ma & do). Daarnaast krijg ik elke maandagmorgen cyclofosfamide (chemo) toegediend. En als klap op de vuurpijl mag ik ook van die fijne dexamethason-tabletjes snoepen. Ik mag er zelfs lekker veel! 4 x 40 mgr. per week!
En dit medicijn-menu voorlopig de komende 2 x 3 weekjes. Dat worden wakkere weekjes kan ik u verzekeren. Want dat is een van de meest merkbare bijwerkingen van die dexa.
En daarnaast nog preventief allerlei antibiotica-pillen omdat die kahlermedicatie m'n weerstand aantast. Daardoor word ik wat gevoeliger voor infecties van uiteenlopende aard, zoals gordelroos en luchtweginfecties. Dat moeten we er natuurlijk niet bij hebben.
Nou, eens even kijken. Heb ik nu alle pillen gehad? Oh ja, ik neem ook nog m'n 2 fijne oxycontin pijnstillertjes......Dat worden de komende weken dus veel pillen en vloeistof.

Nou ja, ik heb inmiddels bewezen fysiek tegen een stootje te kunnen. Ik heb in de afgelopen jaren al zoveel van die rommel gehad. Het viel me tot nu toe niet echt tegen. Ik werd er niet beroerd of 'ziek' van.
Maar wat dit betreft is het net als met beleggen: 'resultaten uit het verleden, bieden geen garantie voor de toekomst' :)
En dat geldt zowel voor het beoogde resultaat als het verdragen van al die middelen. We zullen zien hoe het uitpakt.

Ik ben in ieder geval blij dat er iets gebeurt. Want zoals het nu gaat, schiet het niet op.