Operatie (update)

Morgenvroeg (19/2) ben ik als eerste OK-patiënt gepland. Dat houdt in dat ik omstreeks 08.00 uur in de operatiekamer wordt verwacht. In overleg met de verdovingsarts heb ik gekozen voor een ruggenprik. Dat scheelt een hoop chemie, waardoor ik na de operatie weer sneller helder en opgeknapt ben........hoop ik. En als het verder een beetje meezit kan ik 's middags gewoon meedoen met het ziekenhuis-diner :) 'k Ben gek op 'buiten de deur' eten, dus die kans laat ik niet voorbijgaan.

Maar straks eerst nog het MRI-onderzoek. Vanmiddag rond 13.30 uur luister ik ongeveer een half uur roerloos naar radio 2, terwijl het MRI-apparaat mijn rug minutieus in kaart brengt. De uitslag hoor ik donderdag (21/2). Dan belt m'n arts het resultaat door. 'k Ben erg benieuwd wat daar uitkomt! M'n arts vermoedt een vorm van slijtage in m'n onderrug. Ik denk dat het een kahleractiviteit is. Maar wat het ook is, er is duidelijk iets aan de hand. Dat kan gezien mijn relatief snel opgekomen rugpijn haast niet anders.
De pijn in m'n rug neemt gestaag toe. Vooral tijdens het opstaan en bukken heb ik er behoorlijk last van. Tijdens het lopen valt het in verhouding mee, maar de vaart is er duidelijk uit.

'k Ging gistermorgen nog even op bezoek bij m'n moeder (91). Onderweg naar haar kamer in het verzorgingshuis liep ik achter enkele bejaarde medebewoners. Die zagen mij lopen en stelden vriendelijk voor dat ik wel even voorbij mocht. Zij waren natuurlijk in de veronderstelling dat ik als jonge adonis veel sneller kon lopen dan zij. Ik waardeerde het gebaar en maakte er met dank gebruik van. Maar halverwege de gang liep ik alweer achter de betreffende dames en heren.
Tijdens onze fietstochten worden we door die pensionada's op hun electrieke fietsen al rechts en links ingehaald en nu dus ook al te voet! Het moet toch niet gekker worden! Hoog tijd dus voor medische actie!

Ook is nu zeker dat het hele medische traject erop gericht is dat ik dit jaar een allogene stamceltherapie zal ondergaan. Of dat ook feitelijk doorgaat is afhankelijk hoe de hele kahlersituatie zich in de komende tijd ontwikkelt. Indien het lukt om kahler weer enigszins in z'n hok te krijgen en m'n conditie onverminderd goed blijft, moet ik er rekening mee houden dat het over enkele maanden zal doorgaan.
Ja, ik geef toe. Dat was wel even slikken! Die allogene SCT (stamcellen van een donor) is toch wel wezenlijk anders dan een autologe SCT (lichaamseigen stamcellen).

Maar zover is het nu dus nog niet. Ik ga me eerst maar eens concentreren op het komende traject en het weer terugdringen van mr. kahler. Dat is voorlopig al spannend genoeg !

Operatie

In m'n vorige blog vertelde ik over het specialistenoverleg dat op rosenmontag 11/2 jl. de röntgenfoto van m'n linkerdijbeen zou bestuderen. Dat is vanzelfsprekend gebeurd. De specialisten hadden een vermoeden over de situatie, maar vonden aanvullende röntgenfoto's noodzakelijk om meer duidelijkheid over m'n dijbeentje te krijgen. Die foto's zijn dinsdag 13/2 gemaakt.

Woensdag belde m'n arts over de definitieve uitslag. En dat was toch wel enigszins schrikken!
M'n linkerdijbeen is zodanig door een kahlerhaard aangetast dat een breuk niet ondenkbaar is. Dat vond ik merkwaardig, want ik voel eigenlijk niets aan dat been. Ik loop er gewoon op en voel daarbij geen pijn of andere bijzonderheden. Maar op de foto ziet u dat gevoel en feitelijkheid niet altijd hand in hand gaan. Midden op de foto ziet u in het bot een ovaalvormige donkere plek. Dat is een kahlerhaard. Deze heeft het bot aan weerszijden zodanig aangetast dat er nog slechts een dunne schil resteert. Kennelijk is die schil nog behoorlijk stevig, want ondanks die aantasting kan ik er met mijn bescheiden 100 kg nog goed op staan. Maar als ik de feitelijke situatie op de foto zie, verbaas ik mij over de draagkracht van zo'n dun stukje bot.


Linksboven het witte pijlte is het bot
 behoorlijk dun

Voor m'n arts was het duidelijk. Om een breuk te voorkomen is een operatie noodzakelijk. Nou, na het zien van de foto's was ik het snel met hem eens. Er zal een ondersteunende pin in m'n dijbeen worden geplaatst.

Ongeveer 5 minuten nadat het gesprek met m'n arts was beeïndigd, ging de telefoon opnieuw!
"Goedemiddag meneer Ten Voorde. Met de dienstdoende chirurg. Ik heb zojuist met uw arts gesproken over uw operatie. Nou, dat kan dinsdag aanstaande al plaatsvinden! "

"Potverdorie nog eens aan toe zeg!  Dat gaat allemaal wel erg snel! ", reageerde ik.
Die tukkers houden kennelijk van doorpakken, maar dit is wel supersnel!

Nu ben ik weer een dag verder en ben ik door m'n arts en m'n contactpersoon goed en uitvoerig over de situatie geinformeerd. Het gaat inderdaad allemaal snel, maar nu vind ik het ook prima. Gezien de ernst van de situatie is dat ook wel begrijpelijk en verstandig.

Maar voordat ik op de snijtafel plaatsneem, moet er nog wel van alles gebeuren. Ik moet nog op visite bij de chirurg, de verdovingsarts en de operatievoorbereidingsverpleegkundige. Dat gaat morgen en maandag allemaal gebeuren.

Maar wat hierbuiten ook nog speelt is m'n onderrug. Omdat ik vermoed dat hier ook het een en ander aan kahleractiviteit broeit, wordt hiervan voorafgaand aan de operatie (maandag a.s) een MRI gemaakt.
Dat kan niet ná de operatie, want dan zit er metaal in m'n been. Zo'n MRI is een sterke magneet en als dat apparaat dan wordt opgestart slingert m'n linkerbeen ongecontroleerd door dat MRI-apparaat. Volgens mij gaat dat heel erg 'au' doen. Dat moeten we natuurlijk niet hebben :)

Het worden dus nog een paar spannende dagen. 't Is een operatie die onder de categorie 'routine' valt. Mede daarom heb ik er alle vertrouwen in dat het allemaal weer goed komt.

Wordt vanzelfsprekend vervolgd !

Ik had slechter verwacht

Gisteren, 7/2, zaten we met enige spanning te wachten op een telefoontje van m'n behandelend arts. Vorige week waren er op zijn verzoek röntgenfoto's van m'n complete chassis gemaakt. Dit o.a. naar aanleiding van de toch nog niet helemaal verdwenen pijn in m'n linkerheup en onderrug.
Omstreeks 16.30 uur zou de arts bellen. Om 16.40 uur ging de telefoon.
Omdat die pijn in m'n linkerbeen en onderrug nog steeds niet was verdwenen en daarbij ook m'n linkerribben tengevolge van het vele en intensieve hoesten behoorlijk pijn waren gaan doen, verwachtte ik min of meer slecht bericht. Ik had verwacht dat hij zou vertellen dat er op de pijnlijke plekken kahlerhaarden waren te zien.
Maar, wat schetst mijn verbazing. Er waren eigenlijk geen bijzonderheden geconstateerd. Ze hadden de foto's vergeleken met die van de vorige fotoshoot in 2011 en daarin waren nagenoeg geen veranderingen te zien.......Nagenoeg! Dus wel iets?
  

Of ik nog even wilde poseren
voor de afdelingskalender. Tuurlijk!

Ja, wel in de omgeving van m'n linkerheup en -been. Daar was een lichte plek te zien. Maar die plek was zo vaag, dat m'n arts niet met zekerheid kon zeggen of dit een kahlerhaard betrof. Hij zou dat op rosenmontag a.s. (11/2) binnen het team specialisten, waarin ook een radioloog zitting heeft, bespreken. Nu maar hopen dat die luitjes die dag mijn foto's helder voor hun ogen kunnen krijgen! :)
Er zullen ongetwijfeld specialisten zijn die dit komende weekeinde ook graag een steek opzetten en "ALAAF" roepen! Hik.

Maar eigenlijk weet ik de uitslag al. Die vage plek betreft ongetwijfeld een kahlerhaard en die zal bestraald gaan worden. Ik vermoed dat de hogere dosis revlimid niet in staat is om die haard op te ruimen.
Oké. Een kahlerhaard dus. Nou, dat valt mij eigenlijk niet tegen! In relatieve zin positief nieuws dus. Ik had slechter verwacht.
Dat die kahlerhaard niet duidelijk zichtbaar is en de arts zelfs twijfelt, komt overeen met mijn gevoel. Ik voel'em en het ding irriteert enigszins, maar daar houdt het ook mee op. Ik word er in mijn functioneren niet door belemmerd. Ik kan redelijk normaal lopen en bewegen. Daarnaast voel ik mij verder redelijk tot goed. Dat ik mij nog niet top voel en snel moe ben, komt hoogstwaarschijnlijk door de nasleep van die verrekte griep. Die ebt kennelijk nog enige tijd na. Ik hoor en zie het ook in mijn omgeving. Dat is dus hopelijk van voorbijgaande aard.

Maar,.......het belangrijkste komt nog. Dat is de uitslag van m'n komende bloedonderzoek! Dat hoor ik op dinsdag 26/2. Dan hoor ik de harde cijfers van o.a. het getal van het m-proteïne. En ik hoor ook welke vervolgbehandeling m'n arts zal voorstellen........

Best spannend. Daar kan geen thriller tegenop!!

Een onzekere tijd is aangebroken

Gisteren (29/1) namen wij omstreeks 16.30 uur plaats voor het bureau van m'n behandelend hematoloog. Kort daarvoor had ik de uitslag van m'n m-proteïne op een computeruitdraai al gezien en..... die was niet goed! In plaats van een enigszins verwachte daling, was deze gestegen naar 4! Dat viel tegen.
Tijdens het gebruik van de verhoogde dosis lenalidomide waren m'n klachten in m'n onderrug en linkerbeen aanzienlijk (meer dan 90%) afgenomen. Dat was voor mij een teken dat dit spul nog effectief is. Maar desondanks bleek de m-proteïne toch te zijn gestegen!!
Oké, niet met grote sprongen. Van 3 naar 4. Maar dat is ook niet zo van belang. Het gaat erom dat de kahler-activiteit is gestegen in plaats van gedaald.
Nu heb ik nog maar één kuur van 25 mgr. gehad. Het kan zich nog stabiliseren of teruglopen. Dat zal dan binnenkort moeten blijken.
M'n arts heeft voorgesteld om de kuur nog even voort te zetten en dit te ondersteunen met het fijne dexamethason. Aan het begin van elke lenalidomide-week 1 x 20 mgr. dexa. Die dexa dient dan als katalysator voor de lenalidomide.
Ik ga dus een spannende 4 weken tegemoet, want eind februari zal blijken of deze actie het gewenste resultaat oplevert.

