Gezakt, Enkel en Kerst

Gezakt :(

Mark was hoopvol gestemd en zag het rij-examen met vertrouwen tegemoet. Ook zijn instructeur ging er vanuit dat het wel zou lukken. Tot nu toe ging het namelijk ook gesmeerd. Theorie (met slechts 2 fouten) gehaald en het examen voor de bijzondere verrichtingen ('k wist niet dat je daarvoor tegenwoordig apart examen moest doen) leverde ook geen problemen op. Stiekem heb ik Mark kort voor z'n praktijkexamen in onze auto op een verlaten industrieterrein laten sturen om nog even te oefenen. Nou, ik moet zeggen: hij deed het prima! Mark reed en schakelde als een ervaren chauffeur en zat ontspannen achter het stuur. Ook ik had er alle vertrouwen in dat het meteen de eerste keer zou lukken. Maar helaas. Mark nam een bocht te ruim en volgens de examinator hield hij in een andere bocht het koppelingspedaal ingetrapt. Dat mag kennelijk niet.
Maandag 12 januari a.s. krijgt'ie een 2e kans.

Enkel:
Marlies en ik keken al enkele dagen uit naar een prachtige voetbalwedstrijd die op donderdag 11/12 jl. gespeeld zou worden. Mark en Jasper zouden dan tegen elkaar uitkomen. Mark als rechtsback in het 3e elftal en Jasper op dezelfde plek, maar dan bij de tegenstander, het A1 elftal. Beiden van de voetbalvereniging Emos. Mark is de hazewindhond van de vereniging. Hij is verreweg de snelste van Emos. Tjonge wat kan hij lopen zeg! En Jasper is een kei in het geven van kansrijke voorzetten. Hij kan situaties en het spelverloop snel en goed inschatten. Jullie begrijpen dat wij hier even voor zijn gaan zitten. Prachtig!
In de 2e helft kreeg Jasper de bal vlak bij de goal voor z'n voeten en had daardoor een mooie gelegenheid om rechtstreeks naar het doel te rennen. Er stond tussen hem en het doel slechts één speler: de keeper. Een mooie goal was aanstaande. In m'n gedachten zag ik Jasper al scoren. Maar de keeper zag het gevaar aankomen en voorkwam een goal met een akelige tackle op de rechtervoet van Jasper. Krak!....en vervolgens viel Jasper kermend van de pijn op het veld.
We zagen aan Jasper dat het behoorlijk mis was. Hij piept niet zo snel, maar als'ie piept is het veelal serieus.
Hardlopen kan ik niet meer zo goed, maar toen wel! Ik was binnen 1 minuut bij hem en zag aan z'n gezicht dat het menens was. Van de combinatie pijn en schrik dreigde hij zelfs flauw te vallen......Nou, vallen dan niet, want hij lag al. Het bewustzijn verliezen zal ik maar zeggen.
Tja, dit betekende meteen het einde van zijn wedstrijd. Ook voor mij trouwens, want 20 minuten later zaten we in de wachtkamer van de eerste hulp op het ziekenhuis. Het bleek gelukkig mee te vallen. Behoorlijk opgerekte enkelbanden opgesierd met verschillende zwellingen en bloeduitstortingen. Daar kreeg hij een behoorlijk raar uitziend voetje van. Na een uur verliet Jasper met een strak omzwachtelde voet en twee krukken het ziekenhuis.
We zijn nu 10 dagen verder en Jasper rent alweer zonder krukken. 't Gaat nog niet helemaal top, maar er zit vooruitgang in. :)

Kerst:
Iedereen geeft zo z'n eigen invulling aan de komende feestdagen. Voor de een ligt de nadruk op datgene waar het voor bedoeld is: het hoogtepunt van de christelijke geloofsbeleving en bezinning. Voor anderen ligt die uitsluitend op het gezellig samenzijn en de speciale aandacht voor diegenen die hen dierbaar zijn. Gelukkig wordt vaak voor een combinatie van beiden gekozen. Anders wordt het wel erg saai als je principieel voor de eerste mogelijkheid kiest. :)
De ten Voordetjes hebben vanaf morgen allemaal vakantie en daardoor alle tijd voor elkaar om leuke en gezellige dingen te gaan doen. Daarnaast zullen wij ongetwijfeld, onder het genot van een glas heerlijke druivensap voor jongens en meisjes boven de 16, onze ervaringen van afgelopen jaren evalueren en ons bezinnen over de toekomst. Maar er is ook zeker ruimte voor ontspanning. Zo gaan wij in ieder geval naar de film 'Australia'. Lijkt ons een prachtfilm.

Wij wensen u ook fijne feestdagen en een zo gezond mogelijk 2009!

Wij zijn al helemaal in de stemming :)
wel even geluid aanzetten!

Hernia umbilicalis

Ik wist niet dat een navelbreuk óók een hernia genoemd wordt. Hernia Umbilicalis om precies te zijn. Het klinkt als de latijnse naam van een plant.
"Tjonge, wat een mooie hernia umbilicalis hebt u daar. En hij bloeit zo prachtig. Een echte blikvanger in de tuin".
Niks van dat alles. Het is dus een navelbreuk. En als die bloeit, is het tijd om te opereren.
Nou, bij mij bloeit'ie volop en moet ik er dus (weer) aan geloven.
Gisteren heb ik samen met Marlies m'n behandelend chirurg ( Dr. Gerritsen, zie foto) bezocht. Het bleek een echte kenner, want door m'n kleren kon hij al zien dat het niet goed zat.
"Laat uw buik meteen maar eens even zien, ". zei de chirurg met opgewekte stem.
Truitje, blousje en T-shirt omhoog en de chirurg kon aan z'n onderzoek beginnen. Dat onderzoek duurde kort, want onmiddellijk nadat de handel bloot lag, zei hij: "ja hoor, ik zie het al. Dat gaat niet goed zo. Dan moet ik nu maar een matje plaatsen", was zijn snelle diagnose.
"Matje plaatsen?", vroeg ik enigszins verrast. "Ik was in de veronderstelling dat er al een matje zat!!", merkte ik verbaasd op.
Dat bleek dus niet het geval te zijn. Bij de vorige operaties was de breukopening gesloten door de omliggende spieren aan elkaar te naaien. Het voordeel van deze methode is, dat je geen lichaamsvreemd materiaal in je lichaam hebt (het matje), maar het nadeel is, dat de kans op herhaling vrij groot is. Klopt helemaal.

Nu gaan opereren en het gebruiken van Velcade (mijn onderhoudsmedicijn) slecht samen. Nu bleek onlangs dat het gebruik van mijn onderhoudsmedicijn niet deze maand, maar pas in februari zal stoppen. Daarom stelde ik voor om de operatie daarna te laten plaatsvinden.
Dus ergens in maart gaat ten Voorde weer enkele dagen logeren in het Medisch Spectrum Twente. Tegen de operatie zie ik niet op, maar die paar dagen doorbrengen met snurkende en rochelende medepatiënten wordt weer afzien :(

Navelbreuk(en)

Precies op de verjaardag van die rare man met die schimmel tussen z'n benen waarmee hij ook nog over daken loopt, ga ik op bezoek bij een man (zeer waarschijnlijk) zónder schimmel: m'n behandelend chirug.
Het is dan precies 14 maanden geleden na de hersteloperatie van m'n stoma.
Lezers die onze blog nog niet zo lang volgen zullen nu denken: een stoma?? Dat ook nog?
Ja, Dat ook nog en daarbij, om het geheel compleet te maken, ook nog enkele navelbreuken.
De stoma is in oktober 2007 succesvol verwijderd. Na anderhalf jaar kon ik eindelijk op het toilet weer rustig een krant lezen in plaats van het gepruts met die stoma. Heerlijk :)
Tijdens die hersteloperatie werd in het kader van 2 halen 1 betalen ook mijn (inmiddels 2e) navelbreuk gerepareerd. Alles verliep pico bello tot m'n eerste flinke hoestbui. KRAK! en daar was de breuk weer. :(
Sindsdien is het er niet fraaier op geworden. Een en al rare bubbels van.......Ja, van wat eigenlijk.
Ik vermoed een combinatie van huid, buikvlies en darmdelen, maar zeker weet ik het eigenlijk niet. Wat ik wel weet is, dat mijn adonis-gehalte er niet beter op is geworden. En-ik-was-me-daar-toch-een-knappe-vent-zeg!!......Tja, niets meer van over. Arme Marlies :(
Maar zij valt gelukkig op een sympathiek karakter en dat is gelukkig nog ongeschonden...

