Vandaag zijn we bij m'n behandeld neuroloog geweest. Dat was een verbazingwekkend consult. Ongeveer 45 minuten heeft het geduurd. Ik vond datgene wat wij vandaag horen en zagen in relatie tot mijn situatie zodanig belangrijker, dat ik heb besloten eerst daarover een uitvoerige blog te schrijven.
Wij waren dus bij mijn behandelend neuroloog bij het MST te Enschede. Zij liet ons o.a. de MRI-foto's zien van de zenuwbeknelling die de uitval van m'n onderlichaam had veroorzaakt. Het 'caudasyndroom' dus.
Daarnaast vertelde zij (en zij liet het ons in mijn medisch dossier ook lezen) dat daarin een aantekening staat waarin door een specialist van het LUMC aandacht wordt gevraagd voor een ontwikkelende kahlerhaard ter hoogte van de L3-wervel!
Op 6 juni jl, de 2e dag van m'n opname in Leiden i.v.m. mijn allogene stamceltherapie (SCT), sprak ik met een neuroloog van het LUMC over intense pijnklachten in m'n bekken. Ik maakte mij zorgen over een eventuele kahleractiviteit. In deze blog schrijf ik daarover.
Ik dacht: een ander ziekenhuis, andere artsen, andere inzichten. Misschien ontdekken zij wat daar aan de hand is en kunnen ze een duidelijke diagnose stellen zodat de bron van die pijn behandeld kan worden.
De neuroloog ging voortvarend te werk en liet in samenspraak met een LUMC-hematoloog een CT-scan maken. Daarnaast werden alle MRI-scan's van het MST in Enschede opgevraagd.
Het resultaat van haar onderzoek leek bevredigend. Volgens haar bevindingen was er geen kahlerhaard actief en kon de aanstaande SCT gewoon doorgaan. Op deze blog schrijf ik daarover ook.
Die allogene SCT is, zoals trouwe bloglezers weten, ook gebeurd.
Echter, m'n pijnklachten bleven aanhouden en m'n lopen werd er niet beter op. Ik werd steeds immobieler. Daarnaast zag ik geringe wijzigingen in m'n toiletgang. Ik dacht hierbij niet aan een kahlerhaard, want op 25-2-2013 was een kahlerhaard op de L2 wervel bestraald.. Dat betrof de tumor die de gele pijl op de foto aanwijst. Die was de nek dus omgedraaid en kon de oorzaak van die pijn niet meer zijn....tóch? Verder waren er tijdens het daaraan voorafgaande MRI-onderzoek geen haarden of andere kahleractiviteiten te zien. Deze gedachte had ik niet alleen, maar mijn behandelende artsen ook!.
Daarnaast dacht ik dat al die medicatie en therapieën die ik in die periode slikte en onderging de oorzaak van de veranderingen in m'n stoelgang waren. Ik kreeg zoveel rotzooi dat het zelfs logisch was dat m'n stoelgang ervan in de war raakte. Nu, achteraf blijkt dat duidelijk niet het geval te zijn geweest.
Na die bestraling bleek dat zich op nagenoeg dezelfde plek toch weer een kahlerhaard ontwikkelde. Deze tumor bleek kennelijk ongevoelig voor o.a .het kahlermedicijn bortezomib, de chemo cyclofosfamide en de hoge dosis dexamethason die ik enkele weken voorafgaand aan de SCT kreeg toegediend en/of moest slikken. De groene pijl op de foto wijst deze (nieuwe) kahlerhaard aan.
De MRI-foto met de gele pijl is gemaakt op 18-2-2013. De MRI-foto met de groene en rode pijl is gemaakt op 26-7-2013. In de tussenliggende periode is er geen MRI-scan gemaakt. Tijdens mijn opname in Leiden is, zoals ik hierboven al aangaf, een CT-scan gemaakt. Echter, op een CT-scan is een kahlerhaard zoals bij de gele pijl is te zien, niet zichtbaar. Een CT-scan is namelijk bij lange na niet zo nauwkeurig als een MRI. Vanuit deze optiek is te verklaren dat de LUMC-neuroloog vertelde dat er geen kahleractiviteiten waren gezien..........of waren die er tóch wel??
Opmerkelijk is dus dat ik vandaag in mijn dossier die aantekening van een LUMC-specialist las die het volgende schreef:: " Ter hoogte van de L3 en L2 is een laesie (afwijkend weefsel) te zien wat enige aandacht verdient". Althans woorden van gelijke strekking. Deze aantekening is dus gemaakt n.a.v. de CT-scan en dus ruim na de bestraling in februari!!!
Juist in de periode dat de beknelling zich zo heeft ontwikkeld, zoals op de foto met de groene en rode pijl is te zien, was mijn behandelend neuroloog van het MST op vakantie. De laatste werkdag voor haar vakantie was ik in verband met mijn pijnklachten in mijn heup en bekken nog bij haar op consult. Op die dag besloot zij alle CT-scangegevens bij het LUMC op te vragen. Deze zijn tijdens haar vakantie gearriveerd en in mijn dossier op de afdeling neurologie gevoegd........maar kennelijk niet door haar vervanger doorgenomen of gelezen. Anders had haar vervanger de aantekening van de LUMC-specialist ongetwijfeld gezien en actie kunnen ondernemen.
