Nachtje COPD-ervaring

Gisteren (30/3) hadden wij van alles al ruim op tijd klaar staan. Het kaartkleedje lag 's-middags al op tafel en de door Marlies zorgvuldig bereide lekkere hapjes stonden in de keuken paraat. Kortom: ons maandelijkse kaartavondje met onze gezellige (kaart)vrienden kon beginnen. Ik keek er enorm naar uit, want ik zat vanwege mijn beperkte mobiliteit al geruime tijd achter onze sanseveria's naar buiten te kijken.
De afgelopen weken restte mij niet veel anders dan de krant nog maar een keer door te neuzen voor nieuws dat ik misschien had gemist en het doorspitten van ander leesvoer. Nou, dan wordt je wereld behoorlijk klein kan ik u vertellen. Ik ben deze situatie nu behoorlijk zat!

Maar gaandeweg de dag begon ik mij steeds meer zorgen over mijn benen te maken. In mijn vorige blog vertelde ik al dat ik krachtverlies had in m'n linkerbeen. Daar kwam gisteren het rechterbeen bij. En dat ging nogal snel. Aan het begin van de avond was het zelfs zodanig dat ik in beide benen helemaal geen kracht meer had. Opstaan was al problematisch, maar erop staan was nu ook niet meer mogelijk.
"Marlies, dit gaat niet goed. Ik ga nu toch even met iemand van het ziekenhuis overleggen".
Zo gezegd, zo gedaan. Dat resulteerde in een dringend verzoek van een dienstdoende arts om voor nader onderzoek naar het ziekenhuis te komen. Daar ging onze kaartavond.

Met behulp van twee krukken en veel gekreun en gesteun van de pijn lukte het om het ziekenhuis te bereiken.Vervolgens hebben verschillende witte jassen, waaronder een neuroloog, mijn situatie onderzocht. Mijn inschatting dat het niet goed ging, bleek juist! De neuroloog had met zowel een dienstdoende radiotherapeut als met een internist overlegd en het trio vond dat deze situatie zeker niet ernstiger moest worden. Dan zou de kans op blijvende zenuwschade te groot worden. Ten Voorde werd dus ter observatie op de afdeling neurologie opgenomen.

Gezien de situatie was ik daar wel blij mee. Ik zit natuurlijk niet te wachten op blijvende schade! Stel je voor zeg. Dat kan ik er nu even niet bij gebruiken. Wie wel trouwens?
Wat ik hierbij wel een nadeel vond, was het verplichte verblijf in een ziekenhuis. Daar word ik nooit zo enthousiast over. Je weet van tevoren niet welke medepatiënten je op je toegewezen kamer aantreft. Mijn ervaringen hiermee vallen vaak tegen. Er liggen altijd wel luid zuchtende, snurkende en flink ruftende exemplaren tussen.
Maar ik kom nu op de afdeling neurologie. Volgens mij valt het bij dit type patiënten wel mee. De meeste zenuwaandoeningen veroorzaken, voor zover ik kan bedenken, geen geluid. Kijk maar naar mij. Een fijnere mede-patiënt kun je je bijna niet voorstellen :):).....
Toen ik vervolgens op een 4-persoons kamer van die afdeling arriveerde, zag ik dat er slechts één patiënt lag. Helemaal top dacht ik. Misschien heb ik deze keer mazzel.

Maar mijn enthousiasme was echter van korte duur. Het bleek een aan COPD-lijdende patiënt te zijn!! Deze verzameling uitgemergelde longblaasjes hadden ze vanwege plaatsgebrek op de longafdeling, naar de afdeling neurologie verplaatst. En wie werd daar z'n gezellige kamergenoot? Juist! Meneer Ten Voorde! Tjonge wat had ik weer mazzel. Ik tref het ook altijd!

Natuurlijk heeft die man er ook niet voor gekozen om die vervelende aandoening te krijgen. Hij is net zoveel patiënt als ik en in die hoedanigheid had ik wel met hem te doen.
Maar om uitgerekend met zo'n type patiënt een kamer te moeten delen is toch wel een opgave van jewelste. Tjonge, wat maken die lui een herrie zeg. Hij piepte, rochelde en zuchtte onafgebroken.
En daar bleef het niet bij. Want het lukte deze rookverslaafde grondwerker namelijk wél om de slaap te vatten. Naast de genoemde herrie kwamen daar zijn dromen nog eens bij. Allerlei gekreun en onverstaanbaar dialect werd met hetzelfde geluidsvolume de kamer in geslingerd. Tjonge nog aan toe zeg!

Tijdens zwakke momenten zag ik mij in gedachten deze man helpen door hem met één fatale klap met een afdelingskrukje van zowel zijn COPD als zijn rookverslaving af te helpen. Maar de kans dat ik daarna naar de penitentiaire gevangenis in Scheveningen zou worden overgebracht, is dan erg groot. Ik kan het Marlies natuurlijk niet aandoen om mij daar dagelijks te bezoeken. Vervolgens moet ik maar weer afwachten wie ik daar aantref. Nee, laat ik dat maar niet doen. Het is hopelijk maar voor één nacht.

En dat bleek gelukkig het geval te zijn. Onmiddellijk na mijn komst op die afdeling werd gestart met medicatie (weer dexamethason). Dit om de druk rond de bestraalde kahlerhaard te verminderen. Die dexamethason bevordert namelijk dat het vocht dat door die bestraling is ontstaan, beter wordt afgevoerd.
Om te zien of dit het gewenste effect had, werd die nacht om de 2 uren de situatie van mijn benen door een bijzonder aardige verpleegkundige gecontroleerd. Gaandeweg bleek de situatie gelukkig te verbeteren. En vanmorgen was de situatie zodanig hersteld dat de neuroloog mij weer naar huis liet gaan.
Pfff, gelukkig.

Daarmee is de situatie echter nog lang niet in oude glorie hersteld. Ik kan mij nu nog steeds niet zonder krukken en een rolstoel verplaatsen. Maar, ik kan in ieder geval weer enigszins op beide benen staan en heel voorzichtig lopen. Dat was voldoende om weer naar huis te mogen. De komende dagen moet blijken of dit voorzichtige herstel zich voortzet. En natuurlijk zal ik alles op alles zetten om dat zo snel mogelijk te bereiken!

Afwachten en Allogene SCT

Afwachten:
Vanmorgen (29/3) was ik ruim op tijd voor m'n afspraak bij de afdeling radiotherapie. Om 10.00 uur stond de bestraling van m'n kahlerhaard op de L2-wervel gepland. Ik zag er de hele week al naar uit, want m'n situatie verslechterde per dag! Ik kan mij niet meer dan ongeveer 10 meter 'lopend' verplaatsen. Ik voel nu ook dat de kracht in mijn benen begint af te nemen. Dat merk ik vooral bij het traplopen. Wanneer m'n linkerbeen aan de beurt is om Ten Voorde weer een trede hoger te brengen, lukt dat niet. Dan zak ik er doorheen en val ik! De eerste keer dat dit gebeurde flikkerde ik bijna van de trap af! Ik had de trapleuning gelukkig goed vast, anders had ik m'n hurken wel kunnen breken!

Op de foto zit ik in een rolstoel te wachten op de bestraling die mij hopelijk van mijn intense rugpijn verlost. U ziet het niet, maar ik ben hier behoorlijk dizzy van de oxynorm. Dit is een aan opiaten verwante pijnstiller. Vergelijkbaar met morfine e.d. Nou, het heeft uitstekend gewerkt. Ik had geen centje pijn tijdens het liggen op de behandeltafel. Zelfs nu ik deze blog schrijf, werkt het nog. Heerlijk!
Aansluitend op m'n bestraling werd ik door m'n lieve Marlies naar de afdeling 'dagbehandeling' geduwd. Daar kreeg ik vervolgens m'n wekelijkse bortezomib-shotje. Ook sprak ik m'n contactpersoon Tineke nog even en vertelde haar lyrisch over de werking van die oxynorm. Dit had tot resultaat dat zij mij een recept van dit oxyspul uitschreef waardoor ik de komende dagen geen pijn hoef te lijden tengevolge van de  pijnlijke bijwerking van de radiotherapie. Helemaal top!
De komende dagen is het afwachten of deze therapie de juiste is geweest om de pijn in m'n onderrug weg te nemen en mij weer aan het lopen te brengen! Halverwege volgende week moet er (positief) resultaat te zien zijn. Best spannend !!

Allogene stamceltherapie:
Gisteren, 28/3, werd ik samen met Marlies en onze jongens Mark & Jasper op de afdeling hematologie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) te Leiden verwacht. Wij kwamen daar voor een informatiegesprek in verband met mijn aanstaande allogene stamceltherapie.
De uitnodigingsbrief bleek achteraf niet duidelijk over de juiste locatie waar wij ons moesten melden. Dat resulteerde erin dat afwisselend Mark en Jasper mij naar alle hoeken van dat LUMC hebben moeten drukken voordat wij eindelijk bij het juiste loket waren gearriveerd. Gelukkig waren we op tijd (08.15 uur) uit Enschede vertrokken om ons op de afgesproken tijd (11.00 uur) bij de juiste baliemedewerkster te kunnen melden.
"Nou, nou, jullie zijn mensen van de klok", merkte deze baliemedewerkster laconiek op.
"Ja, dat klopt. Maar wij zijn niet alleen van de klok, maar ook van de koffie!", reageerde ik gekscherend. Na bijna 3 uren tuffen waren we wel toe aan een kop AH Perla Mild of DE.
Tja, dat was nou jammer. Die voorziening was voor bezoekers niet voorhanden! We mochten ons laven aan enkele pakken mineraalwater die voor de bezoekers op tafel stonden.......
"Potverdorie, hier gaat het al mis", dacht ik....

Na korte tijd riep een witte jas mijn naam. Het bleek de arts die ons over de SCT zou informeren. Hij gaf ons allemaal vriendelijk een hand, maar...... geen koffie.
Vervolgens heeft hij ons wel uitvoerig geïnformeerd over het proces, het doel, de mogelijke bijwerkingen en de risico's van de therapie. Vanzelfsprekend was ik al van de meeste zaken op de hoogte, maar toen ik daar zo zat en duidelijk besefte dat dit allemaal concreet betrekking had op mijn situatie, is dat toch wel anders. Het gaat nu niet over een ander, maar over mezelf! Dat was in mijn beleving toch een andere dimensie.

Het is ongeveer 10 jaren geleden dat deze allogene therapie bij kahlerpatiënten voor het eerst werd toegepast. In die periode is er veel bijgesteld en gewijzigd. Dit om de risico's te verminderen en het beoogde effect te verhogen. En daarin is behoorlijk veel winst geboekt. Zo is het risico op een fatale afloop al gereduceerd van 20 % naar 10 %.  Ik heb dus 90% kans dat ik Kerst 2013 zal halen :)
Gezien deze ontwikkelingen verkeerde ik in de veronderstelling dat ook het herstel van deze therapie was verbeterd. Ik dacht dat het geen maanden, maar slechts enkele weken in beslag zou nemen. Hoe ik bij die veronderstelling kom, weet ik eigenlijk niet. Het bleek in ieder geval niet juist te zijn. En nu, achteraf, vind ik het ook een enigszins naïeve gedachte. Het blijken namelijk geen weken, maar toch maanden te zijn....:(

Het lichaam krijgt het behoorlijk te verduren. Deze therapie is duidelijk niet te vergelijken met een autologe stamceltherapie. De arts vertelde een reeks van risicofactoren en mogelijke complicaties waardoor ik er behoorlijk ziek en moe van kan worden. Het herstel van dit alles verloopt duidelijk trager dan van een autologe SCT.
"Hoeveel maanden is dit dan gemiddeld ?",  vroeg ik aan de arts.
"U moet rekening houden met 3 tot 6 maanden".........
Nou, daar schrok ik behoorlijk van kan ik u vertellen.
Natuurlijk gaat gezondheid voor alles. Zo'n realist ben ik natuurlijk wel. En als ik mij vermoeid en ziek voel, heb ik ook geen andere keus dan mij in die situatie te schikken en andere prioriteiten te stellen.
Maar als je zoals ik een hartstikke leuke baan hebt met bijzonder fijne collega's, dan is dit geen leuk vooruitzicht. De gedachte dat ik tengevolge van die mogelijke complicaties en bijwerkingen enkele maanden m'n werk moet laten rusten, valt me zwaar!

