Stoppen met thalidomide:
"Stoppen met dat spul", kreeg ik via mijn contactpersoon op het ziekenhuis als resoluut advies van mijn hematoloog te horen. De neuropathie zal bij het blijven gebruiken van thalidomide toenemen, met alle nare gevolgen van dien. Het is daarbij niet ondenkbaar dat er uitval van het een en ander optreedt. Tja, daar zit ik natuurlijk niet op te wachten.
Zoals ik in mijn vorige blog al aangaf, kreeg ik toenemende last van neuropathie in mijn voeten. Nog geen overmatige last en m'n voeten doen het nog uitstekend, maar het moet niet gekker worden.
Maar...... wat nu?!
M'n kahler reageerde goed op die softenon, want dat is de oorspronkelijke merknaam van dat spul. Die vervelende ziekte schrok er behoorlijk van en hield zich behoorlijk gedeisd. Het M-proteïne was bij de laatste meting gedaald tot slechts 1.
Maar nu ik het niet meer mag slikken voel ik mij niet gerust. Ik heb het gevoel geen stok meer te hebben om kahler in z'n hok te houden.
Maandagmorgen 1/8 ga ik op audiëntie bij m'n behandelend geneesheer. Dan hoor ik nader.
Bretels:
Mensen die mij (fysiek) kennen weten dat ik de uitstraling heb van een adonis, dat wordt geaccentueerd door een bourgondische welving ter hoogte van de navel. Ik heb dus enig overgewicht. Niet veel, maar ik kan het niet verbergen.........als ik dat al zou willen.
Vraag: Zit ik ermee?!
Antwoord: Neen, in het geheel niet!
Vraag: Vormt het geen bedreiging voor de rest van je gezondheid?
Antwoord: Ook niet.
Neen, m'n arts vindt het geen probleem en daarmee ik ook niet. "Het kan je nog van pas komen als je (weer) in therapie moet. Dan heb je enige reserve". Was zijn ludieke reactie.
Ik heb kahler, maar daarnaast ben ik zo gezond als nieuwe haring. Het leven biedt tenslotte meer dan alleen de verantwoorde schijf van vijf en het slijten van m'n loopschoenen. Zo nu en dan een goed glas zorgvuldig geperste Merlot-druif is ook niet verkeerd. Als die schijf en dat glas in een goede mix gebeurt, wordt dit verantwoord genieten genoemd. Zo doen wij het al jaren.
Tot voor kort droeg ik broekriemen. Dat ging me steeds meer tegenstaan, want die dingen deden bij mij namelijk niet waarvoor ze bedoeld waren, namelijk: m'n broek op z'n plaats houden. Gatsie. Om de haverklap moest ik de handel corrigeren. Daar had ik onlangs geen zin meer in. Weg met de broekriem.
M'n oudste broertje Hans liep al jaren met bretels. Wij hebben veel overeenkomsten. Hij heeft ook zo'n onweerstaanbaar adonis-figuur en past de hierboven genoemde verantwoorde mix ook al jaren naar eigen inzicht toe. Echt broers dus :)
Hij is er erg tevreden over z'n elastische textieltjes en zelfs Jort Kelder is er helemaal aan verslingerd. En die Jort trekt niet zomaar wat aan! Dus moet het wel goed bevallen.
Sinds een paar dagen draag ik ze ook! Nou mensen, het is werkelijk i-de-aal. Niets knelt meer, ze doen uitstekend hun werk en het draagcomfort is perfect! Helemaal goed. ....Dat ik daar niet eerder op ben gekomen. Maar ja, dat is niet zo bijzonder. Dat heb je wel met meer dingen.
Ik ben helemaal om en voor de rest van m'n bestaan draag ik dus bretels. Heerlijk!
Zondag jl (10/7) tijdens een wandeling met onze goede vrienden op de Posbank. Helemaal top die bretels :) |
4 opmerkingen:
Welkom in de club. Jan van de bretelleclub!
Jan,
Er zijn nog diverse alternatieven voor Thalidomide. Ik heb deze een half jaar gehad en ook neuropathie.
Nu gebruik ik al langere tijd Revlimid (Lenalidomide). Dan is er nog Bentamustine en Podalidomide.
Ook de Genmab kuur heeft zijn intrede al gedaan.
Kortom nog genoeg voor de komende 40 jaar, lijkt me.
Zo herkenbaar hier, door de neuropathien moeten stoppen met een middel dat werkt. Is als of ze een kleuter zijn snoepjes afpakken, zo werd het hier ervaren.
Hopelijk blijft ook zonder stok, kahler nog heel lang in zijn hok
groetjes Hanneke
Bah, wat naar je dan weer moet stoppen met de medicijnen. Hopelijk komen er gauw weer nieuwe medicijnen zonder vervelende bijwerkingen..
En meneer adonis.....
de bretels staan je geweldig !!
Een reactie posten