Uitslag second opinion, Dermatoloog, Kutmachine

Uitslag second opinion:
Woensdagmiddag 27 juni jl. zijn wij naar het UMCG te Groningen gereden voor de uitslag van de second opinion van Marlies. We hadden een afspraak om 16.00 uur.
De dag van onderzoek verliep goed georganiseerd en kwam professioneel over. Wij waren dus hoopvol gestemd over de presentatie van de uitslag. Dat bleek een anti-climax te zijn.
We liepen de wachtruimte binnen en vonden het daar al opvallend rustig. Geen patiënt te zien. Nou ja, het is ook al laat in de middag en wij zijn hoogstwaarschijnlijk de laatste afspraak voor die dag.
Vervolgens meldde Marlies zich bij de receptie van de pijnkliniek. "Hebt u een afspraak om 16.00 uur?!", was de verbaasde reactie van de secretaresse.
"Ja, dat klopt. Daarvoor komen wij helemaal uit Enschede", reageerde Marlies.
"Nou, die afspraak is geannuleerd. Hebt u daarvan geen bericht gehad? ".
"Zeker hebben wij daarover bericht gehad. Maar wij dachten: Kom op, we doen eens gek. We proberen het toch, misschien hebben jullie toch nog even tijd!............Nee, wij hebben daarover geen bericht gehad. Wij komen uit Enschede en komen hier echt niet op de gok naartoe! ".
"ja, ja, inderdaad." sputterde de secretaresse ongemakkelijk. "Nou, neemt u maar plaats in de wachtruimte. Ik zal kijken wat ik voor u kan doen".
Kort daarop werden wij ontvangen door Dr. Said. Hij zat al op z'n woon/werk-bromfiets, maar de secretaresse kon'em bij de prikklok nog net op tijd tegenhouden.
Het begin van het gesprek verliep een beetje chaotisch. Said had zich niet voorbereid en dat was te merken. Maar gaandeweg het gesprek kwam Said er steeds beter in en bleek dat hij zich de situatie weer goed herinnerde. De conclusie van het team kwam overeen met hetgeen wij al eerder schreven. Marlies moet doorgaan met fysiotherapie en bewegen zoals ze dat nu ook doet.
Verder werd het idee geopperd dat Marlies toch maar eens naar een maatschappelijk werker moest gaan. "U bent een sterke vrouw, maar misschien is het toch verstandig om met iemand, die geheel buiten uw familie- en vriendenrelaties staat, te praten. Facultatief hoor, geheel facultatief ", benadrukte Said.
Nou, voor een bezoek aan een therapeut is Marlies erg terughoudend. Die heeft zij (hebben wij) nog niet nodig. We redden het gelukkig nog op eigen kracht.

Dermatoloog:
En dan ik. Gaandeweg kreeg ik steeds meer last van rode vlekken en (weer) op de gekste en ongemakkelijkste plekken puistvorming. Ik had hiervan graag een foto bijgevoegd, maar ik wil jullie niet laten schrikken :)
Ik besprak dit met mijn uitstekende contactpersoon (Tineke Duyts) op het ziekenhuis. Een deskundige en doortastende 'special nurse'. Zij is zeer deskundig op het gebied van hematologische aandoening w.o. de ziekte van Kahler. Daarnaast is zij een persoon naar mijn hart. Luisteren, kijken en vervolgens meteen doen. Daar houdt ten Voorde van. Zo ook in deze situatie. Zij bekeek de situatie en concludeerde: "Dat is iets voor een dermatoloog. Ik maak meteen een afspraak voor je". En hupsakee. Ten Voorde kon de volgende dag al bij huidarts Dr. R. Koopmans komen.

Dr. R. Koopmans

Ook Koopmans bleek een bijzonder joviale man. Hij bekeek de plekken en zei: "Oh, dat krijg ik wel rustig. Daar heb ik wel een cocktailtje zalf voor. En, indien dat niet helpt, brouw ik wel wat anders". Verder hebben we nog wat gekeuveld over de schilderijen in z'n behandelkamer. Bijzonder amicale kerel.
Naast de cocktail van Koopmans (doet ook in pannenkoekmix) kreeg ik via Tineke ook nog een behoorlijk intensieve anti-bioticakuur tegen die puisten. Afwachten maar weer hoe het allemaal gaat.

