Fotoshoot

              
Misschien wist u het al. Mijn hoofd prijkt niet alleen op deze weblog, maar ook op de website van de patiëntenvereniging  CMWP. Daar sta ik tussen mijn collega contactpersonen die (ook) voor deze vereniging actief zijn. Ik ben contactpersoon voor de regio Twente/Apeldoorn. Sinds 2008 doe ik dit leuke en dankbare vrijwilligerswerk. Voor veel kahler- en waldenströmpatiënten biedt deze vereniging o.a. de mogelijkheid om over je vragen en onzekerheden met een lotgenoot te kunnen spreken.
Zoals ook bij de meeste patiëntenverenigingen het geval is, onderhoudt de CMWP een innige relatie met het KWF.
En juist in verband daarmee zag ik een email met een oproep van het KWF voorbij komen. Via het CMWP werd gevraagd naar een (patiënt)figurant voor een sponsorwervingsactie. De figurant diende iets over z'n ziekte te vertellen en er zouden foto's van hem/haar worden gemaakt.

Nou, even in de huid kruipen van een tekstschrijver en heus fotomodel leek me wel wat :)
Na m'n aanmelding werd ik verzocht een stukje proza te schrijven. Dat was zo gepiept :)
En gisteren stond een fotograaf voor de deur. Die beste man was niet met alleen een fotocamera gekomen, maar ook met een volle kofferbak aan attributen, schermen en andere studiomaterialen. Hij had zelfs een assistente meegenomen. Niet zomaar even een fotootje dus.

Na de koffie werd onze woonkamer omgetoverd tot een echte fotostudio. Best leuk allemaal.
Na wat poederen van m'n glimmende neus en voorhoofd, moest ik poseren voor de beste shoot. Tjonge zeg, dat valt nog niet mee.
Ik moest in verschillende poses gaan staan. Sommige waren zodanig onhandig dat ik bijna m'n evenwicht verloor. Ik heb de foto's niet geteld, maar ik schat tussen de 50 en 75 foto's!
En dat allemaal voor één foto voor een wervingsactie in februari 2012.

Dus, als u dit fotomodel in een wervingsactie ziet! Doneren graag !! :)
   

        

Stand van zaken

    
Gisteren ben ik begonnen met de laatste week van een drie weken durende Revlimid-kuur. De aanleiding voor deze kuur, een pijnlijk kahlerhaardje op m'n rechter schouderblad, is volgens mij geheel verdwenen. Ja, nu al!
Na één week pillen was het effect al duidelijk te voelen. Van een pijnlijke en daardoor beperkt beweegbare naar een geheel pijnloze volledig functionerende rechterarm en -schouder.

Zoals ik in voorgaande blogs schreef, wil m'n arts met deze kuur tevens kijken hoe effectief revlimid bij mij is. Nou, volgens mij is die test glansrijk in positieve zin geslaagd, want het spul werkt perfect.
En met de bijwerkingen (neuropathie) valt het tot dusver reuze mee. Bij de eerste pillen had ik de indruk dat m'n neuropathie toenam. Maar kort daarop nam dat af tot een acceptabel en reeds bestaand niveau. Ik had al geruime tijd het bij lotgenoten bekende 'opgekrulde sok-gevoel' en kussentjes onder m'n voetzolen. Het is dus niet erger geworden. De functionaliteit van m'n voeten en benen is namelijk niet aangetast.

Na deze eerste kuur word ik weer bij m'n behandelend arts verwacht. In samenspraak zullen we dan bepalen wat de vervolgstappen zullen worden.

Hoe is het met Marlies?
Enkele blogs terug schreef ik over haar bijzonder pijnlijke rechterarm. Ja, ook Marlies kampt met bijna dezelfde pijnklachten. Bij haar is de oorzaak duidelijk (en gelukkig) anders.
Hoogstwaarschijnlijk zijn haar klachten het gevolg van al het onvermijdelijke operatiegegeweld tijdens de verschillende borst- en hersteloperaties. Veel spier- en overig weefsel is verwijderd en/of verplaatst en ligt daardoor niet meer op de plaats waar het eigenlijk hoort.
Vanwege deze gecompliceerde situatie is het niet zo vreemd dat deze pijnklachten optreden.
Met behulp van haar peut en pijnstillers hoopt zij het tij te keren. Heel langzaam lijkt dat te lukken.

