Leiden, Sander en 92

Gisteren werd ik voor een reguliere controle weer in Leiden verwacht. Ten gevolge van m'n cauda-complicatie kwam dat er de afgelopen weken even niet van. Maar, nu het weer de goede kant op lijkt te gaan, kon ik die trip weer ondernemen. Vanzelfsprekend reed Marlies. Dat doet en deed zij prima. Zij is een goede en rustige chauffeur! Heerlijk om naast te zitten. Wel vindt zij het vreselijk om in het drukke verkeer rond Amsterdam en vooral Schiphol te rijden. Maar ze doet het dan toch maar. Knap hoor!

Tijdens de controle werden geen bijzonderheden geconstateerd. Alle bloedwaarden zagen er goed uit en ook de Graft versus Host houdt zich rustig. Zodanig zelfs dat het medicijn prednisolon geleidelijk zal worden verminderd. Ik gebruik nu nog 60 mgr. per dag! Door de inname geleidelijk af te bouwen hoop ik per 8/10 dit spul niet meer nodig te hebben. Ik zal dat ongetwijfeld gaan merken, want dan moet ik het doen zonder dit enorme pepmiddel. Dan kom ik fysiek in een situatie die m'n werkelijke conditie en fysieke situatie weergeeft. Dat kan nog gaan tegenvallen. Nou ja, ik zal wel zien.

Na dit bezoek waren we welkom bij huize van der Pol. Sander van der Pol is een kahlercollega en een van m'n blogmaatjes waar ik regelmatig contact mee heb. U ziet een link (Sanders Blog) van zijn bijzonder aan te raden blog aan de linkerzijde van mijn blog staan.
Met Sander gaat het helaas niet goed. Hij schrijft dat ook duidelijk in z'n blog. Het is bijzonder triest dat Sander dit samen met zijn behandelende artsen heeft moeten constateren. Sander heeft jaren geleden ook een allogene stamceltherapie ondergaan. Alleen heeft het bij hem niet het gewenste effect opgeleverd en daarmee viel een mogelijk belangrijke levensverlengend middel af. Dat is natuurlijk zwaar K*! Dat geldt voor iedereen die dit overkomt, maar vooral als het je blogmaatje en kahlercollega betreft en daarbij weet dat het een bijzonder fijn en oprecht mens betreft.
Gisteren gingen Marlies en ik dus even bij Sander en Els langs. Hem 'live' zien om te kijken hoe het met hem gaat, hem een hand geven en hem bijzonder veel sterkte en nog een bijzonder fijne tijd samen met Els wensen.

Een foto van  2 jaren geleden, maar nog nog bijzonder
actueel!

Tja, en dan heel wat anders. M'n moeder is vandaag jarig. Zij heeft de gezegende leeftijd van 92 jaar bereikt. Prachtig! Dat gaan we vanavond tijdens een etentje in haar verzorgingshuis met al haar kinderen (5) vieren. Eigenlijk mag ik daar, in verband met mijn vatbaarheid voor infecties e.d. nog niet bij zijn. Maar dat doe ik toch! Bij zo'n leeftijd moet je dat niet uitstellen. Maar ik zal goed opletten. Als ik een virus of bacterie zie aankomen, zal ik op tijd bukken :)

Eindelijk Fysio

Stapje naar voren en weer een stapje terug

Vandaag (26/8) was het dan zover. Eindelijk revaliderende actie onder deskundige begeleiding! Tijdens een oefening die m'n fysiotherapeut Henk met "we gaan lekker dansen" aanduidde, moest ik op een bepaalde manier stapjes naar voren en weer naar achteren doen. Het leek inderdaad op dansen. Daarbij moest ik Henk goed vasthouden waardoor hij mij in balans kon houden. Henk zag tijdens deze oefening al snel dat mijn loopprobleem enerzijds beperkt wordt door m'n angst om te vallen en anderzijds door mijn verminderde kracht in m'n beenspieren. Daar gaan we de komende dagen aan werken. En dat doe ik vanzelfsprekend niet alleen tijdens die therapie. Henk gaf mij enkele tips waarmee ik thuis eenvoudig en op de juiste wijze ook aan het werk kan.
Morgen weer!

En dan zul je zien dat zaken soms toch anders gaan dan je had voorzien. Kort voor aanvang van deze therapie dacht ik dat ik m'n toiletgang 'op orde' had......Niet dus!
Marlies: "Moet je nog naar het toilet? "
Ik: "Nee, dat hoeft niet. Ik ben ongeveer een uurtje geleden nog geweest en heb nu geen aandrang. De therapie duurt niet zo lang. Dat gaat wel goed".
Maar toen ik bij Fitclinic arriveerde en uit de auto stapte voelde ik het meteen. "Potverdorie, ik moet plassen! "
Vanzelfsprekend had ik alle attributen die ik hiervoor nodig heb in een schoudertas bij me. Dat was het 'probleem' dus niet. Nee, dit zou de eerste keer worden dat ik daadwerkelijk op een vreemd toilet met een plaskatheter in de weer moest. En zou dat, zoals ik dat thuis gewend ben, wel schoon en hygiënisch kunnen? En?? (ook niet onbelangrijk)..........kan ik met m'n rug tegen een wand of iets dergelijk staan, want anders komt er van dat gezeik niets terecht!!
Gelukkig was er een ruim invalidentoilet waar ik goed m'n gang kon gaan. M'n externe plasdebuut was geslaagd :)

Weer een stapje verder

Ja, het gaat stapje voor stapje de goede kant op. Letterlijk zelfs, want wij hebben vandaag (24/8) een tuincentrum bezocht en hebben heerlijk geluncht bij een wegrestaurant. We zijn er na weken binnen zitten even uit geweest. Daar waren we echt aan toe! Een heerlijke ervaring was dat. De 'gewone kleren en schoenen' weer aan en naar buiten. Andere dingen doen. Op de terugweg van dat tuincentrum, besloten we om bij het chauffeurscafé 'Frans op den Bult', iets te gaan eten. Dit chauffeurscafé is wel iets bijzonders. Het is één van de bekendste en grootste chauffeurscafés van Europa en de prijs-kwaliteitsverhouding is uitstekend. Een echte aanrader voor een lunch of diner. Nee, voor een romantisch avondje uit eten moet je hier niet zijn. 't Blijft natuurlijk wel een chauffeurscafé. Prima hoor zo'n café,  maar daar eet je niet in een intieme sfeer bij kaarslicht!

Maar dit even terzijde.
Wij hebben daar vandaag dus even op het terras gezeten om er gewoon iets te eten. Ik had voldoende vertrouwen in de beheersing van m'n stoelgang. Daarnaast had ik thuis geoefend alsof ik op een 'vreemd toilet' moest plassen. Dus zonder de hulpmiddelen die ik daarvoor thuis allemaal heb klaarstaan en gebruik. Ik heb geoefend vanuit een tas waarin ik de voor het plassen noodzakelijke attributen meeneem. En dat ging goed. Kortom: Ten Voorde kan d'r weer op uut :)

En wat het 'lopen' betreft gaat het ook alweer ietsje beter. Vooral m'n conditie is, sinds ik thuis ben, behoorlijk toegenomen. Althans.........dat lijkt zo! Want in dit geval word ik enigszins gefopt door het medicijn prednisolon! Ik gebruik er 90 mgr. van. Dat is behoorlijk veel en het is u waarschijnlijk wel bekend dat prednisolon (prednison), naast allerlei positieve effecten ook een enorm pepmiddel is. Je wordt er hyper van, het neemt alle pijntjes weg en het geeft je veel energie. Daar kan Red Bul echt niet tegen op. Dan is Red Bull slappe thee met lamme vleugels!
Dus dat verklaart enigszins dat meneer Ten Voorde met z'n rollator energie genoeg had om zowel door dat tuincentrum te strompelen en dat terras bij Fransje te bereiken. Lang leve de prednison :)

En na deze positieve ervaringen ga ik maandag a.s (26/8) al aan de slag bij het fysiocentrum fitclinic. Daar was op korte termijn nog ruimte voor m'n therapie. Ik ben hartstikke gemotiveerd en heb er zin in! Samen met therapeut Henk ga ik mij concentreren op het zonder hulpmiddelen weer kunnen lopen. En dat gaat zeker lukken!!

Positieve ontwikkeling

Ja, ik denk dat ik een positieve ontwikkeling kan melden. Ik geef wel aan dat het een 'ontwikkeling' betreft! Een ontwikkeling waarvan ik vanzelfsprekend hoop dat die zich in positieve zin blijft voortzetten.
Het gaat hier over m'n stoelgang. Om wat specifieker te zijn: de vaste vorm van de twee varianten. Ik kan daarvoor wel andere woorden gebruiken, maar dat vind ik zo banaal staan in een blog.

Bij aandrang wel even tempo maken.
Dat wél ! :):)

Vanaf zaterdag (17//8) voelde ik dat ik op dit punt 'aandrang' kreeg. Opeens kwam dat gevoel geleidelijk maar gestaag weer terug. Dit heeft erin geresulteerd dat het mij nu goed lukt om de natuurlijke situatie van aandrang en het vervolgens doneren op de juiste plek te realiseren. Prachtig toch!!
Beste jongens en meisjes, jullie begrijpen dat ik hier hartstikke blij mee ben. Wat zou het toch mooi zijn als dit onderdeel zich weer volledig herstelt. Want incontinent zijn, is echt geen pretje. Vreselijk zelfs!

Helaas is er in m'm plasfunctie nog niets veranderd. Dat doe ik nog steeds met behulp van een zgn. wegwerpkatheter. Natuurlijk zou het mooi zijn als ook dit zich weer herstelt. Maar, mocht dat niet het geval zijn, dan is er op deze wijze goed mee te leven. Ik ben er in ieder geval niet incontinent mee. Gelukkig voel ik op dit onderdeel ook een natuurlijke aandrang. Om dan vervolgens met zo'n katheter even te plassen is echt een fluitje van 1 eurocent. Makkelijk zat.

Wat het 'caudasyndroom' betreft rest nog m'n loopfunctie. Dat gaat inmiddels wel iets'ie piets'ie beter, maar is nog lang niet top. Mede daarom wil ik zo graag bij het revalidatiecentrum 'Het Roessingh' aan de slag. Maar tot m'n teleurstelling heb ik daar pas vrijdag 6/9 een intakegesprek. Daarna zal nog een behandelingsplan moeten worden opgesteld.... Nou, u voelt'em al aankomen. Op het moment dat ik m'n uitvoerende therapeut(e) een hand kan geven, hebben we hoogstwaarschijnlijk half of zelfs eind september bereikt.
Tja, dat schiet natuurlijk niet op. Ik heb haast en wil zo spoedig mogelijk aan de slag. Daarom heb ik deze week m'n revalidatiearts maar'es gebeld en met haar dit probleem en mijn actiebereidheid besproken. Zij had alle begrip en adviseerde om in afwachting van de Roessingh-therapie mij alvast te laten 'voorbereiden' door een reguliere fysiotherapeut. Die heb ik gevonden in dit centrum ( Fysiotherapiepraktijk Fitclinic te Enschede)  Morgen (22/8) heb ik daar al een intakegesprek en ik verwacht uiterlijk volgende week met deze 'voorbereiding' te kunnen starten. Fitclinic is, net als Het Roessingh ook nog dicht bij ons huis gevestigd. De afstand naar beide instellingen is zelfs zo gering dat ik die in mijn rolstoel kan afleggen.

We zouden het bijna vergeten, maar ik zit ook nog met m'n Graft versus Host (GvH) ten gevolge van de allogene stamceltherapie. Ik ben voor de behandeling van die heftige GvH nu wel uit het ziekenhuis ontslagen, maar die GvH blijkt toch nog steeds actief te zijn. Gelukkig niet zo heftig, maar wel zodanig dat m'n medicatie ervoor is aangepast. Ik moet nu een hogere dosis Prednisolon (90 mgr pd) gaan slikken en er is ciclosporine (neoral 150 mgr. pd) aan toegevoegd. Beide medicijnen temperen het GvH waarmee een te heftige GvH-reactie wordt voorkomen of dat zich een GvH op mijn organen gaat ontwikkelen. Als dat laatste gebeurt, kan meneer Ten Voorde behoorlijk ziek worden en dan komt o.a. het schrijven van m'n blogjes in gevaar. Dat zou toch jammer zijn :)

En zo slik ik langzamerhand alweer een behoorlijke partij pillen. Ze passen bijna niet meer in m'n medicijnenverdeeldoosje (leuk woord voor het spelletje 'galgje')

(today) It's a perfect day

Wel even geluid aanzetten !

Apple-gebruikers Klik hier

Accepteren is nu nog geen optie

Het is vandaag (14/8) de vijfde dag dat ik weer thuis ben. Dat dit een fijn gevoel is, is glashelder. En ook voor Marlies scheelt het enorm met al dat hin und zuruck auf dem fahrrad zum krankenhaus.
Het was wel even wennen om met de nieuwe situatie om te gaan. Maar we hebben het inmiddels behoorlijk op orde. Inmiddels heb ik ook een manier gevonden om zonder die douchekruk boven te komen. Ik moet net even iets anders gaan staan en een klein stukkie over dat plateautje 'lopen' en dan kan ik bij de leuning van het tweede trapdeel komen. Bij m'n eerste pogingen durfde ik dat op die manier niet te doen omdat ik bang was om uit balans te raken. En op een trap uit balans raken........Daar kun je vervelende situaties van krijgen. Ik zag mij al in een fijne spagaat onder aan de trap liggen. Stel je voor zeg. Kan Marlies opnieuw elke dag naar het ziekenhuis, maar dan naar de afdeling 'gecompliceerde orthopedie' met slechts één patiënt: Ten Voorde!

Nee, gelukkig is dat allemaal niet het geval. Het gaat in relatie tot de omstandigheden best wel goed. Ik kan mij inmiddels zonder hulp van Marlies verzorgen. Dat wil zeggen: douchen, afdrogen, toiletteren ( beide varianten) en aankleden. Dat ontlast Marlies vanzelfsprekend enorm. En zo wil ik het ook! Wat ik zelf kan, MOET ik ook zelf doen! Ik ontdek elke dag wel weer iets wat ik juist wél kan in plaats van niet. Het zelfstandig, zonder hulp van een douchekruk, naar boven komen is daar een mooi voorbeeld van. En daarbij is het natuurlijk goed voor je zelfvertrouwen.

M'n hoofdopdracht voor de komende weken en misschien wel maanden is geleidelijk en waar mogelijk onder deskundige begeleiding (Roessingh/MST/LUMC) proberen om m'n beperkingen te overwinnen en om die verrekte kahler weer in z'n hok te krijgen. De situatie zoals die nu is accepteren, daarin berusten en tissues vol snotteren is nu absoluut nog geen optie. Met zo'n houding kom ik geen centimeter verder. Daarmee benadeel ik niet alleen mijzelf, maar ook mijn Marlies en alle anderen in m'n directe omgeving.

En natuurlijk zal het niet eenvoudig zijn om dit voornemen tot een succes te maken. Ik houd er rekening mee dat ik tegen teleurstellingen zal aanlopen, maar hopelijk ook tegen overwinningen. Daar ga ik voor!

Nee, ik wil in deze blog niet 'de flinke jongen' uithangen. U zou het in mijn situatie ook doen......tóch??!
En die tissues die ik hierboven al noemde? Ja, die heb ik al gebruikt en zal ik zeker weer opnieuw gaan gebruiken. Ik zag dat Marlies vanmiddag alweer een nieuwe voorraad heeft gehaald. Dat hoort er allemaal bij. Het is allemaal heel normaal en het is niets om je voor te schamen! Zelfs niet voor grote jongens zoals ik!

douchekruk

Gisteren, zaterdag (10/8), de dag van de trekking van de Staatsloterij en Marlies slechts € 5,- scoorde, genoot ik van een heel andere 'prijs'! Na drie weken hospitaal was ik er klaar voor om naar huis te kunnen. Heerlijk! Terwijl ik op Marlies wachtte was een loslopende tukker zo vriendelijk om bijgaande foto te maken. Aardige lui die tukkers :):)

Het is nu zondagmiddag en we hebben het hele ritueel van toiletgang, het naar boven komen, vervolgens weer heerlijk in m'n eigen bed slapen, het opstaan en douchen en vervolgens weer naar beneden zien te komen inmiddels doorlopen. Nou, u ziet het aan deze blog. Ik heb het allemaal overleefd! Het ging op onderdelen zelfs zo goed, dat ik over 'het naar beneden komen' ongeveer 30 seconden heb gedaan! Nee, ik ben niet gevallen, ik heb geen hulp gehad en ik heb ook geen treden overgeslagen! Het ging gewoon hartstikke gemakkelijk.

