Ik had slechter verwacht

Gisteren, 7/2, zaten we met enige spanning te wachten op een telefoontje van m'n behandelend arts. Vorige week waren er op zijn verzoek röntgenfoto's van m'n complete chassis gemaakt. Dit o.a. naar aanleiding van de toch nog niet helemaal verdwenen pijn in m'n linkerheup en onderrug.
Omstreeks 16.30 uur zou de arts bellen. Om 16.40 uur ging de telefoon.
Omdat die pijn in m'n linkerbeen en onderrug nog steeds niet was verdwenen en daarbij ook m'n linkerribben tengevolge van het vele en intensieve hoesten behoorlijk pijn waren gaan doen, verwachtte ik min of meer slecht bericht. Ik had verwacht dat hij zou vertellen dat er op de pijnlijke plekken kahlerhaarden waren te zien.
Maar, wat schetst mijn verbazing. Er waren eigenlijk geen bijzonderheden geconstateerd. Ze hadden de foto's vergeleken met die van de vorige fotoshoot in 2011 en daarin waren nagenoeg geen veranderingen te zien.......Nagenoeg! Dus wel iets?
  

Of ik nog even wilde poseren
voor de afdelingskalender. Tuurlijk!

Ja, wel in de omgeving van m'n linkerheup en -been. Daar was een lichte plek te zien. Maar die plek was zo vaag, dat m'n arts niet met zekerheid kon zeggen of dit een kahlerhaard betrof. Hij zou dat op rosenmontag a.s. (11/2) binnen het team specialisten, waarin ook een radioloog zitting heeft, bespreken. Nu maar hopen dat die luitjes die dag mijn foto's helder voor hun ogen kunnen krijgen! :)
Er zullen ongetwijfeld specialisten zijn die dit komende weekeinde ook graag een steek opzetten en "ALAAF" roepen! Hik.

Maar eigenlijk weet ik de uitslag al. Die vage plek betreft ongetwijfeld een kahlerhaard en die zal bestraald gaan worden. Ik vermoed dat de hogere dosis revlimid niet in staat is om die haard op te ruimen.
Oké. Een kahlerhaard dus. Nou, dat valt mij eigenlijk niet tegen! In relatieve zin positief nieuws dus. Ik had slechter verwacht.
Dat die kahlerhaard niet duidelijk zichtbaar is en de arts zelfs twijfelt, komt overeen met mijn gevoel. Ik voel'em en het ding irriteert enigszins, maar daar houdt het ook mee op. Ik word er in mijn functioneren niet door belemmerd. Ik kan redelijk normaal lopen en bewegen. Daarnaast voel ik mij verder redelijk tot goed. Dat ik mij nog niet top voel en snel moe ben, komt hoogstwaarschijnlijk door de nasleep van die verrekte griep. Die ebt kennelijk nog enige tijd na. Ik hoor en zie het ook in mijn omgeving. Dat is dus hopelijk van voorbijgaande aard.

Maar,.......het belangrijkste komt nog. Dat is de uitslag van m'n komende bloedonderzoek! Dat hoor ik op dinsdag 26/2. Dan hoor ik de harde cijfers van o.a. het getal van het m-proteïne. En ik hoor ook welke vervolgbehandeling m'n arts zal voorstellen........

Best spannend. Daar kan geen thriller tegenop!!

Een onzekere tijd is aangebroken

Gisteren (29/1) namen wij omstreeks 16.30 uur plaats voor het bureau van m'n behandelend hematoloog. Kort daarvoor had ik de uitslag van m'n m-proteïne op een computeruitdraai al gezien en..... die was niet goed! In plaats van een enigszins verwachte daling, was deze gestegen naar 4! Dat viel tegen.
Tijdens het gebruik van de verhoogde dosis lenalidomide waren m'n klachten in m'n onderrug en linkerbeen aanzienlijk (meer dan 90%) afgenomen. Dat was voor mij een teken dat dit spul nog effectief is. Maar desondanks bleek de m-proteïne toch te zijn gestegen!!
Oké, niet met grote sprongen. Van 3 naar 4. Maar dat is ook niet zo van belang. Het gaat erom dat de kahler-activiteit is gestegen in plaats van gedaald.
Nu heb ik nog maar één kuur van 25 mgr. gehad. Het kan zich nog stabiliseren of teruglopen. Dat zal dan binnenkort moeten blijken.
M'n arts heeft voorgesteld om de kuur nog even voort te zetten en dit te ondersteunen met het fijne dexamethason. Aan het begin van elke lenalidomide-week 1 x 20 mgr. dexa. Die dexa dient dan als katalysator voor de lenalidomide.
Ik ga dus een spannende 4 weken tegemoet, want eind februari zal blijken of deze actie het gewenste resultaat oplevert.

Verder opperde m'n arts de mogelijkheid van een allogene stamceltherapie (SCT)......
In 2010 werd mij dat ook voorgesteld, maar toen kon het nog worden omgezet naar een autologe SCT. Dat zal nu niet meer gaan. Indien de omstandigheden het noodzakelijk maken, zal ik eraan moeten geloven. En die omstandigheden konden zich wel eens eerder aandienen dan ik tot voor kort kon vermoeden!

Om het beste resultaat uit een allogene SCT te halen, is het wenselijk dat de patiënt in een zo goed mogelijke lichamelijke conditie verkeert en dat de kahleractiviteit zo laag mogelijk is.
In mijn situatie lukt het met de nu voorgestelde medicatie misschien nog om die kahler weer naar beneden te krijgen. Maar, is'ie daarna met een onderhoudsdosis of anderszins óók zo laag te houden? Dat is hoogst onzeker.
M'n conditie is nu nog prima en dat in combinatie met m'n kahlersituatie kon wel eens het moment zijn dat mijn arts een allogene STC zal voorstellen.

Al deze zaken in ogenschouw genomen denk ik dat de periode van een aaneengesloten enigszins relatieve stabiliteit in mijn ziektebeeld ten einde is gekomen.
Een onzekere tijd is aangebroken!

Griep en nog wat

Volgens het nieuws wordt Nederland op dit moment getroffen door een griep-golf. Vooral in het Oosten van het land was het raak. Op m'n werk was dat te merken want verschillende collega's meldden zich met griepklachten ziek. Ik kan mij niet herinneren dat ik ooit griep heb gehad. Kennelijk ben ik er niet vatbaar voor. Ik heb al kahler en dan ook nog griep erbij. Mag ik bedanken ?
Maandag jl.(21/1) had ik het er nog met een collega over. "Het is eigenlijk opmerkelijk. Ik ben de meest zieke collega van de organisatie, maar heb bijna het minste ziekteverzuim". Ik was er eigenlijk wel een beetje trots op dat ik dit ondanks m'n kahler voor elkaar had gekregen.

Tot dinsdagmiddag (22/1)...........
Toen sloeg het noodlot onverbiddelijk toe en werd ik in de loop van die dag 'zo ziek als een hond". Koorts, hoesten, heel veel hoesten en intense lusteloosheid. Kortom: griep! Nu was ik dus ook de klos.
Ik had in de afgelopen jaren geen enkele weerstand tegen griep opgebouwd (ook geen griepprikken), dus die griep had vrij spel. Tjonge, wat kun je daar behoorlijk ziek van worden zeg.
Het is nu vrijdagmiddag (25/1) en ik zit er nog steeds mee. De griep is denk ik over z'n hoogtepunt heen, maar ik voel me nog zeker niet top! Het bleef namelijk niet bij griep.

