Woensdag jl. (22/9) werden wij bij m'n contactpersoon (Tineke Duyts) op het MST te Enschede verwacht. Zij zou ons informatief voorbereiden op de komende autologe stamceltherapie (ASCT). Omdat ik pas die maandag ervoor (20/9) bloed had laten prikken voor de bepaling van o.a.m'n M-proteïne, had ik niet verwacht dat die tijdens dit bezoek al bekend zou zijn. Zo'n waardebepaling duurt over het algemeen 5 werkdagen. Maar, bij Tineke kun je van alles verwachten en was het op haar verzoek met voorrang door het lab onderzocht.
Het M-proteïne was alweer iets gedaald. Van 4 naar 3. M'n arts had verteld dat hij naar aanleiding van dit laatste onderzoek zou bekijken of er nog een maandje Revlimid-kuur achteraan zou worden geplakt. Maar hij vond deze daling niet spectaculair genoeg om te verwachten dat na zo'n extra maand de teller op 0 zou eindigen.
Dus werd definitief besloten om mij met ingang van donderdag 7 oktober op te laten nemen voor de ASCT. Nog twee weken te gaan dus.
Zie ik er tegenop? Nee, dat niet.
Hoewel ik mij van de eerste therapie in 2006 kan herinneren dat het geen pretje is om min of meer opgesloten in zo'n kamer op het ziekenhuis te bivakkeren. Ik herinner mij nog goed dat ik het na een paar dagen wel had gezien en alweer intens naar huis verlangde. Vooral die harde planken die daar 'bedden ' worden genoemd, stonden mij tegen en die drie infuusslangen die je constant om je heen hebt hangen. Dat gaat ook zeer snel vervelen kan ik u zeggen, want die beperken je behoorlijk in je bewegingsvrijheid en liggen 's-nachts behoorlijk in de weg!. 'k Heb liever wat anders tussen de lakens :):)
En dan de nachtzuster die rond 03.00 uur met een zaklamp komt checken of Ten Voorde nog ademt. Lig je na een urenlange aanloop eindelijk te pitten, kun je weer overnieuw beginnen.
Maar ja, het dient een goed doel, namelijk mijzelf, m'n gezin en onze toekomst. Daar doe ik het meer dan graag voor!  |
| 1e SCT in 2006. Toen ook kaal. Nu niet! |
Wel lekker alleen op een kamer. Dat dan weer wel :) Daardoor lekker geen last van zeurende en tijdens hun slaap vaak luid snurkende en ruftende mede-patiënten. Die heb ik op zo'n 4-persoonskamer al verschillende keren meegemaakt. Dat stond mij van alle ziekenhuisverblijven het meest tegen. Vreselijk!
Het tegenovergestelde is natuurlijk ook mogelijk, maar die patiënten zijn vaak sterk in de minderheid.
Het voordeel is, dat ik met betrekking tot de therapie nu weet wat ik kan verwachten. In 2006 was dat voor mij allemaal nieuw en onbekend. Daarbij verkeerde ik ook nog in de gewennings-fase van mijn 'kahlerpatiënt zijn' en juist tijdens die therapie was dat behoorlijk confronterend kan ik u zeggen! Ik had het toen mentaal behoorlijk zwaar. Dat resulteerde in lusteloosheid en soms depressiviteit, waardoor ik mij moeilijk kon ontspannen.
Ik verwacht dat het nu anders zal gaan. Ik ben nu meer ontspannen en mentaal stabiel. Ik denk dat ik meer kan 'genieten' van de aanwezige faciliteiten zoals de TV, een DVD-tje, het meegenomen leesvoer en natuurlijk m'n (nieuwe) laptop voor o.a. deze blog.