Inmiddels heeft die navelbreuk zodanige vormen aangenomen dat het tijd wordt om met m'n chirurg te overleggen of er nog mogelijkheden zijn om dit euvel definitief te verhelpen. Twee keer zijn de reparaties nu gesneuveld. Nu is het op die manier genoeg geweest en tijd voor iets anders. 'k Ben benieuwd welke mogelijkheden er zijn en...óók niet onbelangrijk.....of die eventuele mogelijkheid door m'n zorgverzekeraar wordt vergoed. Wordt vervolgd.

Wel spannend allemaal!

Cursus

Op het moment dat bij mij de diagnose kahler werd gesteld, schrokken wij vanzelfsprekend enorm.
Marlies en ik zaten tegenover de net aan zijn carrière als hematoloog beginnende internist toen hij ons de definitieve uitslag vertelde. "Het is onvermijdelijk een kahler" zei hij en wachtte vervolgens af hoe wij op deze mededeling zouden reageren. Uiterlijk zag hij volgens mij niet zoveel. Maar inwendig was ik behoorlijk uit m'n evenwicht. 'Een kahler'. Zo noemde hij het. Bij deze kankervorm hoort dus kennelijk een lidwoord. Alsof dat wat uitmaakt. De ernst ervan is er niet minder om.
Samen met ons liep een leerling-arts de spreekkamer binnen en ging op enige afstand van ons zitten. Zodanig, dat zij ons gezicht goed kon zien. Mijn behandelend arts vroeg ons of wij het geen bezwaar vonden dat zij bij het gesprek aanwezig was. Het flitste meteen door m'n hoofd: 'een slecht nieuws gesprek'. En dat bleek het inderdaad te zijn. Tja, ook die gesprekken horen bij een artsenopleiding.
Alles wat die arts daarna allemaal nog heeft verteld weet ik niet meer. Ik was te verdoofd en allerlei gedachten gierden door m'n hoofd. 'Hoe lang heb ik nog. Wat is EEN kahler eigenlijk. Hoe moet het nu met Mark en Jasper. Hoe moet ik het ze vertellen?! enz.
M'n arts zag ik praten, maar ik hoorde hem niet. Dat had hij kennelijk in de gaten en stelde een vervolggesprek over enkele dagen voor.

Toen we weer thuis waren en de emoties enigszins waren getemperd, ging ik op zoek naar informatie over die verrekte kahler. Toen kwam ik er achter dat internet een mooi medium is waar enorm veel informatie te vinden is. Ook over de ziekte van kahler. Dat kan erg nuttig en informatief zijn, maar ook riskant. De ene site was nog negatiever over het ziekteverloop dan de andere. Op de site van een grote zorgverzekeraar werd zelfs verteld dat de gemiddelde levensverwachting 3 jaren was!! Nou mensen, van zo'n mededeling kom je niet in carnavalstemming kan ik u verzekeren.
'k heb die avond meteen anderhalve fles wijn opgezopen. Die drie jaren houdt m'n lever het nog wel vol!
Gelukkig liep het allemaal niet zo'n vaart en zit ik nog vrolijk en in goede conditie (met naast me een glas water!) dit stukje te tikken.

Toch had ik behoefte aan juiste informatie over deze relatief zeldzaam voorkomende en daardoor onbekende ziekte en de behandelingsmogelijkheden. Ik meldde mij aan als lid van de kahlervereniging. Via het kwartaalblad en de activiteiten van deze vereniging werd ik goed geïnformeerd en kwam ik ook, zowel digitaal als in persoon, in contact met lotgenoten. Dat stelde mij in veel opzichten gerust. Één ding werd mij in ieder geval duidelijk: De diagnose kahler betekent in de meeste gevallen niet dat je binnen korte tijd dood zult gaan. Het niet te genezen, maar is in veel gevallen zodanig te behandelen dat de ontwikkeling van de ziekte voor onbepaalde tijd aanzienlijk is te vertragen. Natuurlijk zijn er uitzonderingen in zowel positieve (langdurig wegblijven van de ziekte) als negatieve (tóch korte levensverwachting).

Omstreeks juni/juli van dit jaar las ik in het kwartaalblad dat er al geruime tijd een vacature voor een contactpersoon voor de regio Twente was. Een contactpersoon (het woord zegt het al) is de regiovertegenwoordiger van de vereniging en is voor de leden (en hun partners/kinderen) in die regio beschikbaar voor alle vragen voor (telefonische) hulp met betrekking tot de ziekte van kahler.
Nu het al ruim twee jaren onverminderd goed gaat en het ziektebeeld een constant laag niveau laat zien, vond ik het tijd worden voor dit vrijwilligerswerk. Daarnaast ben ik inmiddels een behoorlijke ervaringsdeskundige en heb ik vanwege mijn professie ruime ervaring in het voeren van gesprekken over uiteenlopende onderwerpen. Kortom, de juiste ingrediënten voor een contactpersoon.
Maar, contactpersoon bij de kahlervereniging word je niet zomaar. Een basiscursus lotgenotencontact is verplicht en die heb ik het afgelopen weekeinde (14/15 nov) voor 2/3 gehad. Zaterdag 29/11 wordt het resterende deel gegeven. Het was leerzaam en ondanks de ernstige aandoeningen van de meeste deelnemers, hartstikke gezellie.
Wat ik van deze functie verwacht?! Nou, ik hoop lotgenoten enigszins gerust te kunnen stellen en tevens bij hen kan bewerkstelligen dat zij het vertrouwen in de toekomst niet verliezen........Doe ik namelijk ook niet! :)

algehele situatie en alweer een bon :(

Algehele situatie:
Gisteren, 5/11, waren we weer op audiëntie bij de plastisch chirurg. Het is inmiddels een dagje uit voor ons, want het bezoek aan deze pc is allesbehalve saai en vervelend. Het is een alleraardigste zeer toegankelijke arts. Bij de meeste specialisten voel je in meer en mindere mate toch enige afstand. Nou, dat is bij haar in het geheel niet het geval. Natuurlijk is de reden van ons bezoek een serieuze zaak. Dat wordt door haar ook op die wijze benaderd. Maar daarnaast is er ook ruimte voor humor en een soms zeer persoonlijke noot. We zien alweer uit naar het volgende bezoek ongeveer een week voor Kerst.
De genezing van het operatiegebied bij Marlies gaat redelijk goed. De doelstelling van deze operaties, het wegnemen van de intense pijnen op haar borst, is grotendeels bereikt. Afgezien van enkele zeer gevoelige plekjes, is de pijn verdwenen. In vergelijking met de situatie vóór deze operaties is er een verbetering van meer dan 95%!
Dr. Jongen. Als u dit leest. Een dikke kus van Jan en Marlies :)

En met mij (Jan) gaat het gelukkig nog steeds ongewijzigd goed. Zo goed zelfs dat het mij vertrouwen geeft in de nabije toekomst. Ook na december a.s. wanneer gestopt wordt met het onderhoudsmedicijn Velcade.

