1 jun 2012

Vakantieveilingen punt NL

             
Zondagavond 18 december 2011 zat ik achter m'n pc. Dat is niet zo verwonderlijk, want daar zit ik regelmatig :) Ik kan mij uitstekend vermaken met dat ding. Met muziek, video's,  nieuws, bloggen, mailen, skypen, leuke fiets- en wandeltochten zoeken of uitzetten, enz. Een pc biedt mij een uitgebreid pakket aan vermaak. En als'ie weer eens vastloopt, ook enorme ergernis.

Maar die avond deed m'n pc het uitstekend en had ik een account aangemaakt bij de u ongetwijfekd bekende site 'vakantieveilingen.nl' . Daaraan voorafgaand had ik die site al verschillende keren bezocht en de aanbiedingen bekeken. Nu besloot ik ook eens een poging te wagen.
Mijn oog viel op een veiling van 2 overnachtingen in Landhaus Westfeld in het gelijknamige plaatsje, dichtbij het bekendere wintersportplaatsje Winterberg in Hoogsauerland te Duitsland.

De veiling liep nog ongeveer 15 minuten en het bod stond op €25,- "Nou, dat is niet echt duur voor 2 overnachtingen voor 2 personen in een hotel", dacht ik.
De truc is natuurlijk dat je pas enkele seconden voor het aflopen van de aanbieding een tegenbod moet doen, in de hoop dat je de hoogste bieder bent.
Fragment uit de bevstigingsmail
Maar dit is kennelijk niet bij iedere bieder bekend. Dus werd er ruimschoots voor het aflopen van de bieding alweer overgeboden. €27,50,  €30,-,  €35,- . Gestaag zag ik het bedrag voor deze veiling stijgen.
Ik nam mij voor dat ik deze aanbieding maximaal €50 waard vond. En juist enkele seconden voordat de veiling afliep en de bieding inmiddels was opgelopen tot €45, bood ik snel €50.

Hatsiekidee! Meneer Ten Voorde was de gelukkige winnaar van 2 overnachtingen in Westfeld.
Nou, daar zat ik achter m'n pc. Die had ik toch maar mooi te pakken!
"MARLIEEEES!, we gaan drie dagen naar Westfeld. Je mag kiezen: Skiën of wandelen", riep ik triomfantelijk :)

Na enkele reacties van 'waar ben je nu weer mee bezig' en 'wat gaat dat kosten' koos Marlies voor wandelen. Dat had ik natuurlijk wel verwacht, want wij kunnen geen van beiden skiën en daarbij heeft Marlies een hekel aan (winter)kou.

Vandaag zijn wij teruggekomen van het Westfeld-avontuur. Ondanks de voorspelling van veel regen bleef het gisteren tot aan de avond droog en was het zelfs zonnig. Ideaal weer voor een mooie bergwandeling van Winterberg naar ons hotel in het lager gelegen Westfeld. Een afstand van ongeveer 14 km.

Ik kreeg soms kramp in m'n kuiten van het afremmen!
Dat lijkt voor een bergwandeling een behoorlijk stuk, maar ik vertelde al dat Westfeld lager ligt dan Winterberg. Het grootste deel van die route ging bergafwaarts. Dat is als fietsen met de wind in de rug. Dat is goed te doen. We hadden soms zelfs kramp in de kuiten van het afremmen.
Voor zulke ongeoefende bergbokken als wij leek het ons niet zo verstandig om het in omgekeerde richting te lopen. Dan kwamen we met dezelfde inspanning hoogstwaarschijnlijk niet verder dan 1 km. Wandelen in Sauerland is hartstikke leuk, maar dan wel graag bergafwaarts :)

We wisten niet wat we voor die €50,- konden verwachten, maar het viel ons zeker niet tegen. Het bleek een goed hotel, vriendelijk personeel und dem frühstück, der schnitzel und die getränke waren uitstekend!

PS: Het frühstück was helaas exclusief de aanbieding. :(
                           

26 mei 2012

Kramp

               
'k Ben alweer ruim 5 maanden verder met m'n kuurtjes Revlimid. Het bevalt me uitstekend, want ik reageer er bijzonder goed op. De bloedwaarden zien er goed uit en ik voel me er ook naar: Uitstekend dus!
Natuurlijk is niet alles prima. Ook Revlimid veroorzaakt bijwerkingen. Maar die staan niet in verhouding met het positieve resulaat dat het genereert.
Maar desalnietemin zijn die bijwerkingen natuurlijk wel vervelend. Zo had ik regelmatig last van kramp. Kramp in m'n kuiten, voeten, handen, in al m'n spieren. Vooral tijdens het slapen kwam de kramp opzetten. Tjonge, ik had soms kramp in spieren waarvan ik niet wist dat ik ze had. Nee, in  die 'spier' nog net niet ....:) :)

Maar ja, wat doe je er tegen. Bij voorkeur wilde ik liever geen pillen gaan slikken. Ik ben niet zo van het pillen slikken. Dus stelde ik een mogelijk probaat middel tegen die kramp uit. Liever een beetje kramp dan weer een paar pillen erbij.
Die pil is nog een behoorlijk pil!
In de loop van de tijd had ik al begrepen dat een magnesium-supplement goed kan helpen tegen kramp. In de hoop dat het mij misschien ook helpt ben ik toch maar overstag gegaan. Sinds enkele weken slik ik elke dag een magnesiumtablet á 400 mgr.
Het spul werkt kennelijk snel, want ik heb sindsdien geen kramp meer gehad. Soms doet een spiertje in m'n rug een poging, maar opmerkelijk genoeg blijft het daarbij.

Nou, zoals u ziet een kort blogje deze keer.
'k Ga nu met prettig leesvoer en een kop koffie weer snel naar m'n comfortabele stoel in de tuin. 't Is veel te mooi weer om binnen te zitten :)
                  

15 mei 2012

Knooppuntenfietstocht 2012

               
U kent ongetwijfeld de bekende uitspraak uit de voormalige reclame van het uitzendbureau Tempoteam nog wel: "Het waren twee fantastische dagen! ".
Nou, dat waren ze inderdaad! Meer dan fantastisch zelfs. Eigenlijk waren het er drie, maar we hebben er slechts twee gefietst. Drie dagen was de bedoeling, maar om nog een dag tegen windkracht 5 in te fietsen, zagen we niet zo zitten. Twee dagen van elk ongeveer 90 km met zo'n tegenwind vonden we een behoorlijke prestatie en daarom besloten we de laatste dag wat relaxter door te brengen door een bezoek te brengen aan het Groninger Museum.
Met 'we' bedoel ik m'n jongens Mark & Jasper en m'n fietsmaat Han en natuurlijk de schrijver van deze blog.

Startpunt van de route. Knooppunt 28 op de UT-Twente.
 V.l.n.r. Jan, Jasper, Han en Mark
In tegenstelling tot voorgaande jaren volgden we niet een zgn. LF-route, maar een route via fietsknooppunten. De wegbewijzering is ongeveer identiek. Ideaal moet ik zeggen. Via wegbewijzeringsbordjes fiets je zonder gebruik van ingewikkelde fietsroutekaarten  van fietsknooppunt naar fietsknooppunt. Lekker makkelijk en overzichtelijk. Vanzelfsprekend moet je wel opletten dat je geen bewijzeringsbordje mist!!
En juist dat gingen wij dus doen! Op cruciale links- of rechtsafmomenten letten we niet goed op en misten we enkele afslagen. Dat ontdekten we pas na enkele kilometers en dan zat er veeal niets anders op dan eerst die kilometers terug te fietsen om de route weer te kunnen oppakken. Tja, dan kom je snel op 90 kilometer per dag!
Ik had de eerste dag namelijk 78 en de tweede dag 75 km gepland.....

Na dag een(1) promoveerde Han mij daarom gekscherend tot 'hoofd knooppunten'. "De man waar je van opaan kunt als hij je de weg wijst! Je weet dan met zekerheid dat je elke dag minimaal 10 kilometer teveel fietst!" .............Ja,ja. Alsof ik de enige ben die op de bordjes moet letten!! :):)
Hier waren we na het 1e gemiste bordje al ruim  1,5 uur onderweg
en reden we nog maar in de buurt van Deurningen.
Met de auto ongeveer 10 minuten van Enschede !
Maar ach, wat maakt het uit. We fietsten voor ons plezier en dat is uitermate goed gelukt. De stemming was opperbest en we hebben mooie dingen gezien en leuke situaties meegemaakt. Van overstekende reeën tot een op hol geslagen paard die ons tegemoet kwam rennen. Ja, je maakt wat mee op zo'n fietstocht!
Gelukkig mankeerde de beteuterde jonge jockey, die we minuten later passeerden, niets.
Toen het paard ons naderde heb ik nog een poging gedaan om het tegen te houden door met m'n armen te zwaaien en 'Hooo' te roepen. Maar daar raakte het edele dier niet van onder de indruk. Het rende gewoon door. De jonge jockey vertelde dat het paard rechtstreeks naar z'n stal was gerend. Het had die dag duidelijk geen zin aan een jockey op z'n rug!

En aan het einde van de tocht, na het douchen, een lekker fris biertje en een goed gevulde maag hadden we de knollen behoorlijk op. In zo'n situatie gun je de uitvinder van het bed een standbeeld :)
                

9 mei 2012

Meikevers, Hoitema en fietsen

             
Meikevers:
Ik heb al verschillende blogs aan onze liefhebberij, het wandelen, gewijd en geprobeerd u te overtuigen van ons mooie Twente met haar typische  coulissenlandschap.
Donderdag 3/5 liepen we in de omgeving van Hertme. Een gemoedelijk klein gehucht tussen Hengelo en Almelo.           
Met de haaksjes aan hun poten hebben ze goed houvast
Maar hoe klein een gehucht ook is, er is altijd een cafe of restaurant. Voorafgaand aan onze wandeling, gaan we vaak eerst lekker brunchen bij de plaatselijke uitbater. Ook hier dus. Carpe Diem ! :)
Vervolgens zijn we op pad gegaan.
Na korte tijd zag ik in de directe omgeving van een aantal eikenbomen verschillende platgereden exemplaren. Want vooral in de buurt van eikenbomen komen ze veel voor. De eikenbomen stonden pal langs een rijbaan en dat is hen fataal geworden. Meikevers! Gelukkig kwam ik op tijd langs voor een nog spinglevend exemplaar. Prachtige insecten vind ik het. Grote kevers met sterke poten. In Twente komen ze gelukkig nog relatief veel voor!
Achterin ziet u de latten van het doel!
            