Maar gisteravond liep het in eerste instantie toch anders dan ik had gedacht. Bij het naar boven gaan liep ik namelijk tegen een vervelende hindernis aan. Een hindernis waarbij ik even het gevoel kreeg dat het mij niet zou lukken. Marlies zag mij worstelen. "Nee Marlies. Dit gaat echt niet lukken! Ik kom met geen mogelijkheid verder. Ik kan mij nergens goed vasthouden. Hoe gaan we dat nu oplossen".
"Tja, dan moeten we Mark en Jasper maar even bellen om je verder te helpen", was haar logische reactie. Dat was inderdaad een goed idee van Marlies, maar bood geen structurele oplossing voor dit probleem!

Hierover nadenkend kwam Marlies opeens met de oplossing: de douchekruk!
Het probleem waar ik tegenaan liep ziet u op de foto. Onze trap bestaat uit twee delen. Halverwege is een klein plateau, waarna nog drie treden volgen. Bij ons moet je om boven te komen letterlijk even 'het hoekje om'. En juist dát was nu mijn probleem. Het lukte mij niet om van het eerste trapdeel via dat plateautje naar dat andere trapdeel te komen. Ik kon mij nergens aan vasthouden om voldoende stabiliteit te hebben om die afstand te overbruggen. Nee, de witte paal die u op de foto ziet gaf mij die stabiliteit ook niet. Erg belangrijk bij mijn 'lopen' is dat ik goed moet opletten dat ik niet door m'n knieën zak, op de grond of, specifiek in deze situatie, op dat plateau kom te zitten. In zo'n positie heb ik in mijn armen en benen nog te weinig kracht om zelfstandig weer overeind te komen.
Maar de douchekruk bood een uitstekende oplossing. Vanaf trapdeel 1 ga ik op de douchekruk zitten. Vervolgens druk ik mij weer in een staande positie en lukt het mij eenvoudig om trapdeel 2 te nemen. Plakje cake :):)
Vannacht lag ik dus weer in m'n eigen bed. Marlies vertelde vanmorgen dat ik minimaal twee kuub heb 'gezaagd'! Dat kan inderdaad kloppen. Ik had vanmorgen een behoorlijk droge keel :)

Een enerverende dag

In m'n vorige blog had ik het al aangegeven. Vandaag ben ik op de afdeling urologie getraind om zelf m'n blaas te kunnen legen. Het was een bijzonder enerverende dag!

Volgens afspraak meldde ik mij samen met Marlies om 09.00 uur op die afdeling. Tijdens de vriendelijke ontvangst werd er al meteen koffie geserveerd. Kijk! Daar maak je indruk mee bij de Ten Voordetjes. Want daar zijn wij gek op. Een lekkere kop koffie!
Na het verwijderen van de permanente katheter zat er de eerste uren niets anders op dan veel drinken en wachten wat er zou gebeuren: wel of geen natuurlijke aandrang om te plassen. Dat waren spannende uren kan ik u zeggen!
Maar, ondanks een blaasinhoud van bijna 500 cc kwam die natuurlijke aandrang niet. Vanzelfsprekend had ik het graag anders gezien. Dat snapt iedereen. Maar gezien dit feit was nu dus het moment aangebroken om over te schakelen naar plan B. Het trainen om zelfstandig m'n blaas te kunnen legen.

Onder begeleiding van een hiervoor opgeleide verpleegkundige mocht ik de handelingen meteen zelf uitvoeren en dat ging eigenlijk meteen al goed. Maar,.........hierbij werd ik door haar nog wel op belangrijke momenten geholpen. Cruciaal hierbij was dat zij mij hielp op het moment dat ik moest gaan staan! Want bij deze handelingen is een staande positie erg belangrijk.

