4 en Goed Doel

                  
4:        
Vandaag werd ik weer verwacht bij m'n behandelend arts Dr. de Groot. Tijdens mijn drie-maandelijkse kuur en onderweg naar de autologe stamceltheraipe (SCT), zien of spreken we elkaar elke maand. Die frequentie zal tijdens de SCT behoorlijk toenemen, want dan wordt dat in het begin dagelijks en als er na het toedienen van de nieuwe stamcellen geen complicaties optreden, wekelijks. 't Is een sympathieke man, dus dat scheelt :(

Vandaag dus ook de uitslag van de waarde van mijn M-proteïne. Die bleek 4 te zijn,. 2 minder dan de vorige keer. Vóór aanvang van de kuur was het 14, vervolgens na de 1e kuurcylcus 6 en nu dus 4. Niet zo'n spectaculaire daling als de 1e keer, maar toch nog voldoende om niet af te wijken van de voorgenomen autologe SCT. De start ervan staat gepland op maandag 4 oktober a.s.

Morgen begin ik aan de laatste kuurcyclus en daarmee ook aan de laatste 4 dexamethason-pillen.Ik zie er nu al naar uit. Heerlijk! Eindelijk een eind aan de nare fysieke pieken en dalen. Morgen slik ik weer zo'n gifpil. De 1e van die vier. Donderdag- en vrijdagnacht kan ik dan beter m'n pyama in de kast laten liggen en achter m'n pc blijven zitten om vervolgens zaterdag en zondag als een uitgebluste zombie op de bank te hangen.
Gelukkig wordt het aanstaand weekeinde mooi nazomerweer. 'k Denk dat ik lekker in de tuin op een longchair ga hangen. Elk nadeel hep zo z'n voordeel  :) :)

Goed Doel:

Nee, Marije loopt er niet tussen! Dat doet ze pas op 9 en 10 sept !

Tot heden heb ik in deze weblog geen aandacht gevraagd voor een goed doel. Enerzijds is dat niet de bedoelling van mijn blog en anderszijds....welk goed doel moet ik kiezen?! Het KWF ligt voor de hand, maar het KWF is niet de enige die actief is binnen de wereld van de kankerbestrijding. Er moet dus een speciale aanleiding zijn. En kijk! Die is er deze keer. En wel in de persoon van de vrouw van de jongste zoon van mijn zus Ine, mijn neef Rogier. En z'n vrouw heet Marije.........Kunt u het nog volgen?? Anders leest u het nog een keertje over. Het is dus de vrouw van m'n neef :)

Marije gaat op donderdag 9 en vrijdag 10 oktober 2 X 30 kilometer wandelen en heeft mij gevraagd om  hiervoor bij u via mijn blog geld los te peuteren. Geld voor een goed doel dus en wel de Stichting A Sister's Hope. Het komt dus goed terecht.

Deze stichting zet zich in om meer en beter onderzoek naar borstkanker mogelijk te maken. Het ING-nummer van deze stichting is 29 47 137 en als u daarbij het deelnemersnummer van Marije vermeldt (1555), dan hebt u daarmee haar wandelkilometers gesponsord.

Zo'n lieve meid, want dat is het, laten we toch niet voor niets blaren op de hakken lopen?! :)

Net op tiet

     
Afgelopen maandag 23/8 konden we de voorluifel van onze caravan nog droog opdraaien. Zelfs op de terugreis van Eext naar Enschede hebben we geen regen gezien. Maar dat veranderde de volgende dag behoorlijk. Als je in Nederland woont ben je wel wat regenwater gewend. Maar wat er de afgelopen dagen met name in Twente is neergedaald, week in hoeveelheid toch wel behoorlijk af van het gemiddelde. Tjonge, wat een vocht zeg!

Met dit 'boortje' was het gat in de keldervloer snel gemaakt.

Juist vorige week is Jasper begonnen met het aanleggen van een drainageput in onze kelder. Al jaren hebben wij enkele weken per jaar last van de hoge grondwaterstand. Dan komt er water in onze kelder en dat vinden de Ten Voordetjes niet leuk. Nu was het moment aangebroken om daar definitief een einde aan te maken.

Met hulp van o.a een zgn. kango-boorhamer heeft Jasper een mooi rond gat in de keldervloer gemaakt en daarin een ronde (geperforeerde) ton gepaatst. In de met grind en waterdoorlatende folie omgeven ton staat een op het riool aangesloten dompelpomp. Daarmee hopen wij het stijgende grondwater water af te pompen voordat het onze keldervloer heeft bereikt.

Kort voordat het deze week begon te plenzen had Jasper de constructie klaar. En.......... HET WERKT!!

