Stand van zaken en smeerolie

Stand van zaken:
Het gaat (weer en eigenlijk nog steeds) goed met de ten Voordetjes. Vandaag bleek de uitslag van m'n tweemaandelijkse bloedonderzoek weer hetzelfde zoals dat al geruime tijd is: goed en het gehalte van het M-proteïne, de peilstok van mr. kahler, staat nog steeds op 2 mgr/ltr bloed.
De (buik)operatiewond geneest goed, maar is nog wel een beetje gevoelig. Ondanks dit kleine ongemak heb ik er vertrouwen in dat het allemaal weer goed komt. En die puntbuik.......die ben ik gelukkig kwijt. M'n gewicht is nog steeds hetzelfde. Iets te veel welvaart rond de heupen, maar de verhoudingen zijn nu wel genormaliseerd. Ik kan nu in ieder geval weer een broek dragen zonder bang te zijn dat'ie steeds afzakt.

Met Mark gaat het als een speer. De voorspelling was dat hij ongeveer zes weken afhankelijk zou zijn van krukken. Nou, Mark niet! Hij gebruikt ze nog dagelijks, maar niet meer voor de korte afstanden. Thuis probeert hij alweer voorzichtig te lopen. We zien hem dagelijks vooruit gaan en zijn zelfs bang dat Mark alles te snel wil. We moeten hem afremmen om het lopen niet te forceren.
Tot onze grote verbazing vlogen Mark en Jasper elkaar vorige week weer eens een keertje in de haren. Dat werd ook weer hoog tijd, want dat was alweer een behoorlijke tijd geleden. Mark was Jasper aan het jennen en Mark negeerde daarbij drie duidelijke waarschuwingen. Tja, dat moet je bij Jasper dus niet doen! We zagen het einde van z'n geduld naderen. Jasper mepte en dat deed Mark kennelijk erg 'au'. Mark ontplofte vervolgens en ondernam een tegenactie.
We hebben er van genoten en Mark was alweer bijna net zo snel als wij van hem gewend zijn. Uitslag van het conflict: Jasper was 'the champion of the match' .
Een half uur later was alles weer koek en ei.........zoals we van hen gewend zijn :)

Smeerolie:
Humor wordt wel ' de smeerolie van de maatschappij' genoemd. Humor maakt het leven aantrekkelijker, lost problemen op en kan zowel mentale als fysieke pijn verzachten. Dat verklaart ook het verschijnsel 'Clinic Clowns'.

Humor maakt een zeer belangrijk deel uit van ons leven. Ik kan mij een leven zonder humor niet voorstellen. Ondanks alle tegenslagen houdt humor ons op de been en lachen we er elke dag wat af. Gelukkig maar, want daardoor kunnen wij de kwaliteit van ons leven op een redelijk constant hoog peil houden, zonder daarbij de realiteit uit het oog te verliezen.

Humor heb je in alle soorten en maten en de liefhebbers idem dito. Waarvan de een krom ligt van het lachen, vertrekt de ander geen spier. Je ziet het op elk verjaarspartijtje. Heel begrijpelijk denk ik.
Ik ben een liefhebber van maffe, absurdistische, zwarte en/of confronterende humor. Humor van Theo Maassen, Hans Teeuwen, Youp van 't Hek (een arrogante bal trouwens, maar zijn conferences en boeken vind ik prachtig), Eric van Muiswinkel & Diederik van Vleuten en het cabaretduo Schudden om er enkele te noemen. Heerlijk om naar te kijken en te luisteren.
Brigitte Kaandorp daarentegen vind ik he-le-maal niets! Als persoon ongetwijfeld een leuke meid, maar haar humor vind ik geen humor. Een mooi voorbeeld van 'de zaal ligt krom, ik vertrek geen spier'. Zo'n situatie dus. Oké, het duet met Herman Finkers is leuk, maar dat vind ik dan ook het enige. Smaken verschillen nu eenmaal. En dat is maar goed ook, anders hadden we met elkaar een vreselijk kleurloze samenleving :)
Zaterdag jl. werd zij geridderd als dank voor haar inmiddels al 25 jaren durende bijdrage aan de Nederlandse cultuur. Proficiat Brigitte!

Nee, doe mij dan maar het duo Droog Brood (Bas Hoeflaak en Peter van de Witte).

Onlangs zag ik een DVD van dit, volgens mij nog betrekkelijk onbekend, cabaret-duo.
Je ziet ze namelijk niet veel op tv. Vorig jaar zag ik hen voor het eerst tijdens een door de VARA uitgezonden registratie van een voorstelling. Sindsdien ben ik een grote fan van Droog Brood! Prachtige absurdistische humor. Knap gevonden in de eenvoud en het dialoog en er-rug goede humor! Althans,... dat vind ik.
Hieronder de scene 'Appel of oorlog' uit hun voorstelling 'Omwille van de Smeer' (2005).
Wel even het geluid aanzetten!

Goede start nieuwe periode

Eind januari liep mijn deelname aan het zgn. HOVON65 onderzoek af en daarom werd er gestopt met de toediening van mijn tweewekelijkse (onderhouds)medicijn Velcade. Sinds die tijd gebruik ik geen medicijnen meer. Soms alleen wat paracetamolletjes in het weekeinde, wanneer de wijn weer eens een keer slecht is gevallen. Verder dus niets.
In de weken kort voor mijn operatie moest ik in verband met deze nieuwe situatie verschillende onderzoeken ondergaan: een röntgen van m'n skelet, een MRI en, zoals in de vorige blog al is beschreven, een beenmergpunctie.

Vandaag, 16/3, werd ik te 09.30 uur voor de uitslag en het bespreken van het controleprogramma voor de komende tijd verwacht bij mijn medicijnman op het MST te Enschede.
Onmiddellijk na binnenkomst op z'n kamer, ik zat nog maar nauwelijks op m'n stoel, begon 'mijn' hematoloog al : "Nou, meneer ten Voorde. De uitslagen zien er allemaal keurig uit. Geen bijzonderheden te zien. Alles lijkt normaal. Op basis van deze uitslagen diagnosticeert geen enkele arts dat u kahler hebt".
De werkelijkheid is helaas anders. Maar het is in ieder geval een uitstekende startpositie voor de komende, enigszins onzekere, tijd.
Vanaf nu zal elke twee maanden het gehalte van mijn M-proteïne worden bepaald. Dat staat nu op 2 mg/ltr bloed. Als dat gaat stijgen, is dat een teken dat mr. kahler weer actief wordt. Afhankelijk van de snelheid waarmee dit stijgt, zal worden besloten welk medicinaal wapen hiertegen zal worden ingezet.

In de tussentijd ga ik door met datgene wat ik al jaren samen met Marlies en onze jongens doe: het prettige leven! We laten ons 'de kop niet gek maken' met eventuele situaties waarin het bij mij, Marlies of bij onze jongens in de toekomst mis zou kunnen gaan. Dat kan van alles zijn. Dat hebben we met Mark z'n beenbreuk wel gezien.
Gelukkig kunnen we die eventualiteiten goed van ons afzetten en liggen we er allebei niet wakker van. Voor ons telt de realiteit van vandaag en onze mogelijkheden op de korte termijn.
Daarna zien we wel weer verder.

Gezin weer compleet

Gisteren, donderdag 12/3, was het voor Mark eindelijk ook zover. Hij mocht naar huis. Het was niet alleen vanwege mijn operatiesituatie dat ik samen met Marlies Mark niet kon ophalen. Ik lag rond die tijd namelijk zelf ook weer in het ziekenhuis....................heerlijk te snurken vanwege een Jansen-Steur cocktail (Dormicum). Ik moest die dag een beenmergpunctie ondergaan en daarvoor laat ik mij comfortabel drogeren met dat goedje. Die punctie doet namelijk behoorlijk 'Au' en onder invloed van die cocktail merk ik er helemaal niets van. Heerlijk!
Na het ontwaken uit dromicumland zat Mark ......IN MIJN STOEL !!! Die zit niet alleen heerlijk, maar heeft ook een bijpassend voetenbankje en dat komt nu dus goed uit! Die ben ik de komende weken dus kwijt :(
Maar als die stoel doorslaggevend is om zijn been weer helemaal in orde te laten komen, mag hij z'n hele leven zo vaak als hij wil in die stoel zitten!
Vandaag, 13/3, is de fysiotherapeut bij Mark op bezoek geweest. Ook hij was hoopvol over de kansen op volledig herstel. Dat hoorden Mark en wij natuurlijk graag en stelde ons in onze toch latent aanwezige zorgen hierover ook weer enigszins gerust.
De opdracht aan Mark is simpel: Zorg goed voor jezelf, forceer niets en oefenen, oefenen en nog eens oefenen.

