Kerstfoto

V.l.n.r: Jasper, Janneman, Naomi, Marlies en Mark

Al vanaf de geboorte van onze lieve kerels maken wij elk jaar een kerstfoto van ons gezin. Dit is dus foto nr. 20. Gemaakt door mijn bevriende collega Rob. De eerste jaren maakten we de foto voor de kerstboom of een andere kerstdecoratie in onze woonkamer. Lekker warm en comfortabel.
Enkele jaren geleden zijn we begonnen met fotosessies in de open lucht. Eerst in onze achtertuin en sinds vorig jaar in het dicht bij ons huis gelegen prachtige Van Heek park. Een soort Central Park, maar dan iets kleiner en in Enschede.
Sinds vorig jaar hebben we weer sneeuw met de kerstdagen. Dat is natuurlijk prachtig. Sneeuw hoort bij kerst vind ik.
Maar sneeuw kan ook lastig zijn. Bijvoorbeeld tijdens deze fotosessie. Marlies zit comfortabel op haar lange en dikke winterjas. Geen probleem. Die jas isoleert prima en daardoor smelt de sneeuw niet.
Maar ik had een veel kortere jas aan en zat dus met mijn niet isolerende broek op die sneeuw. Nou, bij een temperatuur van 37 graden is dat snel omgezet in water.... :(
U begrijpt het al. Ik moest na de fotosessie met een natte kont door de kou. De jongens en Naomi lachen natuurlijk.
Maar, ik had het er graag voor over. Het is een vrolijke foto geworden.........vinden wij.

Fijne feestdagen en een zo gezond mogelijk 2011 :)
         

"HOUD DE DIEF!!!"

         

Hebt u wel eens iets van de politie gekregen? Nee, ik bedoel geen bekeuringen of verbale correcties, maar iets anders leuks. Een presentje of zoiets. Ik vermoed van niet, want dat gebeurt alleen bij hoge uitzondering. Bijvoorbeeld als je een drenkeling, met gevaar voor je eigen leven, hebt gered of in Amsterdam niet door rood bent gereden. Echt uitzonderlijke situaties dus.

Gisteren gebeurde het mij zomaar dat ik een leuk presentje kreeg uit handen van politie-inspecteur Hans uit Almelo. Hans is een bijzonder aardige man. Hij is ruim 2 meter lang en ter hoogte van z'n schouders ook bijna zo breed. 't Is maar goed dat hij bij de politie werkt en niet bij de maffia, want dan wordt het voor de Almelose dienders nog een lastige klus om die Hans in de boeien te slaan. Dat zal trouwens helemaal niet gaan, want die dingen passen bij Hans helemaal niet om z'n polsen. Die maat boeien bestaat niet.

Maar dit even terzijde.

Ik kreeg dus een presentje. Maar waarom kreeg ik dit presentje......Het volgende is namelijk gebeurd.

Ik heb de politie een uitzonderlijke dienst bewezen. IK BEN EEN HEUSE HELD!! Ja, ja ! Dat ik dat nog mag meemaken :) Wanneer Marco Kroon z'n Willemsorde moet inleveren, zal deze hoogstwaarschijnlijk aan mij worden uitgereikt. Nou, dan heb je toch wel je best gedaan, dacht ik!

Begin oktober, kort voor m'n ziekenhuisopname, liep ik in de binnenstad van Almelo naar m'n werkadres. Opeens hoorde ik achter mij het geluid van een hijgend hardlopende persoon. Tevens hoorde ik iemand roepen in de trant van "STOP!, PAK'EM". Ik keek om en zag een enigszins corpulente man van ongeveer 25 à 30 jaar in mijn richting rennen. Op ongeveer 50 meter afstand werd hij achtervolgd door een aantal eveneens hardlopende politieagenten. Het was een koddig gezicht. Het leek wel een scène uit een Charly Chaplin-film. Prachtig. :)

Die waren duidelijk geen tikkertje aan het spelen. Het was duidelijk dat die blauwe petten die corpulente boef wilden pakken. Achteraf bleek dat die gearresteerde boef het politiebureau, 150 meter verderop, was uitgerend. Dat mocht niet want hij moest z'n ontkennende verklaring nog tekenen.......of zoiets. Het was kennelijk erg belangrijk dat hij weer werd gepakt, want ik zag steeds meer rennende politieagenten verschijnen.

Toen ik dit tafereel zag, besloot ik mij van mijn goede en behulpzame kant, m'n karakterkant zal ik maar zeggen, te laten zien. Ik besloot die boef op te vangen en aan de hardlopende ambtenaren te overhandigen.

Toen die man mij was genaderd versperde ik hem de weg. Tot mijn verrassing bleef hij nog stilstaan ook. Hij deed zelfs geen enkele moeite om mij te passeren of mij aan de kant te duwen. Al snel zag ik de reden: Hij was he-le-maal kapot! Hij had kennelijk de conditie van een uitgeknepen citroen en kon geen stap meer verzetten. Het was voor mij dus een makkie om die boef opnieuw te arresteren. Kat in't bakkie.

Maar de inmiddels gearriveerde dienders waren er niet minder blij om, want bij hen liep het zweet ook al met slierten over hun rug. Ze bedankten mij hartelijk en namen de boef met z'n  beide armen op de rug mee terug naar het politiebureel.

Door de eveneens aanwezige en bezwete Hans werd ik als persoon en in mijn functie (in positieve zin) herkend. Hij wist dus wie ik was en waar ik werkte.

Na weken van afwezigheid was hij deze actie niet vergeten en overhandigde hij mij gisteren (16/12), als dank voor mijn spontane interventie, een kistje met twee flessen heerlijke wijn. Er zat ook nog een fles rode wijn van de merlotdruif bij. Helemaal top!

Zo zie je maar weer. Als je de politie een handje helpt met boeven vangen, zijn ze zo beroerd nog niet :)
Proost !          

Kerstmaand

          
Het is vandaag 6 december 2010. Gisteravond was het bij veel gezinnen pakjesavond. Het gebruikelijke nieuwe sokken-, zakdoeken- en mooi verpakte zeepjes- en geurtjesgehalte zal ongetwijfeld hoog zijn geweest.
Onze schoorsteen is net weer klaar. Dus wat dat betreft waren er voor de goedheiligman geen beperkingen meer. Maar wij geloven meer in de Kerstman. Ik moet dus nog even wachten op m'n nieuwe sokken of misschien wordt het shampoo voor kale mannen :)
De 'bisschop' wijn hebben wij ons gisteravond wel laten smaken. Sommige dingen moet je niet uitstellen !

En verder gaat het (ook) onverminderd goed. Ik voel mij nagenoeg weer hersteld. M'n smaak is weer volledig terug en met m'n conditie gaat het ook steeds beter.
's-Middags doe ik de luiken nog graag even dicht en 's-avonds kruip ik op tijd onder de wol. Vóór de therapie deed ik 's-middags al een dutje, heerlijk. Maar dat rond het journaal van 22.00 uur m'n batterij leeg is en m'n dag erop zit, is nieuw. Dat is volgens mij nog een restant van de therapie. Op zich is dat ook niet zo gek, want vanaf omstreeks 07.00 uur begin ik elke morgen fit aan de nieuwe dag.

En juist daarom begin ik morgen 7/12 weer met m'n werk. Op therapeutische basis twee ochtenden per week, dat wel. Maar het begin is er in ieder geval. Ik moest er nog wel enigszins op aandringen, want de bedrijfsarts kon het zich bijna niet voorstellen dat ik er nu alweer aan toe ben.
Het thuiszitten heb ik nu wel gezien. Daarbij doe ik graag de dingen die ik leuk vind, nou dan is de keus snel gemaakt :)

En nu op naar de kerstdagen en de jaarwisseling. Dat heeft toch ook wel wat die dagen rond Kerst. De sfeer die al die lichtjes en versieringen creëren en natuurlijk het samenzijn met gezin, familie en vrienden. Wij vinden het wel gezellig die kerstboom, het kaarslicht, met een lekker boek of ander leesvoer bij de knappende openhaard, classic-fm op de achtergrond en zo nu en dan nippen van een lekker glas rood vocht van de Merlot-druif....heerlijk :)
Wij beperken deze momenten niet tot de dagen aan het eind van de maand. Wij zijn er ruimschoots vóór de kerstversiering al mee begonnen !

Gelukkig zijn de ontwikkelingen in de strijd tegen deze kut-ziekte en andere soortgelijke aandoeningen hoopgevend, waardoor de kansen om nog verschillende keren van deze momenten rond de kerst te kunnen genieten, stijgen!
Een mooi voorbeeld van die ontwikkelingen heeft mijn collega-blogger Sander van der Pol zojuist op z'n blog gepubliceerd. Benieuwd?? Klik hier.

't Is nog een tikkeltje aan de vroege kant, maar toch alvast fijne, gezellige en knusse kerstdagen :)

Thalidomide en herstel brandschade

Tjonge, wat gaat de tijd als een speer! Het is een cliché. Ik weet het. Maar, ik verbaas me er desondanks regelmatig over. Het is nu alweer 5 weken geleden dat ik het ziekenhuis heb verlaten. Sindsdien ben ik langzaam maar gestaag vooruit gegaan. M'n conditie wordt geleidelijk beter en m'n smaak komt ook steeds dichter in de buurt van het oude niveau. Het gaat dus onverminderd de goede kant op.

