Hart is oké

Gisterenmorgen (27/5) was het dan eindelijk zover. Ten Voorde was welkom op de poli van de afdeling cardiologie voor het maken van een hart-echo. Met een echo kan de werking, de conditie én de pompkracht van het hart worden beoordeeld.
"Gaat u maar op uw linkerzijde op de  behandeltafel liggen".  Vervolgens werden er verschillende plakkers op m'n rug geplakt en nam de dienstdoende verpleegkundige achter mij plaats. M'n hart zit toch aan de voorkant of heb ik mij daarin altijd vergist?", merkte ik op. "Ja, dat klopt, maar voor deze echo moet ik ook bij uw rug zijn". 
Vervolgens voelde ik het koude metaal van de echo-scanner over m'n rug glijden. Dit ritueel werd na enige tijd ook op m'n borst herhaald. Na ongeveer 20 minuten glijwerk was de echo kennelijk compleet en kon Ten Voorde zich weer aankleden.

Vanmorgen (28/5) rond 08.30 uur ging de telefoon. Tineke, m'n contactpersoon van het ziekenhuis, belde. "Jan, ik heb twee goede berichten. Je hart is 100% in orde. Er zijn dus geen afwijkingen geconstateerd. En verder is je M-proteïne verder gedaald naar 3 (was 4). De stamceltherapie gaat nu dus definitief door!". 
Nou, dat is natuurlijk hartstikke mooi. Nu is ook medisch aangetoond dat mijn hart op de goede plek zit :):)
En dat het M-proteïne laag is, is een goede startpositie m.b.t. die SCT. Hoe lager, hoe beter. Natuurlijk is een niet aantoonbaar M-proteïnegehalte ideaal, maar 3 is ook prima!

Nu moet alleen m'n HB-gehalte nog wat stijgen, want dat bleek gisteren opnieuw te zijn gedaald naar 5,1. Dat is behoorlijk aan de lage kant en daarom hing ik vanmorgen aan een bloedtransfusie. Die transfusie heeft geholpen want ik voel me, tijdens het typen van deze blog, alweer een stuk fitter!

En dat komt juist vandaag ook weer uitstekend van pas, want Marlies en ik gaan straks nog even de afgelopen dagen en weken 'evalueren' op ons favoriete terras in het centrum van Enschede. Even genieten van deze spaarzaam zonnige dag. Ik vermoed dat wij niet de enigen zullen zijn :)

Aanvraag voor een echo?....welke aanvraag bedoelt u?

Zondag jl.  (19/5) 1e Pinksterdag zaten m'n heftige kuurweken erop. Vanzelfsprekend was daar nog niets van te merken. M'n lichaam stond ook die dag nog stijf van de dexa. Maar, dat zal geleidelijk afnemen.
Het is nu dinsdag (21/5) en ik merk al dat ik langer kan slapen. Vanmorgen stond ik 'pas' om 05.30 uur naast m'n bed in plaats van 02.30 uur! Ja, dat scheelt inderdaad, want dan hoef ik niet zo lang op de ochtendkrant te wachten :):)

De komende 2 weken dus geen kahlermedicijn en dexamethason. Even tijd om 'clean' te worden van al dat landbouwgif en m'n bloed de gelegenheid te geven om weer naar normale waarden te stijgen..
Dat is hard nodig, want vanmorgen bleek dat m'n HB op slechts 5,6 stond en dat de leukocyten ook weer waren gedaald!
Maar ondanks die situatie voel ik mij goed. Soms wel een beetje moe, maar daar hebben wij een comfortabele bank of zo nodig een bed voor.

En? Is de echo van het hart al gemaakt?!
Eeh, Nee! Vrijdag jl. gaf ik dat bij mijn contactpersoon Tineke aan. Zij belde vervolgens naar de cardio-afdeling van het MST.
" Een aanvraag voor een echo voor meneer Ten Voorde???. Nee, die hebben wij hier niet. Nee, echt niet!", was de laconieke reactie op de vragen van mijn contactpersoon.
Zij had die aanvraag begin vorige week al naar die afdeling verstuurd. Blijkt dat die cardio-dames die aanvraag kwijt zijn!! Zoekgeraakt!
Nou ja zeg! Het is nu dinsdag 21/5 omstreeks 16.00 uur en ik weet nog steeds niet wanneer die echo zal plaatsvinden! Zonder de uitslag van dat echo-onderzoek zal er geen definitieve beslissing over mijn deelname aan die allogene SCT worden genomen. Het behandelteam van het LUMC zit daar waarschijnlijk met smart op te wachten. En niet alleen dat team. IK OOK!!!

