Boos en blij

Boos:
Beste jongens en meisjes.
Wat lezen jullie op de foto hiernaast?! Taalkundig niet helemaal correct, maar de meest simpele ziel die nog net in staat is om eenvoudige zinnetjes te lezen, begrijpt wat hier staat:

SVP NIET STOREN

ZOLANG GORDIJN GESLOTEN IS!!!

Met gordijn wordt bedoeld: het gordijn dat voor de ruit van de toegangsdeur van mijn kamer geschoven kan worden. Enkele blogs terug is die deur onder de titel ' rustdag' te zien.

Toch bleek deze tekst voor enkele personeelsleden op de afdeling kennelijk onbegrijpelijk Nederlands. Tot drie keer toe ging de deur open en kwam zuster Clivia m'n kamer oplopen. De 1e keer: " Oh, ik pak even snel wat en ben meteen weer weg hoor". De 2e keer: " Och ja, dat is waar ook. Nou, ik pak uw ontbijtspullen even snel en ben meteen weer weg, doei". Beide keren hield ik mij in en zei niets. Kenners onder jullie kunnen zich dat hoogstwaarschijnlijk niet voorstellen, maar toch!!

Wat is namelijk het geval in die situaties? Dan heb ik net gedouched en loop ik in mijn blote jodokus in m'n kamer. Of ik sta juist m'n stoma te verschonen. Ook geen handeling die je graag aan iedereen demonstreert. Nu ben ik helemaal niet preuts en schaam me, in relatie tot deze situaties, nergens voor. Maar enige vorm van privacy stel ik bij deze zaken wel op prijs.

Wat gebeurde er gisteren? Ik sta juist m'n shakespier in de douche te poetsen. Het was kweekdag en dan moet ik urine inleveren. Daarvoor moet ik eerst m' n shakespier met speciale watten schoonpoetsen. Juist op dat moment gaat de deur weer open: Een andere Clivia. In de situatie zoals ik op dat moment stond, had zij ook nog meteen zicht op mijn poetsen. Ze zal wel gedacht hebben: ' Goh, met watt'n? Dat dut mien Hendrik achter de playboy toch anders.....!'

Meteen flitste het door m'n hoofd: Dit was potverdorie de 3e keer en nu moet het maar eens afgelopen zijn!! Hierop heb ik haar verbaal even door elkaar geschud. Erg geschrokken en met een rood aangelopen hoofd klapte ze de deur dicht.

Kort daarop kwam een verpleegkundige vragen wat er aan de hand was.

Na enige uitleg over mijn gewenste privacy en het voorbeeld dat zij het ook niet leuk zou vinden als ik haar drie keer achter elkaar zou storen wanneer zij haar tampon aan het vervangen is, was er begrip voor mijn situatie.

Naderhand heb ik Clivia (28) nog even op m'n schoot genomen en hebben we het natuurlijk uitgepraat. De rust is wedergekeerd op de afdeling F1.

Blij:

Er zit weer beweging in m'n beenmerg. Gisteren bleek de waarde van de leucocyten (ik wist niet eens dat ik die had) te zijn gestegen. Dat is een goed teken. Wanneer die stijgen, zullen de witte bloedlichaampjes snel volgen. De waarde van die lichaampjes was gisteren nog lager dan 0,1.

Wanneer die zijn gestegen tot 0,3 of meer, kan ten Voorde naar huis.

Het is nu 11.00 uur en de waarden van vandaag zijn nog niet bekend. Wanneer die bekend zijn zal ik deze blog daarmee nog even aanvullen.

Ik wens jullie allemaal een gezellige jaarwisseling en vooral een gezond 2007!!

13.00 uur: Nog geen stijging van de witte bloedlichamen te zien. De anderen cyten stijgen gestaag! Morgen maar weer even afwachten.

Trombocyten en andere onderdelen

Elke dag is nu spannend. Ik zit namelijk in een tijdsvak (10 tot 15 dagen na de stamcellentransfusie) waarin het gehalte van de witte bloedlichamen weer gaat toenemen. Dat geeft aan dat het beenmerg zich aan het herstellen is. Indien die stijging zichtbaar is, is mijn vertrek uit het MST aanstaande. Vandaag was die toename helaas nog niet het geval.

Vandaag bleek ook dat het gehalte trombocyten(bloedplaatjes) nog steeds te laag is. Men vermoedt dat mijn lichaam een groot deel van die cyten bij binnenkomst meteen de nek omdraait. Het is een mengsel van verschillende donoren en die worden kennelijk door mijn lichaam niet allemaal geaccepteerd.
Daarbij reageerde ik bij elke transfusie steeds heftiger. De 1e keer had ik geen last, maar bij de tweede en derde keer (vandaag), kreeg ik koortsrillingen. Mijn lichaamstemperatuur liep op tot 38,4. Dat is een allergische reactie op dat goedje. Bij de transfusie van vandaag kreeg ik o.a. prednison toegediend. Dit om de allergische reactie tegen te gaan. Nou, dat hielp inderdaad, want ik voel mij in verhouding tot gisteren weer redelijk goed.

Marlies:
Met Marlies gaat het nog steeds hetzelfde. Nog steeds veel last van het operatiegebied. Het lijkt alsof de pijn en het strakke gevoel toeneemt. Vermoedelijk houdt dit verband met het genezingsproces. Ook de hechtingen zijn nog niet opgelost. Nog steeds afwachten dus.

En de jongens: Gelukkig ook nog steeds hetzelfde: Goed dus!

