Stand van zaken, voorjaarszon en de Waal

Stand van zaken:
Eigenlijk is er niet zoveel nieuws te melden. Voor zowel mij als Marlies is de situatie grotendeels ongewijzigd. Grotendeels..., dus toch wel iets te melden?.
Ja, toch iets. Ik heb nog steeds last van een allergische reactie tengevolge van mijn medicatie. Na de rode bulten heb ik nu opgezwollen oogleden, droge plekken in m'n gezicht en rode vlekken over m'n body. Hoogstwaarschijnlijk zijn de antibiotica-tabletten de ooraak van deze vervelende bijwerkingen. Ik moet die dingen tot omstreeks juli 2007 slikken, maar ben er i.v.m. deze bijwerkingen maar even mee gestopt. Mijn arts gaf gisteren (28/3) daarbij ook aan dat de effecten van de chemo's niet onderschat moeten worden. Natuurlijk is het prachtig dat die medicijnen er zijn, maar het is en blijft natuurlijk rotzooi.
Maandag a.s. (2/4) onderga ik het in een vorige blog beschreven darmonderzoek. Indien dat positief uitpakt, kunnen de darmdelen weer aan elkaar worden 'gelast' en kan m'n stoma vervallen.
Kan ik eindelijk weer eens een heerlijke scheet laten. In m'n gedachten ruik'em al en zie ik de reactie van Marlies............."BUNZING!!" :)

De situatie van Marlies is ongewijzigd zorgwekkend. Nog steeds onverminderd veel pijn. Het is inmiddels een monotoon triest verhaal. We wachten met smart op een afspraak voor een behandeling in het pijncentrum van het academisch ziekenhuis in Groningen. Vandaag heeft Marlies de door haar in te vullen uitgebreide vragenlijsten van dat centrum ontvangen. Daarna volgt een uitnodiging voor een ruim drie uren durend onderzoek. Wat zou het toch mooi zijn indien zij erin slagen de pijn te verzachten.

Voorjaarszon:
Wat waren de afgelopen dagen toch prachtig. Je kon alweer heerlijk in de zon zitten . Lekkere stoel, krantje, kop koffie, lekker genieten.
De Waal:
Vorige week hebben we een weekje kamperen besproken op een camping langs de Waal. Indien het mooi weer is gaan we in de 2e week van Mei met onze caravan een weekje pal aan het water van deze botensnelweg staan. Heerlijk rustig, zonnetje, lekker leesvoer mee, benen gestrekt en ook hier natuurlijk een kop koffie. Onderwijl kijkend naar de voorbij schuivende boten.
Ondanks onze situatie blijven we leuke dingen doen.....Juist daarom!!

Vorig jaar zijn we hier ook geweest. Dat beviel goed.
Hier zit Marlies heerlijk ontspannen te kijken naar de voorbij varende boten.

T.E.N.S en allergie

Tens:
Op Marlies is ongetwijfeld de wet van Murphy van toepassing. Alles gaat mis en pakt verkeerd uit.
Na de intensieve behandelingen door haar fysiotherapeut is er nog geen wezenlijke verbetering in haar situatie. Onverminderd veel pijn en last. Wanneer je de pijngradaties verdeelt over een schaal van 1 tot 10, heeft Marlies constant een pijnbeleving dat varieert tussen 7 en 9! En dat dus dag en nacht! Stel je eens voor dat je de hele dag met kiespijn moet rondlopen en je tandarts heeft geen idee wat hij er aan moet doen.......niet fijn!
Het is dan ook begrijpelijk dat haar fysiotherapeut zoekt naar mogelijkheden en middelen om deze situatie te doorbreken. Die dacht zij gevonden te hebben in een T.E.N.S-behandeling (transcutaneous electric nerve stimulation). Daarbij moest Marlies twee electroden in de vorm van rechthoekige plakstrips vlak naast haar ruggenwervel plakken. Die electroden genereren vervolgens stroompjes naar de zenuwen die het gewenste effect moeten bewerkstelligen.
En dat gewenste effect had dus een positieve uitwerking op de pijnbestrijding moeten hebben. Nou, mooi niet dus. Integendeel zelfs. De pijn is sindsdien zelfs toegenomen. Vergelijkbaar met kiespijn in zowel de boven- als onderkaak! Nou, dan eet je zelfs geen bananen meer kan ik je verzekeren! En zo zit Marlies in een nóg slechtere situatie. Erg vervelend.
Vorige week is zij voor controle naar haar radioloog (Dr. J.N. Peer)op het MST te Enschede geweest. Dat bleek een 'goeie peer' te zijn. Zij toonde zich bijzonder betrokken bij de situatie en stelde voor om deze situatie zowel binnen haar artsenteam alsmede met de behandelend chirurg van Marlies (Dr. HJ te Hengelo) te bespreken.
Vandaag (20/3) belde zij over het resultaat. Via bemiddeling van HJ zal Marlies voor een second opinion in het academisch ziekenhuis te Groningen worden aangeboden. In Groningen is een uitgebreide pijnpoli beschikbaar, waar Marlies hopelijk op korte termijn terecht kan. Peer gaf daarbij wel aan niet te hoge verwachtingen te hebben.
Verwachten doen wij al niet meer. Wij hopen nu alleen nog!