Sinds deze week slik ik m'n onderhoudsmedicijn thalidomide oftewel softenon (50 mgr. p.d.). 'k Kan d'r nog weinig van zeggen. De werking ervan moet nog blijken. Wat al wel blijkt is het slaapverwekkende effect van dit pilleke. Daarvoor wordt in de bijsluiter ook gewaarschuwd. Daarom slik ik het tabletje kort voor het bestijgen van de bedstede waardoor ik vervolgens slaap als een marmot. Eindelijk iets met een welkome bijwerking :)


Peter (links) en Herman. Prima schilders!



En het is ook alweer 8 weken geleden dat wij een schoorsteenbrand hebben gehad. Deze week is de schade hersteld. Het rookkanaal is voorzien van een metalen buis en onze woonkamer is weer helder wit gesausd. Alles ziet er weer spik en span uit.

Alles liep gesmeerd.......behalve die buis in het rookkanaal. Die deed nogal moeilijk. Het ding bleef een meter voor z'n eindbestemming in een bocht steken. Maar dat was voor de schoorsteenspecialisten geen probleem. De drilboor werd erbij gehaald om vervolgens ter hoogte van die bocht een flink gat in de schouw te boren. Na enig duw en trekwerk, gepaard gaand met enkele onverstaanbare kreten, lukte het dan toch om de bocht te nemen en kon de buis op z'n eindbestemming worden gemonteerd. Het vuurtje stoken kan weer beginnen :)

Na het schoorsteenbedrijf verschenen Peter en Herman van het schildersbedrijf. Zij hebben onze woonkamer weer keurig egaal wit gesausd. Prima werk jongens :)

De speciaal voor deze winterschilders door Marlies gemaakte gehaktballen hebben ze dik verdiend!

Uitslag onderzoeken

         
Zoals ik in m'n vorige blog al aangaf, had ik vandaag een belangrijk evaluerend gesprek met m'n behandelend arts, dr. De Groot van het MST. In dit gesprek kwamen de uitslagen van verschillende onderzoeken en de stamceltherapietherapie aan de orde. Altijd weer spannend!
Gelukkig waren de uitslagen stuk voor stuk bemoedigend. Het m-proteïne staat op 1, de bloedwaarden (het hb-gehalte, de bloedplaatjes e.d.) waren alweer op het normale niveau en op de röntgenfoto's waren geen verdachte plekken te zien. Wat wil een mens in zo'n situatie nog meer :)
Verder werd besloten om een lage dosis thalidomide (50 mgr) als onderhoudsmedicijn in te zetten. Hopelijk reageer ik goed op dit middel en helpt het mij om die verrekte kahler onder de duim te houden.

Wat nog (steeds) niet op niveau is, is mijn conditie, m'n smaak en m'n eetlust.
's-Morgens sta ik behoorlijk fit op en heb ik er weer als vanouds zin in. Maar halverwege de middag is de koek alweer behoorlijk op en zoek ik m'n vriend, onze ruime bank in de woonkamer, op voor een uitgebreide en noodzakelijke middagtuk. Daar knap ik dan wel weer van op, maar het journaal van 22.00 uur volg ik meestal vanuit onze bedstede. Daarna zit mijn dag erop.

Zoals gezegd komen m'n smaak en eetlust ook nog niet echt goed op gang. Verschillende zaken smaken wel weer wat beter, waaronder koffie en thee, maar niets is nog op het oude smaakniveau. Dat weerhoudt mij er ook van om een wijntje of iets dergelijks te proberen. Zonde van de wijn als de smaak tegenvalt. Dat stel ik liever nog even uit.        

3 weken geleden en de Ten Voordetjes

            
3 weken geleden:
Vandaag, 14/11, is het precies 3 weken geleden dat ik uit het ziekenhuis werd ontslagen. Inmiddels is er in positieve zin een duidelijk verschil in hoe ik mij toen voelde in relatie tot nu. De door de chemo melfalan aangerichte schade is voor 90% hersteld en ik voel mij een stuk fitter.
M'n smaak is nog niet volledig hersteld, maar begint al behoorlijk terug te komen. Sinds ongeveer een week drink ik alweer koffie. Kort na de melfalan was de heerlijke smaak van koffie volledig verdwenen. Ik vond het zelfs een walgelijk smerig goedje. Gatver!.
M'n smaak is, zoals gezegd, dus nog niet volledig hersteld. Tot heden heb ik o.a. m'n favoriete drankje, een heerlijk glas sprankelende wijn, nog niet gehad. Daar heb ik nog helemaal geen trek in.
Nou, dat is voor diegenen die mij goed kennen een duidelijk teken dat ik nog niet volledig ben hersteld. Pas als ik m'n dagelijkse gang naar de glasbak weer heb opgepakt, gaat het weer helemaal top met Ten Voorde ! :) :)

Vorige week vrijdag (12/11) moest ik een beenmergpunctie ondergaan, werden er röntgenfoto's van m'n complete skelet (18 stuks) gemaakt en werd er bloed afgenomen.
Deze drie zaken zijn vrijdag a.s. (19/11) onderwerp van gesprek met m'n behandelend arts. Dan bespreek ik met hem het effect van de therapie en wat het toekomstige behandelschema zal worden. Een belangrijk gesprek dus.

De Ten Voordetjes:
En hoe gaat het verder met de Ten Voordetjes ?
Ach, het gaat verder best goed!
Mark woont nu feitelijk een week samen met zijn Naomi. Wel erg stil en een stuk rustiger voor ons. Dat missen we toch wel een beetje.
En Jasper heeft helemaal z'n draai gevonden. Sinds een paar maanden werkt hij als 'timmerman in opleiding' bij een grote aannemer. Nee, niet op de 'grote bouw', maar bij de afdeling ' Service & Onderhoud'. Dat is de afdeling waar het timmerwerk in al z'n facetten aan de orde komt. Helemaal naar de wens van Jasper. Hij moet 's-morgens erg vroeg beginnen, maar staat tot nu toe elke dag fluitend op! Die Jasper komt er wel!
En met Marlies gaat het gelukkig ook goed. De chronische last die zij van al haar (borst)operaties heeft overgehouden, is dragelijk. Daar valt, in relatie tot de situatie ervoor, mee te leven.

Misschien dat sommige lezers nu denken: chronische last?, (borst)operaties? Waar heeft die Ten Voorde het over? Daarvoor verwijs ik u naar de blogs in 2007. Als u hier klikt, komt u midden in het verhaal waar wij na veel vergeefse zoektochten naar een oplossing voor de pijnproblemem van Marlies, uiteindelijk bij de verlossende plastisch chirurg (dr. Jongen) in Groningen arriveerden. Lang leve dr. Jongen !

En verder is het de afgelopen week ook in Twente erg nat geweest. Tjonge wat een trieste donkere en vooral natte dagen waren het. Om depressief van te worden. Niets leuks aan.
Gelukkig komt daar komende week verandering in. Kan ik zonder nat te worden weer verder aan m'n conditie en herstel werken. :) 

De eerste vliegt uit

          
Ik herinner mij zaterdag 13 oktober 1990 nog als de dag van gisteren. 's Morgens rond 08.00 uur werd onze zoon Mark geboren. Het eerste wat tevoorschijn kwam was een krulletje haar in de vorm van een varkensstaartje. Ik dacht nog: "Als'ie straks ook nog gaat knorren, moet ik toch eens met Marlies gaan praten"...... Maar natuurlijk was dat niet het geval. Integendeel zelfs!
Onmiddellijk nadat Mark was geboren, liet hij dat luidkeels horen. Tjonge, wat kan zo'n klein mensenkind al meteen schreeuwen zeg! Z'n longen en stembanden waren onmiskenbaar goed ontwikkeld. Die ontwikkeling heeft Mark vanaf dat moment nog even doorgezet, want gedurende ongeveer 3 maanden is'ie vervolgens nagenoeg niet stil geweest. Mark bleek een huilbaby! Hoezo roze wolk?!
En dat is dan je eerste kind. Een vreselijke tijd is dat voor ons geweest. Ik/wij kunnen ons voorstellen dat labiele ouders ten einde raad raken en in een radeloos moment iets vreselijks met zo'n huilbaby doen. Niet goed te keuren natuurlijk, maar wel voorstelbaar.
Wij wisten ons gelukkig te beheersen, maar hebben wel op onze tanden moeten bijten. Na die periode was het huilen opeens van de ene op de andere dag voorbij. Daarna hebben we met hem geen opvallende problemen meer gehad. Het bleek een sterke gezonde knaap met het hart op de goede plaats. Wat een drollebolleke :)
Nu is hij inmiddels 20 jaar en heeft hij al bijna 4 jaren een serieuze relatie met zijn knappe en lieve Naomi.

Waarom schrijf ik dit allemaal ?
Mark en Naomi gaan samenwonen. Mark gaat dus als eerste het ouderlijk huis verlaten. Toch wel een memorabel moment. Misschien herkent u dit.
Zo zien wij onze oudste geboren worden en opgroeien. En zo is het moment aangebroken dat diezelfde zoon ons huis verlaat om een zelfstandig leven te gaan leiden. Potverdorie waar blijft de tijd! Twintig jaar lijkt in deze context niets!


Mark&Naomi voor hun grote mensen-huis. NB: de vitrage is inmiddels vervangen!