Verder opperde m'n arts de mogelijkheid van een allogene stamceltherapie (SCT)......
In 2010 werd mij dat ook voorgesteld, maar toen kon het nog worden omgezet naar een autologe SCT. Dat zal nu niet meer gaan. Indien de omstandigheden het noodzakelijk maken, zal ik eraan moeten geloven. En die omstandigheden konden zich wel eens eerder aandienen dan ik tot voor kort kon vermoeden!

Om het beste resultaat uit een allogene SCT te halen, is het wenselijk dat de patiënt in een zo goed mogelijke lichamelijke conditie verkeert en dat de kahleractiviteit zo laag mogelijk is.
In mijn situatie lukt het met de nu voorgestelde medicatie misschien nog om die kahler weer naar beneden te krijgen. Maar, is'ie daarna met een onderhoudsdosis of anderszins óók zo laag te houden? Dat is hoogst onzeker.
M'n conditie is nu nog prima en dat in combinatie met m'n kahlersituatie kon wel eens het moment zijn dat mijn arts een allogene STC zal voorstellen.

Al deze zaken in ogenschouw genomen denk ik dat de periode van een aaneengesloten enigszins relatieve stabiliteit in mijn ziektebeeld ten einde is gekomen.
Een onzekere tijd is aangebroken!

Griep en nog wat

Volgens het nieuws wordt Nederland op dit moment getroffen door een griep-golf. Vooral in het Oosten van het land was het raak. Op m'n werk was dat te merken want verschillende collega's meldden zich met griepklachten ziek. Ik kan mij niet herinneren dat ik ooit griep heb gehad. Kennelijk ben ik er niet vatbaar voor. Ik heb al kahler en dan ook nog griep erbij. Mag ik bedanken ?
Maandag jl.(21/1) had ik het er nog met een collega over. "Het is eigenlijk opmerkelijk. Ik ben de meest zieke collega van de organisatie, maar heb bijna het minste ziekteverzuim". Ik was er eigenlijk wel een beetje trots op dat ik dit ondanks m'n kahler voor elkaar had gekregen.

Tot dinsdagmiddag (22/1)...........
Toen sloeg het noodlot onverbiddelijk toe en werd ik in de loop van die dag 'zo ziek als een hond". Koorts, hoesten, heel veel hoesten en intense lusteloosheid. Kortom: griep! Nu was ik dus ook de klos.
Ik had in de afgelopen jaren geen enkele weerstand tegen griep opgebouwd (ook geen griepprikken), dus die griep had vrij spel. Tjonge, wat kun je daar behoorlijk ziek van worden zeg.
Het is nu vrijdagmiddag (25/1) en ik zit er nog steeds mee. De griep is denk ik over z'n hoogtepunt heen, maar ik voel me nog zeker niet top! Het bleef namelijk niet bij griep.

De volgende dag voelde ik mij onverminderd ziek en moe. Ik begon mij enigszins zorgen te maken over m'n bloedwaarden. Ik gebruik alweer twee weken de verhoogde dosis lenalidomide (25 mgr). Dat spul breekt namelijk niet alleen kahler af, maar het kan ook de overige bloedonderdelen negatief beïnvloeden.
"Het zal toch niet zijn dat die lenalidomide hier een rol in speelt? Dat mijn bloedwaarden zo laag zijn dat ik daardoor vatbaar ben geworden voor die griep??"
Omdat dinsdag (29/1) een consult bij mijn arts gepland staat moest ik daarvoor donderdag bloed laten prikken. Dat heb ik maar een dagje vervroegd. Gelukkig was de uitslag goed. Het HB stond op 9 en de rest was ook oké.
Nou, dan is het duidelijk.Gewoon een ordinaire influenza dus.

Maar, gezien de ontwikkeling van die griep, was vooral Marlies er toch niet gerust op.
Tengevolge van griep is er een verhoogde kans op een longontsteking. Dat geldt voor elke griep-patiënt, maar zeker voor kwetsbare groepen, waaronder kahlerpatiënten. "In jouw situatie kan dat best eens het geval zijn", opperde Marlies.
Ik had zo weinig lucht en energie dat ik van het indrukken van de afstandsbediening van de tv al uitgeput raakte. Nou, dan is er waarschijnlijk toch iets meer aan de hand dan alleen maar griep.
Daarom besloten we om toch maar bij de huisarts langs te gaan om te checken of er mogelijk sprake is van een longontsteking. Dat bleek een verstandig besluit, want vandaag belde hij op over de uitslag van de gemaakte longfoto's en vertelde dat ik een beginnende longontsteking in m'n rechterlong heb.

Ik ben gisteren, op aanraden van m'n huisarts, meteen gestart met een penicilline-kuur. Daarom is het nog te vroeg voor resultaat. Nog even afwachten dus hoe het zich ontwikkelt.
Maar ik denk dat ik er, mede dankzij m'n lieve Marlies, op tijd bij ben. Want een fikse griep in combinatie met een (te) laat ontdekte longontsteking kan slecht aflopen :(

Update

Even een update met betrekking tot m'n m-proteïne en m'n linker-been.

Het is nog te vroeg voor defintieve conclusies, maar de situatie lijkt zich positief te ontwikkelen.
Ik ben nu ruim een week verder met de verhoogde dosis (25 mgr) lenalidomide.Vorige week woensdag (9/1) ben ik ermee gestart. Toen had ik nog behoorlijk last van m'n linkerbeen. Ongemakkelijk lopen met flammende pijnscheuten in het deel van kruis tot kuit. Best vervelend.
Maar na een paar dagen pilletjes slikken merkte ik al een aanmerkelijke verbetering. De pijn in m'n been is verdwenen, waardoor ik nu weer normaal en pijnloos kan lopen. Dit wekt de indruk dat de lenalidomide nog effectief is.
Wat nu nog resteert is een vervelend zeurende plek linksonder in m'n rug. Volgens mij zit daar de bron van de ellende: vermoedelijk een kahleractiviteit.
Ik hoop dat die ook door de hogere dosis lenalidomide wordt aangepakt en binnenkort zal verdwijnen. Ik geef dat spul daarvoor tot en met het komende weekeinde de tijd. Indien er maandag (21/1) geen aanmerkelijke verbetering is opgetreden zal ik het medisch geschoolde personeel van het plaatselijke hospitaal verzoeken om nader onderzoek te doen. Het resultaat daarvan kan ik dan meteen bespreken tijdens het al geplande consult bij m'n arts (29/1).

Het is dus nog even spannend hoe het geheel zal verlopen.

10 mgr. blijkt te lage dosis

In m'n vorige blog gaf ik met betrekking tot m'n kahlersituatie aan, vertrouwen te hebben in het komende jaar. Afgezien van de pijnscheuten in m'n linkerbeen waren er geen concrete aanwijzingen om daaraan te twijfelen.
Dinsdag 8/1 kwam dit vertrouwen toch enigszins onder druk te staan. M'n m-proteïne bleek te zijn gestegen! Van minder dan 1 opeens naar 3.
Als je na een reeks opeenvolgende metingen gewend bent dat het constant minder dan 1 is, is dit toch een behoorlijke sprong. Toch even schrikken moet ik u bekennen.........Nee, ronduit kloten! Dat benadert mijn gevoel iets beter.

Het ging vorig jaar zo goed met m'n kahlersituatie dat ik begin oktober voorstelde om het eens met 10 i.p.v 15 mgr. lenalidomide te proberen. Dat is minder belastend voor m'n lichaam in verband met de vervelende neuropathie aan m'n voeten. Daarbij ging het al geruime tijd prima met 15 mgr. Misschien lukt het ook met 10 mgr. was mijn gedachte. Hierin werd ik gesteund door m'n arts.
Nou, daar ben ik nu dus achter. Dat gaat dus niet! Kort na de start met die 10 mgr. in begin oktober 2012 kreeg ik last van  m'n onderrug. Kort daarop verschoven die klachten naar m'n linkerbeen. Omdat m'n bloedwaarden goed bleven, legde ik niet direct een oorzakelijk verband met die lagere dosis revlimid.
Ik dacht aan een in 2010 opgelopen vermoedelijke beschadiging van de grote beenzenuw. In m'n vorige blogs schreef ik hierover.
Nu vermoed ik een geheel andere situatie. Ondanks dat een MRI niets aantrof dat in de richting van een kahleractiviteit wees, houdt het verlagen van die dosis volgens mij wel degelijk verband met het ontstaan van die pijnklachten. Ik heb een sterk vermoeden dat mr. kahler nu letterlijk op m'n zenuwen zit te werken! Hoe precies is (nog) niet nader onderzocht. Wel is duidelijk dat mr. kahler nu met één poot buiten z'n hok staat en daar moet'ie zo snel mogelijk weer in terug!

M'n contactpersoon op het ziekenhuis ondernam meteen actie en adviseerde na overleg met m'n arts om de dosis lenalidomide onmiddellijk te gaan verhogen naar 25 mgr. Kahler moet onmiddellijk flink op z'n donder krijgen.
Eind deze maand ga ik op audiëntie bij m'n arts (Dr. Schaafsma). Ik hoop dan dat de pijn is afgenomen en dat de bloedwaarden laten zien dat het m-proteïne al iets is gedaald.
Zo niet,........Nee, daar gaan we niet vanuit. Dit gaat lukken!

Terugblik

Zo, de feestdagen zitten er weer op. Onze gedemonteerde kerstboom ligt alweer keurig in z'n doos op zolder. Evenals de bijbehorende lampjes. 'k Heb nu maar eens een serieuze poging gedaan om ze zodanig uit de boom te plukken dat ze nog een keer gebruikt kunnen worden..........In december 2013 leest u het resultaat :)

Verder hebben we de meeste buren, familie, kennissen en collega's de hand geschud of een natte zoen gegeven. 2013 hebben we in relatieve gezondheid gehaald en de wereld is niet vergaan. Het normale leven kan weer beginnen.
Wat zal ons dit jaar brengen? Blijft revlimid bij mij effectief waardoor het blijft lukken om kahler in z'n hok te houden? En zal ik gespaard blijven van verdere bijwerkingen of complicaties? Ik zal het vanzelf merken.
Het is maar goed dat we alle mogelijke onheil dat op ons afkomt niet van tevoren weten. Hoewel? Als je het wel zou weten kun je er misschien tijdig op inspelen om het tij zo gunstig mogelijk te keren. Dan kun je misschien nog op tijd actie ondernemen.
Het wordt natuurlijk anders wanneer je kennis hebt van deze tegenspoed en daarbij ook weet dat de mogelijkheden om het tij te keren beperkt zijn. Daar word je volgens mij niet echt vrolijk van. Dan kun je maar beter niets weten en elke dag 'Carpe Diem ' roepen.
Ik denk dat veel kahlercollega's en andere (chronisch) zieken dat sowieso roepen en er elke dag het beste van proberen te maken.

