3e controle

Vanmorgen werd ik voor de inmiddels 3e controle op het ziekenhuis verwacht. Nu bij bij m'n contactpersoon Tineke Duyts op het MST. Ook deze keer betrof het een  'peilstokbezoek'. Zo noem ik het maar. Even kijken hoe het met 'de getallen' en met Ten Voorde gaat. Nou, die getallen gaan gezien de situatie goed. Hoewel......de neutrocyten en granulocyten (allemaal onderdelen van de witte bloedcellen en belangrijk voor de weerstand) waren wel iets gestegen, maar nog net niet zover dat ik m'n dagelijkse menu gifpillen mag laten staan. Ze waren gestegen tot 0,48 en ze moeten minimaal 0,5 zijn om die reeks pillen terzijde te mogen schuiven. Potverdorie! 0,02 te weinig!!
Maar, maandag 1/7 komt een mobiele prikzuster bij ons op visite en dan hoop ik dat die neutro- en granudingen zodanig zijn gestegen dat ik met ingang van die dag de resterende voorraad pillekes terug kan brengen naar de apotheek.

Op zich is het natuurlijk mooi dat aan de bovengenoemde 'getallen' is te zien dat de stamcellen van m'n zus al behoorlijk beginnen te werken. Ik kan het trouwens ook aan andere zaken merken. Zo krijg ik steeds meer moeite met het goed en soepel inparkeren van onze auto! Ik hoop dat het niet gekker wordt. Straks krijg ik nog moeite met logisch nadenken en verdubbelt onze telefoonrekening! Voor al die bijwerkingen ben ik niet gewaarschuwd!!

Maar oké. Als het mij helpt om die verrekte kahler in z'n hok te houden, valt er goed mee te leven!

Nou, zeg een eerlijk! Staat toch best goed zo'n kale knikker?!

1e controle in Leiden

Vandaag, 24/6, stond de 1e controle in Leiden gepland. Vrijdag was dat al in het MST te Enschede gebeurd en nu dus in Leiden.
Samen met Marlies (chauffeur) waren we rond 09.00 uur vertrokken. De reis ging voorspoedig, want we waren na twee uren en zonder file (hoe is het mogelijk) al in het LUMC gearriveerd. We waren dus te vroeg en dat resulteerde in extra lang wachten op m'n beurt.
Maar uiteindelijk mocht ik de spreekkamer binnen. Vervolgens werd het hele lijstje van 'hoe is het hiermee en hoe gaat het daarmee' afgewerkt.
Het eindresultaat van de evaluatie viel niet tegen. Tot nu toe gaat het volgens schema. Ook 'de getallen' laten een stijging zien. Vrijdag jl. waren de trombocyten nog 13. Nu waren ze, mede dankzij de twee zakjes met bloedplaatjes, alweer gestegen naar 183. Ruim voldoende dus.
En de leukocyten. Gisteren bleken die nog 0,2 te zijn. Vandaag in Leiden was dat alweer gestegen naar 0,3. Uiteindelijk is het de bedoeling dat die leuko's verder stijgen naar minimaal 4.0! Die moeten dus nog even goed hun best doen:)
Dat die leuko's alweer aan het stijgen zijn, kan ik merken aan de 'fijne' candida in m'n mond. M'n tong en mond zijn aan de beterende hand. Het eten gaat nog niet top, maar het praten gaat alweer iets beter.

En wat nu ook is gebeurd .....is het uitvallen van m'n haar. M'n baard heb ik vanmorgen al afgeschoren en morgen volgt m'n hoofdhaar. Kaal word ik toch. Nou, dan kan ik het beter een handje helpen. Daarmee voorkom ik dat overal in ons huis m'n haren liggen. Dat vinden wij niet zo fris.
En ach, een kale kop vind ik helemaal geen probleem. Ik heb het al twee keer eerder gehad. Ik vond het mij toen eigenlijk wel goed staan. En ook Mark en Jasper vonden het toen helemaal top.
Gelukkig is het 'zomer' en hoef ik buiten dus geen muts op. En tegen de zon hoef ik ook niets op te zetten want.......die is er niet!!

Niet top!

Nee, de afgelopen dagen waren niet top! De candida op m'n tong, zo heet die aandoening, heeft zich behoorlijk uitgebreid en zit nu ook op m'n wangslijmvlies. Op zich is het niet zo'n ernstige zaak, maar wel heel erg vervelend en....pijnlijk. Ik kan nauwelijks praten en eten is al helemaal een ramp!
Ik eet de afgelopen dagen alleen nog maar pap. Dus geen 'warm eten'?? Ja, dat wel. Maar daar maak ik ook pap van. Met een vork of een staafmixer. Is het meteen goed gekauwd. Zo zie je maar weer. Elk nadeel hep z'n voordeel :):)  Hopelijk zal het, wanneer komende week m'n leukocyten weer geleidelijk gaan stijgen, beter worden.
Last van overgewicht? Zorg dat je hardnekkige candida in je mond krijgt! Het is gratis en werkt gegarandeerd!!

