een andere wending

Lieve trouwe bloglezers,

Ik weet niet hoe en waar te beginnen. Ik (Marlies) schrijf de blog van Jan en dat is een slecht teken.
De ziekte van Jan heeft een dramatische wending genomen.

Vrijdag j.l. haalde ik |Jan op uit het ziekenhuis, dolblij dat de verzorgingsunit een feit was geworden.
Er was weer iets om naar uit te kijken.
De volgende morgen (zaterdag) trof de thuiszorg een doodzieke man aan. De huisartsenpost werd direct gebeld waarna meteen door de dienstdoende arts een ambulance werd gebeld.

Wat is er aan de hand?
Zoals een ieder weet is Jan op 14 oktober met spoed geopereerd om een dwarslaesie te voorkomen. Deze operatiewond is nu de boosdoener. Er heeft zich in deze wond een bacterie genesteld en Jan heeft nu een ernstige mate van sepsis (bloedvergiftiging).
Afgelopen maandag heeft Jan een serieus gesprek gehad met zijn behandelend arts en op Jans verzoek is dit gesprek herhaald met mij erbij.

Hoe ziet het er nu uit?
Zeer slecht. Er is geen enkele hoop meer voor Jan en er is niets meer om voor te knokken. Deze vraag heb ik expliciet aan de arts gesteld. Was er nog wat om voor te vechten dan had Jan dat gedaan. Dit heeft hij altijd gedaan, zelfs tot het uiterste maar zoals hij zelf zegt: hij is verslagen.
De tweede REP-kuur waar Jan afgelopen donderdag mee is begonnen, is gestaakt met nog een aantal andere medicijnen. Jan kan niet meer en wil niet meer.

Lieve bloglezers, ik weet dat dit bericht hard aankomt maar ik wil dit niemand onthouden. Een ieder die de blog leest en al jaren volgt, heeft recht om te weten hoe het nu gaat.
Met de artsen hebben we de afspraak gemaakt dat Jan naar huis gaat indien dit verantwoord is.
De wens van Jan is om thuis afscheid te nemen van zijn dierbaren en ik hoop dat hij daar de gelegenheid nog voor krijgt.
Ik moet nog niet aan de toekomst denken  maar ik zal verder moeten zonder mijn maatje, mijn lief , mijn alles.

Marlies.

De verzorgingsunit gaat door en twee nachtjes MST

Donderdag (21/11) kwamen drie ambtenaren van de gemeente op bezoek om nogmaals mogelijke aanpassingen in onze woning te bekijken en te bespreken. De WMO-consulente had twee collega's met een bouwtechnische achtergrond meegenomen. Het gesprek verliep harmonieus en begripvol. De heren hadden op basis van de bij de gemeente aanwezige bouwtekeningen al enig voorwerk gedaan en enkele mogelijke aanpassingen ingetekend. Maar, al snel bleek dat die bouwtekeningen niet meer overeenkomen met de werkelijke situatie. Die konden dus de prullenbak in. En verder waren ze er snel uit. Om zo snel mogelijk aan mijn hoogstnoodzakelijke verzorgingsbehoefte te kunnen voldoen is een verzorgingsunit de beste keus. Maar niet alleen qua snelheid, ook met betrekking tot de kosten en de overlast die met zo'n interne verbouwing gepaard gaan, is er geen alternatief voor zo'n unit.

Begin november kwam ons verzoek voor zo'n verzorgingsunit bij de afdeling WMO van de gemeente Enschede binnen. Krap drie weken later is de kogel al door de kerk. Rekening houdend met de uiteenlopende regelgeving die deze gemeenteambtenaren vanzelfsprekend niet kunnen negeren, vind ik dit hartstikke snel. Deze ambtenaren hebben in die drie weken zeker niet stil gezeten. Chapeau!

Maar, we zijn er natuurlijk nog niet. Dit is alleen nog maar het mondelinge besluit tot advies aan B&W. De WMO-consulente heeft toegezegd dat zij uiterlijk volgende week haar advies m.b.t. de unit afgerond zal hebben, zodat de verantwoordelijke wethouder aansluitend z'n handtekening kan zetten.
Ik verwacht dat de unit omstreeks half december achter ons huis zal staan. Tot die tijd moeten we het doen zoals we het al enkele weken doen. Ondanks de hulp van thuiszorg gaat dit moeizaam. Maar, er is nu duidelijk licht in de tunnel.