Alweer een bon:
Ik begin er behoorlijk pissig van te worden. Gisteren viel er weer een acceptgiro van het Centraal Justitieel Incasso Bureau op de deurmat. Wéér een bon i.v.m. een snelheidsovertreding. Dit keer geen 44 km/u op een weg in een 30 km-zonegebied, maar eentje voor het rijden van 54 km/u over een weg binnen de bebouwde kom. Moet ik mij nu langzamerhand behoorlijk gaan schamen na zoveel crimineel gedrag ? Ik denk het niet!
Nee, ik word er behoorlijk pissig van en ben al van alles aan het verzinnen om de heren met de witte bef op de kast te jagen.
Het gaat mij niet om het feit dat ik die twee boetes heb gekregen. De norm is duidelijk. Respectievelijk 30 en 50 kilometer per uur. Die norm dient gehandhaafd te worden. Tot zover is het duidelijk en ben ik het er ook volledig mee eens.
Nee, ik maak mij druk over de rechtsongelijkheid in Nederland.
De situatie is nu zo dat iedereen, dus ook de goedwillende rechtgeaarde burger, die een snelheidsovertreding begaat onverbiddelijk een acceptgiro thuisgestuurd krijgt. Niks waarschuwing en niks voorwaardelijke straf. Betalen!
Daartegenover lees je bijna dagelijks in de krant dat lieden die (zelfs bij herhaling) uiteenlopende misdrijven plegen, zoals diefstal, geweldsdelicten en vernielingen, aan de lopende band door zowel het OM als de rechterlijke macht worden gematst met juist wél een waarschuwing of voorwaardelijke straf. En met een beetje mazzel raakt justitie je strafdossier kwijt en ga je als roofovervaller zelfs vrijuit! De betreffende veroordeelden hoeven dus niets te betalen en hoeven ook niet te zitten. Lang leve de crimineel! Ze moeten alleen oppassen dat ze niet met een te hoge snelheid naar huis rijden.
Het is juist deze rechtsongelijkheid waar ik mij al geruime tijd over opwind.
Ik weet het, het is een oud thema. Velen hebben zich er al druk over gemaakt, maar ik weiger mij erbij neer te leggen.
Waarom wordt de wet en het sanctiesyteem niet zodanig aangepast dat burgers die niet als notoire wegmisbruiker geregistreerd staan, ook in aanmerking kunnen komen voor een waarschuwing en/of voorwaardelijke straf?
Als dat niet mogelijk is, het zij zo. Maar wees dan wel consequent voor alle wetsovertreders en zeker voor diegenen die misdrijven hebben gepleegd!
Hoeveel criminele jeugdbendes zijn er ook alweer in Nederland actief?? .......350. Waarvan 100 zwaar crimineel !!

Ik ben boos en mijn rechtsgevoel is hierdoor al geruime tijd beschadigd. Ik ben al aan het nadenken om de kosten voor het innen van deze boete vele malen hoger te laten worden dan de opbrengst......en dat gaat mij zeker lukken :)

Uitslag groot onderzoek, tapstang en geslaagd

Uitslag groot onderzoek:
Vorige week dinsdag 21/10 zijn er bij mij weer verschillende lichaamsvloeistoffen afgetapt en onderzocht om de status quo van o.a. mr kahler te bepalen. De uitslag ervan hoorde ik gisteren, maandag 27/10. Altijd weer een spannend moment.
Gelukkig bleek de uitslag uitermate goed te zijn. Alle cyten, plaatjes en gehalten toonden normale waarden. En ook de belangrijke waarde van het M-proteïne bleek goed te zijn. Het was gelijk aan de vorige keer, namelijk: 2 m.gr/ltr bloed en in de urine waren zelfs geen sporen van kahler waarneembaar. Deze constatering moet je echter niet verwarren met volledige afwezigheid van kahler, want dat is niet het geval. Het aantal kahler gerelateerde cellen in mijn urine was alleen zo gering, dat het niet meetbaar was.
Daarbij zegt deze uitslag alleen iets over de afgelopen periode en dus niets over de toekomst!
Nou,.... dat is niet helemaal waar. Als ik kijk naar de periode waarin het nu al goed gaat, het gehalte M-proteïne laag is en de overige waarden normaal zijn, geeft mij dat wel enig vertrouwen in de nabije toekomst.
Maar na december a.s. zal dit kwetsbare vertrouwen echter wel op de proef worden gesteld. Met ingang van januari 2009 krijg ik , zoals ik al eerder schreef, (voorlopig) geen onderhoudsmedicijn Velcade (Bortezomib) meer. Het tweejarige HOVON65-onderzoek, waar ik sinds mijn stamceltherapie in december 2006 aan deelneem, zit er dan op. Een andere reden om ermee te stoppen is, om te voorkomen dat ik last ga krijgen van die vervelende neuropathie-bijwerking die dit spul kan veroorzaken. M'n situatie is nu zodanig goed en stabiel dat m'n behandelend medicijnman wil kijken hoe de ziekte zich ontwikkelt zonder die Velcade.
Meedoen aan een loterij is spannend, maar dít ook kan ik u zeggen!

Tapstang:
Soms word je geconfronteerd met zelden voorkomende situaties. Situaties of omstandigheden waarvan de kans minder dan 1% is dat het je overkomt. Maar op het moment dat je van zoiets 'slachtoffer' wordt, baal je natuurlijk als een stekker. Tenminste, als het iets negatiefs is.
U weet inmiddels dat wij op medisch gebied dergelijke situaties al verschillende keren hebben meegemaakt. We zijn er bijna aan gewend. De kans dat je kahler krijgt is gering. De kans dat je voor de derde keer borstkanker krijgt met een pijncomplicatie tot gevolg ook. De kans dat dit alles binnen één gezin gebeurt is al helemaal zeldzaam. 't Zou me niet verbazen dat wij daarmee het enige stel in Nederland zijn. U begrijpt dat kansberekeningen ons inmiddels niet meer geruststellen. Wij zijn namelijk ondanks die geringe kansen behoorlijk de klos.
Daarom doen wij nu ook mee aan de Staatsloterij. De kans op de hoofdprijs is zeer klein. Maar juist daarom zult u vroeg of laat zien. Het zal ons treffen :)

Zaterdag 25/10 hadden we weer zo'n zeldzame situatie. In vergelijking met onze gezondheidssituatie is het niet te vergelijken, maar ondanks dat toch wel vervelend.
In één van de vorige blogs vertelde ik al dat Mark 18 jaar is geworden. Zaterdag heeft hij dat gevierd met z'n uitgebreide vriendenkring.
Enkele jaren geleden had hij al afscheid genomen van de kinderfeestjes met koekhappen en limonade.
Vanaf z'n 16e serveert hij zijn maten het goudkleurige vocht waar je na elke slok een witte snor van krijgt: bier dus!