Kutmachine:

2001:
Tegen de verkoper in de witgoedzaak hebben we nog nadrukkelijk gezegd: "We zoeken een volautomaat die meer dan 1400 toeren centrifugeert, goed schoon wast en de komende 10 jaren probleemloos werkt. Welke machine adviseert u ons".
"Dan adviseer ik u deze Brandt. Het is nog een relatief nieuw merk, maar de kwaliteit is gelijk aan die van Miele". Het apparaat bleek ook bijna net zo duur als een Miele: fl. 1950,- !!

2007:
Het bleek voor ons dé miskoop van de nieuwe eeuw. Wat een kutmachine!! Ho,ho,ho, ten Voorde. Die taal zijn we niet van je gewend. Dit wordt door fatsoenlijke mensen gelezen, dus kun je dat niet anders zeggen?! .....Ja hoor: Een KLOTENDING!!! Geen Brandt, maar Brandt-hout!!
In het eerste jaar begon de ellende al. Een gescheurde ophanging van de trommel. Dat viel gelukkig nog onder de garantie. Vervolgens in de loop van de jaren allerlei vervelende kleine en middelgrote mankementen. Het apparaat vernielde soms zelfs kleding!!
Vorige week was de grens bereikt. Marlies zet het apparaat aan. Vervolgens hoorde zij een knal en onmiddellijk daarop kwam het water via de zeepbak naar buiten. Gevolg: een enorme zeepbrei in de bijkeuken.
Nu is het afgelopen met dat ding. We hebben'em eruit gemieterd en een nieuwe gekocht. Nu een echte Miele! 't Kost een paar centen, maar dan heb je (hopelijk) ook wat.
Daaaag vakantiegeld!

2e kaakspoeling, werk Jan en een haas

2e kaakspoeling Marlies:
Donderdag 14 juni jl. was het weer zover. Voor de 2e keer werd Marlies in de behandelpoli van Dr. Schipper ontvangen. Deze keer viel de behandeling toch wat tegen. Het kraakbeen aan de linkerzijde bleek een fluitje van een cent. Dat was zo gepiept. Maar de rechterzijde bleek
aanmerkelijk taaier en dikker. Daar ging de naald met moeite doorheen. Maar uiteindelijk is ook die kant gespoeld. Het resultaat viel enigszins tegen. Er kwam nagenoeg geen ontstekingsmateriaal vrij. De holten zijn in ieder geval goed schoongespoeld. Vervolgens kreeg Marlies weer andere medicatie voorgeschreven om de verstopping te doen verdwijnen. Dat is tot heden nog niet echt gelukt. Het hoesten is gelukkig bijna voorbij. Toch nog iets vooruitgang.

Werk Jan:
Sinds februari '07 ben ik op therapeutische basis weer met m'n werk begonnen. Twee halve dagen per week. Ik heb een leuke baan met bijzonder fijne collega's. In die combinatie is het natuurlijk leuk om het werk weer op te pakken. Naast de zinvolle besteding is het ook goed om niet constant met de situatie rond mijn en ons ziekteproces bezig te zijn. Tijdens m'n werk kan ik me op andere zaken concentreren.
Geleidelijk heb ik m'n werkuren uitgebreid met als resultaat dat ik inmiddels voor 50% mijn werk weer heb hervat. We zien wel hoe het verder gaat.

Haas:
Wandelen doen we regelmatig. We willen graag vaak, maar dat lukt ons maar steeds niet. De jongens hebben sinds vandaag al vakantie...!! Daardoor kunnen we iets losser in het dagelijkse schema gaan zitten. Dus iets meer ruimte om heerlijk te wandelen.
En voor mooie wandelingen wonen wij in Twente precies in de juiste streek. Vlak achter onze wijk kun je al prachtig wandelen in het natuurgebied 'Hof Espelo'. Daar hebben wij vanavond een stukje gelopen. Prachtige plaatjes met ondergaande zon.
Grote oren verraadde een haas in het hoge gras. Hij/zij dacht: "Mijn naam is haas. Zij hebben niets gezien". Maar dat had'ie mooi mis. Toen we bleven staan om te kijken wat die hazenpeper in spé ging doen, rende hij er als een eeeh haas vandoor. Tjonge, wat kunnen die beesten lopen zeg. Accelereren waar menige eigenaar van een sportauto jaloers op kan zijn. Prachtig om te zien.

Hof Espelo 25 juni omstreeks 21.30 uur.
De haas wilde niet op deze foto wachten

Bootjes kijken, Groningen, KNO-arts, Jan en Jasper

Bootjes kijken:
Het lijkt een oubollige bezigheid: 'bootjes kijken'. Zittend aan de waterkant kijken naar voorbijschuivende boten. Het lijkt een variant op het vroegere bermtoersime. Toen zag je regelmatig mensen in de berm van doorgaande wegen zitten. Kijkend naar voorbij razende auto's. Wat is daar nu leuk aan?
Nou, bermtoerisme lijkt ons niets, maar bootjes kijken op de kade van de Waal met koffie of een andere heerlijke versnapering en leesvoer binnen handbereik, is heerlijk. Water boeit altijd en daarbij nog het beeld van de rustig voorbijschuivende boten, de verkoelende bries en natuurlijk de rust......Tja, dat is op z'n tijd wel lekker. Het was vorige week ook nog prachtig weer. Een ongekende luxe tijdens onze vakanties. We hebben dus genoten.

Een gemakkelijke stoel en een boek. Meer heb je niet nodig.
Maar dat geldt natuurlijk voor veel vakanties :)

Groningen:
Dinsdag 12 juni jl. zijn wij voor een second opinion naar het academisch ziekenhuis in Groningen geweest. Dit in verband met het nog steeds pijnlijke strakke gevoel op de borst van Marlies. We wisten niet wat er precies ging gebeuren. Wel dat het een door verschillende disciplines uitgebreid onderzoek van minimaal 3 uren zou zijn. We waren op tijd gearriveerd en omstreeks 13.30 uur startte het geheel met een medisch onderzoek. Wij werden ontvangen door Dr. Said (anesthesist) en een leerling-arts. Marlies werd uitgebreid ondervraagd en onderzocht. Gaandeweg was het voor Said wel duidelijk. Zijn conclusie sloot nagenoeg naadloos aan bij de sterke vermoedens die Marlies over deze situatie had. Said concludeerde het volgende:
De huid op het operatiegebied zit erg strak. Bij deze operatie's is het noodzakelijk om veel weefsel te verwijderen. Dat houdt in, dat er ook vet- en spierweefsel wordt verwijderd. Verder is het onvermijdelijk dat zich litteken- en bindweefsel ontwikkelt. Omdat de huid erg strak zit komt het litteken- en bindweefsel min of meer rechtstreeks in contact met de ribben. Dit weefsel prikkelt kennelijk het botvlies. Botvlies heeft erg gevoelige zenuwen, waardoor die prikkeling in de hersenen wordt vertaald in een pijnbeleving. Omdat de huid van Marlies in verband met voorgaande borstkankersituaties meerdere keren is bestraald, is deze behoorlijk aangetast. Met name de elasticiteit van de huid. En juist dát is volgens Said van belang om de klachten die Marlies nu heeft te voorkomen of in ieder geval te verminderen. Said vertelde dat hij geen foutief uitgevoerde medische ingrepen constateerde. Zoals hij kon beoordelen zag het geheel er uit zoals bij zo'n operatie normaal is.
Said adviseerde geen 2e operatie om daarmee de klachten te verminderen of zelfs op te heffen. Die mogelijkheid (zonder garanties) opperde namelijk haar behandelend chirurg in Hengelo(O). Een positief resultaat is niet te voorspellen en de kans bestaat dat die ingrijpende operatie weer andere vervelende complicaties oplevert.
"Maar wat nu?", was natuurlijk de logische vraag aan Dr. Said.
"Doorgaan op de wijze zoals u nu al doet, namelijk: veel bewegen (zwemmen, wandelen, oefeningen etc) en fysiotherapie. Daarnaast doorgaan met de pijnbestrijdingsmedicatie die u nu ook al gebruikt. Alleen dient u de dosis iets te verhogen. Het zal ongetwijfeld nog geruime tijd duren, maar ik heb er vertrouwen in dat uw situatie op den duur zal verbeteren.", was het antwoord van Said.

Verder hebben wij nog een gesprek gehad met een maatschappelijk werker. Dit om te beoordelen of de pijnklachten een mentale oorzaak hebben. Daar waren we snel klaar, want daar ligt de oorzaak duidelijk niet.

Vervolgens werden wij opgewacht door twee vrouwelijke fysiotherapeuten. Ook hier werd Marlies grondig onderzocht. Conclusies werden ons niet verteld. Daarvoor moeten we wachten op de eindrapportage. Die horen wij woensdag 27 juni a.s. Dan worden wij weer in Groningen verwacht voor het bespreken van de onderzoeksresultaten met daaraan gekoppeld een behandeladvies.

Is Marlies blij met dit onderzoek tot nu toe? We moeten, zoals zojuist is opgemerkt, het resultaat van het onderzoek nog horen, maar wij hebben inmiddels al zoveel gehoord dat Marlies blij is met de bevindingen van met name Dr. Said. Zij vond erkenning in haar mening over de situatie. Dat lucht op en geeft tevens moed om intensief op de ingeslagen weg door te gaan.

KNO-arts:
"Goedenmiddag mevrouw ten Voorde. Hoe staat het ermee", sprak Dr. Schipper uitnodigend.
"Tja, wat zal ik ervan zeggen", begon Marlies. Maar voordat zij verder kon praten, onderbrak Schipper haar. "Oh, ik hoor het al. U spreekt nog veel te nasaal. D'r zit dus nog steeds troep in de holten. Ik zal nog eens even kijken".
Vervolgens zag hij dat in de holten aan de rechterzijde van het gezicht nog ontstekingsmateriaal zat. Dat wordt dus weer spoelen. Deze keer spoelt hij de holten aan beide zijden van de neus. Tweemaal door het kraakbeen van het neusbeen prikken dus. Marlies verheugt zich er nu al op. Donderdag 21 juni a.s mag ze weer. Jippieee :(

Jan:

Met mij gaat het gestaag goed. Woensdag 13 juni kreeg ik mijn onderhoudsmedicijn Velcade (Bortezomib) weer en de uitslag van het grote (2 maandelijkse) bloedonderzoek. Dit onderzoek is één van de belangrijkste meetpunten in mijn ziekteproces. Het geeft o.a. de mate van ontwikkeling van mijn Kahler aan. En.............de uitslag was (weer) goed. Het gehalte van het M-proteïne was 12 gr/ltr. bloed. De vorige keer was het 13 gr en daarvoor was het ook 12 gr. Er is dus kennelijk een stabilisatie opgetreden en dat is dus goed. Zolang het gehalte niet stijgt of zelfs daalt is de uitslag positief.

'Lang zal hij leven, lang zal hij leven in de glo-ri-a' !! :)

Alleen het lopen houdt niet over. Het gaat wel, maar met moeite. Regelmatig heb ik tijdens het lopen veel pijn in mijn linkerheup. Daarbij heb ik ook constant last van stijfheid in mijn bekken. Vooral bij het in beweging komen kraakt en piept alles. Na enkele meters lopen verdwijnt dat en komt de soepelheid grotendeels terug.
Om te controleren of het behandelde plasmocytoom (tumor) op het heiligbeen zich koest houdt, wordt er op vrijdag 20 juli weer een MRI van mijn bekken gemaakt.

Jasper:
Het is toch wel een kneuzenkermis, die familie ten Voorde. Wat een krakkemikkig stelletje bij elkaar zeg! We hebben de radio al weken niet meer aangehad, want iedereen hoest en blaft zoveel dat de radio zinloos aan zou staan. De postbode doet al een mondkapje voor als hij bij ons huis is gearriveerd. Vliegen en muggen??? Bij ons niet. Ja, soms komt er zo'n onnozele kamikazevlieg aangevlogen. Maar die haalt hooguit de helft van de kamer, om vervolgens dood op de parketvloer neer te storten. Die zijn heel wat gewend, maar duidelijk niet opgewassen tegen de agressieve bacillen en ander ongein die Marlies en de jongens de lucht in blazen.
En nu dus Jasper. Die heeft ruim anderhalve week longontsteking gehad. Tja, geen wonder natuurlijk als je het bovenstaande leest.
Maar ondanks deze 'logische oorzaak' toch wel vervelend voor hem. Hij kon daardoor niet naar school en het begon ook nog in de week dat wij bootjes keken langs de Waal.
Gelukkig gaat het nu, na een antibioticakuur, weer goed met hem. Woensdag 20 juni moet hij ter controle röntgenfoto's van z'n longen laten maken en als die er goed uitzien, wordt'ie weer gezond verklaard.

Als je ziek bent, lig je graag in bed.

Pinksteren, bezoek arts en Marlies

Pinksteren:
Het in de vorige blog aangekondigde Pinkstertripje Appingedam was een succes. De start was al goed: De bruiloft van de jongste zoon van m'n zus. Mark en Jasper vonden het een 'vet feest'. Ik dacht eerst dat zij de hapjes bedoelden, maar het hele feest bleek 'vet' te zijn.
Er was echter één klein tegenvallertje:
Ons werd verteld dat de Pinksterfeesten in Delfzijl en omgeving uitbundig worden gevierd. "Er is dan van alles te doen. Hartstikke leuk", klonk het veelbelovend.......
Na de hele morgen durende plensbuien zijn wij op 1e Pinksterdag 's-middags met de trein naar Delfzijl gegaan. Er was een kermis (2 attracties 2 pers. € 13,- !!), een boot van de marine, wat kraampjes met kralen en spiegeltjes en een hamburgertent. Die was pas vet! Voor Groningers waarschijnlijk helemaal het einde, maar wij zijn in Enschede toch wel wat anders gewend. We hadden het snel gezien en zijn weer rap vertrokken naar de (op een andere camping) resterende feestneuzen van de bruiloft. Werd het toch nog een leuke dag.
2e Pinksterdag zat onze trip erop en zijn wij weer naar Enschede afgereisd. Halverwege de middag stond de caravan alweer voor de deur geparkeerd en hebben we het centrum opgezocht om te zien wat er hier was georganiseerd. Nou, dat viel niet tegen. Twee podia op de Oude Markt waarop elkaar afwisselende jazz- en bluesbands speelden. Het was heerlijk weer en gezellig druk op de terrassen.

Ellen ten Damme en haar band in actie.

Bezoek arts:
Vandaag, 1 juni, ben ik (Jan) op audiëntie geweest bij mijn behandelend internist/hematoloog.
In de vorige blogs beschreef ik de bijwerkingen van de anti-biotica die ik vanaf januari een half jaar moet slikken om infecties e.d. , tengevolge van mijn verminderde weerstand, te voorkomen. Rode jeukende vlekken, puistvorming en droge huid op mijn adonislichaam. Het ziet en zag er niet uit. Gelukkig kon ik de meeste plekken met kleding bedekken. Het bezoek aan mijn arts bracht vandaag uitkomst. Die pillen hoef ik niet meer te slikken. De sliktermijn zit er bijna op. Ik voel mij goed en het bloedbeeld is prima. 'k Heb meteen de resterende dozen pillen in de chemobak gekieperd. Ik gebruik nu alleen nog het onderhoudsmedicijn Velcade (Bortezomib) en APD (een botversterkingsmedicijn). Deze twee moet ik hoogstwaarschijnlijk nog jaren blijven gebruiken. Ja, en rode wijn natuurlijk! Dát is pas een fijn medicijn :)

Marlies:
Hoe is het nu met Marlies na haar behandeling door de KNO-arts?
Er is een lichte verbetering, maar de verstopte neus/verkoudheid en het hoesten is nog steeds niet voorbij. De klachten zijn er dus nog, maar minder. De anti-bioticakuur (ja, wij slikken wat van dat spul) zit er ook bij haar op en nu is het afwachten hoe de situatie zich ontwikkelt.
Donderdag 14 juni moet zij weer bij KNO-arts Dr. Schipper verschijnen.

Maar eerst gaan wij een weekje naar de Waal. Dat is ons uitgestelde weekje kamperen. De weersverwachting voor de komende week is redelijk tot goed. In ieder geval goed genoeg om er even tussenuit te gaan. We hebben er zin in. Zondag vertrekken wij richting Gendt (bij Nijmegen).
Dinsdag 12 juni gaan wij voor een second opinion, in verband met de maar voortdurende pijnklachten op haar borst, naar de pijnpoli van het academisch ziekenhuis in Groningen.
O.a. daarover zal ik in de volgende blog (rond 15/16 juni) berichten.