Woensdag (20/11) ging het tijdens het toiletteren niet helemaal goed. Overeenkomstig een van de gebruikelijke handelingen wilde ik, achter m'n rollator, achterwaarts ons toilet inlopen. Althans, dat was de bedoeling. Opeens verloor ik de kracht in m'n linkerhand. Hierdoor kon ik mij niet meer in balans houden en zakte meneer Ten Voorde door z'n benen. Ik bleef hangen tussen het spoelbakje van het 'fonteintje' en de po-stoel. Tja, wat nu?
Marlies schrok enorm en wist even niet wie ze erbij moest halen om mij weer overeind te krijgen. Ik ben behoorlijk wat kilo's kwijtgeraakt, maar toch nog een tikkeltje te zwaar voor haar. Gelukkig trof zij een medewerker van de thuiszorg bij onze achterburen. Samen met haar (en mij natuurlijk) lukte het om mij weer in de benen te krijgen.
Maar dat plotselinge krachtverlies is wel raar. Ook nadat ik weer in m'n rolstoel zat had dit krachtverlies zich niet hersteld. Ook niet na enkele uren. Het schoot meteen door m'n hoofd. "Toch niet weer ergens een beknelling door een kahlerhaard ?!!"...
Het drie maal achter elkaar wegvallen van het zicht uit m'n linkeroog was ook vreemd, maar het zicht keerde na korte tijd weer terug en zo is het tot heden gebleven. Dit leek mij van een andere orde.
Toch maar weer eens bellen met m'n contactpersoon Tineke Duyts van het MST. Zij overlegde met m'n behandelend arts en ik mocht mij melden bij de bali van de spoedeisende hulp. De dienstdoende neuroloog constateerde dit opmerkelijke krachtverlies ook en wilde de volgende dag nader onderzoek doen. Het leek hem verstandig om mij op te nemen................alweer!
De volgende dag bleek er iets opmerkelijks aan de hand. De kracht in m'n linkerhand was...weer terug! M'n hand functioneerde weer normaal. Maar ondanks dit wilde de neuroloog mij nog niet uit het ziekenhuis ontslaan. De volgende dag wilde zij (nu was het weer een vrouwelijke neuroloog) zien en testen of dit herstel nog steeds aanwezig was. Dat bleek gelukkig het geval. En zo lag ik weer twee nachten in het ziekenhuis op een bijzonder rumoerige kamer.
Vanmorgen (22/11)  rond 00.30 uur moest ik een kamergenote en een medewerkster van een andere afdeling zelfs verzoeken om hun duidelijk geanimeerde gesprek niet op 'mijn kamer', maar elders voort te zetten...... Dit had ik op deze wijze nog niet eerder meegemaakt!
Het moet toch niet gekker worden!

Als u dit hebt gelezen weet u nu ook dat ik niet bij het gesprek met de gemeenteambtenaren aanwezig kon zijn. Ik lag in het ziekenhuis. Mijn broer Wim trad op als 'stand-in'.

Wereldkampioen ouderlijk huis verlaten

Woensdag 6 november jl. omstreeks 16.30 uur komt onze jongste zoon Jasper opvallend opgewekt onze woonkamer binnenlopen. "Hoi Paps en Mams. Ik ga met Rianne samenwonen!"
"Goh, en waar dan??"Want ik heb je nog niet over een woning of iets dergelijks gehoord! ", reageerde ik behoorlijk verbaasd.
Ja, dat klopt. Maar dat is sinds vandaag anders. We hebben vandaag een leuke flat in het centrum van Enschede aangeboden gekregen en gaan vanavond al met de eigenaresse van de flat overleggen of het ons 'past'.
Later op de avond kwamen Jasper en Rianne weer thuis. Zij hadden de flat bekeken en het huuroverleg was kennelijk goed verlopen, want de huur was een feit! Zij waren nu de trotse huurders van de betreffende flat geworden.
Een bijkomend geruststellende gedachte is, dat wij de eigenaresse van de flat goed kennen en weten dat het met de huurovereenkomst wel goed zit.

