Een onzekere tijd is aangebroken

Gisteren (29/1) namen wij omstreeks 16.30 uur plaats voor het bureau van m'n behandelend hematoloog. Kort daarvoor had ik de uitslag van m'n m-proteïne op een computeruitdraai al gezien en..... die was niet goed! In plaats van een enigszins verwachte daling, was deze gestegen naar 4! Dat viel tegen.
Tijdens het gebruik van de verhoogde dosis lenalidomide waren m'n klachten in m'n onderrug en linkerbeen aanzienlijk (meer dan 90%) afgenomen. Dat was voor mij een teken dat dit spul nog effectief is. Maar desondanks bleek de m-proteïne toch te zijn gestegen!!
Oké, niet met grote sprongen. Van 3 naar 4. Maar dat is ook niet zo van belang. Het gaat erom dat de kahler-activiteit is gestegen in plaats van gedaald.
Nu heb ik nog maar één kuur van 25 mgr. gehad. Het kan zich nog stabiliseren of teruglopen. Dat zal dan binnenkort moeten blijken.
M'n arts heeft voorgesteld om de kuur nog even voort te zetten en dit te ondersteunen met het fijne dexamethason. Aan het begin van elke lenalidomide-week 1 x 20 mgr. dexa. Die dexa dient dan als katalysator voor de lenalidomide.
Ik ga dus een spannende 4 weken tegemoet, want eind februari zal blijken of deze actie het gewenste resultaat oplevert.

Verder opperde m'n arts de mogelijkheid van een allogene stamceltherapie (SCT)......
In 2010 werd mij dat ook voorgesteld, maar toen kon het nog worden omgezet naar een autologe SCT. Dat zal nu niet meer gaan. Indien de omstandigheden het noodzakelijk maken, zal ik eraan moeten geloven. En die omstandigheden konden zich wel eens eerder aandienen dan ik tot voor kort kon vermoeden!

Om het beste resultaat uit een allogene SCT te halen, is het wenselijk dat de patiënt in een zo goed mogelijke lichamelijke conditie verkeert en dat de kahleractiviteit zo laag mogelijk is.
In mijn situatie lukt het met de nu voorgestelde medicatie misschien nog om die kahler weer naar beneden te krijgen. Maar, is'ie daarna met een onderhoudsdosis of anderszins óók zo laag te houden? Dat is hoogst onzeker.
M'n conditie is nu nog prima en dat in combinatie met m'n kahlersituatie kon wel eens het moment zijn dat mijn arts een allogene STC zal voorstellen.

Al deze zaken in ogenschouw genomen denk ik dat de periode van een aaneengesloten enigszins relatieve stabiliteit in mijn ziektebeeld ten einde is gekomen.
Een onzekere tijd is aangebroken!

Griep en nog wat

Volgens het nieuws wordt Nederland op dit moment getroffen door een griep-golf. Vooral in het Oosten van het land was het raak. Op m'n werk was dat te merken want verschillende collega's meldden zich met griepklachten ziek. Ik kan mij niet herinneren dat ik ooit griep heb gehad. Kennelijk ben ik er niet vatbaar voor. Ik heb al kahler en dan ook nog griep erbij. Mag ik bedanken ?
Maandag jl.(21/1) had ik het er nog met een collega over. "Het is eigenlijk opmerkelijk. Ik ben de meest zieke collega van de organisatie, maar heb bijna het minste ziekteverzuim". Ik was er eigenlijk wel een beetje trots op dat ik dit ondanks m'n kahler voor elkaar had gekregen.

Tot dinsdagmiddag (22/1)...........
Toen sloeg het noodlot onverbiddelijk toe en werd ik in de loop van die dag 'zo ziek als een hond". Koorts, hoesten, heel veel hoesten en intense lusteloosheid. Kortom: griep! Nu was ik dus ook de klos.
Ik had in de afgelopen jaren geen enkele weerstand tegen griep opgebouwd (ook geen griepprikken), dus die griep had vrij spel. Tjonge, wat kun je daar behoorlijk ziek van worden zeg.
Het is nu vrijdagmiddag (25/1) en ik zit er nog steeds mee. De griep is denk ik over z'n hoogtepunt heen, maar ik voel me nog zeker niet top! Het bleef namelijk niet bij griep.

