Eindelijk en nog steeds op 1

                             
Vanwege het slechte weer hebben we het uitgesteld. Na 4 weken regende het nog steeds en hebben we het opnieuw uitgesteld. Maar nu gaat het toch echt gebeuren. Vanaf woensdag a.s. wordt het droger en keert de zomer geleidelijk terug. Daarom hoeven we het niet nóg een keer uit te stellen en kan ik vrijdag a.s. (29/7) eindelijk met m'n jongens beginnen aan de driedaagse fietstocht richting Den Haag.
We gaan de LF4b-route fietsen. Dat is een lange afstand fietsroute door het midden van Nederland. Dwars door ons mooie Twente, de Veluwe, de Utrechtse Heuvelrug en nog veel meer moois. Ik heb de route al verschillende keren gefietst en het blijft prachtig. We starten vanaf ons huis en fietsen vervolgens naar ons 1e overnachtingsadres in Vorden. Dan hebben we er ongeveer 75 km op zitten en is het na een verkwikkende douche hoog tiet veur een pilske en een lekker hapske. De volgende dag fietsen we naar Rhenen en daarna via Utrecht richting Den Haag.

Ik voel me uitstekend en heb er enorm veel zin in. Een paar dagen alleen met m'n jongens. Als vader en kahler-patiënt is dat een belangrijk moment! Vanzelfsprekend worden er foto's gemaakt en schrijf ik er naderhand een blog over!

En vandaag (25/7) ontving ik ook nog een goede bloeduitslag. Het M-proteïne staat voor de derde keer op rij nog steeds op 1. Ondanks dat ik al 4 weken het onderhoudsmedicijn thalidomide niet meer slik! Mooi toch?!
  

Krekel

                          
Enkele maanden geleden (12/5) schreef ik over een hitsige groene kikker die met zijn irritante gekwaak zo tekeer ging dat hij 's nachts niet alleen ons, maar ook onze buren de nachtrust verstoorde. Als u wilt, kunt u die blog (nogmaals) lezen door hier te klikken.

Nou, dat was wat. En het bleek nog niet zo simpel om die hitsige Kermit te pakken te krijgen. Uiteindelijk is het toch gelukt en hebben we Kermit levenslang verbannen naar een verwegvijver aan de rand van Enschede.
Heerlijk, eindelijk (nacht)rust.............

Maar, sinds kort zit er in de tuin van onze buren een andere plaaggeest. EEN KREKEL!!
En niet zomaar een krekeltje. Nee, volgens Marlies is het een behoorlijk grote. Marlies zegt dat ook deze krekel zich, net als die kikker, niet aan de geldende geluidsbepalingen houdt. Ook hét krekelt  bijna 24 uren per dag. Marlies vindt het vooral 's nachts irritant. Ze kan er moeilijk door in slaap komen. Fijn die natuur. Echt genieten!!

Ik noem hier telkens Marlies, want ik heb er geen last van. Nee, het is niet zo dat ik het geluid van een krekel goed kan verdragen. Ik kan het krekelbeest namelijk niet horen! Voor zover ik kan nagaan hoor ik alle geluiden, maar de krekelsound niet! Ook niet een beetje. He-le-maal niets!

Vorige week zondag, 10/7, liepen we over de Posbank en kwamen we over een veld met honderden luid krekelende krekels.
"Moet je die krekels eens horen", zei Marlies tegen mij.
"Welke krekels ? Ik hoor geen krekels",  antwoordde ik verbaasd.
"HOOR JE GEEN KREKELS???" Nou, dan ben je behoorlijk doof zeg!", reageerde Marlies.
Op dat moment besefte ik dat die thalidomide bij mij niet alleen toenemende neuropathie heeft veroorzaakt, maar hoogstwaarschijnlijk ook een deel van m'n gehoorzenuw heeft aangetast.
Vóór het gebruik van die thalidomide hoorde ik ze namelijk wel! Nu dus helemaal niet meer. Precies voor de geluidstrillingen van de krekelsound is mijn gehoorzenuw ongevoelig geworden. Zo dood als een pier.