Wordt vervolgd.

Dit voorlopig even niet

ten Voorde & ten Voorde

"Goedenmiddag heren, hier zijn de lijsten voor de maaltijden voor morgen weer. Willen jullie die even invullen?! Deze is voor meneer ten Voorde en deze is voor....." Ik zag haar met verbazing kijken op de twee lijsten die ze in haar handen vasthield. De eerste wilde ze al aan Mark geven, maar tot haar verbazing zag ze op de andere lijst opeens ook de naam ten Voorde staan. Ik hoorde haar denken: 'He, óók ten Voorde? Een dubbele lijst?' Ze keek nog eens goed naar beide lijsten en zag toen kennelijk twee verschillende voornamen en geboortedata en zei toe: "Goh, twee patiënten met dezelfde achternaam. Dat maak ik niet vaak mee", reageerde de zuster van de catering laconiek.
"Het zijn niet alleen dezelfde achternamen. Het is ook nog familie van elkaar", reageerde ik.
"Och, dat meent u niet. Wat toevallig zeg!" zei de voedselzuster.
"Ja, ik ben de trotse vader van deze knappe jongeman", vertelde ik om haar het 'mysterie' te onthullen.
"Oh, dat is gezellig zo bij elkaar of niet? ".
En daar had zij natuurlijk helemaal gelijk in. Gezien de omstandigheden was dit inderdaad een uitkomst, want in de twee patiënten die tegenover ons lagen zat niet veel leven. De ene was duidelijk erg ziek en sliep de hele dag en de andere was aan mentale verzuring ten onder gegaan. Hij sliep ook veel, maar voor ons nog veel te weinig. Want als'ie niet sliep, was hij aan het klagen en zeuren. Zelfs op z'n lieve vrouw die soms langs kwam. Dat zij 'soms' langs kwam, was ons na korte tijd helemaal duidelijk!

Maar met ons gaat het naar omstandigheden goed. De operaties bij zowel Mark als mij zijn geslaagd. Het been van Mark kon gelukkig aan beide zijde weer worden gesloten. Ik heb bewust geen foto van die wonden in deze blog geplakt, want u gelooft uw ogen niet! Tjonge, wat een gigantisch gapende gaten zeg. Maar, zoals gezegd, het been zit gelukkig weer dicht. Mark heeft vandaag (11/3) zelfs heel voorzichtig met behulp van krukken gelopen. Naar verwachting mag hij aan het einde van deze week naar huis.

Bij mij is een zgn. matje ter versteviging van de buikwand geplaatst. Nu voelt m'n buik wat steviger en compacter aan. Hierdoor heb ik ook niet meer zo'n lelijke puntbuik. De contouren komen nu meer overeen met mijn postuur..... Ook niet fraai, maar toch beter dan het was :):)

Ik ben al geopereerd en Mark wacht nog op z'n beurt.

Hier dat ding!

In één van m'n vorige blogs schreef ik dat ik sinds kort samen met een collega-kahlerpatiënt contactpersoon voor de regio Twente/Apeldoorn ben. Een van de taken is het twee maal per jaar organiseren van een lotgenotenbijeenkomst. Een bijzonder dankbare en zinvolle bezigheid!
Zaterdag jl. 7/3, hadden wij onze primeur met de eerste door ons georganiseerde bijeenkomst.
We dachten alles keurig geregeld te hebben. Een uitstekende en gemakkelijk bereikbare locatie, koffie/thee/lunch, audiovisuele apparatuur enz. Daarnaast had een hematoloog van het MST Twente onze uitnodiging geaccepteerd om een lezing te houden over de verschillende behandelmethoden van de ziekten kahler en waldenström. Het dreigde een gesmeerde bijeenkomst te worden.

Ik was al ruim van tevoren aanwezig om de apparatuur te installeren. De beamer deed het keurig, het projectiescherm bleef zowaar staan en de laptop had er ook zin in. De voorstelling kon beginnen.
Ongeveer een kwartier voor aanvang arriveerde de hematoloog met een memorystick waarop zij haar powerpointpresentatie(ppt) had staan. Daar had ik, gezien die laptop, natuurlijk ook op gerekend. Stickkie erin en klaar is Kees...............dacht ik.
Niet dus! Het bleek dat mevrouw de hematoloog haar ppt had gemaakt in de nieuwste versie powerpoint (2007) , terwijl ik slechts de versie 2003 op mijn laptop had staan. Tja, een nieuwe versie ppt werkt dus niet op een oudere versie van dat programma.
"Nou, dat is wel erg vervelend, want zonder deze ppt kan ik geen presentatie houden", was haar conclusie.
Op dat moment was het 10.15 uur en de presentatie stond om 10.30 uur gepland. Ik had dus nog een kwartier om dit probleem op te lossen.
Het had geen zin om er langer bij stil te staan, dus stelde ik voor om snel naar huis te rijden om haar ppt- 2007 versie op mijn huis-pc om te zetten naar een 2003-versie. Op mijn huis-pc had ik namelijk wél de 2007 versie geïnstalleerd. Daarmee kun je namelijk een 2007-ppt naar een 2003-versie omzetten.
Zo gezegd, zo gedaan. Nadat ik alle aanwezigen hierover had geïnformeerd reed ik snel naar huis om het zaakje om te zetten. Dat lukte prima! Nu nog even testen of het op de laptop ook werkt. De laptop had ik daarvoor natuurlijk meegenomen. Alleen.....................dat kloteding wilde niet opstarten. Wat ik ook probeerde, het scherm bleef zwart. Er was geen leven meer in te krijgen.
Nou jongens en meisjes, toen kreeg ik het behoorlijk warm kan ik u zeggen. Een zaal vol mensen zat te wachten op een presentatie en ik zit hier met een onwillige laptop die duidelijk aangaf: 'Ik-doe-vandaag-niet-meer-mee!!' De oorzaak? Geen idee.
Potverdepotver nog eens aan toe, maar dan in een nog iets grovere taal, foeterde ik voor me uit.
Hoe ga ik dit nu oplossen. Zonder laptop loopt die hele bijeenkomst in de krul.
De buren....m'n achterbuurvrouw Erna heeft een laptop. Snel even bellen. Erna bleek ziek en daarbij had ze haar laptop op haar werk liggen. Al-tijd heeft ze het apparaat thuis, behalve vandaag.
De andere buren. Die hebben misschien ook een laptop.
"Ja, eeh, onze oudste zoon heeft een laptop, maar die is nu niet hier. Die is nu in Amsterdam.".
Dat red ik vice versa waarschijnlijk niet binnen een kwartier.
Dan maar even op strooptocht bij de andere buren. Ik realiseerde mij twee nieuwkomers bij ons in de straat. Twee jonge stellen met vermoedelijk een hoog laptopgehalte. Het eerste stel bleek niet thuis te zijn. Vervolgens keek ik bij het daaraan grenzende nieuwe stel naar binnen en wat zag ik daar tot mijn grote vreugde......?! De nieuwe buur zat in zijn ochtendjas aan de eettafel heerlijk relaxed op een laptop te tikken. Toen ik dat zag, duurde dat tafereel daarna nog minder dan 1 minuut!
De buurvrouw deed open en ik stond vervolgens binnen 10 seconden bij de laptop. "Goedemorgen buur. Hier dat ding!!". En weg was ik weer.
Nou, zo ging dat natuurlijk niet. Dat hadden ze nooit gepikt. Maar ik had wel enorme haast en niet veel tijd om alles uitvoerig uit te leggen.
Na een korte uitleg toonden ze alle begrip en reed ik vervolgens met een werkende laptop weer terug richting de wachtende bezoekers.

