Nog meer geduld

Zoals elke vrijdag, was het ook vandaag (5/4) weer tijd voor m'n wekelijkse bortezomib-medicijn. Maar gezien mijn immobiliteit had ik begin deze week een mail naar mijn contactpersoon Tineke gestuurd om ook hierover  te overleggen. Ik tast behoorlijk in het duister hoe ik hier nu naar moet kijken. Hoort dit bij de vorige week uitgevoerde bestraling? Of is er toch meer aan de hand? En, het belangrijkste van alles: wat gaat/kan hier aan worden gedaan om het tij te keren?
Juist omdat ik nu volledig in het duister tast, maakt mij dat behoorlijk onzeker. Dit wilde ik graag met haar en m'n arts bespreken.

Ik kan nauwelijks (op)staan en lopen! Daarbij is het behoorlijk pijnlijk. Behoorlijk, eeeh, ja wat zal ik er eens van maken. SHIT zal ik maar zeggen!
Ik moet er nu even niet aan denken dat dit een min of meer permanente situatie gaat worden...
Dan zal Marlies binnenkort een abonnement op een sportschool moeten nemen. Want voor het duwen van een 100 kg zware echtgenoot in een rolstoel kan ze wel iets meer power in haar armen gebruiken!

Maar, voor dit rampscenario is het nog te vroeg. Daar gaan we vooralsnog niet vanuit.
Geruststellend kan ik zeggen dat er ook geen achteruitgang is! Het gaat dus niet slechter! Daarbij doen alle lichaamsfuncties het op zich ook nog wel, zoals de sta- en loopreflexen.Maar er zit geen kracht in m'n benen. 

Vandaag was ik dus weer in het hospitaal. Ik had een afspraak om 14.00 uur en Tineke had het door mij verzochte gesprek geregeld.
Vanmorgen kreeg ik van haar bericht dat m'n arts er vanwege ziekte niet bij kon zijn. Tja, jammer natuurlijk, maar artsen kunnen natuurlijk zelf ook ziek worden.
Vanzelfsprekend had Tineke m'n situatie in een eerder stadium al met hem doorgesproken.

Het feit is, dat na elke bestraling vocht vrij komt. Het is afhankelijk van de plaats van de bestraling of de patiënt daar wel of geen hinder van ondervindt. Dat is weer afhankelijk van de 'ruimte' die voor dat vocht beschikbaar is. In het ruggenmerg is die ruimte nogal beperkt. Vooral als daar al iets zit, zoals m'n kahlerhaard op die L2-wervel.
Daar komt dat vocht dan nog eens bij en dan is het min of meer logisch dat er problemen (pijn en enige vorm van uitval) optreden.
Het volgende probleem hierbij is het afvoeren van dat vocht. Het lichaam schijnt er moeite mee te hebben om vocht uit specifiek het ruggenmerg -wervel af te voeren. Dat gaat nogal langzaam. Om dat enigszins te bevorderen, moet ik elke dag 4 mgr. dexamethason slikken. Bij alles wat die dexa al doet, doet het dát dus ook.

Vervolgens stelde ik voor om opnieuw een MRI te laten maken. Dit om de huidige situatie opnieuw in kaart te brengen. Op basis van die actuele situatie kunnen dan nieuwe diagnoses worden gesteld en plannen van aanpak worden gemaakt.
Tineke: "Goed voorstel. Gaan we doen".
Tineke ging het vervolgens allemaal meteen regelen.
Kort daarop kwam ze bij ons terug. "Nou, dat heeft ze rap geregeld", dacht ik.
Maar, ze vertelde dat er geen MRI zal worden gemaakt! Zij had overlegd met zowel de neuroloog als de radiotherapeut. Beiden gaven aan dat het nu maken van een MRI geen meerwaarde heeft. Daar zijn nu nog geen zaken op te zien waarmee beiden in dit stadium iets mee kunnen.
De universitair geschoolde witte jassen waren van mening dat zeer waarschijnlijk de ophoping van vocht de oorzaak is van de mobiliteits-- en pijnellende.
Meneer Ten Voorde moet toch nog meer geduld hebben!

Al met al is er mee te leven en wil ik er de tijd die daarvoor nodig is wel geven, maar de onzekerheid blijft of dit alles wel of geen blijvende schade zal opleveren. En juist op die cruciale vraag heb ik ook vandaag geen antwoord gekregen.

Volgende week vrijdag (12/4)  mag ik weer terugkomen en wordt de situatie opnieuw beoordeeld.