Gelukkig gaat Mark niet ver weg. Hij gaat ongeveer 100 meter verderop in een echt grote mensen-huis wonen. Bij toeval werd hem dit huis, onder speciaal voor hem aangepaste huurcondities, te huur aangeboden. Een unieke gelegenheid om te ervaren hoe het is om een eigen huishouden te runnen en........om samen te wonen. Het voornemen om te gaan samenwonen hadden beiden al. Alleen konden zij geen geschikte (en voor hen betaalbare)woonruimte vinden. Tot begin oktober deze gelegenheid werd geboden. 

De afgelopen dagen is er in het huis door familie en vrienden flink geklust en opgeknapt. Dit weekeinde (7 en 8 november) pakken beiden hun spullen en gaan ze het huis daadwerkelijk betrekken. 



Enerzijds zijn wij verheugd met deze gelegenheid en dat hij dicht in de buurt blijft, maar anderzijds ook wel weer jammer dat onze lieve en gezellige oudste zoon het huis verlaat. 



Gelukkig hebben we onze lieve Jasper nog. Kunnen we die nu dubbel verwennen :) 

      

Nog geen behandelschema

            
Gisteren, 3/11, had ik naast m'n maandelijkse APD-infuus, ook een afspraak met m'n MST-contactpersoon, Tineke Duyts. Ik was in de veronderstelling dat zij het behandelschema voor de komende tijd met mij zou gaan doornemen, maar dat bleek niet het geval. Wel had zij de meest recente bloeduitslagen en die waren enigszins zoals ik had verwacht. De therapie is er (nog) niet in geslaagd om de activiteit van mr. kahler tot nul terug te brengen. Het M-proteïne was namelijk gedaald van 3 (voor de therapie) naar 1. Tineke vond het nog te vroeg om een definitief oordeel over het effect van de therapie te vellen. Zij denkt dat het alsnog op nul kan komen.
Ik denk van niet, want dat was bij de eerste therapie ook niet het geval. Daar ging ik met een M-proteïne van 14 de therapie in. Na de therapie bleek de kahler slechts tot een m-proteïnewaarde van 12 te zijn teruggedrongen. Met hulp van ondersteunende medicatie (Velcade) is het uiteindelijk gelukt om het M-proteïne ruim twee jaren lang op een constant niveau van 2 verder terug te dringen!!
Ik vermoed dat ik nu ook afhankelijk zal zijn van ondersteunende medicatie om mr. kahler op dit lage niveau te houden. Indien mijn behandelend arts dat ook vindt, dan wordt dat zeer waarschijnlijk thalidomide oftewel softenon. Maar dan aangepast als medicijn tegen kahler.

Verder bleek mijn HB-gehalte behoorlijk laag te zijn. 6,9 ! Dit hoort 8 of hoger te zijn. Dit verklaart o.a. mede mijn vermoeidheid en lusteloosheid. Bij een te laag HB-gehalte merk je dat onmiddellijk op die manier. De trombo's en de leuko's waren wel naar normale waarden gestegen.

Dus, nog geen behandelschema voor de komende tijd. Dat hoor ik halverwege november van m'n behandelende medicijnman dr. M. de Groot. Eerst moet ik nog enkele onderzoeken ondergaan, waaronder  de 'fijne' beenmergpunctie, röntgenfoto's van m'n skelet en weer een bloedafname. Na het bekend zijn van de uitslagen van die onderzoeken wordt m'n behandelschema vastgesteld. Nog even geduld dus.

Morgen schrijf ik weer een blog.
                 

5 dagen verder

            
"Nou Ten Voorde. Je bent nu 5 dagen verder. Hoe staat het ermee? ".

Tja, wat zal ik ervan zeggen.?  Enerzijds gaat het volgens verwachting, maar anderszijds gaat het mij veel te langzaam en dit ervaar ik als een behoorlijk minpunt. De therapie in het ziekenhuis viel me tegen, maar de herstelperiode in huis tot nu toe ook! Nee, het thuis en bij m'n Marliesje zijn is natuurlijk 200%  beter dan welk ziekenhuis ook.
Het tegenvallen heeft betrekking op hoe ik mij voel. Ik ben nog steeds behoorlijk moe en lusteloos. Het ontbreekt me behoorlijk aan energie. Dat merk ik meteen als ik bijvoorbeeld een stukje ga wandelen. Na slechts een paar honder meter te hebben gelopen ben ik net zo moe als na een fikse wandeling van 10 à 15 kilometer. Kun je nagaan !
Daarnaast heb ik nog intense last van een vervelende bijwerking van die 'fijne chemo melfalan'. Potverdorie wat een rotzooi is dat zeg! Oké, het is een probaat middel tegen kahler en ruimt mr. kahler in het beenmerg prima uit de weg. Maar het beperkt zich helaas niet tot die kahlercellen. Het pakt ook de cellen van de slijmvliezen aan en dat is minder prettig moet ik u zeggen! Het heeft onderdelen van m'n spijsverteringskanaal zodanig aangetast, dat dit mijn welzijn op dit moment behoorlijk negatief beïnvloedt. Daardoor kom ik nagenoeg niet buiten en beweeg ik eigenlijk te weinig. Dat heeft weer negatieve invloed op m'n conditie en dan is ook hier de cirkel  weer 'mooi' rond.
Gelukkig is enige lichte verbetering merkbaar en hoop ik dat het in de loop van volgende week grotendeels of liefs helemaal voorbij is............hoop ik, want ik ben het nu al meer dan zat. Bah !!

Nog lekker even verder klagen :)
Ook m'n smaak is nog niet terug. Niets smaakt naar wat het eigenlijk zou moeten zijn. Ik probeerde een speculaasje bij de thee. Zowel het speculaasje als de thee smaakten naar niets! Het speculaasje leek wel op een hap zoet zand en de thee naar louter warm water. Bah!
Daardoor leef ik de hele week al op yoghurt met cruesli, een beetje (smaakloos) warm eten , warme melk en appelsap. Koude appelsap is het enige dat ik als echt lekker proef. Mmmm appelsap! 
Hopelijk gaat dit laatste snel over in druivensap van bij voorkeur de Merlot-druif, uit een fles met een kurk of schroefdop en met een alcoholpercentage van 13 à 14 % . Als dit mij weer goed smaakt is Ten Voorde weer helemaal tiptop in orde ! :):)

Woensdag 3/11 a.s. hoor ik hoe effectief de therapie is geweest. Dat wordt een spannend moment.!!

STC: dag 18 (slot)

Eindelijk is het dan zover. Vandaag, zondag 24/10, zit het ziekenhuisdeel van m'n 2e SCT er op. De volledige therapie is daarmee echter nog niet ten einde. Die is pas afgerond als ik weer de dingen kan doen die ik daarvoor ook deed. Dan voel ik mij weer goed en heb ik weer voldoende energie. Nou, zover is het nu nog niet, maar hopelijk zal dat niet te lang duren.

Rond 12.30 uur kwam een arts en een verpleegkundige m'n kamer oplopen. "We komen uw subclavia verwijderen", vertelde de arts. 

Eindelijk weer thuis



'" Oké, dan zijn mijn neutrocyten dus voldoende gestegen", reageerde ik.

"Voldoende gestegen? Die staan nu al op 0,9! Dat lijkt mij voldoende.", zei de arts. 

Tjonge zeg! Gisteren stonden de neutrocyten nog op 0,2 en nu al op 0,9, terwijl 0,3 het criterium is om uit het ziekenhuis te worden ontslagen. Een spectaculaire stijging dus.

Onmiddellijk na het verlost zijn van die subclaviainfuusslangen heb ik m'n kleren aangetrokken, het personeel welgemeend bedankt voor alle goede zorgen, om vervolgens in een streep naar de lift te rennen. Toen die open ging stond mijn inmiddels geinformeerde Marlies er al in. Dat kwam dus mooi uit. Rap op 't hoes an.

En nu rust, frisse lucht en m'n eigen heerlijke bed! Daar knapt een mens van op :)

SCT: dag 17

Het wordt inderdaad zondag! Dat is nu zeker. De Leukocyten zijn nu verdubbeld naar 1,2 en de neutrocyten zijn van < 0,1 inmiddels gestegen naar 0,2. Potverdorie net een tiende te laag om vandaag al naar huis te mogen. Dus nog 24 uren geduld en dan is het eindelijk zover. Ik kan het geduld bijna niet meer opbrengen om nog tot morgen te wachten. Maar ja, 't niet anders.

Maar zondagavond zit ik dus weer bij Marlies en m'n jongens. Het ziekenhuisdeel van de therapie zit er dan op. Maar daarmee is het geheel nog niet afgerond, M'n conditie en o.a. m'n weerstand zijn nog lang niet op het oude niveau. Maar hopelijk verloopt thuis het verdere herstel stukken beter dan hier! Het slapen zal zondermeer beter gaan. Van een relatief hard ziekenhuisbed naar een bijzonder comfortabele boxspring. Eindelijk ongestoord kunnen doorslapen. Heerlijk!

SCT: dag 16

Emotioneel had ik liever een andere uitslag willen zien, maar rationeel was het wel te verwachten. Je kunt de situatie nu eenmaal niet forceren.
Vandaag zijn voor het eerst m'n neutrocyten gemeten en die blijken op nog minder dan 0,1 te staan. Dus nog veel te laag. De overige bloedonderdelen stijgen gestaag. De leukocyten staan inmiddels op 0,6 en de trombocyten zijn alweer gestegen naar 51 (gisteren 44).