Gisteren was m'n eerste controlemoment na m'n ontslag uit het LUMC. Deze controle vond plaats in het MST te Enschede. Bij m'n eigen arts. Aan de bloeduitslagen had hij gezien dat m'n bloedwaarden behoorlijk waren gedaald. Maar m'n HB-gehalte bleek nog redelijk op niveau. 5,9. Inderdaad niet hoog, maar in deze omstandigheden zeker niet slecht!
M'n trombocyten waren daarentegen wat aan de te lage kant. M'n arts vond het noodzakelijk om m'n stollingsgehalte, want daarvoor dienen die trombocyten, wat op te krikken met twee zakken zgn. bloedplaatjes. Dit alles ging uitstekend. Geen bijzonderheden.
Maar kort nadat ik weer thuis was, kreeg ik een allergische reactie op de vloeistof waarin die bloedplaatjes zijn opgelost. Ik begon niet een klein beetje te trillen! Ik begon heel erg te trillen!! Heftige koortsrillingen zonder koorts! Ik had na korte tijd geen roos meer op m'n hoofd. Nou, dan tril je behoorlijk!
De beste remedie daarvoor is warmte. Lekker het bed in en zorgen dat je behaaglijk warm wordt. Dat hielp inderdaad en meneer Ten Voorde  heeft vervolgens heerlijk geslapen.....:):)
Morgen, zondag 23/6, wil m'n arts (hij heeft dit weekeinde dienst) mij weer zien om o.a. te controleren of m'n trombo's nog op peil zijn.

Nog wateroverlast gehad?? Bij ons in Twente was dat woensdag jl. op veel plekken het geval. U hebt het ongetwijfeld meegemaakt of op het nieuws gezien.Tjonge, wat een hoop vocht kwam er in korte tijd naar beneden. Gelukkig liep bij ons alleen de dakgoot van onze overkapping over. Die kon al dat water niet verwerken. Maar dat stelt natuurlijk helemaal niets voor als je dat vergelijkt met situaties waarbij het (riool)water je huis of bedrijf binnenkomt. Ik moet er niet aan denken.
Ik heb zelfs enigszins genoten van die plensbui. Wij hebben de luxe van een relatief grote, aan drie zijden gesloten, overkapping die is gesitueerd tussen ons huis en onze garage. Alleen aan de tuinzijde is deze overkapping open. Je kunt er bij aangename temperaturen heerlijk toeven. En als het dan begint te regenen....blijven we heerlijk zitten. Zo ook met die enorme plensbui. Wetend dat ik droog en veilig naar de bliksemflitsen kon zitten kijken, heb ik heerlijk genoten van dit fascinerende natuurverschijnsel.

Tong

Sorry! Ik heb verzuimd te vertellen dat m'n dagelijkse LUMC-blogjes ten einde zijn. Ik ontving van trouwe lezers op dinsdag 17 prompt een mailtje met de vraag waar m'n blog bleef. :)
Die mailtjes zijn op zich natuurlijk leuk, want dan blijkt dat verschillende lezers naar mijn blog uitkijken. IK HEB FAN'S !!! :):)
Daarom zal ik er naar streven om iets vaker dan 1 x per week een blog te schrijven..

Hoe gaat'ie verder?
Och, eigenlijk gaat het prima. Onverminderd goed dus. M'n energie houdt nog niet over en het lopen is ivm soms pijnlijke scheuten in m'n bekken nog niet top. Maar ik heb in ieder geval geen hulpmiddelen meer nodig. De rolstoel en de rollator heb ik alweer teruggebracht.

De enige complicatie die ik heb is een iets aangetaste tong.
Enkele dagen geleden beet ik per ongeluk op m'n tong. Dat ik dit per ongeluk deed, lijkt mij logisch.Wie bijt er nu bewust op z'n tong?! Wie dat bewust doet gebruikt volgens mij ook veel tabletten. Maar dit even terzijde.
Ik beet dus op m'n tong. Daardoor ontstond er aan de linker zijkant een behoorlijke bloedblaar. Dat was vervelend, maar (nog) niet pijnlijk. Die bloedblaar verdween vervolgens opmerkelijk snel. Wat over bleef was een roze/witkleurige plek. Een gevoelige plek! Die gevoeligheid manifesteerde zich vooral tijdens het praten en eten. Ik vermoed dat u zoiets wel herkent Menigeen heeft wel eens een zgn. aft in z'n mond gehad. Nou, daar is het goed mee te vergelijken. Heel erg vervelend en pijnlijk is dat. Zolang je de kaken op elkaar houdt, valt het wel mee. Maar zo gauw je gaat praten of eten/slikken kom je die pijnlijke aft tegen.

