Ik lig nu precies anderhalve week in het ziekenhuis. De uitval van lichaamsfuncties die zich kort na mijn opname hebben geopenbaard is nog ongewijzigd. Er is nog geen aanmerkelijke verbetering opgetreden. Doordat vorige week vrijdag (26/7) onmiddellijk met de radiotherapie is gestart, is vermoedelijk wel bereikt dat er ook geen achteruitgang is te zien! Dit kan ik dan als een positieve ontwikkeling melden. Ook kan ik sinds kort 'los' rechtop staan. Tot enkele dagen geleden was dat niet mogelijk. Als ik mij niet vasthield, flikkerde ik meteen om.
Dat laatste heb ik gisteren even geprobeerd. Ik wilde met de rollator een wandelingetje over de gang maken. Maar bij het openen van de kamerdeur drukte ik kennelijk te veel op de handgrepen van de rollator. Dat ding raakte uit balans en kantelde mijn kant op. Hatsiekidee, daar lag meneer Ten Voorde. Het personeel schrok behoorlijk en stond binnen enkele seconden bij mij. Ik had mij gelukkig niet bezeerd en kon, nadat ik weer rechtop achter m'n rollator stond, m'n strompeltocht voortzetten.
Elke woensdag komen er op deze afdeling de behandelende artsen langs om de situatie met de patiënt te bespreken. Zo ook vandaag.
Met betrekking tot mijn Graft versus Host (GvH), is het inmiddels zover dat ik daarvoor eigenlijk niet meer in het ziekenhuis behandeld hoef te worden. Wel is er nog enige aandacht nodig voor een verhoogde leverwaarde. Het Gamma-GT van m'n lever loopt op. Dat is vreemd en zou verband kunnen houden met een (lichte) GvH van m'n lever. M'n arts verwacht dit echter niet omdat er naast die verhoogde GT-waarde geen andere aanwijzingen zijn die in die richting wijzen. Maar, om eventueel een GvH of mogelijke andere zaken uit te sluiten zal morgen een echo van m'n lever worden gemaakt.Verder moet ik een aantal medicijnen laten staan omdat m'n arts verwacht dat juist m'n medicatie voor deze stijging verantwoordelijk is.
Verder is het met betrekking tot m'n beknelde zenuwbaan een kwestie van radiotherapie en afwachten. De komende weken, wanneer enig effect van de radiotherapie is te verwachten, doordat de kahlerhaard daadwerkelijk krimpt/verschrompelt en de zenuwbaan weer geleidelijk vrij komt te liggen, zal blijken wat het eindresultaat van de huidige beknelling oplevert. Volledige terugkeer van alle functies of toch enige uitval van het een en ander. Het blijft dus spannend!
Vandaag kreeg ik ook bezoek van een revalidatiearts. Ik wil die weken niet lijdzaam afwachten hoe het zal aflopen. Ik wil alle mogelijkheden die er zijn aangrijpen om aan mijn herstel te werken. Daarbij maakt het mij niet uit wat ik moet doen.
Om te beginnen zal ik morgen met hulp van een fysiotherapeut starten met loopoefeningen. Dit om de loopfunctie zo actief mogelijk te houden en om m'n spierkracht te trainen. Want door dat stilzitten is ook m'n spierfunctie in m'n benen enorm afgenomen.
Verder zal worden bekeken hoe ik zonder een permanente katheter (zelfstandig) verder kan. Zonder daarbij een eventuele natuurlijke terugkomst van de plasfunctie te verstoren, zijn daarvoor verschillende opties. De komende dagen zullen deze opties met mij worden besproken.
Het verblijf in dit ziekenhuis vind ik in deze situatie nu nog een veilig idee. Maar ik weet dat ik daar begin volgende week anders over denk. Dan vind ik het mooi geweest en wil ik de volledige regie over m'n situatie weer terug. En om dat te realiseren moet ik eerst naar huis! Vanuit die situatie kan ik dan samen met Marlies bekijken hoe we het een en ander gaan aanpakken. Ik denk dat mij dat samen met m'n onvoorstelbaar zorgzame en onmisbare Marlies wel gaat lukken!!
31 jul 2013
27 jul 2013
Zorgwekkende complicatie
Ja, de titel van deze blog klinkt onheilspellend en dat is het helaas ook! Er heeft zich een bijzonder zorgwekkende complicatie aangediend. Niet in levensbedreigende zin, maar wel een complicatie die mijn kwaliteit van leven ingrijpend bedreigt. Ik sta aan de rand van een dwarslaesie!! Ja, u leest het goed. Een dreigend verlies van alle controle over m'n onderlichaam! Een bijzonder zorgwekkende situatie dus.
Al enige tijd merkte ik geringe veranderingen in mijn stoelgang e.d.. En over het moeizame lopen dat gepaard gaat met die vervelende pijn in m'n bekken heb ik in m'n blog al verschillende keren geschreven.
Dit alles is een langzaam voortschrijdend proces, waarbij het moeizame lopen zich duidelijker manifesteerde dan die andere zaken. Ik zocht de oorzaak van dit alles in de behandelingen en medicijnen van mijn kahler. Vooral dit jaar moest ik zoveel behandelingen ondergaan en medicijnen slikken dat de bron van al veranderingen in o.a. m'n stoelgang en lopen niet meer was vast te stellen.
De situatie veranderde aanmerkelijk vanaf maandag 22/7 jl. De dag van de opname in verband met de ontstane Graft versus Host (GvH) van m'n huid. In de dagen die daarop volgden kreeg ik in een versneld tempo moeite met de toiletgang. Al snel kon ik niet meer op een natuurlijke wijze plassen en werd dinsdagnacht nog een katheter aangesloten. Woensdag kwam daar m'n stoelgang bij. Ook daarover verloor ik de controle. Het hele gebied rond m'n heupen en bekken bleek in slechts enkele dagen gevoelloos te zijn geworden. In eerste instantie dacht ik dat dit kwam doordat ik veel in bed lag. Helaas blijkt dat de oorzaak niet te zijn!
