Belangrijke ontwikkelingen

Ja, er hebben zich de afgelopen week belangrijke ontwikkelingen voorgedaan. Ontwikkelingen in zowel positieve als negatieve zin! Waar zal ik mee beginnen?.. Ik begin met het slechte nieuws.

Er heeft zich opnieuw een kahlerhaard ontwikkeld. Deze keer op een linker rib. Op deze plaats kan die haard niet veel schade aanrichten, maar vervelend en pijnlijk is het natuurlijk wel.
Vorige week maandag (16/9) voelde ik deze  (vermoedelijke) haard als een licht gevoelig plekje onder m'n linkerarm. Ik schonk er geen aandacht aan en hoopte dat 'het plekje' de volgende dag verdwenen zou zijn. Maar dat was niet het geval. In tegendeel zelfs. Gaandeweg die week werd de pijn steeds heftiger. Vrijdag (20/9) was de situatie zodanig dat ik er van overtuigd was dat het een nieuwe kahlerhaard betrof. Alle aanwijzingen wezen in die richting. Ik nam vervolgens contact op met m'n contactpersoon Tineke Duyts op het MST. Tineke ondernam meteen actie en zette het traject voor het maken van röntgenfoto's en een consult bij een radiotherapeut in gang.

Zul je verdorie altijd zien! Zit ik met betrekking tot mijn allogene stamceltherapie (SCT) juist in een kwetsbare periode, waarin het donor-beenmerg nog niet volgroeid is en ik geen medicijnen tegen kahler gebruik, grijpt mr.kahler z'n kans om meneer Ten Voorde opnieuw met een nieuwe kahlerhaard dwars te zitten &%$#@!!!
Maar oké, deze zit gelukkig op een rib en niet (weer) in m'n ruggenwervel. Dat scheelt. Binnenkort zal ook deze haard de nek om worden gedraaid. Dit stond vrijdag (27/9) gepland, maar........dat gaat niet door!
Waarom het niet doorgaat? Dat houdt min of meer verband met het goede nieuws!!

Trouwe bloglezers weten waarschijnlijk dat ik morgen (26/9) een belangrijke uitslag te horen zou krijgen. De uitslag van de op 12/9 uitgevoerde beenmergpunctie. Ik zou dan horen hoe de samenstelling van m'n beenmerg is. Hoeveel procent ervan bestaat uit donorweefsel en hoeveel is nog mijn eigen beenmergweefsel. Nou, die uitslag kreeg ik gisteren al van m'n contactpersoon Theo in Leiden te horen! Toen Theo de uitslag binnen kreeg, besloot hij mij meteen maar te bellen en niet te wachten tot donderdag. En? wat denkt u wat de uitslag is?? M'n beenmerg bestaat uit 100% donorweefsel! 100% !!
Dat is natuurlijk fantastisch nieuws! Een betere uitslag kun je in mijn situatie niet krijgen! Daarbij blijkt het beenmerg ook nog helemaal 'schoon' te zijn. Dat wil zeggen dat er geen kahlercel in is aangetroffen. Daarnaast is ook nog m'n M-proteïne gedaald van 4,3 naar 3,3. Helemaal top!
Dat mijn beenmerg nu al uit 100% donorweefsel bestaat is geen unicum. Dat komt wel vaker voor. Maar in de meeste gevallen zie je dat na drie maanden na de allogene SCT die 100% score nog niet is bereikt. Dan bestaat het beenmerg veelal nog uit een deel donor- en een deel lichaamseigen beenmergweefsel. U begrijpt dat wij met deze uitslag heel erg blij zijn.

Gelijkertijd is er iets vreemds aan de hand. M´n behandelaars in Leiden en in het MST vragen zich af hoe het mogelijk is dat, gezien de goede ontwikkeling van m´n beenmerg, zich op mijn linker rib tóch een kahlerhaard heeft ontwikkeld. Het is mogelijk dat er buiten het beenmerg kahlercellen zitten die deze kahlerhaard hebben veroorzaakt. Of is er iets anders aan de hand....?
U begrijpt dat dit nader onderzocht moet worden. Dat gaat deze en volgende week gebeuren. Er zal eerst een CT-scan van m'n hele chassis worden gemaakt. Dit om die kahlerhaard nauwkeuriger te kunnen bestuderen. Indien nodig zal er vervolgens nog een zgn. biopt uit die kahlerhaard worden genomen. Daarna wordt die kahlerhaard pas bestraald.
Op korte termijn staan er dus nog wat ziekenhuisbezoeken in de planning. Een daarvan, de CT-scan, vindt vrijdagmiddag a.s. in ieder geval plaats in Leiden......
Ik hoor u denken: "Moet je voor die CT-scan helemaal naar Leiden?!"
Ja, daarvoor moeten wij helemaal naar Leiden. Dat heeft te maken met kennelijk ingewikkelde protocollen en ziekenhuiskosten!
Ik had geen zin om mij daarover druk te maken of verder te verbazen. Samen met Marlies tuffen wij vrijdagmiddag 'gewoon' heen en terug naar Leiden. Onderweg samen genieten van de mooie uitslag van de beenmergpunctie. Lekker muziekje uit de speakers. Ach, het is slechts 2 1/2 uur heen en 2 1/2 terug. Waar praten we over :)
Het dient tenslotte een goed doel!

8 weken na diagnose Caudasyndroom

En meneer Ten Voorde. Hoe gaat het ermee?
Nou, eigenlijk wel goed! Gerekend vanaf het moment dat ik met m'n caudasyndroom werd geconfronteerd (week 30) tot nu, dat is ongeveer een periode van 8 weken, gaat m'n revalidatie behoorlijk snel vooruit. Inmiddels loop ik al iets beter. Het is nog houterig en moeizaam, maar m'n stabiliteit neemt gestaag toe. Ik kan thuis alweer, in vergelijking met een aantal weken geleden, zonder m'n rollator of enige steun aan iets anders, stukjes lopen. Het lukt mij bijvoorbeeld om vanuit onze woonkamer naar de keuken te lopen. Dat is ongeveer 10 á 15 meter. Nee, geen opzienbarende afstand, zo groot is ons huis nu ook weer niet, maar het begin is er in ieder geval.
Ook de kracht om vanuit een zithouding op te staan en de stabiliteit om te blijven staan is toegenomen. M'n therapeut Henk was vandaag over al m'n vorderingen behoorlijk onder de indruk. "Ik heb nog niet eerder een patiënt gehad die in zo'n korte periode (4 weken) dergelijke vorderingen heeft gehaald!", vertelde Henk vandaag (19/9). Nou, als Henk dat vindt, dan is dat zo!! En dit motiveert mij natuurlijk enorm. Daarbij komt mij dit niet ongelegen. Want meneer Ten Voorde heeft haast! Heel veel haast zelfs! Ik wil zo snel mogelijk m'n normale en gebruikelijke leven weer oppakken. In ieder geval m'n dingen weer kunnen doen, al dan niet in aangepaste vorm, die ik voor m'n stamceltherapie en het hele circus wat daarop volgende, ook kon. En het mooie is nu (en dat heb ik al vaker geroepen): DAT GAAT MIJ LUKKEN!!
Ik zie het aan m'n vorderingen en geloof er ook nog steeds rotsvast in!

Vandaag stond ook een consult bij de uroloog op het programma. Hij was tevreden over de situatie en hoe ik ermee omga. Maar helaas bevestigde ook hij wat de revalidatiearts van Het Roessingh mij al had verteld en waarover ik in mijn vorige blog al schreef. Ik moet er vanuit gaan dat de natuurlijke plasfunctie niet zal herstellen. Tja, het is niet anders. Ik heb het al geaccepteerd en zeik vrolijk verder met zo'n katheter. Geen probleem!
Daarnaast komt er steeds meer regelmaat in de totale stoelgang. Ik word niet meer verrast door een onverwacht optredende aandrang. Hierdoor kan ik bezoeken afleggen zonder onderwijl op een vreemd toilet te hoeven prutsen met zo'n plaskatheter. Handig hoor zo'n katheter, maar dat hanteer ik toch liever in m'n vertrouwde omgeving thuis.

Dinsdag jl. (17/9) heb ik een bezoek gebracht op m'n werk. Ik ben daar zelfstandig naartoe gereden!! Ik had kort daarvoor geoefend in 'de automaat' van onze zoon Mark. Dat ging uitstekend. M'n rechterbeen heeft inmiddels voldoende kracht om de twee pedalen te bedienen. Ook het in-en uitstappen en het in- en uitladen van de rollator kreeg ik voor elkaar. Dus nu kan ik mij zonder hulp van chauffeur Marlies verplaatsen.
Dus zowel thuis als buitenshuis kan ik mij nu geheel zelfstandig redden en is Marlies niet meer zo aan mij gebonden. Dat geeft haar meer bewegingsvrijheid en dat is voor ons beiden wel zo prettig.
Er is wel één nadeel. Ik heb niet elke dag de beschikking over het automobiel van Mark!.....Een kwestie van plannen dus.

En ten slotte m'n smaak. Die was, zoals ik in één van de vorige blogs schreef, helemaal verdwenen. Ik proefde helemaal niets en kon daardoor niet genieten van welk eten dan ook. Een dode muis of een malse biefstuk? Ik proefde geen verschil!
Maar ook dat komt geleidelijk weer terug. Ik kan weer enigszins smaken onderscheiden. Ik denk dat het smaak- en proefniveau voor 50% is hersteld. Nog 50% te gaan dus.
Vanavond zuurkool met gebakken spekjes en rookworst. 'k Ben benieuwd :):)

Leiden, Roessingh en home-trainer

Theo deed ook de beenmergpunctie

Donderdag, 12/9, was het weer tijd voor een controlebezoek aan het LUMC te Leiden. Het bleek relatief rustig onderweg waardoor Marlies redelijk ontspannen vice versa kon tuffen. In het LUMC worden we altijd ontvangen door Theo (Theo Nering Bögel). Theo is, net zoals mijn medische correspondent bij het MST (Tineke Duyts), mijn aanspreekpunt bij het LUMC. Beiden zijn overigens verpleegkundig specialist en hebben, met betrekking tot o.a. kahler en alles wat daaraan is gerelateerd, kennis van zaken!
Theo is een rustige aardige vent en neemt bij elk bezoek alle tijd. Vandaag stond er tevens een beenmergpunctie op het programma. Het was die dag precies 3 maanden na de feitelijke stamceltransplantatie (SCT). En dus tijd om te kijken in hoeverre mijn beenmerg zich heeft ontwikkeld. In hoeverre bestaat mijn beenmerg uit donorweefsel? Trouwe bloglezers weten dat mijn lieve zus Ine mijn donor is. Over ongeveer 14 dagen hoor ik van Theo de uitslag en dat is, zoals jullie begrijpen, best wel spannend!

Wat die beenmergpunctie betreft is er iets bijzonders te melden. Veel kahlercollega's zien nogal tegen deze ingreep op. Er wordt namelijk met een medische 'appelboor' wat beenmerg uit de heupkom gezogen. Die 'appelboor' gaat door de verdoofde huid en vervolgens wordt'ie door het botweefsel van de heupkom geschroefd. Het vervelende van deze ingreep is, dat alleen de huid iets kan worden verdoofd. Het botweefsel niet! Als de boor het beenmerg heeft bereikt wordt daarvan iets opgezogen. In mijn geval 6 buisjes! Juist dat opzuigen veroorzaakt vaak een helse pijn. Daarbij wisselt het per patiënt hoe deze pijn wordt ervaren. Sommige patiënten schreeuwen het uit van de pijn. Anderen ervaren het 'slechts' als erg vervelend, maar draagbaar. Maar over het algemeen is het een nare en pijnlijke ingreep.
En bij Ten Voorde? Tja, bij hem gaan zaken en omstandigheden vaak anders en hier dus ook. Meneer Ten Voorde voelde namelijk.......helemaal NIETS!  "Dat komt niet zo vaak voor", merkte Theo op.
Bij m'n keuring voor de SCT ( 13/5) moest ik ook zo'n beenmergpunctie ondergaan en voelde ik ook niets. Vreemd, maar bij zo'n ingreep toch wel lekker! Het mag ook wel een keer meezitten :)

Woensdag (11/9) werd ik voor een intakegesprek verwacht bij het revalidatiecentrum Het Roessingh in Enschede. In de vorige blogs heb ik daar i.v.m. m'n caudasyndroom al over geschreven. De doelstelling van dit gesprek was om te kijken in hoeverre dit revalidatiecentrum mij kan helpen om mijn immobiliteit te verbeteren en mogelijk mijn plasfunctie te activeren. Het resultaat was enigszins teleurstellend. Het Roessingh heeft mij in beide gevallen niets te bieden. Wat is er aan de hand?
Zowel mijn immobiliteit als mijn haperende plasfunctie wordt veroorzaakt door verstoring van de gevoelszenuwen.
Mijn lopen wordt bemoeilijkt omdat ik te weinig gevoel in m'n voetzolen heb. Ik voel niet goed waar ik m'n voeten plaats. En bij het plassen is het de verstoorde communicatie tussen de blaas, het daarbij horende plasmechanisme en de hersenen. En juist aangetaste gevoelszenuwen zijn door welke therapie dan ook niet te beïnvloeden.
Het moet uit zichzelf genezen of...niet! Daarbij vertelde mevrouw de revalidatiearts dat zij verwacht dat mijn plasfunctie zich hoogstwaarschijnlijk niet zal herstellen. Volgens haar zal ik het dus voor de rest van mijn hopelijk vrolijke leven met zo'n katheter moeten doen.
Vind ik dat erg? Ach, in relatie met wat mij is overkomen, mag ik niet klagen. Het had allemaal veel vervelender kunnen lopen. Ik maak er geen punt van. Dan plas ik toch fijn via zo'n katheter?!
Ik ben in 2006 ook al de trotse bezitter van een zgn. colo-stoma geweest. Zo'n ding heb je vanzelfsprekend liever niet, maar er is goed mee te leven. Gelukkig kon die in 2007 weer worden verwijderd en kon ik mijn GFT-afval weer via de natuurlijke weg kwijt.

Daarbij is m'n genezing van die beknelling en m'n revalidatie nog maar net begonnen. Het kan maar zo zijn dat het zich wél herstelt. De komende maanden zullen we zien hoe het loopt.
In overleg met Het Roessingh blijf ik in therapie bij Fitclinic en gaat een fysiotherapeut van Het Roessingh 'meekijken' hoe meneer Ten Voorde zich ontwikkelt.

In verband met m'n revalidatie beschik ik sinds een week over een home-trainer. 't Is een mooi ding waarop ik aan m'n conditie kan werken. Elke morgen fiets ik wat kilometers op dat ding. Muziekje erbij. Helemaal top. Daarna lekker douchen en ik ben voor de rest van de dag weer helemaal het mannetje.
Dinsdagmorgen (10/9) was ik ook bezig en kwam Mark opeens binnenlopen.
"Hé paps. Je bent goed bezig! Mag ik een stukkie meerijden?!".
"Tuurlijk. Spring maar achterop!, reageerde ik.
En dat deed Mark dus ook. Leuk !

Inleveren

Jasper, m'n lieve jongen. Gisteren liep ik in de voortuin en hoorde ik de klimop roepen: "Waar blijft Jasper toch? We moeten nodig worden geknipt'.
Jasper:"Hahahaha. Ja, ik begrijp'em. Ik zal dat deze week even doen paps", reageerde hij met een brede lach.
En als je dan toch bezig bent, wil je dan ook de ramen van de lichtstraat even wassen? Die zijn er ook weer aan toe. "Oké!  Zal ik doen paps". Jasper vindt het geen moeite en doet het graag voor z'n vader.
Eindelijk tastbaar rendement van de geldverslindende opvoeding zou je zeggen. Maar zo is het niet. Het is de vervelende afhankelijkheid die ik hiermee ervaar. Het knippen van onze twee klimopplanten deed Jasper i.v.m. mijn kahlersituatie al enige tijd maar het wassen van de lichtstraat behoorde nog tot een van m'n eigen taken.

 

Na het knippen van de klimop lapte Jasper ook nog even
de ramen van de lichtstraat.

Waarom vertel ik dit?
Als je zo immobiel bent als ik nu ben, ervaar je in sommige zaken de volledige afhankelijk van anderen. Ik gaf het in het begin van deze blog al aan. Het is natuurlijk mooi dat Mark en Jasper het geen punt vinden en begrip tonen dat ik hen voor allerlei klussen moet vragen die ik tot voor kort nog zelf deed. Maar het feit dat ik hen 'mijn klussen' zie doen, geeft voor mij een extra negatieve dimensie aan mijn immobiliteit. Ik ben ze voor hun inzet elke keer weer dankbaar, maar het blijft een confronterend tafereel met mijn voor dit soort zaken immobiele situatie. Dat vreet en zet mij tot nadenken. Hoe ga ik hier uitkomen ?

In m'n vorige blogs leest u dat het gezien de situatie best wel de goede kant op gaat. Ik ben hoopvol gestemd over het verloop, hoe gering het op onderdelen ook is. Maar daarmee is het eindresultaat nog niet bepaald. Kan ik straks die ladder weer op om de lichtstraat te wassen? Kan ik straks alle knip- en snoeiwerk in onze tuin weer doen? Kan ik straks weer autorijden? En dan heb ik het nog niet gehad over onze passie! Erop uit met onze caravan en weer mooie wandelingen en fietstochten maken.
Het zijn allemaal onzekerheden die mij, Marlies en ongetwijfeld veel kahlercollega's, die in een vergelijkbare situatie zitten, bezighouden. Helaas is de werkelijkheid vaak zo dat je, na zo'n fikse tik als ik nu heb gehad, qua fysieke mogelijkheden inlevert. En dat wil ik natuurlijk niet. Ik voel me nog veel te jong en te energiek om nu al in te leveren. Ik ben nog maar 55 jaar en sta nog midden in het leven. Ook maatschappelijk, want ik heb een leuke baan met fantastische collega's. Dat wil ik niet missen!

Zoals gezegd ben ik in het hele verloop positief gestemd. Daarin word ik gestimuleerd door goede resultaten in m'n revalidatie. M'n incontinentie is voorbij en het lopen gaat heel langzaam iets beter. Alleen het op een natuurlijke wijze plassen wil nog niet vlotten. Kennelijk zit de daarvoor verantwoordelijke zenuw nog ergens klem of is beschadigd. In het laatste geval duurt herstel langer of zal ik het moeten blijven doen met katheters.
Maar ondanks alle positieve ontwikkelingen in mijn revalidatie maak ik mij toch enigszins 'zorgen' over m'n mobiliteit en de fysieke mogelijkheden die mij dan nog resten.
Ik zal er in ieder geval alles aan doen om, met hulp van de nodige peuten, een zo goed mogelijk eindresultaat te bereiken. De therapie bij m'n fysiotherapeut gaat goed en is soms behoorlijk intensief en thuis heb ik sinds zaterdag (7/9) de beschikking over een home-trainer. Daarop kan ik lekker aan m'n conditie werken. En als de 'schade' van de beknelling beperkt blijft, hoop ik volgend voorjaar samen met Marlies weer voor onze caravan te zitten. Wijntje erbij. Helemaal top!!

Wat denkt u? Gaat mij dit lukken???..... Ik weet het wel zeker! 100% !

Camping n Dwingeloo (juni 2012). Het doel waar ik/wij ook nu weer naar streven !! 
Als ik dit kan, is de lichtstraat, de tuin en al die andere klussen ook geen probleem :):)

Foutje, onachtzaamheid of gewoon pech

Nee, inderdaad! Deze blog is niet de blog die ik van plan was te plaatsen. Die blog plaats ik op een ander moment.

Vandaag zijn we bij m'n behandeld neuroloog geweest. Dat was een verbazingwekkend consult. Ongeveer 45 minuten heeft het geduurd. Ik vond datgene wat wij vandaag horen en zagen in relatie tot mijn situatie zodanig belangrijker, dat ik heb besloten eerst daarover een uitvoerige blog te schrijven.

Wij waren dus bij mijn behandelend neuroloog bij het MST te Enschede. Zij liet ons o.a. de MRI-foto's zien van de zenuwbeknelling die de uitval van m'n onderlichaam had veroorzaakt. Het 'caudasyndroom' dus.
Daarnaast vertelde zij (en zij liet het ons in mijn medisch dossier ook lezen) dat daarin een aantekening staat waarin door een specialist van het LUMC aandacht wordt gevraagd voor een ontwikkelende kahlerhaard ter hoogte van de L3-wervel!

Op 6 juni jl, de 2e dag van m'n opname in Leiden i.v.m. mijn allogene stamceltherapie (SCT), sprak ik met een neuroloog van het LUMC over intense pijnklachten in m'n bekken. Ik maakte mij zorgen over een eventuele kahleractiviteit. In deze blog schrijf ik daarover.
Ik dacht:  een ander ziekenhuis, andere artsen, andere inzichten. Misschien ontdekken zij wat daar aan de hand is en kunnen ze een duidelijke diagnose stellen zodat de bron van die pijn behandeld kan worden.
De neuroloog ging voortvarend te werk en liet in samenspraak met een LUMC-hematoloog een CT-scan maken. Daarnaast werden alle MRI-scan's van het MST in Enschede opgevraagd.
Het resultaat van haar onderzoek leek bevredigend. Volgens haar bevindingen was er geen kahlerhaard actief en kon de aanstaande SCT gewoon doorgaan. Op deze blog schrijf ik daarover ook.
Die allogene SCT is, zoals trouwe bloglezers weten, ook gebeurd.

Echter, m'n pijnklachten bleven aanhouden en m'n lopen werd er niet beter op. Ik werd steeds immobieler. Daarnaast zag ik geringe wijzigingen in m'n toiletgang. Ik dacht hierbij niet aan een kahlerhaard, want op 25-2-2013 was een kahlerhaard op de L2 wervel bestraald.. Dat betrof de tumor die de gele pijl op de foto aanwijst. Die was de nek dus omgedraaid en kon de oorzaak van die pijn niet meer zijn....tóch? Verder waren er tijdens het daaraan voorafgaande MRI-onderzoek geen haarden of andere kahleractiviteiten te zien. Deze gedachte had ik niet alleen, maar mijn behandelende artsen ook!.
Daarnaast dacht ik dat al die medicatie en therapieën die ik in die periode slikte en onderging de oorzaak van de veranderingen in m'n stoelgang waren. Ik kreeg zoveel rotzooi dat het zelfs logisch was dat m'n stoelgang ervan in de war raakte. Nu, achteraf blijkt dat duidelijk niet het geval te zijn geweest.

Na die bestraling bleek dat zich op nagenoeg dezelfde plek toch weer een kahlerhaard ontwikkelde. Deze tumor bleek kennelijk ongevoelig voor o.a .het kahlermedicijn bortezomib, de chemo cyclofosfamide en de hoge dosis dexamethason die ik enkele weken voorafgaand aan de SCT kreeg toegediend en/of moest slikken. De groene pijl op de foto wijst deze (nieuwe) kahlerhaard aan.

De MRI-foto met de gele pijl is gemaakt op 18-2-2013. De MRI-foto met de groene en rode pijl is gemaakt op 26-7-2013. In de tussenliggende periode is er geen MRI-scan gemaakt. Tijdens mijn opname in Leiden is, zoals ik hierboven al aangaf, een CT-scan gemaakt. Echter, op een CT-scan is een kahlerhaard zoals bij de gele pijl is te zien, niet zichtbaar. Een CT-scan is namelijk bij lange na niet zo nauwkeurig als een MRI. Vanuit deze optiek is te verklaren dat de LUMC-neuroloog vertelde dat er geen kahleractiviteiten waren gezien..........of waren die er tóch wel??

Opmerkelijk is dus dat ik vandaag in mijn dossier die aantekening van een LUMC-specialist las die het volgende schreef:: " Ter hoogte van de L3 en L2 is een laesie (afwijkend weefsel) te zien wat enige aandacht verdient". Althans woorden van gelijke strekking. Deze aantekening is dus gemaakt n.a.v. de CT-scan en dus ruim na de bestraling in februari!!!
Juist in de periode dat de beknelling zich zo heeft ontwikkeld, zoals op de foto met de groene en rode pijl is te zien, was mijn behandelend neuroloog van het MST op vakantie. De laatste werkdag voor haar vakantie was ik in verband met mijn pijnklachten in mijn heup en bekken nog bij haar op consult. Op die dag besloot zij alle CT-scangegevens bij het LUMC op te vragen. Deze zijn tijdens haar vakantie gearriveerd en in mijn dossier op de afdeling neurologie gevoegd........maar kennelijk niet door haar vervanger doorgenomen of gelezen. Anders had haar vervanger de aantekening van de LUMC-specialist ongetwijfeld gezien en actie kunnen ondernemen.

En toen kreeg meneer Ten Voorde eind juli een heftige Graft versus Host reactie van z'n huid en werd daarvoor op maandag 22 juli jl. opgenomen in het MST te Enschede. De dagen daarop vielen alle functies in het onderlichaam uit en werd op vrijdag 26 juli jl. via een spoed-MRI een dijk van een tumor op de L2 en L3-wervel gezien. Ik had nu niet alleen een fikse Graft, maar ook een caudasyndroom!

Zo kan het dus gaan!
Maar nu rest de vraag: zijn hier fouten gemaakt? Heeft iemand niet opgelet of is er sprake van pure pech? Waarmee ik bedoel dat ik ben getroffen door een agressief ontwikkelende kahlerhaard. Ik denk dat wel duidelijk is dat de radiotherapie in februari (slechts 1 X bestraling) niet afdoende is geweest. Ik vermoed dat die tumor (bij de gele pijl) toen niet helemaal is geraakt en naderhand weer is gaan groeien.

Zo zie je maar weer hoe belangrijk het is om je ziekteproces nauwlettend te volgen en ten alle tijde alert te zijn. Maar ook dan kun je niet alles voorkomen. Dat blijkt ook nu weer!

M'n neuroloog merkte vandaag nog op dat deze intensieve beknelling geen dag langer had moeten duren, want dan was een dwarslaesie hoogstwaarschijnlijk een feit!
M'n behandelend artsen zagen dat kennelijk ook. Daarom werd op dezelfde dag dat de spoedMRI-scan werd gemaakt (26/7 jl.) besloten om meteen te starten met radiotherapie. Dit, om zo snel mogelijk de groei van die tumor te stoppen. De dagen daarna werd de radiotherapie voortgezet en is de tumor nog 7 x bestraald. Hierdoor zal de tumor uiteindelijk 'oplossen', waardoor de zenuwbanen geleidelijk weer vrij komen te liggen. In dat proces zit ik nu en ik merk al dat dit kennelijk is gelukt! Ik ben namelijk, zoals u in de vorige blogs hebt gelezen, niet meer incontinent en ik 'loop' nog steeds. De komende weken zal blijken of ook de natuurlijke plasfunctie zal terugkeren en het lopen zich verder zal herstellen.
Gezien de positieve ontwikkelingen in mijn revalidatie heb ik dus nog geluk gehad. Ik ben langs het randje gegaan.

Carpe Diem!!

Links is gemaakt op 26 juli 2013, rechts op 18 februari 2013.
De linker tumor is diezelfde dag en de dagen daarna bestraald
De rode pijl wijst naar de zenuwbaan.