Verderop in de route kwamen we langs een bijzondere struikenverzameling. Handbal-spelende struiken met stoelen en al!  Die zie je niet vaak!















Hoitema:
Maandag jl. (7/5) hebben we ook gewandeld, maar nu als onderdeel van een bezoek aan kahler-collega Hilly. Enige tijd geleden vertelde zij tijdens een kahlerbijeenkomst dat zij een opleiding tot beeldend kunstenaar volgde.Via haar weblog volgden wij haar kahlersituatie en zagen  wij tevens de door haar gemaakte resultaten. Daar waren Marlies en ik behoorlijk van onder de indruk en besloten haar kunstwerken eens 'live' te gaan bewonderen.
    

V.l.n.r: Hilly, Chardonnay, Torso in brons, Marlies.
Voor Nederlandse begrippen was dat een behoorlijk stukje met de auto. Ruim 2 1/2 uur tuffen naar Wanswerd. Een piepklein terpdorp in het noordwesten van Friesland. Zonder navigatiesyteem is het niet te vinden!
Maar eenmaal gearriveerd begrepen wij meteen waarom zij en haar man voor deze stek hebben gekozen. Zij wonen 'als op een landgoed' met wijds uitzicht over het Friesche landschap en een prachtige tuin waar enkele van haar beelden prachtig staan. Want mooie beelden maken kan ze! Als u hier klikt, ziet u een compilatie van haar beelden.

Naast het uitgebreid bekijken met uitleg van de maker, hebben we met ons viertjes (haar man Eddy liep ook mee) natuurlijk een mooie wandeling gemaakt. En daarbij natuurlijk ook uitgebreid over onze gezamelijke vijand kahler gesproken. Want daarover raak je nooit uitgesproken!




Fietsen:
Vrijdag a.s. (11/5) is het weer zover. Dan ga ik weer met m'n jongens Mark&Jasper fietsen. Nu niet, zoals vorig jaar, met ons drietjes, maar nu gaat m'n vaste fietsmaat Han ook mee. Met een gelijk aantal is het wel net zo gezellig! We hebben er weer erg veel zin in.
Gelukkig is m'n kahlersituatie nog steeds zo goed dat ik dit kan doen. Ik voel me uitstekend en ongeveer 80 km per dag op de pedalen zal dan ook geen probleem zijn denk ik........hoop ik :)
Deze keer fietsen we een zgn. knooppuntenroute. We vertrekken van ons huis in Enschede om vervolgens via Saasveld, Albergen, Tubbergen, etc te arriveren in Hardenberg. Daar gaan we logeren bij een adres van de Stichting Vrienden op de Fiets.
's-Avonds gezellig 'napraten' in een café/restaurant om de volgende dag na een ongetwijfeld uitgebreid ontbijt richting de woonplaats van Han, Drouwenermond (Drenthe), te rijden.
Zondag nog een rondje Drenthe en dan zitten de drie ongetwijfeld heerlijke fietsdagen er weer op.

Maar zover is het nu natuurlijk nog niet! Nog even de banden oppompen en dan samen met m'n jongens en Han genieten!
    

30 apr 2012

Vakantieblogjes: blog 4 (slot)

      
In tegenstelling tot ons voornemen hebben we ons kampement opgebroken en zijn huiswaarts gekeerd. Te koud, te nat en te winderig. Vooral dat laatste was de afgelopen dagen een probleem. Ondanks het gebruik van extra lange en brede zandharingen, konden we niet voorkomen dat de zijflappen van de luifel telkens loswaaiden. Nou, dan waait het behoorlijk kan ik u zeggen. Dat in combinatie met de temperatuur was voor ons voldoende reden om vroegtijdig op te breken. Als we niet lekker buiten kunnen zitten en het beleg van je brood waait, zijn we er snel klaar mee.
Kamperen is harstikke leuk, maar dan graag met rustig weer en een aangename temperatuur.

In juni doen we een nieuwe poging. Dit keer sinds 2006 (het rampjaar van de diagnosestelling) weer een keertje in het buitenland. We hebben daarvoor nog geen concrete plannen, maar we denken aan (Zuid)Duitsland. Maar het kan zomaar zijn dat het Luxemburg wordt of zelfs America. Daar schijnt ook een leuke camping te zijn :)
      

26 apr 2012

Vakantieblogjes: blog 3


Vandaag is het donderdag 26/4 en het waait behoorlijk. Ik typ deze blog en Marlies zit (alweer) heerlijk ontspannen te puzzelen. Nou, echt ontspannen zit Marlies niet, want onze caravan schudt gevaarlijk op z'n poten en zelfs de zijflappen van de luifel zijn al enkele keren losgewaaid.
Is het eindelijk droog, waait het verdorie weer. Het zit ons ook niet mee:(

Maar meneer Ten Voorde. Waar hebt u het eigenlijk over? Wees blij dat u het in uw fysieke situatie mee kunt maken! U voelt zich hartstikke goed en zojuist bleek de uitslag van het bloedonderzoek ook nog uitsteekbaar!
Het M-proteïne is nog steeds minder dan 1 en de overige ingrediënten van het buisje bloed zagen er ook goed uit!!

Inderdaad! Al waait onze caravan met zijflappen en al van Ootmarsum naar Enschede terug, dan zal ik het schaterlachend aanschouwen. Prachtig! Het is slechts een caravan. Die is te vervangen. Ik niet!
Hoewel.....terwijl ik dit stukje tekst hardop voorlees hoor ik Marlies gekscherend zeggen dat zij daar toch anders over denkt....

Nou, dat gaan nog leuke dagen worden samen :):)

24 apr 2012

Vakantieblogjes: blog 2


En inderdaad, de oplossing voor het bloggen en een foto kunnen plaatsen is gevonden. Niet door mij, maar door mijn sympathieke collega-blogger Sander van der Pol. Een link naar zijn blog ziet u links in de kantlijn.
Naast Sander schoten ook andere bloggers en collega- kahlerpatiënten te hulp, waaronder Rona. Mijn hartelijke dank daarvoor.

Er bleek een speciale app te zijn met hetzelfde logo als de blogsite van Google. Inderdaad een simpele (gratis) oplossing, maar bijzonder attent om mij daarop te wijzen.
U ziet het, het werkt perfect. De foto die ik bij de vorige blog wilde plaatsen, staat erbij. Oké, het is alleen mogelijk om de foto onderaan de blog te plaatsen, maar je kunt tenslotte niet alles hebben in het leven:)

Nu nog even verder kijken naar een uitzonderlijk-mooi-en-droog-weer-app :)

22 apr 2012

Vakantieblogjes: blog 1


Het is nu zondag 22 april rond 16.00 uur. De zon schijnt maar we zitten toch in de caravan. De zon is er regelmatig, maar de buien ook! We hebben geen zin om elke keer naar buiten en binnen te rennen. Daarbij is het slechts 12 graden. Net iets te koud om onder de luifel (stil) te zitten.
Maar, ondanks deze omstandigheden hebben we het toch uitstekend voor elkaar. Marlies is heerlijk aan het puzzelen en ik typ deze blog. Voor het eerst doe ik dat op m'n Ipad. Vanuit de caravan hebben wij ruim zicht op een prachtige omgeving en zijn wij ruim voorzien van uiteenlopend leesvoer en consumptieve waar :) Nee, u hoort ons niet klagen.
Maar langer dan een paar dagen moet dit natuurlijk niet duren, want dan hebben we de caravan van binnen wel gezien.

Wat ook leuk is, is het loslopende vee op de camping. We staan er nog maar twee dagen, maar gisteren en vandaag kwamen achter elkaar de familie eend en de familie scharrelkip langs om te kijken of er iets eetbaars zou worden aangeboden.
Tuurlijk hebben wij dat gedaan, maar of dat verstandig is i.v.m. de poeperij.....Je zult zien dat we ze nu elke dag kunnen verwachten :) Leuk toch ?

Nadat ik dit had geschreven wilde ik van o.a dat chicken to night-gezelschap een foto bij deze blog plaatsen. Die foto staat op m'n Ipad. Kijk, dan loop je toch weer tegen de beperkingen van dat verrekte Apple aan. DAT GAAT DUS NIET. Poteverdepotver!! op internet lees ik dat meer bloggers met een IPad daarover klagen. Heb ik weer :(:(

Maar, Ik kan mij niet voorstellen dat daarvoor geen oplossing is. Wat dat betreft komt dit 'probleem' nu goed uut. Ik heb nu tiet zat om dat op te lossen :)



19 apr 2012

Kamperen

                
Dat hebben de Ten Voordetjes weer goed gepland. Heerlijk kamperen in het frisse voorjaar, met de nadruk op fris! Tjonge zeg! Wij gaan ook weer eens op pad.
Eind vorig jaar dachten we er goed aan te doen om vanaf 20 april een mooie plek te reserveren op een camping in de buurt. Voor een mooie campingplek hoeven we namelijk niet ver te rijden. Twente is mooi zat :) 
Omdat wij vorig jaar rond deze tijd ruim 2 weken onafgebroken van mooi campingweer konden genieten, dachten we: "Dat moet dit jaar ook lukken. We gokken het erop". 
Nou, we hebben kennelijk verkeerd gegokt! Met bakken kwam het vandaag naar beneden. Onze buren kijken ons opeens met enige argwaan aan en staan op veilige afstand tegen elkaar te fluisteren. Want wie met dit weertype de caravan aan het pakken is voor een verblijf in de buurt, is toch een beetje in de war!
We trekken ons er lekker niets van aan en pakken stug door. Morgen nog twee tandenborstels, enkele flessen 'druivensap' en wat ondergoed en klaar is Kees. De reis kan beginnen.

