Weer 1, Lermoos en Rianne

           
Het is slechts 1 x per 4 jaren mogelijk om op 29 februari een blog te schrijven. Een schrikkeldag én het feitelijke begin van de meteorologische lente! Daarom leek het mij een mooi moment om weer een nieuwe blog te plaatsen.

Wat is er allemaal te melden?

Weer 1:
Nou, m'n M-proteïne is sinds de vorige meting gehalveerd. Van 2 naar (weer) 1 en de overige bloedonderdelen (HB, Leucocyten, bloedplaatjes enz.) zijn goed op peil. Dat is goed nieuws en daar ben ik vanzelfsprekend blij mee.
Daarentegen krijg ik wel toenemende last van sensorische neuropathie aan m'n voeten en onderbenen. Dat is vervelend, maar gelukkig niet pijnlijk en het veroorzaakt (nog) geen uitval van functies.
Het is een gevoel alsof ik op kussentjes of opgekrulde sokken loop. Een naar gevoel. Ik heb dit gevoel al enkele jaren, maar nu is het gevoel toegenomen. Ik vind het nog net acceptabel, maar gekker moet het niet worden!
In verband daarmee wordt de concentratie van mijn nieuwe Revlimid-kuur verlaagd van 25 naar 15 mgr. Nu is het afwachten of de neuropathie minder wordt of op z'n minst stabiliseert. Daarnaast is het natuurlijk van belang dat het, gezien de lagere concentratie, mr. kahler in z'n hok kan houden.

Links staat onze bikkel Jasper

Lermoos:                                                 
In de vorige blog schreef ik al over onze jongste zoon Jasper. Dat is een echte levensgenieter! Terwijl z'n carnavalspak nog in de wasmand ligt, zit'ie alweer in een skilift om vervolgens samen met z'n skimaat Sjoerd via de zwarte piste met hoge snelheid naar beneden te schuiven. Want skiën kan'ie als de beste.
Zoals elk jaar is Jasper in Lermoos (Oostenrijk) met een familie- en vriendengroep, waaronder z'n suikeroom en -tante weer op wintersport. Vrijdagmorgen (24/2) vertrok hij en zaterdagmorgen rond 11.00 uur stond'ie al boven op de berg voor z'n eerste afdaling.
Tjonge, wat een fantastische jeugd heeft die knaap! En dan heeft'ie ook nog enorm fijne ouders. Wat een mazzelkont. Die jongen is voor het geluk geboren! :):)
Zaterdagavond 3/3 komt hij hopelijk gezond en wel weer thuis.

Rianne:
En dan wordt Jasper niet alleen door ons verwelkomd!!
Nee, ook door Rianne!
"Rianne...?? Nee, die naam heb ik nog niet eerder in jullie blogs gelezen", zullen trouwe lezers nu misschien denken.

Commentaar overbodig :)
    

Dat klopt, want Rianne maakt sinds deze maand haar debuut bij de Ten Voordetjes.

Kort voor carnaval raakte het 'aan' tussen Jasper en Rianne. Een leuke en aardige blondine uit Lonneker. Een dorpje bij Enschede. Mooi toch :)

Ik hoop dat Rianne echte Twentse erwtensoep lust, want dat is het traditionele gerecht bij thuiskomst uit Lermoos!
              

Carnaval

                  
De hoeveelste carnavaldag is het vandaag, zondag 19/2, eigenlijk? De 2e of de 3e? 'k Heb geen idee. Wij hebben niet zoveel met carnaval. Nee, dat zeg ik verkeerd. Wij hebben helemaal NIETS met carnaval! Dat klinkt beter.
Dat wil niet zeggen dat ik carnaval afkeur of veroordeel. Helemaal niet. Ik gun diegene die er het hele jaar naar uitkijken van harte hun pleziertje. Ga lekker carnavallen zou ik zeggen!

Voor mij/ons is het elke dag carnaval of in ieder geval elke dag feest!
Na zoveel blogs over onze gezondheidssituatie begrijpt u denk ik wel waarom.
Marlies heeft na drie borstkankeroperaties en pijnlijke complicaties het geluk dat ze nu in goede gezondheid en dragelijke pijn- en overige operatierestanten nog een relatief goede kwaliteit van leven kan leiden. En ik mag na zes jaren als kahlerpatiënt ook niet klagen! We hadden het slechter kunnen treffen!