Nu hoop ik dat de neutro's morgen meetbaar op ongeveer 0,1 staan, zodat het een reële kans is dat die zondag tot 0,3 zijn gestegen. Dus nu hoop ik dat zondag de dag is dat ik naar huis kan.
Dat is dan dag 18 en daarmee een dag later dan in 2006.

18 dagen !................IK BEN HET NU AL HELEMAAL ZAT HIER!
Nee, het is niet het personeel. Daarvoor alleen maar lof! Allemaal een dikke 11.
Het is het gedwongen verblijf, de steriele luchtjes, het vervelen, de medicijnen die ik nu nog steeds allemaal krijg toegediend en moet slikken, het niet bij Marlies en de jongens zijn. Dat gaat me nu echt tegenstaan.
Maar gelukkig nog slechts een paar dagen. Wanneer de uitslag aangeeft dat de neutro's 0,3 zijn, ren ik naar de centrale hal waar Marlies mij kan oppikken. Laten ze die subclavia er daar dan maar uithalen!

SCT: dag 15

Het eind is eindelijk in zicht. De leukocyten zijn alweer gestegen naar 0,4 en morgen worden voor het eerst de neutrocyten gemeten. Ik verwacht dat de leuko's dan 0,6 of hoger zullen zijn. Met een beetje geluk schieten die neutro's ook een beetje op zodat ik zaterdag a.s. weer bij Marlies op de bank zit. HEERLIJK! Open haardje aan. Gezellig ........Niet dus, want daar zit nog steeds een stookverbod op.

Een gespecialiseerd schoorsteenbedrijf heeft het rookkanaal geinspecteerd en nu blijkt dat er op verschillendde plekken scheuren in het kanaal zitten. Dat moet vanzelfsprekend eerst worden gerepareerd. Dat gebeurt pas ergens in december, omdat dit bedrijf tot die tijd staat volgeboekt.
Er wordt dan een flexibele metalen buis in het rookkanaal gemonteerd. Het plaatsen van zo'n buis is nog niet zo simpel, want daarvoor dient er op één of meerdere plekken gaten in onze slaapkamer- en/of zolderkamermuur te worden gehakt. Dat moet natuurlijk allemaal weer worden gerepareerd en gestuukt enz. En tegelijkertijd wordt onze woonkamer aangepakt......Zitten we weer in de rommel :)

Maar ons is verzekerd dat alles vóór de kerstdagen is afgerond. Dus op 1e kerstdag zal de haard weer branden en tegen die tijd smaakt de rode wijn ook wel weer. Eind goed, al goed :)

SCT: dag 14

Ook vandaag zette de stijgende lijn m.b.t. de leukocyten voort. Die staan nu op 0,2.
Maar, vandaag hoorde ik dat niet de waarde van die leuko's bepalend zijn voor het naar huis mogen, maar een onderdeel van die leuko's, namelijk: de neutrocyten ! Die twee houden wel nauw verband met elkaar, maar het gehalte van de neutro's is dus bepalend of ik naar huis mag. Die neutro's moeten 0,3 zijn. Vrijdag a.s. worden die voor het eerst gemeten. Het blijft dus nog even spannend of ik vrijdagavond thuis ben.
Verder gaat alles volgens schema. Ik voel me elke dag opknappen, maar moet nog wel veel rusten. Die chemo heeft mij behoorlijk te pakken gehad. Maar als'ie mr. kahler daarbij ook heeft meegenomen, heb ik het er graag voor over!

Vandaag was er kweekdag. Kweekdag wil zeggen dat er van alle slijmvliezen (neus, mondholte) en stoffen die het lichaam afscheidt (poep en pies dus) monsters worden genomen om te kijken of er vervelende bacteriën en andere ongein aan het ontwikkelen zijn. Tot heden was dat gelukkig niet het geval.
Het verzamelen van die monsters is soms best ingewikkeld. Vooral het ritueel van de urine. Je zou denken: je plast in een potje en klaar is Kees. Nee, dat moet volgens een strak protocol.

Ik zal het u even schetsen:

Ten eerste is het de bedoeling dat het Kojak-gedeelte van je shakespier wordt schoongepoetst met bolletjes watten. Die watten zijn omgeven met een gaasje en dat is maar goed ook, want anders ziet de jodokus er binnen de korste keren uit als een uitgebloeide paardenbloem!



links het opvangbakje



Hoe ik dat weet? Dat is me bij de vorige therapie in 2006 overkomen. Toen zat er een scheur in zo'n watje.  Het zag er wel grappig uit en ik kon blazen wat ik wilde, maar de 'zaadjes van de paardebloem' vlogen niet weg! Nou, lekker. hebben we dat weer.



Het verwijderen van die pluizen was nog een heel gedoe. Douchen vond ik te ver gaan, dus probeerde ik de coltrui dragende Kojak onder de kraan van de spoelbak te manouvreren. 't Apparaat verkeerde in meer dan een rustsituatie , dus de reikwijdte was zeer beperkt. Maar na een hoop gefrunnik is het uiteindelijk toch gelukt. Pffff.



Na het poetsen moet je in een speciale opvangbak plassen en van daaruit dient er een hoeveelheid in een laboratoriumbuisje te worden gedaan. Dat lijkt simpel, maar dat is het dus (ook) niet, want er zit GEEN SCHENKTUITJE aan dat bakje! Hoe krijg ik nu zonder morsen, want dat wil je natuurlijk niet, het vocht in een buisje met een opening van ongeveer 1 cm ?

Via een van de hoeken van het bakje lukte het om zonder morsen de klus te klaren.

En dat allemaal terwijl je slecht in orde bent!

Om de 4 dagen is er kweekdag! Hopelijk ben ik bij de volgende kweekdag thuis.

SCT:dag 13

Vandaag goed bericht. De stijgende lijn is ingezet! M'n leukocyten waren een aantal dagen niet meetbaar met een lagere waarde dan 0,1. Maar vandaag was het WEL meetbaar. Oké, ook 0,1, maar in ieder geval meetbaar! Daarbij is het natuurlijk ook een duidelijk teken dat de herstelperiode is begonnen. Wanneer de teller op 0,3 staat, mag ik het ziekenhuis verlaten. Met de overige bloedelementen (hb-gehalte en bloedplaatjes) gaat het ook nog steeds uitzonderlijk goed. Vooral met het hb-gehalte. Dat staat nog steeds op 8,3! Die waarde hebt u hoogstwaarschijnlijk ook!. Hoe is het mogelijk. En de bloedplaatjes blijven boven het kritieke getal 10. Want bij 10 of lager dien ik een transfusie te krijgen. Ook dat is nog niet nodig.

Het is nu dinsdag. Als het zo doorgaat, kan het maar zo zijn dat ik zelfs vóór het weekeinde thuis ben! Dat zou natuurlijk fantastisch zijn. Maar, laat ik maar uitgaan van zaterdag of zondag.....Krijgt m'n hematoloog misschien toch gelijk :)
Nou, die 'weddenschap' wil ik graag verliezen!

SCT: dag 12

Dag 12 alweer. Het schiet al mooi op naar de dag van vertrek. Ik gok op volgende week maandag. M'n leukocyten staan nu al twee dagen op een dieptepunt van minder dan 0,1.  En ook de bloedplaatjes zijn sterk aan het afnemen. Hoogstwaarschijnlijk krijg ik morgen daarvoor een transfusie van plaatjes. Zonder bloedplaatjes geen stolling. En dat is weer riskant wanneer je een bloeding krijgt.

Verder gaat het redelijk. Ik rust nog wel veel. Ik heb nog geen energie voldoende om bijv. een boek te lezen, uitgebreid te internetten/te skypen of telefonische gesprekken te voeren. Lekker liggen en tv kijken gaat nu wel prima. Ook praten met bezoek gaat redelijk goed.

Ik heb ook nog voldoende energie om de afdeling op stelten te zetten. 'Ten Voorde is in the house' en dat hebben ze vandaag geweten.
Ik moest de dagen dat ik hier al zit zo vaak naar het toilet en de wasbak dat ik nogal wat toiletpapier en papieren handdoekjes nodig had. "Die handdoekjes moet u niet in het toilet gooien, want dan is er kans op verstopping", vertelde de instructiezuster nog.
Maar als je je ziek en zeer belabberd voelt, word je minder kritisch en gooide ik ook wel eens van die handdoekjes in het toilet. Met als resulaat dat mijn toilet gisteren verstopt raakte. Stoute Ten Voorde!
Maar niet alleen het toilet was verstopt. Ook de wasbak en de douche! Het zit allemaal op de dezelfde afvoer. Tja, wat nu ?

De oplossing lijkt simpel. Een rioolmannetje komt even langs en ontstopt het geheel weer. Klaar is Kees.
Maar, in mijn situatie kan dat dus niet zomaar. De kans dat er tijdens dat werkje een explosie aan bacteriën vrijkomt, is zeer groot. Ten Voorde moet dus van z'n kamer af.
Na spoedoverleg op de afdeling werden verschillende patiënten verschoven waardoor er een andere isolatiekamer vrijkwam. Die moest vervolgens eerst nog worden gereedgemaakt, waarna ik nu dus alweer op een andere kamer lig.

