Het is niet altijd wat het lijkt

De afgelopen dagen, wat zeg ik, WEKEN is het al prachtig weer. In de vrije uurtjes heerlijk genieten van de zon. Kopje koffie, lekker boek of tijdschrift of gewoon in een heerlijke stoel lekker soezen.
Ook voor ons zijn deze mooie kanten van het leven niet vreemd. Eerst de dingen die moeten gebeuren doen en daarna heerlijk relaxen in de tuin.
Of , ook leuk, een terrasje pikken in de stad. Wat dat betreft zijn we lekker verwend in Enschede. Enschede heeft het mooiste centrum van Overijssel. Rond de kerk op de Markt is het goed toeven. Wel duur die horeca, maar wel genieten. Lekker glaasje en onderwijl lekker kijken naar de verscheidenheid aan flanerende tukkers en ander volk. Ongetwijfeld herken je dit beeld.

Wij doen en deden dit al jaren. We genoten natuurlijk van het moment, maar ook van de zegen van het gezond zijn. Zittend op dat terras zagen we van alles voorbij komen. De meest uiteenlopende vreemde snuiters, maar ook zichtbaar zieken en gehandicapten. Het klinkt misschien gek, maar het aanzien van juist die mensen verhoogde enigszins ons geluksgevoel. Natuurlijk niet uit leedvermaak. Zeker niet. Maar puur uit het besef zelf gezond te zijn, ondanks de borstkankerervaringen van Marlies. Vaak zeiden we dan tegen elkaar: "Kijk, zo kan het in het leven ook gaan. We hebben gewoon geluk dat we gezond zijn en dat het bij jou (Marlies) goed is afgelopen". Juist die ervaring maakt je bewustwording op dat vlak kennelijk scherper.
Maar helaas. Die illusie werd vorig jaar wreed verstoord door de kahler en de derde keer borstkanker.
We zijn nu ruim een jaar verder. Een beroerd jaar waarin veel is gebeurd. Nu besef ik pas dat er in dat jaar zoveel is gebeurd, dat ik geen tijd had of mij geen tijd gunde om er bij stil te staan.
"Maar Jan, je hebt 2 1/2 weken alleen op een kamer in het ziekenhuis gelegen. Alle tijd om na te denken, toch??" Nee, zo werkt dat dus niet. Zelfmedelijden en piekeren over een situatie is toch wezenlijk anders dan het rationele besef van diezelfde situatie. Het rationele besef gaat een dimensie verder. Ik heb het gevoel dat ik de laatste weken juist dáár mee bezig ben.
Ik zie in steeds meer zaken en dingen mijn beperkingen. Zo sta ik voor de spiegel en kijk naar m'n naakte lichaam. Daar sta ik dan. Het grote litteken van de darmoperatie is nog goed zichtbaar. Er naast hangt de stoma. Ook geen ding waarmee je in een zwembroek trots over het strand loopt. Verder die verrekte pukkels en (terugkomende) puisten tengevolge van de verminderde weerstand. Nee, geen fraai beeld. Daar bovenop komt dan het steeds duidelijk wordende besef dat mijn situatie niet een tijdelijk ongemak is. Het zal in de loop van de jaren alleen maar slechter gaan. En dat kan rap gaan. Tijdens de op 14 april gehouden lotgenoten bijeenkomst merkte een internist trots op dat de gemiddelde levensverwachting van Kahlerpatiënten de afgelopen 10 jaren was gestegen van 4 naar 8 jaren!!.... Nou, het kan dan een verbetering van 100% zijn, maar hij kreeg daarvoor de handen niet op elkaar. Gemiddeld 8 jaren! Ik heb er nu al één jaar opzitten. Met een beetje pech haal ik de 60 jaren niet.
Vervolgens zie ik Mark en Jasper lopen. 't Zijn inmiddels grote knapen van 15 en 16 jaar. Grote en lieve jongens die hun Pa en Ma nog niet kunnen missen. Elke dag blijkt weer dat ze ons nog enorm nodig hebben. Gelukkig maar. Wij hen ook! Die jongens zijn één van de belangrijkste doelen die ons 'op de been' houden. Eerst de jongens maatschappelijk en sociaal op een stabiele plek. Dan zien we wel verder.

Ja, jongens en meisjes. Zo pieker ik er wat af. Over het algemeen kan ik er goed mee overweg. Ik loop er ook weer niet de hele dag aan te denken en m'n werk geeft daarvoor ook de nodige afleiding. Ik denk dat velen, afgezien van mijn lopen, niets bijzonders aan mij waarnemen. Vaak wordt tegen mij gezegd: "Goh, knap hoor dat je er zo mee om kunt gaan".
Maar je hebt het zojuist gelezen: Het is niet altijd wat het lijkt.

