Het is vandaag bijna 2 weken geleden dat Marlies is geopereerd. Het was ook de dag voor een controlebezoek aan de plastisch chirurg (pc).
Op het moment van vertrek richting Groningen regende het zo hard in Twente dat Marlies en ik nog in dubio hebben gestaan of we met de auto of met de boot zouden gaan. Het is natuurlijk de auto geworden en deze blog bewijst, dat het ons ondanks het gure weer is gelukt om vice versa te rijden.
In Groningen waren we kort na onze presentmelding al aan de beurt.
Het operatiegebied zag er volgens de pc goed uit. Uitgezonderd een klein stukje huid dat er behoorlijk donker uit zag. Dat stukje huid zal de ingreep niet overleven. Na enkele weken zal dit verdwijnen en vormt zich daar vanzelf weer nieuwe huid.
Ter voorkoming van infecties moet Marlies die plek behandelen met antibacteriële zalf.
Verder legde de pc aan de hand van een tekening uit welk probleem zij tijdens de operatie tegen gekomen is. Tijdens deze anatomische les liet zij zien welke rugspier zij hoopte te kunnen gebruiken, maar er dus niet bleek te zitten. Zoals ik al eerder schreef heeft de pc dit probleem creatief opgelost en andere spiertjes bij elkaar gesprokkeld om de reconstructie te kunnen afronden.
De pc vertelde dat dit probleem zelden voorkomt. Alle chirurgen weten dat bij een (borstkanker)operatie, waarbij een zgn. okselkliertoilet wordt uitgevoerd, de zenuwen en bloedvaten die via de oksel naar die rugspieren lopen, in tact gelaten moeten worden. Dat gebeurt dan meestal ook..... Meestal! Dus niet altijd.
Nee, dat is ingeval van Marlies dus gebleken. Het blijft natuurlijk mensenwerk en dan kan er wel eens iets misgaan. En ja hoor! Dat treft Marlies natuurlijk weer!
De pc vertelde dat zij dit nog maar één keer eerder had gezien en dat is inmiddels 12 jaren geleden.
Zij gaf óók aan dat, wanneer Marlies door een met de rugspiermethode minder ervaren pc was geholpen, de kans zeer groot was dat deze pc de reconstructiepoging had gestaakt.!!
De kans dat Marlies door een op dit gebied beginnende pc zou zijn geholpen, was reeël. Voorafgaand aan de langdurige afwezigheid van pc Jongen, bood zij de mogelijkheid aan om de operatie door één van haar collega's te laten uitvoeren. Één van die collega's is een nog jonge startende pc......
Toch maar goed dat Marlies even heeft gewacht. De ervaring van pc Jongen bleek nu doorslaggevend voor een succesvolle ingreep.
Gelukkig hoort het allemaal in de categorie 'als' en dat is nu niet aan de orde.
De operatie is geslaagd en Marlies mag haar rechterarm alweer voorzichtig gebruiken tijdens het raamlappen, stofzuigen en strijken.
Woensdag 15 oktober wordt Marlies voor een 2e controle in Groningen verwacht.
23 sep 2008
Weer thuis en dank
Weer thuis:
Marlies is weer thuis. Dat is toch uiteindelijk dé plek waar je na een ziekenhuisbehandeling het beste geneest.
Marlies is weer thuis. Dat is toch uiteindelijk dé plek waar je na een ziekenhuisbehandeling het beste geneest.
Gisterenmiddag, 23/9, kwam haar behandelend arts (plastisch chirurg Dr. Jongen) bij Marlies langs om de operatie nader uit te leggen.
Zoals ik al eerder schreef is de operatie technisch gezien gelukt. Maar, kort nadat de operatie was gestart bleek dat het geen routinematige klus zou worden. Het volgende was er aan de hand.
Marlies onderging een borstreconstructie waarbij de zgn. rugspiermethode werd toegepast. Daarbij wordt, de naam van de methode zegt het al, gebruik gemaakt van de grote rugspier. Die spier wordt naar voren geklapt en vormt vanzelfsprekend een belangrijk onderdeel van de reconstructie. Zonder die spier in principe geen rugspiermethode. En wat bleek?!
Die betreffende spier zat er niet (meer)! Die spier was geheel gedegenereerd tot niets.
In 1987 werd Marlies voor de eerste keer getroffen door borstkanker. Tijdens de operatie die daarop volgde zijn er zenuwen van deze spier (hoogstwaarschijnlijk per ongeluk) doorgesneden. Deze zenuwen waren onmisbaar voor de instandhouding van die spier.
Tja, dat was dus een groot probleem voor de chirurg. Gelukkig is het een chirurg die veel ervaring heeft met deze methode en wist zij met enige creativiteit ander spierweefsel los te maken om toch nog een reconstructie te realiseren. Een mens heeft kennelijk spieren zat.
Maar dit bleek niet het enige obstakel. Ook het weefsel op de plaats van de amputatie bleek er behoorlijk gecompliceerd uit te zien. Er zaten veel verklevingen en hard (litteken)weefsel. Ze moest er bij wijze van spreken met de beitel bij om om het geheel transplantatiegeschikt te maken.
Gelukkig is het de plastisch chirurg toch gelukt om de rugspiermethode technisch gezien succesvol af te ronden. Stel je voor zeg!
Het is nu nog te vroeg om de balans van de beide ingrepen op te maken omdat Marlies eerst goed moet genezen en opknappen van deze laatste ingreep.
Maar het gaat gezien de omstandigheden voorspoedig. Marlies heeft vanzelfsprekend nog veel wondpijn, maar dat is gezien de grootte van de ingreep normaal.
Dank:
Weer thuis !
Zoals ik al eerder schreef is de operatie technisch gezien gelukt. Maar, kort nadat de operatie was gestart bleek dat het geen routinematige klus zou worden. Het volgende was er aan de hand.
Marlies onderging een borstreconstructie waarbij de zgn. rugspiermethode werd toegepast. Daarbij wordt, de naam van de methode zegt het al, gebruik gemaakt van de grote rugspier. Die spier wordt naar voren geklapt en vormt vanzelfsprekend een belangrijk onderdeel van de reconstructie. Zonder die spier in principe geen rugspiermethode. En wat bleek?!
Die betreffende spier zat er niet (meer)! Die spier was geheel gedegenereerd tot niets.
In 1987 werd Marlies voor de eerste keer getroffen door borstkanker. Tijdens de operatie die daarop volgde zijn er zenuwen van deze spier (hoogstwaarschijnlijk per ongeluk) doorgesneden. Deze zenuwen waren onmisbaar voor de instandhouding van die spier.
Tja, dat was dus een groot probleem voor de chirurg. Gelukkig is het een chirurg die veel ervaring heeft met deze methode en wist zij met enige creativiteit ander spierweefsel los te maken om toch nog een reconstructie te realiseren. Een mens heeft kennelijk spieren zat.
Maar dit bleek niet het enige obstakel. Ook het weefsel op de plaats van de amputatie bleek er behoorlijk gecompliceerd uit te zien. Er zaten veel verklevingen en hard (litteken)weefsel. Ze moest er bij wijze van spreken met de beitel bij om om het geheel transplantatiegeschikt te maken.
Gelukkig is het de plastisch chirurg toch gelukt om de rugspiermethode technisch gezien succesvol af te ronden. Stel je voor zeg!
Het is nu nog te vroeg om de balans van de beide ingrepen op te maken omdat Marlies eerst goed moet genezen en opknappen van deze laatste ingreep.
Maar het gaat gezien de omstandigheden voorspoedig. Marlies heeft vanzelfsprekend nog veel wondpijn, maar dat is gezien de grootte van de ingreep normaal.
Dank:
Veel bloglezers, vrienden, buren en familie hebben Marlies (ons) sterkte en beterschap gewenst. Die blijken van medeleven hebben ons erg goed gedaan.
Hartelijk dank daarvoor! :)
Hartelijk dank daarvoor! :)
Weer thuis !22 sep 2008
Hoe is het met Marlies
We zijn nu enkele dagen verder en het is gezien de omstandigheden goed met Marlies.
Het geheel geneest goed en Marlies is bijna slangvrij. Morgen 23/9 worden hoogstwaarschijnlijk de drains verwijderd en kan Marlies zich weer vrij 'bewegen' .
Morgen zal Marlies (weer helemaal helder van geest na de narcose) voor het eerst sinds de operatie weer haar plastisch chirurg spreken. Dan hoort zij precies wat er tijdens de operatie allemaal is geconstateerd en is gebeurd. Maar...........dan hoort zij óók of zij naar huis mag!
Dat is niet alleen erg fijn voor Marlies, maar ook voor mij!.............De (af)was stapelt zich maar op!!
Nee, flauwekul natuurlijk. Marlies hoort gewoon thuis en niet in een Gronings ziekenhuis. Hoe luxe en comfortabel het ook is.
Het geheel geneest goed en Marlies is bijna slangvrij. Morgen 23/9 worden hoogstwaarschijnlijk de drains verwijderd en kan Marlies zich weer vrij 'bewegen' .
Morgen zal Marlies (weer helemaal helder van geest na de narcose) voor het eerst sinds de operatie weer haar plastisch chirurg spreken. Dan hoort zij precies wat er tijdens de operatie allemaal is geconstateerd en is gebeurd. Maar...........dan hoort zij óók of zij naar huis mag!
Dat is niet alleen erg fijn voor Marlies, maar ook voor mij!.............De (af)was stapelt zich maar op!!
Nee, flauwekul natuurlijk. Marlies hoort gewoon thuis en niet in een Gronings ziekenhuis. Hoe luxe en comfortabel het ook is.
18 sep 2008
Operatie geslaagd
Vanmiddag 18/9 omstreeks 13.30 uur belde de plastisch chirurg (pc) dr. Jongen en vertelde dat de operatie succesvol was verlopen. Geen complicaties.Het bleek echter wel een lastige klus te zijn geweest. Wat de pc daarmee precies bedoelt, horen we later.
Het belangrijkste nu is, dat Marlies de operatie goed heeft doorstaan en alweer uit de narcose is ontwaakt. Wordt vervolgd.
17 sep 2008
Eenpersoons kamer
We vertrokken vandaag (17/9) klokslag 11.00 uur richting Groningen voor de opname van Marlies in het Martiniziekenhuis. Toch nog een rit van ongeveer 2 uren. We rijden dan via de autobahn A31 bijna in een rechte lijn naar Groningen. Daarbij ligt die A31 in Duitsland en ook nog zonder flitsapparaten, dus dat schiet lekker op.
Na een kop koffie werd Marlies hartelijk ontvangen en naar haar verpleegkamer gebracht. Tot haar grote vreugde en opluchting bleek het een eenpersoonskamer te zijn.
Marlies was niet alleen zenuwachtig voor de operatie, maar ook enigszins voor de eventuele kamergenoten. Het is elke keer maar weer afwachten wie je als kamergenoten aantreft.
Misschien hebt u het zelf al eens ervaren. Een verblijf in een ziekenhuis is over het algemeen geen pretje. Dat ligt zeker niet aan het (verplegend) personeel of de faciliteiten, maar vaak aan de samenstelling op zo'n verpleegkamer. Je ligt er veelal met één of meer patiënten en die hebben (vanzelfsprekend) uiteenlopende mankementen. Die mede-patiënten kunnen er natuurlijk ook niets aan doen, maar het gerochel, gesnurk en gekreun is er niet minder om. En dan heb ik het nog niet over de patiënten die het bed niet kunnen verlaten en dus de grote boodschap zonder stankafsluiter in jouw gezelschap moeten produceren!.........Heel bar!
De ziekenhuizen in Nederland zijn top, maar je moet er geen dag langer liggen dan strikt noodzakelijk is.
Maar van dit alles heeft Marlies de komende dagen gelukkig geen last, want ze ligt helemaal alleen op een prachtige airconditioned kamer met een privé toilet/douche en natuurlijk radio en tv.
Morgenvroeg om 08.00 uur wordt Marlies geholpen door plastich chirug dr. Jongen.
We hebben haar vandaag persoonlijk gesproken en ze is inderdaad weer helemaal terug. Ze had er na zo'n lange afwezigheid weer zin in. Nou maar hopen dat Marlies daar baat bij heeft.
"Dat gaat zeker lukken", sprak dr. Jongen bemoedigend.
Precies wat Marlies slechts had gehoopt: een eenpersoonskamer
Na een kop koffie werd Marlies hartelijk ontvangen en naar haar verpleegkamer gebracht. Tot haar grote vreugde en opluchting bleek het een eenpersoonskamer te zijn.
Marlies was niet alleen zenuwachtig voor de operatie, maar ook enigszins voor de eventuele kamergenoten. Het is elke keer maar weer afwachten wie je als kamergenoten aantreft.
Misschien hebt u het zelf al eens ervaren. Een verblijf in een ziekenhuis is over het algemeen geen pretje. Dat ligt zeker niet aan het (verplegend) personeel of de faciliteiten, maar vaak aan de samenstelling op zo'n verpleegkamer. Je ligt er veelal met één of meer patiënten en die hebben (vanzelfsprekend) uiteenlopende mankementen. Die mede-patiënten kunnen er natuurlijk ook niets aan doen, maar het gerochel, gesnurk en gekreun is er niet minder om. En dan heb ik het nog niet over de patiënten die het bed niet kunnen verlaten en dus de grote boodschap zonder stankafsluiter in jouw gezelschap moeten produceren!.........Heel bar!
De ziekenhuizen in Nederland zijn top, maar je moet er geen dag langer liggen dan strikt noodzakelijk is.
Maar van dit alles heeft Marlies de komende dagen gelukkig geen last, want ze ligt helemaal alleen op een prachtige airconditioned kamer met een privé toilet/douche en natuurlijk radio en tv.
Morgenvroeg om 08.00 uur wordt Marlies geholpen door plastich chirug dr. Jongen.
We hebben haar vandaag persoonlijk gesproken en ze is inderdaad weer helemaal terug. Ze had er na zo'n lange afwezigheid weer zin in. Nou maar hopen dat Marlies daar baat bij heeft.
"Dat gaat zeker lukken", sprak dr. Jongen bemoedigend.
Precies wat Marlies slechts had gehoopt: een eenpersoonskamer14 sep 2008
En dan opeens
De post komt bij ons altijd 's-middags. Zo rond 15.30 uur. Dat is op zich natuurlijk geen opzienbarend nieuws. Daar zijn we het snel over eens. Maar dinsdag 9 september was dat toch wel iets anders. Tussen de reclamefolders zat opeens een brief van het Martini-ziekenhuis. Of Marlies volgende week woensdag 17 september zich om 14.00 uur wil melden, want dan wordt zij opgenomen om de volgende dag al te worden geopereerd!
Zo hoor je maanden niets en dan opeens ligt er die brief op de mat. Kort geleden heeft Marlies nog contact gehad m
et de afdeling plastische chirurgie. Toen was er nog niets bekend en nu dus die brief. Tja, dat was toch even slikken voor Marlies. Ze had er op zo'n korte termijn niet meer op gerekend. Daar werd ze toch wel even zenuwachtig van. Dat begrijpen we denk ik allemaal volkomen. 't Is ook niet niks zo'n 6 á 8 uren durende operatie.
Aan de andere kant is het ook wel weer mooi. Hoeft ze er ook niet zolang tegenaan te hikken.
Hopelijk kunnen we hiermee de reeks van ingrijpende medische behandelingen afsluiten. Maar het allerbelangrijkste is natuurlijk dat deze operatie een duidelijk positief resultaat oplevert tegen de constante pijn op haar borst. Want ondanks de technisch geslaagde 1e operatie is die pijn nog steeds niet verdwenen tot het niveau wat Marlies had gehoopt. Het wordt dus allemaal nog erg spannend.
Bij Marlies wordt voor de 2e keer de zgn. rugspiermethode toegepast. Wanneer je hier klikt, kun je nog eens nalezen hoe dat precies gaat.
Zo hoor je maanden niets en dan opeens ligt er die brief op de mat. Kort geleden heeft Marlies nog contact gehad m
et de afdeling plastische chirurgie. Toen was er nog niets bekend en nu dus die brief. Tja, dat was toch even slikken voor Marlies. Ze had er op zo'n korte termijn niet meer op gerekend. Daar werd ze toch wel even zenuwachtig van. Dat begrijpen we denk ik allemaal volkomen. 't Is ook niet niks zo'n 6 á 8 uren durende operatie.Aan de andere kant is het ook wel weer mooi. Hoeft ze er ook niet zolang tegenaan te hikken.
Hopelijk kunnen we hiermee de reeks van ingrijpende medische behandelingen afsluiten. Maar het allerbelangrijkste is natuurlijk dat deze operatie een duidelijk positief resultaat oplevert tegen de constante pijn op haar borst. Want ondanks de technisch geslaagde 1e operatie is die pijn nog steeds niet verdwenen tot het niveau wat Marlies had gehoopt. Het wordt dus allemaal nog erg spannend.
Bij Marlies wordt voor de 2e keer de zgn. rugspiermethode toegepast. Wanneer je hier klikt, kun je nog eens nalezen hoe dat precies gaat.
8 sep 2008
Barcelona, goed nieuws en prachtig Twents landschap
Barcelona:
Het was in verschillende opzichten een mooie week. Ik bedoel hiermee in eerste instantie niet het weer, ook bijzonder acceptabel in Twente, maar meer de omstandigheden.
Het begon al op zondag 31/8. We hebben Jasper en z'n klasgenoten klokslag 19.00 uur uitgezwaaid voor een 17 uren lange busreis naar Barcelona. Jasper ging daar cultuursnuiven ......... en natuurlijk enorm veel lol maken. Vooral dat laatste schijnt goed gelukt te zijn :) Met architectonische bouwwerken heeft Jasper (nog) niet zoveel. Ouwehoeren en chillen is op dit moment z'n grootste hobby. Toen hij afgelopen vrijdag thuiskwam had'ie uren nodig om al z'n verhalen en belevenissen te vertellen. Aan al die verhalen af te meten kan ik het bevestigen. Jasper heeft veel lol gehad!
Goed nieuws:
Maandag 1/9 was het weer tijd voor de uitslag van het tweemaandelijkse grote bloedonderzoek.
Zoals jullie inmiddels misschien weten, wordt dan de status quo van mijn kahler bepaald.
Al ongeveer vanaf mijn stamceltherapie (december 2006) is de waarde van het zgn. M-proteïne (lees: de activiteit van kahler) laag. Rond de waarde 3. Maandag jl. bleek die waarde ineens een stuk lager te zijn, namelijk 2!