Waar we naartoe gaan? Naar de camping met dit prachtige uitzicht vanaf de kampeerplek! Niet verkeerd lijkt ons :) Nu alleen de zon nog !

Morgenvroeg nog wel even een APD-infuusje halen en bloedprikken.
Volgende week is het dus niet alleen spannend met betrekking tot het weer, maar ook wat de bloeduitslag betreft.
Ik voel me meer dan goed, dus ik reken op een dito uitslag......

En natuurlijk ga ik tijdens ons kampeeravontuur regelmatig blogjes schrijven. Nu op onze nieuwe aanwinst de Ipad.
            

9 apr 2012

Pasen en Apple

         
Pasen:
Voor velen heeft Pasen geen religieuze betekenis (meer) en is het een extra vrije dag of zelfs 2 voor bijvoorbeeld ambtenaren zoals ik en onderwijzend personeel. Die hebben ook op Goede Vrijdag vrij. Tja, verschil moet er wat mij betreft niet zijn, maar in dit geval vind ik het natuurlijk niet verkeerd :)
Een kaarsje in de vorm van een waxinelichtje á € 0,20.
Geen geld voor een Paaswens :)
Voor anderen betekent Pasen het gedenken van de opstanding van Jezus. Met daaraan voorafgaand Goede Vrijdag waarop het lijden en de kruisiging worden herdacht. Vandaar ook de vele uitvoeringen van de Matthëus Passion.

Wij kozen zondag voor een aangepaste gedenkvorm door met dit relatief mooie en zonnige weer een mooie paaswandeling te maken rond drie kloosters in de omgeving van Zenderen. Waren we toch in een religieuze omgeving en konden we tevens van het mooie weer genieten :)
De natuur was nog wat kalig, maar de overige omstandigheden maakte veel goed. Een mooie en gevarieerde wandelomgeving hebben ze daar.
Onderweg kwamen we langs een in 2009  gemaakte Mariakapel met twee fraaie glasinlood-raampjes, gevestigd op de Zenderense Esch. Op de foto zijn die raampjes helaas niet goed te zien.
Gezien onze paaswandeling was dit natuurlijk een hoogtepunt. Een mooie gelegenheid om voor al onze lotgenoten twee kaarsjes aan te steken. Eentje voor alle heren en eentje voor alle dames :)

En wat die eieren en hazen nu eigenlijk in het paasverhaal betekenen, heb ik nooit begrepen.
Wikipedia spreekt over 'een verzonnen kinderritueel met een pedagogisch karakter'. Dat is dan wel erg lang geleden! Voor zover ik mij herinner is het een door Appie Hein en de andere supers in gebruik zijnd chocoladeritueel met een uitsluitend commercieel karakter :)

Apple:
Als pc-hobbyist ben ik nogal verknocht aan pc's met besturingssystemen van Microsoft/Windows.  Op een Windows-pc kun je uiteenlopende programma's en apparaten van verschillende fabrikanten aansluiten en installeren. Terwijl bij Apple uitsluitend of zoveel mogelijk producten van Apple zelf kunnen worden gebruikt. Het is dus bij een apple-apparaat niet zo eenvoudig om er 'vreemde' apparaten op aan te sluiten en/of software op te installeren. Alles loopt via Apple. En als klap op de digitale vuurpijl ontbreekt ook nog het programma 'Flash' op elk Apple-apparaat. Hierdoor kunnen sommige websites niet worden geopend. Dat is echt zwaar k waardeloos!

Dat zijn zo'n beetje de nadelen. Maar Apple heeft ook voordelen: het werkt namelijk altijd en loopt (bijna) nooit vast! Daar is natuurlijk ook wat voor te zeggen. In de digitale wereld is niets erger dan een haperende computer! En daarbij communiceren Apple-apparaten onderling feilloos. Oké, allemaal via Apple's Itunes of ICloud, maar het werkt tenminste!
En qua vormgeving zijn Apple apparaten natuurlijk prachtig.

M'n uitermate sympathieke zwager is de trotse eigenaar van een architectenbureau. En juist in die branche wordt veelal gebruik gemaakt van Apple-computers. Ik vermoed vanwege de vormgeving, want dat is natuurlijk erg belangrijk voor architecten.
Als fervent Windowsaanhanger zat ik hem regelmatig te stangen omdat hij sommige webpagina's niet kon openen of omdat zijn Apple-pc de door mij op een usb-stick meegebrachte foto's of muziek niet wilde accepteren. "t Is inderdaad een prachtig apparaat om naar te kijken en het beeldscherm geeft mooi licht, maar daar houdt het dan zo'n beetje mee op", plaagde ik dan.
 
Leuk speeltje zo'n Ipad
en handig voor straks op de camping
Wat schetste zijn verbazing! Op Goede Vrijdag heb ik een..................Ipad gekocht! Een heuse Apple zomaar in het huis van een Microsoft-aanhanger. En daar bleef het niet bij, want kort daarvoor kreeg ik van m'n aardige werkgever ook nog een fonkelnieuwe Iphone. Twee Apple-apparaten dus. Het kan verkeren.En ik moet eerlijk bekennen. Ze werken allebei als een tierelier! Ik moet nog even wennen aan alle mogelijkheden en functies, maar dat heb ik naar verwachting binnen korte tijd 'under my knee'. Het zit allemaal logisch in elkaar en is bijzonder gebruiksvriendelijk. Ik snap het zelfs, nou dan is het simpel kan ik u vertellen! :()
De twee foto's op deze blog bijvoorbeeld. Die zijn gemaakt met m'n Ipad en Iphone.

En de nadelen? Ja, die blijven natuurlijk. Maar, het zijn 'slechts' apparaten waarop je beperkte pc-functies verricht. Daar valt mee te leven.
Het echte werk blijf ik op m'n zgn. desktop windows-pc doen, zoals het uitzetten van een fietsroute met deze bijzonder handige fiets-routeplanner.

Helaas beste bloglezers met een Apple. Voor deze routeplanner heb je flash nodig !
             

Gelukkig is er voor Apple -gebruikers op deze site een redelijk alternatief.         

1 apr 2012

Niet in april, maar in september en Dilemma

  
Niet in april, maar in september:
In de vorige blog kondigde ik een regiobijeenkomst voor de regio's Groningen/Drente en Twente/Apeldoorn aan, die op zaterdag a.s. (7 april) zou plaatsvinden. Helaas kan die bijeenkomst op deze datum, vanwege privéomstandigheden van de door ons uitgenodigde spreekster, niet doorgaan.
We hebben deze bijeenkomst in ongewijzigde vorm en locatie verschoven naar zaterdag 8 september.
Vanzelfsprekend hebben alle leden die zich hiervoor hadden opgegeven, al bericht gehad.
Indien u ook belangstelling voor deze bijeenkomst hebt en lid bent of bereid bent om lid te worden van de CMWP, dan bent u van harte welkom. Nadere informatie over deze bijeenkomst vindt u hier.

Dilemma:
Gisteren, 31/3, was het NVM Open Huizen dag. Een mooie gelegenheid om zonder afspraak eens rond te neuzen in verschillende te koop staande woningen.
Wij hebben geen serieuze plannen om te verhuizen, maar kijken kost niets en.......wie weet. Misschien zit er iets leuks tussen en komen die plannen daardoor vanzelf. Blijkt het niets te zijn, dan blijven we lekker zitten en leven we hopelijk nog lang en gelukkig :)

We waren nieuwsgierig geworden door publicaties over verschillende nieuwbouwprojecten in de wijk Roombeek. De wijk in Enschede waar in 2000 die enorme vuurwerkramp heeft plaatsgevonden. Deze wijk ligt op slechts enkele honderden meters bij ons vandaan. Dat hebben wij tijdens die ramp ook gemerkt, want de ruiten vlogen er ook bij ons uit. Tjonge, wat een enorme duizendklapper was dat zeg!
Op 13 mei a.s. is die ramp alweer 12 jaren geleden. Diegenen die sindsdien niet meer in die wijk zijn geweest, herkennen Roombeek niet meer. Er is veel in positieve zin veranderd.

Roombeek anno 2012-2015
Veel moderne architectuur is hier toegepast waarbij veel elementen van de voormalige Grolsch- en textielfabrieken zijn opgenomen. Heel mooi gedaan vinden wij.

Desondanks konden veel beschikbare appartementen, want we hebben uitsluitend naar appartementen gekeken, ons niet bekoren. Bij sommige was het woongedeelte prachtig. Ruim en licht, maar was het uitzicht belabberd en bood het balkon geen enkele privacy. Bij andere appartementen was het balkon prachtig, maar was juist het woongedeelte niet optimaal. Bijvoorbeeld slaapkamers zonder directe ventilatiemogelijkheid met de buitenlucht. Heel erg vreemd vonden we dat. Alleen dat was voor ons al voldoende reden om er verder niet over na te denken.

Na bijna twee uren verschillende appartementen te hebben bekeken, arriveerden we in het laatste appartement dat we zouden bekijken. En hier ging het net zo als in alle andere situaties als je iets zoekt. Het is altijd de laatste in de rij of de onderste van de stapel. Hier dus ook.
Het bleek een appartement dat alles in zich heeft wat wij (eventueel) zoeken: ruimte, licht, prachtig uitzicht, veel privacy (ook op het magnifieke inpandige balkon).