Een (1) bestraling volstaat

Het was leuk dat m'n behandelend hematoloog gisteren (25/3) even belde, maar concreet nieuws over m'n radiotherapie had hij niet. Daarvoor moet ik toch bij de betreffende afdeling zijn. Desgevraagd bevestigde hij wel de juistheid van de nu ingeslagen weg om de kahlerhaard op de L2-wervel te behandelen. Daarnaast ging hij ermee akkoord dat ik naast de paracetamolletjes ook de wat sterkere diclofenac ging gebruiken. Want zonder die pilletjes redden de molletjes het niet meer. We zagen nog een doosje op naam van Marlies in onze medicijnkast staan. En zo zie je maar weer. Wie wat bewaart heeft wat :)

Aan het einde van de dag ging de telefoon opnieuw. Nu belde een secretaresse van de afdeling radiotherapie op. "Morgenvroeg (26/3) om 11.30 uur wordt u bij uw bestralingsarts verwacht en aansluitend zal de te bestralen plek worden gelokaliseerd en ingetekend ". 
Nou, sneller kan bijna niet. Helemaal top dus! Die afdeling heb ik vanmorgen dus bezocht.

Het was nog een behoorlijk gedoe om er te komen, want Marlies moest mij in een rolstoel naar die afdeling drukken. Ik weeg slechts 100 kg, dus eigenlijk was het voor haar een peulenschil. Daarom riep ik ook constant dat ze niet zo moest puffen en zuchten en gewoon tempo moest houden!.....

Na het gesprek met m'n radiopeut moest Ten Voorde op de behandeltafel van de CT-scan plaatsnemen. Dat kon helaas niet in een zithouding. Ik moest plat op m'n rug gaan liggen! En juist dát is bij mij nu het probleem. In die houding knelt er kennelijk iets in m'n ruggenwervel af waardoor ik snel toenemende pijn in m'n onderrug en heupomgeving krijg. Maar ja, er moest toch een CT-scan worden gemaakt. Ik had geen keus. Dan toch maar gestrekt!

Tjonge nog aan toe zeg! Wat duurden die 10 minuten lang. En dan moest ik ook nog roerloos liggen! Vreselijk! Aan het einde van die CT-sessie kon ik het bijna niet meer volhouden. M'n linkerbeen begon spontaan te trillen en te bibberen. Juist op het moment dat ik er de brui aan wilde geven, kwam het radiografisch personeel weer binnen. Maar in plaats dat ik weer mocht gaan zitten, werd ik vriendelijk doch dringend verzocht om NOG EVEN TE BLIJVEN LIGGEN EN NIET TE BEWEGEN!!............ ER MOEST NOG WORDEN GESCHILDERD.!!!....................HEEEEEL BAR!!
Hoeveel pijn kan een mens verdragen. Nou, veel dus! Het duurde slechts minder dan een minuut, maar in zo'n situatie is elke seconde teveel!

Vrijdag a.s (29/3) moet ik opnieuw op zo'n martelplank liggen. Dan word ik bestraald. M'n radiotherapeut gaf aan dat één(1) bestraling volstaat, maar gezien deze ervaring is dat niet te doen.
Ik gaf dit bij de radioactieve dames aan en verzocht hen dit met m'n radiotherapeut te bespreken. Misschien kan ik het heerlijke dormicum of morfine krijgen. Dit zijn prima pijnstillers. Dan mogen ze wat mij betreft er wel een uur over doen en ook nog even m'n teennagels knippen. Heerlijk!

