't Zit erop en Eindhoven

't Zit erop:
Zó, dat hebben we weer gehad. De bestralingen en de MRI-scans zitten erop. Nu maar hopen dat die bestralingen hun werk goed doen en die kahlerhaard de nek omdraaien. Voor zover een kahlerhaard een nek heeft tenminste.
Donderdag vertelde de verpleegkundige van die afdeling dat Marlies ook welkom is om te zien hoe het allemaal in z'n werk gaat. Dat deed ze vrijdag en daarbij kreeg ze meteen de gelegenheid om foto's te maken.

Nu blijkt dat er in het bestralingsapparaat ook een röntgencamera zit. Daarmee is de betreffende plek des onheils goed te zien. De foto hier links is genomen in de controlekamer van de Clinac-bestralingskamer. U ziet een deel van mijn ruggewervel met aan de linkerzijde ervan de groen omlijnde plek waar de kahlerhaard zich bevindt. Dat hele gebied is dus de afgelopen week dagelijks bestraald.

Vanzelfsprekend heeft Marlies ook foto's gemaakt terwijl ik, gedeeltelijk ontkleed, onder het Clinac-apparaat lig. Om te voorkomen dat ik na het publiceren ervan bedolven
wordt onder brieven en mailtjes van hopelijk vrouwelijke aanbidders die mijn perfecte adonis-body niet kunnen weerstaan, heb ik besloten die foto's niet te publiceren.
Het is jammer. Ik begrijp het. Maar ik moet ook rekening houden met Marlies. Die duldt geen concurrentie :) :)

Eindhoven:
En morgen gaat het plenzen. Er is veel regen voorspeld. En ik zie dat het zelfs nu al regent. Maar dat interesseert ons geen moer, want wij gaan desondanks toch lekker met onze sleurhut richting de onveiligste gemeente van Nederland: Eindhoven. Lekker spannend !
Bij een dorpje in de buurt ervan hebben wij een leuke camping gevonden om een weekje onze zinnen te verzetten.
Gelukkig wordt het weer na morgen al snel beter en kunnen we hopelijk ook nog van droog en warm weer genieten. Dat gaat dus helemaal goedkomen :)
Ook tijdens dit tripje heb ik het voornemen om mijn blog bij te houden..............als het wifi op de camping tenminste werkt.

En Mark en Jasper dan ?
Tja, die gaan niet mee en passen op het huis. Daarnaast moet Jasper maandag a.s. rijexamen doen.........Ik denk dat'ie in één keer slaagt.

De bestraling

Vandaag, 25/5, is het dan begonnen met de eerste van een reeks van 4 bestralingen. De feitelijke bestraling duurde slechts 2 x 1 minuut, maar voordat meneer ten Voorde goed in positie lag, waren we ruim 10 á 15 minuten verder.

Om te kunnen worden bestraald diende ik op een soort plank te gaan liggen. Onder die plank is een lift in de vorm van een grote blaasbalg gemonteerd (zie foto). Hierdoor is de patiënt in alle posities te manouvreren. Om toch enigszins comfortabel en roerloos te kunnen liggen werden mijn hoofd, armen en benen ondersteund. Daarna begon het 'uitlijnen'. Iets naar links, iets naar rechts. Nee, het lukte maar niet om mij in de juiste positie te brengen. Dan maar weer helemaal opnieuw beginnen. Daarvoor moest ik eerst weer rechtop gaan zitten om vervolgens weer te gaan liggen. Vervolgens weer iets naar rechts, iets naar links enz. Uiteindelijk hadden de dames het voor elkaar en kon de bestraling beginnen.
Het bestralingsapparaat (het naar beneden gerichte ronde deel)) begon met aftellen door 4 piepjes te laten horen om vervolgens over te gaan in een montone zoemtoon. De feitelijke bestraling. Na 2 x 1 minuut is het dan gepiept...eh klaar dus :)

Morgen weer.

Ziekenhuisbezoek (vervolg)

Nou, de kop is eraf. Of beter gezegd 'de koppen' zijn eraf. De 'koppen' van de wortels van m'n ontstoken kiezen welteverstaan.
Dit was de eerste van de reeks ziekenhuisklussen die mij de komende twee weken te wachten staan. Och, het viel erg mee.
Hoewel ik wist dat de ingreep pijnloos zou verlopen, betrapte ik mij erop dat ik toch met een verhoogde hartslag in de wachtkamer van de kaakchirurg zat te wachten.