Tja, daar staan we dan. Wat nu!
U, onze vrienden, familie en kennissen en zeker onze buren zullen nu wel denken: "Wat zullen we nu krijgen?!. Gaan die Ten Voordetjes verhuizen???"
Nou, in die richting hebben we nog geen concrete plannen, maar het is wel iets waarover wij al enige tijd nadenken.
Al kort na mijn diagnose kahler en de derde keer borstkanker bij Marlies, hebben we regelmatig de optie 'verhuizen' met elkaar besproken.
Hoe regelen we het onderhoud e.d. van ons huis als het fysiek minder met ons gaat? En wil Marlies in ons huidige relatief grote huis blijven wonen als ik bij de hemelpoort op de bel moet drukken? Gaat Marlies dan alleen naar een appartement verhuizen of is het juist verstandig om, nu het nog bijzonder goed met ons gaat, samen te gaan ?
Tja, wat is wijsheid? We denken nog even na.

Vandaag is het ook 1 april. Over een grap gesproken.
Gisteravond waren wij bij vrienden op bezoek. Vriend Jos vertelde een bijzonder leuke mop. Daar kom't íe:

Een abonnee van een krant belt naar 'zijn' krant.
De man: "Goedendag. Met meneer Jansen. Ik wil de krant opzeggen".
De mevrouw van de krant: "Ja hoor, dat kan. Begint u maar."
                       

22 mrt 2012

Lente

           
Weerman Marco Verhoef had het er vandaag in z'n weerpraatje tijdens het 8-uur journaal al over. Het is Maart met een temperatuur van eind Mei. Heerlijk was het en blijft het voorlopig ook nog zo! In het komende weekeinde komt er even een klein dipje en daarna gaat dit heerlijke lenteweer in volle glorie gewoon door. Ongetwijfeld zal u al dit moois niet zijn ontgaan.
O.a. om die verschillende seizoenen ben ik erg gehecht aan ons Nederlandje. Heerlijk die wisselingen. Elke dag dezelfde constante temperatuur van 25 graden lijkt me niets. Dat vind ik veel te eentonig en voorspelbaar. Ik vermoed dat ik het na een paar maanden wel heb gezien en met intense heimwee verlang naar een fikse herfstbui of een dag winterzon met droge vrieskou.
Maar, dat hebben we kortgeleden allemaal gehad en dan is een voorjaar zoals nu meer dan welkom. En juist deze periode. Het begin van het voorjaar vind ik de mooiste periode van de seizoenen. De voorjaarszon, de fluitende en druk in de weer nestelende vogels, het ontluikende groen en die heerlijke voorjaarsgeuren. Daar kunnen we echt van genieten.
    
Vanmorgen liep ik al vroeg naar het hospitaal voor m'n maandelijke APD-infuus en voor het aftappen van bloed voor m'n eveneens maandelijke bloedonderzoek. Het resultaat is morgenmiddag al bekend. Dat is mooi rap, want gewoonlijk duurt het namelijk 5 werkdagen. Maar m'n doortastende contactpersoon Tineke Duyts belde even naar het lab wat resulteerde in een aanmerkelijk kortere wachttijd :):)
 'k Ben benieuwd hoe het nu, na het verlagen van de concentratie revlimid, gaat. Toch wel spannend moet ik u bekennen!
 
Na het ziekenhuisbezoek hadden we verder geen afspraken of andere verplichtingen. Kwam dat even goed uit.. :):)

Die heerlijke lentezon konden we natuurlijk niet negeren!
                            
Update 23/3:
De uitslag is beter dan ooit! Het M-proteïne is minder dan 1. De laagste stand tot nu toe en ondanks de verminderde concentratie Revlimid.
Als u dit leest is de kans zeer groot dat ik weer in dezelfde stoel als hierboven zit, maar nu met een glas wijn in m'n hand om het te vieren.

Proost !   
                                     

18 mrt 2012

Delft

                
We wilden niet te vroeg vertrekken. Marlies is niet zo van het vroege opstaan en haasten is op een vrije zaterdag ten strengste verboden! 09.27 uur leek ons een mooi tijdstip om in een rustige coupè van de intercity richting Delft te vertrekken. Volgens het NS-reisschema konden we tot Den Haag Centraal in die trein blijven zitten en hoefden we onderweg niet over te stappen. Lekker makkelijk! Krantje en twee bekers koffie gekocht. Marlies had haar puzzelboekje meegenomen. De Ten Voordetjes waren er helemaal klaar voor!
Klokslag 09.27 uur kwam de trein langzaam in beweging. Maar in plaats van snelheid te maken, bleef de trein langzaam rijden. Het schoot niet echt op. "Dat gaat niet goedkomen", veronderstelde ik uit enige ervaring.
En ja hoor, daar kwam de eerste mededeling van de dienstdoende conducteur.
"Vanwege een seinstoring tussen Enschede en Almelo moet u rekening houden met een vertraging van ongeveer 25 minuten".
Oké, een half uur langer dan gepland. Nou ja, als het daarbij blijft, valt het nog mee.
    
Maar,.... u voelt'em natuurlijk al aankomen.... daar bleef het niet bij, Nee, de trein zelf deed het kennelijk ook niet goed. Die moest worden vervangen. Daarom werden we door dezelfde stem verzocht in Deventer en Amersfoort over te stappen. Ja, twee keer overstappen voor een(1) defecte trein. In Amersfoort zelfs met een vertraging van bijna een uur!
Resultaat: Wij arriveerden om 13.45 uur pas in Delft! 4 uren en 15 minuten had onze heenreis geduurd.
En dan moest onze stadswandeling in Delft nog beginnen! Leuk zo'n dagje treinen :(
  
We hadden voorgenomen om na aankomst in Delft eerst te gaan lunchen. Daar waren we gezien het tijdstip ruimschoots aan toe.
Een Limburgse vriendin tipte ons op het Stads-Koffyhuis. Naast heerlijke cappuccino, zouden ze daar ook overheerlijke broodjes serveren. Ze had ze zelf (nog) niet geproefd, maar wist dat die zaak erom bekend stond. Hun broodjes waren zo lekker, dat ze er al verschillende prijzen mee hadden gewonnen.
Nou, aan de uitgestalde bekers te zien, hadden ze inderdaad behoorlijk wat prijzen binnengesleept.
Door de ramen zagen we duidelijk dat wij niet de enigen waren die zich over al dat lekkers kwamen overtuigen.. Ze hingen er zogezegd  'met de benen uit'. Propvol was het! We konden nog net een plaatsje aan de stamtafel bemachtigen.                                                               
exquise is veelal weinig voor (te) veel geld
De cappuccino smaakte heerlijk en het bestelde 'kampioensbroodje' was.... redelijk. Het zag er mooi en lekker uit, maar de smaak was niet opvallend goed of bijzonder lekker. M'n verwachtingen waren hoog gespannen en misschien wel juist daarom viel het een beetje tegen.
Wat wél bijzonder was, was de prijs van de etenswaar! Veel geld voor relatief weinig broodje. €6,75 voor een maisbroodje met rosbief en wat versiering. Daarin zijn ze zeker kampioen! 
De volgende keer wordt het Bakker Bart. Daar kost het de helft :)
           
Na de lunch hebben we Delft aan de hand van een beschreven stadswandeling verkend. Het is een prachtige en gezellige stad met veel historische panden en -wetenswaardigheden. Soms leek het wel een openlucht museum. Tijdens de wandeling liepen we ook over de Boterbrug en kwamen we langs de gedenkplaat van Antoni van Leeuwenhoek (1632-1723). Hij ontwikkelde een microscoop en ontdekte daarmee in 1674 als eerste de rode bloedcel. Knap hoor! En voor een kahlerpatiënt een leuk weetje.
            
Rond 16.45 uur vonden we het mooi geweest en stapten we weer in de trein richting ons mooie Twente. De terugweg ging gelukkig iets vlotter. Slechts 2 1/2 uur en maar een (1) keer overstappen :) :)
   

13 mrt 2012

Geen onderwerp, Lotgenotencontact en Delft

                
Het is tijd voor een nieuwe blog, maar ik heb een probleem......Ik heb geen onderwerp!
Meestal heb ik wel iets te melden of een onderwerp voor een leuk verhaal. Deze keer niet. Ondanks dat ik de afgelopen dagen erg druk ben geweest met van alles en nog wat.
M'n schoonmoeder is verhuisd. Op m'n werk is het druk en is van alles gebeurd. 'k Heb de vogelhuisjes schoongemaakt en opgehangen, m'n schoenen gepoetst. Maar ik heb geen idee waar ik het nu over moet hebben. Ik had enkele ideeën, maar daarbij twijfel ik of het interessant genoeg is voor een blog. Op een kulverhaal zit u natuurlijk niet te wachten. 
                                       
Wat misschien wel interessant is, is de aanstaande lotgenotenbijeenkomst van de CMWP. Naast het bovenstaande ben ik daar namelijk ook druk mee bezig. Deze keer niet alleen voor mijn regio Twente/Apeldoorn, maar ook voor de regio Groningen/Drenthe. Deze bijeenkomst is bijzonder, omdat wij een psycho oncologisch therapeute hebben uitgenodigd die een workshop gaat verzorgen over het thema 'de partner naast de patiënt'. Als (kanker)patiënt krijg je vaak de meeste aandacht. Dat is gezien de situatie vaak ook wel begrijpelijk. Maar, hoe gaat het eigenlijk met de partner? Wordt de partner niet vergeten? Want hij of zij krijgt het tijdens het ziekteproces van de patiënt ook behoorlijk te verduren! Tijdens deze lotgenotenbijeenkomst zal deze therapeute uitgebreid ingaan op dit thema.
De bijeenkomst vindt plaats op zaterdag 7 april a.s.
    
 'k Zou zeggen: indien u lid bent van onze vereniging of bereid bent om lid te worden, bent u van harte welkom! Meer informatie over deze bijeenkomst kunt u lezen als u hier klikt.
De leden in de regio's Apeldoorn/Twente en Groningen/Drenthe, waarvoor deze bijeenkomst primair bedoeld is,  krijgen via mail of via TNT-post een uitnodiging toegestuurd.
  