En dan nog Marlies! Haar situatie is onveranderd slecht. Ook Marlies probeert gewoon haar ding te doen. Niet stilzitten, maar doorgaan. Met beperkingen en pijn, maar tóch doen. Daardoor maakt zij de indruk dat het allemaal wel meevalt.
Maar bij haar geldt zeker hetzelfde: Het is niet altijd wat het lijkt!

Dit is het knokken meer dan waard!

Posbank en Marathon

Met betrekking tot onze situatie is er niet zoveel te melden. M'n puisten zijn nagenoeg verdwenen en Marlies hoest nog steeds. Dat doet zij nu al ongeveer 6 á 7 weken. Erg lang dus. Vorige week heeft zij van de huisarts een inhaler-medicijn voorgeschreven gekregen. "Binnen twee dagen moet het over zijn" zei onze vrolijke huisarts................Marlies hoest minder, maar het is nog steeds niet over. Tuurlijk niet! Bij anderen altijd wel, bij Marlies dus niet. Deze week nog even afwachten hoe het hoesten zich ontwikkelt.

Met ingang van deze week ben ik weer een halve dag méér gaan werken. Nu dus 50% van een volle werkweek. Het werken bevalt me goed en ik hoop dit in een regelmatige frequentie van 5 x halve dagen per week vol te houden. Na m'n werk wel even een uurtje rusten.

Posbank:
Zaterdag 21/4 jl. hebben wij een prachtige wandeling gelopen over het natuurgebied 'Herikhuizerveld', nabij de Posbank op de Hoge Veluwe. Wij hadden deze wandeltocht georganiseerd voor enkele wandelminnende buren en vrienden. Het was een groot succes. Het weer was er trouwens ook naar. Volop zon en niet te warm. Een aangename wandeltemperatuur. Een vriend van ons (Harry Rikken)is onlangs cum laude geslaagd voor zijn IVN-natuurgidsdiploma. Hij mag nu natuurliefhebbers in het bos de weg wijzen, planten en takjes plukken en vervolgens uitleggen hoe mooi de natuur in elkaar zit. Bijzonder interessant allemaal. Bedankt Harry!

De wandeltocht begon en eindigde bij het bezoekerscentrum Hoge Veluwe ( met uitstekend restaurant), waarbij een tussenstop werd gemaakt bij het restaurant De Posbank. Ook hier heerlijke koffie en broodjes.

De man, derde van links (in gestreepte trui) is gids Harry. Hier legt hij de ontstaansgeschiedenis van de waterpoelen uit.

Het is iedereen zo goed bevallen, dat wij overwegen om in de herfst samen met Harry een paddo-tocht te organiseren.

Marathon:
Gisteren (zondag 22/4) werd de jaarlijkse Enschede Marathon gehouden. Ook die dag scheen de zon weer volop en was de temperatuur hoger dan tijdens de wandeltocht. Een tikkeltje te warm voor de lopers, maar voor het publiek (waaronder de ouders van Jasper) kon het niet beter. En die ouders van Jasper waren wij, want onze zoon Jasper (15) heeft de 10 km gelopen in 48 minuten en 25 seconden. Hij werd 100ste van de 143 deelnemers. Knap hoor, zonder duurlooptraining!

Daar gaat'ie ( nr. 12208), onze bikkel. Hier loopt hij over de Hogelandsingel en is'ie bezig met het laatste deel van de 10 kilometer. Proficiat jongen!

Een roerige week

Het is nu maandagavond en de nieuwe week is begonnen. Gelukkig maar, want de afgelopen week was niet top. Het weer was prachtig, maar dat was voor ons dan ook wel het meest positieve in die week. Nou, zo enorm dramatisch was het allemaal ook weer niet, maar een fijne week was het in ieder geval niet. Wat was er allemaal aan de hand:

Jan:
Eind maart had ik ineens enkele puistjes op m'n body en gezicht. Ach, een paar puistjes, dacht ik. Geen aandacht aan schenken, dat gaat vanzelf weer over. Maar na enkele dagen waren die kleine puistjes, flinke puisten en kwamen er in snel tempo verschillende bij. Enkele van die dingen groeiden uit tot aanzienlijke en pijnlijke vulkanen. Vooral op m'n rechterwang en m'n buik zaten indrukwekkende jongens. 1e Paasdag heb ik toch maar even contact opgenomen met de huisartsenpost. De dienstdoende arts bekeek m'n verzameling uitstulpingen en vond het raadzaam om toch maar even met een dienstdoende internist van het ziekenhuis te overleggen. "Stuur'em maar naar mij toe", was het antwoord van die internist. Hij had m'n, inmiddels indrukwekkende, dossier bekeken en wilde alle risico's uitsluiten. Vervolgens begon deze alleraardigste arts mij te onderzoeken op een manier, alsof hij voor het eerst een puist zag. Tjonge, met z'n neus er vlak boven zat'ie er met z'n blote vingers aan te pulken.......Lekker!
Uiteindelijk was zijn diagnose dat het onschuldige puisten betroffen die vanzelf weer zouden verdwijnen.
Misschien waren die puisten inderdaad onschuldig, maar ze gingen zeker niet weg. Er kwamen er steeds meer bij en de grote jongens werden nog groter en pijnlijker. Dit resulteerde donderdag 12/4 in wederom een bezoek aan het ziekenhuis. Nu werd ik door meerdere witte jassen bekeken. Één van die wijze geneesheren besloot nu toch maar eens medicatie voor te schrijven. De voorgeschreven pillen gebruik ik nu enkele dagen en het werkt. De puisten verdwijnen geleidelijk en de pijn is al een stuk minder. Dat gaat naar verwachting weer helemaal goedkomen.
Verder kreeg ik die week ook de uitslag van een groot bloedonderzoek. Op zich waren de bloedwaarden prima, maar de voor mij belangrijkste waarde (die van het M-proteïne) was licht gestegen. Van 12 naar 13 mgr. per ltr. bloed. Het is belangrijk dat die waarde daalt in plaats van stijgt. Nog geen schokkende situatie, maar ik had mentaal toch even iets last van die uitslag.

Marlies:
En dan Marlies: Het is inmiddels steeds hetzelfde verhaal. Onverminderd veel last en pijn rond haar borst. Wij wachten daarom met smart op het uitgebreide onderzoek in de pijnkliniek van het academische ziekenhuis in Groningen (juni a.s.).
Donderdag jl. wilde zij na het douchen de vloer droogmaken. Opeens voelde zij iets knappen in haar rug. Hatsiekadee!, verschoof er kennelijk iets. Ze kon geen kant meer op.
Nu niet alleen pijn op haar borst, maar ook nog in haar rug. We zijn nu weer een paar dagen verder en inmiddels is die rug gelukkig alweer grotendeels hersteld. Maar de afgelopen dagen was lopen bijna onmogelijk.

Morgen wordt een leuke dag. Zijn we alweer 23 jaren getrouwd en nog steeds niet op elkaar uitgekeken. Donderdag a.s. hebben de jongens gelukkig een gaatje in hun agenda en gaan we, om het te vieren, gezellig met elkaar een avondje uit.

Darmonderzoek, chirurg en hardnekkige hoest

Maandag (2/4) werd ik bij de maag,-darm,- en leverarts (Dr. Russel) verwacht voor een darmonderzoek. Deze moest het thans werkloze deel darm (richting sluitspier) beoordelen of het nog geschikt is om in oorspronkelijke staat te herstellen.
De patiënten die zo'n onderzoek ondergaan krijgen vaak eerst een klysma. Bij mij was dat niet nodig, want dat werkloze deel was al mooi schoon en opgeruimd. Ten Voorde was dus een half uur te vroeg. Wachten dus. Maar na een heerlijke cappucino in de hal was ik aan de beurt.
Dit onderzoek was voor mij wel even spannend. De uitslag ervan is bepalend voor mijn toekomst met of zonder stoma! In de omgeving van die darmdelen ben ik namelijk bestraald. Deze bestraling moest ik ondergaan i.v.m. een tumor op mijn heiligbeen. Tumor op m'n heiligbeen??...Voor diegenen die dat deel van het verhaal niet (meer) weten, in het kort een stukje historie:

Vorig jaar, omstreeks maart 2006, begon de ellende met de ontdekking van een tumor op mijn heiligbeen (de ruggenwervel boven het staartbotje). Die tumor moest worden bestraald. Maar kort voor die bestralingsbehandeling startte, kreeg ik tengevolge van medicijngebruik een darmperforatie. Ik werd vervolgens met spoed geopereerd. Maar in verband met die aanstaande bestralingen konden de darmdelen (nog) niet aan elkaar worden geplakt. Het gevaar bestond namelijk, dat de bestralingen zodanig op de lasnaad zouden inwerken dat de kans op lekkage zeer groot was. De oplossinng werd gevonden in het aanleggen van een (tijdelijke) stoma. Nou, met dat ding loop ik nu alweer een jaar rond. Prima te doen hoor, maar ik ben die stoma natuurlijk liever kwijt dan rijk.