In verband met deze klachten werd ik donderdag 25/7 jl. uitgebreid onderzocht door een neuroloog. Tijdens dit onderzoek zag ik dat zij de situatie ernstig inschatte. Dat gaf zij vervolgens ook aan. Zij vermoedde dat een kahlerhaard de oorzaak van de klachten was en wilde via een MRI-onderzoek kijken wat er allemaal in m'n rug aan de hand is. En als zaken snel moeten, kunnen zaken soms snel gaan. Zo ook in deze situatie.
De volgende morgen, 26/7, lag ik al in het MRI-apparaat. Dat was voor mij trouwens een hels half uur. Want in verband met m'n rugsituatie had ik erg veel moeite met.......platliggen! Maar behoorlijk stoned van de opiaten oxycontin en oxynorm en door even flink de kaken op elkaar te bijten lukte het mij wonderwel om dat half uur door te komen en ook nog stil te liggen.
Ik dacht dat de uitslag van dit MRI-onderzoek wel enkele uren zou duren, maar na ongeveer een uur nadat ik op m'n kamer was teruggekeerd, stond de neuroloog alweer bij m'n bed. Marlies was na de MRI naar huis gegaan en kon dus niet bij het bespreken van de uitslag aanwezig zijn. Jammer!
De neuroloog vertelde dat het inderdaad was wat zij vermoedde. Een fikse kahlerhaard op de L2-wervel. De wervel die begin dit jaar ook al voor problemen zorgde (zie eerdere blogs) en toen ook is bestraald. Ondanks deze bestraling heeft die kahlerhaard kans gezien om toch weer te groeien. En wel zodanig dat deze nu nog groter is dan begin dit jaar! En groter betekent in deze situatie vanzelfsprekend ook meer klachten! Het is nu dus niet alleen mijn problematische lopen, maar nu ook het gehele functioneren van m'n onderlichaam!
De kahlerhaard drukt op de zenuwbanen die de aansturing van de genoemde functies verzorgen. En die druk is zodanig dat een dwarslaesie dreigt! Dat het een ernstige situatie is, is natuurlijk een open deur!
Gezien deze situatie vond zij het noodzakelijk om nog diezelfde dag (26/7) met de therapie te starten en daarmee ook vandaag door te gaan! Vervolgens werd ik overgedragen aan Dr.Pomp van de afdeling radiotherapie. Pomp vertelde dat er zelfs was overwogen om een operatie door een neurochirurg te laten uitvoeren. Maar deze schatte daarmee de kans op schade groter in dan bij een radiotherapie.
Het enige waarover ik thans nog enige beperkte controle en kracht heb, zijn m'n benen. Indien dit de komende uren/dagen ook afneemt zal alsnog worden overwogen om te opereren. Dan zal er dus, met mijn instemming, een risico worden genomen om erger (een dwarslaesie) te voorkomen.
Een radiotherapie kan bij kahlerhaarden erg effectief zijn. Het nadeel van radiotherapie is echter dat het effect pas over enkele weken merkbaar is. Daarvoor kunnen de klachten ten gevolge van vochtvorming e.d. zelfs toenemen. De vraag is nu of de beknelling van die zenuwbanen dat nog kan verdragen.
We maken ons ernstige zorgen. Maar dat begrijpt u ongetwijfeld!!.
De primaire reden voor mijn ziekenhuisopname, m'n Graft versus Host, dreigt hiermee zelfs op het tweede plan te komen. Om toch enigszins positief af te sluiten kan ik zeggen dat de behandeling van de GvH goed lijkt te gaan.
Al enige tijd merkte ik geringe veranderingen in mijn stoelgang e.d.. En over het moeizame lopen dat gepaard gaat met die vervelende pijn in m'n bekken heb ik in m'n blog al verschillende keren geschreven.
Dit alles is een langzaam voortschrijdend proces, waarbij het moeizame lopen zich duidelijker manifesteerde dan die andere zaken. Ik zocht de oorzaak van dit alles in de behandelingen en medicijnen van mijn kahler. Vooral dit jaar moest ik zoveel behandelingen ondergaan en medicijnen slikken dat de bron van al veranderingen in o.a. m'n stoelgang en lopen niet meer was vast te stellen.
De situatie veranderde aanmerkelijk vanaf maandag 22/7 jl. De dag van de opname in verband met de ontstane Graft versus Host (GvH) van m'n huid. In de dagen die daarop volgden kreeg ik in een versneld tempo moeite met de toiletgang. Al snel kon ik niet meer op een natuurlijke wijze plassen en werd dinsdagnacht nog een katheter aangesloten. Woensdag kwam daar m'n stoelgang bij. Ook daarover verloor ik de controle. Het hele gebied rond m'n heupen en bekken bleek in slechts enkele dagen gevoelloos te zijn geworden. In eerste instantie dacht ik dat dit kwam doordat ik veel in bed lag. Helaas blijkt dat de oorzaak niet te zijn!
In verband met deze klachten werd ik donderdag 25/7 jl. uitgebreid onderzocht door een neuroloog. Tijdens dit onderzoek zag ik dat zij de situatie ernstig inschatte. Dat gaf zij vervolgens ook aan. Zij vermoedde dat een kahlerhaard de oorzaak van de klachten was en wilde via een MRI-onderzoek kijken wat er allemaal in m'n rug aan de hand is. En als zaken snel moeten, kunnen zaken soms snel gaan. Zo ook in deze situatie.
De volgende morgen, 26/7, lag ik al in het MRI-apparaat. Dat was voor mij trouwens een hels half uur. Want in verband met m'n rugsituatie had ik erg veel moeite met.......platliggen! Maar behoorlijk stoned van de opiaten oxycontin en oxynorm en door even flink de kaken op elkaar te bijten lukte het mij wonderwel om dat half uur door te komen en ook nog stil te liggen.