En verder ? Nou, met de Ten Voordetjes blijft het verder gelukkig goed gaan. M'n sensorische neuropathie neemt niet verder toe. Het lijkt stabiel. So far so good :)
  
De komende dagen is mooi lenteweer voorspeld. Maar'es kijken of dat zaterdag 17 maart ook zo is, want dan gaan we met onze Kruidvat-treinkaartjes een cappuccino drinken in Delft. Schijnen ze lekkere cappuccino te hebben :):)
                  
                           

29 feb 2012

Weer 1, Lermoos en Rianne

           
Het is slechts 1 x per 4 jaren mogelijk om op 29 februari een blog te schrijven. Een schrikkeldag én het feitelijke begin van de meteorologische lente! Daarom leek het mij een mooi moment om weer een nieuwe blog te plaatsen.

Wat is er allemaal te melden?

Weer 1:
Nou, m'n M-proteïne is sinds de vorige meting gehalveerd. Van 2 naar (weer) 1 en de overige bloedonderdelen (HB, Leucocyten, bloedplaatjes enz.) zijn goed op peil. Dat is goed nieuws en daar ben ik vanzelfsprekend blij mee.
Daarentegen krijg ik wel toenemende last van sensorische neuropathie aan m'n voeten en onderbenen. Dat is vervelend, maar gelukkig niet pijnlijk en het veroorzaakt (nog) geen uitval van functies.
Het is een gevoel alsof ik op kussentjes of opgekrulde sokken loop. Een naar gevoel. Ik heb dit gevoel al enkele jaren, maar nu is het gevoel toegenomen. Ik vind het nog net acceptabel, maar gekker moet het niet worden!
In verband daarmee wordt de concentratie van mijn nieuwe Revlimid-kuur verlaagd van 25 naar 15 mgr. Nu is het afwachten of de neuropathie minder wordt of op z'n minst stabiliseert. Daarnaast is het natuurlijk van belang dat het, gezien de lagere concentratie, mr. kahler in z'n hok kan houden.

Links staat onze bikkel Jasper
Lermoos:                                                 
In de vorige blog schreef ik al over onze jongste zoon Jasper. Dat is een echte levensgenieter! Terwijl z'n carnavalspak nog in de wasmand ligt, zit'ie alweer in een skilift om vervolgens samen met z'n skimaat Sjoerd via de zwarte piste met hoge snelheid naar beneden te schuiven. Want skiën kan'ie als de beste.
Zoals elk jaar is Jasper in Lermoos (Oostenrijk) met een familie- en vriendengroep, waaronder z'n suikeroom en -tante weer op wintersport. Vrijdagmorgen (24/2) vertrok hij en zaterdagmorgen rond 11.00 uur stond'ie al boven op de berg voor z'n eerste afdaling.
Tjonge, wat een fantastische jeugd heeft die knaap! En dan heeft'ie ook nog enorm fijne ouders. Wat een mazzelkont. Die jongen is voor het geluk geboren! :):)
Zaterdagavond 3/3 komt hij hopelijk gezond en wel weer thuis.

Rianne:
En dan wordt Jasper niet alleen door ons verwelkomd!!
Nee, ook door Rianne!
"Rianne...?? Nee, die naam heb ik nog niet eerder in jullie blogs gelezen", zullen trouwe lezers nu misschien denken.
Commentaar overbodig :)
    
Dat klopt, want Rianne maakt sinds deze maand haar debuut bij de Ten Voordetjes.

Kort voor carnaval raakte het 'aan' tussen Jasper en Rianne. Een leuke en aardige blondine uit Lonneker. Een dorpje bij Enschede. Mooi toch :)

Ik hoop dat Rianne echte Twentse erwtensoep lust, want dat is het traditionele gerecht bij thuiskomst uit Lermoos!
              

19 feb 2012

Carnaval

                  
De hoeveelste carnavaldag is het vandaag, zondag 19/2, eigenlijk? De 2e of de 3e? 'k Heb geen idee. Wij hebben niet zoveel met carnaval. Nee, dat zeg ik verkeerd. Wij hebben helemaal NIETS met carnaval! Dat klinkt beter.
Dat wil niet zeggen dat ik carnaval afkeur of veroordeel. Helemaal niet. Ik gun diegene die er het hele jaar naar uitkijken van harte hun pleziertje. Ga lekker carnavallen zou ik zeggen!

Voor mij/ons is het elke dag carnaval of in ieder geval elke dag feest!
Na zoveel blogs over onze gezondheidssituatie begrijpt u denk ik wel waarom.
Marlies heeft na drie borstkankeroperaties en pijnlijke complicaties het geluk dat ze nu in goede gezondheid en dragelijke pijn- en overige operatierestanten nog een relatief goede kwaliteit van leven kan leiden. En ik mag na zes jaren als kahlerpatiënt ook niet klagen! We hadden het slechter kunnen treffen!

En daarom is elke dag voor ons een feestdag! Onze dagelijke outfit is ons canavalspak. Denkbeeldig dragen wij allebei een enorme steek en zingen we elke morgen: "Wij vieren feest, dus weg met de malaise. Want nu is het tijd voor de po-lo-naise Hollandaise", de caravalskraker van Arie Ribbens.
We dansen elke dag, want bij deze carnavalshit kun je niet stil blijven zitten. Goed gevonden van Arie.! Vooral de zin: "Ober?! Breng eens wat geld! Ik wil afrekenen.".  Leuk! :)
Ik heb het al verschillende keren naar een ober geroepen, maar dat heeft tot heden nog niet het gewenste resultaat opgeleverd. Misschien werkt het alleen tijdens het caranavalsweekeinde zoals nu. :)

Nee, ons zult u in de caranavalsoptocht niet tegenkomen. Zelfs niet langs de route!
Maar met onze zoon Jasper is dat duidelijk anders. Die is helemaal besmet met het carnavalsvirus. Voor hem, als knaap van 20 met een overmaat aan feest- en andere hormonen, kan ik het mij ook wel voorstellen. Samen met z'n maten helemaal uit z'n dak gaan en meezingen met Arie, DJ Maurice, De Lawineboys en andere 'artiesten'.
Kleren koopt'ie niet vaak, maar voor z'n carnavalsoutfit is'ie behoorlijk druk geweest!


Aan z'n gezicht te zien moet de stemming er nog wel inkomen :)
           

15 feb 2012

Ontstoken wortel

             
Sinds m'n vorige blog zijn we alweer 15 dagen verder en voel ik mij ook minstens 15 keer beter. Weer helemaal top. De stremming in m'n spijsverteringsorgaan is helemaal voorbij. Het GFT-verkeer heeft weer vrije doorgang. Heerlijk!
Onderwijl dreigde er ook een ontstoken wortel bij een van m'n hoektanden. Ik voelde opeens een onheilspellend bultje op m'n tandvlees. Als ik zoiets ontdek, ren ik meteen naar m'n tandarts. Als kahlerpatiënt moet je zoveel mogelijk ontstekingen proberen te voorkomen of, als je er een of meerdere hebt, er zo snel mogelijk zien af te komen. Voor gezonde mensen is een ontsteking natuurlijk niet fijn, maar bij kahlerpatiënten helemaal niet. Als het even iets minder gaat en de kahler steekt de kop weer op, heeft dat meteen invloed op je weerstand. En als je dan een ontsteking in je gebit of elders hebt wordt het er allemaal niet gezelliger op.

M'n tandarts zag het bultje op m'n tandvlees ook en op de daarna gemaakte röntgenfoto ontdekte hij inderdaad het begin van een ontstoken wortel.
"Tja, dat ziet er niet zo best uit. Het beste is om die tand eruit te halen. En de kies die ernaast zit ook, want daar zie ik ook het begin van een ontsteking", vertelde Jaap, want zo heet m'n tandarts.
Vervolgens legde hij mij uitvoerig uit dat hij de gaten in m'n gebit zou herstellen door het aanbrengen van een zgn. brug.
Toen ik aan het slot van z'n betoog vroeg wat dit allemaal zou gaan kosten, vroeg ik mij af of hij mij zag als patiënt of als een goed gevulde portemonnee.
Nu is het aanbrengen van een dubbele brug vanzelfsprekend iets bewerkelijker dan het vullen van een gaatje. En ook wat de prijs betreft, is er een duidelijk verschil. Een hangbrug in m'n bovenkaak, want dat is het, zou mij ongeveer 2500 euries exclusief zorgvergoeding gaan kosten. KASSA!
Jaap in actie bij een vorige ingreep.
Ik vroeg of een implantaat ook kon want dat is steviger en staat mooier. Je ziet dan geen verschil met een echte tand. Ja, dat kon op zich wel, maar gezien mijn aandoening en mijn maandelijkse gebruik van biofosfonaat APD, was hij terughoudend om dat toe te passen. Jaap was bang dat er onvoldoende botaangroei zou zijn om het implantaat goed te verankeren. Daarom adviseerde hij bij voorkeur een brug. En dan de prijs van zo'n implantaat Ook leuk!
Slechts € 2500 PER TAND! Dus 2 x zo duur!

Tja, wat nu? Ik heb m'n hematoloog geraadpleegd over eventuele risico's en de invloed van APD. Hij zag geen onoverkomelijke problemen.

Inmiddels ben ik enkele weken verder en...................... eet ik m'n boterhammen nog steeds met dezelfde tanden. De ontsteking is wonderwel vanzelf weer verdwenen. Althans, het bultje op m'n tandvlees zit er niet meer (misschien ook geschrokken van de prijs ) en verder heb ik geen klachten.
Ik heb besloten om nog even af te wachten. Tandjes eruit kan altijd nog. Onderwijl kan ik mooi even sparen voor de ingreep, want dat er een brug of implantaat zit aan te komen is wel zeker.
          

