Het komt maar niet uit m'n vingers

Ik zit al vanaf het begin van de middag voor m'n pc om een nieuwe blog te schrijven. Normaal gesproken heb ik de verhaallijn al aardig in m'n hoofd en komt er gaandeweg het typen een blog uit. Maar vandaag heb ik daar opvallend veel moeite mee. Ik schrijf telkens een stukje dat ik na het overlezen toch maar weer verwijder. Niet interessant genoeg, te langdradig, of er is geen touw aan vast te knopen. Ongeveer net zoiets als de gemiddelde voordracht bij een trouwerij.
Ik heb onderwerpen zat en er zijn ook wel enkele nieuwtjes te melden. Daar ligt het dus niet aan. Maar op de een of andere manier komt het maar niet uit m'n vingers.
Vandaag vraag ik mij trouwens ook af of u, de trouwe lezer, het niet een keer genoeg vindt om steeds maar weer over die sores van de ten Voordetjes te lezen. Het is allemaal zo langzamerhand wel bekend en het blijft in grote lijnen hetzelfde. Sommige ongemakken verdwijnen, maar er komen weer andere voor terug. Wat dat betreft is het voor ons elke dag een 'balansdag'.
Maar u blijft ondanks deze situatie onze blogs lezen. Dat is natuurlijk hartstikke leuk en ook wel belangrijk. Leuk, omdat wij ons door deze belangstelling gesteund voelen in onze strijd. Belangrijk, omdat ik anders natuurlijk voor de kat z'n viool zit te typen. Maar er zit nog een belangrijke dimensie aan. Het helpt mij om onze situatie te ordenen, te relativeren en daarmee te verwerken. Dat kan soms heftige vormen aannemen kan ik u vertellen!
Zo leuk en grappig als ik bepaalde situaties soms ook verwoord, zo is het niet altijd bij het typen ervan. Er zitten soms behoorlijk emotionele momenten tussen. Soms moet ik een paar extra glazen water drinken om niet uit te drogen. Heus waar!
Maar het is u bekend: ondanks onze sores kunnen wij ons mentaal goed handhaven. Gelukkig wel. In dat opzicht wekken de blogs een betrouwbaar beeld van de werkelijkheid. Maar zoals ik al opmerkte, is dat dus niet altijd het geval. In eerdere blogs heb ik dat ook al eens vermeld. Zo'n dag heb ik vandaag ook. Een mentale dip. Tja, ook dat hoort erbij. Maar ik troost mij in de gedachte dat zo'n situatie bij mij altijd van korte duur is. Ik ga zo even de open haard in brand steken en pak er een glas heerlijke wijn bij. 'k Heb nog een heerlijke (cadeau)fles van m'n verjaardag zien liggen. Daar knapt ten Voorde altijd behoorlijk van op :)

En de nieuwtjes dan? Komt daar vandaag nog iets van?
Nou, even kort dan, want het is niets positiefs.
Tijdens de kerstdagen kwam de griep bij ons aanschuiven. De griep had voor ons allemaal een presentje meegebracht. Toch sympathiek van die griep dat hij niemand heeft overgeslagen.
Mark en Jasper aan de blafferij. Marlies hoesten en proesten (maar dat zijn we inmiddels al een jaar van haar gewend) en ik deed ook vrolijk mee. We voelden ons daardoor niet echt fit en lagen er 's-avonds vroeg in. Vrolijk kerstmis.......:(
Het vervelende van zo'n situatie bij mij is, dat het ontaardt in ongekende hoestbuien. Alsof het uit m'n tenen moet komen. Heel bar. En ja hoor. Het kon niet uitblijven.......Tengevolge van de door de hoestbuien veroorzaakte druk op m'n buik, knapte m'n navel weer naar buiten. Wéér een navelbreuk. Potverdepotver.! Loop ik weer met zo'n ongemakkelijke bobbel op m'n buik.
Daarnaast liep tengevolge van die griep m'n weerstand iets terug. Miljoenen jeuk veroorzakende microscopische griezels in en op m'n huid zaten daar nu juist op te wachten en sloegen onverbiddelijk toe. Ik heb nu over m'n hele body jeukende rode vlekken. Pijn is vreselijk, maar jeuk is ook niet fijn............

Nou, hier laat ik het dit jaar even bij. ................................."Wat zeg je Marlies?".....
"Ja, doe nog maar een glaasje. Ik ben er helemaal aan toe! "

Goh, toch nog een blog :)

Prettige Kerstdagen en vooral een GEZOND Nieuwjaar!!