Dat is natuurlijk niet zo mooi, maar het komt nu wel goed van pas. Ik slaap als een roos. Wat mij betreft mag die krekel blijven zitten.

Marlies slaapt nu met gele oordopjes. :):)
          

Stoppen met thalidomide en Bretels,

             
Stoppen met thalidomide:
"Stoppen met dat spul", kreeg ik via mijn contactpersoon op het ziekenhuis als resoluut advies van mijn hematoloog te horen. De neuropathie zal bij het blijven gebruiken van thalidomide toenemen, met alle nare gevolgen van dien. Het is daarbij niet ondenkbaar dat er uitval van het een en ander optreedt. Tja, daar zit ik natuurlijk niet op te wachten.
Zoals ik in mijn vorige blog al aangaf, kreeg ik toenemende last van neuropathie in mijn voeten. Nog geen overmatige last en m'n voeten doen het nog uitstekend, maar het moet niet gekker worden.
Maar...... wat nu?!
M'n kahler reageerde goed op die softenon, want dat is de oorspronkelijke merknaam van dat spul. Die vervelende ziekte schrok er behoorlijk van en hield zich behoorlijk gedeisd. Het M-proteïne was bij de laatste meting gedaald tot slechts 1.
Maar nu ik het niet meer mag slikken voel ik mij niet gerust. Ik heb het gevoel geen stok meer te hebben om kahler in z'n hok te houden.
Maandagmorgen 1/8 ga ik op audiëntie bij m'n behandelend geneesheer. Dan hoor ik nader.

Bretels:
Mensen die mij (fysiek) kennen weten dat ik de uitstraling heb van een adonis, dat wordt geaccentueerd door een bourgondische welving ter hoogte van de navel. Ik heb dus enig overgewicht. Niet veel, maar ik kan het niet verbergen.........als ik dat al zou willen.
Vraag: Zit ik ermee?!
Antwoord: Neen, in het geheel niet!
Vraag: Vormt het geen bedreiging voor de rest van je gezondheid?
Antwoord: Ook niet.
Neen, m'n arts vindt het geen probleem en daarmee ik ook niet. "Het kan je nog van pas komen als je (weer) in therapie moet. Dan heb je enige reserve". Was zijn ludieke reactie.
Ik heb kahler, maar daarnaast ben ik zo gezond als nieuwe haring. Het leven biedt tenslotte meer dan alleen de verantwoorde schijf van vijf en het slijten van m'n loopschoenen. Zo nu en dan een goed glas zorgvuldig geperste Merlot-druif is ook niet verkeerd. Als die schijf en dat glas in een goede mix gebeurt, wordt dit verantwoord genieten genoemd. Zo doen wij het al jaren.

Tot voor kort droeg ik broekriemen. Dat ging me steeds meer tegenstaan, want die dingen deden bij mij namelijk niet waarvoor ze bedoeld waren, namelijk: m'n broek op z'n plaats houden. Gatsie. Om de haverklap moest ik de handel corrigeren. Daar had ik onlangs geen zin meer in. Weg met de broekriem.
M'n oudste broertje Hans liep al jaren met bretels. Wij hebben veel overeenkomsten. Hij heeft ook zo'n onweerstaanbaar adonis-figuur en past de hierboven genoemde verantwoorde mix ook al jaren naar eigen inzicht toe. Echt broers dus :) 
Hij is er erg tevreden over z'n elastische textieltjes en zelfs Jort Kelder is er helemaal aan verslingerd. En die Jort trekt niet zomaar wat aan! Dus moet het wel goed bevallen.

Sinds een paar dagen draag ik ze ook! Nou mensen, het is werkelijk i-de-aal. Niets knelt meer, ze doen uitstekend hun werk en het draagcomfort is perfect! Helemaal goed. ....Dat ik daar niet eerder op ben gekomen. Maar ja, dat is niet zo bijzonder. Dat heb je wel met meer dingen.
Ik ben helemaal om en voor de rest van m'n bestaan draag ik dus bretels. Heerlijk!

Zondag jl (10/7) tijdens een wandeling met onze goede vrienden op de Posbank. Helemaal top die bretels :)

Uitgesteld, neuropathie en heftige week

                    
Uitgesteld en neuropathie
Trouwe lezers verwachten hoogstwaarschijnlijk dat deze blog zal gaan over het in m'n vorige blog aangekondigde fietsavontuur met Mark&Jasper. Maar helaas, we hebben dit in verband met de slechte weersvoorspelling uitgesteld. Met name voor vrijdag 24/6 en de daarop volgende zaterdag vonden wij de voorspellingen te slecht. En dat bleek ook. Veel buien, koud en harde wind. Ik vond het risico van een verregende fietstocht te groot. We hebben besloten om in het weekeinde van 22/7 een nieuwe poging te proberen. We hebben er alledrie veel zin in!

En hoe is het verder?
Met onze gezondheid gaat het gelukkig onverminderd goed. Wij voelen ons prima en spijs en drank smaken uitstekend. Dat is veelal een goede graadmeter.
Wel ben ik, in verband met toenemende neurothapie aan m'n voeten, tijdelijk gestopt met het onderhoudsmedicijn Thalidomide. De neuropathie veroorzaakte een toenemend 'opgekrulde sok-gevoel' aan m'n voetzolen. Ik had dat gevoel al enigszins in m'n linker maat 46, maar het begon nu behoorlijk toe te nemen en daarbij kreeg ik het nu ook in m'n rechter voet. Het is niet pijnlijk. Alleen dat rare gevoel. Gelukkig is de voetfunctie niet aangetast en kan ik dus normaal blijven lopen.
Komende week even met m'n contactpersoon op het hospitaal (Tineke Duyts) overleggen hoe we nu verder gaan.

Heftige week:
Hoe ontspannen het bovenstaande ook klinkt, we zitten in een heftige tijd!
Gisteren kregen we bericht dat de oudste broer van Marlies (Frank) is overleden. 60 is'ie geworden.

Frank. 3 juli 2010

Frank was al enkele maanden ernstig ziek. Maar ondanks die situatie slaagde hij er samen met z'n artsen in om nog zaken te ondernemen en enigszins van het leven te 'genieten'. Maar hij kon helaas niet voorkomen dat het elke maand iets minder ging, met z'n overlijden als uiteindelijk resultaat.

Doodgaan hoort bij het leven. Maar als het één van de ouders, broer of zus betreft, heeft het toch een behoorlijke impact. De vader van Marlies was in 1982 al overleden. Nu moet de moeder van Marlies ook haar oudste zoon missen. Zo hoort dat eigenlijk niet te gaan. Kinderen dienen hun ouders te overleven! Helaas is het Frank niet gelukt..
                 
En daar bleef het deze week niet bij.
Vrijdag 1/7 kregen Mark&Jasper te horen dat een goede vriend van hen uit het leven is gestapt. Ogenschijnlijk zonder enige aanleiding had hij hiertoe besloten. Onbegrijpelijk! Althans, niemand in z'n directe omgeving had dit zien aankomen en kunnen ook nu nog steeds geen signalen bedenken die daar enigszins op duiden.
Nou, dan is zo'n bericht een emotionele klap van jewelste kan ik u zeggen!. Mark&Jasper zijn er, begrijpelijk, kapot van!
Maar wij ook!. We kennen hem goed. We zagen en spraken hem regelmatig. Een grote vent met het hart op de goede plek. Een bijzonder sociale en attente jongen. Hij heeft een tijdje gewerkt bij ons favoriete café in Enschede. Als wij bij mooi weer plaatsnamen op het terras, kwam Peter (want zo heet'ie) met onze gebruikelijke drankjes al aanlopen. Als hij dienst had hoefden wij geen bestelling te plaatsen. Peter wist wat wij dronken en bracht het uit eigen beweging naar ons toe. Het eerste rondje was steevast van hem. `Proost!` zei hij dan met een brede glimlach. Dat was Peter!
Je kunt je niet voorstellen dat zo´n jongen het niet meer ziet zitten.
22 jaar en dan zo'n onomkeerbaar besluit. Welke nood heeft hem daartoe gebracht? Verschrikkelijk!
Hopelijk komt daar binnenkort een antwoord op. Ik hoop het vooral voor z'n ouders, zus en vriendin.