Is dat goed nieuws?? Ja, dat is bijzonder goed nieuws. Vooral omdat na zo'n relatief middellange periode na die therapie zonder tussentijdse andere behandeling en/of medicijn dan de tweeweekse toediening van Velcade (Bortezomib), de activiteit van mr. kahler toch nog weer is afgenomen. De oorzaak hiervan kunnen verschillende factoren zijn of een combinatie daarvan. Is het de Velcade? Het zou een logische verklaring zijn, maar het is in dit stadium van het zgn. Hovon65 onderzoek, waar ik aan deelneem, nog niet met zekerheid vast te stellen.
Wat de oorzaak ook is, ik heb er in ieder geval enorme baat bij. Ik voel mij als vanouds (goed dus).
In plaats van de over het algemeen gebruikelijke toename van het M-proteïnegehalte zelfs afname!. Daar krijgt de burger weer moed door :)
Prachtig Twents landschap:
Omdat Jasper de komende dagen aan onze ouderlijke zorgen was onttrokken en Mark zich uitstekend vermaakte met de snoei- en maaiopdrachten van de fa. Farwick, hadden wij de handen even vrij voor een weekje kamperen. Wij hadden een prachtige locatie ontdekt op een boerderijcamping in Ootmarsum. De kippen scharrelden rond onze caravan terwijl wij genoten van de rust en het uitzicht op een typisch Twents landschap. Ongeveer 30 kilometer van ons huis en toch een volledig vakantiegevoel. Heerlijk.
Na de goede uitslag van het bloedonderzoek was er alle reden voor een toost
Het was in verschillende opzichten een mooie week. Ik bedoel hiermee in eerste instantie niet het weer, ook bijzonder acceptabel in Twente, maar meer de omstandigheden.
Het begon al op zondag 31/8. We hebben Jasper en z'n klasgenoten klokslag 19.00 uur uitgezwaaid voor een 17 uren lange busreis naar Barcelona. Jasper ging daar cultuursnuiven ......... en natuurlijk enorm veel lol maken. Vooral dat laatste schijnt goed gelukt te zijn :) Met architectonische bouwwerken heeft Jasper (nog) niet zoveel. Ouwehoeren en chillen is op dit moment z'n grootste hobby. Toen hij afgelopen vrijdag thuiskwam had'ie uren nodig om al z'n verhalen en belevenissen te vertellen. Aan al die verhalen af te meten kan ik het bevestigen. Jasper heeft veel lol gehad!
Goed nieuws:
Maandag 1/9 was het weer tijd voor de uitslag van het tweemaandelijkse grote bloedonderzoek.
Zoals jullie inmiddels misschien weten, wordt dan de status quo van mijn kahler bepaald.
Al ongeveer vanaf mijn stamceltherapie (december 2006) is de waarde van het zgn. M-proteïne (lees: de activiteit van kahler) laag. Rond de waarde 3. Maandag jl. bleek die waarde ineens een stuk lager te zijn, namelijk 2!
Is dat goed nieuws?? Ja, dat is bijzonder goed nieuws. Vooral omdat na zo'n relatief middellange periode na die therapie zonder tussentijdse andere behandeling en/of medicijn dan de tweeweekse toediening van Velcade (Bortezomib), de activiteit van mr. kahler toch nog weer is afgenomen. De oorzaak hiervan kunnen verschillende factoren zijn of een combinatie daarvan. Is het de Velcade? Het zou een logische verklaring zijn, maar het is in dit stadium van het zgn. Hovon65 onderzoek, waar ik aan deelneem, nog niet met zekerheid vast te stellen.
Wat de oorzaak ook is, ik heb er in ieder geval enorme baat bij. Ik voel mij als vanouds (goed dus).
In plaats van de over het algemeen gebruikelijke toename van het M-proteïnegehalte zelfs afname!. Daar krijgt de burger weer moed door :)
Prachtig Twents landschap:
Omdat Jasper de komende dagen aan onze ouderlijke zorgen was onttrokken en Mark zich uitstekend vermaakte met de snoei- en maaiopdrachten van de fa. Farwick, hadden wij de handen even vrij voor een weekje kamperen. Wij hadden een prachtige locatie ontdekt op een boerderijcamping in Ootmarsum. De kippen scharrelden rond onze caravan terwijl wij genoten van de rust en het uitzicht op een typisch Twents landschap. Ongeveer 30 kilometer van ons huis en toch een volledig vakantiegevoel. Heerlijk.
Na de goede uitslag van het bloedonderzoek was er alle reden voor een toost31 aug 2008
Marlies en elektrische vliegenmepper
Marlies:
Is er alweer nieuws te melden rond de 2e operatie van Marlies. Ja en nee!
Er is nog steeds geen zicht op een datum waarop de operatie zal plaatsvinden. Marlies heeft de betreffende chirurg sinds haar vertrek naar China zelfs nog niet gesproken. Zij is nog steeds met verlof. Afgelopen week heeft Marlies contact gehad met de betreffende afdeling van Martini-ziekenhuis en daar werd verwacht dat de plastisch chirurg van Marlies (Dr. Jongen) in de loop van september weer zal beginnen. "Maar niets is in deze situatie zeker bij Dr. Jongen!", werd er zekerheidshalve bij verteld.
Tja, dat schiet natuurlijk niet op zo! Haar man is óók plastisch chirurg, dus om bij Appie Hein te kunnen blijven pinnen hoeft mevrouw Jongen zich kennelijk niet te haasten. Eind september zal Marlies nog eens polshoogte nemen bij het ziekenhuis.
Electrische vliegenmepper:
In de afgelopen eeuwen zijn er prachtige uitvindingen gedaan die het leven van de meeste mensen enorm hebben vereenvoudigd. Het is een open deur. Ik weet het. Auto's ,wasmachine, telefoon enz. Allemaal prachtig en niet meer weg te denken. Stel je voor zeg!.
Zonder auto valt nog wel te leven. Onze buren weten niet anders en die komen uiteindelijk ook overal. Maar zonder wasmachine of telefoon. Zonder wasmachine gaan onze jongens nóg meer deodorant en andere geurtjes gebruiken en zonder (GSM)telefoon.........dan houden ze geld over!
Maar ja, daarvoor is het nu te laat. De GSM is al gepromoveerd tot een van hun primaire levensbehoeften!
Maar enkele jaren geleden werd nóg een uitstekende uitvinding gedaan: de elektrische vliegenmepper. Het apparaat wordt met 'mepper' aangeduid, maar wat je er beslist NIET mee moet doen is meppen! Het is niet ondenkbaar dat na de eerste de beste mep het apparaat uit elkaar valt. Nee, meppen is ook helemaal niet nodig. Ach, u weet hoogstwaarschijnlijk maar al te goed welk apparaat ik bedoel. Iedereen heeft inmiddels zo'n mepper. Wij hebben in elke ruimte van ons huis zo'n ding in de hoek staan en in onze caravan zelfs twee! Eentje reserve voor het geval het dienstdoende apparaat stuk gaat. Wij kunnen niet meer zonder.
Iedereen kent de terreur van die rotmuggen. Muggen! Bij alles in de natuur kan ik mij een ecologische functie voorstellen. Maar bij muggen.....?! Geen idee. Volgens mij een ongewilde celdeling tijdens de evolutietheorie. En als je het relateert aan het scheppingsverhaal is het helemaal een kwalijke zaak! Wie schept er nu in godsnaam een mug! Welke overwegingen lagen daar nu aan ten grondslag.
"Zo! De wereld is nu wel zo'n beetje klaar. Lucht, licht, water, dieren, planten en de mens.... De mens?? Oh ja, dan moeten er ook een paar muggen bij. Hoeft'ie zich 's-nachts niet te vervelen".
Dat zal God toch niet gedacht hebben?? ...........'k Geloof het niet ! :)
Maar, daar heeft de mensheid dus wat op gevonden: De elektrische vliegenmepper. Het ding werkt perfect en het is nog leuk om te doen ook. Muggen komen er zonder twijfel mee aan hun einde. Het kan bijna niet misgaan. Al raak je slechts het uiteinde van de linkerachterpoot. Een spetterend schouwspel, vaak gevolgd door een kleine rookpluim, is het gevolg. Weer een mug minder. Heerlijk!
Ik hoef er 's-nac
hts zelfs m'n bed niet meer voor uit. Het is natuurlijk nog steeds erg vervelend zo'n mug op de slaapkamer. Maar dit apparaat heeft de jacht op het beest aanzienlijk vereenvoudigd. 's-Nachts op jacht werkt als volgt:
Het gebeurt altijd als je nog nét niet slaapt. Anders hoor je de mug namelijk niet en word je 's-morgens onder de muggenbulten wakker.
Je hoort die terreurmug dus aankomen. Het irritante gezoem wordt luider en na korte tijd heeft het beest je hoofd bereikt. Zomaar in de richting van het gezoem slaan heeft geen zin, want daar zijn die beesten op getraind. De mug schakel je er echt niet mee uit, want na korte tijd herhaalt zich het tafereel.
Nee, rustig blijven liggen. Pak de elektrische mepper en maak een rustige maar gestage zwaaibeweging heen en weer. Rustig en geduldig blijven zwaaien. De mug komt zo terug en wordt dan door de mepper opgevangen. Het voordeel van de duisternis is, dat je het dodelijke werk van de mepper na korte tijd vanzelf ziet. Opeens zie je een klein spetterend vuurwerkje, soms gepaard gaand met enig geratel of zelfs een knal. Prachtig! Dat is het moment dat de mepper de mug heeft geraakt. Weg mug!
Welterusten :)
Is er alweer nieuws te melden rond de 2e operatie van Marlies. Ja en nee!
Er is nog steeds geen zicht op een datum waarop de operatie zal plaatsvinden. Marlies heeft de betreffende chirurg sinds haar vertrek naar China zelfs nog niet gesproken. Zij is nog steeds met verlof. Afgelopen week heeft Marlies contact gehad met de betreffende afdeling van Martini-ziekenhuis en daar werd verwacht dat de plastisch chirurg van Marlies (Dr. Jongen) in de loop van september weer zal beginnen. "Maar niets is in deze situatie zeker bij Dr. Jongen!", werd er zekerheidshalve bij verteld.
Tja, dat schiet natuurlijk niet op zo! Haar man is óók plastisch chirurg, dus om bij Appie Hein te kunnen blijven pinnen hoeft mevrouw Jongen zich kennelijk niet te haasten. Eind september zal Marlies nog eens polshoogte nemen bij het ziekenhuis.
Electrische vliegenmepper:
In de afgelopen eeuwen zijn er prachtige uitvindingen gedaan die het leven van de meeste mensen enorm hebben vereenvoudigd. Het is een open deur. Ik weet het. Auto's ,wasmachine, telefoon enz. Allemaal prachtig en niet meer weg te denken. Stel je voor zeg!.
Zonder auto valt nog wel te leven. Onze buren weten niet anders en die komen uiteindelijk ook overal. Maar zonder wasmachine of telefoon. Zonder wasmachine gaan onze jongens nóg meer deodorant en andere geurtjes gebruiken en zonder (GSM)telefoon.........dan houden ze geld over!
Maar ja, daarvoor is het nu te laat. De GSM is al gepromoveerd tot een van hun primaire levensbehoeften!
Maar enkele jaren geleden werd nóg een uitstekende uitvinding gedaan: de elektrische vliegenmepper. Het apparaat wordt met 'mepper' aangeduid, maar wat je er beslist NIET mee moet doen is meppen! Het is niet ondenkbaar dat na de eerste de beste mep het apparaat uit elkaar valt. Nee, meppen is ook helemaal niet nodig. Ach, u weet hoogstwaarschijnlijk maar al te goed welk apparaat ik bedoel. Iedereen heeft inmiddels zo'n mepper. Wij hebben in elke ruimte van ons huis zo'n ding in de hoek staan en in onze caravan zelfs twee! Eentje reserve voor het geval het dienstdoende apparaat stuk gaat. Wij kunnen niet meer zonder.
Iedereen kent de terreur van die rotmuggen. Muggen! Bij alles in de natuur kan ik mij een ecologische functie voorstellen. Maar bij muggen.....?! Geen idee. Volgens mij een ongewilde celdeling tijdens de evolutietheorie. En als je het relateert aan het scheppingsverhaal is het helemaal een kwalijke zaak! Wie schept er nu in godsnaam een mug! Welke overwegingen lagen daar nu aan ten grondslag.
"Zo! De wereld is nu wel zo'n beetje klaar. Lucht, licht, water, dieren, planten en de mens.... De mens?? Oh ja, dan moeten er ook een paar muggen bij. Hoeft'ie zich 's-nachts niet te vervelen".
Dat zal God toch niet gedacht hebben?? ...........'k Geloof het niet ! :)
Maar, daar heeft de mensheid dus wat op gevonden: De elektrische vliegenmepper. Het ding werkt perfect en het is nog leuk om te doen ook. Muggen komen er zonder twijfel mee aan hun einde. Het kan bijna niet misgaan. Al raak je slechts het uiteinde van de linkerachterpoot. Een spetterend schouwspel, vaak gevolgd door een kleine rookpluim, is het gevolg. Weer een mug minder. Heerlijk!
Ik hoef er 's-nac
hts zelfs m'n bed niet meer voor uit. Het is natuurlijk nog steeds erg vervelend zo'n mug op de slaapkamer. Maar dit apparaat heeft de jacht op het beest aanzienlijk vereenvoudigd. 's-Nachts op jacht werkt als volgt:Het gebeurt altijd als je nog nét niet slaapt. Anders hoor je de mug namelijk niet en word je 's-morgens onder de muggenbulten wakker.
Je hoort die terreurmug dus aankomen. Het irritante gezoem wordt luider en na korte tijd heeft het beest je hoofd bereikt. Zomaar in de richting van het gezoem slaan heeft geen zin, want daar zijn die beesten op getraind. De mug schakel je er echt niet mee uit, want na korte tijd herhaalt zich het tafereel.
Nee, rustig blijven liggen. Pak de elektrische mepper en maak een rustige maar gestage zwaaibeweging heen en weer. Rustig en geduldig blijven zwaaien. De mug komt zo terug en wordt dan door de mepper opgevangen. Het voordeel van de duisternis is, dat je het dodelijke werk van de mepper na korte tijd vanzelf ziet. Opeens zie je een klein spetterend vuurwerkje, soms gepaard gaand met enig geratel of zelfs een knal. Prachtig! Dat is het moment dat de mepper de mug heeft geraakt. Weg mug!
Welterusten :)
22 aug 2008
Mark en Jasper en Olympische 'sport'.
Mark & Jasper:
Vorige week liep de lui- en lekkerlandperiode van Jasper ten einde. Het 'harde' scholierenleven ging weer beginnen. Tot vorig weekeinde begon zijn dag pas rond 12.00 uur. Maar dinsdag 19/8 jl. ging om 07.30 uur z'n wekker. Nu betekende dat niet zoveel, want gisteren was Jasper de start van de school kennelijk alweer vergeten en lag onze lieve Jasper om 08.10 uur nog heerlijk te dromen. Hij had toen nog precies 5 minuten om te douchen, aan te kleden, te ontbijten en naar school te fietsen. Nu is het toevallig een records brekende sportperiode met die Olympische Spelen, dus Marlies ging er helemaal voor zitten of het Jasper zou lukken om zijn persoonlijk record 'op het nippertje op tijd op school zijn' te breken.....Niet dus!
Hopelijk wordt dit tafereel in het komende schooljaar niet structureel, want dan krijgen Marlies en ik er hoogstwaarschijnlijk ook nog hoge bloeddruk en een hartkwaal bij.
De wekker van Mark loopt alweer twee weken om 06.15 uur af. Die is weer volop aan het onkruid wieden, heggen knippen en struiken snoeien. En nog steeds met veel plezier! Inmiddels is het in onze buurt ook doorgedrongen dat Mark ineens veel verstand van tuinonderhoud heeft. Hij heeft nu al zoveel tuinen vol onkruid in de aanbieding, dat hij, wanneer hij alle aanbiedingen zou accepteren, elke dag met gemak tot 22.00 uur zou kunnen doorschoffelen. Maar dat vindt zijn vriendin niet goed, dus moet hij keuzes maken.
Mark in actie bij het realiseren van zo'n perfecte tuin
Vorige week liep de lui- en lekkerlandperiode van Jasper ten einde. Het 'harde' scholierenleven ging weer beginnen. Tot vorig weekeinde begon zijn dag pas rond 12.00 uur. Maar dinsdag 19/8 jl. ging om 07.30 uur z'n wekker. Nu betekende dat niet zoveel, want gisteren was Jasper de start van de school kennelijk alweer vergeten en lag onze lieve Jasper om 08.10 uur nog heerlijk te dromen. Hij had toen nog precies 5 minuten om te douchen, aan te kleden, te ontbijten en naar school te fietsen. Nu is het toevallig een records brekende sportperiode met die Olympische Spelen, dus Marlies ging er helemaal voor zitten of het Jasper zou lukken om zijn persoonlijk record 'op het nippertje op tijd op school zijn' te breken.....Niet dus!
Hopelijk wordt dit tafereel in het komende schooljaar niet structureel, want dan krijgen Marlies en ik er hoogstwaarschijnlijk ook nog hoge bloeddruk en een hartkwaal bij.
De wekker van Mark loopt alweer twee weken om 06.15 uur af. Die is weer volop aan het onkruid wieden, heggen knippen en struiken snoeien. En nog steeds met veel plezier! Inmiddels is het in onze buurt ook doorgedrongen dat Mark ineens veel verstand van tuinonderhoud heeft. Hij heeft nu al zoveel tuinen vol onkruid in de aanbieding, dat hij, wanneer hij alle aanbiedingen zou accepteren, elke dag met gemak tot 22.00 uur zou kunnen doorschoffelen. Maar dat vindt zijn vriendin niet goed, dus moet hij keuzes maken.
Maar sommigen hebben geluk en krijgen na deskundig ingrijpen van Mark weer een perfecte tuin! :)
Mark in actie bij het realiseren van zo'n perfecte tuinOlympische 'sport': Pffff de eindredactie (Marlies) ging akkoord :):)
De Olympische Spelen zijn bijna ten einde en er waren prachtige sportmomenten bij. O.a. de dames Van der Kolk en Van Eupen. Goud in de categorie lichte dubbeltwee (bootje varen). Prachtig! En die enorme prestatie van Maarten van der Weijden. In 2001 geconfronteerd worden met acute lymfatische leukemie en nu olympisch kampioen 10 kilometer zwemmen.....10 kilometer!! Onvoorstelbaar! En vandaag dus weer een gouden medaille voor de hockey-dames. Knap hoor!Tja, en dan Anky van Grunsven met haar Salinero. Ik vind het bijzonder knap dat je een paard precies in de maat van mooie Wibi-klanken kunt leren stijldansen. Een prestatie van formaat dat Anky haar Salinero dat foutloos kan laten doen. Knap staaltje van dressuur. Het had uitstekend gepast in de openingsceremonie.Maar jongens en meisjes. DIT-IS-TOCH-GEEN-SPORT! Hier is toch geen sprake van een fysieke uitdaging van Anky?! Calimero is met vlag en wimpel geslaagd voor het gehoorzaamheidsexamen, maar zo'n circusact hoort toch niet op de Olympische Spelen thuis!