Inmiddels is het rioolmannetje geweest, maar ik mag op m'n nieuwe kamer blijven.
Eens kijken wat er de komende dagen nog kan gebeuren :)

SCT: dag 11

Wat zo'n klein pilletje oxazepam zoal teweeg kan brengen. Gistermiddag nam ik het eerste pilletje. Na enige tijd voelde ik mij ontspannen en daarmee ook het gevoel van die ultra vermoeidheid afnemen.
Dat ultra vermoeidheidsgevoel is een zodanige vermoeidheid dat alleen rustig liggen niet voldoende is om dat gevoel weg te nemen.Het is een gevoel van totaal uitgeput zijn en erger zelfs. En verder totaal niet in staat zijn om iets anders te doen. Praten en tv-kijken al helemaal niet. Lotgenoten die deze therapie hebben ondergaan weten precies wat ik bedoel.
Tengevolge van dat overmatige vermoeidheidsgevoel werd ik kennelijk gespannen en gestrest. Dat werkt dan weer als een katalysator op m'n algehele vermoeidheidsgevoel en dan is het balletje mooi rond..
Maar oké, dat pilletje heeft me daar kennelijk overheen geholpen en die vicieuze cirkel doorbroken.

Het was gisterenavond zelfs zo dat ik redelijk met Marlies kon keuvelen en tot 23.00 uur tv heb kunnen kijken. Twente-Feyenoord 1-0 (natuurlijk), met een leuk doelpunt van een oud-Feyenoorder Landzaat.
Ook vandaag gaat het redelijk goed. U ziet het, de blogjes worden alweer langer. Dat is een goede graadmeter :)

Maar, ik ben er daarmee nog niet. Deze momenten duren niet de hele dag. Ik rust nog relatief veel. Ook heb ik nog steeds geen trek in eten en smaakt niets lekker. Chateaubriand met marchand-de-vin-saus ? Bah ! Totaal geen trek in. Nou, dat was voor de therapie wel anders kan ik u verzekeren.
En verder nog steeds de spoelbak regelmatig vasthouden. Ook daar is nog geen eind aan gekomen.

Maar, de kentering heeft plaatsgevonden en na komende week verwacht ik toch een duidelijke verbetering.

Nogmaals dank ik u allen voor de leuke reacties, mailtjes, kaarten en de harten onder de riem. Ik lees ze allemaal en zal, wanneer ik me nog beter voel, via een persoonlijke mail reageren.
Nu op naar dag 12 :)

SCT: dag 10

Ook vandaag is de vermoeidheid nog niet afgenomen. Er lijkt geen eind aan te komen. Niet fijn kan ik u zeggen!
Vannacht goed geslapen onder invloed van een inslaapptablet. Op eigen 'kracht' gaat steeds moeizamer. Ook heb ik vandaag een oxazepam-tablet gekregen om het onrustige gevoel in mijn lichaam iets te temperen. Dat werkt goed en geeft enige verlichting.
Al met al een hoop chemie deze dagen  om die Ten Voorde in stand en op de been te houden!
Verder nog steeds moeite met tv-kijken en praten. Alleen maar liggen en naar de radio luisteren . Nooit bij stil gestaan dat iemand zich zo vermoeid kan voelen. Heel bar

Voor het personeel niets anders dan lof! Echt toppers

SCT: dag 9

Ik dacht dat ik vandaag zou overslaan. De hele dag op bed gelegen. Het wil nog niet vlotten. Te moe om ook maar iets te doen. Zelfs televisie kijken of praten is teveel. Net nu heb ik even een 'redelijk' moment.
Meteen maar besloten om snel dit stukje te schrijven. Gelukkig ben ik alleen maar moe en heb ik geen andere complicaties.
Vandaag is ook de isolatie ingegaan. M'n weerstand is nu dus erg laag. Veel verschil is er voor mij niet, want ik kom m'n kamer toch niet af.

Mag nu alleen ook niet meer tongzoenen met de nachtzuster. Potverdorie, moet ik dat ook nog missen! :(

SCT: dag 8

Tjonge, het valt me zwaarder dan ik had gedacht. Ik ben erg moe en lusteloos. Nog steeds! En dat zal hoogstwaarschijnlijk nog wel een paar dagen zo blijven. Het is volgens de verpleegkundigen een veelvoorkomend beeld. Dus gelukkig niets zorgwekkends.
En regelmatig naar de gootsteen. Dat ook :)

'k Ben bijna te moe om deze blog te schrijven. Heb overwogen er even mee te stoppen. Indien er morgen dus niets staat weet u de reden. Tja, het is helaas niet anders.

Nogmaals bedankt voor alle reacties en mailtjes.
Als ik me beter voel, zal ik naar iedereen reageren :)

SCT: dag 7

Nou jongens en meisjes, het beeld van mijn situatie is nog niet veel gewijzigd. Nog steeds hondsmoe en daardoor lig ik veel op bed. Veel slapen en dommelen. Dat kan ik in die situatie nog het beste volhouden.
Weinig spannends te melden dus.
Ik had veel last van snelopkomende misselijkheid. Dat resulteerde telkens in een gang naar de wasbak. Heel bar! Tegen die misselijkheid krijg ik nu medicatie.
Het eten gaat ondanks deze situatie gelukkig redelijk goed. Maar, doordat ik veel minder eet dan  gewoonlijk, ben ik al 5 kilo afgevallen.
Misschien kom ik als een slanke adonis eind volgende week weer tevoorschijn :)

En jammer natuurlijk dat ik de verjaardag van Mark moet missen. Hij is vandaag 20 jr. geworden.

Tot morgen :)

SCT: dag 6

Het is alweer dag 6. Dat gaat toch wel lekker snel. Maar, nog niet snel genoeg als ik bedenk dat ik hier hoogstwaarschijnlijk tot volgende weekeinde moet blijven. 'k Heb het wel gezien hier. Ondanks alle uitstekende zorgen en het uitermate vriendelijke personeel, blijft het een steriel ziekenhuis. Juist in mijn situatie wordt alles zeer goed schoongemaakt met allerlei middeltjes. Dat spul ruik ik bijna de hele dag. Dat staat soms erg tegen en veroorzaakt soms kokhalsneigingen.
Vandaag ook weer. Kreeg ik heerlijke bami. Ik heb niet veel eetlust, maar bami lust ik graag. Maar ook deze maaltijd verdween vervolgens in het toilet. 'k Werd opeens misselijk en daar ging de bami.
'k Had gelukkig nog een restantje. Dat smaakte vervolgens ook goed en ....bleef binnen :)

Ja, ik maak wat mee op zo'n dag.

Verder heb ik net als gisteren veel op m'n bed gelegen. Hoewel ik mij beter voel dan gisteren, voel ik me nog steeds lusteloos en heb ik weinig energie. Na het typen van deze blog ga ik weer op bed liggen. Heerlijk liggen dommelen en luisteren naar radio 2. Ook wel een keer lekker :)

Vanvond Nederland-Zweden. Ik gok op 2-1 voor Nederland.

SCT: dag 5

Vandaag was het effect van de chemo en al die andere prut goed te merken. Ik voelde mij een stuk wrakhout. Verpleegkundige Jacqueline beschreef het als volgt: "Als door een vrachtauto overreden". Nou, zo ongeveer. Maar dan zonder botbreuken!

'k Had vandaag geen energie. 'k Heb de hele dag op bed gelegen. Heerlijk dommelen en slapen. Het schijnt een normaal beeld te zijn in deze therapie. Ik kan het mij van de vorige keer niet herinneren. Toen zal ik dat ongetwijfeld ook zo hebben gehad. Zelfs het typen van deze blog valt mij zwaar, dus ik houd het kort.



De stamcellen. Drie zakjes heb ik gekregen



Vandaag was het ook de dag van de teruggave van m'n stamcellen. Een belangrijk moment, want nu moeten die stamcellen de situatie in m'n beenmerg weer herstellen. Zonder beenmerg, geen toekomst!

Maar, gelukkig verliep alles volgens planning. Ik had verwacht dat mijn behandelend arts (de Groot) deze handeling zou doen, maar die is naar een congres. Dus nam zijn collega Schaafsma deze procedure waar. Op de foto hier links houdt Schaafsma het laatste zakje met stamcellen vast.

Verder is op de foto een aankomend longarts te zien. Zij loopt stage op de afdeling hematologie.

M'n belangrijkste bloedwaarden zijn nu als volgt:

HB- gehalte (rode bloedlichaampjes) 7,8  , moet boven de 8 zijn. De leucocyten (witte bloedlichaampjes) 3,1, moet boven de 4 zijn. En de trombocyten (bloedplaatjes) zijn 129. Dat moet boven de 200 zijn. Deze waarden zullen nog verder dalen, waardoor ik kwetsbaar wordt voor infecties e.d. Dan mag ik m'n kamer niet meer af. Dat punt wordt einde deze week bereikt. Daarna zullen de waarden naar verwachting weer toenenem. Dit wordt dan gedaan door het herstelde beenmerg. Wanneer de waarden weer in de buurt komen van de hierboven genoemde getallen, zit de therapie erop en mag ik naar huis. Hopelijk is dat eind volgende week.

Verder bedank ik iedereen die met mij meeleeft en dat o.a. laat blijken met mailtjes en reacties op m'n blog. Dat doet erg goed! :)

Tot morgen !

SCT: dag 4

Vandaag, 10/10/10, Weer een zonovergoten dag, maar aanmerkelijk frisser. mede daarom heb ik besloten niet naar buiten te gaan. Een verkoudheid of iets dergelijks kan ik er nu even niet bij hebben.
Daarnaast gaat het met mij vandaag ook iets minder. Ik kan merken dat de chemo bezig is geweest. Ik ervaar een lichte misselijkheid waardoor ik minder trek heb in eten.

