Graft lijkt onder controle

We zijn nu drie dagen verder en het lijkt erop dat de Graft versus Host (GvH) zijn heftigheid tempert. De aangetaste huiddelen zijn in 'vurigheid' alweer sterk afgenomen en op sommige plekken is'ie zelfs alweer verdwenen. De voeten en handen zijn het meest aangetast. Aan de binnenzijde van mijn handen is duidelijk het gevolg van de gradatie van deze GvH (gradatie 4) te zien. De huid voelt aan als perkament. Kurkdroog en stug. Daardoor dus breekbaar en dat ziet u onder mijn duim. Daar is de huid opengebarsten en aan het vervellen. Gelukkig is daaronder de nieuwe huid alweer zichtbaar. Het vervelende van deze situatie is, dat het m'n beide handen betreft. Ik ben hierdoor erg beperkt in het gebruik ervan. Dat hoef ik u denk ik niet nader uit te leggen. Gelukkig zijn m'n vingertoppen tot nu toe gespaard gebleven, anders wordt het typen van een blog een probleem!
De beste remedie om de last van die droge strakke huid enigszins tegen te gaan is het goed vet houden van de handen. En juist daardoor word ik nog meer beperkt in het gebruik ervan, want dan moet ik ook nog opletten wat ik allemaal met m'n handen aanpak.
Gelukkig is het een tijdelijke last. Wat hier met 'tijdelijk' wordt bedoeld, weet ik nog niet precies. Dat zullen met enige zekerheid eerder maanden zijn dan weken!
Op m'n voeten is het anders. Die zien er gelukkig (nog) niet zo uit. Die zitten onder de rode vlekken en hebben verschillende blaren. Nu de GvH weer langzaam op z'n retour is zullen die vlekken verdwijnen en de blaren geleidelijk opdrogen........hoop ik.

Verder word ik ook nog steeds gehinderd met m'n bijzonder slechte mobiliteit. In verband met de situatie aan m'n voeten kan ik nu ook geen steunkous dragen. Dit maakt het weinige lopen dat ik dankzij die kous nog kon nu onmogelijk. Resultaat: Ten Voorde ligt een groot deel van de dag op bed of zit op een stoel. En dat heeft weer negatieve invloed op m'n stoelgang. Het plassen ging, ondanks voldoende drinken, de laatste tijd al niet top. Ik moest relatief vaak kleine hoeveelheden doortrekken. Gisteren stopte m'n verschrompelde aftapper er helemaal mee en is'ie tijdelijk buiten werking gesteld. Vannacht is een katheter aangesloten. Lekker makkelijk. Dat scheelt weer enkele strompelende bezoeken aan het toilet.
En m'n stoelgang is er kennelijk ook mee gestopt. Ik ondervind daarvan gelukkig nog geen lasten. Zou gauw m'n darmstelsel te vol dreigt te lopen en er een vreemde lucht uit m'n keel begint op te stijgen, moet ik 'op de bel' drukken. Tot die tijd slik ik middelen om dat te voorkomen. Afwachten dus.

Vanmorgen kwam 'de grote visite' langs. Dat is het hele team artsen die zich over mij ontfermt, inclusief m'n behandelend hematoloog. Met betrekking tot de GvH waren ze tevreden. Het medicijn prednison, dat de GvH moet temperen, kan met ingang van morgen al geleidelijk worden afgebouwd. Met betrekking tot m'n stoelgang e.d. zal het team advies inwinnen bij een uroloog en wat mijn lopen betreft zal binnenkort nader overleg plaatsvinden met de neuroloog waarbij ik al onder behandeling sta.

Leuke verrassing:
Vanmiddag zat ik heerlijk in de relaxstoel op m'n kamer. Ik was lui en dommelde wat. Opeens ging de deur open en stonden twee alleraardigste verpleegkundigen van de afdeling Fb ( de afdeling dagbehandeling) op m'n kamer. De afdeling Fb is de afdeling waar ik voor m'n reguliere controleafspraken en medicijnen maandelijks en soms wekelijks kom. Dat is ook de afdeling waar ik m'n contactpersoon Tineke Duyts altijd tref. De dames hadden gezien dat ik was opgenomen en waren benieuwd hoe het nu met meneer Ten Voorde gaat. Natuurlijk ben ik een van de vele patiënten die zij dagelijks zien en behandelen. Maar op deze wijze oprecht belangstelling tonen was verrassend. Nee, het was bijzonder hartverwarmend!
Hartstikke leuk dat zij op deze wijze blijk gaven dat zij niet alleen op een leuke en deskundige wijze hun werk doen, maar ook echt begaan zijn met hun patiënten. Het is voor hen dus duidelijk niet alleen een baan, maar ook een roeping!
Na dit bezoek gingen ze nog even naar enkele andere patiënten om die ook op soortgelijke wijze te verrassen. Leuk!