Tjonge wat had ik mazzel dat die buren een laptop hadden zeg! En er was ook nog een 2007 versie powerpoint op geïnstalleerd. Dubbel mazzel dus.
De presentatie begon ongeveer een uur later, maar verliep verder vlekkeloos.......waarbij ik twee grote zweetvlekken onder mijn oksels niet meereken :)

Gelukt! :)

Ja hoor! Vandaag werd ik gebeld door het opnamebureau van het Medisch Spectrum Twente te Enschede. Ik word maandag a.s. om 08.00 uur op dezelfde afdeling verwacht waar Mark nu wordt verpleegd. Het dienstdoende personeel heb ik daar vanavond over geïnformeerd. In verband met deze bijzondere situatie zal met de bezetting van de bedden dit weekeinde al rekening worden gehouden, zodat wij maandag in ieder geval bij elkaar op de kamer komen te liggen. Gezellie :)

Nu hopen dat beide operaties probleemloos verlopen en dan komt alles weer op de pootjes terecht. Ingeval van Mark is dat trouwens een leuke woordspeling :)

Mark & z'n paps

Met Mark gaat het naar omstandigheden goed. Het gevoel in z'n voet en tenen is weer op het normale niveau. Tengevolge van het zgn. compartimentensyndroom had hij namelijk geen gevoel meer in z'n tenen. Dat was één van de signalen dat het niet goed ging met z'n been en er dus sprake was van dit syndroom. Maar gelukkig gaat het nu de goede kant op. De arts, fysiotherapeut en het verplegend personeel zijn tevreden over de situatie zoals die nu gaat.
Vervelend is alleen dat Mark niet morgen, vrijdag 6/3, wordt geopereerd om de beide wonden aan z'n been weer te sluiten, maar pas maandag 9/3. Dat is flink balen voor hem, want dat houdt in dat hij nog langer in het ziekenhuis moet blijven. Hij heeft het daar inmiddels wel gezien. Hoogstwaarschijnlijk ligt hij daar volgende week ook nog.
Aan de andere kant is dat ook wel weer 'leuk', want dan ligt niet alleen Mark, maar ook ik in hetzelfde hospitaal.

Maandag 9/3 wordt namelijk niet alleen Mark, maar ook ik geopereerd. Zoals ik al eerder schreef wordt m'n navelbreuk gerepareerd. Vanaf maandag a.s. ligt dus de helft van de ten Voordetjes-familie in het ziekenhuis! Is dat toevallig of is dat toevallig!
Marlies en Jasper hebben met ingang van maandag huisarrest, want een ongeluk is zo gebeurd en voor je het weet hangt de complete familie aan een infuusslang! Lopen we daarbij ook nog een grote kans dat we de ziekenhuiskosten zelf moeten betalen omdat 'familie-uitjes' niet onder de polisvoorwaarden vallen..... Stel je voor zeg!
Kunnen we wel lekker buiten de daarvoor bedoelde uren bij elkaar op bezoek......:)

Ik ben inmiddels al druk bezig om te regelen dat Mark en ik op dezelfde kamer komen te liggen. Dat lijkt nog niet zo simpel, omdat Mark een zgn. traumapatiënt is en ik een algemeen chirurgische. Die soorten liggen nooit bij elkaar. De komende dagen maar eens enkele 'kruiwagens' binnen het MST activeren. Dat werkt meestal goed bij dergelijke situaties :)

Het vlekje op z'n kin is een lichtschijnsel tengevolge de flits van de fotocamera

Compartimentensyndroom

Het was omstreeks 03.45 uur toen wij wakker werden gebeld. Mark aan de telefoon. Het ging niet goed met hem.
Het voelde zo'n enorme druk in z'n onderbeen dat hij verging van de pijn. De traumachirurg was inmiddels opgeroepen en over enkele ogenblikken moest hij wéér geopereerd worden.
Nou mensen. Dan ben je snel wakker kan ik u zeggen. Potverdorie, wat nu weer! We schrokken ons natuurlijk te pletter en maken ons serieus zorgen of dit allemaal wel weer goed komt.
Binnen een kwartier waren we op het ziekenhuis en hadden vlak voor de operatie nog even de gelegenheid om Mark te spreken. Mark hield zich kranig! De operatie duurde vervolgens niet lang.

Naderhand kwam de behandelend chirurg, dr. van Walsum, bij ons en vertelde dat bij Mark een zgn. compartimentensyndroom was ontstaan. Dit onstaat wanneer tengevolge van zwelling in het onderbeen teveel druk op het spierweefsel en daarmee ook op de bloedvaten ontstaat. Kennelijk liggen alle spieren in zgn. compartimenten van o.a. bindweefsel. Wanneer een spier tengevolge van een beschadiging teveel gaat opzwellen, wordt het compartiment van die spier te krap. Daardoor worden bloedvaten en zenuwen afgekneld. Naast de pijn die dat veroorzaakt loop je als patiënt de kans dat, tengevolge van het stoppen van de doorbloeding, het spierweefsel afsterft..............tenminste, als er niets aan gedaan wordt !
Maar, gelukkig is in dit geval het euvel tijdig ontdekt en is er dus op tijd ingegrepen.
Aan beide zijden van de kuitspieren is nu een diepe snee (incisie)van ongeveer 15 centimeter gemaakt. Hierdoor is de druk weggenomen en hebben de spieren meer ruimte gekregen waardoor de doorbloeding weer goed op gang is gekomen.

Nu is het afwachten hoe dit zich ontwikkelt. De hoop is nu dat de zwelling in zijn been binnen een week afneemt. Wanneer dat lukt, zal de chirurg de gemaakte openingen met hechtingen weer sluiten. Dit is de beste optie, want dan zal de huid op die plek weer goed en stevig genezen. Wanneer op een later tijdstip deze wond met een huidtransplantatie gedicht moet worden, loopt Mark de kans dat het altijd een zwakke plek in de huid blijft.
We hadden gehoopt dat Mark uiterlijk morgen, dinsdag 3 maart, weer thuis zou komen. Dat wordt nu hoogstwaarschijnlijk pas volgende week dinsdag :(

Wat de arts ter geruststelling vertelde is, dat de botdelen weer prima op elkaar zitten en dat zijn been naar verwachting goed zal genezen. Pfffff, nu maar hopen dat'ie gelijk krijgt.

Tweemaal behoorlijk krak

Eens even kijken, wat hebben wij bij de ten Voordetjes op medisch gebied nog niet gehad.
Jasper heeft onlangs tijdens een voetbalwedstrijd nog een vervelende enkelblessure opgelopen. Daarvoor moest hij enkele weken worden behandeld door een fysiotherapeut. Gelukkig is hij goed hersteld en was hij kort voor z'n wintersport voldoende hersteld.
Wat wij, Marlies en ikke, de afgelopen tijd hebben en nog moeten ondergaan is uitgebreid op deze weblog beschreven. Dat is dus bekend.
Alleen Mark mankeerde nog niets en dat wilden wij vanzelfsprekend graag zo houden!
Maar helaas. Daar kwam vandaag op brute wijze een einde aan!

Ik heb al eerder verteld dat Mark een fervent voetballer is. Daarnaast is'ie ook nog supersnel. Een haas zou er een minderwaardigheidscomplex van krijgen, zo snel is'ie. Op afstand de snelste van de club.
Dat demonstreerde hij vandaag, tijdens een uitwedstrijd in Hengelo(O), weer een keer. Hij kreeg een mooie voorzet en zag dankzij zijn snelheid kans om de bal in het doel te tikken. Maar ondanks dit doelpunt ging het behoorlijk mis!
Een verdediger probeerde met een zgn. sliding de bal voor z'n voeten weg te schoppen, maar raakte daarbij niet de bal, maar het onderbeen van Mark. resultaat: zowel het scheen- als kuitbeen van z'n rechterbeen gebroken. En niet zo'n 'mooie' breuk die na spalken en gipsen binnen redelijke tijd weer prima aan elkaar groeit....nee, op beide plekken van die vervelende splinterbreuken.
Op het moment dat ik deze blog schrijf wordt Mark geopereerd en wachten wij met spanning op een telefoontje van het ziekenhuis. Het blijft natuurlijk een operatie waarbij Mark onder volledige narcose moet. We zijn pas gerust als alles succesvol is verlopen en er duidelijk zicht is op volledig herstel. De termijn daarvoor is bijzaak!
Indien alles naar wens verloopt, komt Mark in de loop van dinsdag a.s, weer thuis.
Het team van Mark heeft dankzij zijn doelpunt wel gewonnen.

De verdikking op het onderbeen belooft niet veel goeds

En ja hoor! De röntgenfoto's laten twee vervelende breuken zien

Update 20.45 uur:
Mark belde zelf om te vertellen dat'ie weer was teruggekeerd op de verpleegafdeling. De operatie was succesvol verlopen. We weten inmiddels ook dat het een zgn. crurisfractuur betreft.
Via de hyperlink kunt u zien hoe zo'n fractuur eruit ziet en hoe die wordt behandeld. Met hamers en beitels zo te zien.
Maar, zoals ik al vertelde is de operatie succesvol en volgens schema verlopen. Morgen komt de behandelend arts bij hem langs en hoort'ie nader.
Hebt u dit weekeinde nog iets bijzonders gedaan ?!.....Wij hebben ons in ieder geval geen moment verveeld!
Wordt vervolgd.