Boerenkool en mentale dip

Nadat het gisterenmiddag niet helemaal goed ging met de hazepeper, kreeg ik 's-avonds trek in eten. Ik wist dat Marlies bij haar broer heerlijke boerenkool geserveerd kreeg. Potverdorie, daar had ik ook wel trek in. Maar, hoe krijg ik dat hier en.......mag dat i.v.m. besmettingsgevaar.

Even checken. Nou, mits het een nog niet zolang geleden volledig gekookte versie betreft en in een absoluut schone schaal wordt bezorgd, was dat geen probleem.

Een telefoontje was vervolgens voldoende om 20 minuten later heerlijk te genieten van boerenkool met worst en.......draadjesvlees. Heerlijk!!. Ja, ik blijf toch een jongen van de gestampte pot :)

Verder is het vandaag wat minder dan de afgelopen dagen. Niet fysiek. Fysiek voel ik mij onderminderd goed en heb (nog) nergens last van. Zoals het nu gaat, kan het niet beter; zeggen de verpleegkundigen in koor!

Maar een groot deel van de last in deze situatie speelt zich tussen m'n oren af. De last van deze vrijwillige detentie wordt met de dag zwaarder. Daarbij zijn Mark en Jasper zodanig verkouden en grieperig dat ik hen al bijna een week niet heb gezien. Tja, het is nu even niet anders. Met een beetje mazzel nog een week en dan rap naor hoes op an.

Ik denk ook al regelmatig aan de periode na deze behandeling. Oke, ik ben dan weer thuis. De open haard en glas wijn binnen handbereik en ben dan weer bij Marlies, Mark en Jasper.

Maar alle behandelingen zitten er dan op en is het afwachten wat er gaat gebeuren. Houdt die verrekte kahler zich (lange tijd) koest of toch niet. Jullie begrijpen ongetwijfeld dat ik tegen die vreselijke onzekerheid aanhik. Hoe ga ik, maar natuurlijk ook Marlies en de jongens!, hiermee om?. Weer een nieuwe fase in het proces. Zoals het was zal het nooit meer zijn!!

Zaterdag 17 februari zijn we(complete gezin ten Voorde) er in ieder geval niet. Dan zitten we bij de musical The Wiz. Vooraf even lekker eten, The Wiz, hotel, de volgende dag brunchen en dan weer naar huis. Er even met elkaar tussenuit, Heerlijk!

Tips over leuke hotels en restaurantjes/bistro's in Utrecht zijn welkom!

In het begin goed, later toch wat minder en infuus

" Hoe gaat het ermee Janneman. Nog steeds goed?".
Nu, (17.00 uur) is het even iets minder. Afgelopen nacht heb ik goed geslapen en voelde ik mij goed. 's-Morgens bezoek gehad van een kameraad en lekker gekletst. Dat was erg gezellig. Om 12.00 uur werd de hazenpeper geserveerd. Smaakte prima. 't Was wel een beetje veel. Maar ik ben degelijk opgevoed en eet daardoor altijd m'n bord leeg. Dat had ik beter niet kunnen doen, want na ongeveer 2 uren moest ik een deel van die hazenpeper aan de gootsteen toevertrouwen. Hierna ging het ineens weer een stuk beter. 'k Had zelfs alweer trek in een stukje chocolade.
Ik heb ook een beetje last van diarree. Als ik het voel aankomen, blijf ik heerlijk ontspannen in m'n bed liggen...Wedden dat jullie dat niet lukt?!
Even in de gaten houden hoe zich dat ontwikkelt.

Vervolgens werd er een infuus met bloedplaatjes aangesloten. Het niveau daarvan was onder een minimumwaarde gezakt. Bloedplaatjes zijn essentieel voor het stollingsvermogen van het bloed. Indien ik bij een te laag gehalte een bloedneus krijg, heb ik die morgenvroeg nog. Nou, zolang wil je natuurlijk niet met watten in je neus lopen :)

Ik weet niet wat er gisteren bij de patient op de naastgelegen kamer allemaal is gebeurd, want vanmiddag kreeg hij plots erg veel bezoek. Het liep af en aan met serieus kijkende en zelfs huilende mensen. Na enige tijd werd het weer rustig en verschenen twee verpleegkundigen op zijn kamer. Ik keek hen kennelijk nogal vragend aan, want ze keken in mijn richting en overlegden daarna iets met elkaar. Vervolgens kwam een verpleegkundige mijn kamer op.
" Je weet al wat hier aan de hand is, anders zal ik het je even vertellen".
"Eeh, nee. Ik vermoed dat m'n buurman erg ziek is" antwoordde ik.
" Nou, dat is'ie niet meer" antwoordde de verpleegkundige. " Want hij is vanmorgen overleden!"
Tja, dat gebeurt hier natuurlijk ook.
Nu zullen jullie wel denken. Dit is niet waar! Dat zal wel weer, net als het vorige stukje, flauwekul zijn. DIT IS GEEN FLAUWEKUL, MAAR WAAR!
't Is hier duidelijk geen afdeling met louter ingescheurde teennagels en ontstoken aambeien!!

Vanavond moet ik kiezen tussen Lord of the Rings en Toon Hermans. Ik denk dat ik Toon ga kijken. Die andere heb ik op DVD, dus dat kan later ook nog.