De volgende dag voelde ik mij onverminderd ziek en moe. Ik begon mij enigszins zorgen te maken over m'n bloedwaarden. Ik gebruik alweer twee weken de verhoogde dosis lenalidomide (25 mgr). Dat spul breekt namelijk niet alleen kahler af, maar het kan ook de overige bloedonderdelen negatief beïnvloeden.
"Het zal toch niet zijn dat die lenalidomide hier een rol in speelt? Dat mijn bloedwaarden zo laag zijn dat ik daardoor vatbaar ben geworden voor die griep??"
Omdat dinsdag (29/1) een consult bij mijn arts gepland staat moest ik daarvoor donderdag bloed laten prikken. Dat heb ik maar een dagje vervroegd. Gelukkig was de uitslag goed. Het HB stond op 9 en de rest was ook oké.
Nou, dan is het duidelijk.Gewoon een ordinaire influenza dus.

Maar, gezien de ontwikkeling van die griep, was vooral Marlies er toch niet gerust op.
Tengevolge van griep is er een verhoogde kans op een longontsteking. Dat geldt voor elke griep-patiënt, maar zeker voor kwetsbare groepen, waaronder kahlerpatiënten. "In jouw situatie kan dat best eens het geval zijn", opperde Marlies.
Ik had zo weinig lucht en energie dat ik van het indrukken van de afstandsbediening van de tv al uitgeput raakte. Nou, dan is er waarschijnlijk toch iets meer aan de hand dan alleen maar griep.
Daarom besloten we om toch maar bij de huisarts langs te gaan om te checken of er mogelijk sprake is van een longontsteking. Dat bleek een verstandig besluit, want vandaag belde hij op over de uitslag van de gemaakte longfoto's en vertelde dat ik een beginnende longontsteking in m'n rechterlong heb.

Ik ben gisteren, op aanraden van m'n huisarts, meteen gestart met een penicilline-kuur. Daarom is het nog te vroeg voor resultaat. Nog even afwachten dus hoe het zich ontwikkelt.
Maar ik denk dat ik er, mede dankzij m'n lieve Marlies, op tijd bij ben. Want een fikse griep in combinatie met een (te) laat ontdekte longontsteking kan slecht aflopen :(

Update

Even een update met betrekking tot m'n m-proteïne en m'n linker-been.

Het is nog te vroeg voor defintieve conclusies, maar de situatie lijkt zich positief te ontwikkelen.
Ik ben nu ruim een week verder met de verhoogde dosis (25 mgr) lenalidomide.Vorige week woensdag (9/1) ben ik ermee gestart. Toen had ik nog behoorlijk last van m'n linkerbeen. Ongemakkelijk lopen met flammende pijnscheuten in het deel van kruis tot kuit. Best vervelend.
Maar na een paar dagen pilletjes slikken merkte ik al een aanmerkelijke verbetering. De pijn in m'n been is verdwenen, waardoor ik nu weer normaal en pijnloos kan lopen. Dit wekt de indruk dat de lenalidomide nog effectief is.
Wat nu nog resteert is een vervelend zeurende plek linksonder in m'n rug. Volgens mij zit daar de bron van de ellende: vermoedelijk een kahleractiviteit.
Ik hoop dat die ook door de hogere dosis lenalidomide wordt aangepakt en binnenkort zal verdwijnen. Ik geef dat spul daarvoor tot en met het komende weekeinde de tijd. Indien er maandag (21/1) geen aanmerkelijke verbetering is opgetreden zal ik het medisch geschoolde personeel van het plaatselijke hospitaal verzoeken om nader onderzoek te doen. Het resultaat daarvan kan ik dan meteen bespreken tijdens het al geplande consult bij m'n arts (29/1).

Het is dus nog even spannend hoe het geheel zal verlopen.