Uitslag, Marlies, Mark&Jasper

De laatste uitslag i.v.m. het HOVON65-onderzoek:
Afgelopen maandag (16 februari) was het weer zover: de uitslag van het twee-maandelijkse grote bloedonderzoek. Ik voel me al jaren goed en heb daarin tot heden geen veranderingen waargenomen. De uitslag van het bloedonderzoek bleek dat te bevestigen. Uitsteekbaar!
Een aantal bloedwaarden waren zelfs iets in positieve zin gestegen of juist gedaald. Zo was het HB-gehalte tot boven de '9' gestegen(hebben gezonde mensen ook) en de Gamma GT-waarde (de leverfunctie) was aanzienlijk gedaald. De wijn smaakt mij nog steeds prima, dus dat kan de oorzaak niet zijn. Ik vermoed dat die gevonden moet worden in het niet meer gebruiken van die medicinale gifbekers. Daardoor hoeft mijn lever minder te ploeteren.
Ook m'n nierfunctie was prima. Nu ben ik altijd al een grote zeikerd geweest, dus die uitslag had ik wel verwacht. Voorlopig kan ik dus weer even verder :):)

Marlies:
Met Marlies gaat het gelukkig ook onverminderd 'goed'. Ja, u ziet het goed. Het woordje GOED staat tussen aanhalingstekens ' ' geschreven. Dat houdt in dat het 'goedgaan' van Marlies betrekkelijk is. Zij heeft aanzienlijk minder pijn en druk op haar borst, maar het is toch nog niet helemaal top. Ze wil niet als een zeurende klaagmuur overkomen, dus antwoordt zij iedereen dat het prima gaat. Maar de werkelijkheid is toch iets minder rooskleurig. Haar situatie is wel aanmerkelijk verbeterd, maar alle pijn is dus nog niet weg.
Maar laat ik hier nu ook niet gaan klagen! Het gaat naar omstandigheden goed en verder wil ze er niet over zeuren!
Donderdag 26/2 gaan we nog een keer naar haar plastisch chirurg(pc) in Groningen. Dan ondergaat Marlies een kleine cosmetische correctie als vervolg op haar voorgaande operaties.
Dit is een poliklinische ingreep. Na afloop kan zij meteen weer terug noar 't hoes op an!

Mark&Jasper:
Ja, onze vrolijke jongens. Met onze knapen gaat het meer dan goed. Mark heeft het nog steeds enorm naar z'n zin als leerling-hovenier. Hij gaat nog steeds fluitend in z'n blitse auto naar z'n werk. Een baan met veel afwisseling en, ook belangrijk, leuke collega's! Vorige week heeft hij het (ketting)zaagdiploma gehaald. Het zagen met zo'n ding is kennelijk nog niet zo simpel. Ik dacht altijd: je drukt zo'n zaag tegen een boom en hupsakee, de boom valt vanzelf om.
"Nee pap! Dat had je gedacht. Als je niet oppast zit de zaag muurvast in die boom of valt'ie de verkeerde kant op. Kijk maar eens naar die Funniest homevideo-filmpjes. Allemaal kneuzen zonder zaag-diploma!", corrigeerde Mark mij.

Geen zaagdiploma?! Met een flinke dosis domheid lukt het ook.
Makkelijk zat :):)

En Jasper heeft net een vette week achter de rug. Hij is samen met z'n suikeroom en -tante wezen skiën in Tirol. "He-le-maal te gek pap", hoorden we elke keer als hij belde.

Jasper skiet al vanaf z'n 11e en kan het nu als de beste. Hij is gelukkig helemaal compleet, zonder gips en andere verbandmiddelen, teruggekomen. Het was kennelijk wel een vermoeiend weekje, want kort na aankomst wilde hij maar één ding: heerlijk slapen!

Daar staat'ie op z'n snelle zgn. race carve skies

Ergernis van de week:
De kranten staan vol over de economische crisis. De overheid neemt maatregel op maatregel om het tij te kunnen keren. Met soms honderden tegelijk worden mensen ontslagen en worden veel gezinnen daardoor financieel hard getroffen. Inmiddels hebben meer dan 400.000 huishoudens niet meer af te lossen schulden opgebouwd. De rijen bij de voedselbanken worden alsmaar langer. Dat is trouwens op dit moment de enige bank die het uitstekend doet!
Zelfs het kabinet stelt uit solidariteit met de burger een salarisverhoging voor zichzelf uit en ook de vakbonden hebben zich eind vorig jaar solidair verklaard met de sociale en economische partners door geen hoge looneisen te stellen tijdens de cao-onderhandelingen. Kortom: Iedereen is op z'n eigen wijze en binnen zijn of haar verantwoordelijkheid druk bezig om het hoofd boven water te houden.

Opmerkelijk in deze situatie is, dat ik bijna niets lees over de 11 zeer lucratief bijklussende CdK's (Commissarissen van de Koningin). Alleen in Elsevier een uitgebreid artikel en dat was het wel zo'n beetje. Verder hoor ik er ook niets over op radio en tv.
Kennelijk maken alleen de redactie van Elsevier en deze blogschrijver zich daar druk over.
We zitten in een situatie waarbij iedereen rekening moet houden met negatieve financiële gevolgen van de kredietcrisis, behalve de CdK's. Die maken zich niet druk en hebben alle (dienst)tijd om veel schaapjes op het droge te zetten.
Het is kennelijk van weinig nieuwswaarde dat deze dames en heren, naast hun toch al riante salaris van €120.000,- per jaar, kennelijk nog tijd zat over hebben om tussen €30.000,- tot ruim €50.000,- p.p. (waaronder de CdK van Overijssel) bij te beunen.
Ik gun iedereen het recht om legaal bij te klussen. Maar, wanneer je in zo'n functie kennelijk zoveel tijd over hebt waarin je niet een, geen twee, maar meerdere bijbanen kunt veroorloven, vraag ik mij af waarom van die CdK-functie geen deeltijdbaan wordt gemaakt. Inhoudelijk stelt het al jaren geen fluit voor en linten knippen kan volgens mij prima in een deeltijdbaan. Gewoon een kwestie van plannen.
Terwijl iedereen hartstikke druk is om zijn/haar financiële (bedrijfs)toekomst zeker te stellen, het kabinet overuren maakt om de crisis beheersbaar te houden en de locale overheden ook de nodige problematiek te verwerken hebben, stappen de CdK's in hun dienstauto met chauffeur en laten zich ontspannen en zonder politieke en/of andere sores comfortabel afzetten bij de volgende klus.
"Maar Jan. Wat een vreemde wending op je blog! Wat is er aan de hand?!"
Ik ben gewoon boos en verbaasd tegelijk. Hier kan ik mij erg kwaad over maken. Dat is trouwens niet de eerste keer. Dat deed ik in 2005 n.a.v. de eerste publicatie hierover in Elsevier ook al. Toen was het helemaal bar en boos. In 2005 hadden de 11 CdK's gezamenlijk 72 betaalde bijbanen!! Dus naast de zogenaamde full-time baan als CdK, nog tijd te over voor al die snabbels.
Nu resteren er 'slechts' 30 betaalde bijbanen. Ze zijn kennelijk erg geschrokken van alle commotie die toen wel ontstond.
Maar nu overheersen andere zaken en wordt er geen aandacht aan besteed. Tot grote vreugde van de CdK's natuurlijk. Maar gezien deze situatie wordt het toch inmiddels hoog tijd dat het politieke bestuur in Den Haag zich eens gaat afvragen wat die functie van CdK nu eigenlijk voorstelt. Geen moer vrees ik!

Nu zou ik het i.v.m. mijn aandoening niet kunnen, maar in de periode vóór mijn ziekte had ik ook geen tijd voor een bijbaan. Laat staan voor twee of meer. Oké, ik was voor lobbyisten ook niet interessant en werd daarom ook nergens voor gevraagd en zeker niet betaald. Dus, ik heb makkelijk praten. Maar afgezien daarvan heb ik een gezin en een sociaal leven die de nodige aandacht vragen. Daarnaast doe ik nog wat aan vrijwilligerswerk en wil ik 's-avonds graag Pauw en Witteman zien. Nou, dan heb ik m'n agenda wel zo'n beetje vol.
Over vrijwilligerswerk gesproken. Het woord 'vrijwilligerswerk' kwam in het betreffende artikel in Elsevier trouwens niet voor, maar dat even terzijde :)
En weet u welke portefeuille-onderdeel de CdK's o.a. hebben?! INTEGRITEIT VAN HET OPENBAAR BESTUUR!