Mijn tongaandoening is o.a. het resultaat van m'n verminderde weerstand. Je ziet het vaker bij patiënten die een stamceltherapie hebben gehad. Zo gauw m'n weerstand weer toeneemt, zal m'n tong snel genezen. Maar, dan zijn we ongeveer 14 dagen verder. Daar schiet ik nu natuurlijk niets mee op. Ik heb er nu behoorlijk last van en wil daar graag zo snel mogelijk van af. Ik heb de afgelopen maanden al genoeg pijn geleden.
Toch maar even gebeld met het LUMC. De dienstdoende hematoloog adviseerde goed te spoelen met.......FUNGIZONE!!! U weet wel. Dat onvoorstelbaar smerige drankje waarover ik in m'n blog al eerder schreef.
Ja, toedeledokie!! Daar gaat Ten Voorde dus NIET mee spoelen! Dat is zonder meer uitgesloten en dus een gepasseerd station.
Daarentegen begrijp ik wel dat dit drankje het meest effectieve middel is om die aandoening aan m'n tong op te lossen. Tja, hoe gaan we dat oplossen....

Bij onze pillenleverancier heeft Marlies een klein kwastje opgehaald. Hiermee stipt zij de gevoelige plek op mijn tong aan met dat Fungizone-spul. Ik laat 15 á 20 seconden m'n tong uit m'n mond hangen om die fungizone te laten inwerken. Vervolgens spoel ik het restant snel weg met enkele slokken cola. Met deze methode proef ik die fungizone nagenoeg niet en Klaar is Kees. En dit dus 4 X per dag. Op deze wijze is het te doen :):)

Even 20 seconden laten inwerken.!

Nog steeds thuis

Ja, wij hebben heerlijk geslapen vannacht. Ik stond vanmorgen redelijk fit en fruitig op.
Gisteravond lag ik er ook vroeg in want ik had mij voorgenomen om de wedstrijd 'Ned-Italië onder de 21' vanuit m'n bedstee te gaan kijken. Maar, de vermoeidheid sloeg nogal snel toe waardoor ik zelfs de aftrap niet heb gezien! Voordat de spelers het veld opliepen lag ik al te pitten. Ook lekker :)
Kort voor het einde van de wedstrijd keek ik nog even om te zien hoe de stand was. Juist op dat moment schoten die verschrikkelijke Italianen Nederland op achterstand. 0-1! En daarna gingen die Italianen om elk wissewasje op de grond liggen. Wat een zielige aanstellers zeg! 't Is maar goed dat we de Fyra hebben afbesteld! :):)

Bij ons vertrek uit het LUMC, kreeg ik een vuilniszak vol medicijnen mee. Want ondanks dat ik nu thuis ben, gaat het hele 'circus medicijnen slikken' natuurlijk gewoon door. U hebt gezien dat dit niet 1 aspirine per dag is, maar bijna een halve pond-zak M&M's. Zolang ik die medicijnen moet slikken, nuttig ik bijna 6 'maaltijden' per dag. De ene maaltijd bestaat uit de gebruikelijke voedselmaaltijd en de andere uit die pillen. Het medicinale 'toetje' zal ik maar zeggen.
Om enig zicht te krijgen op die hoeveelheid gifpillen en welke precies wanneer geslikt moeten worden, is Marlies er eens goed voor gaan zitten. En als Marlies er niet uitkomt, moeten we toch maar overwegen om tijdelijk een administratieve kracht in te huren die het een en ander uit gaat zoeken en vervolgens bij gaat houden. Een bijbeunende apothekersassistente is misschien een goed idee :):)

Weer thuis !

Vanmorgen gaf de thermometer 37,5 graden aan. Daarmee was het voor mij duidelijk dat Marlies onze auto ongeveer 2 1/2 uur lang in de richting van de Duitse grens zou gaan sturen. Naar Enschede. Naar huis!
Prima hoor dat LUMC. Niets dan lof voor de behandeling, voor de zorgvuldigheid waarmee alles wordt gedaan en voor het personeel. Ik had er alle vertrouwen in dat ik in goede handen verkeerde. Maar, er gaat natuurlijk niets boven...............ach,de rest kunt u vanzelfsprekend zelf invullen. Dat is een open deur!
Je eigen vertrouwde omgeving, je eigen spullen, ver weg van de steriele luchtjes in het ziekenhuis, de rust, de bewegingsvrijheid, gewoon je eigen huis. Heerlijk. Als je uit het ziekenhuis komt, knap je thuis pas echt op!

Nou, dat laatste hoop ik zo spoedig mogelijk te doen. Ik voel me in ieder geval goed. Ik heb nog weinig energie en voel me daardoor wat slap en hangerig, maar verder gaat het volgens mij uitsteekbaar :)

En dan Marlies.
M'n lieve Marlies is nogal bezorgd dat ik een of andere infectie oploop.
Kort nadat we waren gearriveerd rende Marlies naar de bezemkast en pakte ze de schoonmaakspullen om meteen de toiletten een flinke beurt te geven. Vervolgens werden alle hand-, thee en vaatdoeken vervangen en werd er een flacon handen-reinigingsgel bij de achterdeur geplaatst.
Ja, Marlies had de adviezen van het LUMC goed in haar oren geknoopt en liet er geen gras over groeien! Meteen actie om te voorkomen dat ik iets oploop. Wat een schat hè, die Marlies! :):)