Ach, Marlies en ik mogen niet klagen. Marlies is al jaren klachtenvrij met betrekking tot signalen die mogelijk op een aan borstkankergerelateerde aandoening wijzen. En met mij gaat het, uitgezonderd de vervelende pijnscheuten in m'n linkerbeen, tot heden ook prima. Gezien ons medische verleden had het ook heel anders kunnen lopen.
Marlies heeft 3 X borstkanker gehad die zij in de beginstadia ervan zelf heeft ontdekt. Bij de eerste keer heeft zij de inmiddels gepensioneerde chirurg zelfs moeten aansporen tot nader (chirurgisch)onderzoek. "Ach mevrouw. U bent nog jong (32 jr). De kans dat het kanker is, is zeer klein. Ik denk dat het een vetbultje is". De academisch geschoolde keurslager bedoelde het goed, maar zat met zijn diagnose toch fout. Het was wel borstkanker! Hoe zou het zijn gegaan indien Marlies zich niet zo assertief had opgesteld?? Dan was het misschien anders afgelopen.
De daarop volgende keren (2004 & 2006) ging het duidelijk anders. Toen waren er inmiddels specifiek op borstkanker gespecialiseerde zgn. mamma-poli's. Binnen een week na het eerste consult waren alle uitslagen bekend. Dat waren voor ons telkens slecht-nieuws-gesprekken, waarbij 2006 met die gesprekken de kroon spande! Toen waren meer dan de helft van onze ziekenhuisbezoeken slecht-nieuws-gesprekken.Wat een toestand was dat toen! Één gesprek in die tijd zullen wij niet vergeten! Dat betrof geen gesprek op het ziekenhuis, maar bij het UWV.

Kort nadat in februari 2006 bij mij kahler was vastgesteld, voelde Marlies opnieuw een vreemde knobbel in haar borst. Marlies ondernam meteen actie en liet het onderzoeken. En ja hoor, weer borstkanker! Nu waren we allebei de klos!
Juist op de dag dat Marlies dit bericht te horen kreeg, was zij ook voor een gesprek bij het UWV uitgenodigd. Zo'n gesprek was op zich niets bijzonders. Dergelijke gesprekken had Marlies in de maanden daarvoor al vaker gehad. Ik vergezelde Marlies altijd bij deze gesprekken.
Na enkele van die gesprekken viel mij op dat Marlies bij aanvang ervan haar complete medische verleden aan de betreffende UWV-meneer of -mevrouw moest vertellen. Telkens het hele medische verhaal opnieuw. Marlies had daar moeite mee omdat het haar emotioneel niet ongeroerd liet. Ze raakte mentaal uit balans en had er dagen erna nog last van. Ze begon steeds meer tegen die gesprekken op te zien: "Moet ik weer m'n hele verhaal vertellen".
Mede daarom begon ik mij aan het ritueel van die gesprekken te ergeren. Waarom moet Marlies telkens haar verhaal opnieuw vertellen? Er is toch een dossier waar haar hele medische situatie in staat? Indien de betreffende UWV-medewerker voorafgaand aan het gesprek het dossier van Marlies doorneemt, is zij of hij op de hoogte en hoeft Marlies dit niet telkens te vertellen. Kennelijk hebben die UWV-medewerkers niet in de gaten welke psychische druk dit veroorzaakt. Marlies wil in alles meewerken en alle vragen beantwoorden, maar laat haar niet telkens haar medisch verleden vertellen. Wat een onprofessioneel gedrag zeg!
Tijdens weer zo'n gesprek vond ik het welletjes en onderbrak ik Marlies. Dit had ik natuurlijk met Marlies daaraan voorafgaand afgesproken. In keurige maar duidelijke bewoording vertelde ik mijn ergernis en sloot af door te zeggen: " Marlies wil graag terugkomen wanneer u haar dossier hebt bestudeerd. Verder praten heeft nu geen zin meer. " Toedeledokie! ".
Nou, dat laatste woord heb ik niet gezegd, maar wij zijn toen wel vertrokken. Vervolgens heb ik onze ergernis nogmaals in een aan de directie van het UWV gerichte brief uiteengezet.

Na enige tijd ontving Marlies opnieuw een uitnodiging voor een gesprek. Dit betrof het gesprek wat ik hierboven bedoel en nooit zal vergeten.
Dit gesprek stond gepland op dezelfde dag waarop Marlies de uitslag werd verteld dat zij voor de 3e keer borstkanker had! We hadden ons al enigszins voorbereid op slecht nieuws van haar arts, want alle signalen waren bijna identiek aan de voorgaande twee keer. Maar ondanks dit vermoeden hadden we het UWV-gesprek niet geannuleerd.
Het gesprek bij het UWV sloot toevallig ook nog naadloos aan op het consult bij haar arts. We reden vanaf het ziekenhuis rechtstreeks naar het UWV-kantoor. Beide instellingen bevonden zich in dezelfde plaats. Hengelo(O) in dit geval.

Bij het UWV werden we ontvangen door een kordate mevrouw. Op haar bureau lag een dik pak papier. Dit bleek het dossier van Marlies te zijn. Onmiddellijk nadat we voor haar bureau hadden plaatsgenomen stak ze van wal. Ze sprak gedecideerd in korte zinnen. Kennelijk wilde ze zeker overkomen en laten blijken dat zij het dossier van Marlies uitvoerig had bestudeerd. Onze actie door weg te lopen en een brief te schrijven had kennelijk geholpen.
Wij hoorden haar zwijgzaam aan. We kenden het verhaal en luisterden half. Daarbij waren wij nog enigszins verdoofd door het slecht-nieuws-gesprek van een uur geleden. Maar voor zover ik het allemaal op dat moment meekreeg had de UWV-mevrouw haar huiswerk goed gedaan. Ze kende de belangrijkste feiten.
Na ongeveer een kwartier had ze haar verhaal gedaan en keek ze op van het dossier. Toen pas stelde ze  een belangrijke vraag aan Marlies: "Hoe is het nu met u?" ...........
Marlies: "Nou, niet echt goed. Bij mijn man is onlangs kahler vastgesteld en kort voor dit gesprek heb ik te horen gekregen dat ik voor de 3e keer borstkanker heb"...............
De UWV-mevrouw bleef ons korte tijd zwijgend aankijken en zag onze tranen over onze eveneens zwijgzame gezichten naar beneden biggelen. Het was even muisstil in die kamer.
Vervolgens zei ze: Mevrouw/meneer, wat vreselijk voor u. Het is mij duidelijk!!". Daarop sloeg ze met een knal het dossier dicht, stond vervolgens op en gaf ons een hand. "Ik wens u beiden sterkte". Ze begeleidde ons vervolgens naar de hal en verdween.
Daarna heeft Marlies geen uitnodigingen meer gehad. Haar dossier is waarschijnlijk gesloten.

Het UWV-dossier van Marlies was dan misschien wel gesloten. Het medische dossier op het ziekenhuis nog lang niet. In de oudere blogs kunt u het allemaal lezen.

Maar, zoals ik in het begin vertelde. Kijkend naar het verleden en hoe het nu met ons gaat, mogen we niet klagen. Het had zowel met Marlies als met mij allemaal anders kunnen gaan. Gezien de omstandigheden hebben we geluk gehad. Het geluk van tijdig signaleren, op tijd ingrijpen en het geluk dat medische behandelingen tot heden effectief blijken.
Oké, ik heb nu last van m'n linkerbeen en neuropathie in m'n beide voeten. Ook Marlies is niet (pijn)klachtenvrij. Maar dat zijn allemaal zaken die niet te vergelijken zijn met situaties die ons ernstiger hadden kunnen treffen.

Reëel bekeken zijn wij blij met de situatie zoals die nu is en kijken we met vertrouwen naar het jaar 2013. We gaan ervoor en we laten ons niet kisten.......

Carpe Diem.

Gelukkig Nieuwjaar

V.l.n.r: Marlies, Mark, Naomi, Rianne, Jasper en Ikke

Zoals Marlies in de vorige blog vertelde, was er op 1e Kerstdag een mooie gelegenheid om voor de jaarlijkse gezinsfoto te poseren. Na enkele pogingen is het met de zelfontspanner toch nog aardig gelukt moet ik zeggen :)

Sinds de geboorte van Mark&Jasper sturen we onze familie, vrienden en kennissen elk jaar in december een wenskaart met een foto van de Ten Voordetjes. Kunnen diegenen die ons niet zo vaak ontmoeten toch zien hoe ons gezin groter groeit. Marlies en ik voornamelijk in de breedte en onze jongens en hun vriendinnen in volwassenheid :)
Vorig jaar telde de foto nog 5 personen. Dit jaar is Rianne, de lieve vriendin van Jasper, erbij gekomen.

U ziet, we zitten aan het ontbijt. Het kerstontbijt vormde dit jaar de start van een aantal bijzonder gezellige dagen. Zo vult iedereen deze dagen op z'n eigen wijze in. Voor ons betekende het vooral aandacht voor elkaar door veel samen te zijn, gezellig te kletsen en samen leuke dingen te doen. Nee, we doen dit niet alleen in december. Eind januari bijvoorbeeld gaan we met elkaar alweer enkele euri's 'doneren' bij een lokale eetgelegenheid om de verjaardag van Marlies te vieren. De kleur in het glas dat ik dan vasthoud is dan rood in plaats van geel!

Het leven is wel leuk!

Rest mij nog om u namens ons allen een zo gelukkig en gezond mogelijk 2013 te wensen!

Kerstgroet

Ik: "Jongens, denken jullie aan morgenavond?. Rond 20.00 uur moeten we even voor onze jaarlijkse kerstfoto poseren!"
Mark: "Morgenavond?? Dan kan ik niet! Dat heb ik toch verteld?! Dan heb ik een etentje met m'n collega's. Ik dacht dat je overmorgen bedoelde".
Jasper: "Morgenavond? Nee, dan kunnen Rianne en ik ook niet! Rianne moet werken en daarna hebben we nog een feestje. Ik dacht ook dat je overmorgen bedoelde". 
Marlies: "Nee, we hebben duidelijk afgesproken dat morgenavond de foto zal worden genomen. Jullie hebben toegezegd er te zullen zijn!".
Mark: "Overmorgen?? Wacht eens! Nee, dan kunnen wij óók niet. Dan is het dinsdag en dan hebben we puppycursus met ryko. Was ik even vergeten".
Ik: "Ja, jongens nog aan toe!!. Dat schiet zo niet op! Zo komt er van die foto natuurlijk niets terecht. Straks hebben we de Kerstdagen bereikt en dan moet onze kerstkaart nog worden gemaakt!!!"
Marlies: "Dinsdag 1e kerstdag is een mooie gelegenheid. Dan zitten we allemaal bij elkaar en kunnen we meteen even poseren".
Ik: "Kijk, dat is nog eens een goed idee! We maken op 1e kerstdag onze kerstfoto, prutsen de kaart op 2e kerstdag in elkaar en doen'em 3e kerstdag op de post. "Fijne Kerstdagen allemaal......." Prima Marlies, goed bedacht ! :)"
Marlies: "Nee man! Dat begrijp ik ook wel. Dat wordt dan natuurlijk een Nieuwjaarswens! Dat kan toch ook?!".
Ik: "Oh, bedoelde je dat! Ja, dat is ook een mogelijkheid. Oké, dan doen we dat. Een Nieuwjaarswens".