Neus, Been, Groene vingers,

Neus:
In vorige blogs is het al verschillende keren besproken. De neus en de daarachter liggende catacomben. Alles zit nog steeds verstopt en dat is Marlies nu ook meer dan zat en.....ze begint zich zorgen te maken. En als Marlies dat doet, doe ik dat ook. Vanaf februari loopt ze nu al met dit ongemak! Daarbij is het ook nog van belang dat dit geheel weer goed functioneert wanneer Marlies in januari wordt geopereerd.
Het was dus weer hoog tijd voor een bezoek aan de KNO-arts. De lieve man snapte er nog steeds niets van en heeft nu besloten om via andere onderzoeksmethoden achter de oorzaak te komen. Marlies zal binnenkort een CT-scan en een allergietest ondergaan. Afwachten maar weer wat daar allemaal uitkomt.

Been:
Dat linkerbeen van mij blijft mij verrassen. Dan gaat het lopen prima, dan is het weer hopeloos.
Vorige week had ik last van een bijzonder pijnlijke plek in het midden van m'n voetzool. Ik voelde tijdens het lopen dezelfde pijn die je ook voelt wanneer je met je blote voet op een harde bal gaat staan en dan je hele gewicht erop laat rusten. Dat geeft dan een vervelende pijn in de bal (hoe toepasselijk) van je voet. Nou, dát dus.
Nu is dat inmiddels over en heb ik weer een uitermate gevoelige plek aan de zijkant ter hoogte van m'n enkel. Het lijkt wel alsof de pijn zich constant in m'n linkerbeen verplaatst. Vervelend natuurlijk, maar zolang de pijn dragelijk blijft en ik kan blijven lopen, is er mee te leven. Ik ben inmiddels wel wat gewend :)

Groene vingers:
Hebt u dat nu ook? Koop je een paar prachtig bloeiende kamerplantjes om de sfeer in huis te optimaliseren, zijn ze na korte tijd ondanks de voorgeschreven zorg en liefde alweer verschrompeld tot een paar terminale organismen. Bladloos en ten dode opgeschreven.
Bij mijn moeder gaat dat totaal anders. Daar groeien en bloeien de planten perfect en het lijkt alsof alles vanzelf gaat. Ik vraag m'n moeder natuurlijk hoe ze dat doet. "Oh, niks aan hoor. Gewoon zo nu en dan een beetje water. Dat is alles". Ja, dat zal best, maar mij lukt dat op die manier duidelijk niet.
De cyclamen doen het bij mijn moeder ook altijd perfect. "Een hartstikke makkelijke plant. Hoeft maar weinig water", vertelde m'n moeder. Nou, dan probeer ik die eens. Wij zagen diep rode bij een tuincentrum en hebben er twee geadopteerd.........En ja hoor! Na slechts een paar dagen werd de handel slap en kwamen er allemaal witte stippen op de bladeren. Schimmel of andere plantenkillers. De cyclamen waren in ieder geval druk bezig om zichzelf te composteren. Weer €4,- in de groenbak.
Nu is het Kerst en daar horen natuurlijk Kerststerren bij. Nou, vooruit dan maar. Laten we het eens met twee van die 'sterren' proberen. "Meneer, dit zijn erg gemakkelijke planten en bloeien zeker tot ver in het nieuwe jaar", motiveerde de deskundige van het tuincentrum ons in de aankoop.............. De kerstdagen moeten nog komen en ik ben bang dat die sterren dát zelfs niet meemaken. De groene bladeren liggen al in de groenbak............nu de rest nog.