"Nou Jasper. Dan mag je nog wel hard aan het werk om een inrichting bij elkaar te krijgen. Je hebt alleen je eigen bed!", merkte Marlies laconiek op.
"Daar hebben we Ikea en Marktplaats voor ", reageerde Jasper gevat.
En inderdaad! Zaterdagavond 9 november trok Jasper de achterdeur van z'n ouderlijk huis dicht om samen met z'n vriendin de eerste nacht te gaan doorbrengen in hun kersverse flatje. Ook onze jongste zoon heeft hiermee waarschijnlijk definitief z'n ouderlijk huis verlaten. En daarmee zijn wij nu dus weer met ons tweetjes!
Het is even wennen, maar heeft ook zo z'n voordelen. Marlies heeft o.a. minder was en zij hoeft met het eten geen rekening meer met Jasper te houden. Sinds z'n vertrek ervaren wij dat het wegvallen van deze kleine 'zorgtaak' Marlies goed uitkomt. Zij heeft in de huidige situatie haar handen al meer dan vol aan mijn verzorging.
En daarbij gunnen wij Jasper en Rianne vanzelfsprekend deze mooie kans om een nieuwe fase van hun leven in te slaan.

De douche van deze flat is voorzien van een (houvast)beugel en een aan de wand bevestigde douchestoel. Speciaal gemaakt voor mensen die slecht ter been zijn. Bij ons bezoek aan hun flat kon ik daardoor meteen even heerlijk douchen!

Uitslag echo en wachten op beslissing gemeente

Woensdag 13/11 belde m'n behandelend arts over de uitslag van de echo die was gemaakt van mijn beide halsslagaders. In de rechter halsslagader was een lichte vernauwing te zien. Voor m'n arts geen reden om daar chirurgisch iets mee  te doen. Wel adviseerde hij de extra bloedverdunner te blijven gebruiken. Oké, dat ga ik dan maar doen. Wéér een pilletje (een poedertje in dit geval) erbij!
"Jij eet te weinig", merkte Marlies onlangs op.
"Oh ja? Heb je wel eens goed in die pillendoos gekeken?!", reageerde ik.
Het zijn inmiddels zoveel pillen en poeders per dag, dat ze niet meer in mijn medicijnverdeeldoosje passen.
Maar ach, ik klaag niet, want juist al die pillen hebben ertoe bijgedragen dat ik deze blog kan typen.
En wat het oog betreft gaat het ook beter. Donderdagavond (14/11) zag ik nog enkele vreemde grijze vlekken in mijn gezichtsveld, maar die waren gelukkig niet zo aaneengesloten als bij de eerste drie keren. Ik kon nog langs die vlekken kijken.

Met betrekking tot de in de vorige blogs genoemde verzorgingsunit wil het nog niet echt vlotten. Maandag (11/11) kregen we bezoek van een WMO-consulente. Dat is, gezien de veelal lange wachttijden die in soortgelijke situaties heel normaal zijn, redelijk snel.
Ze kwam de feitelijke situatie bekijken. Zowel om de dringende noodzaak voor mijn verzorging te beoordelen als om te kijken of er mogelijk (goedkopere) alternatieven voor zo'n unit zijn. Met alternatieven bedoelde zij of onze douche zodanig verbouwd kan worden dat deze geschikt wordt voor mindervaliden of dat er elders in ons huis nog mogelijkheden zijn die kunnen worden verbouwd of aangepast zodat deze eventueel ook voldoen aan mijn zorgbehoefte. Ze opperde allerlei 'fantastische' mogelijkheden, maar die kwamen wat ons betreft zelfs niet in de buurt van een goedkoper en reëel alternatief voor zo'n unit.
Alleen al de overlast die zo'n interne verbouwing veroorzaakt en de tijd die hier veelal mee gemoeid is, staat in contrast met het plaatsen van zo'n unit. Binnen een week kan zo'n ding worden geplaatst en de meeste werkzaamheden vinden buiten plaats. Wij zijn er dus al uit. Wij willen zo'n unit. Een alternatief is er volgens ons niet.
Dat de nood met betrekking tot mijn verzorging hoog is, werd haar met dit huisbezoek (ook) duidelijk. Mede daardoor verwacht ik op redelijk korte termijn dat zij hierover een besluit zal nemen.

En verder gaat het zoals het gaat. We hebben thuishulp inmiddels uitgebreid naar 7 dagen per week. Het wassen en aankleden wordt nu elke dag door medewerkers van thuishulp gedaan. Voor Marlies bleek dit een te zware fysieke belasting. Wanneer de unit is geplaatst en de verzorgingsmogelijkheden vele malen beter zijn, gaan we opnieuw bekijken hoeveel thuishulp nog nodig is.

Met betrekking tot mr. kahler valt er niet veel te melden. De situatie lijkt stabiel. Ik heb nog geen klachten gehad die duiden op een of andere kahleractiviteit. De zgn. REP-kuur is afgerond en aansluitend zal een 2e volgen. Daarna zal worden gemeten welk effect deze twee kuren hebben gehad. Dat zal eind december zijn.

We maken een spannende en enerverende tijd door.

Update linkeroog

Het ter sprake brengen van m'n zichtproblemen met m'n linkeroog heeft gisteren (8/11) opnieuw geresulteerd in een lang verblijf op de spoedeisende hulp van het MST. M'n hematoloog wilde dat er door een oogarts en een neuroloog nader onderzoek werd gedaan. Het is te waarderen dat hij mijn klachten zo serieus neemt, maar het resulteerde wel weer in urenlang wachten op de onderzoeksresultaten. Vreselijk! 'k Was helemaal kapot van al dat hangen.
Gelukkig leverde ook dit nader onderzoek geen bijzonderheden op. De oogarts kon nog een (1) mogelijke oorzaak bedenken en dat betreft de bloedtoevoer van m'n halsslagader naar o.a. m'n linkeroog. Daarvan wordt dinsdag (12/11) een echo gemaakt. Indien dat ook niets oplevert, blijft het een raadsel waardoor op drie achtereenvolgende avonden korte tijd het zicht uit m'n linkeroog verdween.

Ter preventie kreeg ik een extra bloedverdunner voorgeschreven. Die heb ik gisteravond genomen.... En gisteravond had ik geen last met dat linkeroog! Tja, zeg het maar. Komt het nu door die extra bloedverdunner of was het ook zonder goed gegaan?
Vanavond is het nog even afwachten hoe het gaat.

Nu eerst een Bavaria! 't Is tenslotte zaterdagavond!

Een week verder

Het is alweer ruim een week geleden dat ik uit het ziekenhuis werd ontslagen. In mijn vorige blog hebt u gelezen dat het 'thuis zijn' niet meevalt. Marlies heeft binnen de mogelijkheden die ons huis hierin biedt alles zo goed mogelijk georganiseerd en het lukt ons ook om de dagen door te komen. Maar desondanks is dit geen houdbare situatie voor langere tijd. Het slapen in de kamer, het niet kunnen douchen en de toiletgang: het blijft behelpen.
Inmiddels hebben wij thuiszorg ingeschakeld om mij 3 ochtenden per week te helpen bij het wassen en aankleden. Dit om Marlies enigszins te ontlasten. Dit is een goede beslissing geweest!
Verder wachten wij met smart op de WMO-unit waarover ik in mijn vorige blogs sprak. Maandagmiddag (12/11) komt een vertegenwoordigster van het CIZ bij ons thuis om de situatie te indiceren. Vanzelfsprekend hopen wij dat het daarna geen weken meer gaat duren tot die unit geplaatst wordt.
Mijn verzorging en allerlei andere uiteenlopende zaken die aan onze situatie zijn gerelateerd, vergen zoveel tijd, dat de middag al ruim is begonnen als we eindelijk eens aan andere dingen toekomen. Hierdoor zijn zelfs het onderhouden van onze sociale contacten in welke vorm dan ook behoorlijk onder druk komen te staan.Zelfs met het schrijven van deze blog ben ik al een week onderweg. Hopelijk zal dit in de toekomst toch verbeteren. Dat moet verbeteren!

Dinsdagavond (5/11) schrok ik enorm. Wat was het geval?
Ik maakte mij klaar om naar bed te gaan. Ik zat op de rand van m'n bed en wilde met een vinger een oogvuiltje uit de linkerhoek van m'n linkeroog verwijderen. Juist op dat moment ging m'n linkeroog helemaal 'op zwart'. Ik zag door dat oog niets meer! Wel geluid, maar geen beeld. En dat beeld veranderde niet meteen. U begrijpt dat ik daar behoorlijk van schrok! "Nee hè, niet ook nog een blind oog", flitste door m'n hoofd.
Maar gelukkig kwam na ongeveer 15 minuten het beeld geleidelijk terug. Na ongeveer een half uur was de beeldkwaliteit weer op het oude niveau. Geen HD-kwaliteit, maar ik had in ieder geval het beeld dat ik gewend was weer terug.
Maar, de avond daarop schrok ik opnieuw! Het bovenstaande tafereel herhaalde zich. Opnieuw verdween het zicht uit m'n linkeroog. Na deze tweede keer vermoedde ik dat dit geen onschuldig toeval meer kon zijn. Het leek mij verstandig om dit zo spoedig mogelijk bij m'n contactpersoon Tineke Duyts te melden. Dit resulteerde erin dat wij gisteren (7/11) van 11.00 uur tot omstreeks 16.00 uur op de spoedeisende hulp van het MST hebben 'gehangen'. Wachtend op de resultaten van uiteenlopende onderzoeken. Gelukkig kwamen daar geen verontrustende zaken naar voren. Maar de oorzaak van het tijdelijke lichtuitval is ook niet gevonden. De dienstdoende internist vermoedde dat het een korte onderbreking van de bloedtoevoer is geweest. Een zogenaamde amaurosis Fugax. Dat het twee keer achter elkaar heeft plaatsgevonden kon hij niet verklaren. Toeval ?
Nee, het is volgens mij geen toeval meer, want gisteravond (7/11) deed m'n linkeroog het opnieuw!
Vandaag hebben wij een afspraak met m'n behandelend hematoloog. Dit zal een van de onderwerpen zijn.
Het is een open deur dat ik van harte hoop dat ik niet nog meer complicaties krijg. Zeker niet aan m'n ogen, want dan reduceert m'n kwaliteit van leven tot een niveau waar ik nu even niet aan moet denken!

't Is wel even wennen

Na 3 1/2 weken ziekenhuis ben ik weer thuis. Woensdag jl. (30/10) drukte Marlies m'n rolstoel over de drempel van onze schuifpui. Om eenvoudig met een rolstoel over die drempel te kunnen rijden had ik enkele jaren geleden een 'oprijplaat' gemaakt. Die had ik speciaal voor mijn mindervalide en rolstoelafhankelijke achterbuurman gemaakt om het voor hem mogelijk te maken om eenvoudig bij ons op bezoek te kunnen komen. Nooit gedacht dat ik die plaat zelf nodig zou hebben. Tja, zo kan het gaan in het leven.

Ik ben nu dus thuis en dat is vanzelfsprekend vele malen beter dan een ziekenhuiskamer. Je eigen vertrouwde omgeving en spullen. Weg uit die steriele omgeving.
Maar vele malen dank aan het personeel van de afdeling E4 van het MST. Die verdienen allemaal een dikke voldoende! M'n verzorging en het oprechte medeleven was helemaal top! Wat dat betreft had ik het niet beter kunnen treffen.

Maar thuis zijn met nog meer beperkingen dan ik al had is niet eenvoudig. Na m'n eerste zenuwbeknelling was ik nog in staat om mij in alles zelf te verzorgen. Ik kon traplopen, douchen, aankleden en ook de toiletgang kon ik geheel zelfstandig uitvoeren. Daarbij was ik niet incontinent!
Maar na deze 2e beknelling is de situatie duidelijk verslechterd. Zo is m'n loopfunctie nog meer aangetast. Vooral m'n linkerbeen is een probleem. Ik mis daarin de kracht en het gevoel, waardoor ik er bij het 'lopen' geen controle over heb.
Verder ben ik nu wél incontinent en is de signaalfunctie om te plassen aangetast. Ik gebruik nu een tijdschema om m'n blaas tijdig te legen.
In deze combinatie van beperkingen ben ik nu afhankelijk van anderen. Althans nóg wel. M'n lieve en bijzonder zorgzame Marlies in dit geval. Dat is voor ons allebei wel even wennen kan ik u vertellen!

Verder kan ik met het huidige krachtverlies in m'n benen niet meer traplopen. Dat heeft als gevolg dat ik niet bij onze douche en onze slaapkamer kan komen. Ik slaap nu in een redelijk comfortabel hoog/laag-bed in onze woonkamer en douche......niet!
Gelukkig hebben onze achterburen een voor mindervaliden aangepaste douche op de begane grond. Zij hebben aangeboden dat ik daar, zo nodig elke dag, gebruik van mag maken. Elke dag zullen wij dat niet doen, maar enkele keren per week is wel lekker! Zoals vanmiddag. Heerlijk!

Maar wat dit betreft is er licht in de tunnel. Ik had het er in m'n vorige blogs al over. Een verzorgingsunit.
Samen met m'n broers zijn we druk bezig om zo'n unit zo spoedig mogelijk achter onze woning geplaatst te krijgen. De eerste contacten met zowel de leverancier als de gemeente zijn er al geweest. Ik verwacht binnenkort te horen of zo'n unit binnen een redelijke termijn geplaatst kan worden.