Ik ben nog niet gewend aan deze nieuwe situatie. Vooral na zo'n gesprek met m'n arts waarin ik weer geconfronteerd word met de feitelijkheden. Het gaat bij mij gepaard met uiteenlopende emoties van hoop, angst en mentale strijdlust.
Als ik bijvoorbeeld de blogs van collega-patiënten lees, dan voel ik hoop en strijdlust. Strijdlust om er (ook) tegenaan te gaan. Maar als ik naar m'n jongens en Marlies kijk, dan word ik bevangen door de angst hen vroegtijdig te moeten achterlaten. In m'n onrustige dromen heb ik al verschillende keren m'n begrafenis voorbij zien komen. Door dit alles veroorzaak ik thans een piek in het verbruik van papieren zakdoekjes. Maar die kopen we bij de Aldi, dus de extra kosten vallen mee.
Op dit moment liggen alle behandelmogelijkheden nog open. De autologe stamceltherapie, de allogene stamceltherapie of de minder ingrijpende behandeling met Lenalidomide (verbeterde softenon). M'n arts gaf aan dat het belangrijk is om de ziekte opnieuw zo goed mogelijk terug te dringen. Hierdoor is de kans het grootsts dat deze voor langere tijd wegblijft.
Het nadeel van de beschikbare medicijnen is, dat het meestal niet mogelijk is om daarvoor telkens hetzelfde medicijn toe te passen. Wanneer een bepaald medicijn is ingezet, is de kans groot dat kahler na verloop van tijd een mate van resistentie tegen dat middel ontwikkelt. Daardoor is de kans groot dat het medicijn bij een volgende recidive (terugkeer van de ziekte) niet meer werkt. Nu is dat nog niet aan de orde, maar juist daarom is het nu wel van belang om de juiste keuze te maken.
Daarnaast is het toepassen van een stamceltherapie alleen mogelijk wanneer het, daaraan voorafgaand, lukt om de ziekte tot nul of bijna nul terug te dringen. Indien de ziekte resistent is geworden voor verschillende medicijnen en dit niet meer mogelijk is, is de mogelijkheid van een stamceltherapie dus een gepasseerd station.
Nu sta ik dus voor een keuze:
M'n arts heeft er thans vertrouwen in dat hij de kahler met Lenalidomide tot nul kan terugdringen. Dit neemt drie maanden in beslag. Begin juli begin ik met dit middel. Indien het inderdaad
lukt, moet ik eind september/ begin oktober beslissen welke vervolgactie er wordt ingezet. Of een stamceltherapie of een onderhoudsdosis Lenalidomide (zie afbeedling = chemische structuur lenalidomide).Misschien is van alle opties de allogene stamceltherapie de beste keuze. Maar aan deze 'beste keuze' kleven ook de meest ingrijpende nadelen. Gemiddeld 20% van deze patiënten overlijdt tengevolge van deze therapie en gemiddeld 50% krijgt vervelende bijwerkingen.
Deze situatie heeft direct invloed op de kwaliteit van leven...........als je het al overleeft!
Het grote voordeel van deze therapie is dat de donor(beenmerg)cellen bijzonder effectief (kunnen) zijn in het bestrijden van de kahlercellen...... Dat dan weer wel!
Tja, wat is in deze situatie de beste keus?
Vanzelfsprekend ben ik er nog niet uit. Gelukkig hoef ik dat niet op korte termijn te beslissen. Daar moet ik eerst nog maar eens een paar glazen wijn en gesprekken met medische - en ervaringsdeskundigen aan wijden.
7 juli a.s. start ik in ieder geval met Lenalidomide en nog een viertal ondersteunende tabletten, waaronder eentje tegen rood staan op de giro :)
Dus eerst maar eens kijken wat het effect daarvan is.
4 opmerkingen:
Het valt allemaal niet mee....
Hoi jan en Marlies,
Ja dat leven tussen hoop en vrees is vreselijk ,wij mensen hebben toch het liefst alles een beetje onder controle en in dit soort situaties wordt die controle je eigenlijk helemaal ontnomen en moet je je overgeven en je leven haast letterlijk in handen geven van de artsen en daarbij moet je dan ook nog eens moeilijke keuzes maken tussen de mogelijk te volgen behandelmethodes .
En dat alles in een emotioneel bijzonder zware tijd voor jullie allemaal ,na zulk nieuws is de balans er wel een tijdje uit en is het opnieuw zoeken naar een beetje evenwicht ,hoop en strijdlust is natuurlijk beter dan de angst en vrees om voortijdig afscheid te moeten nemen ,maar ook de angst en het verdriet hebben natuurlijk ruimte nodig en zijn een heel natuurlijke reactie , misschien vergroten ze ook wel onze strijdlust in tijden als deze...dus gewoon lekker janken als je d'r zin in hebt en zakdoekjes van de aldi blijven aanslepen zolang het nodig is ,als je de moed er maar in weet te houden met zijn allen.
Het verhaal van de arts klinkt toch vrij positief dus laten wij dat vooral ook maar blijven .
Liefs en natuurlijk heel veel sterkte,
Johnny en Bea
Ha Jan en Marlies, ik ben er toch wel weer even stil van. Gek hè, ik ken jullie niet persoonlijk maar toch aan de andere kant weer een beetje wel. Heel veel sterkte en veel liefs, yvonne
Dag Jan (en Marlies),
Een duidelijk verhaal, zoals je het omschrijft maar je kan beter verstand hebben van een leuke hobby. "Een duivels dilemma" is dat een juiste typering? Ik heb een keer voor dezelfde keuze gestaan na de autologe om door te gaan met een mini met stamcellen van mijn tweelingzus (we hebben toevallig een match en niet alleen omdat we op dezelfde geboren zijn). Ik heb toen samen met Ria intuïtief gekozen om het niet te doen, de mini transplantie, en gelukkig blijkt het tot nu toe een juiste keuze te zijn geweest, zeker m.b.t. de kwaliteit van leven. Toch staat elk geval volledig op zich zelf is jouw situatie nu niet dezelfde als die van mij 3 jaar geleden. Maar goed, jullie zullen ongetwijfeld de laatste dagen ook vaak aan Edwin Vonk hebben moeten denken. En toch mag dat ook geen leidraad zijn.
We wensen jullie voor de komende tijd heel veel sterkte toe. Eerst de M-proteïnen terug naar nul dan verder. Lukt dat niet dan hoef je waarschijnlijk ook die keuze niet te maken en zijn die zorgen te vroeg geweest lijkt me. Behoud vooral je droge hunor. Ondanks je moeilijke berichtgeving moet ik steeds lachen om de droge en relativerende opmerkingen.
Een hartelijk groet van Jaap en Ria Tanis
Een reactie posten