Nou, u leest het. Een kerstwens via de post zit er dus niet in. Dat doe ik dan maar via m'n blog.

Wij wensen u fijne KERSTdagen !!

2003: Geen foto leek mij ook een beetje kaal :)

Been deel 2 en Kerstboom 2012

 
Been: deel 2

Het ging opnieuw niet goed met m'n linkerbeen. Begin vorige week kwam opeens een heftige zenuwpijn opzetten. Een met heftige pieken stekende en vlammende pijn in alleen m'n linkerbeen. Zomaar, van de ene  op de andere dag en het bleef ook meteen 24 uren per dag aanhouden! Behoorlijk vervelend moet ik u zeggen. Met ongeveer 6 x 2 paracetamollen lukte het gelukkig om die pijn te onderdrukken.
Opmerkelijk hierbij is, dat ook deze pijn zich in de revlimid-pauzeweek ontwikkelde. De angst bekroop me dat dit het einde van mijn revlimid zou betekenen. Gelukkig is dat (nog) niet het geval.

Tijdens m'n voorlaatste revlimid-pauzeweek had ik iets soortgelijks. U hebt het misschien in m'n vorige blogs gelezen. Toen ontstond er een zorgwekkende pijn in m'n onderrug. Een MRI-onderzoek (supersnel geregeld door m'n contactpersoon Tineke Duyts) wees uit dat die pijn in ieder geval niet werd veroorzaakt door een kahleractiviteit. Dat is op zich natuurlijk een goede uitslag, maar daarmee was de oorzaak van die pijn nog niet verklaard. Dat is'ie nu nog steeds niet en ik vermoed dat dit ook niet zal gebeuren. Het kan uiteenlopende oorzaken hebben en juist in de omgeving van de onderrug, waar een wirwar aan zenuwbanen lopen, is het niet eenvoudig om de boosdoener te traceren.

Nu zit ik dus met de pijn in m'n been. Afgelopen zondag 9/12  liep m'n pauzeweek af en startte ik weer met de 3-weekse revlimidkuur. Juist omdat revlimid zenuwen kan aantasten was ik er niet gerust op. De kans dat het van kwaad tot erger zou gaan was natuurlijk groot. Maar,...dat gebeurde niet! Het werd zelfs beter!
Het gaat nu zo goed ik overdag geen -mollen meer nodig heb. Voor het slapen wil ik graag helemaal van pijn gevrijwaard zijn (wie niet!) en neem ik gezellig nog een paar -molletjes.
Het been is nog gevoelig met hier en daar een steek, maar van heftige pijnen zoals vorige week is gelukkig geen sprake meer.
Dat juist door het gebruik van revlimid de pijnklachten afnemen is er-rug vreemd. Dat vond Tineke ook. Het is juist vaak andersom. Een mens zit raar in elkaar!
Nu maar'es kijken hoe het de komende dagen gaat. :)

Kerstboom 2012: 
En dan is het weer tijd voor het ritueel van de kerstversiering.We zijn er elk jaar op tijd mee. Kort nadat Sinterklaas met de schimmel tussen z'n benen is vertrokken, halen wij de dozen van zolder. Vervolgens gaan we in een al jaren vaste taakverdeling te werk. Marlies tuigt de kerstboom op en ik doe de lampjes en de overige versieringen in en rond het huis. Dat lijkt een scheve taakverdeling omdat Marlies alleen de kerstboom hoeft te doen, maar schijn(t) bedriegt! Het is nog een hele tour om die kerstonzin in die boom te hangen. Ik drink al vaak m'n 2e kop koffie als Marlies nog met die boom bezig is.

Elk jaar kijk ik weer met gemengde gevoelens naar onze Kerstrituelen. Enerzijds vind ik al die lichtjes en versiering en de sfeer die dat oproept gezellig en knus, maar anderzijds vind ik het een maffe bedoening. Een versierde boom in de kamer!! En het is ook nog een kunstboom! En dan hangen we er ballen, figuurtjes en nog meer onzin in! Ik heb er zelfs wel eens ronde koekjes in zien hangen!
Een heidens gebruik anno 2012. En wij maar lachen om die derde-wereld-volken met hun vreemde rituelen..... Maar oké, ook wij doen dus vrolijk mee.


En dan die lichtjes in de kerstboom. Elk jaar weer een crime. Enkele jaren geleden beschreef ik het gehannes met die lampjes ook al in een blog .
Dat gehannes hadden we nu dus weer. Ik dacht dat ik de lampjes vorig jaar zorgvuldig had opgerold, maar het tegendeel bleek waar. Het was weer de bekende kluwen lampjes waarbij geen begin en eind te vinden is. Inmiddels weet ik hoeveel tijd het kost om die kluwen uit elkaar te halen. Daar was ik dus snel klaar mee. Die kluwen 'licht' nu in de schuur te wachten op transport naar de vuilstort. Als u nog lampjes nodig hebt, u kunt ze gratis ophalen. Ze doen het nog prima!

Voor €12,50 hebben we nieuwe gekocht. Lekker makkelijk! Zo uit de doos de kerstboom in. Maar wat bleek? Tijdens het testen bleek dat een aantal lampjes niet brandden! Ja hoor, heb ik weer!
Dat moeten we natuurlijk niet hebben, want dan is de kans op oververhitting van de resterende lampjes te groot. We willen wel brand, maar dan alleen in de open haard :)

Dacht ik er gemakkelijk af te zijn, zat ik toch weer te prutsen om het veroorzakende lampje te vinden. Getver!!


Maar, uiteindelijk is het toch gelukt.

December 2012

De laatste maand van dit jaar is aangebroken. De dagen korten. Om 07.00 uur is het nog donker en rond 16.00 uur begint het al te schemeren. En die tijden zullen tot de 21ste december nog verder naar elkaar kruipen.
Sfeer en gezelligheid moeten we dus hoofdzakelijk binnen zoeken. Bij de open haard, wat kaarslicht en straks de kerstboom. Die boom moet bij de meeste mensen nog even geduld hebben, want eerst moet Sinterklaas nog even z'n cadeautjes afleveren.
Dat zal'ie in Enschede niet bij iedereen doen. Ons huis zal hij overslaan. Onze jongens geloven het wel en ik mag van Marlies dit jaar m'n schoen niet zetten. Gezien de maat gaat er teveel in en dat vindt zij in verband met de crisis onverantwoord.
Maar ik vermoed dat Sint niet welkom is omdat wij hebben besloten om de cadeautjes door te schuiven naar de Kerst. Ook leuk :)

Maar het grootste cadeau heb ik natuurlijk al lang! Daar is geen Sinterklaas of Kerstman aan te pas gekomen. Dankzij een goed samenspel tussen mijn kahlervorm, mijn fysieke en mentale gesteldheid en de juiste medicatie, heb ik dit jaar in relatief goede conditie mogen meemaken. En mr. kahler zit kennelijk ook nog stevig in z'n hok. Helemaal top! HIEP, HIEP, HOERA!! voor de medische wetenschap!

Oké, ik ben misschien iets te voorbarig. Het is nog maar begin december. Het proosten op het nieuwe jaar duurt nog 4 weken en in die periode kan er nog van alles gebeuren. Maar, ik heb er wel vertrouwen in. Ik voel me goed en onverwoestbaar. Oud&Nieuw is zeker geen probleem en daarnaast heb ik het gevoel dat deze situatie voorlopig nog wel even zal voortduren.
De vakantieplannen voor 2013 hebben we in concept al  klaarliggen!

Dat worden gezellige feestdagen. Dat begrijpt u denk ik wel! :):)

Lemelerberg en Specht

Omdat ik drie dagen per week werk, houd ik dus twee werkdagen over voor andere zaken. Heerlijk is dat!
Hierdoor ben ik in staat om m'n leuke werk royaal te combineren met leuke ontspanning. Wandelen of fietsen bijvoorbeeld. Dat doen we namelijk graag en het is ook nog hartstikke gezond! Ik vermoed dat de pijn in m'n linkerbeen (daar heb je m'n been weer) mede is verdwenen door veel te lopen en te bewegen. Ondanks de pijnscheuten gewoon doorlopen. Ik ben ervan overtuigd dat het bij mij heeft gewerkt.
We nemen ons voor om er minimaal 1 dag per week op uit te trekken. Voorafgaand aan onze tocht gaan we dan in de buurt van het startpunt lunchen of brunchen. Een culinair bezinningsmoment voordat de Ten Voordetjes op de pedalen gaan of de veters strikken.

Zo ook afgelopen woensdag 21/11. Het was die dag wat grijzig en fris maar verder wel droog. Prima wandelweer.

M'n broer Wim, u weet wel, m'n broer die zo goed kan fotograferen, tipte ons om eens in de omgeving van de Lemelerberg te gaan wandelen. Hij en zijn vrouw zijn ook een enthousiaste wandelaars.

Dat zwarte poppetje in de verte is Marlies

Nou, dat bleek een goede tip. We hebben al verschillende mooie plekjes gezien, maar dit is toch wel een topper! Een uniek heuvelachtig heide- en stuifzandgebied dat royaal gelardeerd is met prachtige eeuwenoude jeneverbesstruiken.

Woody Woodpecker druk in actie

We waren nog maar net aan onze tocht begonnen toen we het geluid van een hakkende specht hoorden. U hebt het ongetwijfeld ook wel eens gehoord. Dat typisch roffelende geluid. Alsof er een veer in de nek van zo'n specht zit die het mogelijk maakt dat'ie zo snel kan hakken. Als je dit geluid hoort probeer ik te ontdekken waar de specht precies zit. Maar vaak blijkt'ie dan op grote afstand verder in het bos te zitten. Ik zie dan slechts een silhouet van een vogel tegen de stam van een boom. Het is een schuwe vogel die niet graag gezien wil worden.