De volgende dag voelde ik mij onverminderd ziek en moe. Ik begon mij enigszins zorgen te maken over m'n bloedwaarden. Ik gebruik alweer twee weken de verhoogde dosis lenalidomide (25 mgr). Dat spul breekt namelijk niet alleen kahler af, maar het kan ook de overige bloedonderdelen negatief beïnvloeden.
"Het zal toch niet zijn dat die lenalidomide hier een rol in speelt? Dat mijn bloedwaarden zo laag zijn dat ik daardoor vatbaar ben geworden voor die griep??"
Omdat dinsdag (29/1) een consult bij mijn arts gepland staat moest ik daarvoor donderdag bloed laten prikken. Dat heb ik maar een dagje vervroegd. Gelukkig was de uitslag goed. Het HB stond op 9 en de rest was ook oké.
Nou, dan is het duidelijk.Gewoon een ordinaire influenza dus.

Maar, gezien de ontwikkeling van die griep, was vooral Marlies er toch niet gerust op.
Tengevolge van griep is er een verhoogde kans op een longontsteking. Dat geldt voor elke griep-patiënt, maar zeker voor kwetsbare groepen, waaronder kahlerpatiënten. "In jouw situatie kan dat best eens het geval zijn", opperde Marlies.
Ik had zo weinig lucht en energie dat ik van het indrukken van de afstandsbediening van de tv al uitgeput raakte. Nou, dan is er waarschijnlijk toch iets meer aan de hand dan alleen maar griep.
Daarom besloten we om toch maar bij de huisarts langs te gaan om te checken of er mogelijk sprake is van een longontsteking. Dat bleek een verstandig besluit, want vandaag belde hij op over de uitslag van de gemaakte longfoto's en vertelde dat ik een beginnende longontsteking in m'n rechterlong heb.

Ik ben gisteren, op aanraden van m'n huisarts, meteen gestart met een penicilline-kuur. Daarom is het nog te vroeg voor resultaat. Nog even afwachten dus hoe het zich ontwikkelt.
Maar ik denk dat ik er, mede dankzij m'n lieve Marlies, op tijd bij ben. Want een fikse griep in combinatie met een (te) laat ontdekte longontsteking kan slecht aflopen :(

Update

Even een update met betrekking tot m'n m-proteïne en m'n linker-been.

Het is nog te vroeg voor defintieve conclusies, maar de situatie lijkt zich positief te ontwikkelen.
Ik ben nu ruim een week verder met de verhoogde dosis (25 mgr) lenalidomide.Vorige week woensdag (9/1) ben ik ermee gestart. Toen had ik nog behoorlijk last van m'n linkerbeen. Ongemakkelijk lopen met flammende pijnscheuten in het deel van kruis tot kuit. Best vervelend.
Maar na een paar dagen pilletjes slikken merkte ik al een aanmerkelijke verbetering. De pijn in m'n been is verdwenen, waardoor ik nu weer normaal en pijnloos kan lopen. Dit wekt de indruk dat de lenalidomide nog effectief is.
Wat nu nog resteert is een vervelend zeurende plek linksonder in m'n rug. Volgens mij zit daar de bron van de ellende: vermoedelijk een kahleractiviteit.
Ik hoop dat die ook door de hogere dosis lenalidomide wordt aangepakt en binnenkort zal verdwijnen. Ik geef dat spul daarvoor tot en met het komende weekeinde de tijd. Indien er maandag (21/1) geen aanmerkelijke verbetering is opgetreden zal ik het medisch geschoolde personeel van het plaatselijke hospitaal verzoeken om nader onderzoek te doen. Het resultaat daarvan kan ik dan meteen bespreken tijdens het al geplande consult bij m'n arts (29/1).

Het is dus nog even spannend hoe het geheel zal verlopen.

10 mgr. blijkt te lage dosis

In m'n vorige blog gaf ik met betrekking tot m'n kahlersituatie aan, vertrouwen te hebben in het komende jaar. Afgezien van de pijnscheuten in m'n linkerbeen waren er geen concrete aanwijzingen om daaraan te twijfelen.
Dinsdag 8/1 kwam dit vertrouwen toch enigszins onder druk te staan. M'n m-proteïne bleek te zijn gestegen! Van minder dan 1 opeens naar 3.
Als je na een reeks opeenvolgende metingen gewend bent dat het constant minder dan 1 is, is dit toch een behoorlijke sprong. Toch even schrikken moet ik u bekennen.........Nee, ronduit kloten! Dat benadert mijn gevoel iets beter.

Het ging vorig jaar zo goed met m'n kahlersituatie dat ik begin oktober voorstelde om het eens met 10 i.p.v 15 mgr. lenalidomide te proberen. Dat is minder belastend voor m'n lichaam in verband met de vervelende neuropathie aan m'n voeten. Daarbij ging het al geruime tijd prima met 15 mgr. Misschien lukt het ook met 10 mgr. was mijn gedachte. Hierin werd ik gesteund door m'n arts.
Nou, daar ben ik nu dus achter. Dat gaat dus niet! Kort na de start met die 10 mgr. in begin oktober 2012 kreeg ik last van  m'n onderrug. Kort daarop verschoven die klachten naar m'n linkerbeen. Omdat m'n bloedwaarden goed bleven, legde ik niet direct een oorzakelijk verband met die lagere dosis revlimid.
Ik dacht aan een in 2010 opgelopen vermoedelijke beschadiging van de grote beenzenuw. In m'n vorige blogs schreef ik hierover.
Nu vermoed ik een geheel andere situatie. Ondanks dat een MRI niets aantrof dat in de richting van een kahleractiviteit wees, houdt het verlagen van die dosis volgens mij wel degelijk verband met het ontstaan van die pijnklachten. Ik heb een sterk vermoeden dat mr. kahler nu letterlijk op m'n zenuwen zit te werken! Hoe precies is (nog) niet nader onderzocht. Wel is duidelijk dat mr. kahler nu met één poot buiten z'n hok staat en daar moet'ie zo snel mogelijk weer in terug!

M'n contactpersoon op het ziekenhuis ondernam meteen actie en adviseerde na overleg met m'n arts om de dosis lenalidomide onmiddellijk te gaan verhogen naar 25 mgr. Kahler moet onmiddellijk flink op z'n donder krijgen.
Eind deze maand ga ik op audiëntie bij m'n arts (Dr. Schaafsma). Ik hoop dan dat de pijn is afgenomen en dat de bloedwaarden laten zien dat het m-proteïne al iets is gedaald.
Zo niet,........Nee, daar gaan we niet vanuit. Dit gaat lukken!

Terugblik

Zo, de feestdagen zitten er weer op. Onze gedemonteerde kerstboom ligt alweer keurig in z'n doos op zolder. Evenals de bijbehorende lampjes. 'k Heb nu maar eens een serieuze poging gedaan om ze zodanig uit de boom te plukken dat ze nog een keer gebruikt kunnen worden..........In december 2013 leest u het resultaat :)

Verder hebben we de meeste buren, familie, kennissen en collega's de hand geschud of een natte zoen gegeven. 2013 hebben we in relatieve gezondheid gehaald en de wereld is niet vergaan. Het normale leven kan weer beginnen.
Wat zal ons dit jaar brengen? Blijft revlimid bij mij effectief waardoor het blijft lukken om kahler in z'n hok te houden? En zal ik gespaard blijven van verdere bijwerkingen of complicaties? Ik zal het vanzelf merken.
Het is maar goed dat we alle mogelijke onheil dat op ons afkomt niet van tevoren weten. Hoewel? Als je het wel zou weten kun je er misschien tijdig op inspelen om het tij zo gunstig mogelijk te keren. Dan kun je misschien nog op tijd actie ondernemen.
Het wordt natuurlijk anders wanneer je kennis hebt van deze tegenspoed en daarbij ook weet dat de mogelijkheden om het tij te keren beperkt zijn. Daar word je volgens mij niet echt vrolijk van. Dan kun je maar beter niets weten en elke dag 'Carpe Diem ' roepen.
Ik denk dat veel kahlercollega's en andere (chronisch) zieken dat sowieso roepen en er elke dag het beste van proberen te maken.

Ach, Marlies en ik mogen niet klagen. Marlies is al jaren klachtenvrij met betrekking tot signalen die mogelijk op een aan borstkankergerelateerde aandoening wijzen. En met mij gaat het, uitgezonderd de vervelende pijnscheuten in m'n linkerbeen, tot heden ook prima. Gezien ons medische verleden had het ook heel anders kunnen lopen.
Marlies heeft 3 X borstkanker gehad die zij in de beginstadia ervan zelf heeft ontdekt. Bij de eerste keer heeft zij de inmiddels gepensioneerde chirurg zelfs moeten aansporen tot nader (chirurgisch)onderzoek. "Ach mevrouw. U bent nog jong (32 jr). De kans dat het kanker is, is zeer klein. Ik denk dat het een vetbultje is". De academisch geschoolde keurslager bedoelde het goed, maar zat met zijn diagnose toch fout. Het was wel borstkanker! Hoe zou het zijn gegaan indien Marlies zich niet zo assertief had opgesteld?? Dan was het misschien anders afgelopen.
De daarop volgende keren (2004 & 2006) ging het duidelijk anders. Toen waren er inmiddels specifiek op borstkanker gespecialiseerde zgn. mamma-poli's. Binnen een week na het eerste consult waren alle uitslagen bekend. Dat waren voor ons telkens slecht-nieuws-gesprekken, waarbij 2006 met die gesprekken de kroon spande! Toen waren meer dan de helft van onze ziekenhuisbezoeken slecht-nieuws-gesprekken.Wat een toestand was dat toen! Één gesprek in die tijd zullen wij niet vergeten! Dat betrof geen gesprek op het ziekenhuis, maar bij het UWV.

Kort nadat in februari 2006 bij mij kahler was vastgesteld, voelde Marlies opnieuw een vreemde knobbel in haar borst. Marlies ondernam meteen actie en liet het onderzoeken. En ja hoor, weer borstkanker! Nu waren we allebei de klos!
Juist op de dag dat Marlies dit bericht te horen kreeg, was zij ook voor een gesprek bij het UWV uitgenodigd. Zo'n gesprek was op zich niets bijzonders. Dergelijke gesprekken had Marlies in de maanden daarvoor al vaker gehad. Ik vergezelde Marlies altijd bij deze gesprekken.
Na enkele van die gesprekken viel mij op dat Marlies bij aanvang ervan haar complete medische verleden aan de betreffende UWV-meneer of -mevrouw moest vertellen. Telkens het hele medische verhaal opnieuw. Marlies had daar moeite mee omdat het haar emotioneel niet ongeroerd liet. Ze raakte mentaal uit balans en had er dagen erna nog last van. Ze begon steeds meer tegen die gesprekken op te zien: "Moet ik weer m'n hele verhaal vertellen".
Mede daarom begon ik mij aan het ritueel van die gesprekken te ergeren. Waarom moet Marlies telkens haar verhaal opnieuw vertellen? Er is toch een dossier waar haar hele medische situatie in staat? Indien de betreffende UWV-medewerker voorafgaand aan het gesprek het dossier van Marlies doorneemt, is zij of hij op de hoogte en hoeft Marlies dit niet telkens te vertellen. Kennelijk hebben die UWV-medewerkers niet in de gaten welke psychische druk dit veroorzaakt. Marlies wil in alles meewerken en alle vragen beantwoorden, maar laat haar niet telkens haar medisch verleden vertellen. Wat een onprofessioneel gedrag zeg!
Tijdens weer zo'n gesprek vond ik het welletjes en onderbrak ik Marlies. Dit had ik natuurlijk met Marlies daaraan voorafgaand afgesproken. In keurige maar duidelijke bewoording vertelde ik mijn ergernis en sloot af door te zeggen: " Marlies wil graag terugkomen wanneer u haar dossier hebt bestudeerd. Verder praten heeft nu geen zin meer. " Toedeledokie! ".
Nou, dat laatste woord heb ik niet gezegd, maar wij zijn toen wel vertrokken. Vervolgens heb ik onze ergernis nogmaals in een aan de directie van het UWV gerichte brief uiteengezet.

Na enige tijd ontving Marlies opnieuw een uitnodiging voor een gesprek. Dit betrof het gesprek wat ik hierboven bedoel en nooit zal vergeten.
Dit gesprek stond gepland op dezelfde dag waarop Marlies de uitslag werd verteld dat zij voor de 3e keer borstkanker had! We hadden ons al enigszins voorbereid op slecht nieuws van haar arts, want alle signalen waren bijna identiek aan de voorgaande twee keer. Maar ondanks dit vermoeden hadden we het UWV-gesprek niet geannuleerd.
Het gesprek bij het UWV sloot toevallig ook nog naadloos aan op het consult bij haar arts. We reden vanaf het ziekenhuis rechtstreeks naar het UWV-kantoor. Beide instellingen bevonden zich in dezelfde plaats. Hengelo(O) in dit geval.

Bij het UWV werden we ontvangen door een kordate mevrouw. Op haar bureau lag een dik pak papier. Dit bleek het dossier van Marlies te zijn. Onmiddellijk nadat we voor haar bureau hadden plaatsgenomen stak ze van wal. Ze sprak gedecideerd in korte zinnen. Kennelijk wilde ze zeker overkomen en laten blijken dat zij het dossier van Marlies uitvoerig had bestudeerd. Onze actie door weg te lopen en een brief te schrijven had kennelijk geholpen.
Wij hoorden haar zwijgzaam aan. We kenden het verhaal en luisterden half. Daarbij waren wij nog enigszins verdoofd door het slecht-nieuws-gesprek van een uur geleden. Maar voor zover ik het allemaal op dat moment meekreeg had de UWV-mevrouw haar huiswerk goed gedaan. Ze kende de belangrijkste feiten.
Na ongeveer een kwartier had ze haar verhaal gedaan en keek ze op van het dossier. Toen pas stelde ze  een belangrijke vraag aan Marlies: "Hoe is het nu met u?" ...........
Marlies: "Nou, niet echt goed. Bij mijn man is onlangs kahler vastgesteld en kort voor dit gesprek heb ik te horen gekregen dat ik voor de 3e keer borstkanker heb"...............
De UWV-mevrouw bleef ons korte tijd zwijgend aankijken en zag onze tranen over onze eveneens zwijgzame gezichten naar beneden biggelen. Het was even muisstil in die kamer.
Vervolgens zei ze: Mevrouw/meneer, wat vreselijk voor u. Het is mij duidelijk!!". Daarop sloeg ze met een knal het dossier dicht, stond vervolgens op en gaf ons een hand. "Ik wens u beiden sterkte". Ze begeleidde ons vervolgens naar de hal en verdween.
Daarna heeft Marlies geen uitnodigingen meer gehad. Haar dossier is waarschijnlijk gesloten.

Het UWV-dossier van Marlies was dan misschien wel gesloten. Het medische dossier op het ziekenhuis nog lang niet. In de oudere blogs kunt u het allemaal lezen.

Maar, zoals ik in het begin vertelde. Kijkend naar het verleden en hoe het nu met ons gaat, mogen we niet klagen. Het had zowel met Marlies als met mij allemaal anders kunnen gaan. Gezien de omstandigheden hebben we geluk gehad. Het geluk van tijdig signaleren, op tijd ingrijpen en het geluk dat medische behandelingen tot heden effectief blijken.
Oké, ik heb nu last van m'n linkerbeen en neuropathie in m'n beide voeten. Ook Marlies is niet (pijn)klachtenvrij. Maar dat zijn allemaal zaken die niet te vergelijken zijn met situaties die ons ernstiger hadden kunnen treffen.

Reëel bekeken zijn wij blij met de situatie zoals die nu is en kijken we met vertrouwen naar het jaar 2013. We gaan ervoor en we laten ons niet kisten.......

Carpe Diem.

Gelukkig Nieuwjaar

V.l.n.r: Marlies, Mark, Naomi, Rianne, Jasper en Ikke

Zoals Marlies in de vorige blog vertelde, was er op 1e Kerstdag een mooie gelegenheid om voor de jaarlijkse gezinsfoto te poseren. Na enkele pogingen is het met de zelfontspanner toch nog aardig gelukt moet ik zeggen :)

Sinds de geboorte van Mark&Jasper sturen we onze familie, vrienden en kennissen elk jaar in december een wenskaart met een foto van de Ten Voordetjes. Kunnen diegenen die ons niet zo vaak ontmoeten toch zien hoe ons gezin groter groeit. Marlies en ik voornamelijk in de breedte en onze jongens en hun vriendinnen in volwassenheid :)
Vorig jaar telde de foto nog 5 personen. Dit jaar is Rianne, de lieve vriendin van Jasper, erbij gekomen.

U ziet, we zitten aan het ontbijt. Het kerstontbijt vormde dit jaar de start van een aantal bijzonder gezellige dagen. Zo vult iedereen deze dagen op z'n eigen wijze in. Voor ons betekende het vooral aandacht voor elkaar door veel samen te zijn, gezellig te kletsen en samen leuke dingen te doen. Nee, we doen dit niet alleen in december. Eind januari bijvoorbeeld gaan we met elkaar alweer enkele euri's 'doneren' bij een lokale eetgelegenheid om de verjaardag van Marlies te vieren. De kleur in het glas dat ik dan vasthoud is dan rood in plaats van geel!

Het leven is wel leuk!

Rest mij nog om u namens ons allen een zo gelukkig en gezond mogelijk 2013 te wensen!

Kerstgroet

Ik: "Jongens, denken jullie aan morgenavond?. Rond 20.00 uur moeten we even voor onze jaarlijkse kerstfoto poseren!"
Mark: "Morgenavond?? Dan kan ik niet! Dat heb ik toch verteld?! Dan heb ik een etentje met m'n collega's. Ik dacht dat je overmorgen bedoelde".
Jasper: "Morgenavond? Nee, dan kunnen Rianne en ik ook niet! Rianne moet werken en daarna hebben we nog een feestje. Ik dacht ook dat je overmorgen bedoelde". 
Marlies: "Nee, we hebben duidelijk afgesproken dat morgenavond de foto zal worden genomen. Jullie hebben toegezegd er te zullen zijn!".
Mark: "Overmorgen?? Wacht eens! Nee, dan kunnen wij óók niet. Dan is het dinsdag en dan hebben we puppycursus met ryko. Was ik even vergeten".
Ik: "Ja, jongens nog aan toe!!. Dat schiet zo niet op! Zo komt er van die foto natuurlijk niets terecht. Straks hebben we de Kerstdagen bereikt en dan moet onze kerstkaart nog worden gemaakt!!!"
Marlies: "Dinsdag 1e kerstdag is een mooie gelegenheid. Dan zitten we allemaal bij elkaar en kunnen we meteen even poseren".
Ik: "Kijk, dat is nog eens een goed idee! We maken op 1e kerstdag onze kerstfoto, prutsen de kaart op 2e kerstdag in elkaar en doen'em 3e kerstdag op de post. "Fijne Kerstdagen allemaal......." Prima Marlies, goed bedacht ! :)"
Marlies: "Nee man! Dat begrijp ik ook wel. Dat wordt dan natuurlijk een Nieuwjaarswens! Dat kan toch ook?!".
Ik: "Oh, bedoelde je dat! Ja, dat is ook een mogelijkheid. Oké, dan doen we dat. Een Nieuwjaarswens".

Nou, u leest het. Een kerstwens via de post zit er dus niet in. Dat doe ik dan maar via m'n blog.

Wij wensen u fijne KERSTdagen !!

2003: Geen foto leek mij ook een beetje kaal :)

Been deel 2 en Kerstboom 2012

 
Been: deel 2

Het ging opnieuw niet goed met m'n linkerbeen. Begin vorige week kwam opeens een heftige zenuwpijn opzetten. Een met heftige pieken stekende en vlammende pijn in alleen m'n linkerbeen. Zomaar, van de ene  op de andere dag en het bleef ook meteen 24 uren per dag aanhouden! Behoorlijk vervelend moet ik u zeggen. Met ongeveer 6 x 2 paracetamollen lukte het gelukkig om die pijn te onderdrukken.
Opmerkelijk hierbij is, dat ook deze pijn zich in de revlimid-pauzeweek ontwikkelde. De angst bekroop me dat dit het einde van mijn revlimid zou betekenen. Gelukkig is dat (nog) niet het geval.

Tijdens m'n voorlaatste revlimid-pauzeweek had ik iets soortgelijks. U hebt het misschien in m'n vorige blogs gelezen. Toen ontstond er een zorgwekkende pijn in m'n onderrug. Een MRI-onderzoek (supersnel geregeld door m'n contactpersoon Tineke Duyts) wees uit dat die pijn in ieder geval niet werd veroorzaakt door een kahleractiviteit. Dat is op zich natuurlijk een goede uitslag, maar daarmee was de oorzaak van die pijn nog niet verklaard. Dat is'ie nu nog steeds niet en ik vermoed dat dit ook niet zal gebeuren. Het kan uiteenlopende oorzaken hebben en juist in de omgeving van de onderrug, waar een wirwar aan zenuwbanen lopen, is het niet eenvoudig om de boosdoener te traceren.