Dan kunnen ze van het leeuwentemmen ook wel een Olympisch nummer maken.Nee, ik vind dat de Olympische Spelen uitsluitend bedoeld is voor sport waarbij fysieke inspanning én conditie van mensen doorslaggevend moet zijn voor het eindresultaat. De menselijke maat. Dáár zijn de Olympische Spelen volgens mij ook voor bedoeld.
Dan kunnen ze van het leeuwentemmen ook wel een Olympisch nummer maken.Nee, ik vind dat de Olympische Spelen uitsluitend bedoeld is voor sport waarbij fysieke inspanning én conditie van mensen doorslaggevend moet zijn voor het eindresultaat. De menselijke maat. Dáár zijn de Olympische Spelen volgens mij ook voor bedoeld.
'k ben benieuwd wat de Partij voor de Dieren van dit Olympische onderdeel vindt.
Ook knap! Dat zie ik Anky nog niet doen :)
17 aug 2008
Nieuwe blog even uitgesteld
In de loop van deze week probeer ik weer een nieuwe blog te plaatsen
Ik had een behoorlijk verhaal op papier staan. 't Ging o.a. over de Olympische Spelen. Over het onderdeel met die stijldansende paarden. Hippische 'sport' genoemd. Wordt het grotendeels afgekeurd door de eindredactie!!
Ik had een behoorlijk verhaal op papier staan. 't Ging o.a. over de Olympische Spelen. Over het onderdeel met die stijldansende paarden. Hippische 'sport' genoemd. Wordt het grotendeels afgekeurd door de eindredactie!!
Kan ik weer helemaal opnieuw beginnen............potverde.....
11 aug 2008
Kort verslag van onze vakantie
Het was vanmorgen toch wel weer even wennen dat de wekker om 06.30 uur afliep. Daar had ik de afgelopen drie weken geen last van. Heerlijk.
Hoewel, in de vakantie werd ik ongeveer een uur later vanzelf wakker en maakte ik vervolgens deel uit van de eerste klandizie in de campingwinkel. De broodjes waren dan nog heerlijk warm en dan zijn ze natuurlijk het lekkerst. Nee, lang uitslapen kan ik al jaren niet meer. Helemaal niet erg, want dan beleef je de dag ook langer. Want als je in de vakantie tot 12.00 uur uitslaapt, blijft er van de 2 weken slechts 1 week vakantie over om iets te ondernemen! Onze jongens hebben 2 weken met ons gekampeerd, waarvan dus maar één week bewuste vakantie. Die andere week vakantietijd lagen ze in comateuze toestand te knorren in hun tent. Dat hielden ze tot ongeveer 12.00 uur vol en dan werden ze er door de zon vanzelf uitgebrand. In hun tent was de temperatuur dan ongeveer tot een graad of 40 opgelopen en dat is zelfs voor de beroepsuitslapers Mark en Jasper ten Voorde en hun vriendinnen te gortig.
Er was één dag waarop ze niet konden uitslapen. Dat was de dag dat wij gingen kanoën. We hadden 's-morgens 3 Canadese kano's gereserveerd, dus moest iedereen vroeg opstaan. Dat ging wonderwel zonder al te veel problemen. Na het ontbijt gingen we op de fiets naar de kanoverhuurder in Ommen.
In een busje werden we vervolgens naar het startpunt gebracht om te beginnen aan een 13,5 kilometer lange kanovaart over de Regge en de Vecht. Het was een prachtige tocht, maar 13,5 kilometer peddelen is voor beginners toch wel zo'n beetje het maximum op één dag.
Gelukkig gebruik je bij het fietsen hoofdzakelijk de benen, anders hadden we naderhand de camping niet meer bereikt!
Maar het was hartstikke gezellig en we hebben enorm gelachen. En natuurlijk allemaal kletsnat van het ouwehoeren :)
v.l.n.r: Naomi, Tamara, Mark en Jasper
Hoewel, in de vakantie werd ik ongeveer een uur later vanzelf wakker en maakte ik vervolgens deel uit van de eerste klandizie in de campingwinkel. De broodjes waren dan nog heerlijk warm en dan zijn ze natuurlijk het lekkerst. Nee, lang uitslapen kan ik al jaren niet meer. Helemaal niet erg, want dan beleef je de dag ook langer. Want als je in de vakantie tot 12.00 uur uitslaapt, blijft er van de 2 weken slechts 1 week vakantie over om iets te ondernemen! Onze jongens hebben 2 weken met ons gekampeerd, waarvan dus maar één week bewuste vakantie. Die andere week vakantietijd lagen ze in comateuze toestand te knorren in hun tent. Dat hielden ze tot ongeveer 12.00 uur vol en dan werden ze er door de zon vanzelf uitgebrand. In hun tent was de temperatuur dan ongeveer tot een graad of 40 opgelopen en dat is zelfs voor de beroepsuitslapers Mark en Jasper ten Voorde en hun vriendinnen te gortig.
Er was één dag waarop ze niet konden uitslapen. Dat was de dag dat wij gingen kanoën. We hadden 's-morgens 3 Canadese kano's gereserveerd, dus moest iedereen vroeg opstaan. Dat ging wonderwel zonder al te veel problemen. Na het ontbijt gingen we op de fiets naar de kanoverhuurder in Ommen.
In een busje werden we vervolgens naar het startpunt gebracht om te beginnen aan een 13,5 kilometer lange kanovaart over de Regge en de Vecht. Het was een prachtige tocht, maar 13,5 kilometer peddelen is voor beginners toch wel zo'n beetje het maximum op één dag.
Gelukkig gebruik je bij het fietsen hoofdzakelijk de benen, anders hadden we naderhand de camping niet meer bereikt!
Maar het was hartstikke gezellig en we hebben enorm gelachen. En natuurlijk allemaal kletsnat van het ouwehoeren :)
v.l.n.r: Naomi, Tamara, Mark en Jasper3 aug 2008
Voorbij en gesprek met internist
Voorbij:
Het was een leuke en gezellige vakantie in Ommen. En in zo'n situatie zijn 14 dagen natuurlijk veel tekort. Ik had een hele lijst met goede voornemens om in die vakantie allemaal te gaan doen, maar kwam daarmee bij lange na niet klaar. Er zit voor mij dus niets anders op om o.a. de spannende thriller 'Het Bernini Mysterie' van Dan Brown thuis maar uit te lezen. Ook niet verkeerd :) Het blijft komende week heerlijk zomerweer en de lekkere luie longchair staat nog steeds in de tuin klaar waarvoor het ding uiteindelijk gemaakt is. Luieren, lezen en af en toe knipogen naar de vakantiewas wegwerkende Marlies . Tjonge, wat een ideale vrouw heb ik toch :):)
In de komende blogs meer vakantieverhalen.
Gesprek met m'n internist:
Nu beperk ik mij even tot het gesprek met m'n internist (Dr. M.R. de Groot) dat ik op dinsdag 29/7 had. Ik had dit gesprek aangevraagd i.v.m. vragen over het in december stoppen van mijn deelname aan het Hovon 65 onderzoek. Zie vorige blog.
Mijn zorgen over het stoppen van mijn onderhoudsmedicijn zijn door hem weggenomen. Hij had hiervoor een duidelijke en logische verklaring. Het komt hierop neer:
Zowel Velcade oftewel Bortezomib, mijn huidige onderhoudsmedicijn, maar ook alle andere medicijnen die de ziekte van kahler effectief onderdrukken, zijn allemaal behoorlijk zware middelen. Zeker niet te vergelijken met aspirientjes en hoestpastilles!
Naast de positieve werking van deze medicijnen loop je als gebruiker een behoorlijk risico op het krijgen van vervelende bijwerkingen. Één van die bijwerking is neuropathie . De mate waarin deze bijwerkingen optreden verschilt echter per patiënt. Terwijl bij de ene patiënt bijzonder veel bijwerkingen optreden en het zelfs bij eenmalig toedienen al niet meer verantwoord is, heeft een andere patiënt geen tot weinig bijwerkingen. Ik ben die andere patiënt. Althans,.......nu nog wel!
Het vervelende is namelijk, dat bij langdurig gebruik van deze medicijnen de kans op het krijgen van één of meer bijwerkingen toeneemt. En heb je eenmaal een bepaalde bijwerking dan is deze vaak onomkeerbaar. Dat wil zeggen: De bijwerkingsreactie is blijvend. Er is alleen enige verbetering in met name de neuropathie-bijwerking te brengen wanneer volledig met het veroorzakende medicijn wordt gestopt. Dus niet even een pauze in het gebruik en weer opnieuw beginnen wanneer de neuropathie is verminderd of verdwenen. Nee, want wanneer na enig herstel het medicijn weer wordt toegepast zal de neuropathie weer onverminderd heftig toeslaan.
En juist om te voorkomen dat ik last krijg van deze bijwerkingen, wordt uit min of meer tactische overweging in december gestopt met mijn onderhoudsmedicijn Bortezomib. Mijn kahler lijkt onder controle en houdt zich koest, dus het is een verantwoord moment om een (hopelijk lange) medicijnpauze in te lassen. Mijn lichaam kan dan even 'op adem komen', waarmee de kans op het krijgen van de vervelende bijwerkingen wordt geminimaliseerd.
Vanzelfsprekend wordt mr. kahler nauwlettend in de gaten gehouden. Mijn regelmatige gang naar het hospitaal zal wel verminderen, maar is daarmee dus niet ten einde.
Wanneer blijkt dat mr.kahler uit zijn winterslaap ontwaakt en vervelend dreigt te worden, zal mijn huidige onderhoudsmedicijn of een ander goedje (afhankelijk van de situatie) weer worden toegediend. Op deze wijze probeert mijn medicijnman om enerzijds de ziekte doeltreffend te bestrijden en anderzijds de kwaliteit van mijn leven zo optimaal mogelijk te houden.
Nou, tot nu toe lukt'em dat aardig moet ik zeggen.
Het was een leuke en gezellige vakantie in Ommen. En in zo'n situatie zijn 14 dagen natuurlijk veel tekort. Ik had een hele lijst met goede voornemens om in die vakantie allemaal te gaan doen, maar kwam daarmee bij lange na niet klaar. Er zit voor mij dus niets anders op om o.a. de spannende thriller 'Het Bernini Mysterie' van Dan Brown thuis maar uit te lezen. Ook niet verkeerd :) Het blijft komende week heerlijk zomerweer en de lekkere luie longchair staat nog steeds in de tuin klaar waarvoor het ding uiteindelijk gemaakt is. Luieren, lezen en af en toe knipogen naar de vakantiewas wegwerkende Marlies . Tjonge, wat een ideale vrouw heb ik toch :):)
In de komende blogs meer vakantieverhalen.
Gesprek met m'n internist:
Nu beperk ik mij even tot het gesprek met m'n internist (Dr. M.R. de Groot) dat ik op dinsdag 29/7 had. Ik had dit gesprek aangevraagd i.v.m. vragen over het in december stoppen van mijn deelname aan het Hovon 65 onderzoek. Zie vorige blog.
Mijn zorgen over het stoppen van mijn onderhoudsmedicijn zijn door hem weggenomen. Hij had hiervoor een duidelijke en logische verklaring. Het komt hierop neer:
Zowel Velcade oftewel Bortezomib, mijn huidige onderhoudsmedicijn, maar ook alle andere medicijnen die de ziekte van kahler effectief onderdrukken, zijn allemaal behoorlijk zware middelen. Zeker niet te vergelijken met aspirientjes en hoestpastilles!
Naast de positieve werking van deze medicijnen loop je als gebruiker een behoorlijk risico op het krijgen van vervelende bijwerkingen. Één van die bijwerking is neuropathie . De mate waarin deze bijwerkingen optreden verschilt echter per patiënt. Terwijl bij de ene patiënt bijzonder veel bijwerkingen optreden en het zelfs bij eenmalig toedienen al niet meer verantwoord is, heeft een andere patiënt geen tot weinig bijwerkingen. Ik ben die andere patiënt. Althans,.......nu nog wel!
Het vervelende is namelijk, dat bij langdurig gebruik van deze medicijnen de kans op het krijgen van één of meer bijwerkingen toeneemt. En heb je eenmaal een bepaalde bijwerking dan is deze vaak onomkeerbaar. Dat wil zeggen: De bijwerkingsreactie is blijvend. Er is alleen enige verbetering in met name de neuropathie-bijwerking te brengen wanneer volledig met het veroorzakende medicijn wordt gestopt. Dus niet even een pauze in het gebruik en weer opnieuw beginnen wanneer de neuropathie is verminderd of verdwenen. Nee, want wanneer na enig herstel het medicijn weer wordt toegepast zal de neuropathie weer onverminderd heftig toeslaan.
En juist om te voorkomen dat ik last krijg van deze bijwerkingen, wordt uit min of meer tactische overweging in december gestopt met mijn onderhoudsmedicijn Bortezomib. Mijn kahler lijkt onder controle en houdt zich koest, dus het is een verantwoord moment om een (hopelijk lange) medicijnpauze in te lassen. Mijn lichaam kan dan even 'op adem komen', waarmee de kans op het krijgen van de vervelende bijwerkingen wordt geminimaliseerd.
Vanzelfsprekend wordt mr. kahler nauwlettend in de gaten gehouden. Mijn regelmatige gang naar het hospitaal zal wel verminderen, maar is daarmee dus niet ten einde.
Wanneer blijkt dat mr.kahler uit zijn winterslaap ontwaakt en vervelend dreigt te worden, zal mijn huidige onderhoudsmedicijn of een ander goedje (afhankelijk van de situatie) weer worden toegediend. Op deze wijze probeert mijn medicijnman om enerzijds de ziekte doeltreffend te bestrijden en anderzijds de kwaliteit van mijn leven zo optimaal mogelijk te houden.
Nou, tot nu toe lukt'em dat aardig moet ik zeggen.
14 jul 2008
Hoe staan de zaken, december, beentjes strekken
Hoe staan de zaken?!
Nou, het is misschien wel jammer voor liefhebbers van spannende verhalen, want het is op medisch gebied een saaie boel aan het worden bij de ten Voordetjes.
Het gaat namelijk nog steeds onverminderd goed.
M'n kahler houdt zich stabiel (niet minder, maar ook niet meer), 'k heb nog steeds een vreemd gevoel in m'n linkerbeen en m'n voetzolen (alsof ik constant met een gekrulde sok in m'n schoenen loop), m'n onderrug en heupomgeving zijn redelijk gevoelig (kraken en piepen bij het in beweging komen), Marlies heeft nog steeds pijn op haar borst en nu ook op de operatieplek op haar rug, haar neus is nog steeds verstopt en in haar linkerwijsvinger zit artritis. Het gaat dus uitstekend! Perfect zelfs, want ondanks al deze ongemakken ondervinden wij nagenoeg geen beperkingen en genieten we van elke dag. Sommige zaken, waarbij enige fysieke inspanning vereist is, duren wat langer. Nou, dan duurt het maar wat langer. Ook geen probleem.
December:
Maar toch voel ik mij niet helemaal op m'n gemak. In een van de vorige blogs gaf ik al aan dat het zgn. Hovon 65-onderzoek, waar ik aan deelneem, in december a.s. zal stoppen. Dan zitten de 2 jaren van onderzoek erop. In het kader van dit onderzoek ontvang ik elke 14 dagen het onderhoudsmedicijn Velcade (Bortezomib). Ik reageer kennelijk uitstekend op dat medicijn, want ik voel mij, zoals ik in de vorige blogs ook al verschillende keren heb geschreven, als vanouds. Juist daarom ben ik nu enigszins bang dat, wanneer ik dat medicijn in december niet meer krijg, mr kahler dat in de gaten krijgt en die gelegenheid aangrijpt om mij het leven zuur te maken. Vanzelfsprekend krijg ik dan wel andere medicatie, maar dan is het maar weer afwachten of ik (ook) dat medicijn goed kan verdragen én of dat nieuwe medicijn net zo effectief tegen mr kahler optreedt als de Velcade. Een hoop onzekerheden dus.
Daarom heb ik maar een gesprek met m'n behandelend geneesheer aangevraagd. Het is niet dringend, dus we spreken elkaar eind juli.
Beentjes strekken:
Maar eerst deze week m'n oudste broer feliciteren met z'n verjaardag en dan aan het einde van de week naar Ommen. That's the place to be! Even drie weken de beentjes strekken. Heerlijk...........als het maar droog blijft......
Nou, het is misschien wel jammer voor liefhebbers van spannende verhalen, want het is op medisch gebied een saaie boel aan het worden bij de ten Voordetjes.
Het gaat namelijk nog steeds onverminderd goed.
M'n kahler houdt zich stabiel (niet minder, maar ook niet meer), 'k heb nog steeds een vreemd gevoel in m'n linkerbeen en m'n voetzolen (alsof ik constant met een gekrulde sok in m'n schoenen loop), m'n onderrug en heupomgeving zijn redelijk gevoelig (kraken en piepen bij het in beweging komen), Marlies heeft nog steeds pijn op haar borst en nu ook op de operatieplek op haar rug, haar neus is nog steeds verstopt en in haar linkerwijsvinger zit artritis. Het gaat dus uitstekend! Perfect zelfs, want ondanks al deze ongemakken ondervinden wij nagenoeg geen beperkingen en genieten we van elke dag. Sommige zaken, waarbij enige fysieke inspanning vereist is, duren wat langer. Nou, dan duurt het maar wat langer. Ook geen probleem.