Afdelingspersoneel pissig

Plotseling komt een verpleegkundige mijn kamer oprennen. Ze smakt met een harde knal mijn kamerdeur dicht en gaat recht voor me staan. Tengevolge van die knal hoor ik ineens de alarmbel van de hartbewakingsapparatuur op de kamer naast mij afgaan. " Volgens mij hebt u dat veroorzaakt" , merkte ik zachtjes op. " NIETSSS mee te maken" schreeuwde de verpleegkundige. " Oke" slispelde ik zachtjes.
Hier was duidelijk iets ernstigs aan de hand, dacht ik. Juist op het moment dat ik daarnaar wilde vragen, begon zij weer:
" Meneer ten Voorde. Wat komt u hier eigenlijk doen??. U moet zich goed realiseren dat u in een ziekenhuis bent. Dat is voor mensen die ziek zijn en zich daar ook naar gedragen".
" Ja, maar ik ben toch ziek", probeerde ik haar uitspraak te bevestigen.
" Dat klopt" Maar u gedraagt zich daar niet naar! " Antwoordde de verleegkundige op bitse toon.
Vervolgens boog ze zich in mijn richting en zwaaide streng met een vinger dicht bij mij gezicht.
" Ik gedraag me daar niet naar?" Vroeg ik haar verbaasd. " Nee, meneer ten Voorde", antwoordde ze. " Wij zijn op deze afdeling gewend dat mensen erg ziek zijn of dat in iedergeval worden. Juist daarvoor zijn wij hier. Dat is onze roeping. Zowel ik als mijn collega's hebben daarvoor 4 jaren een HBO-opleiding gevolgd en daarbij nog tig cursussen op deze afdeling. Voor alle complicaties die u kunt krijgen heb ik cum laude een certificaat gehaald. Maar wat doet u?. ..........

De verpleegkundige pauzeerde even in haar tirade. Net alsof ze even niet meer wist wat ze nog meer wilde vertellen, maar al snel ging ze verder met haar preek.
" U wordt, potverdorie niet ziek!". Toch nog een preek op zondag, dacht ik nog even snel.
" Staan wij te popelen om u bij alle complicaties bij te staan,... ,kunnen wij niets anders doen dan eten brengen, bed opmaken en uw temperatuur nutteloos bijhouden. Daar willen wij graag verandering in zien en wel rap een beetje. Het is hier geen ' Doe Het Zelf' instelling.
Ik spreek met u af dat u binnen twee dagen minimaal een(1) complicatie van enige betekenis krijgt. Zo niet, dan eeeh, eeeh, nou dat weet ik nu even niet. Maar zorg dat u dat voor elkaar krijgt, want wij zijn hier niet voor de kat z'n viool aan het werk. En het is potverdorie ook nog Kerstdagen!!...........Ik had ook bij m'n man op de bank kunnen zitten of een ander romantisch tijdverdrijf. Tot ziens, meneer Ten Voorde!!", waarmee ze haar betoog op strenge toon afsloot.

Vervolgens keerde de verpleegkundige zich met een ruk om en liep in twee grote passen mijn kamer weer uit. Enkele seconden lang bleef ik sprakeloos naar de inmiddels weer dichtgeknalde deur kijken. Opnieuw ging het alarm op de naastgelegen kamer af.
Tjonge, Ik heb al veel rare dingen meegemaakt, maar dit slaat alles zeg! Tja, wat nu?
Moet ik dan maar enkele keren van de vloer likken? Daar kun je behoorlijke infecties van krijgen, is mij verteld. Of zal ik Marlies thuis met een bezoekje verrassen en meteen even de hond van de buren gaan tongzoenen?
Eerst maar eens even laten bezinken. Misschien hebben jullie een goeie tip?

Begin isolatie en voortgang Marlies

Vandaag is de isolatie gestart. De verwachte dip in m'n weerstand. Heeft m'n lichaam het toch nog redelijk lang volgehouden tegen die chemo. Vanaf nu zal het nog ongeveer 14 dagen duren voordat m'n weerstand weer zodanig is hersteld dat ik het ziekenhuis mag verlaten.

Ondanks dat ik mij nog steeds goed voel en koortsvrij ben, vertelde mijn arts dat ik toch wel rekening moet houden met het krijgen van koorts. Dat gebeurt nagenoeg altijd! Maar zoals in alle situaties, uitzonderingen bevestigen de regel. Afwachten dus.

Marlies:
Vandaag is Marlies weer bij haar chirurg geweest. Hij heeft de wond onder haar oksel bekeken. Die wordt nu nog steeds verzorgd door thuishulp, maar dat vond hij niet meer nodig. Om de wond goed te kunnen laten genezen, dient er een kleine chirurgische correctie plaats te vinden. Dat gebeurt op 15 januari. Verder is de situatie met Marlies nog grotendeels hetzelfde. Het gaat in ieder geval niet slechter. Er zijn nog steeds verschillende hechtingen aanwezig en juist daar is het wachten op dat die dingen zijn opgelost.

Jullie hebben al op de foto's gezien dat mijn kamer niet groot is. De stand van het bed was ook nog zodanig dat er weinig ruimte overbleef om te lopen. Dat is vandaag gewijzigd. Het bed stond eerst met het hoofdeinde naar de muur. Nu staat het bed met een zijde naar die muur. Dat schept wat meer ruimte.

Is dit interessant nieuws? Nee, niet echt. Maar er gebeurt natuurlijk geen moer hier en dan is dit al heel wat! :):)

Wachten duurt lang

De situatie is niet gewijzigd. Ik voel me nog steeds redelijk goed. Dat wil zeggen dat ik mij niet ziek voel. Nog wel steeds lusteloos en gauw moe. Ik lig daardoor veel op bed en luister dan naar radio 2. Ook hoef ik nog steeds niet de isolatie in. M'n weerstand is nog te hoog. Maar, mijn arts verwacht dat het morgen wel zover is. Maar ja, dat zegt' ie al enkele dagen.

Bij de gedachte dat ik hier nog enkele weken moet zitten, word ik niet echt vrolijk!
Maar oke, ik mag blij zijn dat deze therapie er is, anders had mijn toekomst er heel anders uitgezien.