Rest ons nog om u en uw naasten fijne Kerstdagen te wensen en een zo gezond mogelijk Nieuwjaar!

Proost! Op een zo gezond mogelijk 2012

(water met scheutje ranja....net echt)
 

              

Duur! en Kerstboomlampjes? Weg ermee!

        
Duur!:
Gisteravond was het dan zover. M'n 1ste revlimidje. Ik kan er natuurlijk nog niets van zeggen. Dat duurt enige tijd.
Wel viel het mij op dat het pilletje nog duurder is dan ik dacht. € 12902,08 voor 42 tabletten! Nee, de komma staat niet verkeerd! Bijna 13000,- euri voor twee kuren. Dat is dus €307- per tablet per dag!
Daar moest ik toch wel even van slikken.... (leuke woordspeling) Ik voel mij bijna bezwaard om het te gebruiken. Ik realiseer mij dat ik dus ook zo'n dure gast ben die bijdraagt aan de steeds hoger wordende zorgkosten.
Maar ja, ik kan er natuurlijk ook niets aan doen. 'k Ben blij dat het voor mij en andere collega-patiënten beschikbaar is. 't Is een perfect middel tegen mr. kahler.

M'n arts had mij voorlopig twee kuren voorgeschreven. Maar, juist omdat het zo'n kostbaar goedje is, heb ik slechts 1 doosje (21 pillen) van de apotheek afgenomen. Linksonder op de foto ziet u 42 st staan. Die aanduiding betreft dus 2 kuren van elk 21 pillen..
Veronderstel dat er complicaties optreden waardoor ik de 2e kuur niet kan gebruiken. Dan kan het ongebruikte doosje niet worden geretourneerd om de bestelling van dit doosje ongedaan te maken.
Indien een medicijn eenmaal is uitgeleverd, is er qua kosten geen weg terug. Dan gaat dit €6500,- kostende snoepgoed rechtstreeks de vuilnisbak in. Doodzonde natuurlijk. De medicijnen doorschuiven naar een collega-patiënt is hoogst ongebruikelijk. Daar wil geen enkele arts of apotheker verantwoordelijkheid voor nemen. Begrijpelijk vind ik.

Zo meteen slik ik pil 2. 't Kost een paar centen, maar dan heb ik je ook wat! :)

Kerstboomlampjes? Weg ermee!:
Hebt u'em al staan? De kerstboom?
Wij zijn er dit jaar vroeg bij. Wij hebben de kerstsfeer dinsdag jl. alweer in huis gehaald. We moeten wel, anders zijn de lampjes voor de kerstboom uitverkocht.

"Hoezo uitverkocht? Jullie hadden vorig jaar toch ook een kerstboom met lampjes? Dan gebruik je die lampjes toch opnieuw?

Nee, dat gaat niet. Die hebben we vorig jaar weggegooid! Ze deden het nog prima en stonden leuk in de boom. Niets mee aan de hand. En toch hebben we de lampjes weggemieterd!

Elk jaar hetzelfde gehannes. Onze (kunst)boom opzetten en optuigen met ballen, lampjes en andere onzin gaat nog wel. Ik doe meestal de lampjes en Marlies de overige versiering.
Vervolgens barst de kerstsfeer los. Die sfeer duurt tot kort na Oud&Nieuw en dan moet de hele zooi weer worden ingepakt. De boom en de ballen gaan nog wel. Maar dan zijn de lampjes aan de beurt. Met veel geduld en voorzichtig gefriemel, want je wilt ze natuurlijk niet beschadigen, lukt het meestal nog wel om ze ongeschonden uit de boom te krijgen. Vervolgens ligt er een kluwen draad met lampjes op de grond. Proberen om ze weer net zo netjes en geordend in de doos te krijgen als bij aankoop het geval was, kun je wel vergeten. Dat duurt vermoedelijk weken onafgebroken prutsen. Dat doel had ik vorig jaar bij het aanzien van die kluwen al meteen bijgesteld. Ik probeerde die kluwen slechts zodanig te ontrafelen, dat ik ze ook dit jaar zonder al teveel gemier weer in de boom kon hangen....

'k Heb het een half uurtje geprobeerd..... Vreselijk! Daar heb ik geen geduld voor. En dat om  €,8,- à €10,-, uit te sparen, want dat kosten die dingen.

