Uitslag groot onderzoek, tapstang en geslaagd

Uitslag groot onderzoek:
Vorige week dinsdag 21/10 zijn er bij mij weer verschillende lichaamsvloeistoffen afgetapt en onderzocht om de status quo van o.a. mr kahler te bepalen. De uitslag ervan hoorde ik gisteren, maandag 27/10. Altijd weer een spannend moment.
Gelukkig bleek de uitslag uitermate goed te zijn. Alle cyten, plaatjes en gehalten toonden normale waarden. En ook de belangrijke waarde van het M-proteïne bleek goed te zijn. Het was gelijk aan de vorige keer, namelijk: 2 m.gr/ltr bloed en in de urine waren zelfs geen sporen van kahler waarneembaar. Deze constatering moet je echter niet verwarren met volledige afwezigheid van kahler, want dat is niet het geval. Het aantal kahler gerelateerde cellen in mijn urine was alleen zo gering, dat het niet meetbaar was.
Daarbij zegt deze uitslag alleen iets over de afgelopen periode en dus niets over de toekomst!
Nou,.... dat is niet helemaal waar. Als ik kijk naar de periode waarin het nu al goed gaat, het gehalte M-proteïne laag is en de overige waarden normaal zijn, geeft mij dat wel enig vertrouwen in de nabije toekomst.
Maar na december a.s. zal dit kwetsbare vertrouwen echter wel op de proef worden gesteld. Met ingang van januari 2009 krijg ik , zoals ik al eerder schreef, (voorlopig) geen onderhoudsmedicijn Velcade (Bortezomib) meer. Het tweejarige HOVON65-onderzoek, waar ik sinds mijn stamceltherapie in december 2006 aan deelneem, zit er dan op. Een andere reden om ermee te stoppen is, om te voorkomen dat ik last ga krijgen van die vervelende neuropathie-bijwerking die dit spul kan veroorzaken. M'n situatie is nu zodanig goed en stabiel dat m'n behandelend medicijnman wil kijken hoe de ziekte zich ontwikkelt zonder die Velcade.
Meedoen aan een loterij is spannend, maar dít ook kan ik u zeggen!

Tapstang:
Soms word je geconfronteerd met zelden voorkomende situaties. Situaties of omstandigheden waarvan de kans minder dan 1% is dat het je overkomt. Maar op het moment dat je van zoiets 'slachtoffer' wordt, baal je natuurlijk als een stekker. Tenminste, als het iets negatiefs is.
U weet inmiddels dat wij op medisch gebied dergelijke situaties al verschillende keren hebben meegemaakt. We zijn er bijna aan gewend. De kans dat je kahler krijgt is gering. De kans dat je voor de derde keer borstkanker krijgt met een pijncomplicatie tot gevolg ook. De kans dat dit alles binnen één gezin gebeurt is al helemaal zeldzaam. 't Zou me niet verbazen dat wij daarmee het enige stel in Nederland zijn. U begrijpt dat kansberekeningen ons inmiddels niet meer geruststellen. Wij zijn namelijk ondanks die geringe kansen behoorlijk de klos.
Daarom doen wij nu ook mee aan de Staatsloterij. De kans op de hoofdprijs is zeer klein. Maar juist daarom zult u vroeg of laat zien. Het zal ons treffen :)

Zaterdag 25/10 hadden we weer zo'n zeldzame situatie. In vergelijking met onze gezondheidssituatie is het niet te vergelijken, maar ondanks dat toch wel vervelend.
In één van de vorige blogs vertelde ik al dat Mark 18 jaar is geworden. Zaterdag heeft hij dat gevierd met z'n uitgebreide vriendenkring.
Enkele jaren geleden had hij al afscheid genomen van de kinderfeestjes met koekhappen en limonade.
Vanaf z'n 16e serveert hij zijn maten het goudkleurige vocht waar je na elke slok een witte snor van krijgt: bier dus!