LUMC dag 10

Dag 10?? Het is vandaag vrijdag! Je zou die dag toch weer naar huis gaan ?
Ja, ik zou naar huis gaan, mits ik geen koorts zou krijgen. En dat is nu dus het geval. Balen!
Mijn temperatuur was vanmorgen gestegen naar 38,8 graden. Dat vonden de artsen teveel om mij vandaag te laten gaan. Voor ontslag is het een voorwaarde dat de temperatuur ruim onder de 38 graden zit. Daarbij is het belangrijk om te weten waar die koorts precies vandaan komt. Indien het een reactie op de transfusie is, zal de koorts binnenkort afnemen en is er in principe niets aan de hand. Dan mag ik morgen naar huis.
Maar indien de koorts wordt veroorzaakt door een bacterie in mijn bloed, wordt het een ander verhaal. Dan is de kans groot dat ik ook na vandaag nog moet blijven. Dan dient eerst die bacterie te worden aangepakt.
Of dit het geval is, wordt thans in het laboratorium onderzocht.

Ik verwacht niet dat het een bacteriebesmetting is. Op het moment dat ik dit type is m'n temperatuur alweer gezakt naar 37,5 graden. Dat is natuurlijk niet verkeerd. Als dit nog verder daalt naar m'n normale waarde van 37,0 graden, is het helemaal top en kan  ik morgen naar huis. Daar gaan we nu dus vanuit. Morgen weer thuis. Heerlijk!

LUMC dag 9

Lieve jongens en meisjes. Nogmaals hartelijk dank voor de vele uiteenlopende steunbetuigingen. Hartstikke fijn !! Ik had niet durven hopen dat zoveel mensen met mij/ons meeleven. Heel erg mooi. Bedankt!

In het middelste (rode) zakje zitten de stamcellen.
Die moeten door het slangetje dat ik in mijn hand houd.

De feitelijke transplantatie zit erop. Vanmiddag rond 15.00 uur werd de zak met stamcellen aangesloten. Een  bijzonder moment! De voor mij hopelijk levensverlengende vloeistof zagen Marlies en ik vervolgens in de richting van mijn lichaam stromen. Deze stroom bleef ongeveer anderhalf uur aanhouden.
Na enige tijd begon ik het te merken. Ik werd rillerig. Het bleken kleine koortsrillingen te zijn. Dat zijn veel voorkomende verschijnselen tijdens zo'n transfusie. Op zich onschuldig als de lichaamstemperatuur maar niet teveel gaat stijgen. En dat bleek niet het geval. Ik bleef geheel koortsvrij.
Omdat ik mij ook wat koud begon te voelen, werd ik bedekt met een voorverwarmde deken. Heerlijk, wat een weldaad was dat.

Kijk! Daar gaan de cellen. Op weg naar een bijzonder
prettig lichaam ! :):)

Na enige tijd voelde ik een vreemde vermoeidheid over mij heenkomen. Nou, dat was simpel op te lossen door heerlijk te gaan tukken. Het is nu enkele uren later, maar die vermoeidheid is nog niet verdwenen. Die is zelfs zodanig dat ik enige moeite heb om mij op deze blog te concentreren. Ik ga zo meteen maar weer'es op bed liggen en vanavond gaat de lamp op de kamer van Ten Voorde vroeg uut!

Verder hebben zich (nog) geen omstandigheden of ontwikkelingen voorgedaan die mijn ontslag uit het ziekenhuis in de weg staan!! :)

LUMC dag 8

Het eind is nu duidelijk in zicht. Vandaag meegerekend nog 2 dagen en dan zit dit deel van het traject erop. Dit deel van het traject??? Is er dan nog een traject?! Ja, het traject dat zich na het ontslag uit het LUMC afspeelt. Zoals ik in m'n vorige blogs al had opgemerkt vormt het traject na deze opname eigenlijk het belangrijkste deel van het geheel. Dan zal blijken hoe de stamcellen van m'n zus Ine zich in mijn fantastisch gevormde lichaam zullen gedragen. Doen ze wat ze moeten doen en zullen ze zich daarbij keurig gedragen of gaan ze problemen veroorzaken? En lukt het mij om gevrijwaard te blijven van allerlei enge en ziekmakende bacillen, virussen en ander ellende?
Als dit allemaal volgens schema verloopt, zal ik (zo nodig) over ongeveer 3 of 6 maanden nog een zgn. DLI (donor lymfocyten transfusie) krijgen. Dit wordt gedaan om eventueel nog aanwezige kahlercellen op te ruimen. Na zo'n DLI is deze therapie normaal gesproken afgerond en is het dus afwachten of het geheel een positief effect op meneer Ten Voorde heeft gehad.
Dat worden dus nog spannende tijden, maar u leest het allemaal in deze blog :)

Op het moment dat ik dit type ligt m'n lieve zus enkele etages hoger op een comfortabel bed aan een leukaferese-machine. Deze machine filtert de stamcellen uit haar bloed.
Op de andere foto ziet u dat er al een kleine hoeveelheid stamcellen zijn geoogst. Gezien mijn huidige gewicht (107 kg!) is er meer dan een gemiddelde hoeveelheid van die stamcellen nodig. Eén sessie aan deze machine volstaat waarschijnlijk niet. Daarom moet zij morgen, de voor mij belangrijke dag dat ik de eerste portie krijg toegediend, nog een keer aan

deze machine worden aangesloten. Maar, dat doet ze graag voor haar lieve broertje :)

Het is natuurlijk prachtig dat m'n zus dit voor mij doet. Nee, ik denk niet dat het altijd vanzelfsprekend is. Er zullen ongetwijfeld situaties voorkomen waarbij de (familie)omstandigheden zodanig zijn, dat een dergelijk donorschap is uitgesloten.
Maar, in onze relatie is dat in alle opzichten positief! Vanuit dat perspectief bekeken is het juist wél vanzelfsprekend.

