De 1e dag van een nieuwe periode, eindelijk en defibrillator

De 1e dag van een nieuwe periode:
Vandaag is de eerste dag van een nieuwe periode in mijn ziekteproces. Een periode die ik, gezien de stabiele situatie van de afgelopen twee jaren, met enig vertrouwen tegemoet zie. Enig vertrouwen, maar geen 'vol' vertrouwen, omdat ik weet dat het een onzekere periode zal worden. Ik heb er in de vorige blogs al verschillende keren over geschreven. Het houdt me dus behoorlijk bezig, maar dat begrijpt u denk ik wel. Het gaat hier tenslotte niet over slechts een ontstoken aambei of ingescheurde teennagel.

Hoe zal mr. kahler zich houden. Dat de situatie blijft zoals die nu is natuurlijk. Maar voor hoe lang?! Een maand?, twee maanden?, een half jaar?, een jaar? of nog langer? Niemand die het weet!
Eigenlijk maar beter ook. U weet hoogstwaarschijnlijk ook niet hoe uw toekomst eruit ziet en dat is maar goed ook. Het scheelt in ieder geval een hoop slapeloze nachten :)

Ik moet er nog wel even aan wennen dat ik om de twee weken mijn onderhoudsmedicijn Velcade niet meer toegediend krijg. Ik zie het toch als een soort levenselixer. Na elke toediening dacht ik: "Zo, ik kan er weer even tegen. Mr. kahler heeft weer even op z'n donder gehad". Die enigszins geruststellende gedachte valt nu weg. Het tweejarige Hovon65-onderzoek naar de werking van dit medicijn zit erop. Het goedje heeft z'n werk gedaan en nu is het afwachten wat er gaat gebeuren. Houdt de stabiele situatie stand of steekt die verrekte kahler z'n kop weer op. We zullen zien.
Ik/wij gaan daar in ieder geval niet op zitten wachten. We gaan vrolijk verder met de leuke dingen die we al deden. Onze agenda begint alweer behoorlijk vol te lopen met geniet-momenten.
Maar eerst nog even een nieuwe damwand plaatsen tegen m'n navelbreuk. Als dat goed afloopt, kan het 'grote' genieten beginnen :)

Eindelijk:
Ja hoor! Het is'em gelukt. Eindelijk mag hij (legaal) in z'n auto rijden. Na een maand wassen, poetsen en slechts kijken en hunkeren, mag hij nu als gediplomeerd chauffeur deelnemen aan het verkeer. Mark is geslaagd voor z'n rijbewijs. We gunnen het hem van harte! Hij werkt er hard voor.

Nu moet'ie het echte rijden nog leren...... hopelijk zonder ongelukken.

Defibrillator:
Je hoort wel eens verhalen over mensen of je hebt het zelf een keer meegemaakt. Over verkopers die echt alles aan iedereen kunnen verkopen. Verkopers die een drol tot een gebakje kunnen kletsen, waarbij je het tot en met de laatste hap nog lekker vindt ook!
Topverkopers zijn onmisbaar voor elk bedrijf. Vanzelfsprekend dat die jongens en meisjes vette bonussen opstrijken.
Deze week zag ik een artikel in onze plaatselijke krant, waarbij ik dacht:
"Als je deze apparaten aan een uitvaartcentrum kunt slijten, sta je als verkoper op eenzame hoogte ! :) :)

stofzuigen, buik en 'one for three'-tent

Stofzuigen:
De meeste nieuwjaarborrels hebben we inmiddels gehad. Verschillende glazen hebben we op een zo gezond mogelijke toekomst geheven.... Ge-he-ven. Of is het geheft? Nee, het is geheven. Heffen - geheven. Wat een raar woord eigenlijk: 'geheven'. Als je het een paar keer herhaalt wordt het een steeds gekker woord. Zo zijn er wel meer van die woorden die raar klinken, maar taalkundig juist zijn. Wat dacht u van de verleden tijd van het werkwoord stofzuigen. Veel mensen zeggen: "Is de kamer al stofgezogen?" of 'stofgezuigd?' ...Allebei fout!, want het is 'gestofzuigd'. De verleden tijd van stofzuigen is gestofzuigd. Ik stofzuig, jij stofzuigt, hij heeft gestofzuigd. Hij heeft natuurlijk ook stof gezuigd, maar niet stofgezuigd!......Maar dit even terzijde.
Ik was bij de nieuwjaarsborrels. Die zijn nu zo langzamerhand voorbij en het gewone leven is alweer volop bezig. De kerstdagen lijken al maanden geleden.
Wij zijn nu druk bezig met onze komende uitdagingen. Van vakantieplanning(en) tot operatie en al het 'leuks' wat daar tussen zit.
Nou, het is niet allemaal leuk. Zo ging het rijexamen van Mark d.d. 12/1 i.v.m. gladheid niet door. Mark vanzelfsprekend balen. Hij heeft z'n bolide al enkele weken voor de deur staan, maar mag er niet in rijden :( Maandag 26/1 staat'ie voor z'n 2e poging bij het CBR-filiaal in Enschede op de rol.