De tweede keer was het de bedoeling dat ik alles zonder haar hulp zou doen. En daarbij liep ik tegen een confronterende beperking op. Het lukte mij niet om vanuit een zithouding te gaan staan en daarbij tegelijk de handelingen te verrichten die voor het katheteriseren noodzakelijk zijn. Ik mis nog de kracht in m'n benen om zonder hulp van mijn beide armen te gaan staan. Wat ik ook probeerde. Het lukte voor geen meter!
Dat ik juist tijdens deze training tegen deze beperking aanliep, was voor mij behoorlijk confronterend kan ik u zeggen. Ik had het er behoorlijk moeilijk mee. Ik zag al gebeuren dat ik tóch weer met een permanente katheter de afdeling zou moeten verlaten.

DAT WILDE IK DUS NIET EN ZAL OOK NIET GEBEUREN!

Nadenkend over een mogelijk alternatief, bijvoorbeeld liggend op een bed, kwam de betreffende verpleegkundige met een uitermate simpel en goed ander idee! Wat een schat!
Vanuit een zithouding zonder hulp van m'n armen opstaan wil nog niet, maar de kracht in m'n benen is inmiddels wel weer zodanig dat ik, leunend met m'n rug tegen een muur, goed en stevig kan blijven staan. Vanuit die positie lukte het mij om geheel zelfstandig een geslaagde katheterisatie uit te voeren. Dat is het dus. Leunend tegen een muur en Ten Voorde kan zich zonder hulp hiermee redden!

Marlies wil mij natuurlijk overal mee helpen, maar dat is nu juist niet mijn bedoeling. Ik wil dit soort zaken helemaal zelf kunnen doen. En gelukkig is mij dat dus gelukt. De handeling op zich is simpel en goed uit te voeren. Een handigheidje wat je zo onder de knie hebt.
Pffff, wat een opluchting. Ik ben in ieder geval van een permanente katheter verlost en ik heb een klein stapje richting zelfstandigheid in mijn verzorging gezet.

Cauda Equina Syndroom

Het cauda equina syndroom?? Ja, dat is de aandoening die ik heb. Er zit nu een naamsticker op. Ik hoorde het vandaag van m'n behandelende witte jas. Tja, een vervelende complicatie met een nog onzekere afloop. U hebt het in m'n blog gelezen.

In verband hiermee was vandaag een consult gepland bij de afdeling urologie. De verwachting was dat ik daar getraind zou worden om, zonder gebonden te zijn aan m'n huidige permanente katheter, zelf m'n blaas te legen. Want om nu de hele dag met zo'n zak urine te lopen sjouwen is natuurlijk geen prettige vrijetijdbesteding.
De urinezuster had alle begrip, maar gaf aan dat zo'n training niet zomaar even tijdens een consultje is gepiept. "Daar willen wij samen met de betreffende patiënt alle aandacht besteden, zodat deze, indien nodig, rustig de gelegenheid krijgt om met die methode om te gaan. Daar trekken wij een dag voor uit en dan wordt u dus voor een dag bij ons op de afdeling opgenomen".
Die urologieverpleegkundige heeft natuurlijk helemaal gelijk. En zo gaat het nu dus ook gebeuren. En ook nog op zeer korte termijn. Namelijk overmorgen, vrijdag 9/8 aanstaande!

Maar, de afdeling waar ik nu word verpleegd had in haar (en mijn) euforie over mijn zelfstandige plassen al geregeld dat ik morgen naar huis zou gaan. Dat gaat nu dus niet door. Ik blijf nog even.
Ik wil graag naar huis, maar om nu voor één dag naar huis te gaan en de volgende morgen alweer vroeg (09.00 uur) naar het ziekenhuis te moeten is in mijn situatie een gedoe van jewelste. Dan is het handiger om hier tot en met vrijdag te blijven en na de training zelfs nóg een nachtje erbij aan te plakken om er zeker van te zijn dat het allemaal goed 'loopt'. Dan ga ik dus zaterdagmorgen naar huis. Ik weet dan zeker dat ik mij met die plasfunctie goed kan redden.

