Gistermorgen (4/5) werd ik samen met Marlies bij m'n behandelend hemalotoog verwacht voor de uitslag van het grote (bloed)onderzoek. Die uitslag viel enigszins tegen. Mede door het 'krak-incident' , waarover ik enkele blogs terug al schreef, had ik een vermoeden dat mr. kahler weer actief was geworden. De waarden van het zgn. M-proteïne lieten de afgelopen maanden een lichte stijging zien, hetgeen dit vermoeden versterkte. Bij de laatste uitslag stond die waarde op 4. Nu op 6!
Verder waren er nog enkele uitslagen die allemaal in de richting van een actievere mr. kahler wezen. Niet leuk natuurlijk, maar ook nog niet dramatisch. Het is meer een aanwijzing om extra alert te blijven om op tijd te kunnen ingrijpen.
Vooral de plek op m'n rug waar die 'krak-pijn' nog steeds aanwezig is, krijgt nu extra aandacht. Naast een zeurende, licht pijnlijke plek is er nu ook een duidelijke verdikking te zien. Dit kan van alles zijn, maar mijn hematoloog vermoedt: of herstelweefsel dat zich om een gebroken rib heeft gevormd of een kahlertumor. In beide gevallen betreft het kahleractiviteit en dient er behandeld te worden. Dit zal dan een radiotherapie (bestraling) worden.
Het positieve aan deze diagnose KAN zijn, dat deze eventuele kahlertumor de stijging van de bloedwaarden veroorzaakt. Indien dat het geval blijkt, is er na een succesvolle radiotherapie mogelijk verder niets aan de hand. Dat wil zeggen dat de bloedwaarden dan hoogstwaarschijnlijk weer normaliseren en er voorlopig geen medicatie ingezet hoeft te worden. Dit is, zoals je begrijpt, het meest positieve scenario.
Maar, indien dit allemaal de stijging van m'n bloedwaarden niet veroorzaakt, is er dus een meer algemene activiteit van kahler aan de orde.
M'n arts somde verschillende scenario's op met mogelijke acties. Van 'nog even afwachten hoe het zich ontwikkelt' tot verschillende varianten van de relatief zware stamceltherapieën en alles wat daar in zwaarte en belasting voor de patiënt tussen zit.
We hebben afgesproken om in geval van een algemene activiteit van kahler nog even af te wachten tot de waarde van het M-proteïne het getal 10 heeft bereikt.
Vanaf dat punt zal ik dan overgaan tot het gebruiken van het medicijn thalidomide (tabletten).
Indien dat medicijn aanslaat en mr. kahler wordt teruggedrongen, hopen wij om met hulp van een onderhoudsdosis van thalidomide (50 mgr/pd) die kahler lange tijd te kunnen onderdrukken. Hopelijk kunnen we daarmee een zware therapie (voorlopig) voorkomen. Zo'n therapie kan namelijk altijd nog. Althans, wanneer ik vitaal genoeg blijf en de leeftijd van 65 jaar nog niet heb bereikt. Dat zijn namelijk de twee belangrijkste criteria voor zo'n zware therapie.
Het blijft dus nog even spannend, maar voorlopig is dit de stand van zaken.
Ik voel me verder ongewijzigd goed en het avondje uit met Marlies en enkele vrienden gisteravond was uitermate gezellie. M'n glaasje wijn smaakte nog steeeds als vanouds......Wat wil een mens nog meer :)
Update te 11.00 uur:
Ik werd zojuist gebeld door m'n attente hematoloog (Dr. de Groot / MST). Hij had de uitslag van het 'krak-onderzoek' al binnen. Er was inderdaad een kahlertumor op de betreffende rib zichtbaar. Binnenkort zal dus een radiotherapie volgen en is het daarna even afwachten wat het effect ervan zal zijn.
Wordt vervolgd.
1 opmerking:
Hoi Jan en Marlies ,
We hoorden het 'nieuws':( vanmiddag van Naomi en we schrokken ons een hoedje ,tjonge wat een 'update' ,leuk is anders he, we kunnen ons voorstellen dat jullie ook behoorlijk geschrokken zijn van deze toch wel heel vervelende mededeling.
Namens ons allemaal dan ook heel veel sterkte in elk geval de komende (spannende) tijd en we duimen natuurlijk met jullie allemaal mee voor het positieve scenario !!
Liefs en groetjes ,Johnny en Bea
Een reactie posten