Ik mag alleen Spa-water drinken. Die krijg ik in kleine flesjes van 33 cl. Met dat water slik ik ook mijn medicijnen. Zo wilde ik mijn dagelijkse 11.00 uur tablet slikken met zo'n flesje aan m'n mond. Ik had niet zo'n zin aan water, maar vanwege die tablet moest ik toch wat nemen. Potverdorie, valt die tablet in dat flesje en begon meteen op te lossen. Heb ik weer!
Moest ik dat hele flesje leegdrinken! Als je geen zin in drinken hebt, valt zo'n klein beetje water toch tegen.

Ik krijg veel mailtjes via mijn emailadres: janenmarliestenvoorde@hotmail.com en reacties op de weblog. Misschien dat ik niet alle ontvangen mailtjes heb beantwoord, maar bij deze hartelijk dank daarvoor!! Ik vind ze erg leuk!

Vandaag en gisteren dus niet veel nieuws of bijzonders. Morgen weer een dag. Maar' es kijken wat dat wordt.

Minder energie en lusteloos

Ik voel me nog steeds goed. De eetlust is ook nog goed. Dat is trouwens een goede graadmeter, want als ik niet meer eet, ben ik doodziek! Ik kom niet voor niets op 103 kg :)
Maar de bijwerking van de chemo kan ik toch wel merken. Ik heb veel minder energie. Ik voel me een groot deel van de dag lusteloos. Geen zin aan krant, boek of tv. Gewoon heerlijk liggen op bed en luisteren naar radio 2. Wat een rust zeg! Nu ervaar ik het nog als heerlijk, maar ook dit zal hoogstwaarschijnlijk snel vervelen. Er gaat niets boven vrijheid en kunnen doen wat je wilt.

De therapie zit er in principe op. De stamcellen moeten nu hun werk doen. En wel rap een beetje. Elke dag komt m'n arts langs. Vandaag dus ook en hij vertelde dat alles volgens schema verloopt. Da's mooi.

Het eten hier is prima. Natuurlijk zal deze keuken geen Michellin-ster krijgen, maar het smaakt heerlijk. Vandaag spaghetti bolognese gehad. Uitstekend!
Wat ze ook kunnen is brinta serveren: Je hebt het ongetwijfeld wel eens gemaakt. Het is of te dun/waterig of het wordt veel te dik. Dat kunnen ze hier perfect. Precies goed. En dan ook nog transporteren door het ziekenhuis waar het pas êen half uur later wordt gegeten. Knap hoor!

Ik hoef nog niet in de isolatie. Dat wil zeggen dat ik dan mijn kamer niet meer mag verlaten. Nu mag ik dat nog wel. Lekker rennen over de gang.
Morgen wordt mijn weerstand opnieuw bekeken en kan het zijn dat ik in de isolatie moet.
Ik wacht het rustig af.

Stamcellen en rennen

Stamcellen:

Kijk, hier gaat het nu allemaal om. De stamcellen. In deze bak ontdooit mijn arts (Rudy Komdeur, serieuze en uitertst vriendelijke kerel) de stamcellen in een bak water (precies 37 graden).

Vervolgens dient de arts (altijd een internist/arts) de stamcellen toe. Dit moet altijd een internist of arts doen, omdat met name het conserveringsmiddel waarin de stamcellen zitten, heftige allergische reacties kan veroorzaken. Van ernstige hartritmestoornissen tot overgeven en nog een hele reeks ongein. Voor de meest voorkomende bijwerkingen heeft' ie al spuiten bij zich. Maar, gelukkig was dat bij mij allemaal niet het geval. Ik kan tot heden kennelijk aardig wat rotzooi verdragen :):)

Daar ligt'ie dan. De stamcellen worden toegediend. Ik lig er wat vreemd bij zie ik nu, maar dat moest even. De probleemlijn van de subclavia werkt alleen maar goed als ik iets achterover lig en m'n rechterarm optil. Ik moest daarbij m'n benen ook nog optillen, maar gelukkig had ik daar een mechanisme in mijn bed voor. Het moet toch niet gekker worden :):)
Tijdens en na deze transfusie-sessie kreeg ik een licht gevoel in m'n hoofd. Vergelijkbaar met het gevoel wanneer je een glaasje wijn teveel hebt gedronken. Daar word je dan zo heerlijk rozig van. Ik heb heerlijk op bed naar muziek liggen luisteren. Tjonge, wat een heerlijke rust!
Maar na het slaapuurtje actie!! Dan pak ik m'n metalen 'vriend' bij z'n nek en ren ik 6 keer de afdelingsgang op en neer. Dat zijn ze hier niet gewend, want ik kreeg er verschillende opmerkingen over: "Zo, aan het trainen voor de marathon?". " Jazeker! Lance Armstrong won na zijn kanker de Ronde van Frankrijk, ik volgend jaar de marathon van New York!!". De hele dag stil in bed liggen kan niet goed zijn. Straks mag ik i.v.m mijn kwetsbare periode mijn kamer niet meer af. Dan maar eens kijken hoe ik dat oplos.

Rustdag

Vandaag heb ik een rustdag. Helaas geen relevant nieuws te melden. Ik voel me nog steeds goed en ben in afwachting van de eerste bijwerkingen. So far so good dus.

Tot morgen!