M'n verblijf

Door zoveel mogelijk over de gang te sjokken probeer ik m'n
beenspieren te trainen

Vandaag lig ik precies 14 dagen in het MST in Enschede. En voor zover ik inschat, komt daar nog wel een kleine week bij. Maandag en dinsdag dien ik nog radiotherapie te ondergaan. Dan ben in totaal 8 keer bestraald en dan zit dat erop. Vervolgens is het afwachten wat het effect daarvan uiteindelijk zal worden.
Woensdag komen de witte jassen weer langs en dan verwacht ik dat mijn terugkeer naar huis besproken zal worden. Ik verwacht dat zij zullen vertellen dat ik daarvoor moet worden getraind. Ik moet leren omgaan met o.a. m'n huidige incontinentie. Zo is mij verteld dat er een systeem is van wegwerpkatheters. Die kun je een paar keer per dag zelf inbrengen, waardoor je niet de hele dag met zo'n (permanente) katheter hoeft rond te lopen. Het lijkt misschien eng om een paar keer per dag een slangetje via de plasbuis naar je blaas te schuiven, maar dat schijnt erg mee te vallen. En wat de stoelgang betreft. Dat kan thuis op dezelfde wijze zoals hier. Ook dat zal dan geen reden meer zijn om mij in het ziekenhuis te houden. Rest nog m'n beperkte loopfunctie. Ik 'loop' in ieder geval nog en daarmee verwacht ik mij thuis redelijk te kunnen redden. Traplopen zal moeilijk gaan, maar met een beetje creativiteit en geduld los ik dat samen met Marlies wel op. Wat maakt het ook uit wanneer ik 15 of 30 minuten bezig ben om de trap op of af te komen. Tiet zat!
Mijn plan voor m'n terugkeer heb ik al behoorlijk rond. Nu die witte jassen er woensdag nog even van overtuigen!

Uitslag echo leverfunctie

Zoals ik in m'n vorige blog aangaf heeft er vandaag (1/8) een echo van m'n lever plaatsgevonden. De uitslag was positief! Geen bijzonderheden en er was zelfs duidelijk te zien dat m'n lever uitstekend functioneert.
Dat ze dat kunnen zien vind ik trouwens wel knap. Ik kon tijdens het maken van die beelden meekijken op het computerscherm. Voor mij als leek zijn die echo-beelden een onduidelijke grijze brij aan warrige beelden. Ik kon er helemaal niets van maken.
Ik herinner me soortgelijke beelden nog goed uit de periode dat Marlies zwanger was van onze jongens Mark en Jasper. Nou, toen werd er door die echo-mevrouw ook van alles aangewezen. Ik deed m'n uiterste best om hetzelfde te zien en zag inderdaad van alles, behalve onze gestaag groeiende Mark en Jasper! Maar, zoals u weet is het allemaal goed gekomen met onze boys! Uit die grijze brij zijn twee leuke knappe kerels gegroeid :)

Zoals gezegd was de uitslag van m'n leverfuncties dus in orde. En er is gelukkig ook geen sprake van een mate van Graft versus Host (GvH). Stel je voor zeg dat ik dat er ook nog bij zou krijgen!!!

De aanleiding voor deze lever-echo was de stijging van het zgn. Gamma-GT. Zoals ik in m'n vorige blog vertelde moest ik in verband daarmee enkele medicijnen laten staan. Dat 'laten staan' is pas enkele dagen geleden ingegaan, maar vandaag was al te zien dat het Gamma-GT duidelijk is gedaald. M'n arts vertelde dat hiermee in ieder geval duidelijk is dat een of meer tabletten verantwoordelijk was voor die stijging. Maar......welke? Tja, dat weet m'n arts ook (nog) niet. Hij denkt aan het medicijn 'dapson'. Dat is een leuk en effectief medicijn, maar veelal ook verantwoordelijk voor allerlei ongewenste bijwerkingen. De komende dagen zullen we zien hoe het zich ontwikkelt.

Met betrekking tot m'n zenuwbeknelling is er geen nieuws te melden.