1 feb 2012

Buikpijn en kramp

            
"Nou meneer Ten Voorde. Er zijn geen ontstekingswaarden in uw bloed aangetroffen en niets duidt op een perforatie. Wat mij betreft mag u naar huis", zei de knappe assistent chirugie van het MST.

Pff, niks aan de hand. Gelukkig geen 2e darmperforatie of andere darmkwaal. Vrijdagmorgen 27/1 leek het even de verkeerde kant op te gaan. Maar na onderzoek door twee vrouwelijke artsen, ik tref het ook altijd :) , werd met zekerheid vastgesteld dat het gelukkig geen 'lekke band' betrof.
Misschien denkt u: "Ach, een gaatje in de darm kan niet zo erg zijn. Dat is zo weer geplakt". Nou, dat hebt u dan mooi mis kan ik u vertellen. In 2006, kort na de diagnose kahler, is mij dit namelijk overkomen. Een perforatie van de dikke darm, met een dijk van een buikvliesontsteking als gevolg. Heel erg  'au' doet dat! Vooral toen de aardige en begripvolle dokter m'n buik diep indrukte en vervolgens plots losliet....!! Het verplegend personeel heeft mij daarna van het ziekenhuisplafond geschraapt! Tjonge zeg. Nu ik er weer over schrijf, merk ik dat ik opnieuw begin te zweten. En dat met de huidige buitentemperatuur van -8 !.

Vrijdag jl. dacht ik dus dat ik opnieuw door een perforatie was getroffen.
In de nacht van donderdag op vrijdag kreeg ik enorme krampen in m'n buik. Maar daar bleef het niet bij. Achteraf bleek dat tengevolge van het euvel mijn lichaam geen vocht meer opnam. Ik kreeg dus toenemend vochttekort. Dat veroorzaakte intense krampaanvallen in al m'n spieren. Niet alleen in m'n kuiten (tengevolge van mijn medicijngebruik is dat al regelmatig het geval) maar nu bijna overal. M'n handen, vingers, voeten, tenen, rugspieren en natuurlijk in al m'n beenspieren. Tjonge, wat heeft een mens veel spieren zeg!. En dat allemaal in combinatie met die buikkrampen. Kortom: Ik was hartstikke zielig!!

Rond 02.30 uur was het tijd om de huisartenpost te raadplegen. Er naartoe gaan leek mij niet zo'n goed idee, dus werd het een 'zelf onderzoekend telefonisch consult'. De telefonische huisdokter gaf mij aan waar ik moest voelen en drukken en vroeg vervolgens wat ik voelde.
Dat leverde voor hem kennelijk geen alarmerend resultaat op en adviseerde om een verhaaltje door Marlies te laten voorlezen en daarna lekker te gaan slapen.
Zo gezegd, zo gedaan. Maar, tot irritatie van Marlies,  kon ik m'n aandacht er natuurlijk niet bijhouden. De klachten werden steeds heviger.

Vervolgens zijn wij na een telefonische aankondiging toch maar richting huisartenpost gereden. Het was inmiddels 04.45 uur. Daar werd ik onderzocht door de, zoals ik al aangaf, 1e vrouwelijke arts. Een bijzonder aardige vrouw van mijn leeftijd.  "Gelukkig. waarschijnlijk veel ervaring", dacht ik nog.
Na enige tijd keek zij bedenkelijk en gaf aan dat de geluidskwaliteit of beter gezegd het ontbreken van enige vorm van geluid in m'n darmen haar zorgen baarde. "Ik vermoed een ileus, maar ik heb geen idee wat de oorzaak daarvan is. Ik verwijs u door naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis", zei ze met een serieus gezicht.
"Pardon?! Welke li-eus hebt u gevonden?", vroeg ik haar vragend?
"Een I-LEUS! Dat is een darmverstopping. Maar de oorzaak is onduidelijk en gezien uw medische verleden vind ik het belangrijk dat een chirurg er ook even naar kijkt. Ik zal u er in een rolstoel naartoe brengen", sprak de arts vriendelijk en kordaat".
Vervolgens werd ik door de huisdokter richting spoedeisende hulp van het MST geduwd. De afstand was slechts enkele meters, want de huisartsenpost in Enschede is gevestigd in het ziekenhuis. Lekker makkelijk :)

Daar trof ik  'de Miss' van de afdeling chirurgie. Het is dat ze al aan mijn bed stond, maar anders zou je bijna iets bedenken om bij haar onder behandeling te komen.
Maar zij kon gelukkig met zekerheid vaststellen dat het geen darmperforatie betrof. Maar, wat het dan wel was, kon ook zij niet vaststellen.
Omdat mijn klachten inmiddels weer waren afgenomen, mocht ik het ziekenhuis verlaten.

Maar helaas verbeterde de situatie niet. Uiteindelijk kwamen de klachten diezelfde dag weer in alle hevigheid terug en heb ik mij toch maar weer bij m'n huisarts gemeld. Die pakte het op een andere wijze aan en goot mij vol met verschillende medicinale ontstoppers. Dat hielp !!
Na wat opstartproblemen loop ik weer kramp- en buikpijnvrij rond.
Het eten smaakt weer prima. De oorzaak is onbekend gebleven :(

Het kan verkeren :)
       

24 jan 2012

All you need is emotion

            
Ik denk dat ik maar eens een mooie brief naar dhr. R. ten B, spreekstalmeester van het prach-ti-ge programma 'All you need is emotion' van RTL 4, ga schrijven.
Ik ben al bijna 28 jaar met m'n lieve Marlies getrouwd en nu is het toch echt hoog tijd dat ik haar ga vertellen hoeveel ik van haar houd.
Dat doe ik natuurlijk niet in de beslotenheid van een romantisch diner of andere knusse gelegenheid. Ben je gek zeg! Dat is verre van 2012. Daar bereik ik toch niemand mee ?
Oké, ik bereik Marlies. Maar dat vind ik natuurlijk niet voldoende. Ik kom pas echt geloofwaardig over als ik daar gans Nederland bij betrek. En dan ga ik natuurlijk niet alleen maar vertellen dat ik heel erg veel van haar houd en dat nog vele jaren hoop te doen. Nee, dat is veel te saai. Daar moet natuurlijk wel iets bijkomen.
Dhr. R ten B
In de microfoon van dhr. R. ten B ga ik dan vertellen dat wij een moeilijke tijd hebben doorgemaakt en diepe dalen hebben gekend. Daardoor heel erg veel met onszelf bezig waren en ........hè gatsie, verder eigenlijk niets. Ja, natuurlijk kan ik uitvoerig vertellen over al onze prachtige en onvergetelijke momenten. Toppers zitten er zelfs tussen. Daar kan ik nog mooie blogs over schrijven :) Maar ik heb geen smeuïge relatie-expedities die anderen in dit programma  allemaal wel vertellen.

Het zou natuurlijk mooi in het plaatje passen als ik Marlies en kijkbuis Nederland zou kunnen vertellen dat ik al jaren een spetterende wip-relatie heb onderhouden met alle buurvrouwen in onze straat...... Nou alle? Enkele bedoel ik. Daarmee zou ik al druk genoeg zijn lijkt mij :):)
En dat ik tevens heb ontdekt dat ik de buurmannen ook wel leuk vind. En dat ik vervolgens ga vertellen dat het regelmatig is voorgekomen dat ik eerst met de buurvrouw, daarna met de buurman en zelfs met allebei tegelijk de beddensprei heb verkreukeld.
En na al deze bekentenissen vertel ik Marlies dat het toch wel een heel gedoe was en er heel erg veel vrijetijd in ging zitten. En tot slot ga ik zeggen dat het nu allemaal voorbij is, dat ik opeens heel erg braaf ben geworden en nu weer helemaal gelukkig ben met alleen Marlies.
Marlies weet natuurlijk van niets, maar ze zal het prachtig vinden. We zitten tenslotte in de show van dhr. R. ten B, dus komt het allemaal (weer) goed.
En dat dus allemaal op de tv ten aanschouwen van heel Nederland. Tjonge, wat zullen onze buren, vrienden en beide families smullen, want die wisten dit allemaal nog niet! Daar durfde ik nooit over te praten, maar op de tv is dat geen probleem.

Tjonge zeg. Stel je voor dat wij ineens in die show verschijnen. "Kijk, daar heb je Jan en Marlies!"
Als dat gebeurt, vertonen de medicijnen die ik nu slik toch behoorlijk ernstige bijwerkingen kan ik u vertellen. "onmiddellijk stoppen met die pillen", zal m'n arts roepen!

Enerzijds heeft die 'All you Need is R ten B-show' wel iets aandoenlijks. Emotie-tv is niet in alle opzichten verwerpelijk. Emotie hoort bij het leven en daar wordt soms mooie televise van gemaakt. Neem bijvoorbeeld het programma 'Spoorloos'. Dat heeft mijns inziens nog een duidelijke hulpfunctie. Het biedt mensen die op zoek zijn naar bloedverwanten vaak een laatste strohalm. Hier geen (gratis) vakantie in het vooruitzicht, maar de dierbare waar iemand al jaren naar op zoek is.
Maar ik snap echt niet hoe mensen erbij komen om hun meest intieme zaken voor een camera op te biechten met als doel om elkaar iets te vertellen. Daar hoeft toch geen camera bij. "Juist niet!,  zou ik zeggen. Dat kan toch anders en, mijns inziens, veel oprechter ?!
Dat je in je relatie tot een ander inzicht bent gekomen en, na een reeks van sexuele of andere escapades, dit ook nog gaat opbiechten en juist met dat laatste aangeeft dat je eigenlijk een grote Janlul bent, gaat een ander toch geen ene moer aan?! Toch??
En dat allemaal onder het motto: 'kijk mij eens een flinke vent zijn'. Met zo iemand wil je daarna toch niet meer op de bank zitten?

