Toen begin 2006 bij mij de diagnose Kahler werd gesteld, brak er een periode van grote onzekerheid over mijn toekomst aan. Een periode waarin ik dringend behoefte had aan steun en zekerheid. Steun in mijn strijd tegen mr. Kahler en enige zekerheid in de dingen die zouden (kunnen) komen. Daarom besloot ik lid te worden van de Kahler vereniging oftewel de CKP (Contactgroep voor Kahler- en Waldeströmpatiënten ). Dat bleek een goede beslissing te zijn geweest, want deze goed georganiseerde contactgroep heeft in grote mate aan deze behoefte beantwoord. Inmiddels ben ik ruim twee jaren verder en is er, mede dankzij directe en indirecte activiteiten van deze contactgroep, bij mij veel duidelijk geworden.
Vrijdag 4 april jl. was er in het van der Valk te Hengelo(O) een zgn. regionale lotgenotenbijeenkomst. Zo'n regionale bijeenkomst had ik nog niet eerder bezocht. Ik wist dus niet wat ik kon verwachten en ondanks alle positieve ervaringen met de vereniging tot nu toe, was ik enigszins sceptisch gestemd over deze dag.
Maar kort na mijn aankomst was mijn scepsis verdwenen. Het bleek een goed georganiseerde en druk bezochte bijeenkomst, waarbij een positieve stemming heerste met veel ruimte voor humor. Alle aanwezigen kregen uitgebreid de gelegenheid om hun verhaal te vertellen. Hartstikke interessant!
Voor mij was het ook een opsteker om te zien dat bij de diagnose het in de meeste gevallen niet betekent dat het einde nabij is! Er waren verschillende patiënten aanwezig die al meer dan 10 jaren, ondanks deze ziekte, nog volop van het leven kunnen genieten.
Wél werd duidelijk dat het ziekteverloop van Kahler én de bijwerkingen van de medicatie zeer persoonsgebonden en verschillend is. Er was geen patiënt waarbij het verloop van de aandoening en de bijwerkingen van de medicatie hetzelfde was. Ook was er een patiënt die vertelde dat bij hem alle behandelingen, chemo's en stamceltherapieën, volgens de daarvoor geldende protocollen en verwachtingspatronen waren mislukt. Maar ondanks dat, bleek hij nu geen enkele meetbare Kahlercel meer in z'n lichaam te hebben. Voor hem en zijn behandelende artsen tóch een onverklaarbaar positief resultaat.
Toen ik naderhand samen met Marlies naar huis reed was het voor ons duidelijk: gezien de omstandigheden mag ik niet klagen!
De situatie van Marlies is ongewijzigd. Woensdag a.s. 9/4 gaan we weer naar Groningen voor een gesprek met haar plastisch chirurg en de voorbereidingen voor de 2e operatie in (hopelijk) de eerste week van juni.
Nieuwe blog:
Zondag 13 april a.s. komt er weer een nieuwe blog.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten