Slechte prognose

Vrijdagmiddag (11/10) rond 13.00 uur arriveerde ik weer thuis. De longontsteking was onder controle. Om de behandeling tegen deze ontsteking af te ronden was een infuus niet meer noodzakelijk. De kuur tegen m'n longontsteking kon nu in tabletvorm worden voortgezet. Tot zover het goede nieuws!

Na de complicatie van het cauda-syndroom, waar ik eind juli jl. tegenaan liep, heeft zich ook nu weer een verontrustende complicatie aangediend.
Wat is er aan de hand?

Donderdagmiddag (10/10) kreeg ik opeens enorme pijn in m'n onderlichaam. Het manifesteerde zich afwisselend in m'n linker- en rechterbeen, maar soms ook in beide benen. En het was niet zomaar een pijntje! Het betrof een moeilijk te beschrijven pijn die veelal toenam tot een pijnbeleving tot het getal 10. Hierbij moet u ervan uitgaan dat het getal '0' aangeeft dat u geen pijn voelt en het getal '10' het maximale dat u aan pijn kunt beleven.
De pijn was gelukkig niet constant aanwezig, maar kwam bij regelmaat opzetten en verdween na enige tijd weer. Verder bleek dat de kracht in mijn benen zodanig verzwakte dat ik er niet meer op kon staan. Dus staand plassen was vanaf dat moment niet meer mogelijk! Daarnaast was opmerkelijk dat de hoeveelheden en de frequentie van het plassen aanmerkelijk toenamen. Bijna een liter per twee uren was geen uitzondering.

Al met al was het ontslag uit het ziekenhuis geen reden om dit uit te stellen. Liggend plassen kan ik thuis ook. Waarom de verantwoordelijke zaalarts en ik niet nader bij die pijn hebben stilgestaan vind ik nu, achteraf, vreemd. Die pijn komt er vanzelfsprekend niet zomaar.
Vrijdag rond 13.00 uur was ik dus thuis en die pijnen bleven komen en gaan. Vanzelfsprekend hoopte ik dat die pijn een keer zou verdwijnen, maar het tegendeel bleek het geval. Rond middernacht besloten wij naar bed te gaan. In verband met mijn verzwakte benen zou ik de trap naar boven mijden en in de woonkamer op de bank gaan slapen. Zo gezegd, zo gedaan.
Echter na korte tijd kreeg ik die enorme pijn weer in m'n linkerbeen. Die pijn was heftiger dan de vorige keren en bleef aanhouden. Het was onverdraaglijk!!
We besloten de huisartsenpost te bellen en na korte tijd arriveerden twee mannen, waarvan de man in burgerkleding kennelijk de arts bleek te zijn. Hij gedroeg zich zeer merkwaardig!
Terwijl ik letterlijk lag te creperen en te steunen van die enorme pijn richtte hij z'n aandacht niet meteen op mij, maar begon hij in de richting van Marlies over onze eetkamerstoelen........
"Tjonge, wat zijn dit mooie stoelen".... Vervolgens nam hij op een ervan plaats en ging de stoel ook nog op z'n gemak bekijken!
Na dit met enige verbazing te hebben aanschouwd, vroeg ik hem of hij mij iets tegen die pijn kon geven. Dan kon ik hem te woord staan. Hierop antwoordde hij stellig dat ik geen pijn had, maar hyperventileerde! "Beste man, ik hyperventileer niet!,", antwoordde ik geïrriteerd.
"Bent u ook medicus?", was zijn verbaasde reactie hierop....
Na een test met een vingerclip om de hyperventilatie vast te stellen bleek vanzelfsprekend duidelijk dat dit niet het geval was.Vervolgens kreeg ik 20 ml. morfine. Na pas een half uur merkte ik dat de pijn geleidelijk iets afnam!
Ik kreeg dit vreemde wezen gelukkig ook nog zover dat hij mij per ambulance naar het ziekenhuis liet vervoeren.
Tijdens deze visite liet hij nog een aantal van dit soort merkwaardige gedragingen zien, maar die laat ik nu even achterwege. Vreemde man!

Het is nu zondagmiddag 13/10 rond 15.30 uur. Er heeft een MRI-scan plaatsgevonden en er zijn nu verschillende zaken duidelijk. En die zaken zijn niet goed!

zondag 13 oktober 2013

Ondanks de bestralingen die in augustus jl. in verband met het cauda-syndroom en de daardoor dreigende dwarslaesie hebben plaatsgevonden, hebben zich in mijn ruggenwervel toch weer nieuwe kahlerhaarden ontwikkeld. Zelfs de haard op de L3-wervel, die in augustus is bestraald, is toch weer gaan groeien. Daarnaast is een kahlerhaard op de L1-wervel gezien en nog eentje hoger in de rug. De L3 en L1 vormen nu een ernstige bedreiging voor alle functies van mijn onderlichaam. Deze groeien namelijk in de richting van de zenuwbaan in mijn ruggenwervel! Die andere gelukkig (nog) niet.

Vandaag heeft een team, bestaande uit een hematoloog, een neuroloog en een radioloog, de situatie en een mogelijk behandelplan besproken. Ook dat ziet er niet goed uit, want de radioloog twijfelt of opnieuw bestralen van de L3-wervel nog wel zin heeft. Hij ziet daarin voor alsnog geen meerwaarde.
Er zit een maximum in het kunnen bestralen van dezelfde plekken in het lichaam. Als dat bereikt is, is daarna het effect nihil en richt het meer schade aan dan een te verwachten herstel. Kennelijk is dat plafond wat betreft de L-3 wervel bereikt. Of deze wervel en de overige wervels wel of niet worden bestraald, hoor ik morgen.

Al met al moet ik mij ook afvragen wat er na een eventuele bestraling gaat gebeuren. Ik verwacht dat de ontwikkeling van kahlerhaarden daarmee niet gestopt is. Sinds augustus zitten er alweer 3 actieve haarden in m'n rug en dat proces is, ondanks m'n succesvol verlopen allogene stamceltherapie, kennelijk niet te stoppen!

Het wordt volgende week een uiterst spannende week en daarna uiterst spannende maanden.
M'n ziekteproces heeft in korte tijd een snelle wending genomen en dat is wel even wennen kan ik u verzekeren. Het leven kan hard zijn!