Van 9 naar 4 en andere zaken

Sinds de vorige blog zijn we alweer een week verder. Vandaag, 11/5, slik ik de laatste medicinale M&M's van de derde kuurweek. Daarna begint het zelfde ritueel op dinsdag 14/5  nog één keer en dan zitten de 2 kuren erop.

Hebt u juist wat energie te weinig?
Ik heb nog enkele dexa-pillen over!

En daar is Ten Voorde blij mee, want dan ben ik o.a. verlost van die zware dosis dexamethason (4 x 40 mgr. per week). Die andere middelen vielen mij niet tegen, maar die dexa hakte erin zeg. Ik had het in mijn vorige blogs ook al eens opgemerkt.
Maar het is duidelijk niet voor niets geweest. Bij aanvang van deze kuren was mijn M-proteïne gestegen naar  9. Gisteren hoorde ik dat het na slechts één kuur (2 weken dexa en al die andere zooi)) al was gedaald naar 4! Ik verwacht dat het na deze 2e en laatste kuur nog verder zal dalen. Daarbij zou het mooi zijn indien het M-proteïne nul is of er zo dicht mogelijk tegenaan zit. Geen meetbaar M-proteïne geeft namelijk de beste startpositie bij een allogene stamceltransplantatie (SCT).
Volgende week zaterdag 18/5 rond ik het kuren af en dan heb ik nog ruim 2 1/2 weken om mij voor te bereiden op de SCT. Als m'n bloedbeeld zich geleidelijk weer herstelt, geeft mij dat de gelegenheid om o.a. aan m'n conditie te gaan werken. In die periode moet het toch lukken om helemaal fris en fruitig aan die SCT te beginnen :)

Zoals ik in m'n vorige blog schreef heb ik nog een gaatje in m'n linkerknie. Een restant van de operatie aan m'n dijbeen (feb. jl.). Dat gaatje wil maar niet dichtgroeien. Althans, dat leek tot voor kort zo. Maar, daar komt nu langzaam verandering in.
Ik schreef ook dat in verband met de huidige kuren vorige week werd besloten om het gaatje nog even ongemoeid te laten. Dat lijkt nu een goede beslissing te worden. Het gaatje is al aanmerkelijk kleiner en groeit van binnenuit langzaam dicht. Daarbij zag ik op de uitslaglijst van het bloedonderzoek van gisteren dat mijn leukocyten, bloedonderdelen die een belangrijke rol spelen in het opruimen van ontstekingen e.d., spectaculair waren gestegen. Van 3,9 naar 9,2!  Hoe dat zo opeens kan is onbekend, maar het is wel gunstig om dat gaatje dicht te krijgen! Indien een of andere ontsteking de oorzaak van dit hardnekkige euvel is, wordt er nu door voldoende leuko's druk aan gewerkt :) :)

In tegenstelling tot die leuko's ging m'n HB juist de verkeerde kant op. Dat bleek dinsdag jl. gedaald te zijn naar 4,7. Dat is een tikkie te laag. Maar, daar kwam ik gisteren (Hemelvaartsdag 9/5) pas achter. Ik was zo slap als een natte theedoek en had in het geheel geen energie!
Daarom besloot ik op Hemelvaartsdag maar'es naar de spoedeisende hulp van de interne geneeskunde te bellen. Of een vriendelijke zuster bereid was om even naar m'n bloeduitslagen te kijken. En ja hoor. Toen hoorde ik dus de uitslag die dinsdag al bekend was. M'n HB  was ten opzichte van de dag ervoor (6/5) nog verder gedaald en wel met 0,9 punten naar 4,7! Onder het getal 5 dus, wat veelal aanleiding is om de betreffende patiënt een bloedtransfusie toe te dienen.
Het gaat nu gelukkig weer iets beter. Ik heb gisterenmiddag (10/5) alsnog een zakje bloed toegediend gekregen om m'n HB een beetje op te krikken. M'n hartslag daalde meteen van ongeveer 85 naar 70.

Maar,........wat vreemd dat jij er zelf achter moet komen dat het HB te laag is! Het was dinsdag toch al bij het laboratorium bekend??
Ja, dat klopt. Bij het lab ging er in hun meldingssysteem kennelijk iets mis. Bij zo'n laag HB dient er vanuit het laboratorium een melding naar m'n behandelend arts of contactpersoon te gaan. Die melding was er dus niet gekomen en Ten Voorde ging die dinsdag weer naar huis in de veronderstelling dat het HB nog niet onder het getal 5 was gezakt.
Nu was dit gelukkig geen alarmerende situatie, maar het geeft wel aan dat je als patiënt alert moet blijven!
Het blijft mensenwerk en daar gaat wel eens iets mis!


Maar, we beleven ook andere leuke dingen!
Zo werden wij woensdag (8/5) verrast met een bezoek van m'n kahlercollega Hilly Hoitema en haar man Eddy.
Voor een bezoek aan de Ten Voordetjes en natuurlijk voor ons mooie Twente, kwamen zij helemaal uit het verre Friesland. Hartstikke leuk natuurlijk!
We hebben een bijzonder gezellige avond gehad, waarbij we heerlijk hebben gegeten van alles wat Marlies in de keuken haar uiterste best op had gedaan.
Vanzelfsprekend hebben we over mr. kahler gesproken. Maar o.a. ook haar mooie beelden kwamen aan de orde. Want dat kan Hilly! Prachtige sculpturen en beelden maken. Kijkt u hier maar eens!