Een vervelende bijwerking van bestralingen is, dat het een negatieve invloed heeft op de doorbloeding van (gezond) weefsel. Kwaadaardig weefsel kan bestraling niet verdragen en sterft af. Gezond weefsel kan net iets meer hebben en herstelt zich meestal in enige mate, maar blijft vaak verzwakt en aangetast. Opnieuw opereren in deze darmdelen kan alleen indien deze voldoende doorbloed zijn en geen zorgwekkende afwijkingen hebben. Vandaar deze darmexpeditie.
Het mooie bij dit darmonderzoek is, dat je op een kleurenmonitor kunt meekijken. Live beelden van je eigen afvoerkanaal. Daarbij legt de arts meteen uit wat hij allemaal ziet. Best interessant allemaal. Gelukkig oordeelde hij positief over de mogelijkheid tot een hersteloperatie.

Kort voor de behandeling even een groepsfoto.
Links dr. Russel met naast hem zijn assistent van vandaag.
De arts heeft in z'n rechterhand de flexibele slang en in z'n andere hand de joystick waarmee hij dat ding bedient. Die flexibele slang kan: filmen en foto's maken, lucht blazen, water spuiten en weefsel wegknippen. Tevens zit er ( zoals je ziet) een felle lamp op.

Ja, ik zie de trouwe lezers al denken. Dr. Russel???. ....Jack Russel??? Dat heeft ten Voorde natuurlijk weer verzonnen. Na Dr. Zivago, Dr. Oetker en Tai Kreng komt'ie nu met Dr. Jack Russel aanzetten. Maar lieve jongens en meisjes. Zo heet die arts echt! Maurice Russel. Uit te spreken als Ru-sel. In verband met het plaatsen van de bovenstaande foto vroeg ik naar z'n naam. Toen hij zijn achternaam noemde, vroeg ik nog: "J. Russel?". "Nee, M. Russel" antwoordde hij droog..... Hij had mij natuurlijk al lang door.

Chirurg:
Gisteren (vrijdag 6/4) werd ik bij de chirurg (Dr. Gerritsen) verwacht. Deze gaf aan dat een hersteloperatie pas ongeveer 1 jaar na de bestralingen kan plaatsvinden. Dat houdt dus in dat deze operatie op z'n vroegst pas in oktober 2007 kan worden uitgevoerd. Dat is enigszins jammer, want ik hoopte m'n stoma voor de zomer kwijt te zijn.
Verder gaf hij aan dat, zoals hierboven al is aangegeven, deze operatie niet zonder risico is. Dat is natuurlijk geen enkele operatie, maar in dit geval dus iets meer dan gemiddeld. Omdat het bestraald gebied betreft is er een verhoogde kans op lekkage van de lasnaad. In gemiddeld 5% van soortgelijke hersteloperaties treedt deze complicatie op. In 95% van deze gevallen gaat het dus goed! Kijk, als je het van de positieve kant benadert, klinkt het meteen al heel anders. Het komt gezien mijn ziekte misschien vreemd over, maar ik heb ondanks dat vertrouwen in m'n lichaam.
In september heb ik een vervolgafspraak met de chirurg gemaakt. Dan kijken we nogmaals hoe het met mijn fysieke situatie is gesteld. Wanneer dat positief uitpakt, wordt de operatie gepland.

Hardnekkige hoest:
Naast alle pijn en lasten die Marlies al heeft, wordt zij nu geplaagd door een hardnekkige droge hoest. Soms moet zij daarbij zo intens hoesten, dat het lijkt alsof het uit haar tenen moet komen. Erg vervelend natuurlijk, omdat zij al zo'n pijn op haar borst heeft. Komt dit geblaf er ook nog bij. Zij heeft al antibiotica gebruikt en slikt soms voor het slapen een codeïnetabletje. Die antibiotica heeft niet geholpen, maar de codeïne onderdrukt de hoest behoorlijk.
Marlies hoest nu al ruim drie weken. Indien het dinsdag a.s. niet merkbaar is verbeterd, gaat zij naar haar huisarts voor nader onderzoek.