Nu zit ik dus met de pijn in m'n been. Afgelopen zondag 9/12  liep m'n pauzeweek af en startte ik weer met de 3-weekse revlimidkuur. Juist omdat revlimid zenuwen kan aantasten was ik er niet gerust op. De kans dat het van kwaad tot erger zou gaan was natuurlijk groot. Maar,...dat gebeurde niet! Het werd zelfs beter!
Het gaat nu zo goed ik overdag geen -mollen meer nodig heb. Voor het slapen wil ik graag helemaal van pijn gevrijwaard zijn (wie niet!) en neem ik gezellig nog een paar -molletjes.
Het been is nog gevoelig met hier en daar een steek, maar van heftige pijnen zoals vorige week is gelukkig geen sprake meer.
Dat juist door het gebruik van revlimid de pijnklachten afnemen is er-rug vreemd. Dat vond Tineke ook. Het is juist vaak andersom. Een mens zit raar in elkaar!
Nu maar'es kijken hoe het de komende dagen gaat. :)

Kerstboom 2012: 
En dan is het weer tijd voor het ritueel van de kerstversiering.We zijn er elk jaar op tijd mee. Kort nadat Sinterklaas met de schimmel tussen z'n benen is vertrokken, halen wij de dozen van zolder. Vervolgens gaan we in een al jaren vaste taakverdeling te werk. Marlies tuigt de kerstboom op en ik doe de lampjes en de overige versieringen in en rond het huis. Dat lijkt een scheve taakverdeling omdat Marlies alleen de kerstboom hoeft te doen, maar schijn(t) bedriegt! Het is nog een hele tour om die kerstonzin in die boom te hangen. Ik drink al vaak m'n 2e kop koffie als Marlies nog met die boom bezig is.

Elk jaar kijk ik weer met gemengde gevoelens naar onze Kerstrituelen. Enerzijds vind ik al die lichtjes en versiering en de sfeer die dat oproept gezellig en knus, maar anderzijds vind ik het een maffe bedoening. Een versierde boom in de kamer!! En het is ook nog een kunstboom! En dan hangen we er ballen, figuurtjes en nog meer onzin in! Ik heb er zelfs wel eens ronde koekjes in zien hangen!
Een heidens gebruik anno 2012. En wij maar lachen om die derde-wereld-volken met hun vreemde rituelen..... Maar oké, ook wij doen dus vrolijk mee.


En dan die lichtjes in de kerstboom. Elk jaar weer een crime. Enkele jaren geleden beschreef ik het gehannes met die lampjes ook al in een blog .
Dat gehannes hadden we nu dus weer. Ik dacht dat ik de lampjes vorig jaar zorgvuldig had opgerold, maar het tegendeel bleek waar. Het was weer de bekende kluwen lampjes waarbij geen begin en eind te vinden is. Inmiddels weet ik hoeveel tijd het kost om die kluwen uit elkaar te halen. Daar was ik dus snel klaar mee. Die kluwen 'licht' nu in de schuur te wachten op transport naar de vuilstort. Als u nog lampjes nodig hebt, u kunt ze gratis ophalen. Ze doen het nog prima!

Voor €12,50 hebben we nieuwe gekocht. Lekker makkelijk! Zo uit de doos de kerstboom in. Maar wat bleek? Tijdens het testen bleek dat een aantal lampjes niet brandden! Ja hoor, heb ik weer!
Dat moeten we natuurlijk niet hebben, want dan is de kans op oververhitting van de resterende lampjes te groot. We willen wel brand, maar dan alleen in de open haard :)

Dacht ik er gemakkelijk af te zijn, zat ik toch weer te prutsen om het veroorzakende lampje te vinden. Getver!!


Maar, uiteindelijk is het toch gelukt.

December 2012

De laatste maand van dit jaar is aangebroken. De dagen korten. Om 07.00 uur is het nog donker en rond 16.00 uur begint het al te schemeren. En die tijden zullen tot de 21ste december nog verder naar elkaar kruipen.
Sfeer en gezelligheid moeten we dus hoofdzakelijk binnen zoeken. Bij de open haard, wat kaarslicht en straks de kerstboom. Die boom moet bij de meeste mensen nog even geduld hebben, want eerst moet Sinterklaas nog even z'n cadeautjes afleveren.
Dat zal'ie in Enschede niet bij iedereen doen. Ons huis zal hij overslaan. Onze jongens geloven het wel en ik mag van Marlies dit jaar m'n schoen niet zetten. Gezien de maat gaat er teveel in en dat vindt zij in verband met de crisis onverantwoord.
Maar ik vermoed dat Sint niet welkom is omdat wij hebben besloten om de cadeautjes door te schuiven naar de Kerst. Ook leuk :)

Maar het grootste cadeau heb ik natuurlijk al lang! Daar is geen Sinterklaas of Kerstman aan te pas gekomen. Dankzij een goed samenspel tussen mijn kahlervorm, mijn fysieke en mentale gesteldheid en de juiste medicatie, heb ik dit jaar in relatief goede conditie mogen meemaken. En mr. kahler zit kennelijk ook nog stevig in z'n hok. Helemaal top! HIEP, HIEP, HOERA!! voor de medische wetenschap!

Oké, ik ben misschien iets te voorbarig. Het is nog maar begin december. Het proosten op het nieuwe jaar duurt nog 4 weken en in die periode kan er nog van alles gebeuren. Maar, ik heb er wel vertrouwen in. Ik voel me goed en onverwoestbaar. Oud&Nieuw is zeker geen probleem en daarnaast heb ik het gevoel dat deze situatie voorlopig nog wel even zal voortduren.
De vakantieplannen voor 2013 hebben we in concept al  klaarliggen!

Dat worden gezellige feestdagen. Dat begrijpt u denk ik wel! :):)

Lemelerberg en Specht

Omdat ik drie dagen per week werk, houd ik dus twee werkdagen over voor andere zaken. Heerlijk is dat!
Hierdoor ben ik in staat om m'n leuke werk royaal te combineren met leuke ontspanning. Wandelen of fietsen bijvoorbeeld. Dat doen we namelijk graag en het is ook nog hartstikke gezond! Ik vermoed dat de pijn in m'n linkerbeen (daar heb je m'n been weer) mede is verdwenen door veel te lopen en te bewegen. Ondanks de pijnscheuten gewoon doorlopen. Ik ben ervan overtuigd dat het bij mij heeft gewerkt.
We nemen ons voor om er minimaal 1 dag per week op uit te trekken. Voorafgaand aan onze tocht gaan we dan in de buurt van het startpunt lunchen of brunchen. Een culinair bezinningsmoment voordat de Ten Voordetjes op de pedalen gaan of de veters strikken.

Zo ook afgelopen woensdag 21/11. Het was die dag wat grijzig en fris maar verder wel droog. Prima wandelweer.

M'n broer Wim, u weet wel, m'n broer die zo goed kan fotograferen, tipte ons om eens in de omgeving van de Lemelerberg te gaan wandelen. Hij en zijn vrouw zijn ook een enthousiaste wandelaars.