Wat wel weer mooi was, was het verhaal van het echtpaar dat tengevolge van een faillissement zowel zakelijk als prive alles was kwijtgeraakt. Daardoor waren zij niet in de gelegenheid om hun in Australië wonende zoon en kleinkinderen te bezoeken. Ook hun zoon was kennelijk financieel niet in staat om naar Nederland te komen. Naar aanleiding van een brief van een goede vriendin nam R ten B hen mee naar Australië. Marlies kwam tisseus tekort :)

En dan hebben we de programma's 'Het spijt me' van dezelfde RTL4  en 'Het familiediner' van de EO nog. Vooral van die twee programma's krijg ik spontaan jeuk aan m'n aambeien en last van migraine. En dat allebei tegelijk. Kun je nagaan! :)               
    
                  

15 jan 2012

Sneeuwruimer en brem

             
"En? Pap. Wat wil je graag voor je verjaardag? ", vroegen Mark en Jasper kort voor 2 november jl.
"Het mooiste cadeau kunnen jullie mij niet geven. Maar ik vind het al prachtig als jullie en Naomi  met ons gezellig uit gaan eten.", antwoordde ik.
"Ja oké, dat gaan we natuurlijk doen, maar we willen je ook iets geven !"

"Nou", zei ik. "Nu jullie zo aandringen. Jullie mogen me wel een elektrische sneeuwruimer geven. Die dingen zijn nu voor een paar tientjes in de aanbieding bij de Gamma."
En zo werd ik de trotse bezitter van een elektrieke sneeuwruimer. Toch nog een behoorlijk cadeau voor twee arme werk-studerende knapen.
Zo'n ding leek mij een uitkomst. Wij wonen op een hoek. Buiten een relatief mooi uitzicht, betekent dat dat wij veel trottoir hebben. Zeker drie keer zoveel als onze buren. En als je zo'n type als mij bent die z'n straatje graag aan kant heeft, is dat elke keer een behoorlijke veegklus. Vooral 's winters als er sneeuw ligt. Vorig jaar rond deze tijd heb ik behoorlijk wat kilo's sneeuw moeten ruimen om m'n burgerplicht te kunnen nakomen. Oké, m'n jongens assisteerden me regelmatig, dat scheelde.

Omdat de weermannen en -vrouwen een 'helse winter' voorspelden, dacht ik slim te zijn door die sneeuwruimer te vragen. Daarnaast had ik nieuwe winterbanden en anti-slipzolen voor onze schoenen gekocht. Verder zijn wij nog van energieleverancier geswitsched voor een lagere gasprijs. Kortom: wij waren er helemaal klaar voor. Laat die winter maar komen. De Ten Voordetjes kunnen er tegen.

Het resultaat van die voorspelling hoef ik u natuurlijk niet uit te leggen. De ruimer en de anti-slipzolen zitten nog in de verpakking en de winterbanden wachten in onze garage geduldig tot ze aan de beurt zijn. De winter is nog niet voorbij, maar ik vermoed dat het op z'n vroegst winter 2013 zal worden voordat die banden en sneeuwruimer in actie komen.
"Makkelijk hè, die ruimer", riep Mark vandaag nog plagerig.

Brem: 
Vandaag, zondag 15/1, liepen we terug naar huis na een bezoek aan onze beide moeders. We passeerden een tuin waarin een brem stond. Tot m'n verbazing begon die al te bloeien! Volgens wikipedia bloeien die struiken pas in mei/juni!
Het moet toch niet gekker worden! Straks ben ik met het ophangen van het nestkastje nog te laat.
             

7 jan 2012

Bezoek arts en PLUS Magazine

              
Bezoek arts:
Dinsdag 3 januari 2012 te 10.45 uur stonden we voor een gesprek bij m'n behandelend geneesheer gepland. Diezelfde morgen om 11.30 uur waren we al aan de beurt. Dat was snel deze keer. M'n arts is niet alleen deskundig, maar ook van het type die alle tijd neemt voor z'n patiënten. Dat waardeer ik bijzonder en daarom klaag ik er ook niet over. Maar als het opeens zo snel gaat, valt het natuurlijk op. We konden ons lunchpakket zelfs onaangeroerd weer mee naar huis nemen :)

We moesten bij onze arts zijn om te kijken hoe de 1e 3-weekse revlimidkuur was verlopen. Dat bleek positief uit te pakken. De bloeduitslagen waren goed.  't Hb en andere gehaltes waren, zoals verwacht, iets gedaald. Revlimid is een goed middel tegen kahler, maar tast niet alleen de kahlereiwitten aan. Ook de eiwitten van de andere bloedbestanddelen krijgen het te verduren. Gelukkig concentreert die revlimid zich hoofdzakelijk op de kahlereiwitten, waardoor de overige -witten de kans kregen om ruim binnen de normale waarden te blijven. Niets aan de hand dus.
Overeenkomstig die uitslag voel ik mij uitstekend. Ook niet onbelangrijk.

PLUS Magazine:
Vanmorgen, 7/1, zat er een grote envelop bij de post. Het bleek een op naam geadresseerd aanbod van het 'bejaardenblad' PLUS Magazine te zijn. Hoe komen ze eigenlijk aan mijn naam en adresgegevens?? Maar dat even terzijde.
Ik ken dat blad. M'n schoonmoeder (89 jr) is erop geabonneerd. Zij is gelukkig nog goed gezond, maar gezien haar leeftijd duidelijk bejaard. Dat zij op dat blad is geabonneerd vind ik daarom niet verwonderlijk. Eigenlijk ook wel leuk en....goedkoop. Er staan regelmatig leuke artikelen in, die wij dan gratis kunnen lezen. M'n schoonmoeder betaalt en wij lezen het blad.
Je hoort mij ook niet over m'n schoonmoeder klagen :):)

Toen ik die envelop zag, flitste het door m'n hoofd: "Wat zullen we nou krijgen! Een bejaardenblad?! EN OOK NOG OP MIJN NAAM GEADRESSEERD! Ik hoor kennelijk tot de doelgroep van dat blad ". Ik ben dus ingedeeld bij de ouderen. IK WORD AANGEMERKT ALS BEJAARDE EN DAT WIL IK HELEMAAL NIET!!!".
Gelukkig blijkt het mee te vallen. PLUS slaat op 50-plus. En dat klopt, zoals u linksboven bij mijn profiel ziet. 54 PLUS twee maanden om precies te zijn.

Ik moet natuurlijk niet schrikken of verbaasd zijn, maar juist blij dat ik die envelop heb ontvangen. Die wordt namelijk alleen naar levende personen gestuurd en in mijn geval is dat ook nog een leven met een goede kwaliteit.!!
Zo hoop ik ook nog post over de 65plus-kortingskaart voor het openbaar vervoer, een gemeentelijke taxikaart en m'n AOW, te mogen ontvangen. Heerlijk lijkt me dat!
Het gaat me niet om de korting of de uitkering. Dat ik ervoor in aanmerking kom, vind ik al mooi zat. Want dan ben ik er nog!!

29 dec 2011

Fotoshoot

              
Misschien wist u het al. Mijn hoofd prijkt niet alleen op deze weblog, maar ook op de website van de patiëntenvereniging  CMWP. Daar sta ik tussen mijn collega contactpersonen die (ook) voor deze vereniging actief zijn. Ik ben contactpersoon voor de regio Twente/Apeldoorn. Sinds 2008 doe ik dit leuke en dankbare vrijwilligerswerk. Voor veel kahler- en waldenströmpatiënten biedt deze vereniging o.a. de mogelijkheid om over je vragen en onzekerheden met een lotgenoot te kunnen spreken.
Zoals ook bij de meeste patiëntenverenigingen het geval is, onderhoudt de CMWP een innige relatie met het KWF.
En juist in verband daarmee zag ik een email met een oproep van het KWF voorbij komen. Via het CMWP werd gevraagd naar een (patiënt)figurant voor een sponsorwervingsactie. De figurant diende iets over z'n ziekte te vertellen en er zouden foto's van hem/haar worden gemaakt.

Nou, even in de huid kruipen van een tekstschrijver en heus fotomodel leek me wel wat :)
Na m'n aanmelding werd ik verzocht een stukje proza te schrijven. Dat was zo gepiept :)
En gisteren stond een fotograaf voor de deur. Die beste man was niet met alleen een fotocamera gekomen, maar ook met een volle kofferbak aan attributen, schermen en andere studiomaterialen. Hij had zelfs een assistente meegenomen. Niet zomaar even een fotootje dus.

Na de koffie werd onze woonkamer omgetoverd tot een echte fotostudio. Best leuk allemaal.
Na wat poederen van m'n glimmende neus en voorhoofd, moest ik poseren voor de beste shoot. Tjonge zeg, dat valt nog niet mee.
Ik moest in verschillende poses gaan staan. Sommige waren zodanig onhandig dat ik bijna m'n evenwicht verloor. Ik heb de foto's niet geteld, maar ik schat tussen de 50 en 75 foto's!
En dat allemaal voor één foto voor een wervingsactie in februari 2012.

Dus, als u dit fotomodel in een wervingsactie ziet! Doneren graag !! :)
   
        

22 dec 2011

Stand van zaken

    
Gisteren ben ik begonnen met de laatste week van een drie weken durende Revlimid-kuur. De aanleiding voor deze kuur, een pijnlijk kahlerhaardje op m'n rechter schouderblad, is volgens mij geheel verdwenen. Ja, nu al!
Na één week pillen was het effect al duidelijk te voelen. Van een pijnlijke en daardoor beperkt beweegbare naar een geheel pijnloze volledig functionerende rechterarm en -schouder.

Zoals ik in voorgaande blogs schreef, wil m'n arts met deze kuur tevens kijken hoe effectief revlimid bij mij is. Nou, volgens mij is die test glansrijk in positieve zin geslaagd, want het spul werkt perfect.
En met de bijwerkingen (neuropathie) valt het tot dusver reuze mee. Bij de eerste pillen had ik de indruk dat m'n neuropathie toenam. Maar kort daarop nam dat af tot een acceptabel en reeds bestaand niveau. Ik had al geruime tijd het bij lotgenoten bekende 'opgekrulde sok-gevoel' en kussentjes onder m'n voetzolen. Het is dus niet erger geworden. De functionaliteit van m'n voeten en benen is namelijk niet aangetast.