Ik dacht dat de uitslag van dit MRI-onderzoek wel enkele uren zou duren, maar na ongeveer een uur nadat ik op m'n kamer was teruggekeerd, stond de neuroloog alweer bij m'n bed. Marlies was na de MRI naar huis gegaan en kon dus niet bij het bespreken van de uitslag aanwezig zijn. Jammer!
De neuroloog vertelde dat het inderdaad was wat zij vermoedde. Een fikse kahlerhaard op de L2-wervel. De wervel die begin dit jaar ook al voor problemen zorgde (zie eerdere blogs) en toen ook is bestraald. Ondanks deze bestraling heeft die kahlerhaard kans gezien om toch weer te groeien. En wel zodanig dat deze nu nog groter is dan begin dit jaar! En groter betekent in deze situatie vanzelfsprekend ook meer klachten! Het is nu dus niet alleen mijn problematische lopen, maar nu ook het gehele functioneren van m'n onderlichaam!
De kahlerhaard drukt op de zenuwbanen die de aansturing van de genoemde functies verzorgen. En die druk is zodanig dat een dwarslaesie dreigt! Dat het een ernstige situatie is, is natuurlijk een open deur!
Gezien deze situatie vond zij het noodzakelijk om nog diezelfde dag (26/7) met de therapie te starten en daarmee ook vandaag door te gaan! Vervolgens werd ik overgedragen aan Dr.Pomp van de afdeling radiotherapie. Pomp vertelde dat er zelfs was overwogen om een operatie door een neurochirurg te laten uitvoeren. Maar deze schatte daarmee de kans op schade groter in dan bij een radiotherapie.
Het enige waarover ik thans nog enige beperkte controle en kracht heb, zijn m'n benen. Indien dit de komende uren/dagen ook afneemt zal alsnog worden overwogen om te opereren. Dan zal er dus, met mijn instemming, een risico worden genomen om erger (een dwarslaesie) te voorkomen.
Een radiotherapie kan bij kahlerhaarden erg effectief zijn. Het nadeel van radiotherapie is echter dat het effect pas over enkele weken merkbaar is. Daarvoor kunnen de klachten ten gevolge van vochtvorming e.d. zelfs toenemen. De vraag is nu of de beknelling van die zenuwbanen dat nog kan verdragen.
We maken ons ernstige zorgen. Maar dat begrijpt u ongetwijfeld!!.
De primaire reden voor mijn ziekenhuisopname, m'n Graft versus Host, dreigt hiermee zelfs op het tweede plan te komen. Om toch enigszins positief af te sluiten kan ik zeggen dat de behandeling van de GvH goed lijkt te gaan.
24 jul 2013
Graft lijkt onder controle
De beste remedie om de last van die droge strakke huid enigszins tegen te gaan is het goed vet houden van de handen. En juist daardoor word ik nog meer beperkt in het gebruik ervan, want dan moet ik ook nog opletten wat ik allemaal met m'n handen aanpak.
Gelukkig is het een tijdelijke last. Wat hier met 'tijdelijk' wordt bedoeld, weet ik nog niet precies. Dat zullen met enige zekerheid eerder maanden zijn dan weken!
Op m'n voeten is het anders. Die zien er gelukkig (nog) niet zo uit. Die zitten onder de rode vlekken en hebben verschillende blaren. Nu de GvH weer langzaam op z'n retour is zullen die vlekken verdwijnen en de blaren geleidelijk opdrogen........hoop ik.
Verder word ik ook nog steeds gehinderd met m'n bijzonder slechte mobiliteit. In verband met de situatie aan m'n voeten kan ik nu ook geen steunkous dragen. Dit maakt het weinige lopen dat ik dankzij die kous nog kon nu onmogelijk. Resultaat: Ten Voorde ligt een groot deel van de dag op bed of zit op een stoel. En dat heeft weer negatieve invloed op m'n stoelgang. Het plassen ging, ondanks voldoende drinken, de laatste tijd al niet top. Ik moest relatief vaak kleine hoeveelheden doortrekken. Gisteren stopte m'n verschrompelde aftapper er helemaal mee en is'ie tijdelijk buiten werking gesteld. Vannacht is een katheter aangesloten. Lekker makkelijk. Dat scheelt weer enkele strompelende bezoeken aan het toilet.
En m'n stoelgang is er kennelijk ook mee gestopt. Ik ondervind daarvan gelukkig nog geen lasten. Zou gauw m'n darmstelsel te vol dreigt te lopen en er een vreemde lucht uit m'n keel begint op te stijgen, moet ik 'op de bel' drukken. Tot die tijd slik ik middelen om dat te voorkomen. Afwachten dus.
Vanmorgen kwam 'de grote visite' langs. Dat is het hele team artsen die zich over mij ontfermt, inclusief m'n behandelend hematoloog. Met betrekking tot de GvH waren ze tevreden. Het medicijn prednison, dat de GvH moet temperen, kan met ingang van morgen al geleidelijk worden afgebouwd. Met betrekking tot m'n stoelgang e.d. zal het team advies inwinnen bij een uroloog en wat mijn lopen betreft zal binnenkort nader overleg plaatsvinden met de neuroloog waarbij ik al onder behandeling sta.
Leuke verrassing:
Vanmiddag zat ik heerlijk in de relaxstoel op m'n kamer. Ik was lui en dommelde wat. Opeens ging de deur open en stonden twee alleraardigste verpleegkundigen van de afdeling Fb ( de afdeling dagbehandeling) op m'n kamer. De afdeling Fb is de afdeling waar ik voor m'n reguliere controleafspraken en medicijnen maandelijks en soms wekelijks kom. Dat is ook de afdeling waar ik m'n contactpersoon Tineke Duyts altijd tref. De dames hadden gezien dat ik was opgenomen en waren benieuwd hoe het nu met meneer Ten Voorde gaat. Natuurlijk ben ik een van de vele patiënten die zij dagelijks zien en behandelen. Maar op deze wijze oprecht belangstelling tonen was verrassend. Nee, het was bijzonder hartverwarmend!