Groet,

Jan

2e chemo, mentale dip en Marlies

Het slapen gaat nog steeds niet goed. Een groot deel van de nacht lig ik wakker. Afgezien van het slaaptekort wat dat oplevert, is het ook niet goed voor de gemoedsrust. Ik ga piekeren over van alles en nog wat. Verschillende overlijdens- en begrafenisscenario's zijn daardoor al door m'n gedachten gegaan. Tja, dan krijgt de emotie soms de overhand. Nou, daar had ik vandaag dus last van. Een mentale dip. Dan is een eenpersoonskamer heerlijk. Lekker janken in je uppie. Hoort er natuurlijk allemaal bij :(:(
Ik lees en hoor van jullie dat ik/wij zo positief en strijdvaardig met onze situatie omgaan. Dat is over het algemeen (gelukkig) ook wel zo, maar vanzelfsprekend niet elk moment. Marlies verkeert gelukkig buiten de gevarenzone, maar mijn aandoening zal mij naar alle waarschijnlijkheid vroeg of laat fataal worden. Dat is geen fijne gedachte. Dat begrijpt natuurlijk iedereen!

Maar na het bevochtigen van een aantal papieren zakdoekjes ging het wel weer en werd de laatste chemo aangesloten. Morgen even geen bijzonderheden en maandag de 1e dosis stamcellen. Misschien dinsdag ook nog een zakje en dan is het afwachten wat er allemaal gaat gebeuren. Ik heb er wel vertrouwen in. Ik voel me nog steeds uitstekend.

Hoe is het nu met Marlies.
Nou, de situatie met de pijn in het operatiegebied is niet slechter geworden. Dat is op zich al winst. Heeeeel langzaam treedt er enige verbetering op. Marlies kan haar armen en het schoudergebied steeds iets meer bewegen. Het is nog wel pijnlijk, maar ook hierin is een lichte verbetering soms waar te nemen. Zij heeft meer en minder pijnlijke momenten. Dus langzaam gaat het de goede kant op.
Enige tijd geleden kreeg Marlies een ontsteking onder haar rechteroksel. Dit was precies op de rand van het operatiegebied. Daar is zij toen twee dagen voor opgenomen in het ziekenhuis. Die ontsteking is opengemaakt en behandeld. Nou, die wond is nog steeds niet goed genezen. Binnenkort moet zij daarmee naar een chirug om te kijken wat er moet gebeuren. De genezing duurt te lang en is voor haar een lastige plek om zelf te verzorgen. Daarvoor hebben wij nu thuiszorg ingeschakeld.

Gisteravond kwam er plotseling een (mij onbekende) patient mijn kamer oplopen. Hij had eindelijk zijn kamer teruggevonden en dacht dat ik in zijn bed lag. Maar al snel bleek dat die arme kerel zo dement was als een deur en thuishoorde op de afdeling F3 (psychiatrie), twee etages hoger. Marlies, die bij mij op bezoek was, heeft' em keurig afgeleverd bij de verpleging. Ja, je maakt wat mee in zo'n ziekenhuis! :)

Vandaag verder heerlijk gelezen. Dat is het voordeel van zo'n situatie. Je kunt en mag niets. Eindelijk tijd voor veel lezen, tv en video kijken en m'n favoriete muziek luisteren. Ik hoop dat ik dat na 2 weken ook nog leuk vind........

chemo, lijntje en roomservice

Na een grotendeels slapeloze nacht, zit de 2e dag er ook alweer bijna op. Het is weer even wennen aan het ziekenhuisbed, de iets te harde matras en de 3 infuuslijnen (die natuurlijk ook 's-nachts moeten blijven zitten). Deze zaken bevorderen het slaapcomfort niet.

De 1e hoge dosis chemo heb ik vanmiddag gehad. Morgen krijg ik de 2e en laatste in deze therapie. Ik merk er nog niets van. Dat komt volgens mijn behandelend arts (de man rechts op de foto) pas in de loop van de volgende week. Pijnlijke en ontstoken slijmvliezen in mond en slokdarm zijn de meest voorkomende bijwerkingen. Nou, ik merk het vanzelf. Als deze of andere bijwerkingen optreden, zie ik wel verder. Ik heb er vertrouwen in dat er goed voor mij gezorgd wordt.
Naast mijn arts staat mijn ' personal nurse' Hanneke. Een aardige en kundige verpleegkundige ( voor haar een correcte functieaanduiding dus).
Dit dreamteam slaagde er ook in om de verstopte subclavialijn weer aan de praat te krijgen. Tijdens dat doorspoelen bleek ook nog dat dit ding niet volledig was vastgehecht. Dat werd vervolgens ook even verholpen. Met mijn instemming zonder verdoving. Die paar prikjes van de hechtnaald kunnen er ook nog wel bij.
Het viel niet tegen!

De verzorging is uitstekend. Oke, ik lig er nog maar net, maar wat ik nu al heb ervaren, belooft veel goeds voor de komende periode. Er is zelfs roomservice tot in de late uurtjes. Wanneer ik track heb in een koude of warme snack, hoef ik maar op de bel te drukken en hupsakee, de gehaktbal of vruchtenyoghurt wordt geserveerd. Ik kan kiezen uit 28 snacks!!. Ik wil er niet te vaak gebruik van maken, want ik heb de kop al dik zat. Maar gisteravond heb ik het toch even getest met een bakje vruchtenkwark. 't Was heerlijk.

PS: alle foto's van de personen op deze weblog hebben toestemming gegeven voor publicatie.