Na deze eerste kuur word ik weer bij m'n behandelend arts verwacht. In samenspraak zullen we dan bepalen wat de vervolgstappen zullen worden.

Hoe is het met Marlies?
Enkele blogs terug schreef ik over haar bijzonder pijnlijke rechterarm. Ja, ook Marlies kampt met bijna dezelfde pijnklachten. Bij haar is de oorzaak duidelijk (en gelukkig) anders.
Hoogstwaarschijnlijk zijn haar klachten het gevolg van al het onvermijdelijke operatiegegeweld tijdens de verschillende borst- en hersteloperaties. Veel spier- en overig weefsel is verwijderd en/of verplaatst en ligt daardoor niet meer op de plaats waar het eigenlijk hoort.
Vanwege deze gecompliceerde situatie is het niet zo vreemd dat deze pijnklachten optreden.
Met behulp van haar peut en pijnstillers hoopt zij het tij te keren. Heel langzaam lijkt dat te lukken.

Rest ons nog om u en uw naasten fijne Kerstdagen te wensen en een zo gezond mogelijk Nieuwjaar!

Proost! Op een zo gezond mogelijk 2012

(water met scheutje ranja....net echt)
 
              

8 dec 2011

Duur! en Kerstboomlampjes? Weg ermee!

        
Duur!:
Gisteravond was het dan zover. M'n 1ste revlimidje. Ik kan er natuurlijk nog niets van zeggen. Dat duurt enige tijd.
Wel viel het mij op dat het pilletje nog duurder is dan ik dacht. € 12902,08 voor 42 tabletten! Nee, de komma staat niet verkeerd! Bijna 13000,- euri voor twee kuren. Dat is dus €307- per tablet per dag!
Daar moest ik toch wel even van slikken.... (leuke woordspeling) Ik voel mij bijna bezwaard om het te gebruiken. Ik realiseer mij dat ik dus ook zo'n dure gast ben die bijdraagt aan de steeds hoger wordende zorgkosten.
Maar ja, ik kan er natuurlijk ook niets aan doen. 'k Ben blij dat het voor mij en andere collega-patiënten beschikbaar is. 't Is een perfect middel tegen mr. kahler.

M'n arts had mij voorlopig twee kuren voorgeschreven. Maar, juist omdat het zo'n kostbaar goedje is, heb ik slechts 1 doosje (21 pillen) van de apotheek afgenomen. Linksonder op de foto ziet u 42 st staan. Die aanduiding betreft dus 2 kuren van elk 21 pillen..
Veronderstel dat er complicaties optreden waardoor ik de 2e kuur niet kan gebruiken. Dan kan het ongebruikte doosje niet worden geretourneerd om de bestelling van dit doosje ongedaan te maken.
Indien een medicijn eenmaal is uitgeleverd, is er qua kosten geen weg terug. Dan gaat dit €6500,- kostende snoepgoed rechtstreeks de vuilnisbak in. Doodzonde natuurlijk. De medicijnen doorschuiven naar een collega-patiënt is hoogst ongebruikelijk. Daar wil geen enkele arts of apotheker verantwoordelijkheid voor nemen. Begrijpelijk vind ik.

Zo meteen slik ik pil 2. 't Kost een paar centen, maar dan heb ik je ook wat! :)

Kerstboomlampjes? Weg ermee!:
Hebt u'em al staan? De kerstboom?
Wij zijn er dit jaar vroeg bij. Wij hebben de kerstsfeer dinsdag jl. alweer in huis gehaald. We moeten wel, anders zijn de lampjes voor de kerstboom uitverkocht.

"Hoezo uitverkocht? Jullie hadden vorig jaar toch ook een kerstboom met lampjes? Dan gebruik je die lampjes toch opnieuw?

Nee, dat gaat niet. Die hebben we vorig jaar weggegooid! Ze deden het nog prima en stonden leuk in de boom. Niets mee aan de hand. En toch hebben we de lampjes weggemieterd!

Elk jaar hetzelfde gehannes. Onze (kunst)boom opzetten en optuigen met ballen, lampjes en andere onzin gaat nog wel. Ik doe meestal de lampjes en Marlies de overige versiering.
Vervolgens barst de kerstsfeer los. Die sfeer duurt tot kort na Oud&Nieuw en dan moet de hele zooi weer worden ingepakt. De boom en de ballen gaan nog wel. Maar dan zijn de lampjes aan de beurt. Met veel geduld en voorzichtig gefriemel, want je wilt ze natuurlijk niet beschadigen, lukt het meestal nog wel om ze ongeschonden uit de boom te krijgen. Vervolgens ligt er een kluwen draad met lampjes op de grond. Proberen om ze weer net zo netjes en geordend in de doos te krijgen als bij aankoop het geval was, kun je wel vergeten. Dat duurt vermoedelijk weken onafgebroken prutsen. Dat doel had ik vorig jaar bij het aanzien van die kluwen al meteen bijgesteld. Ik probeerde die kluwen slechts zodanig te ontrafelen, dat ik ze ook dit jaar zonder al teveel gemier weer in de boom kon hangen....

'k Heb het een half uurtje geprobeerd..... Vreselijk! Daar heb ik geen geduld voor. En dat om  €,8,- à €10,-, uit te sparen, want dat kosten die dingen.

Na dat half uurtje was ik er klaar mee en heb ik de kluwen in de voor afgedankte kerstboomverlichting bedoelde afvalbak gekieperd. Toedeledokie!
We hebben nu voor slechts € 7,99 weer 200 nieuwe warmkleurige en ergenisvrije minilampjes.

Koopje :):)
  

4 dec 2011

Mentaal aspirientje en Revlimid

              
Mentaal aspirientje:
Stel: Je bent al enkele jaren kahlerpatiënt, je hebt ruim een jaar geleden een 2e autologe stamceltherapie gehad, op je schouderblad is nu een kahlerhaard gevonden en daarom moet je weer heftige pillen gaan slikken. Wat doe je?!.....

Precies! Je gaat naar een concert van Beth Hart!

Donderdag jl (1/12) gaf deze, zowel qua uiterlijk als stemgeluid bevoorrechte blues-/rockbitch, een perfect concert in discotheek Lucky te Rijssen. Het was voor ons een mentaal aspirientje tegen ons beider fysieke dipje.
Wij gaan zelden naar popconcerten. De enkele keren dat we zijn geweest hadden we of waardeloze zitplaatsen of het was veel te druk of de artiest had kennelijk z'n dag niet. Dat overkwam ons o.a. bij Elton John (jaren geleden) en bij Mark Knopfler. De vingers van Mark struikelden constant over de snaren van z'n gitaar. Vreselijk om aan te horen. En Elton was kennelijk chagrijnig. Na Mark besloten we voorlopig niet meer te gaan.
Maar Beth Hart was anders. We hadden dan ook onze voorzorgsmaatregelen genomen. Ondanks dat het een concert betrof met hoofdzakelijk sta-plaatsen, hadden de Ten Voordetjes zitplaatsen gereserveerd :)  We kregen twee perfecte plaatsen op het balkon recht tegenover het podium. Beter kon niet! Vervolgens was het van begin tot eind puur luistergenot!

Als je een liefhebber bent van bluesrock, is haar nieuwste cd 'Dont Explain' , die zij samen met gitarist Joe Bonomassa heeft opgenomen, een echte aanrader. O.a. het nummer 'I'll take care of you' is prachtig.........vinden wij :)
Mooi !

Revlimid:
Vrijdag jl (2/12) hadden we een afspraak met m'n behandelend arts. Dit naar aanleiding van die kahlerhaard op m'n rechterschouderblad.
Slechts 2 maanden heb ik kunnen genieten van een medicijnloze periode. Dat had mr. kahler feilloos in de gaten en besloot uit z'n hol te komen, met het produceren van een kahlerhaard als z'n eerste wapenfeit. :(

M'n arts voorziet dat, indien we niet meteen starten met medicijnen, zich binnen redelijke termijn nieuwe haarden zullen ontwikkelen. Indien die ook in m'n schouderblad ontstaan, is dat niet zo'n probleem. Maar het kan zomaar zijn dat er kahlerhaarden op vitale skeletonderdelen gaan ontwikkelen. Bijvoorbeeld in een ruggewervel. Als dat gebeurt loop ik het risico dat m'n wervelkolom inzakt. In zo'n geval moeten m'n broeken worden ingekort of (nog erger) loop ik het risico om tegen een dwarslaesie aan te lopen. Dat moeten we natuurlijk niet hebben.

Met het voorschrijven van die kostbare pillekes wil m'n arts tevens kijken hoe effectief die dingen bij mij zijn. Een 'doet'ie 'et of doet'ie 'et niet-testje' voor de Revlimid (lenalidomide) dus.
Zoals ik al vertelde heb ik al eerder Revlimid gebruikt. Maar dat was relatief kort na m'n 2e stamceltherapie en na het gebruik van thalidomide (softenon). M'n M-proteïne is toen weliswaar gedaald, maar daarmee was niet met zekerheid vast te stellen welk middel daarvoor nu precies heeft gezorgd. De SCT, de thalidomide of toch de Revelimid? Of was het juist de combinatie van al die middelen?

Nu ben ik 2 maanden clean van de medicijnen en zal ik naast de Revlimid geen andere ondersteunende 'snoepjes' gebruiken. Indien de kahlerhaard verdwijnt, weten we zeker dat dit middel werkt en dus het gewenste resultaat oplevert..........of niet! Want dat kan natuurlijk ook!

Maar, ik heb er alle vertrouwen in dat Revlimid z'n werk zal doen. Woensdagvond 7/12 slik ik het eerste pilletje.