Vrijdagmorgen te 10.00 uur wordt die kahlerhaard op m'n L2-wervel de nek omgedraaid! Maar, dan ben ik nog niet meteen van de ellende verlost!
M'n peut gaf aan dat de bestraling op die specifieke plek enkele vervelende bijwerkingen kan veroorzaken!
En dat zijn: misselijkheid en.........nog meer pijn! Dus in plaats van minder, loop ik kans dat ik enkele dagen juist méér pijn krijg. Nou lekker! Echt iets om naar uit te zien. Maar ook hier geldt kennelijk: het moet eerst slechter worden, voordat het beter wordt!
Tegen die misselijkheid zijn pilletjes beschikbaar. En tegen die pijn moet ik m'n dosis pijnstillers dan maar verhogen.
En als dat allemaal niet helpt, heb ik ook nog een voorraad gekurkte druivensap. Dat verdooft ook :)

Hopelijk binnenkort verbetering

Sinds de vorige blog ben ik nu een week verder en de situatie is alleen maar verslechterd. Mijn mobiliteit is bijna gereduceerd tot nul! Na moeizaam opstaan dat gepaard gaat met fikse pijnscheuten in m'n onderrug kan ik nog enkele meters lopen, maar dat is het dan ook. Korte tijd staan, zoals bij het douchen, tanden poetsen en scheren, duurt al te lang. Zelfs deze kort durende sta-acties houdt m'n rug al niet vol. Dat moet ik nu allemaal zittend doen!

Gezien deze situatie begin ik mij zo langzamerhand behoorlijk zorgen te maken. Waar gaat dit eindigen??
Daarom had ik voor maandag a.s. (25/3) een afspraak gemaakt met mijn hematoloog. Het is hoog tijd voor een ander behandelscenario. Ik heb het gevoel dat de Bortezomib nog niets of te weinig doet en dat daardoor die kahleractiviteit in m'n rug vrij spel heeft.

Maar gisteren, op de 2e lentedag (22/3), kwam alles in een ander perspectief te staan.
Ik moest naar het ziekenhuis voor m'n wekelijkse bortezomib injectie. Vorige week vrijdag kon ik nog per fiets naar het ziekenhuis en kon ik met enige moeite de afdeling nog lopend bereiken. Gisteren drukte Marlies mij in een rolstoel!! Lopen was nu uitgesloten.
Dat waren de verpleegkundigen van die afdeling niet gewend en schrokken van dit tafereel.
Na enige toelichting over m'n situatie vonden ze in koor dat een consult met m'n hematoloog niet tot maandag kon wachten. "We zullen Ronnie S, zo wordt'íe daar genoemd, wel even bellen".

Kort nadat Irene Wüst haar 2e gouden plak in Sostji had gewonnen, stapte m'n hematoloog de wachtkamer binnen. Na een uitvoerig gesprek gaf hij aan begrip te hebben voor m'n situatie. Hij vond ook dat de situatie zodanig is verslechterd dat langer afwachten geen optie meer is. Hij gaf aan meteen een neuroloog naar m'n rug te laten kijken. Na zijn vertrek klikten wij de tv weer aan om het WK-schaatsen verder te volgen. Want een uurtje wachten in het ziekenhuis is geen zeldzaamheid. Maar nu er al zo snel naar m'n rugsituatie werd gekeken, hadden wij het er graag voor over!!

Na inderdaad een uur, stapte een mij onbekende witte jas de wachtkamer binnen. "Ik kom voor de heer Ten Voorde", zei hij. Het bleek de neuroloog te zijn. Het vertelde dat hij mijn dossier en de uitslag van de MRI had bestudeerd en kwam nu naar mijn rug kijken.
Na een uitvoerig lichamelijk onderzoek, waarbij hij gemeen op m'n L2-kahlerhaard tikte, stelde hij z'n diagnose. "Ik weet het niet 100% zeker, maar ik heb een sterk vermoeden dat uw pijnklachten door de kahlerhaard op uw L2-wervel worden veroorzaakt. Ik zal uw arts en de radiotherapeut adviseren die kahlerhaard te behandelen".
Na nog even over deze diagnose te hebben doorgekeuveld, ben ik er wel uit. Het kan haast niet anders dan dat het die kahlerhaard is. Op de MRI zijn nergens anders dan op die L2-wervel afwijkingen geconstateerd. Dit en de snelheid waarmee de klachten zijn ontstaan, moet volgens mij de oorzaak bij die L2-kahlerhaard gezocht worden.
De neuroloog bevestigde deze logica, maar hield nog wel een 'slag om de arm'. Hij vond het namelijk vreemd dat ik in de directe omgeving van de L2-wervel geen pijnklachten heb. "Het ligt meer voor de hand dat dit juist wel het geval is. Maar dat maakt het menselijk lichaam juist interessant. Niet elk lichaam is identiek", merkte hij op.