Ik heb mij voorgenomen om, zoals ik dat in 2006 ook deed, elke dag een stukje op deze blog te schrijven. Vanzelfsprekend zal ik er ook foto's e.d. bij plaatsen. Dus, u kunt het verloop van de therapie op de voet volgen. M'n trouwe volgers hebben naast hun krant er elke dag dus een leesklus bij :)
Deze voornemens zijn vanzelfsprekend wel afhankelijk van mijn wel of niet ziek voelen. Tijdens de eerste therapie viel dat gelukkig allemaal erg mee. Maar dat kan nu zomaar anders zijn. Ik zie het vanzelf en laat me verrassen :)
Marlies:
Marlies heeft al enkele weken behoorlijk last van een pijnlijke plek in haar linkerheup. Vooral tijdens het lopen voelt ze die pijn. Het gaat maar niet over. Woensdag 22/9 moest ze voor controle naar haar controlerend arts en werd besloten, mede gezien haar medische verleden, om die heup nader te onderzoeken.
Dinsdag 28/9 worden er scans gemaakt. Vanzelfsprekend hopen wij dat er geen verontrustende uitslagen uitkomen. In de loop van die week horen we de uitslagen.
Medische uitslagen blijven spannend, vooral als je ervaring hebt met een aantal slechte!
Marlies:
Marlies heeft al enkele weken behoorlijk last van een pijnlijke plek in haar linkerheup. Vooral tijdens het lopen voelt ze die pijn. Het gaat maar niet over. Woensdag 22/9 moest ze voor controle naar haar controlerend arts en werd besloten, mede gezien haar medische verleden, om die heup nader te onderzoeken.
Dinsdag 28/9 worden er scans gemaakt. Vanzelfsprekend hopen wij dat er geen verontrustende uitslagen uitkomen. In de loop van die week horen we de uitslagen.
Medische uitslagen blijven spannend, vooral als je ervaring hebt met een aantal slechte!
3 opmerkingen:
Hoi Jan en Marlies,
Fijn dat je al zo snel dit bericht hebt gekregen en dat jullie dus nu zeker weten wat er gaat gebeuren en wat je te wachten staat,vanzelfsprekend zijn wij dan elke dag van de partij;)
En natuurlijk zullen we duimen dat de behandeling zelf net als de vorige keer mee gaat vallen en je dus in staat zult zijn om je dagelijkse blog te typen:)
Nou 't moet natuurlijk niet gekker worden he...Marlies ook een scan..kan me voorstellen dat je na alles wat jullie al mee hebben gemaakt dit soort onderzoeken en het wachten op de uitslagen daarvan maar zozo:( vindt en het toch ook weer behoorlijk wat spanning oplevert...maar goed beter voorkomen dan genezen is waarschijnlijk wat zo'n arts dan denkt en hij heeft gelijk natuurlijk,artsen genoeg die roepen:"och mevrouwtje dat is ws. gewoon slijtage", of die je, zonder verder te checken, gewoon naar de fysio sturen.nee dan toch maar een scan,maar we duimen natuurlijk ook voor Marlies dat deze scan geen verontrustende uitslag zal hebben .
Sterkte dus maar weer en groetjes van iedereen hier
Hallo Jan en Marlies, we hebben grote bewondering voor je positieve houding waarmee je uitkijkt naar je tweede ASCT!! Inderdaad is het zo dat je weet wat er gaat komen maar dat kan voor velen juist de oorzaak zijn van het ontwikkelen van een slachtoffergevoel. We hopen dan ook dat het allemaal gaat lopen zoals je verwacht maar bovenal dat het resultaat de moeite en inspanningen waard zal zijn. We leven met jullie mee, zeker nu er ook weer zorg is om Marlies. Voor nu een goed weekend toegewenst en vooral toch veel sterkte en kracht voor de komende tijd voor jullie allen als gezin. Een hartelijke groet van Jaap en Ria Tanis.
Hoi Jan en Marlies,
fijn om te lezen dat je sneller dan verwacht terecht kan. Ook fijn dat je nu weet wat je gaat verwachten en je dus gericht kan voorbereiden in tegenstelling tot de vorige keer.
Ik ga je weer op de voet volgen!!!
marlies, heel veel succes met de scan van je heup!!
Liefs van Jacomijn
Een reactie posten