Effectief maar erg smerig!

Vanmorgen had ik m'n ontbijt al gehalveerd. M'n warme maaltijd (Zalm, kriel worteltjes en aardappelkroketjes) smaakte ondanks deze situatie toch nog prima. Heerlijk gegeten dus.

Maar dan komt het ritueel van tanden poetsen en het spoelen van de mondholte met een lepeltje vol met het verschrikkelijk smerige oranjekleurige drankje 'Fungizone'. De naam begint met 'Fun'. Dat wekt een positieve indruk. Ongetwijfeld zal dat op de werking van dat spul slaan. Het voorkomt en verhelpt infecties en irritaties in de slokdarm. Dat is natuurlijk wel 'fun'. Maar het innemen en spoelen in de mond en vervolgens doorslikken van dit goedje is erg smerig en dus geen pleziertje. EN DAT 4 X PER DAG!

Ik heb het met de vanmorgen visite lopende hematoloog besproken. Hij adviseerde niet meer met het drankje te spoelen, maar het meteen door te slikken. Dat is nog smerig, maar minder en het proberen waard.

Dat deed ik dus na mijn heerlijke zalm. Onmiddellijk daarop ging het al mis. Ik proefde de zalm nog een keer, maar dan in omgekeerde richting. Nou, dan smaakt het echt niet meer naar zalm kan ik u verzekeren :(

Vervolgens zwom de zalm de gootsteen in. Daarna vond ik het mooi geweest met dat drankje. Bah !

Morgen zal ik het met m'n behandelende hematoloog bespreken. Die komt dan langs voor het toedienen van de stamcellen.

SCT: dag 3

Elke morgen en avond krijg ik een broodmaaltijd naar keuze geserveerd. Je kunt het zo gek niet bedenken of het is te krijgen. Dat is in mijn situatie wel bijzonder want ik mag alleen een zogenaamde bacteriearme maaltijd. Dat houdt in dat alles per stuk onder beschermende omstandigheden is verpakt. Brood per plak, kaas per plak, vleeswaren per plak, boter per stuk enz. Dat levert na de maaltijd een behoorlijke berg verpakkingsmateriaal op. 

Tussen de middag wordt de warme maaltijd geserveerd. Vandaag stond er goulash met rijst en doperwten op het menu. Tjonge zeg! Wat een werk om al die doperwten uit te pakken. Toen ik daarmee klaar was, was alles koud !... :)

De reden voor deze wijze van inpakken is, dat ik tijdens de dip in m'n weerstand zo weinig mogelijk in aanraking mag komen met mogelijke ziekteverwekkers. Logisch dus. Eigenlijk hoeft het nu nog niet omdat m'n weerstand nog goed op peil is, maar sommige protocollen beginnen al meteen bij aankomst voor deze therapie.

Van sommige protocollen mag je afwijken. O.a. wanneer de zon schijnt !

Het was vandaag voor iedereen die ervoor in de gelegenheid was om ervan te genieten een prachtige herfstdag. Tjonge, wat scheen de zon uitbundig en zag ik veel mensen zomers gekleed langsschuiven. Zat ik daar op m'n kamer achter het glas. Zielige ik, snik :(
Maar, waarom moet ik ondanks deze therapie op m'n kamer blijven zitten? Die chemo doet z'n werk ook wel als ik ergens anders zit. In de zon bijvoorbeeld! Ik voel me nog goed en m'n weerstand is nu nog op peil. Dan is het dus onzin om alleen maar vanuit m'n kamer naar de zon te kijken. Dan kan ik er dus beter in gaan zitten.

Zo kan het tijdens een SCT dus ook :)



Verpleegkundige Linda, de voor mij verantwoordelijke bijzonder aardige en begripvolle witte jas voor vandaag, gaf mij groot gelijk. U mag overal naartoe als u maar op het terrein van het ziekenhuis blijft. Ze adviseerde zelfs naar de locatie aan de Haaksbergerstraat te wandelen. "Daar kunt u vlak bij het restaurant lekker buiten zitten". Kijk, daar kan meneer Ten Voorde iets mee :) 



Via een lange overdekte loopbrug liep ik vervolgens van de locatie waar ik lig (voormalige Stadsmaten aan het Ariënsplein) naar de 'nieuwere' locatie van het voormalige Ziekenzorg. Kwam ik naast het genieten van de zon ook nog een beetje in beweging

In gezelschap van fotograaf Marlies smaakte de cappuccino prima !

SCT: dag 2

          

Meer te zien dan kijken naar een brandtrap

Zo, de verhuizing is achter de rug. Ik zit nu in een andere kamer met meer lichtinval en iets beter uitzicht. Ik kijk op de T-kruising van de Emmastraat met de Nassaustraat in Enschede. Niets bijzonders natuurlijk, maar wel aanzienlijk dynamischer dan een brandtrap die ook nog veel licht wegneemt. Van dit punt gezien verblijf ik in het achterste gebouw, eerste etage,  2e en 3e raam van rechts.

En vanuit m'n kamer zie ik het straattafereel zoals op de foto is te zien. Spanneeend :)



Vanmorgen, 8/10 te 10.30 uur, werd de chemo Melfalan aangesloten. Een zakje met een op Spa blauw lijkende substantie. Tijdens het toedienen moest ik zuigen op ijsklontjes. Dit is een preventiemiddel om zoveel mogelijk te voorkomen dat de slijmvliezen en speekselklieren in mijn mond worden aangetast. Door die slijmvliezen en speekselklieren met die klontjes koud te houden, vindt er op die plekken minder doorstroming van bloed plaats. Daardoor wordt die omgeving dus minder aangetast. Ach, soms is het ook zo simpel.

Dat toedienen duurt ongeveer een uur. Kun je nagaan hoeveel klontjes ik inmiddels heb opgezogen Ik schat ongeveer een halve liter ijs. Daarnaast moet ik ook 1 á 1 1/2 liter water drinken. Dit om de doorspoeling van m'n nieren goed te activeren. Na die klontjes dus nog een liter.
Morgen nog zo'n Melfalan-sessie. 'k Ben blij dat ik een toilet op m'n kamer heb, want m'n nieren werken nog uitstekend :)

Stamceltherapie (hierna SCT): dag 1

                             
Kamer 4:

Vandaag, donderdag 7/10, is het dan zover. De stamceltherapie is een feit. Althans de aanloop er naartoe.

Nee hè, weer uitzicht op de brandtrap

Vandaag de dag van de opname. Van tevoren weet je als patiënt niet op welke kamer je wordt geparkeerd. Onderweg naar het ziekenhuis vertelde ik Marlies dat ik hoopte niet weer op de kamer te komen waarin ik in 2006 mijn 1-ste therapie moest ondergaan. Daar keek ik tegen een ijzeren brandtrap aan en verder NIETS! Niet echt een uitzicht om opgewekt van te worden

En wat zegt de ontvangende verpleegkundige tegen meneer Ten Voorde! "Meneer, van harte welkom op onze afdeling. Wij hebben u op kamer 4 geplaatst"................Nee hè. DAT IS DEZELFDE KAMER ALS IN 2006!!!!

Potverdorie nog eens aan toe ! Ook dat nog! Een stamceltherapie moeten ondergaan, een schoorsteenbrand en dan ook nog zo'n klotenkamer. 't Is in dit rijtje natuurlijk een futiliteit, maar wel een erg vervelende.

Kennelijk vonden de verplegende dames van de afdeling dit zielig, want kort nadat ik me had geïnstalleerd werd mij beloofd dat ik morgen naar een andere kamer mag verhuizen. Een kamer die een mooier uitzicht biedt. Ik kijk dan op de straat die langs de afdeling loopt. Straatverkeer dus. Dat beweegt tenminste :)

Subclavia: 

Vandaag was ook de dag dat een zgn. subclavia werd aangelegd. Een subclavia, ook wel lange lijn genoemd, is een permanent infuus dat ter hoogte van het sleutelbeen op een grote ader wordt aangesloten.

M'n onafscheidelijke 'kameraad' wordt klaargemaakt

Hierdoor is het niet nodig om bij het toedienen van medicatie en het afnemen van bloed telkens opnieuw te prikken. Tijdens deze therapie is de frequentie van die handelingen zo hoog dat dit erg belastend is voor de patiënt. Het nadeel van zo'n subclavia is, dat ik vanaf nu dag en nacht rondloop met drie rondslingerende infuuslijnen + een kapstok op wielen waar alle medicatie aanhangt. 

Nou ja, 't is niet anders. Ik wist dat mij dit allemaal stond te wachten. 'k Zal niet klagen. Morgen wordt het ook 'leuk'. Dan krijg ik de hoge dosis Melfalan! Dat goedje ruimt m'n beenmerg op. Wat Glorix is voor de gootsteen, is Melfalan voor het beenmerg. Zoiets ongeveer. En zaterdag nog een dosis van dit spul en dan kunnen maandag de stamcellen aantreden.

Het wordt een spannend weekeinde !

Seat Arosa

   
En?? Hoe vindt u hem? Of is het een 'haar'? Er zit een steeltje op het dak, dus zal het wel een 'hem' zijn :)

Dit is toch een hartstikke leuk karretje voor onze Jasper?! Sinds Jasper z'n rijbewijs heeft vroeg hij bijna elke dag: "Paps, mag ik jullie auto even lenen? Mam, ik moet even naar die en die, daarna naar dat en dat en vervolgens nog even naar daarginds. Mag ik dat even met jullie auto doen ? ".