Na dat half uurtje was ik er klaar mee en heb ik de kluwen in de voor afgedankte kerstboomverlichting bedoelde afvalbak gekieperd. Toedeledokie!
We hebben nu voor slechts € 7,99 weer 200 nieuwe warmkleurige en ergenisvrije minilampjes.

Koopje :):)
  

Mentaal aspirientje en Revlimid

              
Mentaal aspirientje:
Stel: Je bent al enkele jaren kahlerpatiënt, je hebt ruim een jaar geleden een 2e autologe stamceltherapie gehad, op je schouderblad is nu een kahlerhaard gevonden en daarom moet je weer heftige pillen gaan slikken. Wat doe je?!.....

Precies! Je gaat naar een concert van Beth Hart!

Donderdag jl (1/12) gaf deze, zowel qua uiterlijk als stemgeluid bevoorrechte blues-/rockbitch, een perfect concert in discotheek Lucky te Rijssen. Het was voor ons een mentaal aspirientje tegen ons beider fysieke dipje.
Wij gaan zelden naar popconcerten. De enkele keren dat we zijn geweest hadden we of waardeloze zitplaatsen of het was veel te druk of de artiest had kennelijk z'n dag niet. Dat overkwam ons o.a. bij Elton John (jaren geleden) en bij Mark Knopfler. De vingers van Mark struikelden constant over de snaren van z'n gitaar. Vreselijk om aan te horen. En Elton was kennelijk chagrijnig. Na Mark besloten we voorlopig niet meer te gaan.
Maar Beth Hart was anders. We hadden dan ook onze voorzorgsmaatregelen genomen. Ondanks dat het een concert betrof met hoofdzakelijk sta-plaatsen, hadden de Ten Voordetjes zitplaatsen gereserveerd :)  We kregen twee perfecte plaatsen op het balkon recht tegenover het podium. Beter kon niet! Vervolgens was het van begin tot eind puur luistergenot!

Als je een liefhebber bent van bluesrock, is haar nieuwste cd 'Dont Explain' , die zij samen met gitarist Joe Bonomassa heeft opgenomen, een echte aanrader. O.a. het nummer 'I'll take care of you' is prachtig.........vinden wij :)

Mooi !

Revlimid:
Vrijdag jl (2/12) hadden we een afspraak met m'n behandelend arts. Dit naar aanleiding van die kahlerhaard op m'n rechterschouderblad.
Slechts 2 maanden heb ik kunnen genieten van een medicijnloze periode. Dat had mr. kahler feilloos in de gaten en besloot uit z'n hol te komen, met het produceren van een kahlerhaard als z'n eerste wapenfeit. :(

M'n arts voorziet dat, indien we niet meteen starten met medicijnen, zich binnen redelijke termijn nieuwe haarden zullen ontwikkelen. Indien die ook in m'n schouderblad ontstaan, is dat niet zo'n probleem. Maar het kan zomaar zijn dat er kahlerhaarden op vitale skeletonderdelen gaan ontwikkelen. Bijvoorbeeld in een ruggewervel. Als dat gebeurt loop ik het risico dat m'n wervelkolom inzakt. In zo'n geval moeten m'n broeken worden ingekort of (nog erger) loop ik het risico om tegen een dwarslaesie aan te lopen. Dat moeten we natuurlijk niet hebben.

Met het voorschrijven van die kostbare pillekes wil m'n arts tevens kijken hoe effectief die dingen bij mij zijn. Een 'doet'ie 'et of doet'ie 'et niet-testje' voor de Revlimid (lenalidomide) dus.
Zoals ik al vertelde heb ik al eerder Revlimid gebruikt. Maar dat was relatief kort na m'n 2e stamceltherapie en na het gebruik van thalidomide (softenon). M'n M-proteïne is toen weliswaar gedaald, maar daarmee was niet met zekerheid vast te stellen welk middel daarvoor nu precies heeft gezorgd. De SCT, de thalidomide of toch de Revelimid? Of was het juist de combinatie van al die middelen?

Nu ben ik 2 maanden clean van de medicijnen en zal ik naast de Revlimid geen andere ondersteunende 'snoepjes' gebruiken. Indien de kahlerhaard verdwijnt, weten we zeker dat dit middel werkt en dus het gewenste resultaat oplevert..........of niet! Want dat kan natuurlijk ook!

Maar, ik heb er alle vertrouwen in dat Revlimid z'n werk zal doen. Woensdagvond 7/12 slik ik het eerste pilletje.