December:
Maar toch voel ik mij niet helemaal op m'n gemak. In een van de vorige blogs gaf ik al aan dat het zgn. Hovon 65-onderzoek, waar ik aan deelneem, in december a.s. zal stoppen. Dan zitten de 2 jaren van onderzoek erop. In het kader van dit onderzoek ontvang ik elke 14 dagen het onderhoudsmedicijn Velcade (Bortezomib). Ik reageer kennelijk uitstekend op dat medicijn, want ik voel mij, zoals ik in de vorige blogs ook al verschillende keren heb geschreven, als vanouds. Juist daarom ben ik nu enigszins bang dat, wanneer ik dat medicijn in december niet meer krijg, mr kahler dat in de gaten krijgt en die gelegenheid aangrijpt om mij het leven zuur te maken. Vanzelfsprekend krijg ik dan wel andere medicatie, maar dan is het maar weer afwachten of ik (ook) dat medicijn goed kan verdragen én of dat nieuwe medicijn net zo effectief tegen mr kahler optreedt als de Velcade. Een hoop onzekerheden dus.
Daarom heb ik maar een gesprek met m'n behandelend geneesheer aangevraagd. Het is niet dringend, dus we spreken elkaar eind juli.
Beentjes strekken:
Maar eerst deze week m'n oudste broer feliciteren met z'n verjaardag en dan aan het einde van de week naar Ommen. That's the place to be! Even drie weken de beentjes strekken. Heerlijk...........als het maar droog blijft......
29 jun 2008
Loat oe nich in de kraant zet'n
Afgelopen week las ik in de krant een rouwadvertentie van iemand die bij een verkeersongeval was omgekomen. Bijzonder triest natuurlijk. Pats boem dood. Vreselijk voor de betrokkene, maar natuurlijk ook voor de naasten. Geen ziekbed, maar ook geen afscheid!
Bij een overlijden is het meestal gebruikelijk dat van deze trieste gebeurtenis bekendheid wordt gegeven door het plaatsen van een rouwadvertentie in de krant. Zo worden ook diegenen die geen directe (sociale) relatie met de overledene en zijn familie hebben van deze gebeurtenis op de hoogte gebracht. Wat dat betreft is de krant ook voor deze gebeurtenissen een mooi medium om iets bekend te maken. Maar, in die betreffende krant stond niet alleen de rouwadvertentie, maar ook -tig advertenties met medelevingsbetuigingen. Een condoleancebericht van de buren, van neven en nichten, de sportclub, van verschillende zakelijke relaties, enz. Bijna anderhalve pagina vol.
Niet zelden wordt daarbij ook nog zelfs een pootafdruk van Snuf de hond of Minoes de kat afgedrukt of wordt de naam van de kanarie van tante Truus uit Drente vermeld.
Ik vind dit al enige tijd merkwaardig. Waarom tonen al die mensen via een advertentie in de krant hun medeleven aan de familie van de overledene? Het wordt op grote schaal gedaan, want dagelijks staan dergelijke condoleances op de rouwpagina. Doen mensen dit nu écht om de familie te condoleren of dient het ook nog een ander doel. Bijvoorbeeld, om de (sociale) omgeving te laten weten dat je met de familie van de overledene een bepaalde band hebt of had en met hen begaan bent??? Ik weet het niet. 'k Heb ook geen idee waar het vandaan komt. Vreemd verschijnsel eigenlijk, vindt u niet?
'k heb er zelfs een boekje over etiquette op nageslagen, maar daarover staat er niets in. Wel over condoleren in het algemeen enzo, maar niets over het plaatsen van dergelijke advertenties.
Ik zou, wanneer ik de familie van een overledene mijn medeleven wil betuigen, een kaart of brief sturen. Of ik zou, wanneer ik de familie persoonlijk ken, bijvoorbeeld ingeval één van mijn buren overlijdt, er op bezoek gaan. Dan kan ik hen persoonlijk condoleren en hen zonodig steunen door mijn hulp voor het een of ander aan te bieden. Maar een advertentie plaatsen om mijn medeleven te betuigen? Nee, dat zou niet bij mij opkomen. 't Is nog hartstikke duur ook!
Dus, wanneer jullie mijn advertentie lezen. Houd het geld in de knip en stuur eventueel een kaart of brief :)
Gisteravond sprak ik met een buurman over het Twentse dialect. Hij vertelde dat er in het Twents een mooie nuchtere uitspraak is om iemand het beste met z'n gezondheid te wensen:
Bij een overlijden is het meestal gebruikelijk dat van deze trieste gebeurtenis bekendheid wordt gegeven door het plaatsen van een rouwadvertentie in de krant. Zo worden ook diegenen die geen directe (sociale) relatie met de overledene en zijn familie hebben van deze gebeurtenis op de hoogte gebracht. Wat dat betreft is de krant ook voor deze gebeurtenissen een mooi medium om iets bekend te maken. Maar, in die betreffende krant stond niet alleen de rouwadvertentie, maar ook -tig advertenties met medelevingsbetuigingen. Een condoleancebericht van de buren, van neven en nichten, de sportclub, van verschillende zakelijke relaties, enz. Bijna anderhalve pagina vol.
Niet zelden wordt daarbij ook nog zelfs een pootafdruk van Snuf de hond of Minoes de kat afgedrukt of wordt de naam van de kanarie van tante Truus uit Drente vermeld.
Ik vind dit al enige tijd merkwaardig. Waarom tonen al die mensen via een advertentie in de krant hun medeleven aan de familie van de overledene? Het wordt op grote schaal gedaan, want dagelijks staan dergelijke condoleances op de rouwpagina. Doen mensen dit nu écht om de familie te condoleren of dient het ook nog een ander doel. Bijvoorbeeld, om de (sociale) omgeving te laten weten dat je met de familie van de overledene een bepaalde band hebt of had en met hen begaan bent??? Ik weet het niet. 'k Heb ook geen idee waar het vandaan komt. Vreemd verschijnsel eigenlijk, vindt u niet?
'k heb er zelfs een boekje over etiquette op nageslagen, maar daarover staat er niets in. Wel over condoleren in het algemeen enzo, maar niets over het plaatsen van dergelijke advertenties.
Ik zou, wanneer ik de familie van een overledene mijn medeleven wil betuigen, een kaart of brief sturen. Of ik zou, wanneer ik de familie persoonlijk ken, bijvoorbeeld ingeval één van mijn buren overlijdt, er op bezoek gaan. Dan kan ik hen persoonlijk condoleren en hen zonodig steunen door mijn hulp voor het een of ander aan te bieden. Maar een advertentie plaatsen om mijn medeleven te betuigen? Nee, dat zou niet bij mij opkomen. 't Is nog hartstikke duur ook!
Dus, wanneer jullie mijn advertentie lezen. Houd het geld in de knip en stuur eventueel een kaart of brief :)
Gisteravond sprak ik met een buurman over het Twentse dialect. Hij vertelde dat er in het Twents een mooie nuchtere uitspraak is om iemand het beste met z'n gezondheid te wensen:
'Loat oe nich in de kraant zet'n'
24 jun 2008
Over en verder
Over:
En daar was opeens het verlossende mailtje van de schoolmentor/coach van Jasper. Hij is over!
Het was nog enigszins spannend of Jasper vanwege z'n slechte cijfer voor Frans wel zou overgaan. Maar gelukkig compenseerden z'n andere cijfers de schade en kan hij komend schooljaar beginnen aan het vierde jaar. Met veel dank aan zijn mentor/coach Els Wolbers van het Kottenpark College in Enschede. Zij heeft Jasper formidabel begeleid en gestimuleerd.
Jasper is een bijzonder lieve en slimme jongen, maar die steun in de rug had hij wel nodig. Maar het resultaat is er gelukkig ook naar. Jasper is over en Mark is geslaagd. De vakantie kan beginnen!
En verder:
Nou, verder is er eigenlijk niet zoveel (interessant) nieuws te melden. Alles loopt gelukkig volgens verwachting.
Wij zijn (nog steeds) behoorlijk druk met het schilderen en opruimen van ons huis. In m'n blog van 20 april schreef ik er al over. Het is nu 24 juni......We doen het dus duidelijk rustig aan. Maar ja, in verband met onze fysieke beperkingen hebben we ook geen keus. Als het maar gestaag gebeurd :)
Volgende week wordt de peilstok weer in meneer kahler gestoken. Dan is het weer tijd voor periodieke meting van de kahlersituatie. Ik voel me nog steeds onverminderd goed, dus ik heb er wel vertrouwen in dat de uitslag (ook) goed zal zijn.
Ik maak me echter wel enigszins zorgen over de maand december van dit jaar. Dan is de Hovon 65-studie, waar ik nu aan deelneem, afgelopen en zal er worden gestopt met m'n onderhoudsmedicijn Velcade.
Ik weet nog niet hoe het dan zal gaan. Krijg ik dan een ander medicijn of moet ik het doen met alleen rode wijn en paracetamol? Hoe zal de kahler zich dan houden?? Allemaal prangende vragen die ik binnenkort eens met m'n internist zal bespreken.
't Is laat zie ik. Morgen weer een dag. Marlies ligt al in de bedstede en ik ga er lekker achteraan.
Heerlijk, want slapen doe ik als de beste.............en snurken trouwens ook! zegt Marlies :)
En daar was opeens het verlossende mailtje van de schoolmentor/coach van Jasper. Hij is over!
Het was nog enigszins spannend of Jasper vanwege z'n slechte cijfer voor Frans wel zou overgaan. Maar gelukkig compenseerden z'n andere cijfers de schade en kan hij komend schooljaar beginnen aan het vierde jaar. Met veel dank aan zijn mentor/coach Els Wolbers van het Kottenpark College in Enschede. Zij heeft Jasper formidabel begeleid en gestimuleerd.
Jasper is een bijzonder lieve en slimme jongen, maar die steun in de rug had hij wel nodig. Maar het resultaat is er gelukkig ook naar. Jasper is over en Mark is geslaagd. De vakantie kan beginnen!
En verder:
Nou, verder is er eigenlijk niet zoveel (interessant) nieuws te melden. Alles loopt gelukkig volgens verwachting.
Wij zijn (nog steeds) behoorlijk druk met het schilderen en opruimen van ons huis. In m'n blog van 20 april schreef ik er al over. Het is nu 24 juni......We doen het dus duidelijk rustig aan. Maar ja, in verband met onze fysieke beperkingen hebben we ook geen keus. Als het maar gestaag gebeurd :)
Volgende week wordt de peilstok weer in meneer kahler gestoken. Dan is het weer tijd voor periodieke meting van de kahlersituatie. Ik voel me nog steeds onverminderd goed, dus ik heb er wel vertrouwen in dat de uitslag (ook) goed zal zijn.
Ik maak me echter wel enigszins zorgen over de maand december van dit jaar. Dan is de Hovon 65-studie, waar ik nu aan deelneem, afgelopen en zal er worden gestopt met m'n onderhoudsmedicijn Velcade.
Ik weet nog niet hoe het dan zal gaan. Krijg ik dan een ander medicijn of moet ik het doen met alleen rode wijn en paracetamol? Hoe zal de kahler zich dan houden?? Allemaal prangende vragen die ik binnenkort eens met m'n internist zal bespreken.
't Is laat zie ik. Morgen weer een dag. Marlies ligt al in de bedstede en ik ga er lekker achteraan.
Heerlijk, want slapen doe ik als de beste.............en snurken trouwens ook! zegt Marlies :)
16 jun 2008
geslaagd, overgaan en kamperen
Het was voor veel ouders een spannende week. Zullen al die jaren van aanmoedigen, liefde, zorg, frustratie, kwaadheid, verbijstering, wassen, strijken, opruimen, eten koken enz. eindelijk één van de gewenste resultaten 'HET SCHOOLDIPLOMA' voor zoon of dochter opleveren?! Gelukkig vielen de meest gezinnen in de prijzen. Wij gelukkig ook!Onze oudste zoon Mark is een bijzonder lieve en attente jongen met veel kwaliteiten. Maar studeren komt in dat rijtje niet voor. Daar heeft'ie niet zoveel mee. Tenminste niet om min of meer zonder specifiek doel of uitsluitend voor een algemeen diploma te studeren. Tóch is het hem gelukt. Wat dat betreft heeft hij evenals Oranje een prestatie van formaat geleverd. Wie had dát gedacht............Nou, wij in ieder geval niet.
Maar dat is nu verleden tijd en telt nu niet meer. 26 juni rap het diploma ophalen en met frisse moed verder in het hoveniersvak. Deze week kon voor ons niet meer stuk!!
En Jasper? Jasper moet nog een paar dagen goed z'n best doen om over te kunnen gaan. Hij heeft prachtcijfers.................. maar niet voor de talen. Jasper is een echte Bèta-student. Wis- schei- en en natuurkunde vindt'ie zelfs leuk, maar de talen?! "Je ne parles pas Francais" en daar heeft hij dus ook een 3 voor op z'n rapport staan. Om dat te compenseren moeten alle andere vakken ruim voldoende zijn. Hij komt nog 0,4 punten tekort. Maar, Jasper heeft voldoende grijze massa om dat te kunnen compenseren. We houden de spanning er dus nog even in. :)
En met ons (Jan en Marlies) gaat het gelukkig zoals het al een hele tijd gaat. Ongewijzigd goed.
Oké, we hebb
en zo onze ongemakken, maar daar zijn we nu zo langzamerhand aan gewend. Mijn situatie blijft gelukkig stabiel en Marlies kan zich redelijk goed redden.Gisteren hebben we een prachtplek op een grote camping gevonden. Ruim 150 vierkante meter! Zo'n grote plek tref je niet vaak. Die hebben we dit jaar ook wel nodig want de vriendinnen van onze jongens gaan dit jaar ook mee. We hebben dus extra bouwruimte nodig. Nou, dat kan nu makkelijk. Als het weer ook nog meewerkt, wordt het natuurlijk harstikke gezellie! :)
10 jun 2008
Neusholten, hovenier en 44
Neusholten:
Het is alweer een tijdje geleden dat ik over de aanhoudende verkoudheid/verstopte neusholten van Marlies schreef. De KNO-arts heeft de oorzaak in alle hoeken en gaten in haar hoofd proberen te vinden, maar tot op heden niet gevonden. Die verstopte neus heeft Marlies nog steeds. Nu al bijna 1 1/2 jaar!
Deze week is Marlies toch maar weer eens naar de KNO-arts geweest. Die schreef haar een zojuist nieuw op de markt gekomen medicijn voor. De arts denkt aan een allergie en dit nieuwe spul moet de verschijnselen ervan effectief bestrijden. Afwachten maar weer.
Hovenier:
Vrijdag 30 mei was voor Mark de laatste schooldag. In het nieuwe schooljaar begint hij met een hoveniersopleiding. Het lijkt hem prachtig en hij heeft er veel zin in. Om al wat ervaring op te doen heeft hij een vakantiebaantje gevonden bij zijn toekomstige stageadres: Groenbedrijf Farwick in Enschede. Mark kon maandag 2 juni meteen beginnen.
Tijdens zijn schoolperiode hoefde hij, wanneer er zo nu en dan les werd gegeven, pas om 07.30 uur op te staan en was hij vaak al omstreeks 15.00 uur thuis.
Mark ging nu kennismaken met de grote mensenwereld met de daarbij horende grote mensentijden! Om 07.15 uur moet hij op het werk aanwezig zijn en om 16.45 uur rijdt Mark met zijn collega's het terrein van Farwick weer op om vervolgens eerst het gereedschap en het tuinafval op te ruimen om daarna pas naar huis te kunnen fietsen. En dan komt'ie rond 17.45 uur weer thuis. Dat zijn nog eens andere tijden.
Voor een jongen die wij elke morgen zes keer moeten wekken om hem uit bed te krijgen en die met gemak tot diep in de middag kan uitslapen, waren wij natuurlijk er-rug benieuwd hoe hem deze arbeidstijden én het harde werken zou bevallen...................
Hij is nog maar een weekje bezig, maar we zien ineens een andere Mark. Hij staat fluitend om 06.00 uur op en (afgaand op de positieve berichten) steekt hij vervolgens flink z'n handen uit de mouwen. Aan het eind van de middag komt'ie fluitend en nog fit weer thuis. Hij is hartstikke enthousiast en vindt z'n collega's helemaal top. Werken met z'n handen ligt hem duidelijk beter dan werken met (alleen) z'n hoofd.
Hij heeft zelfs al enkele adresjes gescoord waar hij tegen enige financiële compensatie ook in z'n vrije tijd kan snoeien en schoffelen.
Jasper wil iets in de bouw gaan doen. Dat zien wij vanzelfsprekend ook helemaal zitten. Dat scheelt ons straks aanmerkelijk veel klusuren in de tuin en aan het huis.
Prima investering.............die jongens :):)
44:
Het is alweer 32 jaren geleden dat ik mijn rijbewijs heb gehaald. Toen werd mij verteld dat de maximum snelheid binnen de bebouwde kom 50 km/u was. Het schijnt dat dit verschillende jaren al niet meer zo is. Het is al jaren 30 km/u. Die 30 km-zonegebieden bestrijken namelijk bijna de hele bebouwde kom, waardoor die maximum snelheid van 50 km volledig teniet wordt gedaan.
Of je nu op een woonerf, een gewone woonstraat of op een wijkontsluitingsweg rijdt, overal zie je die koddige bordjes met het getal 30 staan.
Ik heb er al die jaren nooit zo bij stilgestaan omdat deze maatregel het verkeersbeeld niet wijzigde. Ik heb nooit enige matiging in snelheid waargenomen. Geen enkele bestuurder, uitgezonderd die een hoed of pet dragen, trekt zich er iets van aan. De 30 km-bordjes worden ter kennisgeving waargenomen om vervolgens met de al jaren gebruikelijke snelheid van 45 á 50 km/u door te rijden. Die maatregel leeft dus niet bij de bestuurders. Niemand kan zich in de meeste gevallen de noodzaak ervan voorstellen. Een onzin maatregel dus!
Weet je hoe snel 30 km/u is? Dat is niet snel! Dat is tergend langzaam. De cruise control van onze auto weigert die snelheid zelfs te accepteren. Ik moet het gaspedaal zelfs omhoog drukken om niet boven die 30 km te komen. En dat ging op dinsdag 29 april kennelijk even mis.
Ik reed zomaar 44 km/u. Vorige week kreeg ik bericht van dit gevaarlijke weggedrag. Of ik even €51,-- naar het CJIB wil overmaken. Ik was en ben nog steeds witheet!! De Hells Angels gaan vrijuit, maar als je 44 km/u op een wijkontsluitingsweg rijdt ben je de klos. Knap hoor!!
Ik wil hiermee niet zeggen dat ik het bekeuren van verkeersovertredingen altijd onzin vind. Zeker niet! M'n jongens reden enige tijd geleden zonder bromfietsrijbewijs en helm. Dat leverde hen terecht een boete op. Of wanneer je het rode licht negeert of bumperkleeft, aantoonbaar gevaarlijke overtredingen dus, moet je niet zeuren en gewoon de boete betalen. Maar ik heb wel veel moeite met de onzinmaatregel van de 30 km-zonegebieden. Die wordt teveel toegepast op wegen die daarvoor ongeschikte zijn, waardoor een schijnveiligheid wordt gecreëerd.