Buik:
Dinsdag 27/1 krijg ik m'n laatste onderhoudsmedicijn Velcade. Daarna is het afwachten hoe het gaat. Ik houd u op de hoogte.
In verband met dit stoppen word ik onderworpen aan een reeks onderzoeken om de status quo van mijn situatie te bepalen. Begin maart wordt er, naast een uitgebreid bloedonderzoek, een complete body(röntgen)scan gemaakt, zo'n 'fijne' beenmergpunctie gedaan en weer een MRI-onderzoek. Als we dat hebben gehad zal ik mij (hoogstwaarschijnlijk ergens in maart) moeten melden voor de reparatie van mijn navelbreuk. Nou, dat wordt nu langzamerhand ook wel tijd. Oké, ik heb iets teveel 'welvaart' op m'n heupen, maar de omvang die m'n buik nu heeft aangenomen is niet alleen daar aan te wijten....(of is het weiten). Nee, zelfs de chirurg gaf aan dat, mede tengevolge van de voorgaande operaties, de buikspieren niet meer in staat zijn om de achterliggende massa op orde te houden. Dat heeft zulke vormen aangenomen, dat ik m'n zorgvuldig gekoesterde shake-spier alleen nog maar zie als'ie strak in de houding staat!! En dan alleen nog maar z'n welgevormde kale kop!..... Gelukkig is dat nog regelmatig het geval :) Stel je voor zeg!! Wel de klok 'luiden', maar de klepel niet kunnen zien! :(
Of het helemaal naar wens gecorrigeerd kan worden, kon de chirurg niet beloven. Het wordt in ieder geval beter dan het nu is, beloofde hij plechtig. We zullen zien...

One for three-tent
Vrijdag jl. zijn we in Zeeland op safari geweest op zoek naar een geschikte camping voor onze zomervakantie. Uiteindelijk vonden we een mooie plek op een voor onze jongens geschikte camping. Mark (18) en Jasper (17) vinden het namelijk nog steeds leuk om met ons mee te gaan. De camping ligt pal aan het strand en dichtbij Renesse. Want dat schijnt in de zomervakantie in Nederland 'the place to be' te zijn voor boys and girls tussen de 16 en 20 jaar. Mark heeft alweer twee jaren verkering en zijn vriendin (Naomi) gaat vanzelfsprekend ook mee. Hoe meer zielen, hoe meer vreugd !
Maar, dat trio gaat natuurlijk niet bij elkaar in één tent slapen. Stel je voor dat Naomi zich per ongeluk vergist!......Vooral in het donker lijken Mark&Jasper sprekend op elkaar :):) Pas als ze gaan praten, hoor je het verschil. Maar ja, dan is het vaak al te laat!
Maar, wat bleek bij deze en andere campings?! ER MAG SLECHT ÉÉN BIJZETTENT BIJGEPLAATST WORDEN!!.
Wij willen Jasper, wij houden zielsveel van hem, NIET bij ons in de caravan.
Potverdorie nog aan toe. Daarvoor rijden we helemaal naar Zeeland. Hoe lossen we dat nu weer op.Wij zijn natuurlijk niet voor één gat te vangen en hopen de oplossing gevonden te hebben in een bijzondere tent. Wij vonden op internet een tent die oogt als één(1) tent, maar feitelijk twee tenten zijn. Als de jongens en Naomi het ook een goed idee vinden, zijn we eruit. Lekker puh ! :)

Winterwandeling

U hebt het allemaal gezien. Het was vandaag (6/1) een prachtige winterdag. Heerlijk vorstweer met daarbij een volle winterzon. Bij ons in Twente komt daar de sneeuw nog bij en dan is de winter helemaal compleet. Ik had vandaag een vrije dag en dat bood ons de gelegenheid om een mooie winterwandeling te maken. Wij kozen voor de omgeving van het mooie natuurgebied rond kasteel Twickel in Delden. Tjonge, wat is óók in de winter de natuur toch prachtig!

Hier een paar winter-impressies:

Een van de vele bruggetjes

Kaal ? Nee, prachtig winterlandschap

Niet gedacht dat wij dit tafereel, gezien de relatief warme winters van de afgelopen jaren, nog zouden zien.

Het leven is fantastisch!

Nieuwjaarswens, nr. 110 en stekker

Nieuwjaarswens:
Kan het nog? Een nieuwjaarswens? Eigenlijk wens ik iedereen waarvan ik afscheid neem het hele jaar door 'de beste wensen' : "Nou, het beste en tot ziens", zijn vaak m'n laatste woorden bij het afscheid nemen. Maar het is een sociaal gebruik om dat vooral de eerste dagen van januari te doen. Nou, daar gaat'ie dan:

Ik wens u en uw dierbaren het beste van alles wat u te wensen hebt, met een zo goed mogelijke gezondheid voorop!