"Meneer ten Voorde", riep de alleraardigste verpleegkundige uiteindelijk mijn naam. "Vluchten kan niet meer", dacht ik nog toen ik opstond en de behandelkamer inliep. Maar ik wilde helemaal niet vluchten, want ik wilde graag van die ontsteking af. Stel je voor dat het met mijn weerstand wat minder gaat. Dan vormt die kaakontsteking een rechtstreekse bedreiging. Dat moeten we dus niet hebben.
Na 4 verdovingspuiten rond de betreffende kiezen en enkele minuten wachten op het effect ervan, kreeg ik een groen laken over m'n gezicht. Alleen m'n mond bleef voor de chirurg zichtbaar. Dat is wel zo handig :)

Wat ik erg prettig vond waren de mededelingen van de verpleegkundige. Zij deed van alle handelingen van de chirurg verslag.
"Nu wordt er een opening in uw tandvlees gemaakt. U hoeft niet bang te zijn, want u voelt er niets van". Dat laatste klopte gelukkig :)
"Nu worden de wortelpunten behandeld". Vervolgens hoorde ik het akelige geluid van een tandartsboor en rook ik de geur van verbrand botweefsel, onmiddellijk gevolgd door een hoop gekraak. Ik voelde inderdaad geen centje pijn, maar kon wel voelen dat de chirurg bezig was met zagen en breken in m'n kaakbot.

Al met al duurde het geboor en gebreek ongeveer vijf minuten. Het tandvlees werd tot slot gehecht en klaar was Kees.

Het is nu half 10 en ik voel nog steeds geen pijn.................Logisch natuurlijk, want ik heb rond 12.00 uur ter preventie toch maar een pijnstiller genomen. :)
Kort na deze behandeling meldde ik mij bij de radioloog om de situatie van m'n kahlerhaard te bespreken.
Morgen wordt er eerst een zgn. CT-scan gemaakt om te actuele status van m'n kahlerhaard te kunnen beoordelen. Vervolgens zal ik volgende week 4 bestralingstherapiëen krijgen. Volgens de radioloog zijn die voldoende om de kahlerhaard de nek om te draaien.

En als afsluiting van het geheel zal er nog een MRI-scan volgen. Die was eerst in begin juni gepland, maar dat vond ik wat aan de late kant. Nu wordt er gezocht naar een datum in deze maand.

Na die MRI en de eerstvolgende bloeduitslagen kunnen we conclusies trekken. Het blijft dus nog even spannend.

Weer veel ziekenhuis

Het wordt druk volgende week. Druk met ziekenhuisbezoek.
Dat begint maandagmorgen (17/5) met een bezoek aan de kaakchirurg. Die helpt mij hopelijk van m'n kaakontsteking af. Hij gaat bij twee kiezen een zgn. Apexresectie oftewel een wortelpuntbehandeling uitvoeren.

Meteen daarop heb ik een afspraak met de radioloog. Dat is dezelfde mevrouw die in 2006 de plasmacytoom-tumor op m'n heiligbeen heeft behandeld. Ik hoop dat ze nu net zoveel succes boekt als toen!

Vervolgens moet ik (hopelijk ook die week) een MRI-onderzoek ondergaan. De kahlerhaard linksachter op m'n rug is namelijk binnen één week meer dan 100% toegenomen. Behoorlijk verontrustend moet ik zeggen!
Dat vond m'n hemeatoloog ook en die wil nu kijken of er elders in m'n lichaam ook verdachte situaties zitten. Dit is bepalend voor het vervolgtraject.
Indien dit het geval is, dan zal woren overgegaan tot het gebruiken van het medicijn Thalidomide. Zo niet, dan blijft het bij die radiotherapie en wachten we het effect ervan even af.

Ter afsluiting mag ik donderdag (20/5) weer anderhalf uur aan het APD-infuus. Met alles ervoor en erna ben ik daar een halve dag zoet mee. Maar met een goed boek of ouwehoeren met daarvoor in de stemming zijnde patiënten is die tijd zo om. Ik denk dat het een goed boek wordt :)

Het gekke of eigenlijk het positieve van mijn situatie is: ik voel mij uitstekend. Als vanouds! Niet vermoeid of zoiets. Dat is hopelijk een goed teken!

