Nou, ik zou bijna een vies woord zeggen dat begint met een grote K, maar dat zal ik maar niet doen. Het is namelijk niet in alle opzichten Kut.........Oeps, nu zeg ik tóch! Nou ja, niets meer aan te doen.
Laat ik met iets positiefs beginnen. En dat is, dat ik mij onverminderd goed voel! Tenminste, indien ik niet teveel beweeg! Hierdoor lijk ik geen kahler te hebben. M'n bloedwaarden zijn goed en het m-proteïne staat stabiel op 5. Inderdaad (nog) geen daling, maar ook geen stijging! Op zich vind ik dat al goed nieuws.
Ik krijg nu elke vrijdagmorgen bortezomib. M'n contactpersoon op het MST (Tineke Duyts) vertelde dat dit spul enkele weken nodig heeft om meetbaar effectief te worden. Dus op een eventuele daling van het m-proteïne moet ik nog even wachten.
Ik heb vanmorgen m'n 3e shotje gehad, dus voor meetbaar resultaat is het kennelijk nog te vroeg.
Ik moet dus nog even geduld hebben...........en dat heb ik eigenlijk niet!
Ik voel mij uitstekend en wil daarnaast ook weer normaal en zonder pijn kunnen lopen en wel rap een beetje.
Na dit weekeinde lijkt het voorjaar eindelijk te beginnen en dan willen de Ten Voordetjes er te voet op uit! Maar nu zit ik daar met m'n pijnlijke onderrug. Ik kom niet verder dan onze voortuin! Ook leuk, maar dat heb ik inmiddels wel gezien!
Bregina, die op m'n vorige blog reageerde, tipte op een soort zitstok van de ANWB. 't Is een leuke tip. Bedankt daarvoor Bregina! Maar die rugpijn is na een korte loopactie zodanig, dat ik uiteindelijk vanwege die pijn geen stap meer kan zetten! Ik zie dan aankomen dat het meer stokzitten wordt dan lopen. Dat schiet letterlijk en figuurlijk niet op. Ik vermoed dat de oplossing toch via de medische weg gezocht moet worden.
Tijdens het ziekenhuisbezoek vandaag (15/3) (i.v.m. m'n bortezomib-injectie) heb ik m'n rugprobleem nogmaals onder de aandacht gebracht bij m'n contactpersoon Tineke Duyts. Een deskundige en kordate nurse practitioner.
Ik verzocht haar m'n rugklachten nog eens met de daarvoor geschikte witte jassen te bespreken. Misschien is het verstandig om daarbij ook een neuroloog te betrekken. Mijns inziens is juist hij (of zij) de deskundige die kan bepalen wat die L2-kahlerhaard in die zenuwrijke omgeving allemaal aan pijn kan veroorzaken.
Kort na m'n thuiskomst belde m'n contactpersoon al op. Ze had de situatie nogmaals met m'n bestralingsarts besproken. Beiden begrepen mijn ongeduld, maar ik moet dat geduld ondanks de vervelende situatie toch opbrengen. Bortezomib moet in actie komen en dat heeft even tijd nodig. Dat leek beiden in deze situatie toch de beste optie.
Indien de situatie aanmerkelijk verslechtert is er sprake van een andere situatie en kan ik 'aan de bel trekken'. Er zal dan op korte termijn een consult bij een neuroloog worden geregeld. Met zijn of haar inzichten zal vervolgens opnieuw worden bepaald welke actie mogelijk is.
Oké, ik ben er nu direct niet veel mee opgeschoten. Maar ik heb wel de overtuiging dat m'n rugklachten serieus zijn bekeken. Daarnaast heb ik, indien nodig, ook de mogelijkheid gekregen om ook een neuroloog bij deze situatie te betrekken. Toch iets bereikt :)
En wat ga je nu doen Ten Voorde?
Ik wacht nog even tot de temperatuur tot een acceptabel voorjaarsniveau is gestegen. Vervolgens slik ik enkele paracetamolletjes en probeer ik het lopen voorzichtig weer op te starten.
Ik probeer eerst een 'rondje om het blok' te lopen. Daar weet ik, redelijk verdeeld over de route, zoal 7 adressen waar ze heerlijke koffie schenken.
Als dat een paar keer lukt gaan we over tot een grotere uitdaging. Dan probeer ik samen met Marlies ons favoriete terras in het centrum van Enschede te halen. Daar is het in de voorjaarszon heerlijk toeven! Voor Marlies en mij een heerlijk drankje binnen handbereik. Helemaal top!
En als dat terras lopend toch nog niet lukt?.............dan gaan we op de fiets! lekker puh!
De Ten Voordetjes laten zich niet door één kahlerhaard vangen :)
3 opmerkingen:
Ha Jan, wat een heerlijk positief stukje weer om te lezen, chapeau!
Maaruh, je mag ook best wel eens negatief zijn hoor . . .
En al zou het alleen maar voor jullie zijn,laat het een fijne lente worden met veel buiten zijn!
liefs van mij
Jan, als mede-rugpatient weet ik wat het is om last van de 'pokkel' te hebben.
Tip: koop zo'n kersenpitkussentje voor een paar €'s (bij Blokker?) die je in de magnetron kunt opwarmen. De rugpijn gaat er dan wel niet van over, maar het geeft wel een zeer ontspannen en weldadig gevoel. Een aanrader, doen!
Hoi Jan ,
Kan me voorstellen dat je met een vies woord begint ,is ook niets voor jou om, actief als je altijd bent ,vanwege je pijnlijke rug nu aan huis ´gekluisterd´ te zijn he ,dus hoop dat je daar toch snel een keertje van verlost gaat worden ,want je kan je wel onverminderd goed voelen ,toch wel fijn als je dan ook ff lekker erop uit kan te voet of met de fiets om lekker te kunnen genieten van ´t lentezonnetje.1 geluk ook de lente laat nog wel ff op zich wachten ,heb vanmiddag nog van een palmpasen optocht mogen genieten in de sneeuw ???!!
Nou laat de moed niet zakken en ´Hoal em in de boks he ¨, uitdrukking van onze boomkwekerij medewerker .....rare jongens die ´goene´ mannen ;)
groetjes van iedereen hier xx
Een reactie posten