Nr.110:
Dit is blog nr. 110. Onlangs heb ik ze geteld. Ik keek ervan op dat ik er al zoveel had geproduceerd. Zaterdag 25 november 2006 ben ik begonnen en vandaag alweer nr. 110. Dat is gemiddeld 1 blog per week.
De aanleiding om hiermee te beginnen was om onze familie, vrienden, collega's en overige geïnteresseerden op een gemakkelijk toegankelijke wijze te informeren over het verloop van onze aandoeningen. Dat is nog steeds het primaire doel van deze blog, maar gaandeweg ontdekte ik ook dat ik het leuk vind om stukjes te schrijven.
Kennelijk vindt u het leuk om m'n blogs te lezen, want het aantal bezoekers neemt nog steeds toe. En dat motiveert natuurlijk om ermee door te gaan. Daarom hoop ik u ook dit jaar weer via m'n blogs te mogen ontmoeten.
Maar, wie bent u precies.? Bent u ook Kahlerpatiënt of leest u deze blog omdat u meeleeft met onze situatie of bezoekt u deze blog omdat u, afgezien van onze gezondheidssituatie, de blogs leuk vindt om te lezen.? Ik ben erg benieuwd. Daarom heb ik hier rechts een enquete(tje) geplakt. Wilt u meewerken door aan te geven welk type bezoeker u bent?! Bij voorbaat hartelijk dank.

(NB: enquête is inmiddels gesloten)

Onze actuele gezondheidssituatie is gelukkig zoals het al geruime tijd is. Met Marlies gaat steeds iets beter en mijn kahler houdt zich koest. Maar het blijft natuurlijk spannend. Vooral wanneer ik in februari moet stoppen met mijn onderhoudsmedicijn Velcade en ik omstreeks maart/april weer zal worden geopereerd.

Stekker:
Oud&Nieuw 2008 was bij ons een spektakel van jewelste. Mark vroeg ons of het mogelijk was om met z'n voetbalteam bij ons de jaarwisseling te vieren. Dat zijn dan ongeveer 20 knapen in de leeftijdsgroep van 18 tot 22 jaar. Stoere jongens die niet meer met sterretjes als spannend vuurwerk tevreden zijn. Nee, deze leeftijdsgroep heeft heeeeel andere 'sterretjes'. Nou, dat hebben wij geweten.! Het leek soms wel een oorlogsgebied. Alsof de vuurwerkramp voor de 2e keer plaatsvond. Tjonge zeg!

Mark en z'n maten hadden alles keurig geregeld. Ze hadden zelfs voor een complete catering gezorgd. Van bier tot bitterbal en bestek tot servet aan toe. Wij hoefden niets te doen of te regelen. Daarbij zouden ze het niet bij ons binnen, maar allemaal buiten doen. Konden wij 'rustig' naar Youp kijken. Prima geregeld, dachten wij.

We waren alleen vergeten dat bierdrinkende voetballers veel gebruik maken van het toilet.........
Naderhand zag de route naar het het toilet eruit als een drassig bospad naar een gierput. Heel bar!
Maar dat is allemaal schoon te maken. De sfeer was uitstekend en er zijn geen ongelukken met dat helse vuurwerk gebeurd. Dat was voor ons het belangrijkste! Een geslaagd nieuwjaarsfeest dus :)

De volgende dag veegden de jongens de restanten vuurwerk bij elkaar. Uit goede wil bood ik aan om met een geleende aanhangwagen het spul naar de vuilstort te brengen. Het bleek een klein gebaar met onvoorziene gevolgen!
Het begon al bij het ophalen van de aanhanger. De verlichtingsstekker (7-polig) paste niet op de contactdoos (13-polig) van mijn auto. Dan maar zonder verlichting, want de verlichting van mijn auto was duidelijk boven de aanhanger zichtbaar.
De provisorisch weggestopte stekker overleefde het transport echter niet. Die werd tijdens de rit vermorzeld tussen trekhaak en de koppeling van de aanhanger. Ja hoor, heb ik weer!
Geen probleem. Dan zet ik er toch even een nieuwe aan?! Zo'n stekker had ik nog niet eerder gemonteerd, maar met een aansluitschema van internet erbij is dat simpel zat......toch?!
Na een paar uur met stijve vingers prutsen in de kou had ik de nieuwe stekker precies goed gemonteerd.........dacht ik.
Inmiddels had ik een verloopadapter gevonden die het mogelijk maakt om een 7-polige stekker aan een 13-polige contactdoos aan te sluiten. Nu nog even kijken of het werkt.....PATS!........weg verlichting van m'n auto! Potverdepotver@#$##%$^!! Ook dat nog!
De gealarmeerde wegenwacht heeft een reeks zekeringen in m'n auto vervangen en de aanhanger staat nu bij m'n caravanreparateur...............Komt het toch nog goed :)