Maar deze keer hoorden we het geluid opvallend dichtbij. En ja hoor. Pal naast ons op nog geen 10 meter afstand was'ie druk bezig. We konden'em duidelijk zien zitten. Ondanks dat wij stil bleven staan, bleef Woody met z'n snavel in de weer. We zagen de stukjes bast alle kanten op spatten..
Nou, dat is toch wel een bijzondere ontmoeting. Zoals u ziet kon ik er zelfs een foto van maken.
Het bleek een grote bonte specht te zijn.

Been (slot)

't Is wat met dat been. Ik raak er niet over uitgesproken. Maar, u zag het al in de aanhef. Dit is hopelijk de laatste blog over m'n linkerbeen. "Hoezo? Ïs het been eraf??
Nee, integendeel! Het zit er nog stevig aan en die vervelende pijn is nagenoeg verdwenen. En niet alleen m'n been, maar ook m'n onderrug is bijna pijnvrij. Zo nu en dan voel ik nog een pijnscheut maar dat is, in relatie zoals het was, te verwaarlozen.

De oorzaak is niet vastgesteld. Net als hetgeen dat tot de 'genezing' heeft geleid. Dat is ook onduidelijk. Het kwam en het ging weer. Net als in m'n tienertijd met m'n jeugdpuistjes en m'n vriendinnetjes. Ze kwamen en gingen weer. Het grote verschil hierbij was echter, dat die jeugdpuistjes en m'n vriendinnetjes geen pijn in m'n linkerbeen veroorzaakten. Nee, die veroorzaakten het leed op een andere plek. De jeugdpuistjes raakten m'n zelfvertrouwen en die vriendinnetjes m'n zuurverdiende zakgeld!

Maar gelukkig is het nu zo dat ze alle drie geen leed meer veroorzaken. En m'n been lijkt zelfs goed op weg naar volledig herstel. Oké, de neuropathie is in beide voeten nog onverminderd aanwezig, maar daar heb ik geen hinder van. Dat is alleen een vreemd-gevoel-kwestie. Ik kan er verder normaal mee lopen.
En nu dit zo gelopen is, besef ik dat ik een mazzelkont ben! Zoals ik al in een vorige blog opmerkte, werden de klachten gelukkig niet veroorzaakt door een kahleractiviteit. Nou, dan is de rest al snel bijzaak!

Zo, dan kunnen we dit hoofdstuk nu afsluiten en is het hoog tijd voor een lekker glas.......Spa met grapefruitsap! M'n favoriete drankje tijdens doordeweekse dagen. Proost :)

Van onderrug naar bovenbeen

   
"Hey Ten Voorde. Hoe is't met je rug?"
"Goh, da's ook toevallig. Daar wilde ik nu juist in deze blog iets over vertellen!"

M'n rugpijn is nog niet helemaal voorbij, maar het is aanzienlijk beter dan de afgelopen twee weken. Het geheel is nog wat stijvig. M'n veters kan ik in ieder geval weer strikken.
Maar wat daarvoor in de plaats is gekomen, is ook niet fijn. Ik heb nu behoorlijk last van m'n linkerbovenbeen!

Het lijkt alsof die rugpijn naar m'n linkerbeen is gezakt. De pijn die ik voel is lastig te omschrijven. Volgens mij is het een combinatie van spier- en zenuwpijn. 'k Heb er behoorlijk last van. Soms is die pijn zo heftig dat ik nauwelijks op dat been kan lopen. Ik heb al eerder soortgelijke klachten gehad. Dat was in 2007. Toen heb ik er ook een blog aan gewijd. Ondanks een MRI-onderzoek en deskundige blikken van verschillende artsen, is de oorzaak nooit gevonden. Mijn hematoloog veronderstelde destijds een zenuwbeschadiging die was veroorzaakt tijdens een operatie. Die had ik kort daarvoor ondergaan.

Nadat een operatie is afgerond, wordt de patiënt van de operatietafel naar het ziekenhuisbed getild. Ik heb een stabiel gewicht van ongeveer 102 kg (en met een erectie 104 kg!! ). Dat is dus een behoorlijke massa. Dat til je niet zomaar van z'n plaats. Als het al tillen wordt. Ik vermoed namelijk dat ik in 2007 niet naar het ziekenhuisbed ben getild, maar gesleept. Kennelijk is toen m'n linkerbeen ergens achter blijven haken.
"Pfff, wat een gewicht zeg! Eindelijk! Ten Voorde ligt weer in z'n bed...... Oeps! Maar z'n linkerbeen!! Dat ligt nog op de operatietafel".... Zoiets zal het wel geweest zijn denk ik. Ik was natuurlijk nog volledig onder narcose en dus zo slap als een natte theedoek. Dan is er maar weinig voor nodig om iets te beschadigen.

Maar nu heb ik geen operatie gehad en toch een behoorlijke pijn aan dat been. Vreemd!
Het voordeel is, dat het tot nu toe eenvoudig is te bestrijden met enkele paracetamolletjes. Die dingen werken bij mij zo goed dat de pijn dan volledig is verdwenen en ik normaal kan lopen. 'Goed spul die molletjes!
Maar, het moet natuurlijk wel binnen redelijke termijn weer verdwijnen. En zo niet?!
Tja, dan toch maar weer naar m'n hematoloog of huisarts. Ik kijk het nog even een weekje aan.
   

Dagje uit

 
Gisteren, dinsdag 7/11, hadden we een dagje uit gepland. Het was wat grijzig en fris, net als vandaag en het komende weekeinde. Echt herfstweer. Ik houd wel van dat weer. Beetje waaien, beetje guur. Heerlijk wandelweer.Als het maar niet regent, want dat kun je er bij het wandelen niet bij hebben. En na zo'n buitenactiviteit 's-avonds weer lekker bij de knisperende open haard genietend van een lekker glas, kijkend naar PSV en Twente zoals vanavond en daarna nog even gezellig keuvelend met m'n Marliesje. Helemaal top. Wat het voetballen betreft, heb ik het over vandaag.

Gisteren zijn we voor het dagje uit naar het Noorderdierenpark te Emmen geweest. Daar kun je ook wandelen en dan zie je ook nog eens dieren en planten die je in de Twentse natuur niet zo gauw zult tegenkomen.
Waarom het Noorderdierenpark?? Dat vonden we leuk en (nog leuker) we hadden korting op de entree! Voor € 5,-p.p. ging voor ons de poort open.
Kort nadat we aan onze wandeling op het park waren begonnen, kregen we de indruk dat alleen voor ons de poort open was gegaan. Geen andere bezoeker te zien! Er liep meer personeel dan publiek. Dat was heerlijk rustig. Ook wel een keer lekker.

Dat het rustig was, was ook bij verschillende dieren te zien. Veel dieren lagen te slapen of verveelden zich volgens ons te pletter. Die beesten zijn natuurlijk gewend dat er publiek langskomt. Dat leidt af. Maar in de herfst- en wintermaanden is dat aanzienlijk minder en als het dan ook nog wat grijzig is zoals gisteren, helemaal.

Maar Skippy had gisteren kennelijk een goed idee. Die zal wel gedacht hebben: "Da's ook wat!. Geen publiek. Wat zal ik nu eens gaan doen? YEAAAH!! Dit is een mooie gelegenheid voor een uitgebreide middagwip!"
Is Skippy net lekker op dreef, komen de Ten Voordetjes langs en verstoren het ritueel. Ja, da's natuurlijk balen!

Ach, wat dat betreft zijn het net mensen. Bijvoorbeeld tijdens een uren durende stroomstoring. Zonder stroom geen TV en daardoor dus te weinig afleiding. Veel homo sapiens weten dan ook niets anders te bedenken....
Maar wees gerust. Wij zullen tijdens een eventuele storing niet bij u langskomen! :):)

                                 

Enige moeite om het te geloven & Ryko

             
Het is alweer ruim 4 dagen geleden dat ik de gunstige uitslag van m'n MRI-onderzoek las. Geen bijzonderheden te zien. U hebt het in m'n vorige blog gelezen. Ik vind het vanzelfsprekend nog steeds fantastisch. Dat begrijpt u. Maar ik was er ook enigszins beduusd van en had moeite om het meteen te geloven. Ik vond het te mooi om waar te zijn. Dit gevoel werd mij ingegeven door alles wat ik bij veel van mijn kahlercollega's hoor, zie en lees. Veelal worden  dergelijke (pijn)signalen bij nader onderzoek namelijk bevestigd. " Meneer/Mevrouw, uw vermoeden is juist. Het is een nieuwe kahleractiviteit!!". TJAKKA !. Dat hakt er dan weer lekker in! Met die nieuwe tegenslag moeten die kahlercollega's dan weer opnieuw leren omgaan. Elke keer weer! Dat is slopend als je er regelmatig mee wordt geconfronteerd.

Wat dat laatste betreft is het (ook) een rare ziekte. Er is geen patiënt waarbij het verloop gelijk is. Sommigen hebben mazzel en zien dat na een stamceltherapie (ook niet misselijk!!) hun kahler er behoorlijk van langs heeft gekregen en zich al jaren niet meer laat zien. Maar anderen hebben minder geluk en moeten zich maandelijks of zelfs wekelijks bij hun hematoloog melden om die kut-ziekte de baas te blijven.
Met die wetenschap begrijpt u dat ik bij mijn toenemende rugpijn een bijzonder sterk vermoeden had dat voor mij de tijd was aangebroken om aan te sluiten in de rij van die laatste categorie.

Ik typ nu deze blog. Nu pas begin ik er enigszins vertrouwen in te krijgen dat die MRI-uitslag inderdaad klopt. M'n rugpijn is behoorlijk afgenomen en ik voel mij verder onveranderd goed.
Nou ja, ik was deze week wat grieperig en nu nog wat snotterig, maar dat waren velen met mij. Dat is een beetje folklore en hoort bij de herfst. Ik had gelukkig geen koorts en dan is gewoon je ding blijven doen het beste medicijn :)
Oorzaak rugpijn?: onbekend. Het interesseert me ook niet. Het is bijna weg en het is geen kahler. Ik vind het prima zo :) Ik kan eindelijk m'n veters weer strikken. Toch wel lastig lopen met die slingerende slierten rond je schoenen. En al die mensen bedanken die je er op wijzen: "Meneer, uw veters!". "Ja, bedankt. Komt door m'n rug"........ Vervolgens liepen deze mensen met enig onbegrip verder. 