Jaspers constructie werkt perfect!

Gisteren was het effect van al die regen al te zien. Het grondwater is enorm gestegen en activeert de dompelpomp elke 10 minuten. Maar onze keldervloer blijft sinds jaren mooi droog.

Net op tiet dus :)

Dexamethason

Tot woensdag 25/8 trouw m'n pillen slikken en dan zit de 2e kuurperiode erop. Ik zit nu dus halverwege. Dat ik er nu al over schrijf, geeft aan dat ik het allemaal erg spannend vind. Ik ben er-rug benieuwd hoe de waarde van het M-proteïne er na deze 2e kuurperiode zal uitzien. 'k Kan bijna niet wachten op die uitslag. Deze 2e uitslag wordt definitief bepalend over de behandelstrategie. Indien de huidige positieve lijn (de opmerkelijke daling van het M-proteïne) doorzet, dan is er geen enkele twijfel meer over de inzet van de voorgenomen autologe STC. Die zal ik dan begin oktober ondergaan.

Waar ik ook naar uitkijk is het stoppen met de dexamethason! Wat'n pruttel is dat zeg! In verband met deze kuur slik ik elke woensdag zo'n dexamathason-pil à 40 mgr. Dat is een behoorlijke hoeveelheid per tablet. Nou, dat is goed te merken.
Kort na het slikken verschiet ik helemaal van kleur en word ik grauw/geel. Verder merk ik er nog niets van. Maar, dat is slechts van korte duur. 's-Avonds begint het al. Ik word helemaal hyper en heb energie te over. Ik kan daardoor de slaap niet vatten en na twee à drie uren woelen en draaien sta ik alweer naast m'n bed. 10 minuten later zit ik achter m'n pc te surfen of de krant te spellen.

chemische structuur van dexamethason

Donderdag jl werd m'n nieuwe laptop bezorgd, dus daar kon ik mij deze keer mooi mee vermaken. Had ik mooi alle tijd voor :)

Dat hyper zijn duurt ongeveer tot vrijdagavond/zaterdagmorgen. Daarna voel ik dat het is uitgewerkt en keer ik geleidelijk terug naar een normale fysieke situatie.  

Dat was gisteren dus ook het geval. Zaterdagmorgen had ik nog energie voldoende voor allerlei huis-tuin- en keukenklusjes. Maar 's-avonds kwam 'de man met de hamer' langs en was ik compleet gebroken. M'n lichaam begon van alle slaaptekort en inspanningen te protesteren.

We hadden juist een kaartavond met vrienden gepland. Dat zeggen we niet snel af, want dat vinden wij altijd er-rug gezellie :)............

Dat hadden we misschien beter wel kunnen doen, want ik haalde het einde van de avond niet. Tjonge, wat kan een mens moe zijn zeg!

'k Heb nog verloren ook :(:(

6 oftewel -8

Oftewel -8

Vanzelfsprekend hing ik gisteren, 6/8, klokslag 09.00 uur aan de telefoon. om naar de definitieve uitslag van het M-proteïne (kahleractiviteit) te informeren. Zoals ik in de vorige blog schreef ging ik uit van een spectaculaire daling. Van 14 naar 1 mgr/ltr bloed. Het bleek 6 te zijn. "Goh, dat valt toch tegen", was mijn eerste reactie. Maar, m'n contactpersoon bleef onverminderd enthousiast en vond het een uitstekend resulaat.

"In de eerste drie weken van de 3-maanden durende kuur meer dan gehalveerd is een prima en veelbelovend resulaat", vertelde ze. "We blijven vooralsnog bij ons nu voorgenomen behandelscenario. Dus een autologe STC.", was haar afsluitende reactie op de uitslag.

Ze heeft mij helemaal overtuigd en ik slik de komende twee maanden in volle verwachting door :)

Lenalidomide: Good Stuff

Enkele blogs terug schreef ik over de start van een drie maanden durende Lenalidomide-kuur in verband met de stijging van m'n M-proteïne. Die waarde was onlangs in korte tijd gestegen naar 14. Een voor mij sinds de autologe stamceltherapie ongekend hoog niveau. Deze kuur moest het tij keren, maar was ook bedoeld als voorbereiding op een noodzakelijke vervolgbehandeling. De vraag was alleen: welke behandeling is het verstandigst ?? Nu al een allogene stamceltherapie of toch kiezen voor een andere minder ingrijpende therapie. Of zelfs helemaal geen therapie en verder gaan met een onderhoudsdosis Lenalidomide? Tot voor kort wezen de adviezen van het behandelingsteam in de richting van een allogene therapie.