Het luchtte mij enorm op dat de neuroloog deze diagnose stelde. Het week af van het standpunt van de radiotherapeut, waardoor een behandeling werd uitgesteld. Dat is haar (het is een vrouwelijke peut) niet kwalijk te nemen, want het is haar vakgebied niet.
Maar nu gaat er gelukkig wel iets gebeuren, waarbij ik ervan uitga dat die L2-kahlerhaard bestraald gaat worden. Daarbij hoop ik dat dit op zeer korte termijn zal plaatsvinden, want ik voel dat ik per dag minder mobiel word. Ik overweeg zelfs al om naast de krukken en de douchekruk een rolstoel te regelen!

Tjonge, ik had niet verwacht dat mijn wekelijkse bortezomib-shotje dit resultaat zou opleveren. Ik had het al eens vaker meegemaakt dat in dit ziekenhuis snel kan worden gehandeld. Als het serieus is, wordt snel actie ondernomen.
Natuurlijk met dank aan de attente verpleegkundigen van de afdeling Fb en de beide artsen!
Maandag 25/3 belt m'n arts nog even en zal hij het vervolgtraject in concrete zin vertellen........Denk ik.. Daarbij hoop ik dat ik volgende week al voor een behandeling kan worden ingepland, want ik voel dat haast is geboden!

Hoe gaat'ie

"En ? Ten Voorde. Hoe gaat'ie?"
Nou, ik zou bijna een vies woord zeggen dat begint met een grote K, maar dat zal ik maar niet doen. Het is namelijk niet in alle opzichten Kut.........Oeps, nu zeg ik tóch! Nou ja, niets meer aan te doen.

Laat ik met iets positiefs beginnen. En dat is, dat ik mij onverminderd goed voel! Tenminste, indien ik niet teveel beweeg! Hierdoor lijk ik geen kahler te hebben. M'n bloedwaarden zijn goed en het m-proteïne staat stabiel op 5. Inderdaad (nog) geen daling, maar ook geen stijging! Op zich vind ik dat al goed nieuws.
Ik krijg nu elke vrijdagmorgen bortezomib. M'n contactpersoon op het MST (Tineke Duyts) vertelde dat dit spul enkele weken nodig heeft om meetbaar effectief te worden. Dus op een eventuele daling van het m-proteïne moet ik nog even wachten.
Ik heb vanmorgen m'n 3e shotje gehad, dus voor meetbaar resultaat is het kennelijk nog te vroeg.
Ik moet dus nog even geduld hebben...........en dat heb ik eigenlijk niet!
Ik voel mij uitstekend en wil daarnaast ook weer normaal en zonder pijn kunnen lopen en wel rap een beetje.
Na dit weekeinde lijkt het voorjaar eindelijk te beginnen en dan willen de Ten Voordetjes er te voet op uit! Maar nu zit ik daar met m'n pijnlijke onderrug. Ik kom niet verder dan onze voortuin! Ook leuk, maar dat heb ik inmiddels wel gezien!


Bregina, die op m'n vorige blog reageerde, tipte op een soort zitstok van de ANWB. 't Is een leuke tip. Bedankt daarvoor Bregina! Maar die rugpijn is na een korte loopactie zodanig, dat ik uiteindelijk vanwege die pijn geen stap meer kan zetten! Ik zie dan aankomen dat het meer stokzitten wordt dan lopen. Dat schiet letterlijk en figuurlijk niet op. Ik vermoed dat de oplossing toch via de medische weg gezocht moet worden.

Tijdens het ziekenhuisbezoek vandaag (15/3) (i.v.m. m'n bortezomib-injectie) heb ik m'n rugprobleem nogmaals onder de aandacht gebracht bij m'n contactpersoon Tineke Duyts. Een deskundige en kordate nurse practitioner.
Ik verzocht haar m'n rugklachten nog eens met de daarvoor geschikte witte jassen te bespreken. Misschien is het verstandig om daarbij ook een neuroloog te betrekken. Mijns inziens is juist hij (of zij) de deskundige die kan bepalen wat die L2-kahlerhaard in die zenuwrijke omgeving allemaal aan pijn kan veroorzaken.