Maar, het OM is nog niet van mij af. Ik ga vanzelfsprekend vreselijk in beroep. Ik weet nu al dat ik zal verliezen, maar dan heeft de hele procedure vele malen het bedrag van €51,- gekost.
Het is alweer een tijdje geleden dat ik over de aanhoudende verkoudheid/verstopte neusholten van Marlies schreef. De KNO-arts heeft de oorzaak in alle hoeken en gaten in haar hoofd proberen te vinden, maar tot op heden niet gevonden. Die verstopte neus heeft Marlies nog steeds. Nu al bijna 1 1/2 jaar!
Deze week is Marlies toch maar weer eens naar de KNO-arts geweest. Die schreef haar een zojuist nieuw op de markt gekomen medicijn voor. De arts denkt aan een allergie en dit nieuwe spul moet de verschijnselen ervan effectief bestrijden. Afwachten maar weer.
Hovenier:
Vrijdag 30 mei was voor Mark de laatste schooldag. In het nieuwe schooljaar begint hij met een hoveniersopleiding. Het lijkt hem prachtig en hij heeft er veel zin in. Om al wat ervaring op te doen heeft hij een vakantiebaantje gevonden bij zijn toekomstige stageadres: Groenbedrijf Farwick in Enschede. Mark kon maandag 2 juni meteen beginnen.
Tijdens zijn schoolperiode hoefde hij, wanneer er zo nu en dan les werd gegeven, pas om 07.30 uur op te staan en was hij vaak al omstreeks 15.00 uur thuis.
Mark ging nu kennismaken met de grote mensenwereld met de daarbij horende grote mensentijden! Om 07.15 uur moet hij op het werk aanwezig zijn en om 16.45 uur rijdt Mark met zijn collega's het terrein van Farwick weer op om vervolgens eerst het gereedschap en het tuinafval op te ruimen om daarna pas naar huis te kunnen fietsen. En dan komt'ie rond 17.45 uur weer thuis. Dat zijn nog eens andere tijden.
Voor een jongen die wij elke morgen zes keer moeten wekken om hem uit bed te krijgen en die met gemak tot diep in de middag kan uitslapen, waren wij natuurlijk er-rug benieuwd hoe hem deze arbeidstijden én het harde werken zou bevallen...................
Hij is nog maar een weekje bezig, maar we zien ineens een andere Mark. Hij staat fluitend om 06.00 uur op en (afgaand op de positieve berichten) steekt hij vervolgens flink z'n handen uit de mouwen. Aan het eind van de middag komt'ie fluitend en nog fit weer thuis. Hij is hartstikke enthousiast en vindt z'n collega's helemaal top. Werken met z'n handen ligt hem duidelijk beter dan werken met (alleen) z'n hoofd.
Hij heeft zelfs al enkele adresjes gescoord waar hij tegen enige financiële compensatie ook in z'n vrije tijd kan snoeien en schoffelen.
Jasper wil iets in de bouw gaan doen. Dat zien wij vanzelfsprekend ook helemaal zitten. Dat scheelt ons straks aanmerkelijk veel klusuren in de tuin en aan het huis.
Prima investering.............die jongens :):)
44:
Het is alweer 32 jaren geleden dat ik mijn rijbewijs heb gehaald. Toen werd mij verteld dat de maximum snelheid binnen de bebouwde kom 50 km/u was. Het schijnt dat dit verschillende jaren al niet meer zo is. Het is al jaren 30 km/u. Die 30 km-zonegebieden bestrijken namelijk bijna de hele bebouwde kom, waardoor die maximum snelheid van 50 km volledig teniet wordt gedaan.
Of je nu op een woonerf, een gewone woonstraat of op een wijkontsluitingsweg rijdt, overal zie je die koddige bordjes met het getal 30 staan.
Ik heb er al die jaren nooit zo bij stilgestaan omdat deze maatregel het verkeersbeeld niet wijzigde. Ik heb nooit enige matiging in snelheid waargenomen. Geen enkele bestuurder, uitgezonderd die een hoed of pet dragen, trekt zich er iets van aan. De 30 km-bordjes worden ter kennisgeving waargenomen om vervolgens met de al jaren gebruikelijke snelheid van 45 á 50 km/u door te rijden. Die maatregel leeft dus niet bij de bestuurders. Niemand kan zich in de meeste gevallen de noodzaak ervan voorstellen. Een onzin maatregel dus!
Weet je hoe snel 30 km/u is? Dat is niet snel! Dat is tergend langzaam. De cruise control van onze auto weigert die snelheid zelfs te accepteren. Ik moet het gaspedaal zelfs omhoog drukken om niet boven die 30 km te komen. En dat ging op dinsdag 29 april kennelijk even mis.
Ik reed zomaar 44 km/u. Vorige week kreeg ik bericht van dit gevaarlijke weggedrag. Of ik even €51,-- naar het CJIB wil overmaken. Ik was en ben nog steeds witheet!! De Hells Angels gaan vrijuit, maar als je 44 km/u op een wijkontsluitingsweg rijdt ben je de klos. Knap hoor!!
Ik wil hiermee niet zeggen dat ik het bekeuren van verkeersovertredingen altijd onzin vind. Zeker niet! M'n jongens reden enige tijd geleden zonder bromfietsrijbewijs en helm. Dat leverde hen terecht een boete op. Of wanneer je het rode licht negeert of bumperkleeft, aantoonbaar gevaarlijke overtredingen dus, moet je niet zeuren en gewoon de boete betalen. Maar ik heb wel veel moeite met de onzinmaatregel van de 30 km-zonegebieden. Die wordt teveel toegepast op wegen die daarvoor ongeschikte zijn, waardoor een schijnveiligheid wordt gecreëerd.
Maar, het OM is nog niet van mij af. Ik ga vanzelfsprekend vreselijk in beroep. Ik weet nu al dat ik zal verliezen, maar dan heeft de hele procedure vele malen het bedrag van €51,- gekost.
2 jun 2008
Voor- en tegenspoed
Het was een week met voor- en tegenspoed.
Het onderdeel 'voorspoed' betrof de uitslag van de MRI. Die was bijzonder goed. Er was duidelijk te zien dat de restant-materie van de bestraalde tumor op het sacrum (heiligbeen) aanzienlijk was geslonken. De tumor is kennelijk dood en m'n lichaam is het nu aan het opruimen. Verder was er in de onderrug wel enige slijtage op de draaiende delen te zien. Dit, in combinatie met de bijwerking van m'n medicatie, veroorzaakt hoogstwaarschijnlijk de klachten in m'n linkerbeen.
De tegenspoed betrof het telefoontje dat Marlies vrijdag 30/5 naar de afdeling opname van het Martiniziekenhuis in Groningen verrichtte. Op haar vraag of de operatie d.d. 10/6 volgens planning zou doorgaan werd haar verteld dat er die dag geen operatie gepland stond en dat haar plastisch chirurg (PC) al enige tijd geleden was afgereisd naar China!..................Ja, daar werd Marlies ook even stil van. Dit was een behoorlijke tegenvaller. Zeg maar Kut met een grote K!
Dat de operatie niet doorging was nog niet de zwaarste tegenvaller. Maar dat de PC zich niet aan haar afspraak had gehouden, viel bij Marlies verkeerd.
Wij hoorden de PC nog zeggen: " U staat gepland voor 10 juni, maar wanneer ik naar China ga, zal ik in ieder geval telefonisch contact met u opnemen om een andere afspraak te maken. Misschien kan ik nog, voordat ik naar China afreis, een aantal extra operaties plannen, waarbij ik u ook zal opereren". Nou, niet dus.
Ondanks deze tegenvaller heeft Marlies, na enigszins tot rust te zijn gekomen, ook wel enig begrip. De PC is ook maar een mens en dit was al de 3e keer dat zij voor adoptie naar China zou gaan. Twee eerdere pogingen waren mislukt en dat laat je, wanneer je een kinderwens hebt in welke vorm dan ook, niet koud. Ook een PC niet.
Hoogstwaarschijnlijk horen we in oktober, want dan is zij pas weer terug, hoe het allemaal is gegaan.
Op de dag van dit vervelende telefoontje was het prachtig terrasweer en dat hebben wij 's-avonds op de Oude Markt in Enschede uitgebreid 'gevierd'............
Geen idee hoe we 's-avonds thuis zijn gekomen :)
Het onderdeel 'voorspoed' betrof de uitslag van de MRI. Die was bijzonder goed. Er was duidelijk te zien dat de restant-materie van de bestraalde tumor op het sacrum (heiligbeen) aanzienlijk was geslonken. De tumor is kennelijk dood en m'n lichaam is het nu aan het opruimen. Verder was er in de onderrug wel enige slijtage op de draaiende delen te zien. Dit, in combinatie met de bijwerking van m'n medicatie, veroorzaakt hoogstwaarschijnlijk de klachten in m'n linkerbeen.
De tegenspoed betrof het telefoontje dat Marlies vrijdag 30/5 naar de afdeling opname van het Martiniziekenhuis in Groningen verrichtte. Op haar vraag of de operatie d.d. 10/6 volgens planning zou doorgaan werd haar verteld dat er die dag geen operatie gepland stond en dat haar plastisch chirurg (PC) al enige tijd geleden was afgereisd naar China!..................Ja, daar werd Marlies ook even stil van. Dit was een behoorlijke tegenvaller. Zeg maar Kut met een grote K!
Dat de operatie niet doorging was nog niet de zwaarste tegenvaller. Maar dat de PC zich niet aan haar afspraak had gehouden, viel bij Marlies verkeerd.
Wij hoorden de PC nog zeggen: " U staat gepland voor 10 juni, maar wanneer ik naar China ga, zal ik in ieder geval telefonisch contact met u opnemen om een andere afspraak te maken. Misschien kan ik nog, voordat ik naar China afreis, een aantal extra operaties plannen, waarbij ik u ook zal opereren". Nou, niet dus.
Ondanks deze tegenvaller heeft Marlies, na enigszins tot rust te zijn gekomen, ook wel enig begrip. De PC is ook maar een mens en dit was al de 3e keer dat zij voor adoptie naar China zou gaan. Twee eerdere pogingen waren mislukt en dat laat je, wanneer je een kinderwens hebt in welke vorm dan ook, niet koud. Ook een PC niet.
Hoogstwaarschijnlijk horen we in oktober, want dan is zij pas weer terug, hoe het allemaal is gegaan.
Op de dag van dit vervelende telefoontje was het prachtig terrasweer en dat hebben wij 's-avonds op de Oude Markt in Enschede uitgebreid 'gevierd'............
Geen idee hoe we 's-avonds thuis zijn gekomen :)
25 mei 2008
MRI, nog twee weken, Roombeek en terug
MRI:En daar ging ik donderdag 22/5 weer. Volgens mij het 5e of 6e MRI-onderzoek. De aanleiding voor dit onderzoek zijn mijn aanhoudende klachten van m'n linkerbeen. 's-Morgens bij het opstaan giert er een intense zenuwprikkeling door m'n been alsof het been onder 220 volt stroom wordt gezet. Daardoor zijn de eerste meters lopen nogal moeilijk en pijnlijk. Na het douchen gaat het meestal een stuk beter en na het ontbijt zelfs weer als vanouds. Voor de rest van de dag heb ik er verder geen last van.........als ik maar regelmatig blijf bewegen.
Die tinteling manifesteert zich dus uitsluitend na een rustperiode. De oorzaak kan worden veroorzaakt door m'n onderhoudsmedicijn Velcade. De meeste Velcade-gebruikers hebben in meer en mindere mate last van vergelijkbare zgn. neuropatische verschijnselen. Maar het is ook mogelijk dat de in 2006 ontdekte tumor op m'n heiligbeen weer aan het opspelen is. Volgende week hoor ik de uitslag.
Nog twee weken:
Marlies heeft nog geen bericht uit Groningen. Dat houdt in dat haar behandelend plastisch chirurg kennelijk geen extra operaties heeft georganiseerd en de geplande operatie d.d. 10/6 hopelijk zal doorgaan. Wanneer Marlies deze week (nog) geen bericht uit Groningen heeft ontvangen, zullen we aan het eind van de week eens met de afdeling opname bellen.
Roombeek:
Vandaag, 25/5, zijn Marlies en ik naar de vuurwerkrampwijk Roombeek gewandeld. We wonen er pal achter, maar sinds de vuurwerkramp was Marlies er, mede door alle bouwactiviteiten, nog niet geweest. Een groot deel is inmiddels herbouwd en bewoond. Op dinsdag 22/4 jl. heeft de koningin deze wijk zelfs bezocht. Het is een prachtwijk aan het worden. Mooie architectuur en aandacht voor cultuur. Zeker de moeite waard voor een bezoek.
Terug:
He's back!.......
Wie is back??
Onze kikker!
Elk jaar is het weer afwachten of Kermit nog leeft en de winter goed is doorgekomen.
Het is nu al verschillende weken bijna zomers weer, maar onze kikker was nergens te bekennen. Tot deze week. Opeens zat'ie weer in de vijver van de zon te genieten.
Toch wel leuk hoor zo'n kikker :)
18 mei 2008
De Waal en de uitslag
De Waal:
Om een aantal dagen eerder dan gepland richting de Waal te vertrekken blijkt achteraf een goede beslissing te zijn
geweest. Tot en met donderdag 16/5 hebben we prachtige dagen gehad. Voor vrijdag 17/5 hadden we plannen gemaakt om ergens lekker te brunchen en aansluitend te gaan fietsen op de Veluwe. Maar helemaal in de lijn van onze vakantietraditie was er behoorlijk wat regen voorspeld en dat begon die dag al vroeg. Fietsen is leuk, maar niet als het regent. Daarbij vertelde de transistorradio dat de neerslagkans op zaterdag 18/5 ook groot zou zijn. Toen we dat hoorden, was ons besluit snel genomen: inpakken en wegwezen.
Maar, zoals reeds opgemerkt, hebben we een aantal dagen toch heerlijk van de zon kunnen genieten en naar de bootjes kunnen kijken. Die bootjes waren leuk, maar na drie keer langs de Waal vinden we het nu genoeg geweest. De volgende keer naar iets anders. Ameland lijkt ons wel wat.
Uitslag:
Dinsdag 13/5 was de uitslag van het grote bloedonderzoek (weer) bekend. Het is inmiddels al het zoveelste grote onderzoek, maar toch blijft de uitslag altijd weer spannend. De uitslag bleek goed en in vergelijking met de vorige uitslagen constant. Zowel de kahleractiviteit (de hoeveelheid M-proteïne) alsmede de overige bloedwaarden zijn ongewijzigd. De uitslag komt overeen met hoe ik mij voel: goed en redelijk fit.
Donderdagmiddag 22/5 onderga ik een MRI-scan. Zoals ik eerder al schreef heb ik toenemende last van m'n linkerbeen en -heup. Met de MRI-scan kan worden gezien wat daar precies aan de hand is. 'k Ben natuurlijk erg benieuwd!
Dat wordt nog druk komende week. Dinsdagmiddag 19/5 m'n onderhoudsmedicijn, woensdag anderhalf uur aan het infuus voor een botversterkingsmiddel (APD) en donderdag dus die MRI.
Behoorlijk drukke hobby die kahler.
Volgende blog:
Zondag 25 mei komt er weer een volgende blog.
Om een aantal dagen eerder dan gepland richting de Waal te vertrekken blijkt achteraf een goede beslissing te zijn
geweest. Tot en met donderdag 16/5 hebben we prachtige dagen gehad. Voor vrijdag 17/5 hadden we plannen gemaakt om ergens lekker te brunchen en aansluitend te gaan fietsen op de Veluwe. Maar helemaal in de lijn van onze vakantietraditie was er behoorlijk wat regen voorspeld en dat begon die dag al vroeg. Fietsen is leuk, maar niet als het regent. Daarbij vertelde de transistorradio dat de neerslagkans op zaterdag 18/5 ook groot zou zijn. Toen we dat hoorden, was ons besluit snel genomen: inpakken en wegwezen.Maar, zoals reeds opgemerkt, hebben we een aantal dagen toch heerlijk van de zon kunnen genieten en naar de bootjes kunnen kijken. Die bootjes waren leuk, maar na drie keer langs de Waal vinden we het nu genoeg geweest. De volgende keer naar iets anders. Ameland lijkt ons wel wat.
Uitslag:
Dinsdag 13/5 was de uitslag van het grote bloedonderzoek (weer) bekend. Het is inmiddels al het zoveelste grote onderzoek, maar toch blijft de uitslag altijd weer spannend. De uitslag bleek goed en in vergelijking met de vorige uitslagen constant. Zowel de kahleractiviteit (de hoeveelheid M-proteïne) alsmede de overige bloedwaarden zijn ongewijzigd. De uitslag komt overeen met hoe ik mij voel: goed en redelijk fit.
Donderdagmiddag 22/5 onderga ik een MRI-scan. Zoals ik eerder al schreef heb ik toenemende last van m'n linkerbeen en -heup. Met de MRI-scan kan worden gezien wat daar precies aan de hand is. 'k Ben natuurlijk erg benieuwd!
Dat wordt nog druk komende week. Dinsdagmiddag 19/5 m'n onderhoudsmedicijn, woensdag anderhalf uur aan het infuus voor een botversterkingsmiddel (APD) en donderdag dus die MRI.
Behoorlijk drukke hobby die kahler.
Volgende blog:
Zondag 25 mei komt er weer een volgende blog.
8 mei 2008
Zondag toch geen nieuwe blog, Marlies en Jan
Zondag toch geen nieuwe blog:
In tegenstelling tot datgene wat ik in de vorige blog heb verteld (elke zondag een nieuwe blog) wijk ik daar zondag a.s. (11/5) alweer vanaf.
Wij hebben besloten om toch eerder het recept voor Vitamine V in te leveren en zondag al richting de Waal te vertrekken.
Dit is inmiddels de 3e keer dat wij een weekje op een camping langs de Waal gaan staan. Heerlijk genieten van de zon en kijken naar de voorbijschuivende boten.
Ondanks onze gezondheidssituatie is het kamperen met onze caravan uitstekend te doen. Aan onze caravan zijn verschillende aanpassingen gedaan om de fysieke inspanningen die daarvoor nodig zijn zoveel mogelijk te beperken. Zo is de caravan o.a. voorzien van een zgn. 'mover'. Met zo'n apparaat is het op de plaats zetten van de caravan een fluitje van een cent. Niks geen geduw en getrek.