Gisteren hebben we met ons gezin en aanhang o.a. het bovenstaande gevierd. Onder andere, want we hebben ook nog wat aandacht besteed aan m'n verjaardag die eerder deze week plaatsvond. 55 alweer. Dat heb ik toch maar mooi gehaald! :):)

Ryko:
Sommige lezers vroegen hoe het nu gaat met Ryko. De 'puppy' (17 weken) van onze zoon Mark en z'n vriendin Naomi.
Nou, hij is behoorlijk gegroeid en mag nu met recht de titel 'jonge hond' dragen.. 't Is een lief beest en luistert al behoorlijk goed. Eind deze maand gaan ze ermee naar de puppyschool :)

 
               
         

Niets te zien

 
Vandaag was het een witte jassendag. Veel ziekenhuis en aansluitend met ons allen naar de tandarts. Op het ziekenhuis werd ik verwacht voor m'n maandelijkse bifosfonaat-infuus (APD) en de afspraak met m'n hematoloog. Zoals u in m'n vorige blogs hebt gelezen, was het ook de dag waarop de uitslag van m'n MRI bekend zou worden. Behoorlijk spannend dus.
Wat die MRI-uitslag betrof hadden Marlies en ik alle mogelijke scenario's besproken ingeval er een tumor zou worden geconstateerd. Gezien de pijn die ik nog steeds in m'n onderrug voel kon het bijna niets anders zijn dan een kahlerhaard. Of minstens iets wat daaraan gerelateerd is.
Welke behandeling zal de arts voorstellen? Zal er ook bestraald moeten worden? Welke uitwerking zal dat op m'n rug en lopen hebben? Deze en andere vragen waren de afgelopen dagen behoorlijk vaak onderwerp van gesprek.

Tijdens het infuus stelde m'n contactpersoon (Tineke Duyts) voor om de uitslag van de MRI er alvast bij te pakken. "Dan ben je al enigszins voorbereid tijdens het gesprek met de hematoloog",  vertelde ze. "Ja, goed idee. Kom maar op met die uitslag", antwoordde ik. Als die uitslag nu voorhanden is, wil ik het liever ook meteen weten! Tot m'n verbazing las ik de eerste zin van de conclusie van het MRI-onderzoek:

 'Ongewijzigd aspect laesie in het sacrum. Geen progressie. Geen nieuwe laesies '. 

Geen (nieuwe) kahlerhaard of iets dergelijks geconstateerd dus!
Nou zeg! Dit had ik echt niet verwacht. Ik was voorbereid op een negatief bericht van kleine of grotere omvang. Maar dit?! Nee, dit dus niet.

Hartstikke goed natuurlijk. Niet alleen omdat er geen kahlerhaard of iets dergelijks is geconstateerd. Maar ook, omdat dit aangeeft dat mr. kahler kennelijk nog steeds in z'n hok zit en m'n medicijn Lenalidomide (revlimid) ook nog steeds voldoende effectief is. En m'n bloedwaarden bleken ook nog onveranderd goed te zijn! Helemaal top dus.
Die rugpijn wordt dus kennelijk door iets anders veroorzaakt. Maar wat? M'n hematoloog wist daarvoor geen verklaring te geven. "Het kan van alles zijn. Spit, vast zittende rugspieren of pezen, geen idee". was z'n reactie.

Rugpijn is natuurlijk niet leuk. Ik heb vooral moeite met opstaan en bukken. M'n veters strikken is een ramp. Maar nu ik weet dat het geen verband houdt met kahler kan het mij nu even geen moer schelen. Als het vanzelf gekomen is, zal het ook wel weer vanzelf weggaan........hoop ik :)

Vanavond de pijn maar even verdoven met een glas heerlijk sap van o.a. de Merlotdruif. Want zo'n geruststellende uitslag moet natuurlijk gevierd worden !

Proost!!
                   

Garderen en een natuurfotograaf

Woensdagmorgen rond 08.30 uur mag ik plaatsnemen in het MRI-apparaat. Dat wordt weer een half uur stilliggen. Er wordt dan in de zoektocht naar mogelijke kahlerhaarden een opname van m'n heup en onderrug gemaakt.
Maar, ik vermoed dat niet alleen daar, maar ook op m'n linker schouderblad een haard zich aan het ontwikkelen is. In oktober 2011 zat er eentje op m'n rechter schouderblad. Nu voel ik dezelfde jeuk en lichte pijn als destijds.Volgens mij tekenen die onmiskenbaar wijzen op de ontwikkeling van zo'n ding. Tja, 't Is niet anders. Zoals gezegd hoor ik dinsdag 30/10 nader.

En wat doe je dan als je opnieuw geconfronteerd wordt met een negatieve ontwikkeling van die rotziekte, maar je verder uitstekend voelt?
Nou, ik ga in ieder geval niet stilzitten! Zo zit ik niet in elkaar. Gewoon m'n ding blijven doen is het beste! Vandaag stond heerlijk genieten van het prachtige herfstweer in de vorm van een mooie fietstocht op het programma. Tjonge, wat een prachtige zonnige dag was het vandaag. De warmste herfstdag ooit las ik. Uitsteekbaar fietsweer dus!

Wie maakte hier de mooiste foto? Hij of ik !

Dat hebben we in de omgeving van Garderen en Ermelo gedaan. Daar ligt het Speuldersbos. Het oudste bos van Nederland. Omdat het bos voornamelijk bestaat uit loofbomen, is dat juist in deze periode prachtig. Al die mooie herfstkleuren en niet te vergeten de enorme verscheidenheid aan paddenstoelen.

Dit was ook anderen niet ontgaan. Vooral natuurliefhebbers met een fotohobby. Het leek wel of alle foto-hobbyisten in Nederland vandaag naar het Speuldersbos waren gekomen. Je zag ze overal en in uiteenlopende posities om de mooiste foto te maken. De fotograaf hier rechts ging er zelfs voor op de grond liggen. Nee, een mooie natuurfoto is niet zomaar gemaakt!

Misschien toch niet zo goed

In m'n vorige blog leek alles nog uitstekend te gaan. M'n bloedwaarden waren ongewijzigd en ik had nergens last van. Prima voor elkaar zou je zeggen.
Maar, enkele dagen na het publiceren van die vorige blog kreeg ik toenemende last van pijn in m'n onderrug. Een tintelend en zeurend pijngevoel. Een pijn die ik tot m'n schrik herkende en exact overeenkomt met de pijn die ik had toen in 2006 de diagnose kahler bij mij werd gesteld. Toen bleek er een vuistgroot plasmocytoom op m'n heiligbeen te zitten. Niet fijn kan ik u vertellen.! Gezien de overeenkomstige pijnsignalen begrijpt u dat ik de vermoedelijke bui alweer zie hangen. Ik vermoed dat er weer zoiets aan het groeien is. Natuurlijk is het nog niet met zekerheid vastgesteld en kan het ook iets anders zijn, maar ik ben er niet gerust op.
Binnenkort zal het blijken, want vóór 30 oktober zal de uitslag van een nog te maken MRI-scan bekend zijn. Die dag word ik bij m'n hematoloog verwacht en zal ik met hem de situatie bespreken.

Tot die tijd nog even op m'n tanden bijten en voor het slapen gaan paracetamolletjes snoepen, want zonder die dingen kan ik verdorie van die zeurende pijnscheuten  niet slapen.
     

Weer goed

   
De titel wekt de indruk dat 'het weer' goed was. Nou, dat hebt u de afgelopen dagen gezien en ervaren. Het was ronduit drie letters-weer. Rot-weer dus. Tjonge, wat een water kan er in die wolken zitten. Heel bar!
Nee, dit bedoel ik niet met de titel van m'n blog.

Het gaat over de uitslag van m'n bloedonderzoek. Díe is weer goed. De belangrijkste waarde, die van het M-proteïne, was opnieuw minder dan 1. En daarom is besloten om het met 5 mgr. minder lenalidomide per tablet eens te proberen. Eens kijken of 10 mgr. ook voldoende is om mr. kahler koest te houden.

U leest het vanzelf in de komende blogs.

Ondanks alle regen kwam de zon ook nog even langs.
En die heeft op Marlies een onweerstaanbare aantrekkingskracht.
Waar de zon bij ons schijnt, is Marlies.
  

Toenemende neuropathie

Vandaag, 1/10, had ik er weer zin in. Zin om weer naar m'n werk te gaan, m'n collega's te zien en te spreken. Drie weken vakantie waren leuk, maar nu vond ik het ook wel weer mooi geweest.
Nee, ik ben geen workaholic en voel mij ook niet onmisbaar. Zo ervaar ik dat niet. Zeker dat laatste niet. Want als je iets in je leven niet bent, dan is het onmisbaar zijn. Zeker wat je maatschappelijke leven betreft.
Nee, ik had er gewoon weer zin om m'n leuke werk weer op te pakken.

En morgen is het weer tijd voor m'n maandelijkse APD (bifosfonaat) en het bloedonderzoek. Juist dat laatste is toch elke keer weer spannend. Natuurlijk niet het onderzoek zelf, maar het resultaat ervan. Eind deze week is dat bekend en hoop ik dat het M-proteïne nog steeds laag is of.......nog lager!
Indien dat zo is wil ik met m'n arts overleggen of de dosis revlimid verlaagd kan worden van 15 naar 10 mgr.
Ik krijg namelijk toenemende last van neuropathie aan m'n voeten. Een toename van een 'dood' cq gevoelloos gevoel in combinatie met een gevoel alsof er een strak verband om m'n voeten zit. Een raar gevoel dat zich lastig laat omschrijven. M'n kahlercollega's met medicijn-ervaring weten precies wat ik bedoel. Gelukkig beperkt het zich tot alleen m'n voeten.
Door de dosis revlimid te verlagen hoop ik dat de neuropathie afneemt, maar het toch nog voldoende is om mr kahler in z'n hok te houden.

Maar eerst de uitslag van het bloedonderzoek maar'es afwachten. Als die tegenvalt, volgt er misschien een geheel ander scenario.

Vakantieblogjes (slot)

     
Maandag, (24/9) zijn we te 09.00 uur uit Santenay vertrokken. Volgens de ANWB-routeplanner lag ons woonhuis 761 km noordwaarts, maar de wegwijsmiep van onze auto (Blaupunkt) rekende 835 km uit. 74 km verschil! En beide systemen hadden dezelfde route berekend die langs dezelfde steden ging. Ik vermoed dat de ANWBcomputer de route via de binnenbocht en vluchtstrook heeft berekend. Dat scheelt kennelijk :)
Ik denk dat die Blaupunkt (Duits fabrikaat!) het bij het juiste eind had, want onderweg zagen we de electronische wegenkaart aftellen tot 0 en toen stonden we bij ons huis. Bijna klokslag 21.00 uur staken we de sleutel in het slot. Inderdaad een behoorlijk rit, maar we hebben verschillende keren gepauzeerd en dan is het goed te doen. Daarbij kun je de hele reis zitten. Dat scheelt ook! Stel je voor zeg :) :)

Ach, waarom vertel ik dit eigenlijk? Ik denk dat u dit helemaal niet wilt weten. We zijn weer veilig en zonder pech thuisgekomen. Daar gaat het uiteindelijk om. Zelfs onze auto heeft het volgehouden. Gezien de autopech tijdens ons eerste Frankrijkavontuur én het behoorlijk ruige weer toch een prestatie van formaat.