10 mgr. blijkt te lage dosis

In m'n vorige blog gaf ik met betrekking tot m'n kahlersituatie aan, vertrouwen te hebben in het komende jaar. Afgezien van de pijnscheuten in m'n linkerbeen waren er geen concrete aanwijzingen om daaraan te twijfelen.
Dinsdag 8/1 kwam dit vertrouwen toch enigszins onder druk te staan. M'n m-proteïne bleek te zijn gestegen! Van minder dan 1 opeens naar 3.
Als je na een reeks opeenvolgende metingen gewend bent dat het constant minder dan 1 is, is dit toch een behoorlijke sprong. Toch even schrikken moet ik u bekennen.........Nee, ronduit kloten! Dat benadert mijn gevoel iets beter.

Het ging vorig jaar zo goed met m'n kahlersituatie dat ik begin oktober voorstelde om het eens met 10 i.p.v 15 mgr. lenalidomide te proberen. Dat is minder belastend voor m'n lichaam in verband met de vervelende neuropathie aan m'n voeten. Daarbij ging het al geruime tijd prima met 15 mgr. Misschien lukt het ook met 10 mgr. was mijn gedachte. Hierin werd ik gesteund door m'n arts.
Nou, daar ben ik nu dus achter. Dat gaat dus niet! Kort na de start met die 10 mgr. in begin oktober 2012 kreeg ik last van  m'n onderrug. Kort daarop verschoven die klachten naar m'n linkerbeen. Omdat m'n bloedwaarden goed bleven, legde ik niet direct een oorzakelijk verband met die lagere dosis revlimid.
Ik dacht aan een in 2010 opgelopen vermoedelijke beschadiging van de grote beenzenuw. In m'n vorige blogs schreef ik hierover.
Nu vermoed ik een geheel andere situatie. Ondanks dat een MRI niets aantrof dat in de richting van een kahleractiviteit wees, houdt het verlagen van die dosis volgens mij wel degelijk verband met het ontstaan van die pijnklachten. Ik heb een sterk vermoeden dat mr. kahler nu letterlijk op m'n zenuwen zit te werken! Hoe precies is (nog) niet nader onderzocht. Wel is duidelijk dat mr. kahler nu met één poot buiten z'n hok staat en daar moet'ie zo snel mogelijk weer in terug!

M'n contactpersoon op het ziekenhuis ondernam meteen actie en adviseerde na overleg met m'n arts om de dosis lenalidomide onmiddellijk te gaan verhogen naar 25 mgr. Kahler moet onmiddellijk flink op z'n donder krijgen.
Eind deze maand ga ik op audiëntie bij m'n arts (Dr. Schaafsma). Ik hoop dan dat de pijn is afgenomen en dat de bloedwaarden laten zien dat het m-proteïne al iets is gedaald.
Zo niet,........Nee, daar gaan we niet vanuit. Dit gaat lukken!

Terugblik

Zo, de feestdagen zitten er weer op. Onze gedemonteerde kerstboom ligt alweer keurig in z'n doos op zolder. Evenals de bijbehorende lampjes. 'k Heb nu maar eens een serieuze poging gedaan om ze zodanig uit de boom te plukken dat ze nog een keer gebruikt kunnen worden..........In december 2013 leest u het resultaat :)

Verder hebben we de meeste buren, familie, kennissen en collega's de hand geschud of een natte zoen gegeven. 2013 hebben we in relatieve gezondheid gehaald en de wereld is niet vergaan. Het normale leven kan weer beginnen.
Wat zal ons dit jaar brengen? Blijft revlimid bij mij effectief waardoor het blijft lukken om kahler in z'n hok te houden? En zal ik gespaard blijven van verdere bijwerkingen of complicaties? Ik zal het vanzelf merken.
Het is maar goed dat we alle mogelijke onheil dat op ons afkomt niet van tevoren weten. Hoewel? Als je het wel zou weten kun je er misschien tijdig op inspelen om het tij zo gunstig mogelijk te keren. Dan kun je misschien nog op tijd actie ondernemen.
Het wordt natuurlijk anders wanneer je kennis hebt van deze tegenspoed en daarbij ook weet dat de mogelijkheden om het tij te keren beperkt zijn. Daar word je volgens mij niet echt vrolijk van. Dan kun je maar beter niets weten en elke dag 'Carpe Diem ' roepen.
Ik denk dat veel kahlercollega's en andere (chronisch) zieken dat sowieso roepen en er elke dag het beste van proberen te maken.