Maar, we hebben een relatief grote caravan (opbouw 5,20 mtr.) en daarbij hoort dus ook een behoorlijke voortent. En juist dat ding is zo'n beetje het laatste obstakel in ons kampeergenot.
Elke keer maar weer die en
orme voortent ervoor zetten en.......er weer afhalen! Onze jongens gaan over 1 á 2 jaren niet meer met ons mee en dan moet ik alleen met die voortent slepen.
Daarom hebben we begin dit jaar besloten om een zgn. uitschuifluifel te laten monteren. (Hierboven een voorbeeld van zo'n luifel). Lekker makkelijk.
"Als u de caravan in de laatste week van april brengt, heb ik de luifel op tijd vóór uw vakantie aan de Waal gemonteerd", sprak de caravanmonteur met ons af.
Zo gezegd, zo gedaan.....................En toen ging op vrijdag jl. (5/5) de telefoon. De caravanmonteur:
"Eh, meneer ten Voorde. Er is een probleempje. Er is voor de luifel een levertijd van ongeveer 5 weken. Dat gaat dus niet lukken voor uw vakantie! ".
Het zal ons ook een keer meezitten :(:( We hebben ook geen zin om toch maar weer met die voortent te sjorren, dus hebben we een tussenoplossing gevonden: een partytent. Niet fraai, maar wel eenvoudig op te zetten, droog (want het wil nog wel eens regenen tijdens onze vakanties...) en het biedt schaduw.
Wordt het hopelijk toch nog een leuk uitstapje :)
Marlies:
Marlies wacht nog steeds in spanning op de oproep voor de operatie. Verder geen bijzonderheden.
Jan:
De uitslag van het grote bloedonderzoek en daarmee de status van de kahler verwacht ik dinsdag 13 mei.
Verder heb ik zenuw- en pijnklachten in mijn heupen en linkerbeen. In overleg met m'n contactpersoon op het ziekenhuis is besloten dat er binnenkort een MRI-scan van m'n heupomgeving zal worden gemaakt. Dit om te kijken of de (bestraalde) tumor op het heiligbeen tóch weer actief is geworden. Ook weer spannend!
Nieuwe blog:
Zondag 18 mei streef ik ernaar om weer een nieuwe blog te plaatsen. Maar i.v.m. onze korte break kan het ook iets later worden.
In tegenstelling tot datgene wat ik in de vorige blog heb verteld (elke zondag een nieuwe blog) wijk ik daar zondag a.s. (11/5) alweer vanaf.
Wij hebben besloten om toch eerder het recept voor Vitamine V in te leveren en zondag al richting de Waal te vertrekken.
Dit is inmiddels de 3e keer dat wij een weekje op een camping langs de Waal gaan staan. Heerlijk genieten van de zon en kijken naar de voorbijschuivende boten.
Ondanks onze gezondheidssituatie is het kamperen met onze caravan uitstekend te doen. Aan onze caravan zijn verschillende aanpassingen gedaan om de fysieke inspanningen die daarvoor nodig zijn zoveel mogelijk te beperken. Zo is de caravan o.a. voorzien van een zgn. 'mover'. Met zo'n apparaat is het op de plaats zetten van de caravan een fluitje van een cent. Niks geen geduw en getrek.
Maar, we hebben een relatief grote caravan (opbouw 5,20 mtr.) en daarbij hoort dus ook een behoorlijke voortent. En juist dat ding is zo'n beetje het laatste obstakel in ons kampeergenot.
Elke keer maar weer die en
orme voortent ervoor zetten en.......er weer afhalen! Onze jongens gaan over 1 á 2 jaren niet meer met ons mee en dan moet ik alleen met die voortent slepen.Daarom hebben we begin dit jaar besloten om een zgn. uitschuifluifel te laten monteren. (Hierboven een voorbeeld van zo'n luifel). Lekker makkelijk.
"Als u de caravan in de laatste week van april brengt, heb ik de luifel op tijd vóór uw vakantie aan de Waal gemonteerd", sprak de caravanmonteur met ons af.
Zo gezegd, zo gedaan.....................En toen ging op vrijdag jl. (5/5) de telefoon. De caravanmonteur:
"Eh, meneer ten Voorde. Er is een probleempje. Er is voor de luifel een levertijd van ongeveer 5 weken. Dat gaat dus niet lukken voor uw vakantie! ".
Het zal ons ook een keer meezitten :(:( We hebben ook geen zin om toch maar weer met die voortent te sjorren, dus hebben we een tussenoplossing gevonden: een partytent. Niet fraai, maar wel eenvoudig op te zetten, droog (want het wil nog wel eens regenen tijdens onze vakanties...) en het biedt schaduw.
Wordt het hopelijk toch nog een leuk uitstapje :)
Marlies:
Marlies wacht nog steeds in spanning op de oproep voor de operatie. Verder geen bijzonderheden.
Jan:
De uitslag van het grote bloedonderzoek en daarmee de status van de kahler verwacht ik dinsdag 13 mei.
Verder heb ik zenuw- en pijnklachten in mijn heupen en linkerbeen. In overleg met m'n contactpersoon op het ziekenhuis is besloten dat er binnenkort een MRI-scan van m'n heupomgeving zal worden gemaakt. Dit om te kijken of de (bestraalde) tumor op het heiligbeen tóch weer actief is geworden. Ook weer spannend!
Nieuwe blog:
Zondag 18 mei streef ik ernaar om weer een nieuwe blog te plaatsen. Maar i.v.m. onze korte break kan het ook iets later worden.
4 mei 2008
Elke zondag en ja hoor: regen!
Elke zondag:
Het is je hoogstwaarschijnlijk de afgelopen weken/maanden al opgevallen. Ik plaats nu elke zondag een blog. Dat is een mooie regelmaat. Zo weten trouwe lezers dat ze op die dag een blog kunnen verwachten. Daarbij vind ik het elke keer weer een leuke uitdaging om een nieuwe blog te produceren. Ik schrijf graag en vind het mede daarom leuk om te doen. Er gebeurt over het algemeen zoveel, dat er voldoende onderwerpen zijn om iets (zinnigs) over te vertellen. Maar er zitten natuurlijk ook rustige momenten tussen en dan is er dus weinig te melden. Op zich al bijzonder en mooi natuurlijk, want dan gaat het meestal goed :)
Zo'n week was de afgelopen week ook. Geen opvallende zaken.
Volgende week zondag, 1e pinksterdag 11 mei, zal dat hoogstwaarschijnlijk anders zijn. Dinsdag a.s. ( 6/5) onderga ik namelijk weer een zgn. groot onderzoek. Bij dit onderzoek wordt de status van m'n kahler weer gemeten en dat is altijd weer spannend. Ik voel mij ongewijzigd goed, dus ik reken voorzichtig op een goede uitslag. Maar ondanks dat blijft de uitslag spannend. Dat zal altijd wel zo blijven denk ik.
Ja hoor, regen!:
Nog even tot vrijdagmiddag woon-/werkverkeer en dan kunnen we heerlijk even onze benen strekken langs de Waal. 3e Pinksterdag (13/5) hebben we onze vertrekdatum gepland. De afgelopen week was het weer redelijk en de komende week stijgt de temperatuur zelfs tot zomerse waarden. Nou, dan heeft iedereen wel behoefte aan vitamine-V.
Maar, de ten Voordetjes gaan op vakantie, dus de weergoden hebben hun regenscenario's hoogstwaarschijnlijk al klaarliggen.
Tegen beter weten in heb ik toch maar eens op buienradar gekeken voor een voorzichtige weersvoorspelling. En ja hoor! Juist op onze dag van vertrek en de dag daarop: REGEN!!! Potverdepotver. Het zal toch niet zo zijn dat het juist díe week weer regent. We hebben nu al besloten om de vakantie te verschuiven, wanneer die week nog meer regen wordt voorspeld of..............eerder te vertrekken. Tijdens pinksteren is het naar verwachting prachtig weer. Hebben we in ieder geval een paar dagen zon :)
De twee blauwe verticale staafjes geven de regenvoorspelling op 13 en14 mei aan.
'prognose d.d. 4 mei 2008'
Het is je hoogstwaarschijnlijk de afgelopen weken/maanden al opgevallen. Ik plaats nu elke zondag een blog. Dat is een mooie regelmaat. Zo weten trouwe lezers dat ze op die dag een blog kunnen verwachten. Daarbij vind ik het elke keer weer een leuke uitdaging om een nieuwe blog te produceren. Ik schrijf graag en vind het mede daarom leuk om te doen. Er gebeurt over het algemeen zoveel, dat er voldoende onderwerpen zijn om iets (zinnigs) over te vertellen. Maar er zitten natuurlijk ook rustige momenten tussen en dan is er dus weinig te melden. Op zich al bijzonder en mooi natuurlijk, want dan gaat het meestal goed :)
Zo'n week was de afgelopen week ook. Geen opvallende zaken.
Volgende week zondag, 1e pinksterdag 11 mei, zal dat hoogstwaarschijnlijk anders zijn. Dinsdag a.s. ( 6/5) onderga ik namelijk weer een zgn. groot onderzoek. Bij dit onderzoek wordt de status van m'n kahler weer gemeten en dat is altijd weer spannend. Ik voel mij ongewijzigd goed, dus ik reken voorzichtig op een goede uitslag. Maar ondanks dat blijft de uitslag spannend. Dat zal altijd wel zo blijven denk ik.
Ja hoor, regen!:
Nog even tot vrijdagmiddag woon-/werkverkeer en dan kunnen we heerlijk even onze benen strekken langs de Waal. 3e Pinksterdag (13/5) hebben we onze vertrekdatum gepland. De afgelopen week was het weer redelijk en de komende week stijgt de temperatuur zelfs tot zomerse waarden. Nou, dan heeft iedereen wel behoefte aan vitamine-V.
Maar, de ten Voordetjes gaan op vakantie, dus de weergoden hebben hun regenscenario's hoogstwaarschijnlijk al klaarliggen.
Tegen beter weten in heb ik toch maar eens op buienradar gekeken voor een voorzichtige weersvoorspelling. En ja hoor! Juist op onze dag van vertrek en de dag daarop: REGEN!!! Potverdepotver. Het zal toch niet zo zijn dat het juist díe week weer regent. We hebben nu al besloten om de vakantie te verschuiven, wanneer die week nog meer regen wordt voorspeld of..............eerder te vertrekken. Tijdens pinksteren is het naar verwachting prachtig weer. Hebben we in ieder geval een paar dagen zon :)
De twee blauwe verticale staafjes geven de regenvoorspelling op 13 en14 mei aan.'prognose d.d. 4 mei 2008'
Nieuwe blog:
Zondag 11 mei komt er weer een nieuwe blog
Zondag 11 mei komt er weer een nieuwe blog
27 apr 2008
Zomerbloeiers, Atritis en Skinhead
Zomerbloeiers:
Vandaag eerst even heerlijk genoten van het zomerse weer. Bij ons (Enschede/Twente) was het rond de 25 graden. Tjonge, wat was het heerlijk in de zon. Marlies nam het er even van. Lekkere stoel en een boeiende roman. Ik zit iets anders in elkaar en kan moeilijk stilzitten. Gelukkig wist ik dat het koopzondag was bij alle groenwinkels. Dat bleek een dure wetenschap en heeft ons omstreeks € 90,- gekost aan zomerbloeiers en aanverwante spullen. Maar ik kon mij vervolgens wel lekker uitleven in de achtertuin met planten potten. Heerlijk!
Atritis:
"Wat nu weer?!", zul je je misschien wel afvragen bij het lezen van de titel van dit hoofdstuk.
Nou, het valt mee, maar het is wel erg vervelend. Een gewrichtsontsteking aan de linkerwijsvinger van Marlies. Ze heeft al zoveel pijn en nu ook nog zo'n ontsteking. De huisarts diagnosteerde artritis.
's-Avonds was de vinger dik en pijnlijk, maar 's-morgens was de pijn minder en zag de vinger er redelijk normaal uit. Het is nu zondag 27/4 en het gaat alweer een stuk beter. Had de huisarts toch gelijk: "Het gaat hoogstwaarschijnlijk vanzelf weer over", zei hij geruststellend.
Verder is de situatie van Marlies ongewijzigd. We wachten met spanning op een telefoontje uit Groningen. In verband met de voorgenomen adoptie door de plastisch chirurg kan de operatie van Marlies worden vervroegd of................uitgesteld!
Skinhead:
Ik zit na gedane arbeid in onze achtertuin net achter een heerlijk glaasje rose, gaat de telefoon.
Jasper: " Ik krijg €30,- als ik m'n hoofd laat kaalscheren!". Wat vind je? Moet ik het doen??".
Jasper was op dat moment bij een goede vriend op bezoek. Die vriend is sinds enkele maanden beroepsmilitair en houdt wel van een geintje. Hoogstwaarschijnlijk waren daar nog meer vrienden op bezoek en hadden ze, mede onder invloed van het mooie weer, kennelijk met elkaar enorme lol. Ze hadden in ieder geval behoefte om iets geks te doen.
" Tja jongen, gemakkelijker kun jij je geld niet verdienen. Je haar groeit vanzelf weer aan. Beslis zelf maar wat je doet. Zorg er wel voor dat je het geld vóór het afscheren krijgt!!", was mijn advies.
Jasper zal niet de eerste zijn die in zo'n geintje tuint. Ik kan me uit m'n jeugd nog herinneren dat iemand ook zo'n voorstel werd gedaan: "Je krijgt fl.25,- als ik je hoofd helemaal kaal mag scheren"..... De kandidaat stemde hiermee in en vervolgens werd slechts de helft van z'n schedel kaal geschoren. Dus niet z'n hele hoofd en dus geen geld! Dat was lachen natuurlijk :):)
Nou, dat advies was niet tegen dovemansoren gezegd. Terwijl Jasper nog met ons aan het telefoneren was riep hij tegen de bij hem aanwezigen: "Ik moet wel van tevoren het geld hebben!!" Daarna riep hij nog "IK DOE HET!" tegen ons en verbrak de verbinding.
Anderhalf uur later kwam Jasper thuis........Kaal als een biljartbal en €30,- rijker. Da's mooi snel verdiend en ook nog veel geld voor een knaap van 16.
Scheelt ons voorlopig weer kapperskosten :):)
Jasper 'fortuin'
Nieuwe blog:
Zondag 4 mei komt er weer en nieuwe blog.
Vandaag eerst even heerlijk genoten van het zomerse weer. Bij ons (Enschede/Twente) was het rond de 25 graden. Tjonge, wat was het heerlijk in de zon. Marlies nam het er even van. Lekkere stoel en een boeiende roman. Ik zit iets anders in elkaar en kan moeilijk stilzitten. Gelukkig wist ik dat het koopzondag was bij alle groenwinkels. Dat bleek een dure wetenschap en heeft ons omstreeks € 90,- gekost aan zomerbloeiers en aanverwante spullen. Maar ik kon mij vervolgens wel lekker uitleven in de achtertuin met planten potten. Heerlijk!
Atritis:
"Wat nu weer?!", zul je je misschien wel afvragen bij het lezen van de titel van dit hoofdstuk.
Nou, het valt mee, maar het is wel erg vervelend. Een gewrichtsontsteking aan de linkerwijsvinger van Marlies. Ze heeft al zoveel pijn en nu ook nog zo'n ontsteking. De huisarts diagnosteerde artritis.
's-Avonds was de vinger dik en pijnlijk, maar 's-morgens was de pijn minder en zag de vinger er redelijk normaal uit. Het is nu zondag 27/4 en het gaat alweer een stuk beter. Had de huisarts toch gelijk: "Het gaat hoogstwaarschijnlijk vanzelf weer over", zei hij geruststellend.
Verder is de situatie van Marlies ongewijzigd. We wachten met spanning op een telefoontje uit Groningen. In verband met de voorgenomen adoptie door de plastisch chirurg kan de operatie van Marlies worden vervroegd of................uitgesteld!
Skinhead:
Ik zit na gedane arbeid in onze achtertuin net achter een heerlijk glaasje rose, gaat de telefoon.
Jasper: " Ik krijg €30,- als ik m'n hoofd laat kaalscheren!". Wat vind je? Moet ik het doen??".
Jasper was op dat moment bij een goede vriend op bezoek. Die vriend is sinds enkele maanden beroepsmilitair en houdt wel van een geintje. Hoogstwaarschijnlijk waren daar nog meer vrienden op bezoek en hadden ze, mede onder invloed van het mooie weer, kennelijk met elkaar enorme lol. Ze hadden in ieder geval behoefte om iets geks te doen.
" Tja jongen, gemakkelijker kun jij je geld niet verdienen. Je haar groeit vanzelf weer aan. Beslis zelf maar wat je doet. Zorg er wel voor dat je het geld vóór het afscheren krijgt!!", was mijn advies.
Jasper zal niet de eerste zijn die in zo'n geintje tuint. Ik kan me uit m'n jeugd nog herinneren dat iemand ook zo'n voorstel werd gedaan: "Je krijgt fl.25,- als ik je hoofd helemaal kaal mag scheren"..... De kandidaat stemde hiermee in en vervolgens werd slechts de helft van z'n schedel kaal geschoren. Dus niet z'n hele hoofd en dus geen geld! Dat was lachen natuurlijk :):)
Nou, dat advies was niet tegen dovemansoren gezegd. Terwijl Jasper nog met ons aan het telefoneren was riep hij tegen de bij hem aanwezigen: "Ik moet wel van tevoren het geld hebben!!" Daarna riep hij nog "IK DOE HET!" tegen ons en verbrak de verbinding.
Anderhalf uur later kwam Jasper thuis........Kaal als een biljartbal en €30,- rijker. Da's mooi snel verdiend en ook nog veel geld voor een knaap van 16.
Scheelt ons voorlopig weer kapperskosten :):)
Jasper 'fortuin'Nieuwe blog:
Zondag 4 mei komt er weer en nieuwe blog.
20 apr 2008
24 en voorjaarsschoonmaak
24:Donderdag 17 april jl. was het alweer 24 jaren geleden dat Marlies en ik de trouwringen over elkaars ringvingers schoven. Terugkijkend hebben we een mooie tijd gehad. We zouden het zo weer overdoen. Het was en is nog steeds een huwelijk in goede harmonie. In onze beleving eentje uit de voorbeeldgalerij van elke gezinstherapeut :)
Gisteren, zaterdag 19/4, hebben we dat samen met onze jongens en aanhang bescheiden gevierd met een etentje in ons 'stamrestaurant' Atrium in Enschede. Altijd gezellig (druk) en lekker natuurlijk. Op naar de 25.