Tjonge, wat een regen en wind tijdens onze terugreis. U hebt het ongetwijfeld op het nieuws gehoord en gezien. Of ervaren toen u buiten was.
Maar ons Fordje trok zich er niets van aan en reed de Ten Voordetjes én de caravan zonder problemen terug naar Twente.

Tja, dan zit de vakantie er wat betreft het kamperen weer op. Maar indien onze situatie het toelaat, pakken we in het voorjaar de draad weer op en zal er zeker een bestemming in Frankrijk bijzitten. Hoewel.........over Italie horen wij ook positieve geluiden. Of Portugal.......

U leest het vanzelf :):)
 

Beetje nat en veel wind onderweg! Onze caravan reed soms op slechts één(1) wiel. Zoveel wind!

      

Vakantieblogjes 12

De vakantieblogjes lopen ten einde, want ons verblijf in Bourgogne zit erop. Morgenvroeg vertrekken we weer richting Holland. Naar ons mooie Twente :)
Inderdaad iets eerder dan gepland. Reden: regen!
De vooruitzichten zijn zodanig dat de kans op regen voor de komende dagen meer dan 80% is. Dat vinden wij wel een beetje veel. Voor de Bourgogneboeren was deze voorspelling in ieder geval voldoende reden om ook vandaag (zondag) nog hun Grand- en Premium Cru-druiven te plukken.

Op het moment dat ik dit type hebben wij de boel al rijklaar staan en hebben wij met onze aardige en bijzonder geestige Belgische buren afscheid vam elbaar gelomen...hik :)

Vanmiddag konden we daarvoor nog heerlijk buiten zitten. Het was rond de 23 graden. Maar vanaf morgen is het gedaan met die pret. Daarom rap naar Twente.
En zoals vaak wordt gezegd: het leukste van vakantie is thuiskomen.
We vinden het inderdaad niet erg om naar huis te gaan. Maar wanneer de omstandigheden het toelaten, gaan we dit volgend jaar zeker herhalen!

Foto:
Onze overburen gingen gezellig BBQ-en, waarbij ik vermoed dat ze uitsluitend rookvlees hebben gebruikt. De brandmelders in de caravans van hun buren gingen spontaan af en de brandweer stond zelfs op het punt van uitrukken, zoveel rook!
Uiteindelijk heeft'ie de handel gedoofd en zagen we ze later gezellig aan de boterham. Ook lekker :):)

Vakantieblogjes 11

Gisteren in het begin van de avond begon het al te regenen en dat duurde tot halverwege vanmiddag:(
Gisteren en afgelopen nacht was het plenzen geblazen en vanmorgen ging dat over in miezerige mistregen. Het lijkt alsof het droog is, maar ga je wandelen of fietsen dan ben je binnen een uur doorweekt!
Toen wij vanmorgen de caravandeur open deden zagen we het meteen. We keken tegen een muur van mist. Geen wijnvelden meer te zien.
We wilden naar het 9 km verderop gelegen plaatsje Nolay fietsen, maar dat hebben we daarom nog maar even uitgesteld.
Maar lekker lezen in de caravan was een goed alternatief.
En toen sms'te m'n broer Wim. Of we samen met hem en z'n vrouw Wilma meegingen naar Beaune!

Daarover had ik u in m'n vakantieblogjes nog niets verteld. M'n broer en schoonzus zijn namelijk ook in Bourgogne. Dat wisten we natuurlijk van elkaar. Vandaar ook de keuze voor deze streek en camping. Kunnen we o.a. gezellig samen naar Beaune gaan :):)

Juist op het moment dat wij in Beaune uit de auto stapten was het droog.
Leuk plaatsje Beaune. Een authentiek Frans stadje waar het onmiskenbaar draait om de Bourgogne wijnen. In elke winkelstraat zijn meerdere winkeltjes waar dit druivensap te koop is. En dan denk je " Ach, zo'n wijntje zal in de streek waar het gemaakt wordt niet zoveel kosten".......Onder de €7,- is er geen fles te koop. En dan heb je nog geen echte Bourgogne!! Daarvoor moet je dieper in de buidel tasten. Ik zag er verschillende flessen à €19,95 of meer liggen.
Nou, Proost!! Wij lusten graag een glas wijn, maar voor €19,95 of meer per fles komen wij net iets teveel smaakpapillen te kort.
In de Franse super hebben ze (ook) heerlijke rode en witte, hebben wij ontdekt. Het gaat tenslotte om de smaak en niet om de prijs!

En dan loop je met elkaar een beetje door Beaune. Je slentert gemoedelijk door de leuke kleine winkelstraatjes en dan zie je opeens een leuk plekje voor een foto.
Dus ik vraag aan m'n broer Wim of hij een foto van ons wil maken. Het is m'n broer, dus doet hij dat graag. "Gaan jullie maar staan", zegt'ie.
En dan maakt'ie onderstaande foto......... Dat kan die broer van mij echt goed. Foto's maken! Echt top! Bedankt Wimpie!

Toen ik het resultaat ontdekte heb ik van hen en hun hond ook een foto gemaakt. Om hen even aan u voor te stellen :):)

Vakantieblogjes 10

Je zou bij het lezen van deze vakantieblogjes bijna vergeten dat deze blog primair bedoeld is voor het vertellen over de ontwikkelingen rond onze ziekten. Kahler en de gevolgen van borstkanker.
Maar, omdat het tot nu toe uitzonderlijk goed met ons gaat, valt daarover niet veel te melden. Ja, dat het goed gaat dus. U begrijpt dat dit ook een belangrijke reden is dat wij nu in de Bourgogne zijn. Niks uitstellen!! Nu gaat het goed en zijn wij tot zo'n vakantie in staat. Dat kan volgend jaar wel geheel anders zijn. Dat valt niet te voorspellen.
Zoals ik mij nu voel word ik minimaal 100. Maar het kan ook zomaar zijn dat ik volgend jaar het gras van de onderkant bekijk. Zo kan het gaan met deze rotziekte!! Het zwaard van Damocles hangt constant boven de hoofden van mij en m'n lotgenoten.
Ondanks mijn opgewektheid en (gelukkig) positieve levenshouding gaat er geen dag voorbij dat ik mij dit realiseer. Ik ga er zeker niet onder gebukt, maar besef het terdege. Daar is niets mis mee. Dat is juist goed denk ik. Dat maakt je bewuster in je keuzes en houd je met beide, door neuropathie aangetaste, voetjes op de grond. In alles! Primair in ons gezin, maar ook in m'n werk, onze familie, onze kennissen en vrienden, kortom: in alles wat er in een mensenleven zo'n beetje toe doet. Zoveel mogelijk onderscheid proberen te maken tussen waardevol en wat niet!

Maar dit even terzijde.
Even terug naar mr.kahler. We leven gelukkig in een tijd waarin er veel onderzoek wordt gedaan naar medicijnen tegen allerlei kankersoorten. Zo ook tegen kahler. En juist tegen deze kankervorm is een hoopgevend nieuwtje te melden.
M'n blog- en kahlercollega Sander van der Pol meldde het op z'n weblog. Misschien hebt u zijn blog al gelezen en bent u hiervan op de hoogte. Zo niet, dan is het zeer de moeite waard om hier te klikken. In de blog van Sander kunt u vervolgens weer doorklikken naar sites waar nadere info over het betreffende nieuwe medicijn is te lezen.

Nu is het voor alle kahlerpatienten nog even een kwestie van volhouden tot dit medicijn beschikbaar komt. Hopelijk duurt dat niet te lang, want wij hebben haast. Erg veel haast zelfs!!

Sander bedankt voor je hoopgevende berichtje :):)

Vakantieblogjes 9

"En??. Hoe was het in Beaune??"
"Geen idee! We zijn er niet geweest. We waren er wel onderweg naartoe, maar we hebben het niet gehaald!!!"

We hebben wel een prestatie van formaat geleverd. Met name Marlies. In totaal hebben we 35,5 km gefietst. Dus ruim over de kritische afstandsgrens van Marlies.
" Maar, Beaune was toch ongeveer 20 km??".
Eeh ja, maar dan moet je wel de bordjes volgen. En dat deden de Ten Voordetjes natuurlijk weer niet. Die moesten zonodig weer een bordje missen waardoor ze helemaal verkeerd reden. En niet zomaar verkeerd. HEEL ERG verkeerd. We reden zonder het te weten een omweg die pal over het hoogste punt van die streek leidde. Hebben wij weer. Tjonge zeg! Het bleek een colletje van de 1e categorie.
"Maar dan heb je toch redelijk snel in de gaten dat dit de route niet kan zijn?? Dan ga je toch terug??"

Ja, normale mensen wel. Maar kennelijk zijn wij hierin niet normaal. Wij willen graag in alles verder. Wij houden niet van teruggaan. Doorfietsen dus, tot we erbij neervallen. Nou, daar mankeerde maar weinig aan. Marlies had het zichtbaar zwaar en had dat punt bijna bereikt. Ik natuurlijk ook, maar dat staat lekker niet op de foto :):)

Uiteindelijk lukte het ons om de route weer op te pakken, maar toen hadden we wel 7 km omgereden. Om dan ook nog helemaal naar Beaune te rijden vonden we teveel van het goede. Daarbij waren we behoorlijk kapot van die bergetappe.

We zijn tot Mersault gekomen. Daar hebben we wat gedronken en de route terug gereden. Nu met extra aandacht voor de bordjes!!

Maar de route was prachtig. We reden tussen de wijngaarden waar de wijnboeren druk bezig zijn om de druivenoogst binnen te halen. Ze hebben haast, want volgende week wordt regen verwacht. Dat schijnt voor oogstrijpe druifjes niet goed te zijn.

't Was een leuke dag, maar vanavond gaan de Ten Voordetjes waarschijnlijk vroeg te bed :):)

Foto: Marlies heeft dat hele stuk gelopen. He-le-maal kapot was ze. Petje af voor Marlies!!

Vakantieblogjes 8

Vandaag hadden we Beaune op het programma staan. Dat is deels gelukt. Na een uitgebreide aanloop van goed wakker worden, koffie, douchen, ontbijten en afwassen, zaten we na gedane arbeid nog even heerlijk in de zon te lezen.
"Moeten we nu niet gaan?", vroeg ik rond 13.00 uur aan Marlies.
" Nog even dit hoofdstuk uitlezen en dan gaan we", was haar antwoord.
Dat werden dus een paar hoofdstukken want haast en opjagen is ten strengste verboden en werkt bij Marlies alleen maar averechts. De kans dat we dan helemaal niet in Beaune komen is dan erg groot :):)

Uiteindelijk togen we toch naar Beaune. Onze doelstelling om Beaune te bezoeken hadden we echter bijgesteld. We gingen er niet naartoe om de plaats te bekijken e.d., maar om te onderzoeken of het mogelijk is om eenvoudig met het openbaar vervoer van Beaune naar onze camping terug te reizen.
We willen graag naar Beaune fietsen. Dat is een afstand van ruim 20 km. Naar Beaune houdt de bibs van Marlies het nog wel vol. Maar voor meer dan 20 à 25 km komt de anatomie van het zitvlak van Marlies toch duidelijk iets te kort. Dat is toch wat lastig als je nog 10 à 15 km voor de boeg hebt.
Maar het probleem kunnen we eenvoudig ondervangen door met het openbaar vervoer terug te reizen. En de vvv-meneer in Beaune vertelde ons dat dit eenvoudig met de trein kan :):)
Daarbij kunnen onze fietsen ook nog gratuit mee.

Dus, als er morgen niets tussen komt en Marlies haar hoofdstukken op tijd uit heeft, gaan wij met de velo naar Beaune.
Nu wel om het mooie Centre Ville te bekijken. Glaasje jus d' orange d'r bie. Helemaal top :):)

Vakantieblogjes 7

Vandaag was het een bewolkte dag. De temperatuur was goed. Rond de 22 graden en weinig wind. Een uitstekende dag voor......(u voelt'em al aankomen) een fietstocht!
Dichtbij onze camping loopt het kanaal ' Canal du Centre' . Een 112 km lang kanaal dat begint bij Digoin en eindigt bij Chalon-sur-Saône. Langs de oever van dit kanaal is een fietspad aangelegd. Het ministukje dat wij hebben gefietst, van Santenay naar iets verder dan Chagny (10km) was vlak en zeer goed berijdbaar!
Na een glaasje jus d'orange te hebben gedronken bij een uitbater in Chagny, hebben we dezelfde route weer terug gefietst. Spanneeend!
We hebben bewust geen koffie of cappuccino op het terrasje bij dat café gedronken, want de meeste koffie die in Frankrijk wordt geserveerd is voor AH-Perla-milddrinkers zoals wij niet te zuipen. Foute koffiebonen en vaak te sterk. Bah!!

En natuurlijk, kort nadat wij weer bij onze caravan waren gearriveerd....... begon het licht te regenen. Morgen en donderdag wordt het ook iets minder, maar daarna gelukkig weer zoals het bij aankomst was: zonnig met een bijzonder aangename temperatuur!

Vakantieblogjes 6

Het is vandaag 17/9. Gisteren zijn we in Bourgogne in Frankrijk gearriveerd.
Een dag eerder dan onze planning. Zaterdag stonden we al vroeg aan de poort van de Floriade. Na ongeveer 4 uren rondlopen hadden wij het zo'n beetje gezien. Een kwestie van veel van hetzelfde overslaan, dat schiet op :):)
Daardoor hadden wij nog ruim voldoende tijd om ons kampement op te breken en reisklaar te maken voor onze Frankrijkbestemming.
Zondagmorgen omstreeks 09.15 uur kwam de caravan in beweging en omstreeks 17.30 uur parkeerden wij hem op een camping bij het plaatsje Santenay in de Bourgogne.
Hier scheen de zon uitbundig en was het op dat moment nog 23 graden.
Kortom: de moeite van het heenrijden waard :):)

Het is hier een wijngebied en juist vandaag zijn de wijnboeren met het plukken van de druiven begonnen. Omdat de omgeving waar wij staan redelijk vlak is, komen hier relatief veel fietsers. Naast de behoefte aan aangenaam vakantieweer willen wij ook gaan fietsen. Dus: op de velo, du pain et une grande bouteille vin de Bourgogne!!

Het leven is wel leuk!

Vakantieblogjes 5

Vandaag, 14/9, was het een grijze en winderige dag. Een mooie dag om te klooien in en rond de caravan en om lekker te lezen natuurlijk. Maar ook om de plannen voor de komende week te bespreken. Conclusie: dat gaat'em, wat het vakantieweer betreft, in onze vakantie niet meer worden. Althans, niet in Nederland! Dit weekeinde gaat het nog, maar daarna is het gedaan met de zomer. En daarmee ook met de kampeerpret, want u weet inmiddels dat wij er niet van houden om in koud&guur weer te kamperen.

Dus pakken we zondag ons boeltje op en vertrekken we richting Bourgogne in Frankrijk. Inderdaad, toch maar naar Frankrijk :):):)

Waarom maandag pas??
Morgen willen we eerst nog naar de Floriade. Zondag inpakken en maandagmorgen vroeg wegwezen :):)

Ter voorbereiding op ons nieuwe Frankrijkavontuur heeft Marlies nog even gebruik gemaakt van de gratis wasvoorziening op de camping. Wassen met een meer dan antieke Miele wasmachine !! Een echte Miele want het ding werkt, zoals u ziet, nog steeds!!

Vakantieblogjes 4

Tjonge, het was gisteravond nog een behoorlijk spannende wedstrijd tussen de twee politieke kleuren. Gaan we links- of rechtsaf.
Nou, volgens mij slaan we de komende jaren helemaal niet af, maar gaan we gewoon gezapig rechtdoor. Zoals we dat al jaren doen. Opmerkelijk grote verschuivingen op maatschappelijk en economisch gebied zullen er in dit politieke evenwicht niet komen. Het zal nog een hele kunst worden om elkaars tegenstellingen te overbruggen om een regering te vormen. We zullen het de komende maanden zien.

Wij hebben vandaag gefietst. Het was wat grijzig en bewolkt, maar in ieder geval droog en de temperatuur was redelijk. Mooi zat voor een fietstocht.
We kwamen o.a door het plaatsje Heeze. Daar zag ik onderstaande 'carpoort'. Je moet er maar opkomen :):)

Vakantieblogjes 3

Twee nachten hebben we er op deze mini-camping nu opzitten, maar veel heb ik nog niet geslapen. Tjonge, wat een kutmuggen zeg!!
Ja, ik ben een beetje grof in de mond, maar ik ben dan ook behoorlijk pissig!!

Nog niet eerder meegemaakt dat er zoveel muggen op een camping wonen. En die beesten zien mij kennelijk als een lekker hapje. Daarvoor dringen ze 's nachts zelfs massaal onze caravan binnen. Ondanks zorgvuldige maatregelen om dat te voorkomen lukt het die krengen toch om binnen te komen.
Afgelopen nacht ving ik met de fantastische elektrieke vanger nr. 9. Juist toen ik dacht de laatste slaapterrorist te hebben gevangen, hoorde ik na korte tijd nr. 10 alweer aankomen. Grrrrrrrr!!!!

Ik ben overgevoelig voor het irritante gezoem van die beesten. Mijn gehoor is tengevolge van het medicijngebruik enigszins aangetast. Zo hoor ik o.a het geluid van krekels niet meer. Maar andere geluiden des te beter. Van die rotmuggen bijvoorbeeld!!
Marlies heeft er minder last van en slaapt lekker door. Ik niet. Bij elke mug word ik wakker en MOET ik eerst dat beest vangen om verder te kunnen slapen.

Vandaag maar'es Deet halen. Misschien blijven ze dan op enige afstand waardoor het slapen hopelijk beter gaat. Ben ik hard aan toe!!

Vandaag ga ik stemmen. Dat wordt in ieder geval NIET de Partij voor de Dieren!!

Vakantieblogjes 2

Gisteren,10/9, begon de dag wat grijs en op onze camping zelfs met regen! Tuurlijk, de Ten Voordetjes zijn weer eens op vakantie :(
Maar, dat veranderde al snel. Het werd zelfs behoorlijk warm! 28 graden gaf het dashboard van onze auto aan. In tegenstelling tot je zou verwachten hebben we niet heerlijk van het warme weer genoten, maar zijn we de hele dag op pad geweest om naar een andere camping te zoeken.

Bij aankomst op zondag zagen we het al meteen. Het is hier te vol en te druk. Daardoor waren er nog maar slechts enkele (minder fraaie) plaatsen over. Ook dat nog! Na korte tijd bleek de door ons gekozen plaats geen goede keuze. Achter ons bleek een laut sprechende deutscher en naast ons een gezin met twee jonge kinderen te staan.
Ons vermoeden bleek uit te komen: regelmatig blèrende kinderen!!
Daar hebben wij nu even geen zin aan. Die tijd hebben we jaren geleden gehad. We hebben nu behoefte aan rust. Wegwezen dus!!

Na gisteren 4 campings in de omgeving te hebben bezocht, kwamen we uiteindelijk terecht op de camping waar we nu staan. Een mini-camping met slechts 20 plaatsen met, zeker voor die omvang, opvallend goede voorzieningen! Zoals u door deze blog ziet, beschikt de camping o.a over wifi.

En wat bleek: deze door ons als laatste bezochte camping bevond zich slechts op 10 km afstand van de camping waar we wilden vertrekken. Hebben we de overige 120 km voor niets gereden. Zul je altijd zien. Het is altijd de laatste of de onderste.

En ook dit campinkje bleek bijna vol te staan. Tjonge, wat een crisis in Nederland. Er waren nog slechts een(1) plekken vrij. Toevallig ook nog een leuke met de zon op de voorzijde.

En......rust en gemoedelijkheid. Heerlijk!

Vakantieblogjes 1

                
3 X is scheepsrecht. Dat is een bekend spreekwoord wat aangeeft dat het de derde keer wel zal lukken. Nou, ik hoop dat het op ons van toepassing is, want de vorige twee vakantiepogingen waren niet echt succesvol.
In het voorjaar waaiden en spoelden we van een camping in Ootmarsum. Dankzij op tijd en kordaat ingrijpen van Marlies heeft onze caravan nog een luifel.
In juni hield onze auto, onderweg naar een Franse bestemming, ermee op. De reparatie bleek zo duur te zijn dat we besloten om onze auto te laten ophalen door de ANWB. Met een leenauto hebben we onze caravan naar ons mooie Twente teruggesleept. Einde vakantie in Frankrijk!

En nu dus poging 3!

Hopelijk lukt dit ook in Brabant :):)

Na reparatie van onze auto hadden we het voornemen om het toch weer richting Frankrijk te proberen, maar dat hebben wij de afgelopen dagen bijgesteld. Het wordt Brabant. Gewoon in Nederland dus :)
Het zal zeker niet zo warm worden als in Zuid-Frankrijk en verder is het ook niet met elkaar te vergelijken. Maar wij schatten in dat het  alleszins redelijk blijft. Mooi tot redelijk na-zomerweer.
Als deze verwachtingen uitkomen is dat voor ons mooi zat om te wandelen, te fietsen en om allerlei andere leuke dingen te ondernemen. Onze camping ligt op 40 km afstand van Venlo. Dus een dagje Floriade gaan we zeker doen!
Daarnaast hebben we ongeveer 600 boeken bij ons! 300 op de Ipad voor Marlies en de andere helft voor mij op onze E-reader. Dat wordt dus nog aanpoten om ze allemaal te lezen:):)
En natuurlijk zal ik weer vakantieblogjes schrijven. Ik streef naar elke dag een blogje, maar of dat lukt.........? 

"Zij die vandaag op vakantie gaan, groet u"