Chinees:
Zoals in de vorige blog staat aangegeven zijn wij woensdag 9/4 jl. naar de plastisch chirurg(PC) van Marlies in Groningen geweest. Het klinkt misschien gek, maar wij vinden het bezoek aan die arts een leuk uitje. Het is een bijzonder leuke, aardige en laagdrempelige mevrouw.
Op de nationale feestdag van Portugal (dinsdag 10 juni) is de 2e operatie gepland. Nou, dat is dan mooi geregeld
en wachten we gewoon tot het zover is.......zou je gewoonlijk zeggen. Maar bij ons gaan zaken nu eenmaal niet 'gewoonlijk'. Deze keer dus ook niet.
Mevrouw de pc gaat binnen drie maanden naar de chinees. Niet om een portie babi-pangang te halen, maar om een kindje te adopteren. Natuurlijk hartstikke leuk voor haar en wij hopen van harte dat de pc en het kindje erg gelukkig worden, maar voor de geplande operatie van Marlies kan dat vervelend uitpakken. De pc krijgt enkele weken voor de dag van de feitelijke adoptie bericht. Indien de pc daardoor vóór 10 juni moet afreizen, zal zij proberen om 1 of 2 extra operatiedagen te regelen. Op die dagen zal zij dan patiënten opereren die liever niet door een collega-pc geopereerd willen worden. Marlies staat ook op dat lijstje.
Lukt dat allemaal niet, dan is de pc in oktober pas weer in de gelegenheid om Marlies te opereren. Want na het ophalen van haar gezinsuitbreiding gaat de pc meteen drie maanden met 'zwanger'schapsverlof.
De pc is van goede wil en heeft veel begrip voor onze situatie, maar zij is voor het kunnen opereren ook afhankelijk van andere (operatie)teamleden. Het blijft dus onzeker of de operatie binnen redelijke termijn kan doorgaan.
Zoals in de vorige blog staat aangegeven zijn wij woensdag 9/4 jl. naar de plastisch chirurg(PC) van Marlies in Groningen geweest. Het klinkt misschien gek, maar wij vinden het bezoek aan die arts een leuk uitje. Het is een bijzonder leuke, aardige en laagdrempelige mevrouw.
Op de nationale feestdag van Portugal (dinsdag 10 juni) is de 2e operatie gepland. Nou, dat is dan mooi geregeld
en wachten we gewoon tot het zover is.......zou je gewoonlijk zeggen. Maar bij ons gaan zaken nu eenmaal niet 'gewoonlijk'. Deze keer dus ook niet.Mevrouw de pc gaat binnen drie maanden naar de chinees. Niet om een portie babi-pangang te halen, maar om een kindje te adopteren. Natuurlijk hartstikke leuk voor haar en wij hopen van harte dat de pc en het kindje erg gelukkig worden, maar voor de geplande operatie van Marlies kan dat vervelend uitpakken. De pc krijgt enkele weken voor de dag van de feitelijke adoptie bericht. Indien de pc daardoor vóór 10 juni moet afreizen, zal zij proberen om 1 of 2 extra operatiedagen te regelen. Op die dagen zal zij dan patiënten opereren die liever niet door een collega-pc geopereerd willen worden. Marlies staat ook op dat lijstje.
Lukt dat allemaal niet, dan is de pc in oktober pas weer in de gelegenheid om Marlies te opereren. Want na het ophalen van haar gezinsuitbreiding gaat de pc meteen drie maanden met 'zwanger'schapsverlof.
De pc is van goede wil en heeft veel begrip voor onze situatie, maar zij is voor het kunnen opereren ook afhankelijk van andere (operatie)teamleden. Het blijft dus onzeker of de operatie binnen redelijke termijn kan doorgaan.
We hebben al dat gedoe naar die ziekenhuizen nu wel een keer gezien. We willen zaken afsluiten en rust in de tent! Oktober is daarvoor te ver weg.
Bloggerskwartet:
Gisteren, 12/4, zijn wij naar de landelijke contactdag voor kahler- en waldeströmpatiënten in Maarn geweest. Kahler is een relatief zeldzame aandoening. Maar als je al die mensen bij elkaar ziet, zijn dat er toch nog behoorlijk veel. Ruim 550 bezoekers (incl. introducees).
Bloggerskwartet:
Gisteren, 12/4, zijn wij naar de landelijke contactdag voor kahler- en waldeströmpatiënten in Maarn geweest. Kahler is een relatief zeldzame aandoening. Maar als je al die mensen bij elkaar ziet, zijn dat er toch nog behoorlijk veel. Ruim 550 bezoekers (incl. introducees).
Op zo'n bijeenkomst zijn er altijd sprekers en hier was dat o.a. Dr. (hematoloog) G.M.J. Bos. In komische Jip en Janneke-taal vertelde hij over de laatste ontwikkelingen in de strijd tegen kahler. Die ontwikkelingen gaan zeer voorspoedig en dat ging er bij de toehoorders (en mij) natuurlijk in als koek. Hij vertelde ook over de resultaten van verschillende onderzoeken, w.o. het HOVON 65 onderzoek. En juist aan dat onderzoek doe ik mee. In dit onderzoek wordt gekeken hoe effectief het (nieuwe) medicijn Velcade is, indien het bij kahlerpatiënten meteen bij aanvang van de 1e therapie wordt toegediend. Daarvoor werd Velcade namelijk pas toegediend wanneer eerder toegepaste therapieën niet meer het gewenste effect opleverde.
Het Hovon65 onderzoek is nog niet afgerond, maar de eerste resultaten laten al een hoopvol resultaat zien. En dit resultaat heeft betrekking op zowel de duur alsmede de kwaliteit van leven. Maar ook hier geldt weer: de wijze waarop de ziekte zich ontwikkelt, het effect van de therapieën en de bijwerkingen van alle medicijnen zijn pér patiënt erg verschillend.
Maar door alle positieve geluiden op deze bijeenkomst krijgt de burger weer (meer) moed en nieuwe energie om nog harder te knokken. Mr.Kahler heeft aan mij in ieder geval een taaie! :):)
Buiten het bovenstaande vond ik deze dag al geslaagd omdat ik drie collega-bloggers zou gaan ontmoeten. Drie kahler-bloggers dus. Via onze blogs en email hebben we regelmatig contact en volgen we elkaar op de voet in onze strijd tegen mr. kahler.
Op die bijeenkomst zou ik hen voor het eerst in persoon ontmoeten. Nou, daar keek ik wel naar uit en het was hartstikke leuk! Naast het kennismaken en bijkletsen moest het blog-kwartet natuurlijk op de foto. De achtergrond voor deze foto was snel gevonden. We hebben een gezamenlijk doel: zo goed mogelijk overleven van kahler!
De adressen staan rechts (standaard) op mijn blog vermeld, maar je kunt hieronder ook op hun naam klikken.
Volgende blog:
Zondag 20 april 2008 komt er weer een nieuwe blog.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten