25 apr 2011

Start van ons kampeerseizoen

                    
Het is 2e Paasdag en ik zit onder de luifel van onze caravan deze blog te typen. In februari hadden we het plan gemaakt om met Pasen ons kampeerseizoen te starten. Het was nog koud en nat, maar desondanks gokten we op mooi weer en reserveerden we een perfecte plek op natuurcamping Olde Kottink te Beuningen in ons mooie Twente. Slechts 25 minuten van ons huis :) Nou, u begrijpt dat wij daar geen spijt van hebben. Wat een mazzel met het weer zeg! 't Kan niet beter. Daarbij voel ik mij uitsteekbaar en lijkt de kahler stabiel laag. Wat wil een kahlerpatiënt nog meer ?!
Ruimte zat
En 't is niet alleen een prachtige boomrijke camping waarbij de plekken zo groot zijn dat de buren minimaal 15 meter verderop staan, maar ook een camping waar de beheerster elke zondag en dus ook op 1e Paasdag zelfs met roomboter gesmeerde krentenwegge voor haar kampeergasten serveert. Op een tafel bij de receptie had zij een groot plateau met tig gesmeerde plakken uitgestald en wie trek had kon een plak nemen. Hartstikke leuk.....en lekker natuurlijk.

Na vandaag zitten de Paasdagen er weer op en wij zien sommige kampeerders hun spullen alweer inpakken. Morgenvroeg drinken de meesten hun koffie op het werk. Wij niet. Wij blijven tot na de mei-vakantie en gezien de weersvoorspelling is dat geen straf. De Ten Voordetjes hebben eindelijk eens geluk met het weer. Na veel verregende kampeerpogingen kunnen we eindelijk eens genieten van een uitzonderlijk mooi voorjaar.
Straks na een mooie fietstocht een heerlijke cappuccino in Ootmarsum. Helemaal top :)
       
        

19 apr 2011

Marathon, FB en 'Het leven vieren'

               
Marathon:                     
RobJan nog ongeveer 600 meter te gaan
Zondag 17/4 was het gezellig druk in Enschede. De 43ste editie van de Enschede Marathon, de oudste marathon van Nederland, werd gelopen. Onze Limburgse vriend RobJan liep de halve. Toch nog even 21 kilometertjes en 97,5 meter. Ik heb al moeite met die 97,5 meter en na 150 meter zit ik al in de bezemwagen! Maar RobJan had geen centje pijn. Hij begon met een tempo dat hij onverminderd volhield tot aan de finish. Is dat knap? Ja, dat is knap! Niet alleen van hem, maar voor iedereen die de hele en halve marathon heeft uitgelopen.
Ongeveer 25 jaren geleden was ik ook zo'n lange afstandloper. Als je mij nu ziet, zou je het niet zeggen. Maar 't is heus!
Uit die ervaringen weet ik dat het bij die afstanden niet alleen een kwestie is van een goede (fysieke) conditie, maar ook van mentale wilskracht. Onderweg komt nagenoeg elke loper 'de man met de hamer' tegen en dan is het een kwestie van doorbijten. "Ik zal en wil verdorie die eindstreep halen". En als het je dan inderdaad lukt, dan geeft dat een enorme kick van voldoening. Om dat te ervaren was het zeker die moeite waard. Een heerlijk gevoel is dat :)

Robje liep'em in 1 uur 37 min en 14 sec.! Proficiat RobJan.

Fb:
Fb staat voor ziekenhuisafdeling F beganegrond. Als ik de hoofdingang van het ziekenhuis in Enschede inloop, hoef ik alleen maar rechtdoor te lopen tot ik (bijna) niet verder kan. Ik sta dan bij de ontvangstbalie van de afdeling voor de dagbehandelingen. Soms de tweede huiskamer voor elke kahler-, leukemie- of enig andere ernstig of chronisch zieke patiënt.
Ik had vandaag geluk. Op Fb waren veel dames in dienst
Vandaag, 19/4, was het voor mij weer APD-dag. APD is een bifosfonaat oftewel een botversterkingsmiddel dat de negatieve invloed, die kahler op het
bot heeft, probeert te compenseren.

Maar ook voor allerlei andere medische klussen moet ik op die afdeling zijn. De reden om er naartoe 'te moeten' is natuurlijk niet leuk. Maar om er 'te zijn', is bijzonder aangenaam. Het begint al bij de balie met de hartelijke ontvangst door de receptioniste van dienst. Vervolgens word ik dan in diezelfde lijn van hartelijkheid en persoonlijke aandacht bijzonder prettig geholpen door één van de verpleegkundigen. Allemaal even vriendelijk en in voor een geintje :)
En natuurlijk niet alleen voor mij, maar voor iedereen die er komt. Hoe druk het ook is, ik heb de dames nog niet horen klagen. Met een dosis humor en collegialiteit wordt alle hectiek van de dag opgelost. Heerlijk om te zien en te horen.

Ik heb inmiddels met verschillende verpleegkundigen van verschillende afdelingen in dit ziekenhuis kennis gemaakt.  Alle dames (en heren!) en zeker van de afdelingen Fb en E4 (de therapieafdeling) krijgen van mij een dikke 11! Geen 10 ??? Nee, een elf, want dat zijn ze namelijk ook!

'Het leven vieren':
Verder wil ik u attenderen op het boek 'Het leven vieren' van schrijfster Mary Biezeman-Roest. Zij is filosoof en agoog. Maar zij is ook.....kahlerpatiënt. Vanuit die gecombineerde achtergrond heeft zij haar ervaringen met deze ziekte, vanaf het moment van de diagnose en de daarop volgende behandelingen en onzekerheden, op een herkenbare en goed leesbare wijze beschreven. De onzekerheid voor de toekomst en het besef hoezeer je aan het leven hecht.
Juist datgene wat iedereen die met een ernstige aandoening wordt geconfronteerd door het hoofd spookt en onzeker maakt heeft zij in dit boek goed leesbaar verwoord. Ik heb het boek gelezen en vind het een aanrader.

Als u hier klikt ziet u een nadere beschrijving van dit boek en wordt u ook de mogelijkheid geboden om, indien u dat wilt, dit boek te bestellen.
                
  

5 apr 2011

Francisca

      
De meesten van u kennen ongetwijfeld de door Jiskefet gemaakte televisieserie Debiteuren/Crediteuren. De satire over het duffe kantoorleven van Jos, Edgar en hun collega en ex-'commando' Storm. Prachtige tv vonden wij dat. Met "Goeiesmorges Jos" , begon nagenoeg elke aflevering. Vervolgens werd deze begroeting door menigeen overgenomen en hoorde je het, soms tot vervelends toe, overal. Net als "sjeezus" en "Goeiemorge deze morge " .
We hebben destijds bijna alle afleveringen met veel plezier bekeken. Prachtig!
Enkele weken geleden werd het trio (Michiel Romeyn, Kees Prins en Herman Koch) geïnterviewd door Ivo Nihiel. Daarin vertelden ze dat zij een soort musical van dit programma gingen maken. Debiteuren/Crediteuren live in de Heineken Music Hall. Nou, dat zagen wij helemaal zitten en hebben toen meteen kaarten besteld. Gisteravond (4/4) zijn we er geweest.

Eraan voorafgaand lazen we de recensie van de première in de Volkskrant. Er bleef geen spaan van heel en de musical werd volledig de grond in geboord. 'Waar-de-loos', volgens deze recensie. 'Annet Malherbe, die in de serie juffrouw Jannie speelde', is een hoop leed bespaard gebleven door aan deze musical niet mee te werken', merkte de recensent zelfs op.

"Nou, dat belooft wat", vertelde ik tegen Marlies.
"Als het inderdaad niets is, kappen we ermee en gaan we voor of tijdens de pauze weer naar huis" stelde Marlies voor.
En met die instelling vertrokken we vroeg in de middag richting Amsterdam. We wilden er vroeg zijn om nog even in Amsterdam te wandelen en om in een leuk eetcafé iets te eten.
Dat laatste deden wij in restaurant/cafe Heffer. Een leuk café met drie ingangen waaronder eentje aan de Warmoesstraat. Het bijzondere aan dit café betreft een van de personeelsleden. Dat is een oudere dame die zich Francisca noemt.
Bij binnenkomst zagen wij haar al lopen. Ze droeg een tas onder haar arm en zag er qua kleding niet uit als een van de personeelsleden. Wij dachten dat zij een klant was. Juist daarom vonden wij het ook enigszins vreemd dat zij naar ons toekwam en vroeg of wij een plaats zochten. Ik vond dat merkwaardig. Een klant vraagt of wij een plaats zoeken. In Amsterdam kun je van alles tegenkomen en juist daarom kreeg ik een vermoeden. Maar ik zag tegelijk dat het bedienend personeel geen aanstalten maakte om haar bij ons vandaan te halen. Iedereen bleef rustig staan. 
"Mevrouw, we zien daar al een leuke plek. Daar gaan we maar zitten", antwoordde ik snel. Ik hoopte dat dit voldoende was om nader contact te kunnen afwenden, want ik had nu even geen zin aan deze schoudertas..
"Vreemd dat het personeel haar hier laat lopen en haar toestaat om klanten aan te klampen", dacht ik nog toen wij richting onze tafel liepen.

Nadat wij ons gemakkelijk in het midden van de zaak hadden gesitueerd en een glaasje wit- en roodkleurig druivensap van het huismerk voor ons hadden staan, kwam de tasdragende vrouw weer naar ons toelopen.
"Nee hè. daar heb je haar weer. Ik heb nu even geen zin aan geneuzel", flitste mij enigszins geïrriteerd door m'n hoofd. Ik nam mij voor om haar correct maar duidelijk te vertellen dat wij Tukkers zijn en geen Amsterdams kunnen verstaan. Dus met ons communiceren heeft geen zin. "Wie verstoat oe nig". 
Als je vervolgens consequent Twents blijft praten druipen zelfs hardnekkige zeurzakken af. Dat zal ook hier wel werken hoopte ik.
Het animeermeisje kwam goed van pas. Fotograferen kan ze ook
Maar, de vrouw stelde zich bedeesd en uiterst correct voor: " Mijn naam is Francisca en ik hoor bij het personeel van Heffer. Ik animeer de klanten en als u het goed vindt kan ik aan de hand van uw geboortedatum een beschrijving geven van uw karakter en uw sterke en minder sterke eigenschappen".
"Een animeermeisje van boven de 50. En dat komt op mij af"!!, dacht ik verschrikt.
Maar gelukkig had zij andere bedoelingen. Zij zocht kennelijk vriendelijke en goed benaderbare mensen en dat had zij natuurlijk goed gezien.
Vervolgens vroeg zij naar onze geboortedata en maakte uit haar hoofd enkele eenvoudige berekeningen en vertelde vervolgens dat Marlies een sterk ontwikkeld intuïtief vermogen heeft. "Het is voor u verstandig om haar adviezen op te volgen", adviseerde zij mij. Ik zou volgens haar berekeningen een snelle denker en (ook leuk) nogal ondeugend zijn. Dat laatste is inderdaad juist J.

Natuurlijk heeft zij gelijk. De kroegbaas leek het door een astroloog animeren van klanten kennelijk leuk. "Maar houd het positief, want ik wil dat iedereen m'n cafés weer opgewekt verlaat", zal hij ongetwijfeld tegen haar hebben gezegd.
Ze bood ons aan om een uitgebreide analyse te maken. Maar daar hebben we beleefd voor bedankt. Wij weten inmiddels wie we zijn J
En de musical van Jiskefet? Die bleek leuker dan de recensie deed vermoeden. We gaven het een 7. Het was leuk, maar niet top.
                   

3 apr 2011

Van 2 naar 1

              
Het is nu ruim 5 maanden geleden dat ik m'n 2e autologe stamceltherapie heb gehad. Drieënhalve maand ben ik alweer aan het werk. Ondanks de enorme fysieke dip tijdens die therapie, ben ik razendsnel hersteld. M'n herstellingsvermogen zit kennelijk goed in elkaar. Zelfs ondanks m'n verminderde weerstand is het mij tot heden gelukt om griep en andere ongein buiten m'n lichaam te houden. Ik ken trouwens geen griep. Nog nooit gehad. Dat is dus ook mogelijk. Ik ben kennelijk niet vatbaar voor die ziekteverwekkers. Was het maar andersom. Ik ruil kahler graag om voor griep! Maar ja, dat is nu juist het probleem. Op de ziekte die je krijgt wordt geen garantieperiode geleverd en ruilen is niet mogelijk!

Maar, ik en veel lotgenoten laten ons niet zomaar klein krijgen. Mentaal lukt dat bij mij en veel lotgenoten zeker niet en fysiek zijn er gelukkig steeds meer slimme middelen om de foutjes in ons bloed te compenseren. Dat bleek gisteren tijdens de landelijke contactdag voor kahler- en waldenströmpatiënten te Maarn ook weer. Het is nog niet zo lang geleden dat o.a. de middelen Bortezomib (Velcade) en Lenalidomide (Revlimid) beschikbaar kwamen. Uitstekende nieuwe medicijnen in de strijd tegen kahler. Maar, zoals bij alle medicijnen, kunnen ze vervelende bijwerkingen veroorzaken. Neuropathie bijvoorbeeld. (beschadigingen aan de zenuwen) in vooral de voeten en handen. Erg vervelend is dat. Zo heb ik altijd het gevoel alsof ik met opgekrulde sokken in m'n schoenen loop. Zelfs als ik geen sokken draag heb ik dat gevoel. Het went enigszins, maar het blijft vervelend. 

Gisteren werd door Dr. S. Zweegman (hematoloog bij het VU medisch centrum te Amsterdam) verteld dat o.a. voor deze middelen verbeterde versies zijn ontwikkeld. Zo is carfilzomib een verbeterde versie van Bortezomib en is er inmiddels ook voor lenalidomide een verbeterde versie ontwikkeld (de naam ervan heb ik nu niet beschikbaar) i.  Die verbeterde versies veroorzaken, naast ook een verbeterde werking, geen of minder neuropathie. Dat is inderdaad een hele verbetering. Het is nog niet bekend wanneer deze middelen voor de doelgroep beschikbaar komen, maar dat zal ongetwijfeld binnenkort zijn.

En zo gaat de wetenschap voort om hopelijk ook voor kalherpatiënten een middel of therapie te ontwikkelen die deze ziekte volledig elimineert of er een chronische aandoening van maakt. Chronische aandoening???? Is dat dan een vooruitgang ? Jazeker! Want nu is het (nog) een aandoening waaraan je vroeg of laat kunt overlijden.

Voorlopig maak ik mij over dat laatste geen zorgen, want de uitslag van m'n bloedwaarden waren donderdag (31/3) weer uitstekend. M'n M-proteïne was zelfs gedaald van 2 naar 1! :)
Dat geeft de burger moed.
        
i Kort na het publiceren van deze blog kreeg ik een reactie van m'n bloggerbuddy Sander van der Pol. Die wist de naam van de verbeterde versie van Lenalidomide: pomalidomide

Bedankt Sander  JJ