Leiden, Roessingh en home-trainer

Theo deed ook de beenmergpunctie

Donderdag, 12/9, was het weer tijd voor een controlebezoek aan het LUMC te Leiden. Het bleek relatief rustig onderweg waardoor Marlies redelijk ontspannen vice versa kon tuffen. In het LUMC worden we altijd ontvangen door Theo (Theo Nering Bögel). Theo is, net zoals mijn medische correspondent bij het MST (Tineke Duyts), mijn aanspreekpunt bij het LUMC. Beiden zijn overigens verpleegkundig specialist en hebben, met betrekking tot o.a. kahler en alles wat daaraan is gerelateerd, kennis van zaken!
Theo is een rustige aardige vent en neemt bij elk bezoek alle tijd. Vandaag stond er tevens een beenmergpunctie op het programma. Het was die dag precies 3 maanden na de feitelijke stamceltransplantatie (SCT). En dus tijd om te kijken in hoeverre mijn beenmerg zich heeft ontwikkeld. In hoeverre bestaat mijn beenmerg uit donorweefsel? Trouwe bloglezers weten dat mijn lieve zus Ine mijn donor is. Over ongeveer 14 dagen hoor ik van Theo de uitslag en dat is, zoals jullie begrijpen, best wel spannend!

Wat die beenmergpunctie betreft is er iets bijzonders te melden. Veel kahlercollega's zien nogal tegen deze ingreep op. Er wordt namelijk met een medische 'appelboor' wat beenmerg uit de heupkom gezogen. Die 'appelboor' gaat door de verdoofde huid en vervolgens wordt'ie door het botweefsel van de heupkom geschroefd. Het vervelende van deze ingreep is, dat alleen de huid iets kan worden verdoofd. Het botweefsel niet! Als de boor het beenmerg heeft bereikt wordt daarvan iets opgezogen. In mijn geval 6 buisjes! Juist dat opzuigen veroorzaakt vaak een helse pijn. Daarbij wisselt het per patiënt hoe deze pijn wordt ervaren. Sommige patiënten schreeuwen het uit van de pijn. Anderen ervaren het 'slechts' als erg vervelend, maar draagbaar. Maar over het algemeen is het een nare en pijnlijke ingreep.
En bij Ten Voorde? Tja, bij hem gaan zaken en omstandigheden vaak anders en hier dus ook. Meneer Ten Voorde voelde namelijk.......helemaal NIETS!  "Dat komt niet zo vaak voor", merkte Theo op.
Bij m'n keuring voor de SCT ( 13/5) moest ik ook zo'n beenmergpunctie ondergaan en voelde ik ook niets. Vreemd, maar bij zo'n ingreep toch wel lekker! Het mag ook wel een keer meezitten :)

Woensdag (11/9) werd ik voor een intakegesprek verwacht bij het revalidatiecentrum Het Roessingh in Enschede. In de vorige blogs heb ik daar i.v.m. m'n caudasyndroom al over geschreven. De doelstelling van dit gesprek was om te kijken in hoeverre dit revalidatiecentrum mij kan helpen om mijn immobiliteit te verbeteren en mogelijk mijn plasfunctie te activeren. Het resultaat was enigszins teleurstellend. Het Roessingh heeft mij in beide gevallen niets te bieden. Wat is er aan de hand?
Zowel mijn immobiliteit als mijn haperende plasfunctie wordt veroorzaakt door verstoring van de gevoelszenuwen.
Mijn lopen wordt bemoeilijkt omdat ik te weinig gevoel in m'n voetzolen heb. Ik voel niet goed waar ik m'n voeten plaats. En bij het plassen is het de verstoorde communicatie tussen de blaas, het daarbij horende plasmechanisme en de hersenen. En juist aangetaste gevoelszenuwen zijn door welke therapie dan ook niet te beïnvloeden.
Het moet uit zichzelf genezen of...niet! Daarbij vertelde mevrouw de revalidatiearts dat zij verwacht dat mijn plasfunctie zich hoogstwaarschijnlijk niet zal herstellen. Volgens haar zal ik het dus voor de rest van mijn hopelijk vrolijke leven met zo'n katheter moeten doen.
Vind ik dat erg? Ach, in relatie met wat mij is overkomen, mag ik niet klagen. Het had allemaal veel vervelender kunnen lopen. Ik maak er geen punt van. Dan plas ik toch fijn via zo'n katheter?!
Ik ben in 2006 ook al de trotse bezitter van een zgn. colo-stoma geweest. Zo'n ding heb je vanzelfsprekend liever niet, maar er is goed mee te leven. Gelukkig kon die in 2007 weer worden verwijderd en kon ik mijn GFT-afval weer via de natuurlijke weg kwijt.

Daarbij is m'n genezing van die beknelling en m'n revalidatie nog maar net begonnen. Het kan maar zo zijn dat het zich wél herstelt. De komende maanden zullen we zien hoe het loopt.
In overleg met Het Roessingh blijf ik in therapie bij Fitclinic en gaat een fysiotherapeut van Het Roessingh 'meekijken' hoe meneer Ten Voorde zich ontwikkelt.

In verband met m'n revalidatie beschik ik sinds een week over een home-trainer. 't Is een mooi ding waarop ik aan m'n conditie kan werken. Elke morgen fiets ik wat kilometers op dat ding. Muziekje erbij. Helemaal top. Daarna lekker douchen en ik ben voor de rest van de dag weer helemaal het mannetje.
Dinsdagmorgen (10/9) was ik ook bezig en kwam Mark opeens binnenlopen.
"Hé paps. Je bent goed bezig! Mag ik een stukkie meerijden?!".
"Tuurlijk. Spring maar achterop!, reageerde ik.
En dat deed Mark dus ook. Leuk !