Natuurlijk moet er dan ook bij de mijlpaal van z'n 18e verjaardag een vers getapt biertje zijn. Geen probleem: via onze huisslijter heb ik een bescheiden vaatje incl. tapinstallatie laten komen.
Ongeveer een uur voor aanvang van het feest sloot ik het vat aan. Het aansluiten ging ogenschijnlijk probleemloos. Alleen......er kwam geen drup bier uit de kraan. De hele aansluitprocedure nog eens bekeken. De bijgeleverde instructie erbij gehaald en nog eens opnieuw aangesloten. Geen bier. De koolzuurcilinder tig keer open en weer dicht gedraaid. NOG STEEDS GEEN BIER.!!
Potverdepotver! Wat nú weer. Wat we ook probeerden, we konden de oorzaak van de storing niet vinden. Ik kende gelukkig nog een voormalige buurman (Marcel) die werkzaam is bij de technische dienst van onze plaatselijke bierproducent. Marcel wilde wel even kijken. Hij keek en zag het mankement meteen:"Kijk, hier is het euvel. De tapstang is defect! Uit dit vat krijg je geen druppel bier meer. Goh, dat is wel heel bijzonder zeg, want dit komt eigenlijk nooit voor! , waren zijn verklarende woorden over het tot dat moment onbekende mankement..
"Nee hé, het zal ook eens een keer NIET bij de ten Voordetjes gebeuren", reageerde ik geïrriteerd.
"Nee echt! Het komt echt zelden voor dat de tapstang van een vat scheef zit", bevestigde Marcel nogmaals zijn constatering.
Tja, daar sta je dan met een vat 'Vakmanschap is Meesterschap :(
Op de bijgeleverde instructie stond een storingsnummer dat ook in het weekeinde zelfs tot 23.00 uur gebeld kon worden. Het bellen ging prima. De telefoon ging keurig over en de metalen stem van de voicemail nodigde mij in goed verstaanbaar Nederlands uit om de nodige gegevens in te spreken. Dat deed ik ook, maar vervolgens heb ik tot heden niets meer van de firma Vakmanschap en Meesterschap gehoord.
Uiteindelijk heeft het me nogmaals behoorlijk wat euri's gekost om Mark toch een glaasje bier te kunnen laten tappen. Via een plaatselijke slimmerik, die na winkelsluitingstijd bier aan huis bezorgt, heb ik een nieuw vat laten bezorgen. Behoorlijk kostbaar, die mijlpaal van Mark.
Z'n vrienden hebben niets gemerkt. De pilsjes smaakten prima......hik.

Geslaagd:
In de vorige blog vertelde ik over de eerste rijles van Mark. Vandaag 28/10 deed hij al examen voor het theoretische gedeelte. En hij slaagde met slechts 2 fouten van de 50 vragen. Dat is dus met vlag en wimpel slagen. Hartstikke goed. !!

Mark, jongen. Proficiat!

18 en Marlies

18:
Z'n geboorte was voor hem natuurlijk het belangrijkste moment. Zonder die gebeurtenis hadden we Mark niet gehad. Dat geldt trouwens voor meer mensen.
Gelukkig heeft hij z'n geboorte niet bewust meegemaakt, want dan had hij hoogstwaarschijnlijk nu nog met een trauma rondgelopen. Er wordt vaak lyrisch over gesproken en het is natuurlijk ook wel bijzonder dat er 'zomaar' een compleet mens tevoorschijn komt, maar feitelijk is het natuurlijk een gedoe van jewelste. Niks fraais aan. Nee, ik ben blij dat ik een jongetje ben. Alleen aan de voorkant van het proces wat actie en dan gaat de rest vanzelf. Goed geregeld! :)

Maar dat even terzijde. Mark vierde dit heugelijke feit maandag jl. alweer voor de 18e keer.
ACHTTIEN JAREN! Dat is in de reeks van verjaardagen toch wel een mijlpaal. Hij is nu strafrechtelijk volwassen. Niet dat juist dit belangrijk voor hem is. Het is een keurige jongen die goed oppast en zelfs niet schuin de straat over steekt, maar toch. Verder mag hij grote mensen-beslissingen nemen op o.a. financieel gebied en mag hij ook zijn eigen ziektekostenverzekering gaan betalen. Daarnaast mag hij nu qua leeftijd ook auto's besturen. Dat wil hij ook erg graag en daarom is hij op z'n verjaardag meteen begonnen met autorijlessen. Klokslag 19.00 uur parkeerde de lesauto voor onze deur en mocht Mark plaatsnemen achter het stuur.
Twee uren later kwam hij dolenthousiast terug.
"Ik denk dat hij een snelle leerling is en binnen redelijke termijn examen kan doen", sprak de instructeur tevreden.
"Ik had niet anders verwacht. Hij lijkt op z'n vader.......", antwoordde ik gekscherend.
Dinsdag 28 oktober moet'ie al theorie-examen doen.

Mark en z'n rij-instructeur Ron

Marlies:

Vandaag is het precies 4 weken na de operatie en in algemene zin gaat het goed met Marlies. Natuurlijk, ze heeft nog veel last van de operatiewonden. De huid in de omgeving van deze wonden zit (nog) strak en het is nogal pijnlijk als die huid onder spanning komt te staan. Maar dat is normaal na zo'n ingreep. In vergelijking met de eerste operatie gaat de genezing sneller en kan zij haar armen en bovenlichaam beter bewegen.

En nog veel belangrijker: Marlies heeft de indruk dat de pijn op haar borst weg is!

Maar ondanks al dit goede nieuws zit het Marlies ook wel eens tegen.
Ze is nogal een taaie die de grenzen van haar mogelijkheden constant opzoekt. Dat heeft er afgelopen weekeinde in geresulteerd dat de operatieomgeving kennelijk te zwaar belast is geweest. Resultaat: Twee beroerde nachten tengevolge van hevige pijn in haar rug. Ze kon zelfs niet in haar bed liggen of op een bank zitten. Dat was wel even schrikken. "Wat nú weer!", dachten we allebei.
Marlies heeft het daarna iets rustiger aan gedaan, waardoor de pijn gelukkig verdween.

Gisteren waren we op controlebezoek bij de plastisch chirurg. De pc was tevreden.

Het stukje weefsel dat de ingreep niet heeft overleefd, is door haar verwijderd. Verder kreeg Marlies verschillende zalfjes en tapes om de genezing te bevorderen en eventuele ontstekingen te voorkomen. Ook kreeg Marlies Scarban siliconenverband. Dit zelfklevende spul plak je op de littekens, waardoor wondgenezing wordt bevorderd en littekenvorming wordt tegengegaan. Volgens de bijsluiter verdwijnen sommige littekens zelfs of worden ze in ieder geval minder zichtbaar.

Over twee maanden zullen we het resultaat bekijken, want zolang moet je het minimaal gebruiken.

Ervaring chirurg bleek doorslaggevend

Het is vandaag bijna 2 weken geleden dat Marlies is geopereerd. Het was ook de dag voor een controlebezoek aan de plastisch chirurg (pc).
Op het moment van vertrek richting Groningen regende het zo hard in Twente dat Marlies en ik nog in dubio hebben gestaan of we met de auto of met de boot zouden gaan. Het is natuurlijk de auto geworden en deze blog bewijst, dat het ons ondanks het gure weer is gelukt om vice versa te rijden.

In Groningen waren we kort na onze presentmelding al aan de beurt.
Het operatiegebied zag er volgens de pc goed uit. Uitgezonderd een klein stukje huid dat er behoorlijk donker uit zag. Dat stukje huid zal de ingreep niet overleven. Na enkele weken zal dit verdwijnen en vormt zich daar vanzelf weer nieuwe huid.
Ter voorkoming van infecties moet Marlies die plek behandelen met antibacteriële zalf.