Ach, Marlies en ik mogen niet klagen. Marlies is al jaren klachtenvrij met betrekking tot signalen die mogelijk op een aan borstkankergerelateerde aandoening wijzen. En met mij gaat het, uitgezonderd de vervelende pijnscheuten in m'n linkerbeen, tot heden ook prima. Gezien ons medische verleden had het ook heel anders kunnen lopen.
Marlies heeft 3 X borstkanker gehad die zij in de beginstadia ervan zelf heeft ontdekt. Bij de eerste keer heeft zij de inmiddels gepensioneerde chirurg zelfs moeten aansporen tot nader (chirurgisch)onderzoek. "Ach mevrouw. U bent nog jong (32 jr). De kans dat het kanker is, is zeer klein. Ik denk dat het een vetbultje is". De academisch geschoolde keurslager bedoelde het goed, maar zat met zijn diagnose toch fout. Het was wel borstkanker! Hoe zou het zijn gegaan indien Marlies zich niet zo assertief had opgesteld?? Dan was het misschien anders afgelopen.
De daarop volgende keren (2004 & 2006) ging het duidelijk anders. Toen waren er inmiddels specifiek op borstkanker gespecialiseerde zgn. mamma-poli's. Binnen een week na het eerste consult waren alle uitslagen bekend. Dat waren voor ons telkens slecht-nieuws-gesprekken, waarbij 2006 met die gesprekken de kroon spande! Toen waren meer dan de helft van onze ziekenhuisbezoeken slecht-nieuws-gesprekken.Wat een toestand was dat toen! Één gesprek in die tijd zullen wij niet vergeten! Dat betrof geen gesprek op het ziekenhuis, maar bij het UWV.

Kort nadat in februari 2006 bij mij kahler was vastgesteld, voelde Marlies opnieuw een vreemde knobbel in haar borst. Marlies ondernam meteen actie en liet het onderzoeken. En ja hoor, weer borstkanker! Nu waren we allebei de klos!
Juist op de dag dat Marlies dit bericht te horen kreeg, was zij ook voor een gesprek bij het UWV uitgenodigd. Zo'n gesprek was op zich niets bijzonders. Dergelijke gesprekken had Marlies in de maanden daarvoor al vaker gehad. Ik vergezelde Marlies altijd bij deze gesprekken.
Na enkele van die gesprekken viel mij op dat Marlies bij aanvang ervan haar complete medische verleden aan de betreffende UWV-meneer of -mevrouw moest vertellen. Telkens het hele medische verhaal opnieuw. Marlies had daar moeite mee omdat het haar emotioneel niet ongeroerd liet. Ze raakte mentaal uit balans en had er dagen erna nog last van. Ze begon steeds meer tegen die gesprekken op te zien: "Moet ik weer m'n hele verhaal vertellen".
Mede daarom begon ik mij aan het ritueel van die gesprekken te ergeren. Waarom moet Marlies telkens haar verhaal opnieuw vertellen? Er is toch een dossier waar haar hele medische situatie in staat? Indien de betreffende UWV-medewerker voorafgaand aan het gesprek het dossier van Marlies doorneemt, is zij of hij op de hoogte en hoeft Marlies dit niet telkens te vertellen. Kennelijk hebben die UWV-medewerkers niet in de gaten welke psychische druk dit veroorzaakt. Marlies wil in alles meewerken en alle vragen beantwoorden, maar laat haar niet telkens haar medisch verleden vertellen. Wat een onprofessioneel gedrag zeg!
Tijdens weer zo'n gesprek vond ik het welletjes en onderbrak ik Marlies. Dit had ik natuurlijk met Marlies daaraan voorafgaand afgesproken. In keurige maar duidelijke bewoording vertelde ik mijn ergernis en sloot af door te zeggen: " Marlies wil graag terugkomen wanneer u haar dossier hebt bestudeerd. Verder praten heeft nu geen zin meer. " Toedeledokie! ".
Nou, dat laatste woord heb ik niet gezegd, maar wij zijn toen wel vertrokken. Vervolgens heb ik onze ergernis nogmaals in een aan de directie van het UWV gerichte brief uiteengezet.