Keuring LUMC

Maandag jl. (13/5) werd ik samen met Marlies voor een keuring i.v.m. mijn aanstaande allogene stamceltherapie (SCT) in het LUMC te Leiden verwacht. We moesten er al vroeg zijn. Om 09.15 uur! Daarvoor was het vanuit Enschede eerst nog 3 uurtjes tuffen om er te komen! Nee, daarvoor moesten we toch wat te vroeg op pad. Voor mij is dat niet zo'n punt. Ik ben nu al bijna elke dag zo vroeg op. Maar Marlies kan daar slecht tegen. 

We kozen voor een overnachting bij een bed&breakfast in de directe omgeving van het LUMC. Zondagmiddag zijn we daar op ons gemak naartoe gereden. Geen files en geen stress van het mogelijk te laat komen.

Het werd een lange dag! Rond 17.00 uur konden we het LUMC pas weer verlaten. Nou, na zo'n dag ziekenhuizen met veel verschillende witte jassen en waarbij je vaak uuuuren moet wachten voordat zo'n jas je een hand geeft, ben je behoorlijk gaar kunnen wij u vertellen!

De dag begon opnieuw zonder koffie en vervolgens met een gesprek gevolgd door een lichamelijk onderzoek door een opvallend jonge hematoloog. Aardige vent.

Hem vielen tot nu toe twee voor mij onbekende zaken op. Hij vermoedde trombose in m'n (door vocht opgezwollen) linkerbeen en hoorde een ruis(je) bij m'n hart. 

De trombose werd naderhand door een andere arts, die dat door middel van een echo onderzocht, bevestigd. Ik vond het enigszins merkwaardig, want ik had aan dat been geen trombosegerelateerde klachten. Het gevolg daarvan is nu dat ik er weer een medicijn (bloedverdunner) bij heb. En hoogstwaarschijnlijk moet ik voor langere tijd een steunkous dragen. Ook niet echt comfortabel kan ik u zeggen!

Na de diagnose van die echo-arts mocht ik met onmiddellijke ingang niet meer lopen! Ik moest nu per rolstoel worden vervoerd. De reden daarvoor was, dat de gevonden bloedprop in m'n been, indien ik zou blijven lopen, zou kunnen losschieten en vervolgens een longembolie zou kunnen veroorzaken. Dat risico wilde die arts niet nemen. Dat was begrijpelijk, maar voor ons erg lastig. Ik was namelijk met de rollator naar die betreffende afdeling gelopen. Nu moest Marlies mij in de rolstoel drukken, waarbij ik op mijn beurt de rollator moest voortduwen. Daar ging de karavaan Ten Voorde. Kunt u het zich voorstellen? We hadden in ieder geval veel bekijks. Vooral bij de klapdeuren en liften. :)

Gelukkig schreef de hematoloog onmiddellijk een bloedverdunner voor die ik kort daarop kon toedienen. Daarna mocht ik weer achter m'n rollator :) 

Tja, en dan m'n hart. Het is mogelijk dat m'n hart ten gevolge van de huidige kuur een beetje vreemd doet. Soms voel ik dat'ie wat onregelmatig klopt en rommelt. Ik schenk er weinig aandacht aan en ik heb er ook geen last van. Het is een gevoel in de marge. Ik vermoed dat het onschuldige zgn. palpitaties zijn. Volgens mij komt het door al die dexa en al die andere medicijnen. Maar de Leidse hematoloog vond het toch verstandig om nader onderzoek te doen. Nou ja, nader onderzoek kan natuurlijk geen kwaad........hoop ik! Want enerzijds zit ik vanzelfsprekend niet op ook nog een hartafwijking te wachten en daarnaast hoop ik dat dit geen reden is om die hele SCT uit of zelfs af te stellen.!! In dat laatste geval heb ik natuurlijk een groot probleem. Want was is het alternatief??!!

Maar, zover is het nu nog niet. Eerst dient er nader onderzoek plaats te vinden. Dat gebeurt in de vorm van een echo van m'n hart. In Leiden zijn ze kennelijk gek op echo's. 

Gelukkig zal dat in het MST te Enschede plaatsvinden. Een oproep voor dat onderzoek kan ik binnenkort verwachten.

En als de uitslag daarvan bekend is, zal het Leidse SCT-team alle onderzoeksresultaten beoordelen en op korte termijn beslissen of Ten Voorde groen licht krijgt voor de aanstaande SCT. 

Toch nog wel spannend moet ik u bekennen!

******************************************************************************

Van 9 naar 4 en andere zaken

Sinds de vorige blog zijn we alweer een week verder. Vandaag, 11/5, slik ik de laatste medicinale M&M's van de derde kuurweek. Daarna begint het zelfde ritueel op dinsdag 14/5  nog één keer en dan zitten de 2 kuren erop.

Hebt u juist wat energie te weinig?
Ik heb nog enkele dexa-pillen over!

En daar is Ten Voorde blij mee, want dan ben ik o.a. verlost van die zware dosis dexamethason (4 x 40 mgr. per week). Die andere middelen vielen mij niet tegen, maar die dexa hakte erin zeg. Ik had het in mijn vorige blogs ook al eens opgemerkt.
Maar het is duidelijk niet voor niets geweest. Bij aanvang van deze kuren was mijn M-proteïne gestegen naar  9. Gisteren hoorde ik dat het na slechts één kuur (2 weken dexa en al die andere zooi)) al was gedaald naar 4! Ik verwacht dat het na deze 2e en laatste kuur nog verder zal dalen. Daarbij zou het mooi zijn indien het M-proteïne nul is of er zo dicht mogelijk tegenaan zit. Geen meetbaar M-proteïne geeft namelijk de beste startpositie bij een allogene stamceltransplantatie (SCT).
Volgende week zaterdag 18/5 rond ik het kuren af en dan heb ik nog ruim 2 1/2 weken om mij voor te bereiden op de SCT. Als m'n bloedbeeld zich geleidelijk weer herstelt, geeft mij dat de gelegenheid om o.a. aan m'n conditie te gaan werken. In die periode moet het toch lukken om helemaal fris en fruitig aan die SCT te beginnen :)

Zoals ik in m'n vorige blog schreef heb ik nog een gaatje in m'n linkerknie. Een restant van de operatie aan m'n dijbeen (feb. jl.). Dat gaatje wil maar niet dichtgroeien. Althans, dat leek tot voor kort zo. Maar, daar komt nu langzaam verandering in.
Ik schreef ook dat in verband met de huidige kuren vorige week werd besloten om het gaatje nog even ongemoeid te laten. Dat lijkt nu een goede beslissing te worden. Het gaatje is al aanmerkelijk kleiner en groeit van binnenuit langzaam dicht. Daarbij zag ik op de uitslaglijst van het bloedonderzoek van gisteren dat mijn leukocyten, bloedonderdelen die een belangrijke rol spelen in het opruimen van ontstekingen e.d., spectaculair waren gestegen. Van 3,9 naar 9,2!  Hoe dat zo opeens kan is onbekend, maar het is wel gunstig om dat gaatje dicht te krijgen! Indien een of andere ontsteking de oorzaak van dit hardnekkige euvel is, wordt er nu door voldoende leuko's druk aan gewerkt :) :)

In tegenstelling tot die leuko's ging m'n HB juist de verkeerde kant op. Dat bleek dinsdag jl. gedaald te zijn naar 4,7. Dat is een tikkie te laag. Maar, daar kwam ik gisteren (Hemelvaartsdag 9/5) pas achter. Ik was zo slap als een natte theedoek en had in het geheel geen energie!
Daarom besloot ik op Hemelvaartsdag maar'es naar de spoedeisende hulp van de interne geneeskunde te bellen. Of een vriendelijke zuster bereid was om even naar m'n bloeduitslagen te kijken. En ja hoor. Toen hoorde ik dus de uitslag die dinsdag al bekend was. M'n HB  was ten opzichte van de dag ervoor (6/5) nog verder gedaald en wel met 0,9 punten naar 4,7! Onder het getal 5 dus, wat veelal aanleiding is om de betreffende patiënt een bloedtransfusie toe te dienen.
Het gaat nu gelukkig weer iets beter. Ik heb gisterenmiddag (10/5) alsnog een zakje bloed toegediend gekregen om m'n HB een beetje op te krikken. M'n hartslag daalde meteen van ongeveer 85 naar 70.