En als ik het daarover heb, kom ik bij het emotionele element van dit donorschap. Dat vind ik nogal wat! Mijn eigen zus draagt er in zeer belangrijke mate aan bij dat m'n kahler nog een keer goed en effectief bestreden kan worden. Dat ik dankzij m'n eigen zus misschien nog jaren verder kan! Bij die prachtige gedachte houd ik het niet altijd droog, maar dat begrijpt u ongetwijfeld.

LUMC dag 7

Vandaag begin ik nogmaals met jullie te bedanken voor alle uiteenlopende blijken van medeleven. Hartstikke leuk!!
Familie, vrienden, collega's en bloglezers hebben de afgelopen dagen weer verschillende steunbetuigingen gestuurd. Dat doet natuurlijk enorm goed! Het heeft kennelijk ook effect op het verloop want tot nu toe gaat het crescendo !
Ik ervaar de therapie tot nu toe niet zo belastend als de autologe in 2010. Toen was ik ten gevolge van de hoge dosis melfalan (een agressieve chemo) behoorlijk van de wereld. Tjonge, wat was ik toen afgemat. Dat herinner ik me nog zeer goed. Ik heb toen een aantal dagen als door een trein overreden in het ziekenhuisbed gelegen. Tjonge!

Maar nu is het dus anders. Vanzelfsprekend komt dat door de andere middelen die worden toegepast en door de 'aard' van de behandeling. Bij deze therapie wordt namelijk een zgn. non myelo-ablatieve conditionering toegepast. Hierbij worden niet alle lichaamseigen beenmergcellen vernietigd en wordt er een milde vorm van chemo toegepast. Al met al is dit minder belastend voor de patiënt. Als u precies wilt weten hoe het zit, kunt u hier klikken voor nadere informatie.

Verder is de behandeling en de manier waarop met de patiënt wordt omgegaan uitstekend. In beginsel wijkt dat niet af met het MST in Enschede. Ook in het MST staat de patiënt centraal. Je kunt het bijna zo gek niet bedenken of het personeel wil het voor je doen.
Gisteravond rond 21.30 uur had ik trek in een zakje chips. Eerst één, maar uiteindelijk zochten drie verpleegkundigen in de voorraadkamer van de voedingsassistenten naar een zakje chips voor meneer Ten Voorde. Er bleek van alles te zijn, behalve chips! Het werd uiteindelijk een klein stukkie kaas op een stokkie. Ook lekker :)

Wat wel vreemd is, is de plaats van het toilet. Dat is in de slaapkamer dicht bij het bed en de eettafel cq zithoek geplaatst. Je hebt echt het gevoel dat je midden in de slaapkamer zit. Wanneer iemand m'n kamer tijdens het gebruik ervan betreedt, ziet'ie mij meteen op 'de troon' zitten. Weinig privacy dus. Nu kan ik door middel van een rood licht aangeven dat ik daar zit, maar dat respecteert niet iedereen. Het valt mij op dat vooral het ondersteunende personeel (voorraadaanvullers en keukenpersoneel) zich daarin nogal eens vergist: "oeps, sorry!", wordt er dan schielijk opgemerkt.

Maar ach, wat maakt het eigenlijk uit. Alles went. In ben nu alweer enkele dagen verder en kijk er niet meer van op wanneer er kort na m'n  'troonsbestijging' het avondeten wordt geserveerd. Dat dampt ook, want hier wordt 's-avonds 'warm' gegeten :)
Ik overweeg zelfs om, wanneer m'n donor en haar man toevallig op bezoek zijn, hen niet te vragen om de kamer even te verlaten. Een knijper op de neus volstaat! Kunnen we gezellig, wel enigszins nasaal, verder keuvelen :):)

LUMC dag 6

Het is alweer halverwege dag 6. Ondanks dat ik grotendeels op m'n kamer zit en weinig afleiding heb, gaat de tijd snel. Ik lig relatief veel op m'n bed en kan me er niet toe zetten om te gaan lezen of een spelletje te doen. Daar voel ik mij niet fit genoeg voor. Ik heb er gewoon geen zin in. Ik kan de concentratie daarvoor (nog) niet opbrengen.
Daarnaast mag ik niet klagen. Ik voel mij redelijk goed en heb (nog) geen last van allerlei bijwerkingen. Zo zijn mijn slijmvliezen allemaal nog intact. Die worden nog wel eens aangetast door al die chemo's. Maar, het gevaar is nog niet geweken! Dat kan allemaal nog komen, want m'n weerstand heeft z'n laagste punt nog niet bereikt.