Allergie:
Ja hoor. Het is weer zover. Het was al enkele dagen langzaam aan het ontstaan, maar vrijdag 16 maart begon het opeens flink door te zetten. Opnieuw een allergische reactie van de antibiotica-tabletten die ik dagelijks moet slikken. Tjonge, ik zag er niet meer uit zeg. Nu lopen de meningen over mijn uiterlijk nogal uiteen, maar met die allergische uitslag waren alle critici bij ons thuis het opeens unaniem met elkaar eens: Ik leek sprekend op een pad. kaal en bobbelig.
Vandaag (20/3) zat ik in een wachtkamer op het ziekenhuis te wachten op mijn beurt. Vroeg opeens een passerende en kennelijk bezorgde huidarts: "Meneer, zit u wel in de juiste wachtkamer?. Moet u niet bij mij zijn ?". Hij was duidelijk geschrokken van mijn uiterlijk. Hij bleef namelijk een meter van mij af staan, preventief gekleed met een mondkapje en rubberhandschoenen tot aan z'n ellebogen. "Nee hoor. Ik ben er al mee bij de plastisch chirurg geweest. Binnenkort krijg ik van hem echte zwemvliezen en neem ik kwaaklessen.", antwoordde ik luchtig.
Nog een weekje geduld en dan is mijn uiterlijk hopelijk weer zoals je van mij gewend bent: knap, sympathiek en onweerstaanbaar :) Een echte ten Voorde dus.

Mark&Jasper, Voorjaar en Utrecht

Mark en Jasper
Zoals aangekondigd even aandacht voor onze jongens Mark en Jasper. 16 en 15 jaar zijn ze alweer. Een rijk bezit die twee supergezonde sterke kerels. Zeker in relatie tot die fysieke kneuzen als ouders is dat opmerkelijk. Je vraagt je inmiddels af hoe we dat voor elkaar hebben gekregen :) .
Mark en Jasper hebben een bewogen jaar achter de rug. Beide ouders intensief bezig met allerlei behandelingen en therapieën, met als doel om te overleven. Ondanks dat wij geprobeerd hebben om zoveel mogelijk een normaal gezinsleven te handhaven, was het onvermijdelijk dat duidelijk zichtbare emoties daarvan soms deel hebben uitgemaakt. Vooral kort na de diagnose van onze aandoeningen was er een periode van verdriet en onzekerheid. Nu zijn we alweer een poosje verder en is de situatie redelijk stabiel en daardoor de emotie gelukkig een stuk minder. Mark en Jasper zijn regelmatig getuige van deze emoties geweest en dat liet hen vanzelfsprekend niet onberoerd. Voorafgaand aan die situatie hielden zij zich hoofdzakelijk bezig met vrienden, MSN, chillen en chips. En opeens staan ze aan de ziekenhuisbedden van niet één, maar beide ouders. Dat was voor hen wel even slikken om ons daar, verbonden aan allelei enge slangetjes en tussen rochelende mede-patiënten, te zien liggen.
Maar gelukkig duurden die ziekenhuisopnames niet te lang en zien ze ons (ogenschijnlijk) weer als vanouds rondlopen en vormen wij weer een normaal gezin. Kennelijk heeft dat het basisvertrouwen in hun veilige thuishaven weer hersteld, want de vrienden, MSN, chillen en chips eten vormen weer hun grootste hobby.
Vanzelfsprekend kunnen wij niet in hun hoofd kijken, maar wij zien aan Mark en Jasper geen bijzonderheden die erop kunnen wijzen dat zij op enigerlei wijze last hebben van onze situatie.
Gelukkig maar, want de tijden van onzekerheid zijn nog niet voorbij!