Na enige tijd ontving Marlies opnieuw een uitnodiging voor een gesprek. Dit betrof het gesprek wat ik hierboven bedoel en nooit zal vergeten.
Dit gesprek stond gepland op dezelfde dag waarop Marlies de uitslag werd verteld dat zij voor de 3e keer borstkanker had! We hadden ons al enigszins voorbereid op slecht nieuws van haar arts, want alle signalen waren bijna identiek aan de voorgaande twee keer. Maar ondanks dit vermoeden hadden we het UWV-gesprek niet geannuleerd.
Het gesprek bij het UWV sloot toevallig ook nog naadloos aan op het consult bij haar arts. We reden vanaf het ziekenhuis rechtstreeks naar het UWV-kantoor. Beide instellingen bevonden zich in dezelfde plaats. Hengelo(O) in dit geval.

Bij het UWV werden we ontvangen door een kordate mevrouw. Op haar bureau lag een dik pak papier. Dit bleek het dossier van Marlies te zijn. Onmiddellijk nadat we voor haar bureau hadden plaatsgenomen stak ze van wal. Ze sprak gedecideerd in korte zinnen. Kennelijk wilde ze zeker overkomen en laten blijken dat zij het dossier van Marlies uitvoerig had bestudeerd. Onze actie door weg te lopen en een brief te schrijven had kennelijk geholpen.
Wij hoorden haar zwijgzaam aan. We kenden het verhaal en luisterden half. Daarbij waren wij nog enigszins verdoofd door het slecht-nieuws-gesprek van een uur geleden. Maar voor zover ik het allemaal op dat moment meekreeg had de UWV-mevrouw haar huiswerk goed gedaan. Ze kende de belangrijkste feiten.
Na ongeveer een kwartier had ze haar verhaal gedaan en keek ze op van het dossier. Toen pas stelde ze  een belangrijke vraag aan Marlies: "Hoe is het nu met u?" ...........
Marlies: "Nou, niet echt goed. Bij mijn man is onlangs kahler vastgesteld en kort voor dit gesprek heb ik te horen gekregen dat ik voor de 3e keer borstkanker heb"...............
De UWV-mevrouw bleef ons korte tijd zwijgend aankijken en zag onze tranen over onze eveneens zwijgzame gezichten naar beneden biggelen. Het was even muisstil in die kamer.
Vervolgens zei ze: Mevrouw/meneer, wat vreselijk voor u. Het is mij duidelijk!!". Daarop sloeg ze met een knal het dossier dicht, stond vervolgens op en gaf ons een hand. "Ik wens u beiden sterkte". Ze begeleidde ons vervolgens naar de hal en verdween.
Daarna heeft Marlies geen uitnodigingen meer gehad. Haar dossier is waarschijnlijk gesloten.

Het UWV-dossier van Marlies was dan misschien wel gesloten. Het medische dossier op het ziekenhuis nog lang niet. In de oudere blogs kunt u het allemaal lezen.

Maar, zoals ik in het begin vertelde. Kijkend naar het verleden en hoe het nu met ons gaat, mogen we niet klagen. Het had zowel met Marlies als met mij allemaal anders kunnen gaan. Gezien de omstandigheden hebben we geluk gehad. Het geluk van tijdig signaleren, op tijd ingrijpen en het geluk dat medische behandelingen tot heden effectief blijken.
Oké, ik heb nu last van m'n linkerbeen en neuropathie in m'n beide voeten. Ook Marlies is niet (pijn)klachtenvrij. Maar dat zijn allemaal zaken die niet te vergelijken zijn met situaties die ons ernstiger hadden kunnen treffen.

Reëel bekeken zijn wij blij met de situatie zoals die nu is en kijken we met vertrouwen naar het jaar 2013. We gaan ervoor en we laten ons niet kisten.......

Carpe Diem.