UWV

Het is iedereen bekend. Wanneer je na twee jaren nog niet volledig hersteld je werk hebt hervat, gaat het UWV zich actief met je situatie bemoeien. Voor mij is dat moment inmiddels aangebroken.
De afgelopen tijd zijn er verschillende artikelen met het UWV als onderwerp in de krant verschenen. Het ging daarbij meestal over conflictsituaties met cliënten. Conflicten die kennelijk zodanig uit de hand waren gelopen dat het zelfs nieuwswaarde voor een krantenartikel had. Vaak werd het UWV neergezet als een uitkeringsfabriek waarbij uitsluitend terminale patiënten nog kans maken op een uitkering. Botte, niets ontziende keuringsartsen, die er alleen maar op uit zijn om je zo ver mogelijk van een (aanvullende) uitkering af te houden.
Niet met dit beeld, maar ook niet wetend wat ik kon verwachten, ging ik enkele weken geleden samen met Marlies naar het UWV. De werkelijkheid bleek totaal anders te zijn. We werden bij de receptie zelfs opgevangen door een gastvrouw die ons naar de wachtkamer begeleidde. Daar aangekomen bood ze ons zelfs koffie en thee aan. "Tjonge, we worden kennelijk verwacht", zei ik tegen Marlies.
Kort daarop verscheen de verzekeringsarts. Hij bleek een aardige man die veel begrip toonde voor onze situatie. En natuurlijk stelde hij indringende vragen en wilde hij alles over mijn situatie weten. Het hele ziekteproces passeerde weer de revue. Ik wil daar niet altijd aan denken, maar door dit indringende gesprek was dat onvermijdelijk en zat ik er weer middenin. Dat viel soms niet mee. Maar ondanks dat, vond ik het een prettig en begripvol gesprek. Het zou maximaal een uur duren maar die begrenzing werd ruimschoots overschreden.
Na het parkeren waren wij in de veronderstelling dat wij teveel in de parkeermeter hadden gegooid, maar dat kwam nu dus goed uit :)

Na dit onderzoek vroeg de verzekeringsarts of ik wilde meewerken aan een proef. Dit hield in dat ik in een second opinion nogmaals zou worden onderzocht door een in oncologische aandoeningen gespecialiseerde verzekeringsarts. Deze proef wordt thans alleen gedaan bij de UWV-vestiging in Hengelo.
Ik vond dat geen enkel probleem en zo werd ik op maandag 10/12 jl. nog een keer doorgezaagd.
Ditmaal door een iets grotere zaag dan de 1e verzekeringsarts. Ik werd zelfs onderworpen aan een lichamelijk onderzoek. Maar ook deze arts was naast kritisch en diepgravend ook vriendelijk en begripvol. Het was wederom een prettig gesprek in een soms zelfs ontspannen sfeer.
Nou, een afschrikwekkende behandeling had ik, zoals ik al opmerkte, niet verwacht, maar dit ook niet!
Vanaf het begin van mijn ziekteproces ben ik naar belanghebbende (werkgever, arbodienst e.d.) transparant en duidelijk geweest. Buiten het feit dat ik dat zelf belangrijk vind, is het ook voor beroepsmatige belanghebbenden van belang om op een adequate en correcte wijze te kunnen reageren. Met mijn beide werkgevers ( ja, ik heb er twee !) heb ik het in mijn situatie goed getroffen. Alle begrip en alle medewerking.
En mijn ervaring met het UWV komt in grote lijnen hiermee overeen. Als je met oprechte bedoelingen en op correcte wijze je situatie aan de orde stelt, doet niemand moeilijk. Niet alleen bij het UWV, maar zover ik heb ervaren, overal.

De conclusie na deze twee onderzoeken is, dat ik het komende jaar de gelegenheid krijg om op een voor mijn gezondheid verantwoorde wijze verder te werken aan een toekomstige uitbreiding van mijn arbeidstijd.
Ik begin met 20 uren per week, verdeeld over 5 werkdagen.
Nu deze UWV-procedure is afgerond, geeft dat rust en enige zekerheid voor de toekomst.

En juist aan het eerstgenoemde hebben wij veel behoefte: RUST!

Dit dus niet bij het UWV! "Meneer, u stelt zich vreselijk aan. U kunt gewoon weer aan het werk! ".

Uitslag MRI-scan

Gisteren, maandag 3/12, had ik, zoals ik in de vorige blog aangaf, een gesprek met m'n internist over de uitslag van het MRI-onderzoek.
De uitslag was geruststellend: geen bijzonderheden aangetroffen.
Nu zitten alle onderzoeken naar de mogelijke oorzaak van mijn pijnklachten erop. Hiermee is in ieder geval met zekerheid vastgesteld, dat het niet door de ziekte van kahler of een daaraan gerelateerde aandoening wordt veroorzaakt. Zijn er dan nog meer mogelijke oorzaken? Ja, die zijn er.
Opvallend is, dat het na mijn hersteloperatie (8/10) is ontstaan. De pijnklachten en andere symptomen wijzen op een zgn. getraumatiseerde grote zenuw die vanuit de rug door het been naar de voetzool loopt. Na de operatie werd ik vanaf de operatietafel naar het ziekenhuisbed getild. Het is zeer wel mogelijk dat tijdens die verplaatsing er iets mis is gegaan met mijn linkerbeen. Tengevolge van de nog werkende narcose was ik natuurlijk zo slap als een vaatdoek en in zo'n situatie ben je erg kwetsbaar. Een geringe beweging is dan al voldoende om iets te forceren. Mijn internist vindt deze theorie zeer aannemelijk.
Maar, zoals ik (ook) in de vorige blog al aangaf, gaat het gelukkig alweer een stuk beter. Daarbij maakt mijn internist zich geen zorgen over de afloop. Volgens hem betreft het een GVO-tje......... ........Gaat Vanzelf Over :)

Hier is de grote gele boosdoener goed zichtbaar.