Gisteren (3/8) werd ik bij m'n behandelend arts verwacht voor de eerste evaluatie van de lenalidomide-kuur. Ik hoopte dat ik tijdens dit bezoek ook antwoord kreeg op de hierboven gestelde vraag:  'welke behandeling gaan we na de kuur inzetten ? '.
Het bezoek werd mooier dan Marlies en ik hadden kunnen verwachten :)

Het bloedonderzoek liet een spectaculaire daling van het totaal aan eiwitten in mijn bloed zien. In dit 'totaal' zitten ook de zgn. m-proteïnen, want dat zijn ook eiwitten.

FAQ:
Vraag: Was de waarde van alleen dat M-proteïne dan nog niet bepaald?
Antwoord: Nee, want ik had de dag vóór het artsbezoek (2/8) pas bloed laten prikken en het bepalen van het M-proteïne duurt minimaal 5 dagen. Vandaar :)

Het totaal aan eiwitten was dus spectaculair gedaald.
"Een opmerkelijk goed resultaat", noemde mijn arts dit.Vervolgens vertelde hij: "Ik vermoed met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid dat deze daling betrekking heeft op het M-proteïne. Dit lijkt mij gezien de gebruikte medicijnen het meest voor de hand liggend. In dat geval is uw M-proteïne in drie weken gedaald van 14 naar 1. Een uitstekend resultaat!! ".

Oké, het is nog even wachten op een definitieve bevestiging van het bovenvermelde sterke vermoeden. Dit wordt vrijdag a.s. duidelijk wanneer de waarde van het M-proteïne is bepaald. Maar op basis van de thans beschikbare gegevens is een conclusie onder voorbehoud gerechtvaardigd.

Kennelijk reageer ik zeer goed op Lenalidomide. Nog beter dan op al mijn voorgaande medicijnen, waaronder o.a. het bij veel patiënten bijzonder effectieve medicijn Velcade
Dit is bijzonder hoopgevend en dus erg goed nieuws voor meneer ten Voorde!
Deze ontwikkeling heeft namelijk direct invloed op de behandelingsstrategie op korte en (middel)lange termijn. Mijn arts is ervan overtuigd dat hij met dit middel in staat is om de waarde van het M-proteïne, zowel nu maar ook in toekomstige situatie's waar dat bij de toepassing van stamceltherapieën noodzakelijk is, sterk terug te dringen of zelfs tot nul te reduceren.

Tot voor kort was m'n arts daar niet zo zeker van en overwoog hij daarom nu al een allogene stamceltherapie in te zetten.

DAT IS NU DUS NIET MEER NOODZAKELIJK!

Onder voorwaarde dat de bovenvermelde ontwikkeling zich doorzet, zal ik voorlopig GEEN allogene stamceltherapie, maar een autologe stamceltherapie ondergaan. Ook geen wellness-behandeling uitgevoerd door sensueel masserende playboy-babes. Maar in ieder geval veel minder riskant en met minder kans op vervelende complicaties dan een allogene therapie.
Mijn startpositie voor die autologe therapie is zeer waarschijnlijk goed. Een zeer lage of zelfs niet meetbare waarde van het M-proteïne. Daarmee is de kans op een goed rendement (langere in-activiteit van de ziekte) groter. Ter vergelijking: bij aanvang van mijn eerste autologe therapie in december 2006 had ik een M-proteïnewaarde van 13 !
En wanneer de ziekte weer terug komt, want dat is bij deze vervelende ziekte de enige zekerheid!, heeft mijn arts er vertrouwen in dat met hulp van Lenalidomide de ziekte weer opnieuw voldoende teruggedrongen zal worden. Vervolgens kan dan (zonodig) een 3e autologe of een allogene therapie ingezet worden.
Een voorlopige planning voor de start van de autologe therapie is al gemaakt: de 1e week in oktober 2010.

Dus, voorlopig kan ik op deze blog nog even doortypen :)
Nu rap een nieuwe laptop kopen, want die heb ik dan dringend nodig!
Ik overweeg een Dell.
Met een lekkere Dell in de isoleer kom ik er wel :):)

Juni 1996 / juli 2010

Onze afgelopen vakantie in Renesse hebben wij doorgebracht op camping De Wijde Blick . We hadden nog goede herinneringen uit het verleden aan deze camping. In juni 1996 waren we er namelijk ook geweest met de toen 5-jarige Mark en 4-jarige Jasper.

Wij herinnerden ons een foto waarop zij destijds, zittend naast elkaar, eendjes aan het voeren waren.
Die foto hebben wij vorige week (bij benadering) nogmaals gemaakt. Zie hieronder het resultaat :) :)
Op beide foto's zit Mark links.

Juni 1996

Juli 2010