Verder legde de pc aan de hand van een tekening uit welk probleem zij tijdens de operatie tegen gekomen is. Tijdens deze anatomische les liet zij zien welke rugspier zij hoopte te kunnen gebruiken, maar er dus niet bleek te zitten. Zoals ik al eerder schreef heeft de pc dit probleem creatief opgelost en andere spiertjes bij elkaar gesprokkeld om de reconstructie te kunnen afronden.
De pc vertelde dat dit probleem zelden voorkomt. Alle chirurgen weten dat bij een (borstkanker)operatie, waarbij een zgn. okselkliertoilet wordt uitgevoerd, de zenuwen en bloedvaten die via de oksel naar die rugspieren lopen, in tact gelaten moeten worden. Dat gebeurt dan meestal ook..... Meestal! Dus niet altijd.
Nee, dat is ingeval van Marlies dus gebleken. Het blijft natuurlijk mensenwerk en dan kan er wel eens iets misgaan. En ja hoor! Dat treft Marlies natuurlijk weer!
De pc vertelde dat zij dit nog maar één keer eerder had gezien en dat is inmiddels 12 jaren geleden.
Zij gaf óók aan dat, wanneer Marlies door een met de rugspiermethode minder ervaren pc was geholpen, de kans zeer groot was dat deze pc de reconstructiepoging had gestaakt.!!
De kans dat Marlies door een op dit gebied beginnende pc zou zijn geholpen, was reeël. Voorafgaand aan de langdurige afwezigheid van pc Jongen, bood zij de mogelijkheid aan om de operatie door één van haar collega's te laten uitvoeren. Één van die collega's is een nog jonge startende pc......
Toch maar goed dat Marlies even heeft gewacht. De ervaring van pc Jongen bleek nu doorslaggevend voor een succesvolle ingreep.

Gelukkig hoort het allemaal in de categorie 'als' en dat is nu niet aan de orde.
De operatie is geslaagd en Marlies mag haar rechterarm alweer voorzichtig gebruiken tijdens het raamlappen, stofzuigen en strijken.
Woensdag 15 oktober wordt Marlies voor een 2e controle in Groningen verwacht.

Weer thuis en dank

Weer thuis:
Marlies is weer thuis. Dat is toch uiteindelijk dé plek waar je na een ziekenhuisbehandeling het beste geneest.

Gisterenmiddag, 23/9, kwam haar behandelend arts (plastisch chirurg Dr. Jongen) bij Marlies langs om de operatie nader uit te leggen.
Zoals ik al eerder schreef is de operatie technisch gezien gelukt. Maar, kort nadat de operatie was gestart bleek dat het geen routinematige klus zou worden. Het volgende was er aan de hand.
Marlies onderging een borstreconstructie waarbij de zgn. rugspiermethode werd toegepast. Daarbij wordt, de naam van de methode zegt het al, gebruik gemaakt van de grote rugspier. Die spier wordt naar voren geklapt en vormt vanzelfsprekend een belangrijk onderdeel van de reconstructie. Zonder die spier in principe geen rugspiermethode. En wat bleek?!
Die betreffende spier zat er niet (meer)! Die spier was geheel gedegenereerd tot niets.

In 1987 werd Marlies voor de eerste keer getroffen door borstkanker. Tijdens de operatie die daarop volgde zijn er zenuwen van deze spier (hoogstwaarschijnlijk per ongeluk) doorgesneden. Deze zenuwen waren onmisbaar voor de instandhouding van die spier.
Tja, dat was dus een groot probleem voor de chirurg. Gelukkig is het een chirurg die veel ervaring heeft met deze methode en wist zij met enige creativiteit ander spierweefsel los te maken om toch nog een reconstructie te realiseren. Een mens heeft kennelijk spieren zat.
Maar dit bleek niet het enige obstakel. Ook het weefsel op de plaats van de amputatie bleek er behoorlijk gecompliceerd uit te zien. Er zaten veel verklevingen en hard (litteken)weefsel. Ze moest er bij wijze van spreken met de beitel bij om om het geheel transplantatiegeschikt te maken.
Gelukkig is het de plastisch chirurg toch gelukt om de rugspiermethode technisch gezien succesvol af te ronden. Stel je voor zeg!

Het is nu nog te vroeg om de balans van de beide ingrepen op te maken omdat Marlies eerst goed moet genezen en opknappen van deze laatste ingreep.
Maar het gaat gezien de omstandigheden voorspoedig. Marlies heeft vanzelfsprekend nog veel wondpijn, maar dat is gezien de grootte van de ingreep normaal.

Dank:

Veel bloglezers, vrienden, buren en familie hebben Marlies (ons) sterkte en beterschap gewenst. Die blijken van medeleven hebben ons erg goed gedaan.
Hartelijk dank daarvoor! :)

Weer thuis !

Hoe is het met Marlies

We zijn nu enkele dagen verder en het is gezien de omstandigheden goed met Marlies.
Het geheel geneest goed en Marlies is bijna slangvrij. Morgen 23/9 worden hoogstwaarschijnlijk de drains verwijderd en kan Marlies zich weer vrij 'bewegen' .
Morgen zal Marlies (weer helemaal helder van geest na de narcose) voor het eerst sinds de operatie weer haar plastisch chirurg spreken. Dan hoort zij precies wat er tijdens de operatie allemaal is geconstateerd en is gebeurd. Maar...........dan hoort zij óók of zij naar huis mag!
Dat is niet alleen erg fijn voor Marlies, maar ook voor mij!.............De (af)was stapelt zich maar op!!

Nee, flauwekul natuurlijk. Marlies hoort gewoon thuis en niet in een Gronings ziekenhuis. Hoe luxe en comfortabel het ook is.

Operatie geslaagd

Vanmiddag 18/9 omstreeks 13.30 uur belde de plastisch chirurg (pc) dr. Jongen en vertelde dat de operatie succesvol was verlopen. Geen complicaties.
Het bleek echter wel een lastige klus te zijn geweest. Wat de pc daarmee precies bedoelt, horen we later.
Het belangrijkste nu is, dat Marlies de operatie goed heeft doorstaan en alweer uit de narcose is ontwaakt. Wordt vervolgd.

Eenpersoons kamer

We vertrokken vandaag (17/9) klokslag 11.00 uur richting Groningen voor de opname van Marlies in het Martiniziekenhuis. Toch nog een rit van ongeveer 2 uren. We rijden dan via de autobahn A31 bijna in een rechte lijn naar Groningen. Daarbij ligt die A31 in Duitsland en ook nog zonder flitsapparaten, dus dat schiet lekker op.
Na een kop koffie werd Marlies hartelijk ontvangen en naar haar verpleegkamer gebracht. Tot haar grote vreugde en opluchting bleek het een eenpersoonskamer te zijn.
Marlies was niet alleen zenuwachtig voor de operatie, maar ook enigszins voor de eventuele kamergenoten. Het is elke keer maar weer afwachten wie je als kamergenoten aantreft.

Misschien hebt u het zelf al eens ervaren. Een verblijf in een ziekenhuis is over het algemeen geen pretje. Dat ligt zeker niet aan het (verplegend) personeel of de faciliteiten, maar vaak aan de samenstelling op zo'n verpleegkamer. Je ligt er veelal met één of meer patiënten en die hebben (vanzelfsprekend) uiteenlopende mankementen. Die mede-patiënten kunnen er natuurlijk ook niets aan doen, maar het gerochel, gesnurk en gekreun is er niet minder om. En dan heb ik het nog niet over de patiënten die het bed niet kunnen verlaten en dus de grote boodschap zonder stankafsluiter in jouw gezelschap moeten produceren!.........Heel bar!
De ziekenhuizen in Nederland zijn top, maar je moet er geen dag langer liggen dan strikt noodzakelijk is.

Maar van dit alles heeft Marlies de komende dagen gelukkig geen last, want ze ligt helemaal alleen op een prachtige airconditioned kamer met een privé toilet/douche en natuurlijk radio en tv.
Morgenvroeg om 08.00 uur wordt Marlies geholpen door plastich chirug dr. Jongen.
We hebben haar vandaag persoonlijk gesproken en ze is inderdaad weer helemaal terug. Ze had er na zo'n lange afwezigheid weer zin in. Nou maar hopen dat Marlies daar baat bij heeft.
"Dat gaat zeker lukken", sprak dr. Jongen bemoedigend.

