Geen opzienbare ontwikkelingen

Ik lig nu precies anderhalve week in het ziekenhuis. De uitval van lichaamsfuncties die zich kort na mijn opname hebben geopenbaard is nog ongewijzigd. Er is nog geen aanmerkelijke verbetering opgetreden. Doordat vorige week vrijdag (26/7) onmiddellijk met de radiotherapie is gestart, is vermoedelijk wel bereikt dat er ook geen achteruitgang is te zien! Dit kan ik dan als een positieve ontwikkeling melden. Ook kan ik sinds kort 'los' rechtop staan. Tot enkele dagen geleden was dat niet mogelijk. Als ik mij niet vasthield, flikkerde ik meteen om.
Dat laatste heb ik gisteren even geprobeerd. Ik wilde met de rollator een wandelingetje over de gang maken. Maar bij het openen van de kamerdeur drukte ik kennelijk te veel op de handgrepen van de rollator. Dat ding raakte uit balans en kantelde mijn kant op. Hatsiekidee, daar lag meneer Ten Voorde. Het personeel schrok behoorlijk en stond binnen enkele seconden bij mij. Ik had mij gelukkig niet bezeerd en kon, nadat ik weer rechtop achter m'n rollator stond, m'n strompeltocht voortzetten.

Elke woensdag komen er op deze afdeling de behandelende artsen langs om de situatie met de patiënt te bespreken. Zo ook vandaag.
Met betrekking tot mijn Graft versus Host (GvH), is het inmiddels zover dat ik daarvoor eigenlijk niet meer in het ziekenhuis behandeld hoef te worden. Wel is er nog enige aandacht nodig voor een verhoogde leverwaarde. Het Gamma-GT van m'n lever loopt op. Dat is vreemd en zou verband kunnen houden met een (lichte) GvH van m'n lever. M'n arts verwacht dit echter niet omdat er naast die verhoogde GT-waarde geen andere aanwijzingen zijn die in die richting wijzen. Maar, om eventueel een GvH of mogelijke andere zaken uit te sluiten zal morgen een echo van m'n lever worden gemaakt.Verder moet ik een aantal medicijnen laten staan omdat m'n arts verwacht dat juist m'n medicatie voor deze stijging verantwoordelijk is.

Verder is het met betrekking tot m'n beknelde zenuwbaan een kwestie van radiotherapie en afwachten. De komende weken, wanneer enig effect van de radiotherapie is te verwachten, doordat de kahlerhaard daadwerkelijk krimpt/verschrompelt en de zenuwbaan weer geleidelijk vrij komt te liggen, zal blijken wat het eindresultaat van de huidige beknelling oplevert. Volledige terugkeer van alle functies of toch enige uitval van het een en ander. Het blijft dus spannend!

Vandaag kreeg ik ook bezoek van een revalidatiearts. Ik wil die weken niet lijdzaam afwachten hoe het zal aflopen. Ik wil alle mogelijkheden die er zijn aangrijpen om aan mijn herstel te werken. Daarbij maakt het mij niet uit wat ik moet doen.
Om te beginnen zal ik morgen met hulp van een fysiotherapeut starten met loopoefeningen. Dit om de loopfunctie zo actief mogelijk te houden en om m'n spierkracht te trainen. Want door dat stilzitten is ook m'n spierfunctie in m'n benen enorm afgenomen.
Verder zal worden bekeken hoe ik zonder een permanente katheter (zelfstandig) verder kan. Zonder daarbij een eventuele natuurlijke terugkomst van de plasfunctie te verstoren, zijn daarvoor verschillende opties. De komende dagen zullen deze opties met mij worden besproken.

Het verblijf in dit ziekenhuis vind ik in deze situatie nu nog een veilig idee. Maar ik weet dat ik daar begin volgende week anders over denk. Dan vind ik het mooi geweest en wil ik de volledige regie over m'n situatie weer terug. En om dat te realiseren moet ik eerst naar huis! Vanuit die situatie kan ik dan samen met Marlies bekijken hoe we het een en ander gaan aanpakken. Ik denk dat mij dat samen met m'n onvoorstelbaar zorgzame en onmisbare Marlies wel gaat lukken!!