Dag van de opname

Eindelijk is het dan zover. Exact om 11.00 uur meldde ik mij op de afdeling F1 van het MST. Na een hartelijk ontvangst werd ik vervolgens naar mijn kamer gebracht. In verband met een verbouwing werd het niet de kamer waarop ik had gerekend, maar een kamer in een hoek van de afdeling. In plaats van uitzicht op de binnentuin, kijk ik nu tegen een brandtrap aan. Niet echt opwindend. Misschien houden ze binnenkort nog een brandoefening. Dan zie ik tenminste nog wat. :):)

Het is meteen al een drukte van jewelste. De een na de andere witte jas komt op mijn kamer om achtereenvolgens het behandelingsprotocol uit te leggen, lichamelijk onderzoek te doen, een hartfilmpje te maken en bloed af te nemen.
Vervolgens kwam de interne transportdienst om mij naar de verkoeverafdeling te brengen voor het inbrengen van een zgn. subclavia. Dat is een katheter in de grote ader bij het sleutelbeen. Hierdoor wordt alle medicatie en transfusies toegediend.

Daarna was het wachten op de 1e complicatie. Nou, die liet niet lang op zich wachten. Na het aansluiten van de verschillende infusen, bleek een van de twee subclavialijnen alweer verstopt te zitten. Na verwoede pogingen om die lijn weer aan de praat te krijgen, bleef het potdicht zitten. Morgen maar weer afwachten wat ermee wordt gedaan.
Morgen ook de 1e dosis zware chemo. Ook spannend hoe dat zal gaan.

Vandaag ook veel geluk- en sterktewensen ontvangen via mail en postbode. Dat doet natuurlijk erg goed. !! Mijn hartelijke dank daarvoor.

Zo, nu eerst even de wedstrijd sc Heerenveen tegen Lens. Dat wordt 2-0 denk ik.




In gesprek met een (leerling)arts, die ook het lichamelijk onderzoek deed.

De laatste uitslagen voor de start

Vandaag, 12/12, had ik een afspraak met mijn behandelend arts. Ik zou de uitslagen van een uitgebreid bloedonderzoek met hem bespreken. Maar nu blijkt dat mijn arts ook nog andere kwaliteiten heeft, die niet alleen uit zijn kraag en mouwen steken. :):) Vandaag wordt zijn zoon of dochter geboren. Ook leuk!
Daarom maar telefonisch uitgeweken naar mijn trajectbegeleidster. Zoals ik enigszins had verwacht, waren de uitslagen zonder uitzondering goed. Ondanks dat dit in de voorgaande situaties ook was, is het toch elke keer weer spannend. Vooral omdat het de laatste belangrijke check is voor de start van de stamceltherapie.

Inmiddels heb ik mij goed voorbereid op het lange en eenzame verblijf in het ziekenhuis. Stapels DVD's, boeken en tijdschriften heb ik klaarliggen. Voldoende voor ongeveer 10 weken! Daarnaast nog 40 tv-kanalen, internet en wil ik regelmatig deze weblog bijwerken.
Ik hoef mij dus niet te vervelen.

Indien je mij wilt bezoeken, is dat natuurlijk mogelijk. Erg belangrijk daarbij is dat je geen (besmettelijke) ziekte onder de leden hebt en zeker niet hoest of proest! Verder verzoek ik je aanstaande bezoek met Marlies te overleggen. Zij coordineert de bezoeken.

Morgen is de laatste therapiedag voor Marlies. Dan zitten 6 weken zuurstoftherapie erop. Zoals ik al eerder vertelde, heeft het helaas geen (positieve) invloed op de pijnklachten gehad. De komende tijd is het afwachten hoe de genezing zich verder ontwikkelt.

De spanning stijgt

Nog precies een week en dan is het zover. Het besef dat ik een behoorlijk zware therapie moet ondergaan begint nu zo langzamerhand goed door te dringen. Ik zie niet op tegen ziek zijn en beroerd voelen. Dat heb ik in het verleden na een uit de hand gelopen avond 'zoep'n en angoan' wel vaker meegemaakt. Daar is mee te leven...

Het zijn de risico's van deze therapie die de afgelopen nacht ineens nadrukkelijk door m'n gedachten flitsten. Gek is dat. Ik weet al maanden dat dit staat te gebeuren en ineens lijkt het alsof er een dimensie in de bewustwording bijkomt.

Allerlei klusjes die al jaren liggen te wachten, heb ik de afgelopen dagen aangepakt. De administratie is keurig bijgewerkt en de tuin is winterklaar! 't Lijkt wel of ik er rekening mee houd dat het slecht afloopt....Dat zal zo'n vaart niet lopen, want ik voel me harstikke gezond en sterk en de medische uitslagen zijn tot heden goed. Dus niets wijst in die richting. Daarbij begint mijn arts er natuurlijk niet aan indien dat wel het geval zou zijn. Maar de opmerking van m'n trajectbegeleidster: "Hoe goed je conditie ook is, complicaties zijn bij geen enkele patient te voorspellen! ", bracht mijn zelfvertrouwen toch wel iets uit balans. Dat is nu juist zo vervelend aan die kansberekeningen. Er is een geringe kans op dit of dat. Dat werd Marlies ook verteld toen zij op 32-jarige leeftijd voor het eerst met een vreemd knobbeltje in haar borst bij de chirurg kwam. "Mevrouw, gezien uw leeftijd is de kans gering dat het kwaadaardig is"........Dus wel!
Je weet dus nooit aan welke kant van de streep je staat.

Nog een week dus. Tijd zat voor een piepende deur en twee posters die nog moeten worden opgehangen.

Oh ja, m'n kies is inmiddels ook getrokken. 't Ding zat nog behoorlijk vast. De voetafdrukken van de tandarts staan nog op m'n schouders. Maar ondanks dat, verder gelukkig geen complicaties. Hoe is het mogelijk........