Precies wat Marlies slechts had gehoopt: een eenpersoonskamer

En dan opeens

De post komt bij ons altijd 's-middags. Zo rond 15.30 uur. Dat is op zich natuurlijk geen opzienbarend nieuws. Daar zijn we het snel over eens. Maar dinsdag 9 september was dat toch wel iets anders. Tussen de reclamefolders zat opeens een brief van het Martini-ziekenhuis. Of Marlies volgende week woensdag 17 september zich om 14.00 uur wil melden, want dan wordt zij opgenomen om de volgende dag al te worden geopereerd!
Zo hoor je maanden niets en dan opeens ligt er die brief op de mat. Kort geleden heeft Marlies nog contact gehad met de afdeling plastische chirurgie. Toen was er nog niets bekend en nu dus die brief. Tja, dat was toch even slikken voor Marlies. Ze had er op zo'n korte termijn niet meer op gerekend. Daar werd ze toch wel even zenuwachtig van. Dat begrijpen we denk ik allemaal volkomen. 't Is ook niet niks zo'n 6 á 8 uren durende operatie.
Aan de andere kant is het ook wel weer mooi. Hoeft ze er ook niet zolang tegenaan te hikken.
Hopelijk kunnen we hiermee de reeks van ingrijpende medische behandelingen afsluiten. Maar het allerbelangrijkste is natuurlijk dat deze operatie een duidelijk positief resultaat oplevert tegen de constante pijn op haar borst. Want ondanks de technisch geslaagde 1e operatie is die pijn nog steeds niet verdwenen tot het niveau wat Marlies had gehoopt. Het wordt dus allemaal nog erg spannend.
Bij Marlies wordt voor de 2e keer de zgn. rugspiermethode toegepast. Wanneer je hier klikt, kun je nog eens nalezen hoe dat precies gaat.

Barcelona, goed nieuws en prachtig Twents landschap

Barcelona:
Het was in verschillende opzichten een mooie week. Ik bedoel hiermee in eerste instantie niet het weer, ook bijzonder acceptabel in Twente, maar meer de omstandigheden.
Het begon al op zondag 31/8. We hebben Jasper en z'n klasgenoten klokslag 19.00 uur uitgezwaaid voor een 17 uren lange busreis naar Barcelona. Jasper ging daar cultuursnuiven ......... en natuurlijk enorm veel lol maken. Vooral dat laatste schijnt goed gelukt te zijn :) Met architectonische bouwwerken heeft Jasper (nog) niet zoveel. Ouwehoeren en chillen is op dit moment z'n grootste hobby. Toen hij afgelopen vrijdag thuiskwam had'ie uren nodig om al z'n verhalen en belevenissen te vertellen. Aan al die verhalen af te meten kan ik het bevestigen. Jasper heeft veel lol gehad!

Goed nieuws:
Maandag 1/9 was het weer tijd voor de uitslag van het tweemaandelijkse grote bloedonderzoek.
Zoals jullie inmiddels misschien weten, wordt dan de status quo van mijn kahler bepaald.
Al ongeveer vanaf mijn stamceltherapie (december 2006) is de waarde van het zgn. M-proteïne (lees: de activiteit van kahler) laag. Rond de waarde 3. Maandag jl. bleek die waarde ineens een stuk lager te zijn, namelijk 2!
Is dat goed nieuws?? Ja, dat is bijzonder goed nieuws. Vooral omdat na zo'n relatief middellange periode na die therapie zonder tussentijdse andere behandeling en/of medicijn dan de tweeweekse toediening van Velcade (Bortezomib), de activiteit van mr. kahler toch nog weer is afgenomen. De oorzaak hiervan kunnen verschillende factoren zijn of een combinatie daarvan. Is het de Velcade? Het zou een logische verklaring zijn, maar het is in dit stadium van het zgn. Hovon65 onderzoek, waar ik aan deelneem, nog niet met zekerheid vast te stellen.
Wat de oorzaak ook is, ik heb er in ieder geval enorme baat bij. Ik voel mij als vanouds (goed dus).
In plaats van de over het algemeen gebruikelijke toename van het M-proteïnegehalte zelfs afname!. Daar krijgt de burger weer moed door :)

Prachtig Twents landschap:
Omdat Jasper de komende dagen aan onze ouderlijke zorgen was onttrokken en Mark zich uitstekend vermaakte met de snoei- en maaiopdrachten van de fa. Farwick, hadden wij de handen even vrij voor een weekje kamperen. Wij hadden een prachtige locatie ontdekt op een boerderijcamping in Ootmarsum. De kippen scharrelden rond onze caravan terwijl wij genoten van de rust en het uitzicht op een typisch Twents landschap. Ongeveer 30 kilometer van ons huis en toch een volledig vakantiegevoel. Heerlijk.

Na de goede uitslag van het bloedonderzoek was er alle reden voor een toost

Marlies en elektrische vliegenmepper

Marlies:
Is er alweer nieuws te melden rond de 2e operatie van Marlies. Ja en nee!
Er is nog steeds geen zicht op een datum waarop de operatie zal plaatsvinden. Marlies heeft de betreffende chirurg sinds haar vertrek naar China zelfs nog niet gesproken. Zij is nog steeds met verlof. Afgelopen week heeft Marlies contact gehad met de betreffende afdeling van Martini-ziekenhuis en daar werd verwacht dat de plastisch chirurg van Marlies (Dr. Jongen) in de loop van september weer zal beginnen. "Maar niets is in deze situatie zeker bij Dr. Jongen!", werd er zekerheidshalve bij verteld.
Tja, dat schiet natuurlijk niet op zo! Haar man is óók plastisch chirurg, dus om bij Appie Hein te kunnen blijven pinnen hoeft mevrouw Jongen zich kennelijk niet te haasten. Eind september zal Marlies nog eens polshoogte nemen bij het ziekenhuis.

Electrische vliegenmepper:
In de afgelopen eeuwen zijn er prachtige uitvindingen gedaan die het leven van de meeste mensen enorm hebben vereenvoudigd. Het is een open deur. Ik weet het. Auto's ,wasmachine, telefoon enz. Allemaal prachtig en niet meer weg te denken. Stel je voor zeg!.
Zonder auto valt nog wel te leven. Onze buren weten niet anders en die komen uiteindelijk ook overal. Maar zonder wasmachine of telefoon. Zonder wasmachine gaan onze jongens nóg meer deodorant en andere geurtjes gebruiken en zonder (GSM)telefoon.........dan houden ze geld over!
Maar ja, daarvoor is het nu te laat. De GSM is al gepromoveerd tot een van hun primaire levensbehoeften!

