4 aug 2010

Lenalidomide: Good Stuff

Enkele blogs terug schreef ik over de start van een drie maanden durende Lenalidomide-kuur in verband met de stijging van m'n M-proteïne. Die waarde was onlangs in korte tijd gestegen naar 14. Een voor mij sinds de autologe stamceltherapie ongekend hoog niveau. Deze kuur moest het tij keren, maar was ook bedoeld als voorbereiding op een noodzakelijke vervolgbehandeling. De vraag was alleen: welke behandeling is het verstandigst ?? Nu al een allogene stamceltherapie of toch kiezen voor een andere minder ingrijpende therapie. Of zelfs helemaal geen therapie en verder gaan met een onderhoudsdosis Lenalidomide? Tot voor kort wezen de adviezen van het behandelingsteam in de richting van een allogene therapie.

Gisteren (3/8) werd ik bij m'n behandelend arts verwacht voor de eerste evaluatie van de lenalidomide-kuur. Ik hoopte dat ik tijdens dit bezoek ook antwoord kreeg op de hierboven gestelde vraag:  'welke behandeling gaan we na de kuur inzetten ? '.
Het bezoek werd mooier dan Marlies en ik hadden kunnen verwachten :)

Het bloedonderzoek liet een spectaculaire daling van het totaal aan eiwitten in mijn bloed zien. In dit 'totaal' zitten ook de zgn. m-proteïnen, want dat zijn ook eiwitten.

FAQ:
Vraag: Was de waarde van alleen dat M-proteïne dan nog niet bepaald?
Antwoord: Nee, want ik had de dag vóór het artsbezoek (2/8) pas bloed laten prikken en het bepalen van het M-proteïne duurt minimaal 5 dagen. Vandaar :)

Het totaal aan eiwitten was dus spectaculair gedaald.
"Een opmerkelijk goed resultaat", noemde mijn arts dit.Vervolgens vertelde hij: "Ik vermoed met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid dat deze daling betrekking heeft op het M-proteïne. Dit lijkt mij gezien de gebruikte medicijnen het meest voor de hand liggend. In dat geval is uw M-proteïne in drie weken gedaald van 14 naar 1. Een uitstekend resultaat!! ".

Oké, het is nog even wachten op een definitieve bevestiging van het bovenvermelde sterke vermoeden. Dit wordt vrijdag a.s. duidelijk wanneer de waarde van het M-proteïne is bepaald. Maar op basis van de thans beschikbare gegevens is een conclusie onder voorbehoud gerechtvaardigd.

Kennelijk reageer ik zeer goed op Lenalidomide. Nog beter dan op al mijn voorgaande medicijnen, waaronder o.a. het bij veel patiënten bijzonder effectieve medicijn Velcade
Dit is bijzonder hoopgevend en dus erg goed nieuws voor meneer ten Voorde!
Deze ontwikkeling heeft namelijk direct invloed op de behandelingsstrategie op korte en (middel)lange termijn. Mijn arts is ervan overtuigd dat hij met dit middel in staat is om de waarde van het M-proteïne, zowel nu maar ook in toekomstige situatie's waar dat bij de toepassing van stamceltherapieën noodzakelijk is, sterk terug te dringen of zelfs tot nul te reduceren.

Tot voor kort was m'n arts daar niet zo zeker van en overwoog hij daarom nu al een allogene stamceltherapie in te zetten.
DAT IS NU DUS NIET MEER NOODZAKELIJK!

Onder voorwaarde dat de bovenvermelde ontwikkeling zich doorzet, zal ik voorlopig GEEN allogene stamceltherapie, maar een autologe stamceltherapie ondergaan. Ook geen wellness-behandeling uitgevoerd door sensueel masserende playboy-babes. Maar in ieder geval veel minder riskant en met minder kans op vervelende complicaties dan een allogene therapie.
Mijn startpositie voor die autologe therapie is zeer waarschijnlijk goed. Een zeer lage of zelfs niet meetbare waarde van het M-proteïne. Daarmee is de kans op een goed rendement (langere in-activiteit van de ziekte) groter. Ter vergelijking: bij aanvang van mijn eerste autologe therapie in december 2006 had ik een M-proteïnewaarde van 13 !
En wanneer de ziekte weer terug komt, want dat is bij deze vervelende ziekte de enige zekerheid!, heeft mijn arts er vertrouwen in dat met hulp van Lenalidomide de ziekte weer opnieuw voldoende teruggedrongen zal worden. Vervolgens kan dan (zonodig) een 3e autologe of een allogene therapie ingezet worden.
Een voorlopige planning voor de start van de autologe therapie is al gemaakt: de 1e week in oktober 2010.