Natuurlijk moet er dan ook bij de mijlpaal van z'n 18e verjaardag een vers getapt biertje zijn. Geen probleem: via onze huisslijter heb ik een bescheiden vaatje incl. tapinstallatie laten komen.
Ongeveer een uur voor aanvang van het feest sloot ik het vat aan. Het aansluiten ging ogenschijnlijk probleemloos. Alleen......er kwam geen drup bier uit de kraan. De hele aansluitprocedure nog eens bekeken. De bijgeleverde instructie erbij gehaald en nog eens opnieuw aangesloten. Geen bier. De koolzuurcilinder tig keer open en weer dicht gedraaid. NOG STEEDS GEEN BIER.!!
Potverdepotver! Wat nú weer. Wat we ook probeerden, we konden de oorzaak van de storing niet vinden. Ik kende gelukkig nog een voormalige buurman (Marcel) die werkzaam is bij de technische dienst van onze plaatselijke bierproducent. Marcel wilde wel even kijken. Hij keek en zag het mankement meteen:"Kijk, hier is het euvel. De tapstang is defect! Uit dit vat krijg je geen druppel bier meer. Goh, dat is wel heel bijzonder zeg, want dit komt eigenlijk nooit voor! , waren zijn verklarende woorden over het tot dat moment onbekende mankement..
"Nee hé, het zal ook eens een keer NIET bij de ten Voordetjes gebeuren", reageerde ik geïrriteerd.
"Nee echt! Het komt echt zelden voor dat de tapstang van een vat scheef zit", bevestigde Marcel nogmaals zijn constatering.
Tja, daar sta je dan met een vat 'Vakmanschap is Meesterschap :(
Op de bijgeleverde instructie stond een storingsnummer dat ook in het weekeinde zelfs tot 23.00 uur gebeld kon worden. Het bellen ging prima. De telefoon ging keurig over en de metalen stem van de voicemail nodigde mij in goed verstaanbaar Nederlands uit om de nodige gegevens in te spreken. Dat deed ik ook, maar vervolgens heb ik tot heden niets meer van de firma Vakmanschap en Meesterschap gehoord.
Uiteindelijk heeft het me nogmaals behoorlijk wat euri's gekost om Mark toch een glaasje bier te kunnen laten tappen. Via een plaatselijke slimmerik, die na winkelsluitingstijd bier aan huis bezorgt, heb ik een nieuw vat laten bezorgen. Behoorlijk kostbaar, die mijlpaal van Mark.
Z'n vrienden hebben niets gemerkt. De pilsjes smaakten prima......hik.

Geslaagd:
In de vorige blog vertelde ik over de eerste rijles van Mark. Vandaag 28/10 deed hij al examen voor het theoretische gedeelte. En hij slaagde met slechts 2 fouten van de 50 vragen. Dat is dus met vlag en wimpel slagen. Hartstikke goed. !!

Mark, jongen. Proficiat!

18 en Marlies

18:
Z'n geboorte was voor hem natuurlijk het belangrijkste moment. Zonder die gebeurtenis hadden we Mark niet gehad. Dat geldt trouwens voor meer mensen.
Gelukkig heeft hij z'n geboorte niet bewust meegemaakt, want dan had hij hoogstwaarschijnlijk nu nog met een trauma rondgelopen. Er wordt vaak lyrisch over gesproken en het is natuurlijk ook wel bijzonder dat er 'zomaar' een compleet mens tevoorschijn komt, maar feitelijk is het natuurlijk een gedoe van jewelste. Niks fraais aan. Nee, ik ben blij dat ik een jongetje ben. Alleen aan de voorkant van het proces wat actie en dan gaat de rest vanzelf. Goed geregeld! :)

Maar dat even terzijde. Mark vierde dit heugelijke feit maandag jl. alweer voor de 18e keer.
ACHTTIEN JAREN! Dat is in de reeks van verjaardagen toch wel een mijlpaal. Hij is nu strafrechtelijk volwassen. Niet dat juist dit belangrijk voor hem is. Het is een keurige jongen die goed oppast en zelfs niet schuin de straat over steekt, maar toch. Verder mag hij grote mensen-beslissingen nemen op o.a. financieel gebied en mag hij ook zijn eigen ziektekostenverzekering gaan betalen. Daarnaast mag hij nu qua leeftijd ook auto's besturen. Dat wil hij ook erg graag en daarom is hij op z'n verjaardag meteen begonnen met autorijlessen. Klokslag 19.00 uur parkeerde de lesauto voor onze deur en mocht Mark plaatsnemen achter het stuur.
Twee uren later kwam hij dolenthousiast terug.
"Ik denk dat hij een snelle leerling is en binnen redelijke termijn examen kan doen", sprak de instructeur tevreden.
"Ik had niet anders verwacht. Hij lijkt op z'n vader.......", antwoordde ik gekscherend.
Dinsdag 28 oktober moet'ie al theorie-examen doen.

Mark en z'n rij-instructeur Ron

Marlies:

Vandaag is het precies 4 weken na de operatie en in algemene zin gaat het goed met Marlies. Natuurlijk, ze heeft nog veel last van de operatiewonden. De huid in de omgeving van deze wonden zit (nog) strak en het is nogal pijnlijk als die huid onder spanning komt te staan. Maar dat is normaal na zo'n ingreep. In vergelijking met de eerste operatie gaat de genezing sneller en kan zij haar armen en bovenlichaam beter bewegen.