Maar enkele jaren geleden werd nóg een uitstekende uitvinding gedaan: de elektrische vliegenmepper. Het apparaat wordt met 'mepper' aangeduid, maar wat je er beslist NIET mee moet doen is meppen! Het is niet ondenkbaar dat na de eerste de beste mep het apparaat uit elkaar valt. Nee, meppen is ook helemaal niet nodig. Ach, u weet hoogstwaarschijnlijk maar al te goed welk apparaat ik bedoel. Iedereen heeft inmiddels zo'n mepper. Wij hebben in elke ruimte van ons huis zo'n ding in de hoek staan en in onze caravan zelfs twee! Eentje reserve voor het geval het dienstdoende apparaat stuk gaat. Wij kunnen niet meer zonder.
Iedereen kent de terreur van die rotmuggen. Muggen! Bij alles in de natuur kan ik mij een ecologische functie voorstellen. Maar bij muggen.....?! Geen idee. Volgens mij een ongewilde celdeling tijdens de evolutietheorie. En als je het relateert aan het scheppingsverhaal is het helemaal een kwalijke zaak! Wie schept er nu in godsnaam een mug! Welke overwegingen lagen daar nu aan ten grondslag.
"Zo! De wereld is nu wel zo'n beetje klaar. Lucht, licht, water, dieren, planten en de mens.... De mens?? Oh ja, dan moeten er ook een paar muggen bij. Hoeft'ie zich 's-nachts niet te vervelen".
Dat zal God toch niet gedacht hebben?? ...........'k Geloof het niet ! :)

Maar, daar heeft de mensheid dus wat op gevonden: De elektrische vliegenmepper. Het ding werkt perfect en het is nog leuk om te doen ook. Muggen komen er zonder twijfel mee aan hun einde. Het kan bijna niet misgaan. Al raak je slechts het uiteinde van de linkerachterpoot. Een spetterend schouwspel, vaak gevolgd door een kleine rookpluim, is het gevolg. Weer een mug minder. Heerlijk!
Ik hoef er 's-nachts zelfs m'n bed niet meer voor uit. Het is natuurlijk nog steeds erg vervelend zo'n mug op de slaapkamer. Maar dit apparaat heeft de jacht op het beest aanzienlijk vereenvoudigd. 's-Nachts op jacht werkt als volgt:
Het gebeurt altijd als je nog nét niet slaapt. Anders hoor je de mug namelijk niet en word je 's-morgens onder de muggenbulten wakker.
Je hoort die terreurmug dus aankomen. Het irritante gezoem wordt luider en na korte tijd heeft het beest je hoofd bereikt. Zomaar in de richting van het gezoem slaan heeft geen zin, want daar zijn die beesten op getraind. De mug schakel je er echt niet mee uit, want na korte tijd herhaalt zich het tafereel.
Nee, rustig blijven liggen. Pak de elektrische mepper en maak een rustige maar gestage zwaaibeweging heen en weer. Rustig en geduldig blijven zwaaien. De mug komt zo terug en wordt dan door de mepper opgevangen. Het voordeel van de duisternis is, dat je het dodelijke werk van de mepper na korte tijd vanzelf ziet. Opeens zie je een klein spetterend vuurwerkje, soms gepaard gaand met enig geratel of zelfs een knal. Prachtig! Dat is het moment dat de mepper de mug heeft geraakt. Weg mug!

Welterusten :)

Mark en Jasper en Olympische 'sport'.

Mark & Jasper:
Vorige week liep de lui- en lekkerlandperiode van Jasper ten einde. Het 'harde' scholierenleven ging weer beginnen. Tot vorig weekeinde begon zijn dag pas rond 12.00 uur. Maar dinsdag 19/8 jl. ging om 07.30 uur z'n wekker. Nu betekende dat niet zoveel, want gisteren was Jasper de start van de school kennelijk alweer vergeten en lag onze lieve Jasper om 08.10 uur nog heerlijk te dromen. Hij had toen nog precies 5 minuten om te douchen, aan te kleden, te ontbijten en naar school te fietsen. Nu is het toevallig een records brekende sportperiode met die Olympische Spelen, dus Marlies ging er helemaal voor zitten of het Jasper zou lukken om zijn persoonlijk record 'op het nippertje op tijd op school zijn' te breken.....Niet dus!
Hopelijk wordt dit tafereel in het komende schooljaar niet structureel, want dan krijgen Marlies en ik er hoogstwaarschijnlijk ook nog hoge bloeddruk en een hartkwaal bij.

De wekker van Mark loopt alweer twee weken om 06.15 uur af. Die is weer volop aan het onkruid wieden, heggen knippen en struiken snoeien. En nog steeds met veel plezier! Inmiddels is het in onze buurt ook doorgedrongen dat Mark ineens veel verstand van tuinonderhoud heeft. Hij heeft nu al zoveel tuinen vol onkruid in de aanbieding, dat hij, wanneer hij alle aanbiedingen zou accepteren, elke dag met gemak tot 22.00 uur zou kunnen doorschoffelen. Maar dat vindt zijn vriendin niet goed, dus moet hij keuzes maken.

Maar sommigen hebben geluk en krijgen na deskundig ingrijpen van Mark weer een perfecte tuin! :)

Mark in actie bij het realiseren van zo'n perfecte tuin

Olympische 'sport': Pffff de eindredactie (Marlies) ging akkoord :):)

De Olympische Spelen zijn bijna ten einde en er waren prachtige sportmomenten bij. O.a. de dames Van der Kolk en Van Eupen. Goud in de categorie lichte dubbeltwee (bootje varen). Prachtig! En die enorme prestatie van Maarten van der Weijden. In 2001 geconfronteerd worden met acute lymfatische leukemie en nu olympisch kampioen 10 kilometer zwemmen.....10 kilometer!! Onvoorstelbaar! En vandaag dus weer een gouden medaille voor de hockey-dames. Knap hoor!Tja, en dan Anky van Grunsven met haar Salinero. Ik vind het bijzonder knap dat je een paard precies in de maat van mooie Wibi-klanken kunt leren stijldansen. Een prestatie van formaat dat Anky haar Salinero dat foutloos kan laten doen. Knap staaltje van dressuur. Het had uitstekend gepast in de openingsceremonie.Maar jongens en meisjes. DIT-IS-TOCH-GEEN-SPORT! Hier is toch geen sprake van een fysieke uitdaging van Anky?! Calimero is met vlag en wimpel geslaagd voor het gehoorzaamheidsexamen, maar zo'n circusact hoort toch niet op de Olympische Spelen thuis!
Dan kunnen ze van het leeuwentemmen ook wel een Olympisch nummer maken.Nee, ik vind dat de Olympische Spelen uitsluitend bedoeld is voor sport waarbij fysieke inspanning én conditie van mensen doorslaggevend moet zijn voor het eindresultaat. De menselijke maat. Dáár zijn de Olympische Spelen volgens mij ook voor bedoeld.

'k ben benieuwd wat de Partij voor de Dieren van dit Olympische onderdeel vindt.

Ook knap! Dat zie ik Anky nog niet doen :)

Nieuwe blog even uitgesteld

In de loop van deze week probeer ik weer een nieuwe blog te plaatsen

Ik had een behoorlijk verhaal op papier staan. 't Ging o.a. over de Olympische Spelen. Over het onderdeel met die stijldansende paarden. Hippische 'sport' genoemd. Wordt het grotendeels afgekeurd door de eindredactie!!

Kan ik weer helemaal opnieuw beginnen............potverde.....

Kort verslag van onze vakantie

Het was vanmorgen toch wel weer even wennen dat de wekker om 06.30 uur afliep. Daar had ik de afgelopen drie weken geen last van. Heerlijk.
Hoewel, in de vakantie werd ik ongeveer een uur later vanzelf wakker en maakte ik vervolgens deel uit van de eerste klandizie in de campingwinkel. De broodjes waren dan nog heerlijk warm en dan zijn ze natuurlijk het lekkerst. Nee, lang uitslapen kan ik al jaren niet meer. Helemaal niet erg, want dan beleef je de dag ook langer. Want als je in de vakantie tot 12.00 uur uitslaapt, blijft er van de 2 weken slechts 1 week vakantie over om iets te ondernemen! Onze jongens hebben 2 weken met ons gekampeerd, waarvan dus maar één week bewuste vakantie. Die andere week vakantietijd lagen ze in comateuze toestand te knorren in hun tent. Dat hielden ze tot ongeveer 12.00 uur vol en dan werden ze er door de zon vanzelf uitgebrand. In hun tent was de temperatuur dan ongeveer tot een graad of 40 opgelopen en dat is zelfs voor de beroepsuitslapers Mark en Jasper ten Voorde en hun vriendinnen te gortig.