Kort na m'n thuiskomst belde m'n contactpersoon al op. Ze had de situatie nogmaals met m'n bestralingsarts besproken. Beiden begrepen mijn ongeduld, maar ik moet dat geduld ondanks de vervelende situatie toch opbrengen. Bortezomib moet in actie komen en dat heeft even tijd nodig. Dat leek beiden in deze situatie toch de beste optie.
Indien de situatie aanmerkelijk verslechtert is er sprake van een andere situatie en kan ik 'aan de bel trekken'. Er zal dan op korte termijn een consult bij een neuroloog worden geregeld. Met zijn of haar inzichten zal vervolgens opnieuw worden bepaald welke actie mogelijk is.

Oké, ik ben er nu direct niet veel mee opgeschoten. Maar ik heb wel de overtuiging dat m'n rugklachten serieus zijn bekeken. Daarnaast heb ik, indien nodig, ook de mogelijkheid gekregen om ook een neuroloog  bij deze situatie te betrekken. Toch iets bereikt :)

En wat ga je nu doen Ten Voorde?
Ik wacht nog even tot de temperatuur tot een acceptabel voorjaarsniveau is gestegen. Vervolgens slik ik enkele paracetamolletjes en probeer ik het lopen voorzichtig weer op te starten. 
Ik probeer eerst een 'rondje om het blok' te lopen. Daar weet ik, redelijk verdeeld over de route, zoal 7 adressen waar ze heerlijke koffie schenken. 
Als dat een paar keer lukt gaan we over tot een grotere uitdaging. Dan probeer ik samen met Marlies ons favoriete terras in het centrum van Enschede te halen. Daar is het in de voorjaarszon heerlijk toeven! Voor Marlies en mij een heerlijk drankje binnen handbereik. Helemaal top!

En als dat terras lopend toch nog niet lukt?.............dan gaan we op de fiets! lekker puh!
De Ten Voordetjes laten zich niet door één kahlerhaard vangen :)

Bestraling nr. 2

Zo! De bestraling voor m'n kahlerhaard in m'n linkerbeen zit erop. Gisteren (6/3) werd ik voor de 2e en laatste keer richting plafond van de behandelkamer getakeld. Nu is het afwachten of de therapie de kahlerhaard heeft opgeruimd en het bot op die betreffende plek vanzelf weer dikker en dus steviger wordt.
Het lopen op dat been gaat inmiddels als vanouds en van de gevolgen van de operatie heb ik geen enkele last meer.

Hoe anders is het met m'n onderrug. Daarin voel ik tijdens het lopen en stilstaan nog steeds een vervelende pijn. Bijzonder lastig moet ik zeggen!. Alleen als ik (stil) zit of lig voel ik weinig tot niets. Daardoor kan ik gelukkig m'n werk blijven doen, want daarbij zit ik hoofdzakelijk.
Maar samen met Marlies een mooie wandeling maken, zit er voorlopig niet in. Dat gaat echt niet! Na een paar honderd meter kom ik niet meer vooruit. Dan moet Marlies mij op haar rug gaan dragen. En zij is de jongste ook niet meer! Zij houdt dat niet meer zo lang vol.
Nee, stel je voor zeg! Marlies heeft al moeite met twee pakken toiletpapier. Laat staan met haar adonis van ongeveer 100 kg! Nee, laten we dat maar niet doen.

Morgenvroeg krijg ik m'n wekelijkse shotje bortezomib weer. Hopelijk zal dit goedje de nog resterende kahlerhaard op m'n L2-wervel en de eventuele kahleractiviteit in m'n onderrug aanpakken.
Het effect zal misschien enkele weken duren, maar ik hoop dat de pijn uiteindelijk zal afnemen of zelfs verdwijnen en Ten Voorde samen met Marlies z'n geliefde wandelingen weer kan gaan maken.

Zo niet? Nou, dan heb ik er een vet probleem bij! Maar, daar ga ik vooralsnog niet vanuit.