Hartstikke leuk dat zij op deze wijze blijk gaven dat zij niet alleen op een leuke en deskundige wijze hun werk doen, maar ook echt begaan zijn met hun patiënten. Het is voor hen dus duidelijk niet alleen een baan, maar ook een roeping!
Na dit bezoek gingen ze nog even naar enkele andere patiënten om die ook op soortgelijke wijze te verrassen. Leuk!
22 jul 2013
Graft is een feit
Donderdag jl. (18/7) waren we voor onze controle weer eens in Leiden. De reis ging voor mij nogal moeizaam. Ik had last van m'n huiduitslag, moeite met ontspannen en pijnloos in onze auto zitten en het lopen..........dat was helemaal hopeloos.
Tijdens de controle werd uiteraard uitgebreid aandacht besteed aan m'n huiduitslag. M'n contactpersoon Theo was er niet overtuigd dat de huiduitslag een allergische reactie betrof. Voor een second opinion haalde hij zijn collega Prof. Dr. Valkenburg erbij. Deze bevestigde het vermoeden van Theo. Beiden dachten primair aan een zgn.Graft versus Host (GvH). Maar omdat de verschijnselen voor beide zaken nagenoeg identiek zijn, was voor hen een allergische reactie (ook) niet uitgesloten. "We zullen het de komende weken zien", vertelde Valkenburg. "Gaat u maar door met het insmeren van de aangetaste huid", adviseerde hij vervolgens.
Wat in Leiden niet werd gezien was een dijk van een blaar aan de binnenzijde van m'n linkervoet, ter hoogte van mijn enkel. Dat kon ook niet, want juist aan die voet droeg ik een steunkous. Er was tijdens dat bezoek geen aanleiding om die kous uit te trekken. Dat deed ik 's-avonds thuis.
Marlies zag die blaar en schrok van de grootte ervan. Ik schrok ook, maar relateerde die blaar toen nog niet aan hetgeen ik nu weet!
De volgende dag schonken we er niet zoveel aandacht aan. Ik had gewoon weer een steunkous aangetrokken waardoor het ding ook niet meer zichtbaar was. En last had ik er ook niet van. Maar toen ik die avond die kous weer uittrok zag ik dat die blaar nog groter was geworden. Dat baarde mij wel zorgen. Ik vind het nog wonderlijk dat ik tijdens het uitrekken van die kous die blaar niet heb beschadigd. Best stevige dingen die blaren!
Het leek ons toch verstandig om hierover contact op te nemen met het LUMC. Na eerst aan een verpleegkundige de situatie te hebben uitgelegd, werd ik teruggebeld door een dienstdoende hematoloog.
Zij adviseerde voorlopig geen steunkous te dragen en ook die blaar in te smeren met de zalf die ik al voor de plekken op m'n lichaam gebruikte..........
Achteraf is dat advies niet juist geweest. Zij had mij direct moeten doorverwijzen naar de spoedeisende hulp van het MST in Enschede. Toch verwijt ik deze hematoloog niets. Waarom ik dat vind laat ik nu even buiten beschouwing.
Haar advies resulteerde er uiteindelijk in dat ik(wij) vandaag, maandag 22/7, pas contact opnamen met m'n eigen hematoloog. Deze adviseerde de situatie te laten zien aan de dienstdoende hematoloog voor spoedeisende gevallen. Dat bleek Dr. Snijders te zijn. Een bijzonder aardige en doortastende arts.
Onmiddellijk nadat Snijders mijn aangetaste huid en die blaar had gezien, bleek ik inderdaad en spoedeisend geval!! "U hebt de meest ernstige vorm van GvH van uw huid meneer Ten Voorde. Ik laat u op mijn afdeling opnemen, want u moet onmiddellijk aan een prednison-infuus. Dit is een ernstige situatie. Maar.....in de meeste gevallen lukt het om de situatie weer onder controle te krijgen!".
Vervolgens legde hij uit wat hij precies bedoelde met ' een ernstige GvH '. Het komt erop neer dat deze GvH onder controle moet worden gebracht om verdere nare complicaties te voorkomen! Ik zit nu dus duidelijk in een gevarenzone!
Ondanks deze wetenschap voel ik mij fysiek en ook weer mentaal sterk. Ik heb er vertrouwen in dat het gaat lukken om die GvH te temperen en beheersbaar te krijgen. Het is 'gelukkig' een GvH van de huid en niet van de longen, darmen of lever. Want die varianten zijn van een andere orde. Niet zo'n fijne orde vertelde Snijders.
Vanzelfsprekend houd ik u op de hoogte over het verloop.
Tijdens de controle werd uiteraard uitgebreid aandacht besteed aan m'n huiduitslag. M'n contactpersoon Theo was er niet overtuigd dat de huiduitslag een allergische reactie betrof. Voor een second opinion haalde hij zijn collega Prof. Dr. Valkenburg erbij. Deze bevestigde het vermoeden van Theo. Beiden dachten primair aan een zgn.Graft versus Host (GvH). Maar omdat de verschijnselen voor beide zaken nagenoeg identiek zijn, was voor hen een allergische reactie (ook) niet uitgesloten. "We zullen het de komende weken zien", vertelde Valkenburg. "Gaat u maar door met het insmeren van de aangetaste huid", adviseerde hij vervolgens.
Wat in Leiden niet werd gezien was een dijk van een blaar aan de binnenzijde van m'n linkervoet, ter hoogte van mijn enkel. Dat kon ook niet, want juist aan die voet droeg ik een steunkous. Er was tijdens dat bezoek geen aanleiding om die kous uit te trekken. Dat deed ik 's-avonds thuis.
Marlies zag die blaar en schrok van de grootte ervan. Ik schrok ook, maar relateerde die blaar toen nog niet aan hetgeen ik nu weet!