Wat die chemo's betreft, heb ik vandaag de laatste gehad. Vanaf nu heb ik twee dagen 'rust'. Geen chemo's dus. Alleen ondersteunende medicatie zoals verschillende antibiotica e.d.
Vanaf nu is het wachten op donderdag. Dan krijg ik de stamcellen van m'n zus Ine.

Wat opmerkelijk is, is de pijn in m'n bekken. Die is al twee dagen aanmerkelijk minder. Al dat rusten heeft kennelijk een helend effect op m'n bekkenomgeving gehad. Ik kan nu lopen en bewegen zonder al teveel of zelfs zónder pijn! Hopelijk verbetert dat de komende dagen nog. Kom ik herboren terug noar huus!

Vandaag werd mij nogmaals verteld dat na mijn thuiskomst de therapie nog niet voorbij is. Dan  begint'ie eigenlijk pas. Want het venijn van deze therapie zit'em in de staart!
Als de stamcellen van mijn donor bloedcellen gaan aanmaken, kunnen er afstotingsverschijnselen optreden. Naast mijn lage weerstand zijn dit twee belangrijke risico-factoren die goed in de gaten gehouden dienen te worden. Nou, we gaan het allemaal meemaken. Eerst maar'es zien dat het rap vrijdag wordt! :)

LUMC dag 5

Vandaag voel ik mij niet zo lekker. Beetje licht in m'n hoofd en verder een moeilijk te omschrijven ongemakkelijk gevoel. Weinig energie ook. Dat lijkt me ook niet zo raar na al die chemo's en pillen.
Dat begon gisteravond al. Ik besloot vroeg te gaan slapen. Tijdens het tandenpoetsen ging het mis. Hupsakee, daar ging het restant van het avondeten. Daar knapte ik trouwens behoorlijk van op en heb die nacht ook goed geslapen. Maar kort na het douchen vanmorgen kwam het bovenomschreven gevoel weer terug. Maar'es kijken waar dat vandaag toe leidt.

Rond 11.00 uur krijg ik weer een andere chemo. Alemtuzumab heet dat spul. Iets op eiwit-basis. Dat spul veroorzaakt nogal wat bijwerkingen en om dat tegen te gaan krijg ik eerst een tegengif. Van dat tegengif word je weer suf en slaperig. En dat ben ik nu al enigszins, dus typ ik nu rap m'n blog. Daarna krijg ik waarschijnlijk geen letter meer uit m'n vingers.

Ik wil vanmiddag de tennisfinale van Roland Garros gaan kijken en ik ben benieuwd of ik getuige ben wie er wint: Nadal of Ferrer.

LUMC dag 4

Gistermiddag rond 17.00 uur kwam opeens m'n behandelend hematoloog (mevr. Valkenburg) mijn kamer oprennen: "Enschede heeft met spoed de MRI-foto's van uw bekken- en heiligbeenomgeving laten brengen. Die heb ik zojuist met de radiologe bekeken. Zij stond met haar snorfiets al bij de prikklok, maar ik heb haar nog kunnen overtuigen om toch nog even naar die foto's te kijken".

Daaruit bleek dat de beelden van de in het LUMC gemaakte CT-scan nagenoeg ongewijzigd waren in vergelijking met de MRI-foto's die in februari 2013 waren gemaakt. Verder was er geen (actieve) kahlerhaard te zien. Deze bevinding stelde m'n hematoloog gerust. Want dat betekent dat er geen bestraling noodzakelijk is. Wat nu nog wel een probleem blijft, is de pijn die ik in die omgeving ervaar. De oorzaak daarvan wordt maandag a.s. door hen bestudeerd........en hopelijk gevonden.

De toediening van alle medicatie ligt weer op schema. Ik heb er tot nu toe niet echt last van. Tegen de chemo krijg ik een goedje (Kytril)  tegen de misselijkheid. Dat is ook wel nodig, want juist toen ik voelde aankomen dat ik het toilet moest gaan omarmen, kreeg ik via het infuus die kytril toegediend.
Werkt goed en snel dat spul!.......gelukkig maar!

Links tegen de wand zit ik aan een tafeltje bij m'n cappuccino

Omdat ik vanmorgen m'n laatste chemo voor vandaag heb gehad, werd ik tijdelijk losgekoppeld van de infuuspaal. Daarbij mocht ik, gezien de nog goede situatie van mijn afweer, van de afdeling af. Dat bood mij de gelegenheid om samen met Marlies een kop cappuccino te gaan drinken in het restaurant van het LUMC.
Denk ik onder het genot van zo'n cappuccino enige afleiding te vinden in het bekijken van de uiteenlopende bezoekers, want het is doorgaans druk in dat restaurant, was er vandaag (zaterdag) geen kip!!
Heb ik weer!! :(

LUMC dag 3

Ik schreef in m'n vorige blog enigszins euforisch dat ik 's-nachts heerlijk kan doorslapen zonder door een nachtzuster gestoord te worden. Nou, dat was afgelopen nacht wel anders.
Ten gevolge van het oponthoud in de toediening van de busulfan-chemo was het noodzakelijk om mij ook afgelopen nacht dit goedje te geven. Daardoor liep de toediening van dit spul weer in de pas met het geplande weekschema. Tussen 24.00 en 03.00 uur kwam Florence bij regelmaat langs om het infuus te verzorgen. Gelukkig kon ik heerlijk blijven liggen omdat dankzij de permanente infuuslijn alles op afstand (via een infuuspaal naast mijn bed) kan worden toegediend. Maar ondanks dit, heb ik redelijk goed geslapen.