Mark (links) en Jasper

VoorjaarEnkele jaren geleden is het nestkastje dat aan de muur van de schuur hing eraf gewaaid en gecrasht. Sindsdien had ik nog geen nieuwe opgehangen. Een bezoekje aan de Welkoop bracht uitkomst. Ze hadden nog slechts één nestkastje en die was ook nog in de aanbieding. Die heb ik vorige maand (febr)opgehangen. Vervolgens hebben we een advertentie op Funda.nl geplaatst en kort daarop kwamen de eerste kijkers al aangevlogen. Twee koolmezen. Het is nu duidelijk voorjaar, want ze zijn de hele dag druk bezig om hun nieuwe woning te stofferen met blaadjes en takjes. Prachtig om te zien. Tot voor kort gunde ik mij daarvoor weinig tijd. Maar nu kan ik rustig zitten kijken naar de bezigheden van die vliegende veren.
Onlangs ontdekte ik dat er verschillende soorten koolmezen zijn. Zo heb je nog Spitskoolmezen, Groenekoolmezen en zelfs een buitenlandse soort.........De Chinesekoolmees............hahahaha, wat ben je weer lekker melig ten Voorde!

Bij ruim 25 foto's was ik net weer te laat en was de vogel letterlijk weer gevlogen, maar 45 minuten later bij foto 26 had ik'em toch te pakken.

Utrecht
Zaterdag 10 maart zijn wij naar het Kanker Genomics Markt Plaza te Utrecht geweest. Dat is een manifestatie voor patiënten, professionals en andere betrokkenen waar door verschillende onderzoekers in Jip en Janneke-taal uitleg werd gegeven over een nieuwe aanpak van Kanker. Vooral de laatste 10 jaren zijn spectaculaire resultaten geboekt. De onderzoeken richten zich steeds meer op het DNA, omdat daar de oorzaak van het ontstaan van kanker gezocht moet worden. Bij verschillende kankersoorten is een afwijking in een bepaald gen (een onderdeel van het DNA) geconstateerd. Deze afwijking kan aangeboren zijn, maar ook door nog grotendeels onbekende oorzaak in de loop van de jaren ontstaan. Tengevolge van die afwijking gaat dat gen afwijkend reageren en foute stoffen aanmaken. Dit resulteert dan weer in de ontwikkeling van een bepaalde type kanker. Nu is de truck om voor al die verschillende soorten kanker (lees: genafwijkingen) een medicijn te ontwikkelen die de aanmaak van die foute stoffen verhindert. Klaar is Kees zou je zeggen, maar zo simpel is het natuurlijk niet. Als het DNA 1 meter lang is, is nog maar slechts 1 cm ontrafelt. Er is dus nog een lange weg te gaan, maar de onderzoekers zijn hoopvol gestemd. Binnen een steeds korter tijdsbestek worden baanbrekende resultaten geboekt. Zoals velen van jullie weten en zoals in deze weblog al verschillende keren is verteld, krijg ik het medicijn Velcade (Bortezomib). Dit is zo'n nieuw medicijn dat belemmert dat bepaalde cellen zich ontwikkelen tot een kankercel. Kahler in mijn geval.

Afgezien van de bovenstaande ontwikkelingen heeft Marlies over haar specifieke situatie niet veel nieuws over borstkanker gehoord.Voor belangstellenden zie: http://www.cancergenomics.nl/files/Progrboekje%20CGC%20LR.pdf