Met Marlies gaat het helaas nog niet beter. Ze heeft nog steeds onverminderd veel pijn en last van het operatiegebied. Ze baalt als een stekker. De zuurstoftherapie lijkt wel een gunstige invloed te hebben op de huid, maar kennelijk niet op de oorzaak van de pijnklachten. Het is voor haar behoorlijk afzien. Dat wordt nog knap lastig als ik in het ziekenhuis lig.
Woensdag a.s. heeft zij haar laatste therapiedag en de dag erop vertrek ik naar het ziekenhuis.Gelukkig hebben we twee flinke jongens thuis en weten wij ons in daad en troost gesteund door familie, buren, vrienden en collega's.Met die onmisbare steun zijn we ervan overtuigd dat het allemaal weer goed komt.

M'n toekomstige verblijf (eenpersoonskamer)

in het ziekenhuis MST te Enschede.

Gelukkig wel een eigen douche en toilet.

Ontstoken wortelkanaal

Gisteren, vrijdag 1 december, was het de 22ste keer dat Marlies naar de zuurstoftherapie in Hoogeveen is geweest. Na minimaal 20 sessies mag enig effect van deze therapie worden verwacht. Inderdaad ziet de huid rond het operatiegebied er beter uit, maar het strakke gevoel en de daarmee gepaard gaande pijn is (nog) niet afgenomen. Marlies twijfelt of deze klachten met deze therapie zullen verdwijnen. Marlies verwacht verbetering wanneer alle hechtingen zijn verdwenen (opgelost) waardoor de huid en het onderliggende weefsel zich ongehinderd kunnen ontspannen.

Gisteren werd ik geholpen aan een ontstoken wortelkanaal van een van m'n kiezen. Ongeveer een maand geleden heb ik de tandarts verzocht m'n gebit i.v.m. de aanstaande stamceltherapie preventief te onderzoeken. Daaruit bleek het wortelkanaal van één van m'n kiezen in de bovenkaak te zijn ontstoken. Gisteren heeft m'n tandarts dit, zoals gebruikelijk vakkundig, geelimineerd. Tijdens de intensieve controle van een maand geleden zag het ernaar uit dat dit het enige euvel in m'n gebit was. Maar zoals ik inmiddels gewend ben, treden er altijd complicaties op. Nu dus ook bij de tandarts!

Op de tweede tand van rechts is een donkere vlek te zien. Dat is het ontstoken wortelkanaal.

Deze foto is beschikbaar gesteld door m'n tandarts.

Blijkt er plots ook nog een fistel bij een kies in de onderkaak te zitten. Potverdorie nog eens aan toe. Nu dat weer. Natuurlijk bij een probleemkies die in het verleden al verschillende keren ellende heeft veroorzaakt in de vorm van ontstekingen aan de wortelpunt e.d. Zowel de tandarts als de kaakchirurg hebben alleen al aan die kies behoorlijk verdiend. Vanaf maandag 4 december na 12.00 uur is dat niet meer mogelijk. Dan gaat die kies eruit. " De kies is niet meer te redden. Die moet eruit", sprak m'n tandarts spijtig. Hij constateerde naast een hopeloze kies ook een behoorlijke inkomstenderving! Nou maar hopen dat het daarbij blijft...:(:(:(

M'n tandarts in actie met het ontstoken wortelkanaal.

Gesprek met Jan z'n trajectbegeleidster

    
Vandaag een gesprek gehad met de verpleegkundige die het hele therapietraject, w.o. de aanstaande stamceltherapie, begeleidt. De resultaten van het onlangs gedane stamceloogsten zijn nu compleet. Deze zijn uitzonderlijk positief. Zowel in hoeveelheid geoogste stamcellen alsmede de kwaliteit en vitaliteit.















Op de foto lig ik aan een zgn. leukaferese-apparaat. Dit apparaat filtert de stamcellen uit het bloed.

Ondanks deze bemoedigende resultaten zegt dat niet alles over het verloop van de stamceltherapie. Oké, ik voel mij gezond, sterk en vitaal, wat natuurlijk een goede startpositie is om een dergelijke zware therapie te ondergaan. De kans om een infectie te krijgen is echter vrij groot. 60% van de patienten krijgt tijdens deze therapie één of meerdere infecties. Geruststellend daarbij is dat deze over het algemeen goed zijn te behandelen. De betreffende patiënten worden wel behoorlijk ziek, maar in de meeste gevallen herstelt de patiënt volledig. Tja, dan heb je dus ook nog een klein deel dat tengevolge van complicerende infecties het ziekenhuis horizontaal en via de aula-uitgang verlaat. Ondanks dit risico zie ik niet tegen deze therapie op. Ik vertrouw op m'n lichaam en ben ervan overtuigd dat het allemaal goed zal gaan. Stel je voor dat het slecht afloopt. Dat zou toch (dood)zonde zijn!
Nog ruim 14 dagen en dan is het alweer 14 december. De dag van opname. Laat maar komen die therapie. Ik ben er zowel fysiek als mentaal helemaal klaar voor.
     

Komt een vrouw bij de dokter

Vanmorgen te 09.00 uur kwam de taxi voor Marlies weer voorrijden. Deze bracht haar naar de dagelijkse 'hyperbare zuurstoftherapie' in Hoogeveen. Voor deze therapie dienen patienten plaats te nemen in een grote cilinder. Zie foto's.
In deze cilinder wordt de druk opgevoerd naar 2,5 bar. Dit is te vergelijken met een duik naar 15 meter diepte. Vervolgens krijgen patienten via een zuurstofmasker zuivere zuurstof toegediend.