Ja en verder gaat het ook redelijk tot goed. Zo voel ik mij in ieder geval. Marlies is veel bij mij op m'n kamer. Zij is m'n enorme steun in deze toch wel heftige periode. Daarom ben ik reuze blij dat ze er elke dag is. Dat scheelt enorm.

En dan al die pillen! U ziet het hier rechts op de foto. Dit zijn slechts de pillen voor 's-morgens na het ontbijt. Daar komen de pillen voor 's-middags, 's-avonds en 's-nachts nog bij! Nou ja, die pillen gaan dan nog. Die slik ik gewoon weg en klaar is Kees. Maar ik moet ook 4 x per dag een ontzettend smerig drankje slikken. Fungizone heet dat oranjekleurige spul. Nu ik het hier typ moet ik er al bijna van kokhalzen! Getverdegetver.
EN DAT DUS 4 X PER DAG! Echt iets om naar uit te zien. Tijdens m'n vorige stamceltherapieën kwam ik dat spul ook al tegen. Dit goedje moet ik nemen om ontstekingen e.d. in m'n mond en slokdarm te voorkomen. Dat ze daar geen andere smaak aan kunnen geven. Iets van Merlot-wijn of Grimbergen dubbel. Dat smaakt stukken beter! Binnenkort toch maar eens bellen met die firma :):)

LUMC dag 2

En ? De 1e nacht lekker geslapen meneer Ten Voorde?
Nou, lekker?!.. Lekker slapen doe je op een ziekenhuisbed nooit! Daarvoor zijn de matrassen te hard en te oncomfortabel. Maar,... ik heb slechtere nachten in zo'n bed meegemaakt. Deze keer viel het niet echt tegen. Ik werd in ieder geval niet lastig gevallen door een nachtzuster. Dit heb ik namelijk in het MST te Enschede al enkele keren ervaren. Lag ik eindelijk te tukken, kwam de dienstdoende Florence Nightingale de kamer oplopen: "Och, heb ik u wakker gemaakt?? Nou, dat was niet de bedoeling"......
Maar vannacht gebeurde dat dus niet. Althans nog niet! Als ik ziek word of koorts krijg, is dat onvermijdelijk en in die situatie ook wel begrijpelijk. Het personeel wil graag dat ik 's-morgens m'n ogen weer open doe, dus dan moet ik mij er maar in schikken dat ze mij 's-nachts komen checken.

Vandaag stond in het teken van m'n onderrug. Want die onderrug van mij is alweer behoorlijk pijnlijk. Dit is een klacht die ik al enige tijd heb. Maar tijdens de afgelopen 2 x 2 wekelijkse kuurweken, waarbij ik o.a. een hoge dosis dexamethason moest gebruiken, werden deze klachten onderdrukt.
Vooral bij het opstaan en bukken schieten vaak venijnige pijnscheuten door m'n onderrug. Heel bar!
Ik heb dat gisteren besproken met een hematoloog van deze afdeling en mijn zorgen hierover uitgesproken. Daar schrok die hematoloog kennelijk van, want zij heeft vervolgens de planning voor het toedienen van de 1e busulfan-chemo, die ik vanmorgen zou krijgen, uitgesteld! Zij wilde eerst weten wat de CT-scan allemaal laat zien. Indien in mijn bekken een grote kahlerhaard te zien is, kan het zomaar gebeuren dat de SCT uitgesteld dient te worden. Na het toedienen van de busulfan is er namelijk geen weg terug!
Maar gelukkig is het zover niet gekomen. De hematoloog heeft samen met een radioloog de foto's van de CT-scan bestudeerd. Zij schatten de situatie niet zo ernstig in dat de SCT gestopt dient te worden. De busulfan-chemo heb ik aan het einde van de middag alsnog gehad.

Nu liet de CT-scan wel zien dat er rond m'n heiligbeen van alles aan de hand is. Maar dat kunnen restanten van eerdere bestralingen zijn. Om dat goed te kunnen beoordelen moeten de foto's van de CT-scan worden vergeleken met o.a. de MRI-foto's uit het verleden.
Nu zou je denken: Laat Enschede die foto's dan even via een mail of via WEtransfer.com (een handig internetprogramma waarmee je grote bestanden kunt versturen) opsturen naar het LUMC. Dan kunnen ze er vandaag nog een besluit over nemen.
Nee, dat kan kennelijk niet. Die foto's dienen, vastgelegd op een DVD, per koerier naar Leiden te worden gebracht. En dan zijn ze ook nog pas maandag 10/6 gearriveerd!!
Indien er toch radiotherapie toegepast moet worden, dan dient dat maandagmiddag of uiterlijk dinsdag nog te worden georganiseerd! Zullen ze leuk vinden bij die bestralingsafdeling!