Dat zwarte poppetje in de verte is Marlies

Nou, dat bleek een goede tip. We hebben al verschillende mooie plekjes gezien, maar dit is toch wel een topper! Een uniek heuvelachtig heide- en stuifzandgebied dat royaal gelardeerd is met prachtige eeuwenoude jeneverbesstruiken.

Woody Woodpecker druk in actie

We waren nog maar net aan onze tocht begonnen toen we het geluid van een hakkende specht hoorden. U hebt het ongetwijfeld ook wel eens gehoord. Dat typisch roffelende geluid. Alsof er een veer in de nek van zo'n specht zit die het mogelijk maakt dat'ie zo snel kan hakken. Als je dit geluid hoort probeer ik te ontdekken waar de specht precies zit. Maar vaak blijkt'ie dan op grote afstand verder in het bos te zitten. Ik zie dan slechts een silhouet van een vogel tegen de stam van een boom. Het is een schuwe vogel die niet graag gezien wil worden.

Maar deze keer hoorden we het geluid opvallend dichtbij. En ja hoor. Pal naast ons op nog geen 10 meter afstand was'ie druk bezig. We konden'em duidelijk zien zitten. Ondanks dat wij stil bleven staan, bleef Woody met z'n snavel in de weer. We zagen de stukjes bast alle kanten op spatten..
Nou, dat is toch wel een bijzondere ontmoeting. Zoals u ziet kon ik er zelfs een foto van maken.
Het bleek een grote bonte specht te zijn.

Been (slot)

't Is wat met dat been. Ik raak er niet over uitgesproken. Maar, u zag het al in de aanhef. Dit is hopelijk de laatste blog over m'n linkerbeen. "Hoezo? Ïs het been eraf??
Nee, integendeel! Het zit er nog stevig aan en die vervelende pijn is nagenoeg verdwenen. En niet alleen m'n been, maar ook m'n onderrug is bijna pijnvrij. Zo nu en dan voel ik nog een pijnscheut maar dat is, in relatie zoals het was, te verwaarlozen.

De oorzaak is niet vastgesteld. Net als hetgeen dat tot de 'genezing' heeft geleid. Dat is ook onduidelijk. Het kwam en het ging weer. Net als in m'n tienertijd met m'n jeugdpuistjes en m'n vriendinnetjes. Ze kwamen en gingen weer. Het grote verschil hierbij was echter, dat die jeugdpuistjes en m'n vriendinnetjes geen pijn in m'n linkerbeen veroorzaakten. Nee, die veroorzaakten het leed op een andere plek. De jeugdpuistjes raakten m'n zelfvertrouwen en die vriendinnetjes m'n zuurverdiende zakgeld!

Maar gelukkig is het nu zo dat ze alle drie geen leed meer veroorzaken. En m'n been lijkt zelfs goed op weg naar volledig herstel. Oké, de neuropathie is in beide voeten nog onverminderd aanwezig, maar daar heb ik geen hinder van. Dat is alleen een vreemd-gevoel-kwestie. Ik kan er verder normaal mee lopen.
En nu dit zo gelopen is, besef ik dat ik een mazzelkont ben! Zoals ik al in een vorige blog opmerkte, werden de klachten gelukkig niet veroorzaakt door een kahleractiviteit. Nou, dan is de rest al snel bijzaak!

Zo, dan kunnen we dit hoofdstuk nu afsluiten en is het hoog tijd voor een lekker glas.......Spa met grapefruitsap! M'n favoriete drankje tijdens doordeweekse dagen. Proost :)

Van onderrug naar bovenbeen

   
"Hey Ten Voorde. Hoe is't met je rug?"
"Goh, da's ook toevallig. Daar wilde ik nu juist in deze blog iets over vertellen!"

M'n rugpijn is nog niet helemaal voorbij, maar het is aanzienlijk beter dan de afgelopen twee weken. Het geheel is nog wat stijvig. M'n veters kan ik in ieder geval weer strikken.
Maar wat daarvoor in de plaats is gekomen, is ook niet fijn. Ik heb nu behoorlijk last van m'n linkerbovenbeen!

Het lijkt alsof die rugpijn naar m'n linkerbeen is gezakt. De pijn die ik voel is lastig te omschrijven. Volgens mij is het een combinatie van spier- en zenuwpijn. 'k Heb er behoorlijk last van. Soms is die pijn zo heftig dat ik nauwelijks op dat been kan lopen. Ik heb al eerder soortgelijke klachten gehad. Dat was in 2007. Toen heb ik er ook een blog aan gewijd. Ondanks een MRI-onderzoek en deskundige blikken van verschillende artsen, is de oorzaak nooit gevonden. Mijn hematoloog veronderstelde destijds een zenuwbeschadiging die was veroorzaakt tijdens een operatie. Die had ik kort daarvoor ondergaan.

Nadat een operatie is afgerond, wordt de patiënt van de operatietafel naar het ziekenhuisbed getild. Ik heb een stabiel gewicht van ongeveer 102 kg (en met een erectie 104 kg!! ). Dat is dus een behoorlijke massa. Dat til je niet zomaar van z'n plaats. Als het al tillen wordt. Ik vermoed namelijk dat ik in 2007 niet naar het ziekenhuisbed ben getild, maar gesleept. Kennelijk is toen m'n linkerbeen ergens achter blijven haken.
"Pfff, wat een gewicht zeg! Eindelijk! Ten Voorde ligt weer in z'n bed...... Oeps! Maar z'n linkerbeen!! Dat ligt nog op de operatietafel".... Zoiets zal het wel geweest zijn denk ik. Ik was natuurlijk nog volledig onder narcose en dus zo slap als een natte theedoek. Dan is er maar weinig voor nodig om iets te beschadigen.

Maar nu heb ik geen operatie gehad en toch een behoorlijke pijn aan dat been. Vreemd!
Het voordeel is, dat het tot nu toe eenvoudig is te bestrijden met enkele paracetamolletjes. Die dingen werken bij mij zo goed dat de pijn dan volledig is verdwenen en ik normaal kan lopen. 'Goed spul die molletjes!
Maar, het moet natuurlijk wel binnen redelijke termijn weer verdwijnen. En zo niet?!
Tja, dan toch maar weer naar m'n hematoloog of huisarts. Ik kijk het nog even een weekje aan.
   

Dagje uit

 
Gisteren, dinsdag 7/11, hadden we een dagje uit gepland. Het was wat grijzig en fris, net als vandaag en het komende weekeinde. Echt herfstweer. Ik houd wel van dat weer. Beetje waaien, beetje guur. Heerlijk wandelweer.Als het maar niet regent, want dat kun je er bij het wandelen niet bij hebben. En na zo'n buitenactiviteit 's-avonds weer lekker bij de knisperende open haard genietend van een lekker glas, kijkend naar PSV en Twente zoals vanavond en daarna nog even gezellig keuvelend met m'n Marliesje. Helemaal top. Wat het voetballen betreft, heb ik het over vandaag.