En Marlies gaat die week op visite bij haar KNO-arts. In vorige blogs beschreef ik de neusholteproblemen van Marlies. Ook die zijn nog steeds niet opgelost. Om toch nog enigzins via haar neus te kunnen ademhalen gebruikt Marlies dagelijks een speciale neusspray. Nu gaat de KNO-meneer kijken hoe het er mee staat.

Met betrekking tot mijn situatie zie ik niet zo tegen volgende week op. Integendeel. Het staat in schril contrast met morgen!
Morgen is de begrafenisplechtigheid van Edwin Vonk, m'n blogvriend. Hij is slechts 50 jaar geworden. Daar zie ik wél tegenop!
Die plechtigheid is namelijk minimaal 35 jaren te vroeg!

Enorm schrikken

Ik ben nu al enkele jaren kahlerpatiënt en gaandeweg heb ik verschillende collega-patiënten nader leren kennen. Vanuit mijn functie als contactpersoon van de kahlervereniging kom ik vanzelfsprekend collega-patiënten tegen, maar ook via een gemeenschappelijke interesse/bezigheid, namelijk: het bijhouden van een weblog. De blogmaatjes waarmee ik het meest contact heb, staan hier in de kantlijn (met een link naar hun weblog) vermeld.
Edwin Vonk was één van hen... U leest het woordje 'was', want Edwin is donderdagavond 6 mei overleden. Het bericht van zijn overlijden las ik zojuist op zijn weblog. Verschrikkelijk triest! U zult begrijpen dat ik er enorm van schrok !

Met Edwin ging het al geruime tijd niet zo best. De ziekte was al geruime tijd behoorlijk actief. Edwin deed z'n enorme best om er bovenop te komen, maar dat is hem helaas niet gelukt.
Hoogstwaarschijnlijk kent u Edwin niet. maar als u alsnog zijn weblog leest, dan ziet u dat hij tot de laatste dag opgewekt was en bijzonder positief in het leven stond en met z'n situatie omging.
Uitzonderlijk knap!

Ik wens zijn vrouw en kinderen heel veel sterkte met dit verlies!

Uitslag groot (bloed)onderzoek

Gistermorgen (4/5) werd ik samen met Marlies bij m'n behandelend hemalotoog verwacht voor de uitslag van het grote (bloed)onderzoek. Die uitslag viel enigszins tegen. Mede door het 'krak-incident' , waarover ik enkele blogs terug al schreef, had ik een vermoeden dat mr. kahler weer actief was geworden. De waarden van het zgn. M-proteïne lieten de afgelopen maanden een lichte stijging zien, hetgeen dit vermoeden versterkte. Bij de laatste uitslag stond die waarde op 4. Nu op 6!
Verder waren er nog enkele uitslagen die allemaal in de richting van een actievere mr. kahler wezen. Niet leuk natuurlijk, maar ook nog niet dramatisch. Het is meer een aanwijzing om extra alert te blijven om op tijd te kunnen ingrijpen.

Vooral de plek op m'n rug waar die 'krak-pijn' nog steeds aanwezig is, krijgt nu extra aandacht. Naast een zeurende, licht pijnlijke plek is er nu ook een duidelijke verdikking te zien. Dit kan van alles zijn, maar mijn hematoloog vermoedt: of herstelweefsel dat zich om een gebroken rib heeft gevormd of een kahlertumor. In beide gevallen betreft het kahleractiviteit en dient er behandeld te worden. Dit zal dan een radiotherapie (bestraling) worden.
Het positieve aan deze diagnose KAN zijn, dat deze eventuele kahlertumor de stijging van de bloedwaarden veroorzaakt. Indien dat het geval blijkt, is er na een succesvolle radiotherapie mogelijk verder niets aan de hand. Dat wil zeggen dat de bloedwaarden dan hoogstwaarschijnlijk weer normaliseren en er voorlopig geen medicatie ingezet hoeft te worden. Dit is, zoals je begrijpt, het meest positieve scenario.