Voor nadere informatie over deze therapie zie: http://www.ivhg.nl/bladzijde2.html

Na terugkomst van deze therapie zijn wij naar het spreekuur van Dr. Zivago ( de behandelend chirurg van Marlies) gegaan. Ondanks de gebruikelijke drukte op dit spreekuur nam hij alle tijd om naar de klachten van Marlies te luisteren en te onderzoeken. Marlies vertelde hem dat zowel onze huisarts als de verpleegkundigen in Hoogeveen vonden dat het operatiegebied er raar en vreemd uitzag. Daarbij merkten deze beide partijen wel op dat zij niet zoveel ervaring hadden met dergelijke operaties. Ja, ook onze huisarts had in zijn praktijk nog niet eerder met een dubbele borstamputatie te maken gehad.
De chirurg was minder verontrust over de situatie. Hij vond wel dat het gebied strak en hard aanvoelde en kon zich voorstellen dat dit de door Marlies beschreven klachten veroorzaakte. Hij vertelde verder, dat het vervelende in deze situatie is dat het bestraald gebied betreft. Na intensieve bestralingen treden vaak complicaties in het genezingsproces van relatief grote wonden op. Het genezingsproces verloopt moeizamer en duurt daardoor ook vaak langer. Tevens zag hij dat vooral bepaalde hechtingen (huid-ankers) het straktrekken van het operatiegebied veroorzaakte. Deze ankers zijn bedoeld om hechtingen van de operatiewond te ontlasten.

Hoewel de chirurg deze complicaties nog niet eerder in deze hevigheid heeft gezien, is hij ervan overtuigd dat de klachten na enige tijd (2 á 3 maanden, wanneer de hechtingen helemaal zijn opgelost) zullen verdwijnen. Door de uitvoerige uitleg van de chirurg is Marlies enigszins gerustgesteld. Helaas moet zij nog enige tijd op de tanden bijten. Maar zij heeft vertrouwen in deze uitleg en hoopt dat de komende 6 weken (de resterende tijd van 3 maanden na de operatie) snel voorbij zullen gaan.

Heerlijk genoten van een zonnige dag

Vanmorgen leek het er nog niet zo op, maar gaandeweg de morgen kwam de zon tevoorschijn. Het werd een prachtige dag met vrij veel zon. Lekker weer om een mooie wandeling te maken. Helaas niet voor Marlies. Zij bleef thuis om te rusten. Na een bezoek aan m'n moeder heb ik samen met m'n sympathieke schoonzus een mooie wandeling gemaakt in Hof Espelo. Een mooi natuurgebied aan de rand van Enschede-Noord. Vlakbij dus. Het lopen ging uitstekend. Ontspannend zelfs.

Aan het einde van de middag aan iedereen een mail gestuurd waarin de geboorte van deze weblog werd medegedeeld. Hopelijk bevalt'ie goed en wordt het veel gelezen.

Rond 18.00 uur was het tijd voor de 1e kookles van Mark. Hij is nu 16 en het beleid bij de ten Voordetjes is dat de boys dan les krijgen in koken. Niet alleen water aan de kook brengen en klaar is Kees. Nee, alles erop en eraan. Voorbereiden, groente schoonmaken en aardappels schillen als dat nodig is, enz.
Mark koos ervoor om een witte bonenschotel te maken. Het smaakte heerlijk.

Zondag 17 december is de 2e les gepland.

Start van onze weblog en het 1e nieuws

Beste Luitjes,

Zojuist, zaterdag 25 november 2006, heb ik deze weblog aangemaakt om de ontwikkelingen van ons (Jan en Marlies) zo actueel mogelijk te beschrijven.
Tot voor kort stuurde ik alle geïnteresseerden een e-mail wanneer er relevante informatie te melden was. Dit zal ik blijven doen, maar dan met een verwijzing naar deze weblog. Door regelmatig deze weblog te bezoeken, blijf je op de hoogte van de meest actuele ontwikkelingen.

Het invullen en bijhouden van een weblog is nog even wennen. Ik weet nog niet hoe het allemaal werkt en wat de mogelijkheden zijn. Het doel is in ieder geval om belangstellenden op een eenvoudig te benaderen wijze te informeren over ons ziekteverloop en andere relevante nieuwtjes.

Nou, genoeg introductie. Welk nieuws is er vandaag,

Zaterdag 25 november 2006:
Het belangrijkste nieuws is slecht nieuws, want met Marlies gaat het nog steeds onverminderd slecht. Zij heeft nog steeds erg veel last van het operatiegebied. Marlies heeft het gevoel dat het slechter wordt in plaats van beter. In verband hiermee hebben we de huisarts onlangs geconsulteerd. Deze vond het geheel er raar uitzien en adviseerde toch nog maar eens met de chirurg te gaan praten. Vervolgens heeft Marlies een afspraak gemaakt met de chirurg. Dinsdag a.s. kunnen wij bij hem op audïentie komen. Hopelijk ziet hij toch nog mogelijkheden om de oorzaak van de klachten te onderzoeken en uiteindelijk te verklaren. Tot die tijd moet Marlies op haar tanden bijten en rustig blijven zitten.

Met mij gaat het daarentegen goed. Ik voel mij prima en de wijn smaakt (weer) uitstekend. Het kan dus bijna niet beter. Het lopen gaat (ook) redelijk goed.

Inmiddels ben ik kaal zoals je hier links ziet. Vorige week begon mijn haar plotseling uit te vallen. Daarom hebben wij besloten om de rest er maar af te scheren. 't Is wel even wennen zo'n kale knikker. Het voordeel is dat ik bijzonder snel merk dat het begint te regenen!! :):)


Morgen weer een dag en dus nog even afwachten welk nieuws dat zal opleveren.