En daarom is elke dag voor ons een feestdag! Onze dagelijke outfit is ons canavalspak. Denkbeeldig dragen wij allebei een enorme steek en zingen we elke morgen: "Wij vieren feest, dus weg met de malaise. Want nu is het tijd voor de po-lo-naise Hollandaise", de caravalskraker van Arie Ribbens.
We dansen elke dag, want bij deze carnavalshit kun je niet stil blijven zitten. Goed gevonden van Arie.! Vooral de zin: "Ober?! Breng eens wat geld! Ik wil afrekenen.".  Leuk! :)
Ik heb het al verschillende keren naar een ober geroepen, maar dat heeft tot heden nog niet het gewenste resultaat opgeleverd. Misschien werkt het alleen tijdens het caranavalsweekeinde zoals nu. :)

Nee, ons zult u in de caranavalsoptocht niet tegenkomen. Zelfs niet langs de route!
Maar met onze zoon Jasper is dat duidelijk anders. Die is helemaal besmet met het carnavalsvirus. Voor hem, als knaap van 20 met een overmaat aan feest- en andere hormonen, kan ik het mij ook wel voorstellen. Samen met z'n maten helemaal uit z'n dak gaan en meezingen met Arie, DJ Maurice, De Lawineboys en andere 'artiesten'.
Kleren koopt'ie niet vaak, maar voor z'n carnavalsoutfit is'ie behoorlijk druk geweest!

Aan z'n gezicht te zien moet de stemming er nog wel inkomen :)

           

Ontstoken wortel

             
Sinds m'n vorige blog zijn we alweer 15 dagen verder en voel ik mij ook minstens 15 keer beter. Weer helemaal top. De stremming in m'n spijsverteringsorgaan is helemaal voorbij. Het GFT-verkeer heeft weer vrije doorgang. Heerlijk!
Onderwijl dreigde er ook een ontstoken wortel bij een van m'n hoektanden. Ik voelde opeens een onheilspellend bultje op m'n tandvlees. Als ik zoiets ontdek, ren ik meteen naar m'n tandarts. Als kahlerpatiënt moet je zoveel mogelijk ontstekingen proberen te voorkomen of, als je er een of meerdere hebt, er zo snel mogelijk zien af te komen. Voor gezonde mensen is een ontsteking natuurlijk niet fijn, maar bij kahlerpatiënten helemaal niet. Als het even iets minder gaat en de kahler steekt de kop weer op, heeft dat meteen invloed op je weerstand. En als je dan een ontsteking in je gebit of elders hebt wordt het er allemaal niet gezelliger op.

M'n tandarts zag het bultje op m'n tandvlees ook en op de daarna gemaakte röntgenfoto ontdekte hij inderdaad het begin van een ontstoken wortel.
"Tja, dat ziet er niet zo best uit. Het beste is om die tand eruit te halen. En de kies die ernaast zit ook, want daar zie ik ook het begin van een ontsteking", vertelde Jaap, want zo heet m'n tandarts.
Vervolgens legde hij mij uitvoerig uit dat hij de gaten in m'n gebit zou herstellen door het aanbrengen van een zgn. brug.
Toen ik aan het slot van z'n betoog vroeg wat dit allemaal zou gaan kosten, vroeg ik mij af of hij mij zag als patiënt of als een goed gevulde portemonnee.
Nu is het aanbrengen van een dubbele brug vanzelfsprekend iets bewerkelijker dan het vullen van een gaatje. En ook wat de prijs betreft, is er een duidelijk verschil. Een hangbrug in m'n bovenkaak, want dat is het, zou mij ongeveer 2500 euries exclusief zorgvergoeding gaan kosten. KASSA!

Jaap in actie bij een vorige ingreep.

Ik vroeg of een implantaat ook kon want dat is steviger en staat mooier. Je ziet dan geen verschil met een echte tand. Ja, dat kon op zich wel, maar gezien mijn aandoening en mijn maandelijkse gebruik van biofosfonaat APD, was hij terughoudend om dat toe te passen. Jaap was bang dat er onvoldoende botaangroei zou zijn om het implantaat goed te verankeren. Daarom adviseerde hij bij voorkeur een brug. En dan de prijs van zo'n implantaat Ook leuk!
Slechts € 2500 PER TAND! Dus 2 x zo duur!

Tja, wat nu? Ik heb m'n hematoloog geraadpleegd over eventuele risico's en de invloed van APD. Hij zag geen onoverkomelijke problemen.

Inmiddels ben ik enkele weken verder en...................... eet ik m'n boterhammen nog steeds met dezelfde tanden. De ontsteking is wonderwel vanzelf weer verdwenen. Althans, het bultje op m'n tandvlees zit er niet meer (misschien ook geschrokken van de prijs ) en verder heb ik geen klachten.
Ik heb besloten om nog even af te wachten. Tandjes eruit kan altijd nog. Onderwijl kan ik mooi even sparen voor de ingreep, want dat er een brug of implantaat zit aan te komen is wel zeker.
          

Buikpijn en kramp

            
"Nou meneer Ten Voorde. Er zijn geen ontstekingswaarden in uw bloed aangetroffen en niets duidt op een perforatie. Wat mij betreft mag u naar huis", zei de knappe assistent chirugie van het MST.