Gisteren zijn we voor het dagje uit naar het Noorderdierenpark te Emmen geweest. Daar kun je ook wandelen en dan zie je ook nog eens dieren en planten die je in de Twentse natuur niet zo gauw zult tegenkomen.
Waarom het Noorderdierenpark?? Dat vonden we leuk en (nog leuker) we hadden korting op de entree! Voor € 5,-p.p. ging voor ons de poort open.
Kort nadat we aan onze wandeling op het park waren begonnen, kregen we de indruk dat alleen voor ons de poort open was gegaan. Geen andere bezoeker te zien! Er liep meer personeel dan publiek. Dat was heerlijk rustig. Ook wel een keer lekker.

Dat het rustig was, was ook bij verschillende dieren te zien. Veel dieren lagen te slapen of verveelden zich volgens ons te pletter. Die beesten zijn natuurlijk gewend dat er publiek langskomt. Dat leidt af. Maar in de herfst- en wintermaanden is dat aanzienlijk minder en als het dan ook nog wat grijzig is zoals gisteren, helemaal.

Maar Skippy had gisteren kennelijk een goed idee. Die zal wel gedacht hebben: "Da's ook wat!. Geen publiek. Wat zal ik nu eens gaan doen? YEAAAH!! Dit is een mooie gelegenheid voor een uitgebreide middagwip!"
Is Skippy net lekker op dreef, komen de Ten Voordetjes langs en verstoren het ritueel. Ja, da's natuurlijk balen!

Ach, wat dat betreft zijn het net mensen. Bijvoorbeeld tijdens een uren durende stroomstoring. Zonder stroom geen TV en daardoor dus te weinig afleiding. Veel homo sapiens weten dan ook niets anders te bedenken....
Maar wees gerust. Wij zullen tijdens een eventuele storing niet bij u langskomen! :):)

                                 

Enige moeite om het te geloven & Ryko

             
Het is alweer ruim 4 dagen geleden dat ik de gunstige uitslag van m'n MRI-onderzoek las. Geen bijzonderheden te zien. U hebt het in m'n vorige blog gelezen. Ik vind het vanzelfsprekend nog steeds fantastisch. Dat begrijpt u. Maar ik was er ook enigszins beduusd van en had moeite om het meteen te geloven. Ik vond het te mooi om waar te zijn. Dit gevoel werd mij ingegeven door alles wat ik bij veel van mijn kahlercollega's hoor, zie en lees. Veelal worden  dergelijke (pijn)signalen bij nader onderzoek namelijk bevestigd. " Meneer/Mevrouw, uw vermoeden is juist. Het is een nieuwe kahleractiviteit!!". TJAKKA !. Dat hakt er dan weer lekker in! Met die nieuwe tegenslag moeten die kahlercollega's dan weer opnieuw leren omgaan. Elke keer weer! Dat is slopend als je er regelmatig mee wordt geconfronteerd.

Wat dat laatste betreft is het (ook) een rare ziekte. Er is geen patiënt waarbij het verloop gelijk is. Sommigen hebben mazzel en zien dat na een stamceltherapie (ook niet misselijk!!) hun kahler er behoorlijk van langs heeft gekregen en zich al jaren niet meer laat zien. Maar anderen hebben minder geluk en moeten zich maandelijks of zelfs wekelijks bij hun hematoloog melden om die kut-ziekte de baas te blijven.
Met die wetenschap begrijpt u dat ik bij mijn toenemende rugpijn een bijzonder sterk vermoeden had dat voor mij de tijd was aangebroken om aan te sluiten in de rij van die laatste categorie.

Ik typ nu deze blog. Nu pas begin ik er enigszins vertrouwen in te krijgen dat die MRI-uitslag inderdaad klopt. M'n rugpijn is behoorlijk afgenomen en ik voel mij verder onveranderd goed.
Nou ja, ik was deze week wat grieperig en nu nog wat snotterig, maar dat waren velen met mij. Dat is een beetje folklore en hoort bij de herfst. Ik had gelukkig geen koorts en dan is gewoon je ding blijven doen het beste medicijn :)
Oorzaak rugpijn?: onbekend. Het interesseert me ook niet. Het is bijna weg en het is geen kahler. Ik vind het prima zo :) Ik kan eindelijk m'n veters weer strikken. Toch wel lastig lopen met die slingerende slierten rond je schoenen. En al die mensen bedanken die je er op wijzen: "Meneer, uw veters!". "Ja, bedankt. Komt door m'n rug"........ Vervolgens liepen deze mensen met enig onbegrip verder. 

Gisteren hebben we met ons gezin en aanhang o.a. het bovenstaande gevierd. Onder andere, want we hebben ook nog wat aandacht besteed aan m'n verjaardag die eerder deze week plaatsvond. 55 alweer. Dat heb ik toch maar mooi gehaald! :):)

Ryko:
Sommige lezers vroegen hoe het nu gaat met Ryko. De 'puppy' (17 weken) van onze zoon Mark en z'n vriendin Naomi.
Nou, hij is behoorlijk gegroeid en mag nu met recht de titel 'jonge hond' dragen.. 't Is een lief beest en luistert al behoorlijk goed. Eind deze maand gaan ze ermee naar de puppyschool :)

 
               
         

Niets te zien

 
Vandaag was het een witte jassendag. Veel ziekenhuis en aansluitend met ons allen naar de tandarts. Op het ziekenhuis werd ik verwacht voor m'n maandelijkse bifosfonaat-infuus (APD) en de afspraak met m'n hematoloog. Zoals u in m'n vorige blogs hebt gelezen, was het ook de dag waarop de uitslag van m'n MRI bekend zou worden. Behoorlijk spannend dus.
Wat die MRI-uitslag betrof hadden Marlies en ik alle mogelijke scenario's besproken ingeval er een tumor zou worden geconstateerd. Gezien de pijn die ik nog steeds in m'n onderrug voel kon het bijna niets anders zijn dan een kahlerhaard. Of minstens iets wat daaraan gerelateerd is.
Welke behandeling zal de arts voorstellen? Zal er ook bestraald moeten worden? Welke uitwerking zal dat op m'n rug en lopen hebben? Deze en andere vragen waren de afgelopen dagen behoorlijk vaak onderwerp van gesprek.

Tijdens het infuus stelde m'n contactpersoon (Tineke Duyts) voor om de uitslag van de MRI er alvast bij te pakken. "Dan ben je al enigszins voorbereid tijdens het gesprek met de hematoloog",  vertelde ze. "Ja, goed idee. Kom maar op met die uitslag", antwoordde ik. Als die uitslag nu voorhanden is, wil ik het liever ook meteen weten! Tot m'n verbazing las ik de eerste zin van de conclusie van het MRI-onderzoek:

 'Ongewijzigd aspect laesie in het sacrum. Geen progressie. Geen nieuwe laesies '. 

Geen (nieuwe) kahlerhaard of iets dergelijks geconstateerd dus!
Nou zeg! Dit had ik echt niet verwacht. Ik was voorbereid op een negatief bericht van kleine of grotere omvang. Maar dit?! Nee, dit dus niet.