En toen kreeg meneer Ten Voorde eind juli een heftige Graft versus Host reactie van z'n huid en werd daarvoor op maandag 22 juli jl. opgenomen in het MST te Enschede. De dagen daarop vielen alle functies in het onderlichaam uit en werd op vrijdag 26 juli jl. via een spoed-MRI een dijk van een tumor op de L2 en L3-wervel gezien. Ik had nu niet alleen een fikse Graft, maar ook een caudasyndroom!
Zo kan het dus gaan!
Maar nu rest de vraag: zijn hier fouten gemaakt? Heeft iemand niet opgelet of is er sprake van pure pech? Waarmee ik bedoel dat ik ben getroffen door een agressief ontwikkelende kahlerhaard. Ik denk dat wel duidelijk is dat de radiotherapie in februari (slechts 1 X bestraling) niet afdoende is geweest. Ik vermoed dat die tumor (bij de gele pijl) toen niet helemaal is geraakt en naderhand weer is gaan groeien.
Zo zie je maar weer hoe belangrijk het is om je ziekteproces nauwlettend te volgen en ten alle tijde alert te zijn. Maar ook dan kun je niet alles voorkomen. Dat blijkt ook nu weer!
M'n neuroloog merkte vandaag nog op dat deze intensieve beknelling geen dag langer had moeten duren, want dan was een dwarslaesie hoogstwaarschijnlijk een feit!
M'n behandelend artsen zagen dat kennelijk ook. Daarom werd op dezelfde dag dat de spoedMRI-scan werd gemaakt (26/7 jl.) besloten om meteen te starten met radiotherapie. Dit, om zo snel mogelijk de groei van die tumor te stoppen. De dagen daarna werd de radiotherapie voortgezet en is de tumor nog 7 x bestraald. Hierdoor zal de tumor uiteindelijk 'oplossen', waardoor de zenuwbanen geleidelijk weer vrij komen te liggen. In dat proces zit ik nu en ik merk al dat dit kennelijk is gelukt! Ik ben namelijk, zoals u in de vorige blogs hebt gelezen, niet meer incontinent en ik 'loop' nog steeds. De komende weken zal blijken of ook de natuurlijke plasfunctie zal terugkeren en het lopen zich verder zal herstellen.
Gezien de positieve ontwikkelingen in mijn revalidatie heb ik dus nog geluk gehad. Ik ben langs het randje gegaan.
Carpe Diem!!
 |
| Links is gemaakt op 26 juli 2013, rechts op 18 februari 2013. De linker tumor is diezelfde dag en de dagen daarna bestraald De rode pijl wijst naar de zenuwbaan. |
3 opmerkingen:
Wat een verhaal,gelukkig geen dwarslaesie. Maar zo zie je maar weer dat artsen ook maar mensen zijn. Had dit voorkomen kunnen worden dat blijft altijd de vraag. Maar zo zie je maar weer dat je altijd vinger aan de pols moet houden.In ieder geval veel succes met je verdere behandeling en hopelijk wordt de nieuwe haard ook weer de kop ingedrukt. Sterkte en groeten van Pim en Nancy
Oef ...´door ´t oog van de naald´ of zoal jij zegt ´langs ´t randje´ en dan krijg je te horen dat er mogelijk al eerder ingegrepen had kunnen worden en was je (mogelijk) een hoop ellende bespaard gebleven...altijd lastig dit,
maar kan me goed voorstellen dat je dit consult ´verbazingwekkend´ vond en dat je je dan toch de dingen af gaat vragen zoals jij dat nu dus doet ...´waar gehakt wordt vallen spaanders´ zegt men en ja, zo bekeken ,zou je dus ook kunnen zeggen je hebt de ´pech´ gehad ,dat juist op dat moment je neurologe op vakantie ging en haar vervanger niet de papieren door heeft genomen ...of al eerder dat er mogelijk iemand van het LUMC heeft zitten slapen ...
Vaak zijn dit soort zaken samenlopen van omstandigheden en vaak is het meer een combinatie van alle drie te noemen Het blijft allemaal mensenwerk en ze zullen er natuurlijk nooit op uit zijn om je ernstige schade te berokkenen...
Je hebt het zelf in elk geval vaak genoeg aangegeven en je zorgen hierover geuit,de vinger op de pols gehad,veel meer kan je niet doen.
Gewoon doorgaan waar je gebleven was, zodat we je op een dag weer langs zien fietsen ,want als je hier te lang over gaat malen vreet dat toch ook weer energie en die energie kan je nu ws. wel beter gebruiken .
Dus ja Carpe Diem !
Oooooh, Jan. Wat is het toch moeilijk voor de medici om alle belangrijke info op elke plaats up to date te houden. En dan moeten de medici ook nog scherp en alert reageren en combineren. Je bent er wel héél vlak langs gevlogen. Het goede nieuws, je volledige herstel van de L2/L3 in de nabije toekomst vervult me met heel veel blijdschap.
Je maat uit het westen.
Een reactie posten