De volgende dag schonken we er niet zoveel aandacht aan. Ik had gewoon weer een steunkous aangetrokken waardoor het ding ook niet meer zichtbaar was. En last had ik er ook niet van. Maar toen ik die avond die kous weer uittrok zag ik dat die blaar nog groter was geworden. Dat baarde mij wel zorgen. Ik vind het nog wonderlijk dat ik tijdens het uitrekken van die kous die blaar niet heb beschadigd. Best stevige dingen die blaren!
Het leek ons toch verstandig om hierover contact op te nemen met het LUMC. Na eerst aan een verpleegkundige de situatie te hebben uitgelegd, werd ik teruggebeld door een dienstdoende hematoloog.
Zij adviseerde voorlopig geen steunkous te dragen en ook die blaar in te smeren met de zalf die ik al voor de plekken op m'n lichaam gebruikte..........
Achteraf is dat advies niet juist geweest. Zij had mij direct moeten doorverwijzen naar de spoedeisende hulp van het MST in Enschede. Toch verwijt ik deze hematoloog niets. Waarom ik dat vind laat ik nu even buiten beschouwing.
Haar advies resulteerde er uiteindelijk in dat ik(wij) vandaag, maandag 22/7, pas contact opnamen met m'n eigen hematoloog. Deze adviseerde de situatie te laten zien aan de dienstdoende hematoloog voor spoedeisende gevallen. Dat bleek Dr. Snijders te zijn. Een bijzonder aardige en doortastende arts.
Onmiddellijk nadat Snijders mijn aangetaste huid en die blaar had gezien, bleek ik inderdaad en spoedeisend geval!! "U hebt de meest ernstige vorm van GvH van uw huid meneer Ten Voorde. Ik laat u op mijn afdeling opnemen, want u moet onmiddellijk aan een prednison-infuus. Dit is een ernstige situatie. Maar.....in de meeste gevallen lukt het om de situatie weer onder controle te krijgen!".
Vervolgens legde hij uit wat hij precies bedoelde met ' een ernstige GvH '. Het komt erop neer dat deze GvH onder controle moet worden gebracht om verdere nare complicaties te voorkomen! Ik zit nu dus duidelijk in een gevarenzone!
Ondanks deze wetenschap voel ik mij fysiek en ook weer mentaal sterk. Ik heb er vertrouwen in dat het gaat lukken om die GvH te temperen en beheersbaar te krijgen. Het is 'gelukkig' een GvH van de huid en niet van de longen, darmen of lever. Want die varianten zijn van een andere orde. Niet zo'n fijne orde vertelde Snijders.
Vanzelfsprekend houd ik u op de hoogte over het verloop.
17 jul 2013
Professionele hulp en rode vlekken
Naar aanleiding van m'n vorige blog kreeg ik verschillende zeer goed bedoelde en meelevende reacties. Dat deed mij erg goed en gaf enige troost. Daarbij werd mij door de meesten geadviseerd om het inroepen van professionele hulp in de vorm van een psycholoog of psychotherapeut te overwegen. Ik begrijp de goede bedoelingen, maar daar ben ik nog niet aan toe.
Ik ben thans enigszins uit balans waarbij m'n ratio en m'n emotie even niet hand in hand lopen, maar ik ben nu ook weer niet volledig radeloos of psychisch vastgelopen. Zo ernstig is de situatie gelukkig nog niet. En ik denk dat het ook niet zover zal komen.
Ik ken mezelf goed en heb vergelijkbare voorbeelden in het verleden meegemaakt. Ook tijdens m'n stamceltherapie in 2010 had ik het moeilijk.
Daarbij weet ik dat ik een mentaal evenwichtig persoon ben. Dat ik nu iets uit balans ben, is binnen de situatie zoals ik die nu doormaak een normaal verschijnsel. Ook dit is een manier om uiteindelijk de juiste weg of manier te vinden om met deze situatie om te kunnen gaan. Dat gaat mij uiteindelijk lukken. Daar ben ik van overtuigd!
Maar desondanks dank ik jullie met nadruk voor jullie steun en support!! Dat helpt mij ook om hier doorheen te komen!!
En omdat die mentale dip kennelijk nog niet voldoende is, kreeg ik de afgelopen dagen ook allemaal rode jeukende vlekken op m'n hoofd, romp en armen.
Zoiets manifesteert zich altijd in het weekeinde of kort ervoor. Bij mij dus ook. In verband daarmee zaten we zaterdag, zondag en maandag jl. weer enkele uren op het ziekenhuis. M'n hematoloog, die dat weekeinde alweer dienst had, dacht aan graft versus host desease, maar het kan ook een allergische reactie op de door mij gebruikte medicijnen zijn.
Om het een en ander uit te sluiten of juist te bevestigen, zijn er door een huidarts maandag (15/7) twee biopten uit m'n rug genomen. Vandaag (17/7) werd ik over de uitslag door de huidarts gebeld.
Zij vertelde dat het onderzoek had uitgewezen dat het een allergische reactie op een van de door mij gebruikte medicijnen betreft. Tja, wat nu?
Morgen (18/7) gaan we weer naar Leiden en zal ik horen welke consequenties dit voor mijn medicijngebruik heeft.
Ik ben thans enigszins uit balans waarbij m'n ratio en m'n emotie even niet hand in hand lopen, maar ik ben nu ook weer niet volledig radeloos of psychisch vastgelopen. Zo ernstig is de situatie gelukkig nog niet. En ik denk dat het ook niet zover zal komen.
Ik ken mezelf goed en heb vergelijkbare voorbeelden in het verleden meegemaakt. Ook tijdens m'n stamceltherapie in 2010 had ik het moeilijk.
Daarbij weet ik dat ik een mentaal evenwichtig persoon ben. Dat ik nu iets uit balans ben, is binnen de situatie zoals ik die nu doormaak een normaal verschijnsel. Ook dit is een manier om uiteindelijk de juiste weg of manier te vinden om met deze situatie om te kunnen gaan. Dat gaat mij uiteindelijk lukken. Daar ben ik van overtuigd!
Maar desondanks dank ik jullie met nadruk voor jullie steun en support!! Dat helpt mij ook om hier doorheen te komen!!