Hartstikke goed natuurlijk. Niet alleen omdat er geen kahlerhaard of iets dergelijks is geconstateerd. Maar ook, omdat dit aangeeft dat mr. kahler kennelijk nog steeds in z'n hok zit en m'n medicijn Lenalidomide (revlimid) ook nog steeds voldoende effectief is. En m'n bloedwaarden bleken ook nog onveranderd goed te zijn! Helemaal top dus.
Die rugpijn wordt dus kennelijk door iets anders veroorzaakt. Maar wat? M'n hematoloog wist daarvoor geen verklaring te geven. "Het kan van alles zijn. Spit, vast zittende rugspieren of pezen, geen idee". was z'n reactie.

Rugpijn is natuurlijk niet leuk. Ik heb vooral moeite met opstaan en bukken. M'n veters strikken is een ramp. Maar nu ik weet dat het geen verband houdt met kahler kan het mij nu even geen moer schelen. Als het vanzelf gekomen is, zal het ook wel weer vanzelf weggaan........hoop ik :)

Vanavond de pijn maar even verdoven met een glas heerlijk sap van o.a. de Merlotdruif. Want zo'n geruststellende uitslag moet natuurlijk gevierd worden !

Proost!!
                   

Garderen en een natuurfotograaf

Woensdagmorgen rond 08.30 uur mag ik plaatsnemen in het MRI-apparaat. Dat wordt weer een half uur stilliggen. Er wordt dan in de zoektocht naar mogelijke kahlerhaarden een opname van m'n heup en onderrug gemaakt.
Maar, ik vermoed dat niet alleen daar, maar ook op m'n linker schouderblad een haard zich aan het ontwikkelen is. In oktober 2011 zat er eentje op m'n rechter schouderblad. Nu voel ik dezelfde jeuk en lichte pijn als destijds.Volgens mij tekenen die onmiskenbaar wijzen op de ontwikkeling van zo'n ding. Tja, 't Is niet anders. Zoals gezegd hoor ik dinsdag 30/10 nader.

En wat doe je dan als je opnieuw geconfronteerd wordt met een negatieve ontwikkeling van die rotziekte, maar je verder uitstekend voelt?
Nou, ik ga in ieder geval niet stilzitten! Zo zit ik niet in elkaar. Gewoon m'n ding blijven doen is het beste! Vandaag stond heerlijk genieten van het prachtige herfstweer in de vorm van een mooie fietstocht op het programma. Tjonge, wat een prachtige zonnige dag was het vandaag. De warmste herfstdag ooit las ik. Uitsteekbaar fietsweer dus!

Wie maakte hier de mooiste foto? Hij of ik !

Dat hebben we in de omgeving van Garderen en Ermelo gedaan. Daar ligt het Speuldersbos. Het oudste bos van Nederland. Omdat het bos voornamelijk bestaat uit loofbomen, is dat juist in deze periode prachtig. Al die mooie herfstkleuren en niet te vergeten de enorme verscheidenheid aan paddenstoelen.

Dit was ook anderen niet ontgaan. Vooral natuurliefhebbers met een fotohobby. Het leek wel of alle foto-hobbyisten in Nederland vandaag naar het Speuldersbos waren gekomen. Je zag ze overal en in uiteenlopende posities om de mooiste foto te maken. De fotograaf hier rechts ging er zelfs voor op de grond liggen. Nee, een mooie natuurfoto is niet zomaar gemaakt!

Misschien toch niet zo goed

In m'n vorige blog leek alles nog uitstekend te gaan. M'n bloedwaarden waren ongewijzigd en ik had nergens last van. Prima voor elkaar zou je zeggen.
Maar, enkele dagen na het publiceren van die vorige blog kreeg ik toenemende last van pijn in m'n onderrug. Een tintelend en zeurend pijngevoel. Een pijn die ik tot m'n schrik herkende en exact overeenkomt met de pijn die ik had toen in 2006 de diagnose kahler bij mij werd gesteld. Toen bleek er een vuistgroot plasmocytoom op m'n heiligbeen te zitten. Niet fijn kan ik u vertellen.! Gezien de overeenkomstige pijnsignalen begrijpt u dat ik de vermoedelijke bui alweer zie hangen. Ik vermoed dat er weer zoiets aan het groeien is. Natuurlijk is het nog niet met zekerheid vastgesteld en kan het ook iets anders zijn, maar ik ben er niet gerust op.
Binnenkort zal het blijken, want vóór 30 oktober zal de uitslag van een nog te maken MRI-scan bekend zijn. Die dag word ik bij m'n hematoloog verwacht en zal ik met hem de situatie bespreken.

Tot die tijd nog even op m'n tanden bijten en voor het slapen gaan paracetamolletjes snoepen, want zonder die dingen kan ik verdorie van die zeurende pijnscheuten  niet slapen.
     

Weer goed

   
De titel wekt de indruk dat 'het weer' goed was. Nou, dat hebt u de afgelopen dagen gezien en ervaren. Het was ronduit drie letters-weer. Rot-weer dus. Tjonge, wat een water kan er in die wolken zitten. Heel bar!
Nee, dit bedoel ik niet met de titel van m'n blog.

Het gaat over de uitslag van m'n bloedonderzoek. Díe is weer goed. De belangrijkste waarde, die van het M-proteïne, was opnieuw minder dan 1. En daarom is besloten om het met 5 mgr. minder lenalidomide per tablet eens te proberen. Eens kijken of 10 mgr. ook voldoende is om mr. kahler koest te houden.

U leest het vanzelf in de komende blogs.

Ondanks alle regen kwam de zon ook nog even langs.
En die heeft op Marlies een onweerstaanbare aantrekkingskracht.
Waar de zon bij ons schijnt, is Marlies.
  

Toenemende neuropathie

Vandaag, 1/10, had ik er weer zin in. Zin om weer naar m'n werk te gaan, m'n collega's te zien en te spreken. Drie weken vakantie waren leuk, maar nu vond ik het ook wel weer mooi geweest.
Nee, ik ben geen workaholic en voel mij ook niet onmisbaar. Zo ervaar ik dat niet. Zeker dat laatste niet. Want als je iets in je leven niet bent, dan is het onmisbaar zijn. Zeker wat je maatschappelijke leven betreft.
Nee, ik had er gewoon weer zin om m'n leuke werk weer op te pakken.

En morgen is het weer tijd voor m'n maandelijkse APD (bifosfonaat) en het bloedonderzoek. Juist dat laatste is toch elke keer weer spannend. Natuurlijk niet het onderzoek zelf, maar het resultaat ervan. Eind deze week is dat bekend en hoop ik dat het M-proteïne nog steeds laag is of.......nog lager!
Indien dat zo is wil ik met m'n arts overleggen of de dosis revlimid verlaagd kan worden van 15 naar 10 mgr.
Ik krijg namelijk toenemende last van neuropathie aan m'n voeten. Een toename van een 'dood' cq gevoelloos gevoel in combinatie met een gevoel alsof er een strak verband om m'n voeten zit. Een raar gevoel dat zich lastig laat omschrijven. M'n kahlercollega's met medicijn-ervaring weten precies wat ik bedoel. Gelukkig beperkt het zich tot alleen m'n voeten.
Door de dosis revlimid te verlagen hoop ik dat de neuropathie afneemt, maar het toch nog voldoende is om mr kahler in z'n hok te houden.

Maar eerst de uitslag van het bloedonderzoek maar'es afwachten. Als die tegenvalt, volgt er misschien een geheel ander scenario.