Ach, ik kan er nog veel meer over schrijven, maar zal dat niet doen. Dan wordt dit onderdeel van deze blog te lang. Wilt u hierover meer lezen?! Koop de Elsevier van deze week.
Gelukkig kennen we hier nog geen Italiaanse toestanden. Onlangs las ik dat daar ambtenaren zijn ontslagen die wel salaris ontvingen, maar nooit op het werk verschenen! Dan heb je pas tijd om bij te beunen :)

En? Verder nog iets te melden?
Ja, ook niet onbelangrijk. Zaterdag 7 maart a.s. wordt er een lotgenotencontactdag voor de leden van de Kahler- en Waldenströmvereniging in de regio Twente/Apeldoorn gehouden. Dit keer bij het restaurant Frans op den Bult te Deurningen. Alle leden in deze regio hebben een schriftelijke uitnodiging gehad of krijgen die zeer binnenkort thuis gestuurd.
Zoals ik al eerder schreef ben ik sinds kort, samen met een lotgenoot, gepromoveerd tot contactpersoon voor deze regio. Nee, geen bijbaan, maar gewoon onbetaald vrijwilligerswerk! Hartstikke leuk!

De 1e dag van een nieuwe periode, eindelijk en defibrillator

De 1e dag van een nieuwe periode:
Vandaag is de eerste dag van een nieuwe periode in mijn ziekteproces. Een periode die ik, gezien de stabiele situatie van de afgelopen twee jaren, met enig vertrouwen tegemoet zie. Enig vertrouwen, maar geen 'vol' vertrouwen, omdat ik weet dat het een onzekere periode zal worden. Ik heb er in de vorige blogs al verschillende keren over geschreven. Het houdt me dus behoorlijk bezig, maar dat begrijpt u denk ik wel. Het gaat hier tenslotte niet over slechts een ontstoken aambei of ingescheurde teennagel.

Hoe zal mr. kahler zich houden. Dat de situatie blijft zoals die nu is natuurlijk. Maar voor hoe lang?! Een maand?, twee maanden?, een half jaar?, een jaar? of nog langer? Niemand die het weet!
Eigenlijk maar beter ook. U weet hoogstwaarschijnlijk ook niet hoe uw toekomst eruit ziet en dat is maar goed ook. Het scheelt in ieder geval een hoop slapeloze nachten :)

Ik moet er nog wel even aan wennen dat ik om de twee weken mijn onderhoudsmedicijn Velcade niet meer toegediend krijg. Ik zie het toch als een soort levenselixer. Na elke toediening dacht ik: "Zo, ik kan er weer even tegen. Mr. kahler heeft weer even op z'n donder gehad". Die enigszins geruststellende gedachte valt nu weg. Het tweejarige Hovon65-onderzoek naar de werking van dit medicijn zit erop. Het goedje heeft z'n werk gedaan en nu is het afwachten wat er gaat gebeuren. Houdt de stabiele situatie stand of steekt die verrekte kahler z'n kop weer op. We zullen zien.
Ik/wij gaan daar in ieder geval niet op zitten wachten. We gaan vrolijk verder met de leuke dingen die we al deden. Onze agenda begint alweer behoorlijk vol te lopen met geniet-momenten.
Maar eerst nog even een nieuwe damwand plaatsen tegen m'n navelbreuk. Als dat goed afloopt, kan het 'grote' genieten beginnen :)

Eindelijk:
Ja hoor! Het is'em gelukt. Eindelijk mag hij (legaal) in z'n auto rijden. Na een maand wassen, poetsen en slechts kijken en hunkeren, mag hij nu als gediplomeerd chauffeur deelnemen aan het verkeer. Mark is geslaagd voor z'n rijbewijs. We gunnen het hem van harte! Hij werkt er hard voor.

Nu moet'ie het echte rijden nog leren...... hopelijk zonder ongelukken.

Defibrillator:
Je hoort wel eens verhalen over mensen of je hebt het zelf een keer meegemaakt. Over verkopers die echt alles aan iedereen kunnen verkopen. Verkopers die een drol tot een gebakje kunnen kletsen, waarbij je het tot en met de laatste hap nog lekker vindt ook!
Topverkopers zijn onmisbaar voor elk bedrijf. Vanzelfsprekend dat die jongens en meisjes vette bonussen opstrijken.
Deze week zag ik een artikel in onze plaatselijke krant, waarbij ik dacht:
"Als je deze apparaten aan een uitvaartcentrum kunt slijten, sta je als verkoper op eenzame hoogte ! :) :)

stofzuigen, buik en 'one for three'-tent

Stofzuigen:
De meeste nieuwjaarborrels hebben we inmiddels gehad. Verschillende glazen hebben we op een zo gezond mogelijke toekomst geheven.... Ge-he-ven. Of is het geheft? Nee, het is geheven. Heffen - geheven. Wat een raar woord eigenlijk: 'geheven'. Als je het een paar keer herhaalt wordt het een steeds gekker woord. Zo zijn er wel meer van die woorden die raar klinken, maar taalkundig juist zijn. Wat dacht u van de verleden tijd van het werkwoord stofzuigen. Veel mensen zeggen: "Is de kamer al stofgezogen?" of 'stofgezuigd?' ...Allebei fout!, want het is 'gestofzuigd'. De verleden tijd van stofzuigen is gestofzuigd. Ik stofzuig, jij stofzuigt, hij heeft gestofzuigd. Hij heeft natuurlijk ook stof gezuigd, maar niet stofgezuigd!......Maar dit even terzijde.
Ik was bij de nieuwjaarsborrels. Die zijn nu zo langzamerhand voorbij en het gewone leven is alweer volop bezig. De kerstdagen lijken al maanden geleden.
Wij zijn nu druk bezig met onze komende uitdagingen. Van vakantieplanning(en) tot operatie en al het 'leuks' wat daar tussen zit.
Nou, het is niet allemaal leuk. Zo ging het rijexamen van Mark d.d. 12/1 i.v.m. gladheid niet door. Mark vanzelfsprekend balen. Hij heeft z'n bolide al enkele weken voor de deur staan, maar mag er niet in rijden :( Maandag 26/1 staat'ie voor z'n 2e poging bij het CBR-filiaal in Enschede op de rol.

Buik:
Dinsdag 27/1 krijg ik m'n laatste onderhoudsmedicijn Velcade. Daarna is het afwachten hoe het gaat. Ik houd u op de hoogte.
In verband met dit stoppen word ik onderworpen aan een reeks onderzoeken om de status quo van mijn situatie te bepalen. Begin maart wordt er, naast een uitgebreid bloedonderzoek, een complete body(röntgen)scan gemaakt, zo'n 'fijne' beenmergpunctie gedaan en weer een MRI-onderzoek. Als we dat hebben gehad zal ik mij (hoogstwaarschijnlijk ergens in maart) moeten melden voor de reparatie van mijn navelbreuk. Nou, dat wordt nu langzamerhand ook wel tijd. Oké, ik heb iets teveel 'welvaart' op m'n heupen, maar de omvang die m'n buik nu heeft aangenomen is niet alleen daar aan te wijten....(of is het weiten). Nee, zelfs de chirurg gaf aan dat, mede tengevolge van de voorgaande operaties, de buikspieren niet meer in staat zijn om de achterliggende massa op orde te houden. Dat heeft zulke vormen aangenomen, dat ik m'n zorgvuldig gekoesterde shake-spier alleen nog maar zie als'ie strak in de houding staat!! En dan alleen nog maar z'n welgevormde kale kop!..... Gelukkig is dat nog regelmatig het geval :) Stel je voor zeg!! Wel de klok 'luiden', maar de klepel niet kunnen zien! :(
Of het helemaal naar wens gecorrigeerd kan worden, kon de chirurg niet beloven. Het wordt in ieder geval beter dan het nu is, beloofde hij plechtig. We zullen zien...