Voorjaarsschoonmaak:
Uit m'n jonge jeugd herinner ik mij nog goed dat rond deze tijd m'n moeder besmet raakte met het schoonmaakvirus. Niet alleen mijn moeder werd daardoor getroffen, maar bijna alle moeders in onze straat. Het was een onschuldige infectie van voorbijgaande aard. Het doeltref
fende medicijn hiertegen was het grondig schoonmaken van het huis. De schoonmaak ontaardde bijna in een complete huisuitzetting, want alle meubels en vloerkleden werden naar buiten gedragen. Vervolgens werden deze van elk stofje, huismijt en andere ongewenste materie ontdaan. En natuurlijk werden de inmiddels lege kamers in ons huis ook ontsmet. Tjonge, wat een werk zeg!M'n vader had mazzel, want die was gedeeltelijk invalide en kon daardoor moeilijk lopen. Die hielp door vanuit z'n stoel m'n moeder te coachen en te stimuleren: ''Kijk daar Riek! Heb je die hoek al gehad?!''. Heeeerlijk vond m'n moeder dat........
Zo zie je maar weer: elk nadeel hep z'n voordeel :)
Dit soort taferelen raakte in de loop van de jaren uit de mode. De stofzuigers kregen meer vermogen en Cillit Bang werd uitgevonden. Dat maakte zo'n grote schoonmaak vanzelfsprekend volledig overbodig.
Hoewel..........WIJ ZIJN VORIGE WEEK TOCH BESMET GERAAKT! In het nieuws hoorde ik dat 'de bof' weer terug is, maar kennelijk óók het 'grote voorjaarsschoonmaak-virus'.
Het begon met de noodzaak voor nieuwe bedden voor onze jongens. Rond hun 4-de kregen ze allebei een grote-mensenbed. Nu zijn we ruim 12 jaar verder en is het hoog tijd voor vervanging van in ieder geval hun matrassen. Daarbij anticiperend op de toekomst (vriendinnen enzo) hebben we besloten hen ook maar nieuwe bedden te geven. Daarbij kijkend naar hun kamers zou een grote schoonmaakbeurt ook niet verkeerd zijn. En ja hoor! Van het een kwam het ander. Nu hebben we besloten om het hele huis een opruim-, schoonmaak en waar nodig schilder(opknap)beurt te geven.
In verband met onze gezondheidssituatie doen we het niet, zoals mijn moeder, in één week. Nee, we doen het rustig aan waarbij het enkele weken mag duren.
Maar daarna is het allemaal weer fris en opgeruimd. Toch wel lekker hoor!
Nieuwe blog:
Zondag 27 april komt er weer een nieuwe blog.
13 apr 2008
Chinees en bloggerskwartet
Chinees:
Zoals in de vorige blog staat aangegeven zijn wij woensdag 9/4 jl. naar de plastisch chirurg(PC) van Marlies in Groningen geweest. Het klinkt misschien gek, maar wij vinden het bezoek aan die arts een leuk uitje. Het is een bijzonder leuke, aardige en laagdrempelige mevrouw.
Op de nationale feestdag van Portugal (dinsdag 10 juni) is de 2e operatie gepland. Nou, dat is dan mooi geregeld
en wachten we gewoon tot het zover is.......zou je gewoonlijk zeggen. Maar bij ons gaan zaken nu eenmaal niet 'gewoonlijk'. Deze keer dus ook niet.
Mevrouw de pc gaat binnen drie maanden naar de chinees. Niet om een portie babi-pangang te halen, maar om een kindje te adopteren. Natuurlijk hartstikke leuk voor haar en wij hopen van harte dat de pc en het kindje erg gelukkig worden, maar voor de geplande operatie van Marlies kan dat vervelend uitpakken. De pc krijgt enkele weken voor de dag van de feitelijke adoptie bericht. Indien de pc daardoor vóór 10 juni moet afreizen, zal zij proberen om 1 of 2 extra operatiedagen te regelen. Op die dagen zal zij dan patiënten opereren die liever niet door een collega-pc geopereerd willen worden. Marlies staat ook op dat lijstje.
Lukt dat allemaal niet, dan is de pc in oktober pas weer in de gelegenheid om Marlies te opereren. Want na het ophalen van haar gezinsuitbreiding gaat de pc meteen drie maanden met 'zwanger'schapsverlof.
De pc is van goede wil en heeft veel begrip voor onze situatie, maar zij is voor het kunnen opereren ook afhankelijk van andere (operatie)teamleden. Het blijft dus onzeker of de operatie binnen redelijke termijn kan doorgaan.
Zoals in de vorige blog staat aangegeven zijn wij woensdag 9/4 jl. naar de plastisch chirurg(PC) van Marlies in Groningen geweest. Het klinkt misschien gek, maar wij vinden het bezoek aan die arts een leuk uitje. Het is een bijzonder leuke, aardige en laagdrempelige mevrouw.
Op de nationale feestdag van Portugal (dinsdag 10 juni) is de 2e operatie gepland. Nou, dat is dan mooi geregeld
en wachten we gewoon tot het zover is.......zou je gewoonlijk zeggen. Maar bij ons gaan zaken nu eenmaal niet 'gewoonlijk'. Deze keer dus ook niet.Mevrouw de pc gaat binnen drie maanden naar de chinees. Niet om een portie babi-pangang te halen, maar om een kindje te adopteren. Natuurlijk hartstikke leuk voor haar en wij hopen van harte dat de pc en het kindje erg gelukkig worden, maar voor de geplande operatie van Marlies kan dat vervelend uitpakken. De pc krijgt enkele weken voor de dag van de feitelijke adoptie bericht. Indien de pc daardoor vóór 10 juni moet afreizen, zal zij proberen om 1 of 2 extra operatiedagen te regelen. Op die dagen zal zij dan patiënten opereren die liever niet door een collega-pc geopereerd willen worden. Marlies staat ook op dat lijstje.
Lukt dat allemaal niet, dan is de pc in oktober pas weer in de gelegenheid om Marlies te opereren. Want na het ophalen van haar gezinsuitbreiding gaat de pc meteen drie maanden met 'zwanger'schapsverlof.
De pc is van goede wil en heeft veel begrip voor onze situatie, maar zij is voor het kunnen opereren ook afhankelijk van andere (operatie)teamleden. Het blijft dus onzeker of de operatie binnen redelijke termijn kan doorgaan.
We hebben al dat gedoe naar die ziekenhuizen nu wel een keer gezien. We willen zaken afsluiten en rust in de tent! Oktober is daarvoor te ver weg.
Bloggerskwartet:
Gisteren, 12/4, zijn wij naar de landelijke contactdag voor kahler- en waldeströmpatiënten in Maarn geweest. Kahler is een relatief zeldzame aandoening. Maar als je al die mensen bij elkaar ziet, zijn dat er toch nog behoorlijk veel. Ruim 550 bezoekers (incl. introducees).
Bloggerskwartet:
Gisteren, 12/4, zijn wij naar de landelijke contactdag voor kahler- en waldeströmpatiënten in Maarn geweest. Kahler is een relatief zeldzame aandoening. Maar als je al die mensen bij elkaar ziet, zijn dat er toch nog behoorlijk veel. Ruim 550 bezoekers (incl. introducees).
Op zo'n bijeenkomst zijn er altijd sprekers en hier was dat o.a. Dr. (hematoloog) G.M.J. Bos. In komische Jip en Janneke-taal vertelde hij over de laatste ontwikkelingen in de strijd tegen kahler. Die ontwikkelingen gaan zeer voorspoedig en dat ging er bij de toehoorders (en mij) natuurlijk in als koek. Hij vertelde ook over de resultaten van verschillende onderzoeken, w.o. het HOVON 65 onderzoek. En juist aan dat onderzoek doe ik mee. In dit onderzoek wordt gekeken hoe effectief het (nieuwe) medicijn Velcade is, indien het bij kahlerpatiënten meteen bij aanvang van de 1e therapie wordt toegediend. Daarvoor werd Velcade namelijk pas toegediend wanneer eerder toegepaste therapieën niet meer het gewenste effect opleverde.
Het Hovon65 onderzoek is nog niet afgerond, maar de eerste resultaten laten al een hoopvol resultaat zien. En dit resultaat heeft betrekking op zowel de duur alsmede de kwaliteit van leven. Maar ook hier geldt weer: de wijze waarop de ziekte zich ontwikkelt, het effect van de therapieën en de bijwerkingen van alle medicijnen zijn pér patiënt erg verschillend.
Maar door alle positieve geluiden op deze bijeenkomst krijgt de burger weer (meer) moed en nieuwe energie om nog harder te knokken. Mr.Kahler heeft aan mij in ieder geval een taaie! :):)
Buiten het bovenstaande vond ik deze dag al geslaagd omdat ik drie collega-bloggers zou gaan ontmoeten. Drie kahler-bloggers dus. Via onze blogs en email hebben we regelmatig contact en volgen we elkaar op de voet in onze strijd tegen mr. kahler.
Op die bijeenkomst zou ik hen voor het eerst in persoon ontmoeten. Nou, daar keek ik wel naar uit en het was hartstikke leuk! Naast het kennismaken en bijkletsen moest het blog-kwartet natuurlijk op de foto. De achtergrond voor deze foto was snel gevonden. We hebben een gezamenlijk doel: zo goed mogelijk overleven van kahler!
De adressen staan rechts (standaard) op mijn blog vermeld, maar je kunt hieronder ook op hun naam klikken.
Volgende blog:
Zondag 20 april 2008 komt er weer een nieuwe blog.
6 apr 2008
Regionale contactdag en voorbereidingen voor 2e operatie
Toen begin 2006 bij mij de diagnose Kahler werd gesteld, brak er een periode van grote onzekerheid over mijn toekomst aan. Een periode waarin ik dringend behoefte had aan steun en zekerheid. Steun in mijn strijd tegen mr. Kahler en enige zekerheid in de dingen die zouden (kunnen) komen. Daarom besloot ik lid te worden van de Kahler vereniging oftewel de CKP (Contactgroep voor Kahler- en Waldeströmpatiënten ). Dat bleek een goede beslissing te zijn geweest, want deze goed georganiseerde contactgroep heeft in grote mate aan deze behoefte beantwoord. Inmiddels ben ik ruim twee jaren verder en is er, mede dankzij directe en indirecte activiteiten van deze contactgroep, bij mij veel duidelijk geworden.
Vrijdag 4 april jl. was er in het van der Valk te Hengelo(O) een zgn. regionale lotgenotenbijeenkomst. Zo'n regionale bijeenkomst had ik nog niet eerder bezocht. Ik wist dus niet wat ik kon verwachten en ondanks alle positieve ervaringen met de vereniging tot nu toe, was ik enigszins sceptisch gestemd over deze dag.
Maar kort na mijn aankomst was mijn scepsis verdwenen. Het bleek een goed georganiseerde en druk bezochte bijeenkomst, waarbij een positieve stemming heerste met veel ruimte voor humor. Alle aanwezigen kregen uitgebreid de gelegenheid om hun verhaal te vertellen. Hartstikke interessant!
Voor mij was het ook een opsteker om te zien dat bij de diagnose het in de meeste gevallen niet betekent dat het einde nabij is! Er waren verschillende patiënten aanwezig die al meer dan 10 jaren, ondanks deze ziekte, nog volop van het leven kunnen genieten.
Wél werd duidelijk dat het ziekteverloop van Kahler én de bijwerkingen van de medicatie zeer persoonsgebonden en verschillend is. Er was geen patiënt waarbij het verloop van de aandoening en de bijwerkingen van de medicatie hetzelfde was. Ook was er een patiënt die vertelde dat bij hem alle behandelingen, chemo's en stamceltherapieën, volgens de daarvoor geldende protocollen en verwachtingspatronen waren mislukt. Maar ondanks dat, bleek hij nu geen enkele meetbare Kahlercel meer in z'n lichaam te hebben. Voor hem en zijn behandelende artsen tóch een onverklaarbaar positief resultaat.
Toen ik naderhand samen met Marlies naar huis reed was het voor ons duidelijk: gezien de omstandigheden mag ik niet klagen!
De situatie van Marlies is ongewijzigd. Woensdag a.s. 9/4 gaan we weer naar Groningen voor een gesprek met haar plastisch chirurg en de voorbereidingen voor de 2e operatie in (hopelijk) de eerste week van juni.
Nieuwe blog:
Zondag 13 april a.s. komt er weer een nieuwe blog.
Vrijdag 4 april jl. was er in het van der Valk te Hengelo(O) een zgn. regionale lotgenotenbijeenkomst. Zo'n regionale bijeenkomst had ik nog niet eerder bezocht. Ik wist dus niet wat ik kon verwachten en ondanks alle positieve ervaringen met de vereniging tot nu toe, was ik enigszins sceptisch gestemd over deze dag.
Maar kort na mijn aankomst was mijn scepsis verdwenen. Het bleek een goed georganiseerde en druk bezochte bijeenkomst, waarbij een positieve stemming heerste met veel ruimte voor humor. Alle aanwezigen kregen uitgebreid de gelegenheid om hun verhaal te vertellen. Hartstikke interessant!
Voor mij was het ook een opsteker om te zien dat bij de diagnose het in de meeste gevallen niet betekent dat het einde nabij is! Er waren verschillende patiënten aanwezig die al meer dan 10 jaren, ondanks deze ziekte, nog volop van het leven kunnen genieten.
Wél werd duidelijk dat het ziekteverloop van Kahler én de bijwerkingen van de medicatie zeer persoonsgebonden en verschillend is. Er was geen patiënt waarbij het verloop van de aandoening en de bijwerkingen van de medicatie hetzelfde was. Ook was er een patiënt die vertelde dat bij hem alle behandelingen, chemo's en stamceltherapieën, volgens de daarvoor geldende protocollen en verwachtingspatronen waren mislukt. Maar ondanks dat, bleek hij nu geen enkele meetbare Kahlercel meer in z'n lichaam te hebben. Voor hem en zijn behandelende artsen tóch een onverklaarbaar positief resultaat.
Toen ik naderhand samen met Marlies naar huis reed was het voor ons duidelijk: gezien de omstandigheden mag ik niet klagen!
De situatie van Marlies is ongewijzigd. Woensdag a.s. 9/4 gaan we weer naar Groningen voor een gesprek met haar plastisch chirurg en de voorbereidingen voor de 2e operatie in (hopelijk) de eerste week van juni.
Nieuwe blog:
Zondag 13 april a.s. komt er weer een nieuwe blog.
30 mrt 2008
Zonder specifiek onderwerp
En alweer zijn we een week verder. Maart heeft nog één dag te gaan en dan is het eindelijk april. De maand van de lente. Eindelijk door de bloesem en het ontluikende groen weer frisse kleuren in de natuur. En eindelijk weer de voorjaarszon! Hoewel?! Vandaag regent het hoofdzakelijk. Maar als de zon er zo nu en dan doorheen breekt, is'ie ook echt aanwezig!
Ik zie ons in gedachten alweer in de tuin zitten, genietend van de aangename lentezon en de stilte in onze achtertuin. Wij hebben een luxe situatie waarin wij, geheel beschermd tegen wind en straatgeluiden, buiten heerlijk van de zon kunnen genieten. Wat leesvoer en een glaasje erbij. helemaal prima! :)
U leest het al. Het gaat (mentaal) gelukkig weer de goede kant op met de auteur. Verschillende lezers hebben op de vorige blog gereageerd en mij/ons een 'hart onder de riem' gestoken. Die blijken van medeleven doen altijd goed. Namens Marlies en mij hartelijk dank daarvoor :)
Afgelopen dinsdag en donderdag was ik op het ziekenhuis voor m'n regulieren medicatie. Die wordt altijd via een infuus toegediend. Elke keer weer zo'n naald in je aderen. In tegenstelling tot Marlies kan ik gelukkig goed tegen dat geprik. Dat is een bijkomend geluk, want het aanleggen van het infuus verloopt bij mij niet altijd even soepel. Ik heb kennelijk nogal moeilijke aderen en sommige uitermate goedwillende verpleegkundigen hebben regelmatig 3 á 4 pogingen nodig om bij mij een infuus aan te leggen. Er is inmiddels zelfs een verpleegkundige die het helemaal heeft opgegeven: ''Ik prik u niet meer. Met die aders van u kan ik echt niet overweg''.
Soms verlaat ik het ziekenhuis met beide handen zodanig in het verband, alsof beide handen zojuist zijn geamputeerd. En dan zul je altijd zien......ten Voorde moet nodig plassen......... De rits is daarbij nog de eenvoudigste hindernis!
Het hoesten van Marlies is nagenoeg verdwenen. Ze heeft nog wel 'last' van een klein restant van haar verkoudheid, maar dat intensieve en daardoor pijnlijke hoesten is gelukkig verdwenen.
Verder is haar situatie ongewijzigd..... Dat is op zich al een vooruitgang..........:)
Hoe is het met Mark en Jasper.?
Met beiden gaat het uitstekend. Het zijn lieve kerels en zijn nu erg druk met het examen( Mark) en de promotie naar de volgende klas (Jasper). Daarnaast moeten ze hun uitgebreide vriendenkring nog onderhouden, voetballen en vakkenvullen bij de supermarkt. Hoezo druk?
v.l.n.r: Jasper, Jan en Mark
Beste Lezer: Maak er komende week een mooie week van!
Ik zie ons in gedachten alweer in de tuin zitten, genietend van de aangename lentezon en de stilte in onze achtertuin. Wij hebben een luxe situatie waarin wij, geheel beschermd tegen wind en straatgeluiden, buiten heerlijk van de zon kunnen genieten. Wat leesvoer en een glaasje erbij. helemaal prima! :)
U leest het al. Het gaat (mentaal) gelukkig weer de goede kant op met de auteur. Verschillende lezers hebben op de vorige blog gereageerd en mij/ons een 'hart onder de riem' gestoken. Die blijken van medeleven doen altijd goed. Namens Marlies en mij hartelijk dank daarvoor :)
Afgelopen dinsdag en donderdag was ik op het ziekenhuis voor m'n regulieren medicatie. Die wordt altijd via een infuus toegediend. Elke keer weer zo'n naald in je aderen. In tegenstelling tot Marlies kan ik gelukkig goed tegen dat geprik. Dat is een bijkomend geluk, want het aanleggen van het infuus verloopt bij mij niet altijd even soepel. Ik heb kennelijk nogal moeilijke aderen en sommige uitermate goedwillende verpleegkundigen hebben regelmatig 3 á 4 pogingen nodig om bij mij een infuus aan te leggen. Er is inmiddels zelfs een verpleegkundige die het helemaal heeft opgegeven: ''Ik prik u niet meer. Met die aders van u kan ik echt niet overweg''.