En omdat die mentale dip kennelijk nog niet voldoende is, kreeg ik de afgelopen dagen ook allemaal rode jeukende vlekken op m'n hoofd, romp en armen.
Zoiets manifesteert zich altijd in het weekeinde of kort ervoor. Bij mij dus ook. In verband daarmee zaten we zaterdag, zondag en maandag jl. weer enkele uren op het ziekenhuis. M'n hematoloog, die dat weekeinde alweer dienst had, dacht aan graft versus host desease, maar het kan ook een allergische reactie op de door mij gebruikte medicijnen zijn.
Om het een en ander uit te sluiten of juist te bevestigen, zijn er door een huidarts maandag (15/7) twee biopten uit m'n rug genomen. Vandaag (17/7) werd ik over de uitslag door de huidarts gebeld.
Zij vertelde dat het onderzoek had uitgewezen dat het een allergische reactie op een van de door mij gebruikte medicijnen betreft. Tja, wat nu?
Morgen (18/7) gaan we weer naar Leiden en zal ik horen welke consequenties dit voor mijn medicijngebruik heeft.
11 jul 2013
Met de therapie gaat het goed, mentaal gaat het minder
Vanmorgen, 11/7, was ik voor m'n wekelijkse controle in het ziekenhuis. Deze keer weer op het MST. De uitslagen waren uitstekend. Wat dat betreft loopt alles volgens schema en heb ik zeker geen reden tot klagen. Ook heb ik (nog) geen last van bijwerkingen. Die Ten Voorde is een gelukkig mens zou je denken!
Enerzijds is dat natuurlijk ook zo, want ik ben vanzelfsprekend blij met deze ontwikkeling. Maar het fysieke deel is slechts de helft van het geheel..
Er is ook nog een mentale kant. En juist met die kant gaat het de laatste tijd niet goed. Ik heb moeite met mijn situatie. Ik kan m'n draai maar niet vinden en weet geen bevredigende invulling aan m'n dag te geven. Dat ik daarbij ook nog slecht kan lopen vanwege m'n trombosebeen en m'n pijnlijke bekken, maakt het allemaal niet gemakkelijker. Oké, de situatie met m'n bekken heeft zich enigszins verbeterd, maar is nog lang niet op het oude niveau. Het komt daar zelfs niet bij in de buurt!
En dan m'n conditie. Die is nul! Als ik probeer te lopen ben ik al na enkele meters uitgeput! Heel bar.
En dan heb ik ook nog geen smaak. Ik proef nagenoeg niets! Of ik nu op een biefstuk of een dooie muis zit te knagen, ik proef geen verschil! Bah, niet leuk en zeker niet lekker!
Al met al kom ik mijzelf behoorlijk tegen en dat is confronterend en deprimerend! Ik moet er nu zelfs voor oppassen dat ik niet in een depressie geraak.
Ik heb het met mijn contactpersoon Tineke Duyts besproken en zij herkende dit verschijnsel volledig."Ja Jan, het zijn allemaal vervelende ontwikkelingen die je vaker in deze situaties ziet. Het wordt een zwaar jaar voor je en daar moet je doorheen zien te komen".
Tineke bood mij de hulp van een klinisch psycholoog aan, maar ik ben niet zo'n peuten-type. Ik heb m'n Marlies en dat werkt ongeveer hetzelfde.
Tot een echte depressie zal het denk ik niet komen. Maar dat het thans voor mij niet eenvoudig is om goed met de situatie uit de voeten te kunnen is een feit. Hopelijk zal het mentale tij binnenkort keren!
Enerzijds is dat natuurlijk ook zo, want ik ben vanzelfsprekend blij met deze ontwikkeling. Maar het fysieke deel is slechts de helft van het geheel..
Er is ook nog een mentale kant. En juist met die kant gaat het de laatste tijd niet goed. Ik heb moeite met mijn situatie. Ik kan m'n draai maar niet vinden en weet geen bevredigende invulling aan m'n dag te geven. Dat ik daarbij ook nog slecht kan lopen vanwege m'n trombosebeen en m'n pijnlijke bekken, maakt het allemaal niet gemakkelijker. Oké, de situatie met m'n bekken heeft zich enigszins verbeterd, maar is nog lang niet op het oude niveau. Het komt daar zelfs niet bij in de buurt!
En dan m'n conditie. Die is nul! Als ik probeer te lopen ben ik al na enkele meters uitgeput! Heel bar.
En dan heb ik ook nog geen smaak. Ik proef nagenoeg niets! Of ik nu op een biefstuk of een dooie muis zit te knagen, ik proef geen verschil! Bah, niet leuk en zeker niet lekker!
Al met al kom ik mijzelf behoorlijk tegen en dat is confronterend en deprimerend! Ik moet er nu zelfs voor oppassen dat ik niet in een depressie geraak.
Ik heb het met mijn contactpersoon Tineke Duyts besproken en zij herkende dit verschijnsel volledig."Ja Jan, het zijn allemaal vervelende ontwikkelingen die je vaker in deze situaties ziet. Het wordt een zwaar jaar voor je en daar moet je doorheen zien te komen".
Tineke bood mij de hulp van een klinisch psycholoog aan, maar ik ben niet zo'n peuten-type. Ik heb m'n Marlies en dat werkt ongeveer hetzelfde.
Tot een echte depressie zal het denk ik niet komen. Maar dat het thans voor mij niet eenvoudig is om goed met de situatie uit de voeten te kunnen is een feit. Hopelijk zal het mentale tij binnenkort keren!
8 jul 2013
Langzaam beter
Sinds vorige week donderdag (4/7) is er een keerpunt in m'n situatie. Toen ik die dag ervoor koorts kreeg, stond ik die donderdagmorgen, in relatie tot de weken ervoor, veel fitter op. U hebt het in mijn vorige blog gelezen. Die situatie is tot heden ongewijzigd gebleven. Ik heb 'in relatie tot de weken ervoor' onderstreept, om duidelijk aan te geven dat zowel mijn conditie als alle andere zaken nog lang niet op het oude niveau zijn.