One for three-tent
Vrijdag jl. zijn we in Zeeland op safari geweest op zoek naar een geschikte camping voor onze zomervakantie. Uiteindelijk vonden we een mooie plek op een voor onze jongens geschikte camping. Mark (18) en Jasper (17) vinden het namelijk nog steeds leuk om met ons mee te gaan. De camping ligt pal aan het strand en dichtbij Renesse. Want dat schijnt in de zomervakantie in Nederland 'the place to be' te zijn voor boys and girls tussen de 16 en 20 jaar. Mark heeft alweer twee jaren verkering en zijn vriendin (Naomi) gaat vanzelfsprekend ook mee. Hoe meer zielen, hoe meer vreugd !
Maar, dat trio gaat natuurlijk niet bij elkaar in één tent slapen. Stel je voor dat Naomi zich per ongeluk vergist!......Vooral in het donker lijken Mark&Jasper sprekend op elkaar :):) Pas als ze gaan praten, hoor je het verschil. Maar ja, dan is het vaak al te laat!
Maar, wat bleek bij deze en andere campings?! ER MAG SLECHT ÉÉN BIJZETTENT BIJGEPLAATST WORDEN!!.
Wij willen Jasper, wij houden zielsveel van hem, NIET bij ons in de caravan.
Potverdorie nog aan toe. Daarvoor rijden we helemaal naar Zeeland. Hoe lossen we dat nu weer op.Wij zijn natuurlijk niet voor één gat te vangen en hopen de oplossing gevonden te hebben in een bijzondere tent. Wij vonden op internet een tent die oogt als één(1) tent, maar feitelijk twee tenten zijn. Als de jongens en Naomi het ook een goed idee vinden, zijn we eruit. Lekker puh ! :)

Winterwandeling

U hebt het allemaal gezien. Het was vandaag (6/1) een prachtige winterdag. Heerlijk vorstweer met daarbij een volle winterzon. Bij ons in Twente komt daar de sneeuw nog bij en dan is de winter helemaal compleet. Ik had vandaag een vrije dag en dat bood ons de gelegenheid om een mooie winterwandeling te maken. Wij kozen voor de omgeving van het mooie natuurgebied rond kasteel Twickel in Delden. Tjonge, wat is óók in de winter de natuur toch prachtig!

Hier een paar winter-impressies:

Een van de vele bruggetjes

Kaal ? Nee, prachtig winterlandschap

Niet gedacht dat wij dit tafereel, gezien de relatief warme winters van de afgelopen jaren, nog zouden zien.

Het leven is fantastisch!

Nieuwjaarswens, nr. 110 en stekker

Nieuwjaarswens:
Kan het nog? Een nieuwjaarswens? Eigenlijk wens ik iedereen waarvan ik afscheid neem het hele jaar door 'de beste wensen' : "Nou, het beste en tot ziens", zijn vaak m'n laatste woorden bij het afscheid nemen. Maar het is een sociaal gebruik om dat vooral de eerste dagen van januari te doen. Nou, daar gaat'ie dan:

Ik wens u en uw dierbaren het beste van alles wat u te wensen hebt, met een zo goed mogelijke gezondheid voorop!

Nr.110:
Dit is blog nr. 110. Onlangs heb ik ze geteld. Ik keek ervan op dat ik er al zoveel had geproduceerd. Zaterdag 25 november 2006 ben ik begonnen en vandaag alweer nr. 110. Dat is gemiddeld 1 blog per week.
De aanleiding om hiermee te beginnen was om onze familie, vrienden, collega's en overige geïnteresseerden op een gemakkelijk toegankelijke wijze te informeren over het verloop van onze aandoeningen. Dat is nog steeds het primaire doel van deze blog, maar gaandeweg ontdekte ik ook dat ik het leuk vind om stukjes te schrijven.
Kennelijk vindt u het leuk om m'n blogs te lezen, want het aantal bezoekers neemt nog steeds toe. En dat motiveert natuurlijk om ermee door te gaan. Daarom hoop ik u ook dit jaar weer via m'n blogs te mogen ontmoeten.
Maar, wie bent u precies.? Bent u ook Kahlerpatiënt of leest u deze blog omdat u meeleeft met onze situatie of bezoekt u deze blog omdat u, afgezien van onze gezondheidssituatie, de blogs leuk vindt om te lezen.? Ik ben erg benieuwd. Daarom heb ik hier rechts een enquete(tje) geplakt. Wilt u meewerken door aan te geven welk type bezoeker u bent?! Bij voorbaat hartelijk dank.

(NB: enquête is inmiddels gesloten)

Onze actuele gezondheidssituatie is gelukkig zoals het al geruime tijd is. Met Marlies gaat steeds iets beter en mijn kahler houdt zich koest. Maar het blijft natuurlijk spannend. Vooral wanneer ik in februari moet stoppen met mijn onderhoudsmedicijn Velcade en ik omstreeks maart/april weer zal worden geopereerd.

Stekker:
Oud&Nieuw 2008 was bij ons een spektakel van jewelste. Mark vroeg ons of het mogelijk was om met z'n voetbalteam bij ons de jaarwisseling te vieren. Dat zijn dan ongeveer 20 knapen in de leeftijdsgroep van 18 tot 22 jaar. Stoere jongens die niet meer met sterretjes als spannend vuurwerk tevreden zijn. Nee, deze leeftijdsgroep heeft heeeeel andere 'sterretjes'. Nou, dat hebben wij geweten.! Het leek soms wel een oorlogsgebied. Alsof de vuurwerkramp voor de 2e keer plaatsvond. Tjonge zeg!

Mark en z'n maten hadden alles keurig geregeld. Ze hadden zelfs voor een complete catering gezorgd. Van bier tot bitterbal en bestek tot servet aan toe. Wij hoefden niets te doen of te regelen. Daarbij zouden ze het niet bij ons binnen, maar allemaal buiten doen. Konden wij 'rustig' naar Youp kijken. Prima geregeld, dachten wij.

We waren alleen vergeten dat bierdrinkende voetballers veel gebruik maken van het toilet.........
Naderhand zag de route naar het het toilet eruit als een drassig bospad naar een gierput. Heel bar!
Maar dat is allemaal schoon te maken. De sfeer was uitstekend en er zijn geen ongelukken met dat helse vuurwerk gebeurd. Dat was voor ons het belangrijkste! Een geslaagd nieuwjaarsfeest dus :)

De volgende dag veegden de jongens de restanten vuurwerk bij elkaar. Uit goede wil bood ik aan om met een geleende aanhangwagen het spul naar de vuilstort te brengen. Het bleek een klein gebaar met onvoorziene gevolgen!
Het begon al bij het ophalen van de aanhanger. De verlichtingsstekker (7-polig) paste niet op de contactdoos (13-polig) van mijn auto. Dan maar zonder verlichting, want de verlichting van mijn auto was duidelijk boven de aanhanger zichtbaar.
De provisorisch weggestopte stekker overleefde het transport echter niet. Die werd tijdens de rit vermorzeld tussen trekhaak en de koppeling van de aanhanger. Ja hoor, heb ik weer!
Geen probleem. Dan zet ik er toch even een nieuwe aan?! Zo'n stekker had ik nog niet eerder gemonteerd, maar met een aansluitschema van internet erbij is dat simpel zat......toch?!
Na een paar uur met stijve vingers prutsen in de kou had ik de nieuwe stekker precies goed gemonteerd.........dacht ik.
Inmiddels had ik een verloopadapter gevonden die het mogelijk maakt om een 7-polige stekker aan een 13-polige contactdoos aan te sluiten. Nu nog even kijken of het werkt.....PATS!........weg verlichting van m'n auto! Potverdepotver@#$##%$^!! Ook dat nog!
De gealarmeerde wegenwacht heeft een reeks zekeringen in m'n auto vervangen en de aanhanger staat nu bij m'n caravanreparateur...............Komt het toch nog goed :)

Gezakt, Enkel en Kerst

Gezakt :(

Mark was hoopvol gestemd en zag het rij-examen met vertrouwen tegemoet. Ook zijn instructeur ging er vanuit dat het wel zou lukken. Tot nu toe ging het namelijk ook gesmeerd. Theorie (met slechts 2 fouten) gehaald en het examen voor de bijzondere verrichtingen ('k wist niet dat je daarvoor tegenwoordig apart examen moest doen) leverde ook geen problemen op. Stiekem heb ik Mark kort voor z'n praktijkexamen in onze auto op een verlaten industrieterrein laten sturen om nog even te oefenen. Nou, ik moet zeggen: hij deed het prima! Mark reed en schakelde als een ervaren chauffeur en zat ontspannen achter het stuur. Ook ik had er alle vertrouwen in dat het meteen de eerste keer zou lukken. Maar helaas. Mark nam een bocht te ruim en volgens de examinator hield hij in een andere bocht het koppelingspedaal ingetrapt. Dat mag kennelijk niet.
Maandag 12 januari a.s. krijgt'ie een 2e kans.