En nog veel belangrijker: Marlies heeft de indruk dat de pijn op haar borst weg is!

Maar ondanks al dit goede nieuws zit het Marlies ook wel eens tegen.
Ze is nogal een taaie die de grenzen van haar mogelijkheden constant opzoekt. Dat heeft er afgelopen weekeinde in geresulteerd dat de operatieomgeving kennelijk te zwaar belast is geweest. Resultaat: Twee beroerde nachten tengevolge van hevige pijn in haar rug. Ze kon zelfs niet in haar bed liggen of op een bank zitten. Dat was wel even schrikken. "Wat nú weer!", dachten we allebei.
Marlies heeft het daarna iets rustiger aan gedaan, waardoor de pijn gelukkig verdween.

Gisteren waren we op controlebezoek bij de plastisch chirurg. De pc was tevreden.

Het stukje weefsel dat de ingreep niet heeft overleefd, is door haar verwijderd. Verder kreeg Marlies verschillende zalfjes en tapes om de genezing te bevorderen en eventuele ontstekingen te voorkomen. Ook kreeg Marlies Scarban siliconenverband. Dit zelfklevende spul plak je op de littekens, waardoor wondgenezing wordt bevorderd en littekenvorming wordt tegengegaan. Volgens de bijsluiter verdwijnen sommige littekens zelfs of worden ze in ieder geval minder zichtbaar.

Over twee maanden zullen we het resultaat bekijken, want zolang moet je het minimaal gebruiken.

Ervaring chirurg bleek doorslaggevend

Het is vandaag bijna 2 weken geleden dat Marlies is geopereerd. Het was ook de dag voor een controlebezoek aan de plastisch chirurg (pc).
Op het moment van vertrek richting Groningen regende het zo hard in Twente dat Marlies en ik nog in dubio hebben gestaan of we met de auto of met de boot zouden gaan. Het is natuurlijk de auto geworden en deze blog bewijst, dat het ons ondanks het gure weer is gelukt om vice versa te rijden.

In Groningen waren we kort na onze presentmelding al aan de beurt.
Het operatiegebied zag er volgens de pc goed uit. Uitgezonderd een klein stukje huid dat er behoorlijk donker uit zag. Dat stukje huid zal de ingreep niet overleven. Na enkele weken zal dit verdwijnen en vormt zich daar vanzelf weer nieuwe huid.
Ter voorkoming van infecties moet Marlies die plek behandelen met antibacteriële zalf.

Verder legde de pc aan de hand van een tekening uit welk probleem zij tijdens de operatie tegen gekomen is. Tijdens deze anatomische les liet zij zien welke rugspier zij hoopte te kunnen gebruiken, maar er dus niet bleek te zitten. Zoals ik al eerder schreef heeft de pc dit probleem creatief opgelost en andere spiertjes bij elkaar gesprokkeld om de reconstructie te kunnen afronden.
De pc vertelde dat dit probleem zelden voorkomt. Alle chirurgen weten dat bij een (borstkanker)operatie, waarbij een zgn. okselkliertoilet wordt uitgevoerd, de zenuwen en bloedvaten die via de oksel naar die rugspieren lopen, in tact gelaten moeten worden. Dat gebeurt dan meestal ook..... Meestal! Dus niet altijd.
Nee, dat is ingeval van Marlies dus gebleken. Het blijft natuurlijk mensenwerk en dan kan er wel eens iets misgaan. En ja hoor! Dat treft Marlies natuurlijk weer!
De pc vertelde dat zij dit nog maar één keer eerder had gezien en dat is inmiddels 12 jaren geleden.
Zij gaf óók aan dat, wanneer Marlies door een met de rugspiermethode minder ervaren pc was geholpen, de kans zeer groot was dat deze pc de reconstructiepoging had gestaakt.!!
De kans dat Marlies door een op dit gebied beginnende pc zou zijn geholpen, was reeël. Voorafgaand aan de langdurige afwezigheid van pc Jongen, bood zij de mogelijkheid aan om de operatie door één van haar collega's te laten uitvoeren. Één van die collega's is een nog jonge startende pc......
Toch maar goed dat Marlies even heeft gewacht. De ervaring van pc Jongen bleek nu doorslaggevend voor een succesvolle ingreep.

Gelukkig hoort het allemaal in de categorie 'als' en dat is nu niet aan de orde.
De operatie is geslaagd en Marlies mag haar rechterarm alweer voorzichtig gebruiken tijdens het raamlappen, stofzuigen en strijken.
Woensdag 15 oktober wordt Marlies voor een 2e controle in Groningen verwacht.