 

Nu nog een leuke passagier (zonder steeltje)
 en meneer is helemaal het mannetje :)



De frequentie van deze vragen nam behoorlijk toe. Natuurlijk mag Jasper onze auto lenen, maar een eigen autootje is bij zo'n stijgende rijbehoefte wel zo handig. Daarbij heeft'ie nu een eigen inkomen, dus de brandstof betaalt'ie nu ook met z'n eigen bankpas :)



En wat ook opvalt is z'n zorgzaamheid voor het groene karretje. Als'ie een vlekje ziet, wordt het meteen weggepoetst..........Dat heb ik hem bij onze auto nog nooit zien doen!

Marlies. Weer schoon en Nieuwe aanvoer

  
Marlies:
Na een bericht met tegenspoed, kan ik nu een blog typen met voorspoed :)
Vrijdag 1/10 belde het ziekenhuis met de uitslag van het scan-onderzoek van de pijnlijke heup van Marlies. Enkele blogs terug berichtte ik daarover.
Gelukkig, er waren op de scans geen bijzonderheden geconstateerd. Vanzelfsprekend een mooi bericht!
We maakten ons niet echt zorgen, want er waren verder geen tekenen die op iets vervelends wezen. Maar helemaal zorgeloos waren we nu ook weer niet. Maar gelukkig dus geen bijzonderheden. Ook geen overmatige slijtage of ontstekingen.
Maar wat is het dan wel, want haar heup blijft pijn veroorzaken. Tja, wie het weet mag het zeggen. Binnenkort maar'es praten met onze huisarts. Een bijzonder fijne nuchtere kerel die, als hij het ook niet weet, dat ook gewoon zegt in plaats van te gokken en te gaan experimenteren. Misschien moet Marlies ermee leren omgaan. Het menselijk lichaam zit ingewikkeld in elkaar. Niet voor alle ongemakken is een oplossing. That's life :)

Weer schoon:

Gistermorgen (1/10) klokslag 08.00 uur stopte een busje van een schoonmaakbedrijf voor ons huis. Na een inventarisatie door de schoonmaakcoördinator staken drie schoonmakers meteen de handen uit de mouwen. Zij hebben onze woonkamer tot op de vierkante millimeter schoongemaakt. Echt alles hebben ze in hun handen gehad en schoongemaakt. De cd- en boekenkast, m'n pc-bureau, echt alles.

Toen ik aan het einde van de middag thuis kwam, zag de kamer er blinkend uit en rook het weer heerlijk fris en fruitig :).

Maar, de klus is nog niet klaar. De stoffen lamellen kunnen niet worden gereinigd en moeten worden vervangen. Daarnaast moeten de muren en de schoorsteenmantel nog worden behandeld. Dat veroorzaakt weer stof en andere troep, dus de dames en heren van de schoonmaakbrigade zien we hoogstwaarschijnlijk nog een keer terug. Zo blijven we voorlopig lekker bezig :)

Nieuwe aanvoer:

Jasper had er zin in vandaag

Ondanks onze brandervaring was het zaterdag 2/10 tijd voor nieuwe houtaanvoer. Het kloven van dit haardhout stond voor het uitbreken van de brand al gepland. Enkele weken geleden heeft het behoorlijk gewaaid in Nederland en dus ook in Twente. Nu Mark werkzaam is binnen de groensector vinden wij zo'n windje een paar keer per jaar prima! Dat heeft namelijk meteen positieve invloed op de oprit van onze garage........Die ligt dan binnen de kortste keren vol met afgewaaid en geruimd hout. Niet zomaar wat hout. Nee. Eikenhout !!  Dus kwalitatief uitstekend brandhout. Dit jaar heeft het kennelijk wel erg hard gewaaid, want we konden de houtstapel nauwelijks bergen. :):)


Na de gemeentelijke goedkeuring van het schoorsteenkanaal kunnen we binnenkort dus weer genieten van een knappend vuur en...............een donkerrode Merlot, want dat hoort er natuurlijk bij!



'Fonkelende' wedstrijd

           
Nog precies een week te gaan en dan meld ik mij met een grote tas met kleren en andere persoonlijke spullen op afdeling F1 van het MST te Enschede. Op deze afdeling verblijf ik naar verwachting ongeveer14 á 17 dagen in een eenpersoonskamer voor m'n 2e autologe stamceltherapie (ASCT). Ondanks dat ik weet wat ik kan verwachten en er rationeel niet tegenop zie, voel ik dat de spanning toeneemt. Die spanning wordt deels daardoor veroorzaakt, maar ook door de omstandigheden daar omheen.
Ik zit zo in elkaar dat ik graag voor mijn vertrek verschillende, voor mij belangrijke, zaken afgerond wil achterlaten. Ik ben van nature al een structuurtype, maar nu helemaal.

1. In en rond ons huis nog even een aantal zaken afronden: Heb ik klaar! Marlies komt wat dat betreft zorgeloos mijn ziekenhuisperiode door. :)
2. Op mijn werk een aantal dringende zaken afwerken: Daarvan heb ik al 99% afgerond. Volgende week nog even die ene procent en dan kan ik rustig vertrekken.
3. Met betrekking tot mijn ziekenhuisverblijf moest ik nog een aantal zaken regelen en dat is nu ook rond!

Nou, dat is dus allemaal volgens planning voor elkaar. Dan kan ik nu in alle rust en zo ontspannen mogelijk mentaal wachten tot de dag van de opname. Tiet zat veur een goed glas sprankelende wijn!

Gisteravond wilden wij tijdens de wedstrijd tussen FC Twente en die Hottentotten schoffelaars in Engeland met m'n zus en haar eigen voetbalscheidsrechter Dinant juist daarmee beginnen.
Lekker comfortabel zittend voor onze tv, glaasje erbij. Ach, u herkent het ongetwijfeld.......hoop ik :)

"Weet je wat! ", opperde ik naar Marlies.
"Zullen we de open haard in brand steken? Daar is het nu wel weer de tijd voor ".

Nou, dat vond Marlies een goed idee en een kwartiertje later dansten de eerste vlammen al vrolijk in onze haard. Hè, gezellie ! :)

"Tjonge zeg, de trek in die schoorsteen is goed zeg ! ", merkte scheidsrechter Dinant op.
"Ja, die trekt best. Om jaloers op te worden...", grapte ik terug :)

Maar, de haard ging steeds harder trekken. Zo hard zelfs dat geleidelijk het geluid van een harde wind hoorbaar werd. Het leek alsof iemand een grote ventilator in de schoorsteen had aangezet. En dat nam een behoorlijk onrustbarende heftigheid aan.

"Nou, jongens en meisjes. Dat gaat volgens mij niet goed", merkte ik enigszins ongerust op. Dat kan maar één ding zijn: EEN SCHOORSTEENBRAND!

Buiten zag ik het al. Dikke grijze rookpluimen spoten uit de favoriete pakjeslocatie van Sinterklaas. Een beginnende schoorsteenbrand dus.
Ja hoor, daar zat ik nu net op te wachten. Dacht ik alles voor elkaar te hebben, krijgen we dit weer! :(
Vervolgens formuleerde ik enkele uitspraken die ik niet zal herhalen. Dat kost mij minstens de helft van m'n trouwe lezers ! Veel woorden hebben de beginletter G, K en P. Opvallend veel K moet ik zeggen. Meer zeg ik er niet van!

Maar, hoe blus je zo snel mogelijk een enorm fikkende open haard????
Snel even op internet kijken. De digitale brandweer drong dringend aan GEEN WATER te gebruiken, maar zand en soda!
"k Heb geen soda. Maar zand hebben wij voldoende in de tuin. Na het fluitje van scheidsrechter Dinant hebben wij vervolgens met vereende krachten de openhaard volgemikt met zand. En inderdaad! Het vuur ging snel en zonder veel rookontwikkeling uit.
Onderwijl had Marlies de brandweer geactiveerd en kort na haar telefoontje hoorden we ze al aankomen. 10 minuten later was onze kamer, slaapkamer en zolder gevuld met glimmende helmen en zwarte overalls. En nog geen 5 minuten daarna was onze straat vervolgens gevuld met buurtbewoners die waren gealarmeerd door de blauwe zwaailichten.

Weg avondje voetbal !

Het was een drukte van jewelste. Anderhalf uur later, ver na de wedstrijd, vertrokken de rode auto's weer naar de kazerne.


Tijdens het blussen voetbal kijken. Dat hebben die jongens niet vaak :)

Natuurlijk krijg je van dit soort evenementen een behoorlijk zooi. Maar desondanks geef ik de Enschede Brandweer een groot compliment! Ze waren er snel en hebben keurig en zorgvuldig gehandeld. Ze deden hun uiterste best om niet meer schade en rotzooi te maken dan strikt noodzakelijk was. Perfect!

Nu, donderdagmorgen 30/9, overzie ik het resultaat. Niet leuk en op alles in  vooral de woonkamer ligt een dun laagje roet. OOK OP MIJN PC EN LAPTOP!! ..............K!,K!,K!,K!, :( :(:(

Verder valt het hoogstwaarschijnlijk mee. Vermoedelijk geen constructieve schade zoals gescheurde muren of een beschadigd schoorsteenkanaal.. In de rest van de woning valt de roetschade in verhouding met de woonkamer mee.