Enkel:
Marlies en ik keken al enkele dagen uit naar een prachtige voetbalwedstrijd die op donderdag 11/12 jl. gespeeld zou worden. Mark en Jasper zouden dan tegen elkaar uitkomen. Mark als rechtsback in het 3e elftal en Jasper op dezelfde plek, maar dan bij de tegenstander, het A1 elftal. Beiden van de voetbalvereniging Emos. Mark is de hazewindhond van de vereniging. Hij is verreweg de snelste van Emos. Tjonge wat kan hij lopen zeg! En Jasper is een kei in het geven van kansrijke voorzetten. Hij kan situaties en het spelverloop snel en goed inschatten. Jullie begrijpen dat wij hier even voor zijn gaan zitten. Prachtig!
In de 2e helft kreeg Jasper de bal vlak bij de goal voor z'n voeten en had daardoor een mooie gelegenheid om rechtstreeks naar het doel te rennen. Er stond tussen hem en het doel slechts één speler: de keeper. Een mooie goal was aanstaande. In m'n gedachten zag ik Jasper al scoren. Maar de keeper zag het gevaar aankomen en voorkwam een goal met een akelige tackle op de rechtervoet van Jasper. Krak!....en vervolgens viel Jasper kermend van de pijn op het veld.
We zagen aan Jasper dat het behoorlijk mis was. Hij piept niet zo snel, maar als'ie piept is het veelal serieus.
Hardlopen kan ik niet meer zo goed, maar toen wel! Ik was binnen 1 minuut bij hem en zag aan z'n gezicht dat het menens was. Van de combinatie pijn en schrik dreigde hij zelfs flauw te vallen......Nou, vallen dan niet, want hij lag al. Het bewustzijn verliezen zal ik maar zeggen.
Tja, dit betekende meteen het einde van zijn wedstrijd. Ook voor mij trouwens, want 20 minuten later zaten we in de wachtkamer van de eerste hulp op het ziekenhuis. Het bleek gelukkig mee te vallen. Behoorlijk opgerekte enkelbanden opgesierd met verschillende zwellingen en bloeduitstortingen. Daar kreeg hij een behoorlijk raar uitziend voetje van. Na een uur verliet Jasper met een strak omzwachtelde voet en twee krukken het ziekenhuis.
We zijn nu 10 dagen verder en Jasper rent alweer zonder krukken. 't Gaat nog niet helemaal top, maar er zit vooruitgang in. :)

Kerst:
Iedereen geeft zo z'n eigen invulling aan de komende feestdagen. Voor de een ligt de nadruk op datgene waar het voor bedoeld is: het hoogtepunt van de christelijke geloofsbeleving en bezinning. Voor anderen ligt die uitsluitend op het gezellig samenzijn en de speciale aandacht voor diegenen die hen dierbaar zijn. Gelukkig wordt vaak voor een combinatie van beiden gekozen. Anders wordt het wel erg saai als je principieel voor de eerste mogelijkheid kiest. :)
De ten Voordetjes hebben vanaf morgen allemaal vakantie en daardoor alle tijd voor elkaar om leuke en gezellige dingen te gaan doen. Daarnaast zullen wij ongetwijfeld, onder het genot van een glas heerlijke druivensap voor jongens en meisjes boven de 16, onze ervaringen van afgelopen jaren evalueren en ons bezinnen over de toekomst. Maar er is ook zeker ruimte voor ontspanning. Zo gaan wij in ieder geval naar de film 'Australia'. Lijkt ons een prachtfilm.

Wij wensen u ook fijne feestdagen en een zo gezond mogelijk 2009!

Wij zijn al helemaal in de stemming :)
wel even geluid aanzetten!

Hernia umbilicalis

Ik wist niet dat een navelbreuk óók een hernia genoemd wordt. Hernia Umbilicalis om precies te zijn. Het klinkt als de latijnse naam van een plant.
"Tjonge, wat een mooie hernia umbilicalis hebt u daar. En hij bloeit zo prachtig. Een echte blikvanger in de tuin".
Niks van dat alles. Het is dus een navelbreuk. En als die bloeit, is het tijd om te opereren.
Nou, bij mij bloeit'ie volop en moet ik er dus (weer) aan geloven.
Gisteren heb ik samen met Marlies m'n behandelend chirurg ( Dr. Gerritsen, zie foto) bezocht. Het bleek een echte kenner, want door m'n kleren kon hij al zien dat het niet goed zat.
"Laat uw buik meteen maar eens even zien, ". zei de chirurg met opgewekte stem.
Truitje, blousje en T-shirt omhoog en de chirurg kon aan z'n onderzoek beginnen. Dat onderzoek duurde kort, want onmiddellijk nadat de handel bloot lag, zei hij: "ja hoor, ik zie het al. Dat gaat niet goed zo. Dan moet ik nu maar een matje plaatsen", was zijn snelle diagnose.
"Matje plaatsen?", vroeg ik enigszins verrast. "Ik was in de veronderstelling dat er al een matje zat!!", merkte ik verbaasd op.
Dat bleek dus niet het geval te zijn. Bij de vorige operaties was de breukopening gesloten door de omliggende spieren aan elkaar te naaien. Het voordeel van deze methode is, dat je geen lichaamsvreemd materiaal in je lichaam hebt (het matje), maar het nadeel is, dat de kans op herhaling vrij groot is. Klopt helemaal.

Nu gaan opereren en het gebruiken van Velcade (mijn onderhoudsmedicijn) slecht samen. Nu bleek onlangs dat het gebruik van mijn onderhoudsmedicijn niet deze maand, maar pas in februari zal stoppen. Daarom stelde ik voor om de operatie daarna te laten plaatsvinden.
Dus ergens in maart gaat ten Voorde weer enkele dagen logeren in het Medisch Spectrum Twente. Tegen de operatie zie ik niet op, maar die paar dagen doorbrengen met snurkende en rochelende medepatiënten wordt weer afzien :(

Navelbreuk(en)

Precies op de verjaardag van die rare man met die schimmel tussen z'n benen waarmee hij ook nog over daken loopt, ga ik op bezoek bij een man (zeer waarschijnlijk) zónder schimmel: m'n behandelend chirug.
Het is dan precies 14 maanden geleden na de hersteloperatie van m'n stoma.
Lezers die onze blog nog niet zo lang volgen zullen nu denken: een stoma?? Dat ook nog?
Ja, Dat ook nog en daarbij, om het geheel compleet te maken, ook nog enkele navelbreuken.
De stoma is in oktober 2007 succesvol verwijderd. Na anderhalf jaar kon ik eindelijk op het toilet weer rustig een krant lezen in plaats van het gepruts met die stoma. Heerlijk :)
Tijdens die hersteloperatie werd in het kader van 2 halen 1 betalen ook mijn (inmiddels 2e) navelbreuk gerepareerd. Alles verliep pico bello tot m'n eerste flinke hoestbui. KRAK! en daar was de breuk weer. :(
Sindsdien is het er niet fraaier op geworden. Een en al rare bubbels van.......Ja, van wat eigenlijk.
Ik vermoed een combinatie van huid, buikvlies en darmdelen, maar zeker weet ik het eigenlijk niet. Wat ik wel weet is, dat mijn adonis-gehalte er niet beter op is geworden. En-ik-was-me-daar-toch-een-knappe-vent-zeg!!......Tja, niets meer van over. Arme Marlies :(
Maar zij valt gelukkig op een sympathiek karakter en dat is gelukkig nog ongeschonden...

Inmiddels heeft die navelbreuk zodanige vormen aangenomen dat het tijd wordt om met m'n chirurg te overleggen of er nog mogelijkheden zijn om dit euvel definitief te verhelpen. Twee keer zijn de reparaties nu gesneuveld. Nu is het op die manier genoeg geweest en tijd voor iets anders. 'k Ben benieuwd welke mogelijkheden er zijn en...óók niet onbelangrijk.....of die eventuele mogelijkheid door m'n zorgverzekeraar wordt vergoed. Wordt vervolgd.

Wel spannend allemaal!