Maar,........wat vreemd dat jij er zelf achter moet komen dat het HB te laag is! Het was dinsdag toch al bij het laboratorium bekend??
Ja, dat klopt. Bij het lab ging er in hun meldingssysteem kennelijk iets mis. Bij zo'n laag HB dient er vanuit het laboratorium een melding naar m'n behandelend arts of contactpersoon te gaan. Die melding was er dus niet gekomen en Ten Voorde ging die dinsdag weer naar huis in de veronderstelling dat het HB nog niet onder het getal 5 was gezakt.
Nu was dit gelukkig geen alarmerende situatie, maar het geeft wel aan dat je als patiënt alert moet blijven!
Het blijft mensenwerk en daar gaat wel eens iets mis!


Maar, we beleven ook andere leuke dingen!
Zo werden wij woensdag (8/5) verrast met een bezoek van m'n kahlercollega Hilly Hoitema en haar man Eddy.
Voor een bezoek aan de Ten Voordetjes en natuurlijk voor ons mooie Twente, kwamen zij helemaal uit het verre Friesland. Hartstikke leuk natuurlijk!
We hebben een bijzonder gezellige avond gehad, waarbij we heerlijk hebben gegeten van alles wat Marlies in de keuken haar uiterste best op had gedaan.
Vanzelfsprekend hebben we over mr. kahler gesproken. Maar o.a. ook haar mooie beelden kwamen aan de orde. Want dat kan Hilly! Prachtige sculpturen en beelden maken. Kijkt u hier maar eens!

Deze week veel witte jassen, boem en hardnekkig gaatje

Deze week veel witte jassen:
Tjonge nog aan toe zeg! Nu is het wel even mooi geweest met dat ziekenhuis! Afgelopen week moesten we elke dag voor een of andere behandeling of controle in het ziekenhuis zijn. ELKE DAG!
Het is dat wij dichtbij het ziekenhuis wonen. Op ongeveer 10 minuten afstand fietsen. Dat scheelt enigszins. Maar ondanks dat, zijn we de dagelijkse gang naar een of andere witte jas nu wel een beetje zat! Ik heb ze allemaal weer gezien en vriendelijk hun handen geschud: de meisjes van de dagbehandeling voor m'n kahlermedicijnen, de chirurg i.v.m. linkerbeen, de neurologe i.v.m. bestraalde kahlerhaard en m'n moeizame lopen, de prikzusters van het lab, enz. 't Zijn allemaal aardige lui en ze doen allemaal hun uiterste best om het Ten Voorde naar de zin te maken, maar ik ben nu wel even klaar met die dagelijkse gang naar dat hospitaal. NAAR DE KROEG WIL IK!  IN GEZELSCHAP VAN M 'N LIEVE MARLIES,  ZITTEN ACHTER EEN GOED GEVULD GLAS GRIMBERGEN OF WIJN.!!
Of naar ons favoriete restaurantje in Enschede! Om daar weer eens heerlijk en gezellig te genieten van hun lekkere spijs en drank!
Maar ja, dat zit er voorlopig even niet in. M'n smaak is behoorlijk aangetast ten gevolge van dat fijne dexamethason. Tja, als je bijna niets proeft, vinden wij het zonde van de culinaire investering. Nog even  uitstellen dus :( :(

Boem:
Gisteren stond een bezoek aan de neuroloog op het programma. Ten gevolge van omstandigheden gingen we niet per fiets, maar met onze auto. We parkeerden 'em vervolgens in de parkeergarage van het MST.
De neurologe (een meisje) bleek tevreden over de ontwikkelingen van mijn benen en rug. Wel schrok ze van m'n opgezwollen voeten. Dat leverde vervolgens een verwijsbrief op voor het aanmeten van steunkousen. Ook dat nog! Ik heb al een bril, een rolstoel en een rollator. Daar komen die steunkousen nu dus bij. Hoe bejaard en krakkemikkig wil je je voelen! Nu alleen nog pampers voor volwassenen en een kunstgebit voor zowel de boven- als onderkaak en Ten Voorde is klaar voor een verzorgingshuis! Tjonge, hoe snel kun je aftakelen? Snel dus! Nou ja, het is hopelijk tijdelijk.

Het voordeel van plastic is, dat het terug veert.
Dan lijkt de schade minder.

Toen we na het consult bij de zenuwdokter in onze auto waren gestapt reed ik achterwaarts om het parkeervak te kunnen verlaten. Ik zag in de achteruitkijkspiegel een leeg parkeervak. "Ah, daar kan ik mooi even achterwaarts inrijden.." 
Terwijl ik dit voorzichtig probeerde te doen zag ik een aan de andere zijde van de auto opdoemende ijzeren constructie van die parkeergarage over het hoofd. Ja hoor! BOEM!  Een bescheiden deuk en een mooi rond gat (het dekseltje van een zgn. trekoog) in de plastic bumper was het gevolg! Getverdegetver!! Heb ik weer. Balen natuurlijk!.....Hoewel ??Ik had ook een beetje mazzel!
We hadden juist besloten om onze auto, gezien z'n leeftijd en daarmee z'n relatief geringe dagwaarde, per juni 2013 niet meer all-risk te verzekeren. Maar het is nu mei en dus nog niet zover! Als er dan toch een deuk in 'moet', dan liever nu! .......Over enkele dagen krijgt'ie een nieuwe bumpert :) :)

Hardnekkig gaatje:
U herinnert zich hoogstwaarschijnlijk nog wel dat ik in februari jl. ben geopereerd i.v.m. een kahlerhaard in m'n linkerdijbeen. Omdat dit dijbeen 'op breken' stond, is daar ter ondersteuning een pen in geplaatst.
Na enkele dagen zag ik bij de operatiewond ter hoogte van m'n knie een gaatje ontstaan. Een klein friemelgaatje van ongeveer een 1 cm. doorsnee.. Ik dacht: "Ach, een klein gaatje. Dat zal binnenkort wel dichtgroeien. Even een pleister erop en Klaar is Kees".
Nou mensen, het is nu 3 mei en dat gaatje is nog steeds een gaatje. De grootte is ongewijzigd en het groeit maar niet dicht. Het enige dat groeit zijn de zorgen over dat gaatje. Want mijn opnamedag voor de allogene sct (5/6) nadert en dan moet dat gaatje dicht zijn!

Woensdag jl. was ik hiervoor bij m'n joviale chirurg. Hij keek nogal zorgwekkend en vond het een bijzonder geval. " Tja, lastig geval ! Ik denk dat ik het, gezien uw aanstaande therapie, toch maar open- en schoonmaak. Er zit kennelijk toch iets wat genezing belemmert. Ik ga dat deze week nog doen. Ik denk vrijdag 3/5 a.s. Ik zal u daarover bellen".
En, inderdaad. Vrijdag belde de chirurg. "Meneer Ten Voorde. We stellen het nog even uit. Volgende week gaat u opnieuw die medicijnen-therapie in. Ik heb met enkele collega's en uw contactpersoon Tineke Duyts uw wondje besproken en zij waren van mening dat het juist daarom geen goed idee is om dat wondje open te maken. Dan is de kans op complicaties, ten gevolge van al die zware medicatie, groot. Dat wilt u niet en wij natuurlijk ook niet!  Na deze therapie zal ik de situatie opnieuw bekijken".

Nou ja, oké. Gezien het argument van de chirurg denk ik ook dat het verstandig is om het even uit te stellen. Na 17 mei, de laatste keer dat ik het kahlermedicijn bortezomib krijg, zijn er nog 2 1/2 weken ruimte om dat wondje schoon te maken en tot genezing te manen! Nou, dat moet toch lukken lijkt mij :)

En verder:
Ach, het gaat wel redelijk tot goed moet ik zeggen. Het is in vergelijking met m'n vorige blog allemaal wel ietsjepietsje vooruit gegaan. Het gaat langzaam, maar het gaat in ieder geval de goede kant op!
Zo heb ik bijvoorbeeld alweer zoveel kracht in m'n linkerbeen, dat ik de koppeling van onze auto kan bedienen. Ik kan dus weer autorijden........Ik bedoel maar!
En ik heb ook alweer gefietst. Nou......gefietst......Ik heb mij op de fiets van Marlies voortbewogen. Dat is een betere beschrijving. M'n conditie is zodanig slecht en de kracht in m'n linkerbeen nog té gering om goed vooruit te komen. Maar het ziekenhuis heb ik al enkele keren gehaald. Nadat ik was gearriveerd, was ik natuurlijk helemaal kapot. Maar dat is weer goed om m'n conditie een beetje op te krikken. Want rust roest! :)