Dus, voorlopig kan ik op deze blog nog even doortypen :)
Nu rap een nieuwe laptop kopen, want die heb ik dan dringend nodig!
Ik overweeg een Dell.
Met een lekkere Dell in de isoleer kom ik er wel :):)

8 opmerkingen:

Johnny en Bea zei

Nou das heerlijk thuiskomen he;)Alleen maar positieve berichten ...geweldig hoor we zijn dan ook erg blij voor jullie...nogmaals PROOST!!

SandersBlog zei

Ik hoor goede berichten uit het oosten!!! Als alles is zoals verwacht, mag ik je van harte feliciteren.
Die Dell daar zou ik nog maar eens over nadenken.... Asus, Toshiba of als je echt degelijk wilt Lenovo. Lees de recente berichten maar eens over de Dell desktops, dat was pure oplichterij......Maar je moet het natuurlijk zelf weten....

Anoniem zei

Hallo Jan
Ben heel blij om te horen dat er goede vooruitzichten zijn voor jou en je gezin,maar er is nog een lange weg om te gaan.
ZET HEM OP en laat je niet in pakken door Mr kahler.
Gr george van Ine

PS ik heb ook een Dell
Bevalt mij wel goed
Maar jij beslist

Anoniem zei

Beste fam Ten Voorde,

Ik volg al bijna 3 jaar uw Blog in stilte en ben niet zo van het reageren. Maar nu wil ik u toch van harte feliciteren met dat geweldige nieuws!

Anoniem zei

Fantastisch mensen!!!!!
Hartelijke groet, Han en Hettie

Hilly Hoitema zei

Dag Jan en Marlies,

Wat een geweldig nieuws voor jullie! Gefeliciteerd met deze uitslag, maar ook veel sterkte voor de komende maanden.

hartelijke groeten,
Hilly

han en wietske zei

Jan, wat een mooi bericht hebben jullie gekregen.
Het LIVESTRONG-polsbandje (hebben we inmiddels om) draagt direct al bij aan het goede doel: jouw gezondheid.
Van de "vakantievrienden" de volgende tip: had je notebook nu zelf maar gehouden... Is geweldig!!
Spelletjes kaarten?????
Groeten van Wietske/Han/Jelle/Limke/Anne

Jaap Tanis zei

Dag Jan,
Ik wil je alvast op voorhand van harte feliciteren met de mooie uitslag van je bloedwaarden, een goed uitgangspunt om een autologe te starten. Toch, zoals je zegt geen sinecure om zo'n traject in te moeten gaan. Ik heb alvast wel een goede tip voor je. Toen ik getransplanteerd werd was er een lotgenoot die mij adviseerde om tijdens de toediening van de HDM (Hoge Dosis Mefalen) limonadeijs te eten. Hiermee voorkom je dat m.n. het slijmvlies van je mond, keelholte en slokdarm stuk gaat en je dus zonder problemen kunt blijven eten. Bij mij heeft het fantastisch geholpen en laatst was dit zelfde ook het geval bij mijn Kahlervriendin uit België, Lut Deryckere. Dus gewoon zolang de HDM via het infuus je lichaam inloopt limonadeijs eten!
Verder wat betreft een laptop, waarom neem je geen Macbook!? Nooit geen Windows problemen meer dat moet toch een zegen zijn? Nooit geen last meer van virussen want die zijn er niet voor een Mac!! Maar zoals Sander zegt; zie maar, het is jouw keuze. Voor nu een hartelijke groet uit Dirksland van Jaap en Ria Tanis