Het klinkt misschien gek, maar ik hoop dat ze iets vinden wat behandeld kan en moet worden. Want dan wordt hoogstwaarschijnlijk de oorzaak van die pijn aangepakt. Want pijn is niet fijn!

LUMC dag 1

Ik begin met het hartelijk bedanken voor alle mailtjes, reacties via m'n blogaccount, kaarten, telefoontjes, whatss-appjes en smsjes die ik van jullie heb mogen ontvangen. Veel hartverwarmende, opbeurende en 'hart-onder-de-riem'-wensen. Zoveel medeleven doet goed! Heel erg bedankt daarvoor !! :)

Verder was het een drukke dag vandaag.

Bezig met deze blog

Het begon met........Koffie! Hoe is het mogelijk. Op deze afdeling hebben ze dus wél een koffiezetapparaat. Vervolgens kwam Joop. Joop had vandaag de opdracht om Ten Voorde in te wijden op de afdeling 'Beenmergtransplantatie'. Zo heet deze afdeling. Dit resulteerde in veel informatie waarvan ik een deel alweer ben vergeten. Maar op m'n kamer ligt een informatiemap waarin ik het allemaal nog een keer kan nalezen.
Joop vertelde ook 'opbeurende' informatie hoe ziek je van de chemo en de andere medicijnen kunt worden en wat ze daar (gelukkig) allemaal tegen kunnen doen.

Vervolgens werd de rest van de middag gevuld met o.a. een gehoortest, het inbrengen van een permanente infuuslijn en het maken van een longfoto om te checken of de lijn op de goede plek zit. Tevens werd er opnieuw een hartfilmpje gemaakt. Vervolgens kwam een co-assistente voor de officiële intake. Die bestond uit het stellen van uiteenlopende vragen over van alles en nog wat. Zelfs m'n gezinssituatie en 'wat-doet-u-voor-de- kost' kwamen daarbij ter sprake. En als afsluiter natuurlijk het onvermijdelijke lichamelijke onderzoek. En daar stond Ten Voorde in z'n onderbroek en sokken voor de 24-jarige co-assistente..........

Tot morgen ! :)

Nog een paar dagen

Nog een paar dagen en dan gaat het beginnen. Nou, eigenlijk begint het morgen (3/6) al, want dan dien ik de medicatie al in te nemen die mijn lichaam voorbereid op de uiteindelijke stamceltherapie. Medicatie die geleidelijk m'n afweersysteem plat legt. Dat is noodzakelijk om de donor-stamcellen van m'n zus te kunnen accepteren.

Dinsdagmiddag a.s. gaan we al richting Leiden. Ook deze keer een dag van tevoren om rustig en zonder stress naar Leiden te rijden. We overnachten in het appartement waar Marlies de hele periode van m'n opname kan verblijven. Het appartement ligt pal in het centrum op ongeveer 15 minuten lopen van het LUMC. Goed geregeld dus :) :)
En wat de bezoektijden betreft is het in het LUMC ook goed geregeld. Marlies kan mij van 10.00 uur tot 23.00 uur bezoeken. Nou, dat is behoorlijk ruim! Dat doet ze zelfs thuis niet!

En Ten Voorde. Ben je (al) zenuwachtig?
Misschien ben ik dat onbewust. Ik merk het aan m'n eetlust. Dat is minder. Dat is veelal een teken van enige spanning. Dat is ook wel logisch, want het ondergaan van zo'n allogene SCT is natuurlijk geen kattenpis. Ik ga niet naar Leiden om m'n teennagels te laten knippen! Verder merk ik geen bewuste spanning en kan gelukkig goed slapen.

En ja, hoe zal het allemaal gaan en wat kan ik allemaal verwachten? Niemand die mij dat precies kan vertellen. Het verloop van zo'n therapie is per patiënt verschillend. Dat is van tevoren niet te voorspellen. Dat ik in meer of mindere mate last zal krijgen van verschillende bijwerkingen en andere ongein is eigenlijk wel zeker. Dat hebben collega-kahlerpatiënten, die deze therapie ook hebben ondergaan, allemaal zonder uitzondering gehad.
Waar ik in ieder geval voor moet zorgen is, dat ik geen infectie van het een en ander oploop. Bijvoorbeeld een luchtweginfectie. Daar zijn de witte jassen in Leiden (en na mijn thuiskomst het MST) niet blij mee, want dan worden ze nog druk met Ten Voorde. Vooral als dan ook nog blijkt dat de toegediende antibiotica niet of niet goed werkt. Dan gaat het spannend worden voor deze fijne vent. Daar kan geen thriller tegenop kan ik u verzekeren!!

Dus, mensen met een drup aan hun neus moeten voorlopig even uit m'n buurt blijven!

En de liefhebbers van m'n blog gaan vanaf woensdag mooie dagen tegemoet. Die hebben elke dag iets te lezen, want ik heb het voornemen om elke dag een stukje te schrijven. En mocht het zo raar lopen dat ik dat zelf niet kan, dan neemt Marlies het van mij over.

Tot woensdag :):)