Er was één dag waarop ze niet konden uitslapen. Dat was de dag dat wij gingen kanoën. We hadden 's-morgens 3 Canadese kano's gereserveerd, dus moest iedereen vroeg opstaan. Dat ging wonderwel zonder al te veel problemen. Na het ontbijt gingen we op de fiets naar de kanoverhuurder in Ommen.
In een busje werden we vervolgens naar het startpunt gebracht om te beginnen aan een 13,5 kilometer lange kanovaart over de Regge en de Vecht. Het was een prachtige tocht, maar 13,5 kilometer peddelen is voor beginners toch wel zo'n beetje het maximum op één dag.
Gelukkig gebruik je bij het fietsen hoofdzakelijk de benen, anders hadden we naderhand de camping niet meer bereikt!
Maar het was hartstikke gezellig en we hebben enorm gelachen. En natuurlijk allemaal kletsnat van het ouwehoeren :)

v.l.n.r: Naomi, Tamara, Mark en Jasper

Voorbij en gesprek met internist

Voorbij:
Het was een leuke en gezellige vakantie in Ommen. En in zo'n situatie zijn 14 dagen natuurlijk veel tekort. Ik had een hele lijst met goede voornemens om in die vakantie allemaal te gaan doen, maar kwam daarmee bij lange na niet klaar. Er zit voor mij dus niets anders op om o.a. de spannende thriller 'Het Bernini Mysterie' van Dan Brown thuis maar uit te lezen. Ook niet verkeerd :) Het blijft komende week heerlijk zomerweer en de lekkere luie longchair staat nog steeds in de tuin klaar waarvoor het ding uiteindelijk gemaakt is. Luieren, lezen en af en toe knipogen naar de vakantiewas wegwerkende Marlies . Tjonge, wat een ideale vrouw heb ik toch :):)
In de komende blogs meer vakantieverhalen.

Gesprek met m'n internist:
Nu beperk ik mij even tot het gesprek met m'n internist (Dr. M.R. de Groot) dat ik op dinsdag 29/7 had. Ik had dit gesprek aangevraagd i.v.m. vragen over het in december stoppen van mijn deelname aan het Hovon 65 onderzoek. Zie vorige blog.
Mijn zorgen over het stoppen van mijn onderhoudsmedicijn zijn door hem weggenomen. Hij had hiervoor een duidelijke en logische verklaring. Het komt hierop neer:
Zowel Velcade oftewel Bortezomib, mijn huidige onderhoudsmedicijn, maar ook alle andere medicijnen die de ziekte van kahler effectief onderdrukken, zijn allemaal behoorlijk zware middelen. Zeker niet te vergelijken met aspirientjes en hoestpastilles!
Naast de positieve werking van deze medicijnen loop je als gebruiker een behoorlijk risico op het krijgen van vervelende bijwerkingen. Één van die bijwerking is neuropathie . De mate waarin deze bijwerkingen optreden verschilt echter per patiënt. Terwijl bij de ene patiënt bijzonder veel bijwerkingen optreden en het zelfs bij eenmalig toedienen al niet meer verantwoord is, heeft een andere patiënt geen tot weinig bijwerkingen. Ik ben die andere patiënt. Althans,.......nu nog wel!
Het vervelende is namelijk, dat bij langdurig gebruik van deze medicijnen de kans op het krijgen van één of meer bijwerkingen toeneemt. En heb je eenmaal een bepaalde bijwerking dan is deze vaak onomkeerbaar. Dat wil zeggen: De bijwerkingsreactie is blijvend. Er is alleen enige verbetering in met name de neuropathie-bijwerking te brengen wanneer volledig met het veroorzakende medicijn wordt gestopt. Dus niet even een pauze in het gebruik en weer opnieuw beginnen wanneer de neuropathie is verminderd of verdwenen. Nee, want wanneer na enig herstel het medicijn weer wordt toegepast zal de neuropathie weer onverminderd heftig toeslaan.
En juist om te voorkomen dat ik last krijg van deze bijwerkingen, wordt uit min of meer tactische overweging in december gestopt met mijn onderhoudsmedicijn Bortezomib. Mijn kahler lijkt onder controle en houdt zich koest, dus het is een verantwoord moment om een (hopelijk lange) medicijnpauze in te lassen. Mijn lichaam kan dan even 'op adem komen', waarmee de kans op het krijgen van de vervelende bijwerkingen wordt geminimaliseerd.
Vanzelfsprekend wordt mr. kahler nauwlettend in de gaten gehouden. Mijn regelmatige gang naar het hospitaal zal wel verminderen, maar is daarmee dus niet ten einde.
Wanneer blijkt dat mr.kahler uit zijn winterslaap ontwaakt en vervelend dreigt te worden, zal mijn huidige onderhoudsmedicijn of een ander goedje (afhankelijk van de situatie) weer worden toegediend. Op deze wijze probeert mijn medicijnman om enerzijds de ziekte doeltreffend te bestrijden en anderzijds de kwaliteit van mijn leven zo optimaal mogelijk te houden.
Nou, tot nu toe lukt'em dat aardig moet ik zeggen.

Hoe staan de zaken, december, beentjes strekken

Hoe staan de zaken?!
Nou, het is misschien wel jammer voor liefhebbers van spannende verhalen, want het is op medisch gebied een saaie boel aan het worden bij de ten Voordetjes.
Het gaat namelijk nog steeds onverminderd goed.
M'n kahler houdt zich stabiel (niet minder, maar ook niet meer), 'k heb nog steeds een vreemd gevoel in m'n linkerbeen en m'n voetzolen (alsof ik constant met een gekrulde sok in m'n schoenen loop), m'n onderrug en heupomgeving zijn redelijk gevoelig (kraken en piepen bij het in beweging komen), Marlies heeft nog steeds pijn op haar borst en nu ook op de operatieplek op haar rug, haar neus is nog steeds verstopt en in haar linkerwijsvinger zit artritis. Het gaat dus uitstekend! Perfect zelfs, want ondanks al deze ongemakken ondervinden wij nagenoeg geen beperkingen en genieten we van elke dag. Sommige zaken, waarbij enige fysieke inspanning vereist is, duren wat langer. Nou, dan duurt het maar wat langer. Ook geen probleem.

December:
Maar toch voel ik mij niet helemaal op m'n gemak. In een van de vorige blogs gaf ik al aan dat het zgn. Hovon 65-onderzoek, waar ik aan deelneem, in december a.s. zal stoppen. Dan zitten de 2 jaren van onderzoek erop. In het kader van dit onderzoek ontvang ik elke 14 dagen het onderhoudsmedicijn Velcade (Bortezomib). Ik reageer kennelijk uitstekend op dat medicijn, want ik voel mij, zoals ik in de vorige blogs ook al verschillende keren heb geschreven, als vanouds. Juist daarom ben ik nu enigszins bang dat, wanneer ik dat medicijn in december niet meer krijg, mr kahler dat in de gaten krijgt en die gelegenheid aangrijpt om mij het leven zuur te maken. Vanzelfsprekend krijg ik dan wel andere medicatie, maar dan is het maar weer afwachten of ik (ook) dat medicijn goed kan verdragen én of dat nieuwe medicijn net zo effectief tegen mr kahler optreedt als de Velcade. Een hoop onzekerheden dus.
Daarom heb ik maar een gesprek met m'n behandelend geneesheer aangevraagd. Het is niet dringend, dus we spreken elkaar eind juli.

Beentjes strekken:
Maar eerst deze week m'n oudste broer feliciteren met z'n verjaardag en dan aan het einde van de week naar Ommen. That's the place to be! Even drie weken de beentjes strekken. Heerlijk...........als het maar droog blijft......