Marlies heeft besloten, been, navel en......16

Marlies heeft besloten:
Afgelopen dinsdag 27/11 werden wij om 11.30 uur in het Sophiaziekenhuis te Zwolle verwacht. Op de weg er naartoe reden wij over het nieuwe deel A35 tussen Wierden en Almelo. Het is maar een klein stukkie, maar het scheelt volgens de elektronische wegwijsPiet toch al gauw 10 minuten.... (korter natuurlijk).

We waren op tijd gearriveerd. Als je daarbij de over het algemeen gebruikelijke uitlooptijd van gemiddeld 15 á 30 minuten optelt, waren we meer dan op tijd. Maar, wat schetst onze verbazing. Exact om 11.30 uur schudde een verpleegster ons wakker. We waren al aan de beurt!
Dr. Houpt (plastisch chirurg) bleek een bijzonder aardige en tevens serieuze man. We waren naar hem toegegaan voor een nadere uitleg over de DIEP-methode (de buikflapmethode). Houpt is patiënten gewend die uit cosmetische overweging zo'n ingreep laten verrichten. Maar voor Marlies is dat niet haar primaire doel. Marlies wil van de pijn af en als bijkomende wens komt pas de cosmetische verfraaiing. Houpt had daarvoor alle begrip en dacht met ons mee om de beste keuze te maken. Uiteindelijk is de keus gevallen op de methode waaraan de minste risico's kleven en die tevens de grootste kans van slagen heeft: De rugspiermethode.
De rugspiermethode heeft, in vergelijking met de DIEP-methode, daarnaast nog een voordeel. Het nieuwe weefsel is een goed doorbloed (rug)spierweefsel. Hierdoor heeft het niet alleen een positieve invloed op de plaats waar het getransplanteerd wordt, maar ook op het daar omheen liggende weefsel. Dit is vooral in de situatie van Marlies van belang, omdat niet al het door de bestralingen aangetaste weefsel kan worden verwijderd.
Dit bijkomende voordeel heeft er mede toe bijgedragen dat Marlies voor deze methode heeft gekozen.
De operatie zal in januari plaatsvinden. In het spiksplinternieuwe Martini-ziekenhuis dat pal naast het oude (huidige) is gebouwd.
Maar eerst de nieuwe operatiekamer testen op een aantal onwetende patiënten ("Goh, kan ik al zo snel worden geopereerd ?" ) en dan is Marlies aan de beurt.

Been en navel:
Met m'n linkerbeen gaat het alweer een stuk beter. De symptomen zijn nog identiek, maar de pijn is een stuk minder. Vooral na een flink stuk lopen is de pijn nagenoeg verdwenen. Wel raar allemaal. Maandag 3/12 hoor ik de uitslag van de MRI-scan. Het is mogelijk dat hier nog iets uitkomt, maar ik denk van niet....... MRI-scan?? Maar die scan zou toch pas op 10 december a.s. plaatsvinden?!
Ja, dat klopt. Maar door bemiddeling van m'n doortastende contactpersoon op het ziekenhuis was ik in de week van vrijdag 23/11 al aan de beurt. Toch handig zo'n kruiwagen :)

M'n nieuwe navel bleef tot voor kort ook maar opspelen. Zelfs weken na de operatie weigerde het apparaat normaal in het gareel te lopen om net als alle andere littekens gewoon te genezen. Het bleef maar tegensputteren. Maar ook dat is nu verleden tijd. 't Ding zit nu luchtdicht en d'r komt geen prut meer uit. Het is nu eindelijk goed aan het genezen.

Zo zie je maar weer. 't Is een kwestie van niet opgeven en doorbijten! Dan komt het allemaal dik voor elkaar.

En dan onze Jasper. 30/11 is'ie 16 jaar geworden.
Eindelijk z'n eerste (legale) grote mensen drankje.....