Pff, niks aan de hand. Gelukkig geen 2e darmperforatie of andere darmkwaal. Vrijdagmorgen 27/1 leek het even de verkeerde kant op te gaan. Maar na onderzoek door twee vrouwelijke artsen, ik tref het ook altijd :) , werd met zekerheid vastgesteld dat het gelukkig geen 'lekke band' betrof.
Misschien denkt u: "Ach, een gaatje in de darm kan niet zo erg zijn. Dat is zo weer geplakt". Nou, dat hebt u dan mooi mis kan ik u vertellen. In 2006, kort na de diagnose kahler, is mij dit namelijk overkomen. Een perforatie van de dikke darm, met een dijk van een buikvliesontsteking als gevolg. Heel erg  'au' doet dat! Vooral toen de aardige en begripvolle dokter m'n buik diep indrukte en vervolgens plots losliet....!! Het verplegend personeel heeft mij daarna van het ziekenhuisplafond geschraapt! Tjonge zeg. Nu ik er weer over schrijf, merk ik dat ik opnieuw begin te zweten. En dat met de huidige buitentemperatuur van -8 !.

Vrijdag jl. dacht ik dus dat ik opnieuw door een perforatie was getroffen.
In de nacht van donderdag op vrijdag kreeg ik enorme krampen in m'n buik. Maar daar bleef het niet bij. Achteraf bleek dat tengevolge van het euvel mijn lichaam geen vocht meer opnam. Ik kreeg dus toenemend vochttekort. Dat veroorzaakte intense krampaanvallen in al m'n spieren. Niet alleen in m'n kuiten (tengevolge van mijn medicijngebruik is dat al regelmatig het geval) maar nu bijna overal. M'n handen, vingers, voeten, tenen, rugspieren en natuurlijk in al m'n beenspieren. Tjonge, wat heeft een mens veel spieren zeg!. En dat allemaal in combinatie met die buikkrampen. Kortom: Ik was hartstikke zielig!!

Rond 02.30 uur was het tijd om de huisartenpost te raadplegen. Er naartoe gaan leek mij niet zo'n goed idee, dus werd het een 'zelf onderzoekend telefonisch consult'. De telefonische huisdokter gaf mij aan waar ik moest voelen en drukken en vroeg vervolgens wat ik voelde.
Dat leverde voor hem kennelijk geen alarmerend resultaat op en adviseerde om een verhaaltje door Marlies te laten voorlezen en daarna lekker te gaan slapen.
Zo gezegd, zo gedaan. Maar, tot irritatie van Marlies,  kon ik m'n aandacht er natuurlijk niet bijhouden. De klachten werden steeds heviger.

Vervolgens zijn wij na een telefonische aankondiging toch maar richting huisartenpost gereden. Het was inmiddels 04.45 uur. Daar werd ik onderzocht door de, zoals ik al aangaf, 1e vrouwelijke arts. Een bijzonder aardige vrouw van mijn leeftijd.  "Gelukkig. waarschijnlijk veel ervaring", dacht ik nog.
Na enige tijd keek zij bedenkelijk en gaf aan dat de geluidskwaliteit of beter gezegd het ontbreken van enige vorm van geluid in m'n darmen haar zorgen baarde. "Ik vermoed een ileus, maar ik heb geen idee wat de oorzaak daarvan is. Ik verwijs u door naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis", zei ze met een serieus gezicht.
"Pardon?! Welke li-eus hebt u gevonden?", vroeg ik haar vragend?
"Een I-LEUS! Dat is een darmverstopping. Maar de oorzaak is onduidelijk en gezien uw medische verleden vind ik het belangrijk dat een chirurg er ook even naar kijkt. Ik zal u er in een rolstoel naartoe brengen", sprak de arts vriendelijk en kordaat".
Vervolgens werd ik door de huisdokter richting spoedeisende hulp van het MST geduwd. De afstand was slechts enkele meters, want de huisartsenpost in Enschede is gevestigd in het ziekenhuis. Lekker makkelijk :)

Daar trof ik  'de Miss' van de afdeling chirurgie. Het is dat ze al aan mijn bed stond, maar anders zou je bijna iets bedenken om bij haar onder behandeling te komen.
Maar zij kon gelukkig met zekerheid vaststellen dat het geen darmperforatie betrof. Maar, wat het dan wel was, kon ook zij niet vaststellen.
Omdat mijn klachten inmiddels weer waren afgenomen, mocht ik het ziekenhuis verlaten.

Maar helaas verbeterde de situatie niet. Uiteindelijk kwamen de klachten diezelfde dag weer in alle hevigheid terug en heb ik mij toch maar weer bij m'n huisarts gemeld. Die pakte het op een andere wijze aan en goot mij vol met verschillende medicinale ontstoppers. Dat hielp !!
Na wat opstartproblemen loop ik weer kramp- en buikpijnvrij rond.
Het eten smaakt weer prima. De oorzaak is onbekend gebleven :(

Het kan verkeren :)