Soms verlaat ik het ziekenhuis met beide handen zodanig in het verband, alsof beide handen zojuist zijn geamputeerd. En dan zul je altijd zien......ten Voorde moet nodig plassen......... De rits is daarbij nog de eenvoudigste hindernis!
Het hoesten van Marlies is nagenoeg verdwenen. Ze heeft nog wel 'last' van een klein restant van haar verkoudheid, maar dat intensieve en daardoor pijnlijke hoesten is gelukkig verdwenen.
Verder is haar situatie ongewijzigd..... Dat is op zich al een vooruitgang..........:)
Hoe is het met Mark en Jasper.?
Met beiden gaat het uitstekend. Het zijn lieve kerels en zijn nu erg druk met het examen( Mark) en de promotie naar de volgende klas (Jasper). Daarnaast moeten ze hun uitgebreide vriendenkring nog onderhouden, voetballen en vakkenvullen bij de supermarkt. Hoezo druk?
v.l.n.r: Jasper, Jan en MarkBeste Lezer: Maak er komende week een mooie week van!
22 mrt 2008
Depressief, paasbrunch, wandelen en stand van zaken
Depressief:
Het grote nadeel van 'to be a human beïng' is, dat je weet dat je dood gaat. Ja, ook deze blog begint meteen alweer met een opwekkend onderwerp: Doodgaan! Ook doodgaan hoort bij het leven. We hopen allemaal gezond te blijven tot minstens het getal 100 in zicht komt. Steeds meer Homo Sapiens lukt het ook nog! Maar bij de meesten zal dat helaas niet lukken. En bij die categorie hoor ik ook. Het getal 100, 90, 80 of zelfs 70 zal ik hoogstwaarschijnlijk niet halen. De medische ontwikkelingen in de strijd tegen kanker in het algemeen, waaronder ook de ziekte van Kahler, gaan voorspoedig. Dat is hoopgevend, maar helaas nog geen zekerheid voor de toekomst. Marlies is ervan overtuigd: "Jij gaat zeker nog 20 jaar mee". Marlies is een schat. Ik houd enorm veel van haar. Zonder haar geen ten Voorde zoals jullie mij kennen! Maar ik besef dat haar stellige vertrouwen in mijn toekomst als welgemeende troost bedoeld is. De realiteit kan hard zijn en die hebben wij de afgelopen twee jaren te vaak ervaren. Marlies houdt zich onvoorstelbaar goed staande. Die is mentaal onbreekbaar en heeft kennelijk een onvoorstelbaar incasseringsvermogen met betrekking tot fysieke pijn en mentale ellende. Ik niet! De afgelopen weken kreeg ik het gevoel dat mijn mentale 'gebouw' scheuren begon te vertonen. Ik begon te piekeren over mijn toekomst, ons gezin en de dood. Ik kreeg daardoor een naar gevoel van aanhoudende depressiviteit en zelfs angstgevoelens.
Dat was en is een ontluisterende ervaring. Vóór het ontdekken van mijn aandoening had ik daar nooit last van. Ik voelde mij zowel fysiek als mentaal zo sterk als een beer. Ziek zijn kende ik nauwelijks en mentaal kon ik behoorlijk tegen een stootje. Geen punt bij zowel Karwei als mij!
Maar dat is dus niet meer zo. Ik zat er even doorheen. Op het moment dat ik dit typ gaat het gelukkig alweer een stuk beter. De zon schijnt tenminste en dat doet elk mens goed!
Paasbrunch:
We hebben vandaag met ons gezin heerlijk gebrunched. Dat doen we elk jaar met Pasen en het is altijd weer erg gezellig..... en lekker!
Het was vandaag prachtig weer in Twente en daarom hebben we met ons allen, aangevuld met familie, een mooie wandeling in de omgeving van Vasse gemaakt. Met deze temperatuur hebben we een echte frisse neus gehaald. En daarna gezellig napraten bij de 'Watermolen Bels' met als hoofdthema: 'Genieten' !
Hoofdthema 'genieten'!
Stand van zaken:
Met Marlies gaat het weer langzaam vooruit. Het hoesten wordt geleidelijk minder en ze voelt zich in vergelijking met een week geleden alweer een stuk beter.
Woensdag 9 april gaan we weer naar Groningen voor de gesprekken en onderzoeken voor de 2e ingreep. Die zal begin juni plaatsvinden.
Oh ja, m'n bloeduitslagen waren op belangrijke punten gelukkig goed. Mr. Kahler houdt zich nog steeds stabiel. Alleen de weerstandcijfers waren begin deze week wat aan de lage kant. Ik kon dat meteen merken aan de toename van de rode vlekken op m'n huid (huidschimmels enzo). Maar ook die verdwijnen nu weer gestaag. Dus dat gaat hopelijk weer de goede kant op.
"Nou man, wat zeur je nou over dip en depressiviteit?! Het gaat toch prima?"
Ja, maar zo werkt dat dus niet. Ratio en emotie lopen niet altijd innig hand in hand!
Boven mijn hoofd hangt onafgebroken het zwaard van Damocles. Wie kan mij vertellen hoe sterk het draadje is waaraan dat zwaard hangt.........??
Het grote nadeel van 'to be a human beïng' is, dat je weet dat je dood gaat. Ja, ook deze blog begint meteen alweer met een opwekkend onderwerp: Doodgaan! Ook doodgaan hoort bij het leven. We hopen allemaal gezond te blijven tot minstens het getal 100 in zicht komt. Steeds meer Homo Sapiens lukt het ook nog! Maar bij de meesten zal dat helaas niet lukken. En bij die categorie hoor ik ook. Het getal 100, 90, 80 of zelfs 70 zal ik hoogstwaarschijnlijk niet halen. De medische ontwikkelingen in de strijd tegen kanker in het algemeen, waaronder ook de ziekte van Kahler, gaan voorspoedig. Dat is hoopgevend, maar helaas nog geen zekerheid voor de toekomst. Marlies is ervan overtuigd: "Jij gaat zeker nog 20 jaar mee". Marlies is een schat. Ik houd enorm veel van haar. Zonder haar geen ten Voorde zoals jullie mij kennen! Maar ik besef dat haar stellige vertrouwen in mijn toekomst als welgemeende troost bedoeld is. De realiteit kan hard zijn en die hebben wij de afgelopen twee jaren te vaak ervaren. Marlies houdt zich onvoorstelbaar goed staande. Die is mentaal onbreekbaar en heeft kennelijk een onvoorstelbaar incasseringsvermogen met betrekking tot fysieke pijn en mentale ellende. Ik niet! De afgelopen weken kreeg ik het gevoel dat mijn mentale 'gebouw' scheuren begon te vertonen. Ik begon te piekeren over mijn toekomst, ons gezin en de dood. Ik kreeg daardoor een naar gevoel van aanhoudende depressiviteit en zelfs angstgevoelens.
Dat was en is een ontluisterende ervaring. Vóór het ontdekken van mijn aandoening had ik daar nooit last van. Ik voelde mij zowel fysiek als mentaal zo sterk als een beer. Ziek zijn kende ik nauwelijks en mentaal kon ik behoorlijk tegen een stootje. Geen punt bij zowel Karwei als mij!
Maar dat is dus niet meer zo. Ik zat er even doorheen. Op het moment dat ik dit typ gaat het gelukkig alweer een stuk beter. De zon schijnt tenminste en dat doet elk mens goed!
Paasbrunch:
We hebben vandaag met ons gezin heerlijk gebrunched. Dat doen we elk jaar met Pasen en het is altijd weer erg gezellig..... en lekker!
Het was vandaag prachtig weer in Twente en daarom hebben we met ons allen, aangevuld met familie, een mooie wandeling in de omgeving van Vasse gemaakt. Met deze temperatuur hebben we een echte frisse neus gehaald. En daarna gezellig napraten bij de 'Watermolen Bels' met als hoofdthema: 'Genieten' !
Hoofdthema 'genieten'!Met Marlies gaat het weer langzaam vooruit. Het hoesten wordt geleidelijk minder en ze voelt zich in vergelijking met een week geleden alweer een stuk beter.
Woensdag 9 april gaan we weer naar Groningen voor de gesprekken en onderzoeken voor de 2e ingreep. Die zal begin juni plaatsvinden.
Oh ja, m'n bloeduitslagen waren op belangrijke punten gelukkig goed. Mr. Kahler houdt zich nog steeds stabiel. Alleen de weerstandcijfers waren begin deze week wat aan de lage kant. Ik kon dat meteen merken aan de toename van de rode vlekken op m'n huid (huidschimmels enzo). Maar ook die verdwijnen nu weer gestaag. Dus dat gaat hopelijk weer de goede kant op.
"Nou man, wat zeur je nou over dip en depressiviteit?! Het gaat toch prima?"
Ja, maar zo werkt dat dus niet. Ratio en emotie lopen niet altijd innig hand in hand!
Boven mijn hoofd hangt onafgebroken het zwaard van Damocles. Wie kan mij vertellen hoe sterk het draadje is waaraan dat zwaard hangt.........??
16 mrt 2008
Veel pech
Het was me het weekje wel weer.
In de vorige blog vertelde ik over m'n grieperigheid. De griep kreeg mij gelukkig niet goed te pakken en inmiddels ben ik er overheen. Marlies en Jasper werden ook getroffen. Jasper was er na een dag in bed alweer overheen, maar Marlies kreeg het behoorlijk te pakken. Zij heeft tot vrijdag behoorlijk hoge koorts gehad. En hoesten natuurlijk. Niet zomaar hoesten. Ook uit de tenen!
Griep en hoesten lopen vaak hand in hand en het gaat over het algemeen vanzelf weer over. Een beetje vervelend als je verder goed gezond bent. Maar, dan moet je dus niet, zoals bij Marlies, net zijn geopereerd. Dan is hoesten een pijnlijke aangelegenheid. Het hele operatiegebied is tengevolge van dat hoesten nu weer zodanig geïrriteerd, dat zij het gevoel heeft helemaal weer bij af te zijn.
Nu dát weer. We blijven maar doorsukkelen. Alsof er geen een eind aankomt.
En het weer werkt vandaag, 16/3, ook al niet mee. Om depressief van te worden.
Verder brak een deurkruk voor de zoveelste keer af. Ook fijn als je net de deur hebt dichtgedaan en er op dat moment toevallig niemand aan de andere kant is. Kun je eerst de hele handel demonteren om die deur weer te openen. Aldi-krukken! 't Is dus niet altijd kwaliteit :(
Lekker goedkoop die Aldi.......
Verder probeerde ik een foto te maken van een koolmees die, net als vorig jaar, het nestkastje aan onze garage kennelijk voor het komende broedseizoen weer heeft gehuurd. 'Het' vloog af en aan met nestmateriaal. Prachtig om te zien. Om een mooie scherpe foto te kunnen maken pakte ik m'n driepootstatief en monteerde daarop de fotocamera. Even goed neerzetten. Een beetje bijdraaien om goed zicht te hebben op het nestkastje......Krak! Potverdepotver. Brak een onderdeel van dat statief af. Juist dát onderdeel waarop de camera bevestigd was. Ik kon m'n camera nog net opvangen anders was die ook nog in duigen. Ja hoor! Dat kan er ook nog wel bij.
Tjonge wat een kommer en kwel. Is er dan niets leuks of positiefs om deze blog af te sluiten?!
Nou, eens even nadenken.
Ja, stamppot raapstelen! We eten vanavond stamppot raapstelen. De favoriete stamppot van de ten Voordetjes. Raapstelen zijn er helaas maar kort en juist daarom zijn ze denk ik zo bijzonder. Heeeeerlijk!
In de vorige blog vertelde ik over m'n grieperigheid. De griep kreeg mij gelukkig niet goed te pakken en inmiddels ben ik er overheen. Marlies en Jasper werden ook getroffen. Jasper was er na een dag in bed alweer overheen, maar Marlies kreeg het behoorlijk te pakken. Zij heeft tot vrijdag behoorlijk hoge koorts gehad. En hoesten natuurlijk. Niet zomaar hoesten. Ook uit de tenen!
Griep en hoesten lopen vaak hand in hand en het gaat over het algemeen vanzelf weer over. Een beetje vervelend als je verder goed gezond bent. Maar, dan moet je dus niet, zoals bij Marlies, net zijn geopereerd. Dan is hoesten een pijnlijke aangelegenheid. Het hele operatiegebied is tengevolge van dat hoesten nu weer zodanig geïrriteerd, dat zij het gevoel heeft helemaal weer bij af te zijn.
Nu dát weer. We blijven maar doorsukkelen. Alsof er geen een eind aankomt.
En het weer werkt vandaag, 16/3, ook al niet mee. Om depressief van te worden.
Verder brak een deurkruk voor de zoveelste keer af. Ook fijn als je net de deur hebt dichtgedaan en er op dat moment toevallig niemand aan de andere kant is. Kun je eerst de hele handel demonteren om die deur weer te openen. Aldi-krukken! 't Is dus niet altijd kwaliteit :(
Lekker goedkoop die Aldi.......Tjonge wat een kommer en kwel. Is er dan niets leuks of positiefs om deze blog af te sluiten?!
Nou, eens even nadenken.
Ja, stamppot raapstelen! We eten vanavond stamppot raapstelen. De favoriete stamppot van de ten Voordetjes. Raapstelen zijn er helaas maar kort en juist daarom zijn ze denk ik zo bijzonder. Heeeeerlijk!
9 mrt 2008
Niet zoveel te melden
Niet zoveel te melden:
De afgelopen week was een relatief rustige week. Eigenlijk niet zoveel te melden. Marlies gaat langzaam maar gestaag vooruit. Verschillende plekken van de operatiewonden zijn nog erg gevoelig, maar wij gaan er vanuit dat ook dat beter zal worden. Volgende week begint zij met fysiotherapie (2 x per week). De doelstelling daarvan is om het geopereerde gebied met de getransplanteerde spier weer soepel en goed bewegelijk te maken.
Woensdag 5 maart zijn wij naar de behandelend plastische chirurg (pc) van Marlies in Groningen geweest. Zij was erg tevreden over de situatie en was bijzonder hoopvol gestemd over het vervolg.
"Over een maand voelt u zich alweer een heel ander mens", vertelde zij.
Gezien deze positieve situatie stelde de pc voor om de volgende operatie in de 1e of 2e week van juni te plannen. Dat is mooi, want dan kunnen we, indien deze operatie ook voorspoedig verloopt, met de jongens in de schoolvakantie nog een paar weken weg.
De afgelopen dagen voel ik mij (Jan) een beetje grieperig. Een beetje snotteren, flink hoesten, lamlendig voelen en weinig trek in eten. Maar ziek voel ik mij niet echt. Kijk, zo gaat dat met mij ingeval van griep nou altijd. Het breekt bij mij nooit goed door. Het hoesten vind ik nog het meest irritant. Ik hoest dan alsof ik mij verslikt heb in een binnengevlogen bromvlieg. Vreselijk, wat ga ik dan tekeer zeg! Veel kwaad kan het gelukkig niet (meer) aanrichten, want een navelbreuk heb ik toch al. Omdat ik mij niet fit voel, houd ik het deze keer ook kort.
Dinsdag onderga ik weer een zgn. groot bloedonderzoek. Dan wordt o.a. de status van m'n kahler weer gemeten. Altijd weer spannend.
En de jeukerij? Die is gelukkig bijna weg. Maar de rode vlekken helaas nog niet. Nog even hoofd&schouders gebruiken en enkele schimmeldodende crèmetjes en in het komende voorjaar de zon er regelmatig op. Nou, dat moet toch helpen denk ik..............hoop ik!
'k Geloof dat ik zo meteen maar eens een paar glazen druivensap ga drinken........daar schijnt veel vitamine C in te zitten..........'k heb in de kelder nog een paar heerlijke flessen zien liggen :)
Volgende blog:
Zondag 16 maart a.s. komt er weer een nieuwe blog.
De afgelopen week was een relatief rustige week. Eigenlijk niet zoveel te melden. Marlies gaat langzaam maar gestaag vooruit. Verschillende plekken van de operatiewonden zijn nog erg gevoelig, maar wij gaan er vanuit dat ook dat beter zal worden. Volgende week begint zij met fysiotherapie (2 x per week). De doelstelling daarvan is om het geopereerde gebied met de getransplanteerde spier weer soepel en goed bewegelijk te maken.
Woensdag 5 maart zijn wij naar de behandelend plastische chirurg (pc) van Marlies in Groningen geweest. Zij was erg tevreden over de situatie en was bijzonder hoopvol gestemd over het vervolg.
"Over een maand voelt u zich alweer een heel ander mens", vertelde zij.
Gezien deze positieve situatie stelde de pc voor om de volgende operatie in de 1e of 2e week van juni te plannen. Dat is mooi, want dan kunnen we, indien deze operatie ook voorspoedig verloopt, met de jongens in de schoolvakantie nog een paar weken weg.
De afgelopen dagen voel ik mij (Jan) een beetje grieperig. Een beetje snotteren, flink hoesten, lamlendig voelen en weinig trek in eten. Maar ziek voel ik mij niet echt. Kijk, zo gaat dat met mij ingeval van griep nou altijd. Het breekt bij mij nooit goed door. Het hoesten vind ik nog het meest irritant. Ik hoest dan alsof ik mij verslikt heb in een binnengevlogen bromvlieg. Vreselijk, wat ga ik dan tekeer zeg! Veel kwaad kan het gelukkig niet (meer) aanrichten, want een navelbreuk heb ik toch al. Omdat ik mij niet fit voel, houd ik het deze keer ook kort.
Dinsdag onderga ik weer een zgn. groot bloedonderzoek. Dan wordt o.a. de status van m'n kahler weer gemeten. Altijd weer spannend.
En de jeukerij? Die is gelukkig bijna weg. Maar de rode vlekken helaas nog niet. Nog even hoofd&schouders gebruiken en enkele schimmeldodende crèmetjes en in het komende voorjaar de zon er regelmatig op. Nou, dat moet toch helpen denk ik..............hoop ik!
'k Geloof dat ik zo meteen maar eens een paar glazen druivensap ga drinken........daar schijnt veel vitamine C in te zitten..........'k heb in de kelder nog een paar heerlijke flessen zien liggen :)
Volgende blog:
Zondag 16 maart a.s. komt er weer een nieuwe blog.
Abonneren op:
Posts (Atom)