Maar, de stijgende lijn is onmiskenbaar ingezet! Ook de pijn in m'n bekken en heupen is op sommige momenten zodanig gering of zelfs geheel afwezig, dat het lopen daardoor ook beter gaat. En als ik dat trombosebeen nu niet had, dan ging het allemaal nóg beter!! Want lopen met zo'n steunkous is niet echt mijn ding moet ik zeggen. Die kous zit erg strak en daardoor buigt'ie bij het knietje niet zo soepel. Er-rug vervelend is dat. Maar ach, met een beetje mazzel hoef ik die steunkous slechts 2 jaren te dragen.......2 JAREN!! En voor sommige geluksvogels is dat zelfs niet voldoende en mogen ze hun hele verdere leven met zo'n kous lopen strompelen! Nou, mag ik voor deze hoofdprijs bedanken??!
En dan m'n lieve Marliesje. Die is er maar druk mee. Naast het huishouden staat zij, waar nodig, in alles voor mij klaar. Maar nu de pijn in m'n bekken wat minder lijkt te worden, hoop ik minder van haar afhankelijk te worden, waardoor ik haar kan ontlasten en sommige huishoudtaken van haar kan overnemen. Zoals het uit de brievenbus halen van de krant, zelf koffie zetten en het beantwoorden van de telefoon. Dat scheelt toch weer :):)
En ik heb ook alweer gefietst! Het gaat nog niet top, maar het begin is er in ieder geval. Om wat gemakkelijker op en af te stappen gebruik ik een damesfiets. De afstanden zijn nog beperkt want m'n conditie is nul! Maar de afstand van ons huis naar het ziekenhuis is goed te doen. En dat scheelt weer parkeergeld :) :)
En dan m'n lieve Marliesje. Die is er maar druk mee. Naast het huishouden staat zij, waar nodig, in alles voor mij klaar. Maar nu de pijn in m'n bekken wat minder lijkt te worden, hoop ik minder van haar afhankelijk te worden, waardoor ik haar kan ontlasten en sommige huishoudtaken van haar kan overnemen. Zoals het uit de brievenbus halen van de krant, zelf koffie zetten en het beantwoorden van de telefoon. Dat scheelt toch weer :):)
En ik heb ook alweer gefietst! Het gaat nog niet top, maar het begin is er in ieder geval. Om wat gemakkelijker op en af te stappen gebruik ik een damesfiets. De afstanden zijn nog beperkt want m'n conditie is nul! Maar de afstand van ons huis naar het ziekenhuis is goed te doen. En dat scheelt weer parkeergeld :) :)
4 jul 2013
koud, rillerig en 1 dag koorts
De afgelopen dagen had ik het, ondanks de aangename binnentemperatuur van 22 á 23 graden, koud. Marlies zat in haar zomerkleren bijna te puffen van de hoge temperatuur en ik had over mijn kleren nog een gevoerd fleecejack aan en een dubbel gebreide muts op! Als ik dat niet deed, rilde ik bijna van de bank! Maar ik had geen koorts of andere zaken die dit verschijnsel verklaarde.
Dinsdagavond (2/7) nam dat rillen en trillen zodanige vormen aan dat ik toch maar eens in de 'richtlijnen voor sct-patienten' ben gaan kijken of dit ook reden is om het LUMC te bellen. En ja, bij deze verschijnselen had ik meteen contact moeten opnemen....Maar ik had dit al een paar dagen. Dus met 'meteen contact opnemen' was ik al te laat. Vanzelfsprekend nam ik nu wel contact op.
De dienstdoende hematoloog stelde mij gerust. Omdat er verder geen andere bijzonderheden waren te melden en het zich uitsluitend beperkte tot 'koud en rillerig', kon hij er verder ook niets mee. "houd het goed in de gaten en als u het niet vertrouwt of er komen andere zaken bij, bel gerust weer op', was zijn advies. Daarnaast verzocht hij de volgende dag de poli even te bellen om te vertellen hoe de stand van zaken was.
Na een onrustig nachtje voelde ik mij toch redelijk 'normaal' en dus ook koortsvrij toen ik de volgende morgen op stond. Een mooie situatie die ik aan de poli van het LUMC doorgaf.
Maar, in de loop van die dag veranderde de situatie. Ik kreeg verdorie koorts! Ik voelde mij behoorlijk beroerd worden en in de loop van die dag liep mijn temperatuur zelfs op tot boven de 'belgrens' van 38,5 graden. Als m'n lichaamstemperatuur daarboven komt moet ik namelijk weer contact opnemen met het LUMC. Maar ja, ik had alleen maar wat koorts en verder geen opmerkelijke bijzonderheden. Eigenlijk een identieke situatie als met die koude rillingen. Nu kan ik wel opnieuw bellen, maar dan weet ik bijna zeker dat de witte jassen in Leiden er wederom niet veel mee kunnen. Ik besloot af te wachten hoe het zich zou ontwikkelen.
Nou, het ontwikkelde zich prima! Ik ging vroeg naar bed en stond vandaag (4/7) fitter op dan ooit! M'n koorts was verdwenen en van de vermoeidheid zoals ik die de afgelopen weken heb ervaren, was geen sprake. Ik voelde mij top!
En juist vandaag stond een controlebezoek aan het LUMC op het programma. Dat kwam in combinatie met die fysieke situatie goed uit. Ik heb zelfs de heenreis gereden.
Ook de berichten bij dit controlebezoek bleken top! M'n bloedwaarden waren weer flink gestegen. Bijvoorbeeld mijn HB. Dat was alweer gestegen naar 7,1. Kijk, dat begint er alweer op te lijken :)
Daarbij vertelde Theo, zo heet mijn contactpersoon in Leiden, het volgende:
We hebben ook gezien dat uw beenmerg jonge rode bloedcellen en bloedplaatjes aanmaakt. Ik kan het nog niet met zekerheid zeggen, maar deze ontwikkeling in dit stadium van de transplantatie is veelal een teken dat het transplantaat van uw donor aanslaat.....