Maar, indien dit allemaal de stijging van m'n bloedwaarden niet veroorzaakt, is er dus een meer algemene activiteit van kahler aan de orde.
M'n arts somde verschillende scenario's op met mogelijke acties. Van 'nog even afwachten hoe het zich ontwikkelt' tot verschillende varianten van de relatief zware stamceltherapieën en alles wat daar in zwaarte en belasting voor de patiënt tussen zit.
We hebben afgesproken om in geval van een algemene activiteit van kahler nog even af te wachten tot de waarde van het M-proteïne het getal 10 heeft bereikt.
Vanaf dat punt zal ik dan overgaan tot het gebruiken van het medicijn thalidomide (tabletten).
Indien dat medicijn aanslaat en mr. kahler wordt teruggedrongen, hopen wij om met hulp van een onderhoudsdosis van thalidomide (50 mgr/pd) die kahler lange tijd te kunnen onderdrukken. Hopelijk kunnen we daarmee een zware therapie (voorlopig) voorkomen. Zo'n therapie kan namelijk altijd nog. Althans, wanneer ik vitaal genoeg blijf en de leeftijd van 65 jaar nog niet heb bereikt. Dat zijn namelijk de twee belangrijkste criteria voor zo'n zware therapie.

Het blijft dus nog even spannend, maar voorlopig is dit de stand van zaken.
Ik voel me verder ongewijzigd goed en het avondje uit met Marlies en enkele vrienden gisteravond was uitermate gezellie. M'n glaasje wijn smaakte nog steeeds als vanouds......Wat wil een mens nog meer :)

Update te 11.00 uur:
Ik werd zojuist gebeld door m'n attente hematoloog (Dr. de Groot / MST). Hij had de uitslag van het 'krak-onderzoek' al binnen. Er was inderdaad een kahlertumor op de betreffende rib zichtbaar. Binnenkort zal dus een radiotherapie volgen en is het daarna even afwachten wat het effect ervan zal zijn.

Wordt vervolgd.

FC Twente landskampioen

Ja, en dan is Twente eindelijk landskampioen. De wedstrijd tegen NAC van vandaag was er eentje van veel vallen en opstaan. Twente beheerste de wedstrijd duidelijk en speelde aanvallend, maar regelmatig lag er een speler op het doorweekte veld.
Maar oké, het is nu dan toch gelukt.
Ach, ik ben niet zo'n fanatieke voetbalfan. Meer een gematigde liefhebber die alleen kijkt als het zo uitkomt. En kijken doe ik uitsluitend thuis of bij iemand anders achter de tv en dus zeker niet in een stadion of op een groot scherm op de markt in Enschede.

Ik kan mij voorstellen dat je als voetballiefhebber blij bent met deze uitslag. Dat je daarbij de handen in de lucht steekt en van vreugde een keer in de lucht springt, kan ik inkomen. Een pilsje of wijntje erbij. Prima!

Maar ik zag op tv ook beelden van volledig uitzinnige 40 en 50-plussers, die hevig geëmotioneerd stonden te huilen van vreugde. Volwassen kerels die het Twentse Ros op hun armen hadden getatoeerd. Ik zag zelfs iemand die 'Wij zijn kampioen' op een van z'n armen had staan! Ik vermoed dat het een tattoo was. Lekker link trouwens. Stel je voor dat Twente had verloren! Dan ben je pas echt een sukkel!
Als je als volwassen kerel bij een dergelijk sportevenement al zo uit je dak gaat en uitzinnig geëmotioneerd raakt, wat kan daar in het leven dan nog overheen? Wat heeft in hun leven emotioneel dan nog een hogere waarde?
Hoe reageren die mensen wanneer hun kind of kleinkind (gezond) wordt geboren? Wanneer een dierbare ernstig ziek wordt of overlijdt Of wanneer er iets anders van wezenlijk (levens)belang gebeurt? Hoe gaan die mensen daar dan mee om?!

Nee, dergelijke mijns inziens overdreven emoties bij slechts een sportevenement kan ik niet begrijpen. Ik ben daar denk ik te nuchter voor.

Wanneer a.s. dinsdag 4 mei de uitslag van mijn grote (bloed)onderzoek goed is, ga ik pas uit m'n dak! Ik ga op het bureau van m'n internist dansen, zal hem een flinke zoen geven en ga vervolgens in polonaise over z'n afdeling. Die uitslag doet er namelijk pas toe...........voor mij dan :)