Bedankt

Wat ik aanvullend op m'n vorige blogs nog even wil zeggen is:

ALLEMAAL BEDANKT VOOR DE MEELEVENDE REACTIES.

DAT DOET ERG GOED !

Het vervolggesprek met de hematoloog

M'n arts nam er uitgebreid de tijd voor. Ruim een uur heeft hij alle voors en tegens van de verschillende behandelmogelijkheden met ons besproken. Dát er iets moet gebeuren is met de huidige waarde van het M-proteïne ( 14!) onvermijdelijk. Binnen enkele weken is het gehalte behoorlijk gestegen. Dit gaf nogmaals duidelijk aan dat mr. kahler behoorlijk actief is.

Ik ben nog niet gewend aan deze nieuwe situatie. Vooral na zo'n gesprek met m'n arts waarin ik weer geconfronteerd word met de feitelijkheden. Het gaat bij mij gepaard met uiteenlopende emoties van hoop, angst en mentale strijdlust.
Als ik bijvoorbeeld de blogs van collega-patiënten lees, dan voel ik hoop en strijdlust. Strijdlust om er (ook) tegenaan te gaan. Maar als ik naar m'n jongens en Marlies kijk, dan word ik bevangen door de angst hen vroegtijdig te moeten achterlaten. In m'n onrustige dromen heb ik al verschillende keren m'n begrafenis voorbij zien komen. Door dit alles veroorzaak ik thans een piek in het verbruik van papieren zakdoekjes. Maar die kopen we bij de Aldi, dus de extra kosten vallen mee.

Op dit moment liggen alle behandelmogelijkheden nog open. De autologe stamceltherapie, de allogene stamceltherapie of de minder ingrijpende behandeling met Lenalidomide (verbeterde softenon). M'n arts gaf aan dat het belangrijk is om de ziekte opnieuw zo goed mogelijk terug te dringen. Hierdoor is de kans het grootsts dat deze voor langere tijd wegblijft.
Het nadeel van de beschikbare medicijnen is, dat het meestal niet mogelijk is om daarvoor telkens hetzelfde medicijn toe te passen. Wanneer een bepaald medicijn is ingezet, is de kans groot dat kahler na verloop van tijd een mate van resistentie tegen dat middel ontwikkelt. Daardoor is de kans groot dat het medicijn bij een volgende recidive (terugkeer van de ziekte) niet meer werkt. Nu is dat nog niet aan de orde, maar juist daarom is het nu wel van belang om de juiste keuze te maken.

Daarnaast is het toepassen van een stamceltherapie alleen mogelijk wanneer het, daaraan voorafgaand, lukt om de ziekte tot nul of bijna nul terug te dringen. Indien de ziekte resistent is geworden voor verschillende medicijnen en dit niet meer mogelijk is, is de mogelijkheid van een stamceltherapie dus een gepasseerd station.

Nu sta ik dus voor een keuze:
M'n arts heeft er thans vertrouwen in dat hij de kahler met Lenalidomide tot nul kan terugdringen. Dit neemt drie maanden in beslag. Begin juli begin ik met dit middel. Indien het inderdaad lukt, moet ik eind september/ begin oktober beslissen welke vervolgactie er wordt ingezet. Of een stamceltherapie of een onderhoudsdosis Lenalidomide (zie afbeedling = chemische structuur lenalidomide).

Misschien is van alle opties de allogene stamceltherapie de beste keuze. Maar aan deze 'beste keuze' kleven ook de meest ingrijpende nadelen. Gemiddeld 20% van deze patiënten overlijdt tengevolge van deze therapie en gemiddeld 50% krijgt vervelende bijwerkingen.

Deze situatie heeft direct invloed op de kwaliteit van leven...........als je het al overleeft!
Het grote voordeel van deze therapie is dat de donor(beenmerg)cellen bijzonder effectief (kunnen) zijn in het bestrijden van de kahlercellen...... Dat dan weer wel!

Tja, wat is in deze situatie de beste keus?
Vanzelfsprekend ben ik er nog niet uit. Gelukkig hoef ik dat niet op korte termijn te beslissen. Daar moet ik eerst nog maar eens een paar glazen wijn en gesprekken met medische - en ervaringsdeskundigen aan wijden.

7 juli a.s. start ik in ieder geval met Lenalidomide en nog een viertal ondersteunende tabletten, waaronder eentje tegen rood staan op de giro :)
Dus eerst maar eens kijken wat het effect daarvan is.

Uitslag MRI en bloedonderzoek

Op deze zonovergoten dag ging ik vanmorgen samen met Marlies goedgemutst naar m'n behandelend hematoloog.
Hoewel wij belangrijke uitslagen zouden horen, had ik enig vertrouwen in een goede afloop. Ik voelde mij namelijk onafgebroken goed en had geen zorgwekkende klachten. Zelfs de bult op m'n rug, van die kahlerhaard, was na de bestraling duidelijk afgenomen. Ook voelde ik op die plek geen pijn of irritatie meer. Zelfs niet tijdens het niezen.
Alles leek erop te wijzen dat de arts zou vertellen: "Meneer ten Voorde. Het ziet er (weer) goed uit en we houden het voorlopig bij uw huidige recept: "Genieten van het leven en rode wijn"!

Maar niets bleek minder waar. De mededelingen van m'n arts waren minder rooskleurig dan ik had gehoopt!
Mr. kahler is toch duidelijk actief. Er zijn zelfs ontwikkelingen van 3 kahlerhaarden in verschillende ruggewervels ontdekt. Dat heeft aandacht nodig.
Op de begeleidende aanvraag voor het bloedonderzoek was per ongeluk vergeten om ook naar het belangrijke M-proteïne te kijken. Dat kan natuurlijk gebeuren. Het blijft tenslotte mensenwerk,. Maar dat kwam nu wel erg slecht uit. Daardoor was de mate van kahleractiviteit niet exact vast te stellen.
Maar, aan de hand van de stijging van het totaal aan eiwit kon met enige zekerheid worden geconcludeerd, dat ook het M-proteïne opnieuw was gestegen.

Tja, na jaren van relatieve rust, zie ik nu toch de eerste rimpeling in het water. M'n arts gaf aan dat er, mede gezien de ontwikkeling van die kahlerhaarden, ingegrepen dient te worden. Daarvoor kreeg ik (als huiswerk) de keuze uit twee meest waarschijnlijke scenario's
Of het protocol volgen dat in deze situatie gebruikelijk is. Dat is het toepassen van medicatie (Bortezomib, Thalidomide (softenon) of Lenalidomide (verbeterde versie softenon).
Of meedoen aan een nog op te starten zgn. Hovon 108-onderzoek. Dat betreft een intensieve allogene stamceltherapie, waarbij een nieuwe combinatie van relatief nieuwe mediciijnen wordt toegepast/getest. Over het hoe en waarom en de voor- en nadelen van deze therapie horen wij vrijdag 25 juni a.s. Omdat het een nog op te starten Hovon-studie betreft, was er nog geen patiënteninformatie beschikbaar.

In 2006 heb ik al een autologe stamceltherapie ( met lichaamseigen stamcellen) ondergaan (zie ook de blogs van 2006). Maar dit betreft een allogene therapie en dat is toch een andere therapie waar grotere risico's op vervelende bijwerkingen aan kleven. In deze therapie worden stamcellen van een donor (dus lichaamsvreemde stamcellen) toegepast. En juist daar zit'em de kneep. Die kunnen o.a. afstotingsverschijnselen veroorzaken met vervelende bijwerkingen als gevolg en daarnaast nog een reeks vervelende zaken die je liever niet krijgt!

Tja, wat is wijsheid in deze situatie. Vanzelfsprekend ben ik er nog niet uit. Ik weet deze situatie nog maar sinds vandaag en er ontbreekt nog veel belangrijke informatie. Volgende week vrijdag (25/6) hebben wij hierover een uitgebreid gesprek met m'n arts.
Maar dat er iets moet gebeuren, is nagenoeg zeker. De uitslag van het M-proteïne zal volgende week de definitieve doorslag geven.

Wordt vanzelfsprekend vervolgd.

Mierenlokdoosjes en Nederland-Denemarken

Mierenlokdoosjes:

Vanaf begin juni is het echt zomer. Er zijn dagen met opvallende pieken en dalen in temperatuur, maar gemiddeld is het toch heerlijk weer. Wat mij betreft hoeft het niet warmer te worden dan 21 à 22 graden. Een lekkere temperatuur in de schaduw en niet te warm voor een fysieke inspanning.

In deze tijd is het ook dè groeiperiode voor insecten, waaronder mieren. Overal zie je van die zandhoopjes op het trottoir en dus ook op ons terras achter ons huis. Op zich vind ik mieren fascinerende beestjes en wil ik ze waar mogelijk ongemoeid laten.

Dat doe ik trouwens met alles wat leeft. Zelfs spinnen. Ik bedoel JUIST spinnen!! Want als insecten al nuttig zijn, dan zijn het zeker spinnen. Oké, een spin is dan geen insect. Het heeft in tegenstelling tot insecten 8 in plaats van 6 poten, maar vangt daarentegen wel heel wat ongemak aan irritante insecten uit de lucht.

Marlies is het wat dat laatste betreft volledig met mij eens, maar is verder panisch voor spinnen.

Daarover heb ik nog een leuke anekdote:

Zat Marlies een tijd geleden rustig en ontspannen op de bank naar de tv te kijken. Die bank staat met de achterzijde tegen een witte muur van onze kamer. Kruipt er vlak achter Marlies, maar buiten haar gezichtsveld, opeens een enorm grote huisspin tevoorschijn. Zo'n dikke zwarte met die grote kromme poten (zie foto). Het beest schrikt kennelijk van Marlies en blijft doodstil op de muur zitten. Marlies kijkt nog steeds tv en heeft niets in de gaten. Ik wel, want ik zit tegenover haar en zag in m'n ooghoeken iets bewegen. Die spin dus.

Ik zag op dat moment de reactie van Marlies al voor me en begon me al te verkneuteren. Dàt zag Marlies weer wèl!

"Wat is er? Waarom lach je nu opeens?", vroeg Marlies

"Ik lach om wat zeer spoedig gaat komen", antwoordde ik.

"Wat bedoel je. Doe niet zo geheimzinnig. Wat ben je van plan", antwoordde Marlies duidelijk ongerust.

Op het moment dat Marlies dit uitsprak verplaatste ik mijn blik langzaam naar de plaats op de muur waar die spin zat. Dat zag Marlies en begreep meteen wat ik bedoelde! Ze sprong onmiddellijk gillend op en zag tegelijkertijd die grote spin.

"Rotzak. Hoe lang zit die daar al?", gilde Marlies op grote afstand van die spin.

"Net zo lang als het programma op tv. Ik denk dat die spin die serie ook volgt", grapte ik terug.

Die opmerking kon Marlies niet echt waarderen. Zij stond erop dat ik die spin onmiddellijk zou vangen en naar buiten zou doen, anders ging ze op onze slaapkamer verder tv kijken.

Doodslaan is natuurlijk zonde en onnodig. Maar om er toch zeker van te zijn dat die snelle rakker me niet zou ontglippen, plaatste ik er een glas overheen. Hier schrikken spinnen van en springen dan pardoes in het glas. Hand of bierviltje erop en klaar is Kees.

De toon was gezet. Het werd verder nog een gezellige avond :):)

Maar, verder laat ik al die beesten meestal ongemoeid........tenzij ze mijn belangen dreigen te schaden. Ik sta natuurlijk bovenaan in de rangorde van al het (dierlijke) leven in en rond onze woning.

Tja, dat heeft soms nare consequenties voor sommige beestjes.

Zo ook de mieren op, of beter gezegd, onder ons terras. Als ik ze hun gang laat gaan, ondermijnen ze na verloop van tijd de bestrating en daar gaan stoelen en tafels van wiebelen. Dat kunnen we natuurlijk niet hebben als er bijvoorbeeld een glas kostelijk 'druivensap' op staat. Hoogstwaarschijnlijk kent u de gevolgen van deze ijverige tunnelgravers.

Vroeger bestreed mijn moeder die mierennesten met kokend water. Dat vond ik toch een te wrede manier van verdelgen. Dat kan ook op een meer diervriendelijke manier. Ik heb het geprobeerd met biologisch veranwoorde korrels, maar dat doodt die mieren niet. Dat jaagt de mieren alleen maar weg, waardoor het probleem naar een ander deel van ons terras werd verplaatst. Dat werkte dus niet.

Er restte mij niets anders dan mierenlokdoosjes te plaatsen. Simpel en effectief!

Twee doosjes leek mij afdoende voor twee grote nesten. De dag nadat ik de twee doosjes had geplaatst keek ik of er al minder mieren-activiteit was.

Hé....Ik had die doosjes toch bij die nesten geplaatst?... Weg doosjes!

Ik keek nog wat rond in de veronderstelling dat ze waren weggewaaid of anderszins verschoven, maar waar ik ook keek en zocht, geen mierenlokdoosjes te vinden. Foetsie. Allebei!!
Ik heb nog even navraag gedaan bij Marlies en onze jongens, maar die wisten zelfs niet dat ik die doosjes had geplaatst.'k Heb verschillende mogelijkheden bedacht en bleef uiteindelijk steken bij onze tuinmuis, want die hebben, of hoogstwaarschijnlijk 'hadden' we ook. In de stapel openhaardhout achter ons huis woont elk jaar een muizenfamilie. Als we 's-avonds rustig achter ons huis zitten wil er nog wel eens eentje tevoorschijn komen.

Hoe onwaarschijnlijk het ook leek, het kan haast niet anders dan dat die muis er met onze lokdoosjes vandoor is gegaan. Het moet in ieder geval een beest zijn geweest dat sterk genoeg is om die doosjes over een behoorlijke afstand te verslepen. En daar zie ik, gezien de beperkte verscheidenheid aan dieren in onze tuin, alleen die muis voor in staat.

Gisteren snoeide ik de verlepte en verdroogde bladeren van een strook smeerwortel achter in onze tuin. En ja hoor! Daar lagen de twee 'gestolen' mierenlokdoosjes. Duidelijk aangevreten door de scherpe tanden van onze tuinmuis.

Kennelijk kon hij/zij de geur van het mierengif niet weerstaan.

Ik vermoed dat'ie er behoorlijk veel buikpijn van heeft gehad of............eraan is bezweken. We hebben 'em al geruime tijd niet meer gezien.

Wie had dat nu gedacht? Muizen die gek zijn op het gif in mierenlokdoosjes. Op internet heb ik er nog niets over kunnen vinden.

Nederland - Denemarken:
Op het moment dat ik dit typ moet de eerste WK-wedstrijd voor Nederland nog beginnen. Natuurlijk gaan wij kijken en denken dat Nederland deze wedstrijd gaat winnen. Ik gok op 2-1 voor Nederland.
Maar toch denk ik dat Nederland niet ver zal komen.

Waarom niet??

Ik ben geen deskundige, maar wat ik er tot dusver van heb gezien is, dat de Nederlandse selectie zeker de voetbalkwaliteit in huis heeft. Het zijn stuk voor stuk allemaal vedetten. Maar, het ontbreekt hen, net als in alle voorgaande grote kampioenschappen, aan de hiervoor strikt noodzakelijke vechtersmentaliteit. Als je kampioen wil worden, moet je er van begin tot eind hard voor knokken. Alle spelers moeten in alle opzichten een hecht team zijn, er voor willen gaan en scherp blijven tot en met de laatste wedstrijd.

Natuurlijk hoop ik dat ik ongelijk heb, maar ik vrees het ergste.

Hopelijk wordt het geen herhaling van EK 2008

Lierop zit erop, autorijden, stemmen en prikken

Lierop zit erop:
Het waren heerlijke dagen in Lierop. Een dorpje nabij Eindhoven. We kampeerden op De Somerense Vennen. Een voormalige bedrijfscamping van Philips. 't Was allemaal goed en keurig geregeld daar. Behalve het bereik van het aanwezige wifi-netwerk. Dat werkte uitsluitend in de directe omgeving van de receptie. Maar het werkte tenminste. Voor pc-hobbyisten als ik natuurlijk er-rug belangrijk.

En zoals bij de meeste vakanties, gaat de tijd te snel om. Inmiddels zijn we alweer enkele dagen thuis en typ ik deze blog op m'n thuis-pc.
Wat het weer betreft hebben we geluk gehad, want deze week wordt het toch iets natter.

Autorijden:
Jasper heeft z'n rijbewijs. Dat hebt u in vorige blogs gelezen. In tegenstelling tot z'n broer Mark heeft hij geen eigen auto en dat is duidelijk te merken. Onze auto maakt de laatste dagen overuren. De motor heeft zelfs geen tijd om af te koelen. Als ik ermee thuiskom en Jasper is toevallig thuis, dan staat Jasper al op het trottoir te wachten. Hij moet opeens opvallend vaak een boodschap doen of ergens naartoe.

"Nee pap, dat is te ver voor de fiets, dat moet echt even met de auto".

Flauwekul natuurlijk. Maar we gunnen hem z'n pleziertje in het autorijden (nog even). Enthousiasme moet je nooit in de kiem smoren.

Zondag 13/6 a.s. heeft'ie (alweer) mazzel. Dan mag'ie de bolide van z'n suikertante van Enschede naar Bloemendaal aan zee tuffen. De mazzelkont :)

Stemmen en prikken:
Morgen 9/6 stemmen én bloedprikken. Beide uitslagen zijn spannend en bepalend voor de toekomst. In beide gevallen hoop ik op de reductie van slechte cijfers!

Wifi en Spider

Wifi:

Hè,hè. Eindelijk heeft de camping de internetverbinding weer voor elkaar. Toen wij arriveerden bleken er problemen met de internetverbinding op de camping te zijn. Niet alleen de campinggasten, maar ook de campingbeheerder zelf bleek verstoken te zijn van de digitale snelweg. Maar gelukkig heeft een monteur gisteren alles weer hersteld.

Helemaal top is het niet, want nadat wij ons kampement hadden opgeslagen, bleken wij precies buiten het bereik van de wifi-antenne te staan. Hebben wij weer :( :(

Om te kunnen internetten en bloggen moet ik naar een winderige serre dicht bij de receptie.

Maar, dit is dan ook het enige kleine minpuntje. Sinds gisteren (2/6) is de zomer echt begonnen en genieten wij van een zonovergoten vakantie.

Spider:

Gisteren was ook de dag dat Jasper (onze jongste zoon) z'n rijbewijs bij de gemeente kon afhalen. Ja!! Hij is in één keer voor z'n rijvaardigheidsexamen geslaagd. Knap hoor!

En als cadeautje mocht hij de sportbolide van z'n suikertante, een 6-cilinder Alfa Spider, lenen om wat rijervaring op te doen. We kregen 's-morgens een sms'je van Jasper: "Paps en Mams. Ik kom met Mirthe (z'n vriendin) naar jullie toe".

En daar kwamen meneer en mevrouw in die blitse auto aangereden. Stel je voor zeg: Net je rijbewijs en dan samen met je vriendin de hele dag in zo'n auto mogen rijden.

Menigeen met meer rijervaring zou graag willen ruilen!

Het staat'em wel goed...zo'n blitse kar :)