Cursus

Op het moment dat bij mij de diagnose kahler werd gesteld, schrokken wij vanzelfsprekend enorm.
Marlies en ik zaten tegenover de net aan zijn carrière als hematoloog beginnende internist toen hij ons de definitieve uitslag vertelde. "Het is onvermijdelijk een kahler" zei hij en wachtte vervolgens af hoe wij op deze mededeling zouden reageren. Uiterlijk zag hij volgens mij niet zoveel. Maar inwendig was ik behoorlijk uit m'n evenwicht. 'Een kahler'. Zo noemde hij het. Bij deze kankervorm hoort dus kennelijk een lidwoord. Alsof dat wat uitmaakt. De ernst ervan is er niet minder om.
Samen met ons liep een leerling-arts de spreekkamer binnen en ging op enige afstand van ons zitten. Zodanig, dat zij ons gezicht goed kon zien. Mijn behandelend arts vroeg ons of wij het geen bezwaar vonden dat zij bij het gesprek aanwezig was. Het flitste meteen door m'n hoofd: 'een slecht nieuws gesprek'. En dat bleek het inderdaad te zijn. Tja, ook die gesprekken horen bij een artsenopleiding.
Alles wat die arts daarna allemaal nog heeft verteld weet ik niet meer. Ik was te verdoofd en allerlei gedachten gierden door m'n hoofd. 'Hoe lang heb ik nog. Wat is EEN kahler eigenlijk. Hoe moet het nu met Mark en Jasper. Hoe moet ik het ze vertellen?! enz.
M'n arts zag ik praten, maar ik hoorde hem niet. Dat had hij kennelijk in de gaten en stelde een vervolggesprek over enkele dagen voor.

Toen we weer thuis waren en de emoties enigszins waren getemperd, ging ik op zoek naar informatie over die verrekte kahler. Toen kwam ik er achter dat internet een mooi medium is waar enorm veel informatie te vinden is. Ook over de ziekte van kahler. Dat kan erg nuttig en informatief zijn, maar ook riskant. De ene site was nog negatiever over het ziekteverloop dan de andere. Op de site van een grote zorgverzekeraar werd zelfs verteld dat de gemiddelde levensverwachting 3 jaren was!! Nou mensen, van zo'n mededeling kom je niet in carnavalstemming kan ik u verzekeren.
'k heb die avond meteen anderhalve fles wijn opgezopen. Die drie jaren houdt m'n lever het nog wel vol!
Gelukkig liep het allemaal niet zo'n vaart en zit ik nog vrolijk en in goede conditie (met naast me een glas water!) dit stukje te tikken.

Toch had ik behoefte aan juiste informatie over deze relatief zeldzaam voorkomende en daardoor onbekende ziekte en de behandelingsmogelijkheden. Ik meldde mij aan als lid van de kahlervereniging. Via het kwartaalblad en de activiteiten van deze vereniging werd ik goed geïnformeerd en kwam ik ook, zowel digitaal als in persoon, in contact met lotgenoten. Dat stelde mij in veel opzichten gerust. Één ding werd mij in ieder geval duidelijk: De diagnose kahler betekent in de meeste gevallen niet dat je binnen korte tijd dood zult gaan. Het niet te genezen, maar is in veel gevallen zodanig te behandelen dat de ontwikkeling van de ziekte voor onbepaalde tijd aanzienlijk is te vertragen. Natuurlijk zijn er uitzonderingen in zowel positieve (langdurig wegblijven van de ziekte) als negatieve (tóch korte levensverwachting).

Omstreeks juni/juli van dit jaar las ik in het kwartaalblad dat er al geruime tijd een vacature voor een contactpersoon voor de regio Twente was. Een contactpersoon (het woord zegt het al) is de regiovertegenwoordiger van de vereniging en is voor de leden (en hun partners/kinderen) in die regio beschikbaar voor alle vragen voor (telefonische) hulp met betrekking tot de ziekte van kahler.
Nu het al ruim twee jaren onverminderd goed gaat en het ziektebeeld een constant laag niveau laat zien, vond ik het tijd worden voor dit vrijwilligerswerk. Daarnaast ben ik inmiddels een behoorlijke ervaringsdeskundige en heb ik vanwege mijn professie ruime ervaring in het voeren van gesprekken over uiteenlopende onderwerpen. Kortom, de juiste ingrediënten voor een contactpersoon.
Maar, contactpersoon bij de kahlervereniging word je niet zomaar. Een basiscursus lotgenotencontact is verplicht en die heb ik het afgelopen weekeinde (14/15 nov) voor 2/3 gehad. Zaterdag 29/11 wordt het resterende deel gegeven. Het was leerzaam en ondanks de ernstige aandoeningen van de meeste deelnemers, hartstikke gezellie.
Wat ik van deze functie verwacht?! Nou, ik hoop lotgenoten enigszins gerust te kunnen stellen en tevens bij hen kan bewerkstelligen dat zij het vertrouwen in de toekomst niet verliezen........Doe ik namelijk ook niet! :)

algehele situatie en alweer een bon :(

Algehele situatie:
Gisteren, 5/11, waren we weer op audiëntie bij de plastisch chirurg. Het is inmiddels een dagje uit voor ons, want het bezoek aan deze pc is allesbehalve saai en vervelend. Het is een alleraardigste zeer toegankelijke arts. Bij de meeste specialisten voel je in meer en mindere mate toch enige afstand. Nou, dat is bij haar in het geheel niet het geval. Natuurlijk is de reden van ons bezoek een serieuze zaak. Dat wordt door haar ook op die wijze benaderd. Maar daarnaast is er ook ruimte voor humor en een soms zeer persoonlijke noot. We zien alweer uit naar het volgende bezoek ongeveer een week voor Kerst.
De genezing van het operatiegebied bij Marlies gaat redelijk goed. De doelstelling van deze operaties, het wegnemen van de intense pijnen op haar borst, is grotendeels bereikt. Afgezien van enkele zeer gevoelige plekjes, is de pijn verdwenen. In vergelijking met de situatie vóór deze operaties is er een verbetering van meer dan 95%!
Dr. Jongen. Als u dit leest. Een dikke kus van Jan en Marlies :)

En met mij (Jan) gaat het gelukkig nog steeds ongewijzigd goed. Zo goed zelfs dat het mij vertrouwen geeft in de nabije toekomst. Ook na december a.s. wanneer gestopt wordt met het onderhoudsmedicijn Velcade.

Alweer een bon:
Ik begin er behoorlijk pissig van te worden. Gisteren viel er weer een acceptgiro van het Centraal Justitieel Incasso Bureau op de deurmat. Wéér een bon i.v.m. een snelheidsovertreding. Dit keer geen 44 km/u op een weg in een 30 km-zonegebied, maar eentje voor het rijden van 54 km/u over een weg binnen de bebouwde kom. Moet ik mij nu langzamerhand behoorlijk gaan schamen na zoveel crimineel gedrag ? Ik denk het niet!
Nee, ik word er behoorlijk pissig van en ben al van alles aan het verzinnen om de heren met de witte bef op de kast te jagen.
Het gaat mij niet om het feit dat ik die twee boetes heb gekregen. De norm is duidelijk. Respectievelijk 30 en 50 kilometer per uur. Die norm dient gehandhaafd te worden. Tot zover is het duidelijk en ben ik het er ook volledig mee eens.
Nee, ik maak mij druk over de rechtsongelijkheid in Nederland.
De situatie is nu zo dat iedereen, dus ook de goedwillende rechtgeaarde burger, die een snelheidsovertreding begaat onverbiddelijk een acceptgiro thuisgestuurd krijgt. Niks waarschuwing en niks voorwaardelijke straf. Betalen!
Daartegenover lees je bijna dagelijks in de krant dat lieden die (zelfs bij herhaling) uiteenlopende misdrijven plegen, zoals diefstal, geweldsdelicten en vernielingen, aan de lopende band door zowel het OM als de rechterlijke macht worden gematst met juist wél een waarschuwing of voorwaardelijke straf. En met een beetje mazzel raakt justitie je strafdossier kwijt en ga je als roofovervaller zelfs vrijuit! De betreffende veroordeelden hoeven dus niets te betalen en hoeven ook niet te zitten. Lang leve de crimineel! Ze moeten alleen oppassen dat ze niet met een te hoge snelheid naar huis rijden.
Het is juist deze rechtsongelijkheid waar ik mij al geruime tijd over opwind.
Ik weet het, het is een oud thema. Velen hebben zich er al druk over gemaakt, maar ik weiger mij erbij neer te leggen.
Waarom wordt de wet en het sanctiesyteem niet zodanig aangepast dat burgers die niet als notoire wegmisbruiker geregistreerd staan, ook in aanmerking kunnen komen voor een waarschuwing en/of voorwaardelijke straf?
Als dat niet mogelijk is, het zij zo. Maar wees dan wel consequent voor alle wetsovertreders en zeker voor diegenen die misdrijven hebben gepleegd!
Hoeveel criminele jeugdbendes zijn er ook alweer in Nederland actief?? .......350. Waarvan 100 zwaar crimineel !!

Ik ben boos en mijn rechtsgevoel is hierdoor al geruime tijd beschadigd. Ik ben al aan het nadenken om de kosten voor het innen van deze boete vele malen hoger te laten worden dan de opbrengst......en dat gaat mij zeker lukken :)