Is dat een goed bericht of is dat een goed bericht!!!
Na 12 september a.s. zal daarover zekerheid komen. Want op 12/9 wordt er bij mij een beenmerpunctie gedaan. Heerlijk! Altijd weer iets om reikhalzend naar uit te kijken! Aan de hand van een dna-onderzoek kan dan worden bepaald of mijn beenmerg inderdaad het transplantaat van m'n zus betreft...of niet.
De dienstdoende hematoloog stelde mij gerust. Omdat er verder geen andere bijzonderheden waren te melden en het zich uitsluitend beperkte tot 'koud en rillerig', kon hij er verder ook niets mee. "houd het goed in de gaten en als u het niet vertrouwt of er komen andere zaken bij, bel gerust weer op', was zijn advies. Daarnaast verzocht hij de volgende dag de poli even te bellen om te vertellen hoe de stand van zaken was.
Na een onrustig nachtje voelde ik mij toch redelijk 'normaal' en dus ook koortsvrij toen ik de volgende morgen op stond. Een mooie situatie die ik aan de poli van het LUMC doorgaf.
Maar, in de loop van die dag veranderde de situatie. Ik kreeg verdorie koorts! Ik voelde mij behoorlijk beroerd worden en in de loop van die dag liep mijn temperatuur zelfs op tot boven de 'belgrens' van 38,5 graden. Als m'n lichaamstemperatuur daarboven komt moet ik namelijk weer contact opnemen met het LUMC. Maar ja, ik had alleen maar wat koorts en verder geen opmerkelijke bijzonderheden. Eigenlijk een identieke situatie als met die koude rillingen. Nu kan ik wel opnieuw bellen, maar dan weet ik bijna zeker dat de witte jassen in Leiden er wederom niet veel mee kunnen. Ik besloot af te wachten hoe het zich zou ontwikkelen.
Nou, het ontwikkelde zich prima! Ik ging vroeg naar bed en stond vandaag (4/7) fitter op dan ooit! M'n koorts was verdwenen en van de vermoeidheid zoals ik die de afgelopen weken heb ervaren, was geen sprake. Ik voelde mij top!
En juist vandaag stond een controlebezoek aan het LUMC op het programma. Dat kwam in combinatie met die fysieke situatie goed uit. Ik heb zelfs de heenreis gereden.
Ook de berichten bij dit controlebezoek bleken top! M'n bloedwaarden waren weer flink gestegen. Bijvoorbeeld mijn HB. Dat was alweer gestegen naar 7,1. Kijk, dat begint er alweer op te lijken :)
Daarbij vertelde Theo, zo heet mijn contactpersoon in Leiden, het volgende:
We hebben ook gezien dat uw beenmerg jonge rode bloedcellen en bloedplaatjes aanmaakt. Ik kan het nog niet met zekerheid zeggen, maar deze ontwikkeling in dit stadium van de transplantatie is veelal een teken dat het transplantaat van uw donor aanslaat.....
Is dat een goed bericht of is dat een goed bericht!!!
Na 12 september a.s. zal daarover zekerheid komen. Want op 12/9 wordt er bij mij een beenmerpunctie gedaan. Heerlijk! Altijd weer iets om reikhalzend naar uit te kijken! Aan de hand van een dna-onderzoek kan dan worden bepaald of mijn beenmerg inderdaad het transplantaat van m'n zus betreft...of niet.
1 jul 2013
Veel medicijnen geschrapt
Zoals ik al in mijn vorige blog aangaf is vanmorgen de prikzuster langs geweest om een buisje bloed bij mij af te tappen. Rond 13.00 uur werd ik vervolgens gebeld door m'n contactpersoon Tineke Duyts. Ze had goed nieuws! De leukocyten waren dit weekeinde gestegen van 0,8 naar 2,6. Een spectaculaire stijging. Ook de neutrocyten lieten een stijging zien. Van 0,8 naar 1,2!Deze cijfers waren voor haar in ieder geval voldoende reden om mij toestemming te geven om veel medicijnen (10 pillen) te laten staan. Oké, aan het einde van de week komt daar weer een nieuwe voor in de plaats, maar dan scheelt het nog steeds 9 pillen!
Ik was ook wel toe aan de reductie van die medicinale M&M's moet ik zeggen. 4 X per dag al die pillen slikken is mij behoorlijk tegen gaan staan. Ik kreeg ze bijna niet meer weg. Bah!
Tja. En verder?
Verder heb ik nogal veel last van m'n linker(trombose)been en m'n gevoelige bekken/heupomgeving. Het lopen gaat daardoor zeer moeizaam. En als het al gaat moet ik enorm oppassen dat ik geen verkeerde bewegingen maak. Want als ik dat doe, dan schieten vlammende pijnscheuten door m'n heupen en bekken. Heel erg 'au' is dat!
Donderdagmorgen (4/7) ga ik ermee naar m'n neurologe. Ik ga met haar overleggen wat hier zonder pijnstillers zoal aan te doen is. Want als dit zo blijft, heb ik er wel een vet probleem bij!
En ondanks dat m'n HB-gehalte is gestegen van 6,5 naar 6,7 is m'n conditie nog niet best. Ik ben relatief behoorlijk moe en lusteloos. Daarbij ervaar ik vaak ook een bepaalde vorm van lichte misselijkheid. 'Je niet lekker voelen'. U kent het ongetwijfeld. Ik voel me dus nog niet echt top.
Ik hoop dat dit een normaal beeld is ten gevolge van de therapie en dat het van voorbijgaande aard is. Donderdag a.s. ga ik ook weer naar het LUMC. Ik zal het daar'es vragen.
Zo! Na een goed bericht in het begin van de blog heb ik ook even lekker geklaagd! Dat mag ook wel een keer. Het lucht in ieder geval op :) :)
Abonneren op:
Posts (Atom)