Tja, de Ten Voordetjes hebben voor donderdag 7/10 dus nog een klusje te klaren :)
De puf ontbreekt ons om het helemaal eigenhandig aan te pakken. We overwegen het meeste, in overleg met onze verzekering, door externe specialisten te laten opruimen.!.................

We hopen in ieder geval vurig dat alles weer zo snel mogelijk achter de rug is. Dit hoef ik u denk ik niet uit te leggen!

Datum ziekenhuisopname defintief vastgesteld en Marlies

 
Woensdag jl. (22/9) werden wij bij m'n contactpersoon (Tineke Duyts) op het MST te Enschede verwacht. Zij zou ons informatief voorbereiden op de komende autologe stamceltherapie (ASCT). Omdat ik pas die maandag ervoor (20/9) bloed had laten prikken voor de bepaling van o.a.m'n M-proteïne, had ik niet verwacht dat die tijdens dit bezoek al bekend zou zijn. Zo'n waardebepaling duurt over het algemeen 5 werkdagen. Maar, bij Tineke kun je van alles verwachten en was het op haar verzoek met voorrang door het lab onderzocht.
          
Het M-proteïne was alweer iets gedaald. Van 4 naar 3. M'n arts had verteld dat hij naar aanleiding van dit laatste onderzoek zou bekijken of er nog een maandje Revlimid-kuur achteraan zou worden geplakt. Maar hij vond deze daling niet spectaculair genoeg om te verwachten dat na zo'n extra maand de teller op 0 zou eindigen.
 Dus werd definitief besloten om mij met ingang van donderdag 7 oktober op te laten nemen voor de ASCT. Nog twee weken te gaan dus.
  
Zie ik er tegenop? Nee, dat niet.
Hoewel ik mij van de eerste therapie in 2006 kan herinneren dat het geen pretje is om min of meer opgesloten in zo'n kamer op het ziekenhuis te bivakkeren. Ik herinner mij nog goed dat ik het na een paar dagen wel had gezien en alweer intens naar huis verlangde. Vooral die harde planken die daar 'bedden ' worden genoemd, stonden mij tegen en die drie infuusslangen die je constant om je heen hebt hangen. Dat gaat ook zeer snel vervelen kan ik u zeggen, want die beperken je behoorlijk in je bewegingsvrijheid en liggen 's-nachts behoorlijk in de weg!. 'k Heb liever wat anders tussen de lakens :):)


En dan de nachtzuster die rond 03.00 uur met een zaklamp komt checken of Ten Voorde nog ademt. Lig je na een urenlange aanloop eindelijk te pitten, kun je weer overnieuw beginnen.

Maar ja, het dient een goed doel, namelijk mijzelf, m'n gezin en onze toekomst. Daar doe ik het meer dan graag voor! 

1e SCT in 2006. Toen ook kaal.  Nu niet!



Wel lekker alleen op een kamer. Dat dan weer wel :) Daardoor lekker geen last van zeurende en tijdens hun slaap vaak luid snurkende en ruftende mede-patiënten. Die heb ik op zo'n 4-persoonskamer al verschillende keren meegemaakt. Dat stond mij van alle ziekenhuisverblijven het meest tegen. Vreselijk!

Het tegenovergestelde is natuurlijk ook mogelijk, maar die patiënten zijn vaak sterk in de minderheid.



Het voordeel is, dat ik met betrekking tot de therapie nu weet wat ik kan verwachten. In 2006 was dat voor mij allemaal nieuw en onbekend. Daarbij verkeerde ik ook nog in de gewennings-fase van mijn 'kahlerpatiënt zijn' en juist tijdens die therapie was dat behoorlijk confronterend kan ik u zeggen! Ik had het toen mentaal behoorlijk zwaar. Dat resulteerde in lusteloosheid en soms depressiviteit, waardoor ik mij moeilijk kon ontspannen.

Ik verwacht dat het nu anders zal gaan. Ik ben nu meer ontspannen en mentaal stabiel. Ik denk dat ik meer kan 'genieten' van de aanwezige faciliteiten zoals de TV, een DVD-tje, het meegenomen leesvoer en natuurlijk m'n (nieuwe) laptop voor o.a. deze blog.



Ik heb mij voorgenomen om, zoals ik dat in 2006 ook deed, elke dag een stukje op deze blog te schrijven. Vanzelfsprekend zal ik er ook foto's e.d. bij plaatsen. Dus, u kunt het verloop van de therapie op de voet volgen. M'n trouwe volgers hebben naast hun krant er elke dag dus een leesklus bij :)



Deze voornemens zijn vanzelfsprekend wel afhankelijk van mijn wel of niet ziek voelen. Tijdens de eerste therapie viel dat gelukkig allemaal erg mee. Maar dat kan nu zomaar anders zijn. Ik zie het vanzelf en laat me verrassen :)

Marlies:
Marlies heeft al enkele weken behoorlijk last van een pijnlijke plek in haar linkerheup. Vooral tijdens het lopen voelt ze die pijn. Het gaat maar niet over. Woensdag 22/9 moest ze voor controle naar haar controlerend arts en werd besloten, mede gezien haar medische verleden, om die heup nader te onderzoeken.
Dinsdag 28/9 worden er scans gemaakt. Vanzelfsprekend hopen wij dat er geen verontrustende uitslagen uitkomen. In de loop van die week horen we de uitslagen.
Medische uitslagen blijven spannend, vooral als je ervaring hebt met een aantal slechte!
 

Fietsverslag Zuiderzeeroute



Regen en een bril is ook geen goede combinatie



Vrijdagmorgen 10/9 leek een prachtige fietsdag te worden. Het was droog en volgens de weersberichten zou de zon nog doorbreken. Later op de dag zou het gaan regenen. Wij hoopten natuurlijk dat 'later' pas de avond betekende. Helaas bleek dat niet het geval. In de loop van de middag begon het al te plenzen. En dan hebben we het nog niet over de wind gehad. Die was namelijk ook behoorlijk aanwezig. Wind tegen bedoel ik, want bij wind mee hoor je ons niet klagen :)

We vertrokken vanuit Kampen richting Genemuiden om vervolgens via het natuurgebied 'De Wieden' en het plaatsje Nederland richting Ossenzijl dwars door 'De Weerribben' te fietsen. Dit gebied was in het deel dat wij van de zuiderzeeroute hebben gezien het mooist. Prach-ti-ge route en goede fietspaden. Alleen, aangekomen in de Weerribben begon het, zoals ik al vertelde, te regenen. En niet zo'n beetje ook! Potverdorie, nog eens aan toe zeg!. Hebben wij weer! Regen en de wind fiks tegen! Het water droop ons in de schoenen. Niet fijn kan ik u zeggen :(

Maar, we lieten ons door dit tijdelijke pokkenweer niet uit het veld slaan en fietsten stug door tot ons overnachtingsadres in Nijemardum.

Een dag tegen de wind in fietsen is al behoorlijk irritant en vermoeiend. Laat staan drie dagen. Daarom stelde mijn fietsmaat Han voor om de route drastisch te wijzigen. Hij stelde voor om niet volgens onze planning vanuit noordelijke richting over de Afsluitdijk te fietsen, maar vanuit westelijke richting........ met de wind in de rug dus !
Kijk, ook daarom fiets ik met Han. Hij heeft vaak goede ideeën! :)


Aankomst met de veerboot in Enkhuizen



Zo gezegd zo gedaan. Tijdens of omstreeks de toespraak van Geertje W (zaterdag 11/9) vertrokken wij met de veerboot vanuit Stavoren richting Enkhuizen om van daaruit naar ons overnachtingsadres in Den Oever te fietsen. De wind kwam die dag vanuit het zuid-westen. Dus schuin tegen onze bezwete ruggen. Niet pal in de rug, maar in ieder geval voldoende om het gevoel 'wind mee' te hebben. Verder hielp het ons om de oneindig lijkende en uiterst saaie weg tussen Medemblik en Den Oever met een gemiddelde snelheid van 20 km/u te kunnen afleggen.



En zondag dus de 30 km lange Afsluitdijk. Nou, dat was een eitje! We hadden de straffe westenwind pal in de rug en dat was te merken. Tjonge, wat een genot! We vlogen over de dijk. Daarbij was het, in tegenstelling tot de oostelijke helft van ons land, ook nog droog.

Nu zou je denken dat hiermee alle ingrediënten voor een heerlijk onstpannen dijkrit aanwezig waren..... Niet dus!



We waren even de insecten vergeten. Het stikte daar van de kleine groene vliegjes. Luizen denk ik. Praten was bijna niet mogelijk zonder een hap van die groene beestjes binnen te krijgen. En als dat was gebeurd, dan was het moeilijk om die beesten weer uit te spugen. Ze wilden niet naar buiten!! Nou, dan maar doorslikken. Proteïnen schijnen gezond te zijn. Maar ook dat viel tegen, want ze bleven hardnekkig aan de bovenkant van m'n gehemelte plakken. Getver. Nee, 't is nog niet zo simpel, zo'n fietstocht :) :)

Aangekomen in Makkum hebben we bij de plaatselijke horeca onze monden royaal gespoeld  met een heerlijke cappuccino.

Tijdens de terugweg in de comfortabele auto van Han heb ik met gesloten ogen de route nog even 'geëvalueerd'........ Heeeeerlijk ! :)

Als u hier klikt ziet u een foto-impressie van de fietstocht.