Uitslag onderzoek, extra medicijn en 1e bezoek magnetiseur

Vandaag hoorde ik de uitslag van het 1e grote onderzoek na de stamceltherapie. Dat was weer spannend. Vooral de uitslag van het zgn. M-proteïne (een specifiek eiwit in het bloed dat de ziekte van Kahler aantoont) was voor mij van belang. Zoals ik in vorige blogs al aangaf was de waarde van dit M-proteïne na de therapie, in verhouding met de waarde vóór deze therapie, helaas niet veel gedaald. En nu.............ongewijzigd. De waarde stond nog steeds op 12 mgr/ltr bloed. Maar..... het was ook niet gestegen!
Tijdens de ontdekking van de kahler was deze waarde 39. In relatie tot die waarde hebben alle behandelingen kennelijk redelijk goed gewerkt en is het duidelijk gedaald.
Nou, zolang het in de toekomst niet stijgt en ik er geen last van heb of krijg, vind ik het prima.
De andere onderdelen van het onderzoek: HB-gehalte, witte bloedlichaampjes, bloedplaatjes, het beenmerg en de röntgen van m'n skelet waren allemaal prima.
Vrijdag 2/2 moet ik nog een MRI ondergaan. De uitslag daarvan hoor ik (vanzelfsprekend) later, maar daarvan verwacht ik geen bijzonderheden.

"Zo, dan zie ik u morgenvroeg weer op de afdeling Fb" (dagbehandeling), sprak mijn arts verder.
"Morgenvroeg op Fb ?" vroeg ik verbaasd. "Ik weet niets van een afspraak voor morgen".
"Ja hoor. Hier staat dat u morgenvroeg op Fb wordt verwacht voor een botversterkings-medicijn".
"Een botversterkingsmedicijn? Nou, daar weet ik niets van, reageerde ik verbaasd. " Ik hoor nu voor het eerst dat ik dat medicijn krijg. "Oh, nou bij deze dan". vervolgde m'n arts. "Dit medicijn krijgen alle Kahlerpatiënten. Dit is nodig omdat deze ziekte het botweefsel kan aantasten. Dit medicijn probeert dat te voorkomen."
"Oké, gooi d'r maar in. Dit goedje kan er ook nog wel bij", sprak ik monter.
Morgen dus weer een naald in m'n arm. M'n armen hebben inmiddels al heel wat prikacties ondergaan. Ik lijk inmiddels al behoorlijk op een junk. Als ik op straat ooit een keer onwel word en ze m'n armen bekijken, brengen ze mij rechtstreeks naar Tactus inplaats van naar het ziekenhuis.

Marlies:
Conform zoals in de vorige blogs staat beschreven is de situatie van Marlies nog steeds ongewijzigd. Op zoek naar de oplossing voor dit probleem heeft Marlies vandaag op advies van een alleraardigste buurvrouw een magnetiseur geconsulteerd. Marlies vond het een bijzondere ervaring. Zonder dat Marlies iets had gezegd sprak de vrouwelijke magnetiseur: "Uw ademhaling gaat moeizaam". En dat klopte als een bus. Tengevolge van de pijn beweegt Marlies haar borst zo min mogelijk, met als gevolg: kortademigheid.
Vervolgens ging zij aan het werk en legde haar handen bij Marlies op verschillende plekken. Op die plekken voelde Marlies dan een intense warmte. Heel bijzonder vond Marlies dat. Onderwijl vertelde zij dat Marlies een blokkade in haar staartbotje had. Zij vertelde dat dit de plek is waar het zenuwstelsel begint. Volgens haar ligt de oorzaak van de pijn in beschadigde zenuwbanen, die door de operatie zijn veroorzaakt. Achteraf klinkt het logisch, maar waarom hebben andere vrouwen die zo'n operatie hebben ondergaan deze klachten dan niet?? Interessante vraag voor de volgende afspraak.
Het hele proces duurde ruim een uur, inclusief koffie of thee.
Ondanks dat Marlies nogal sceptisch was over magnetiseurs en soortgelijke genezers, wil ze het dit keer toch een kans geven. Baat het niet, het schaadt zeker niet. Daarbij wil Marlies (bijna) alles doen om van die pijn af te komen.
Volgende week dinsdag weer handen op: hoooofd, schouders, knie en teen, knie en teen.

Weegschaal, arbeidsreïntegratie en fysiotherapie

22 dagen stap ik nu alweer vrolijk rond en het gaat, natuurlijk in relatie tot de omstandigheden, onverminderd goed. Elke dag werk ik aan m'n conditie door 1 of meer flinke wandelingen te maken. M'n smaak en daarmee m'n eetlust komen ook weer op het oude niveau terug. Met die eetlust moet ik natuurlijk oppassen. Ik wil graag afvallen in plaats van aankomen. Juist in verband met dit streven trakteerde m'n schoonmoeder ons op een electronische weegschaal. Het is een vreemd apparaat, want de werking van dat ding blijkt 'kamergevoelig' te zijn. In onze slaapkamer weeg ik 92,4. Maar in de badkamer, weeg ik op dat ding opeens 98,6. De verleiding is natuurlijk groot om de slaapkamer als vast weegplek te kiezen. Dat scheelt nogal wat kilo's, Maar ik heb toch maar voor de badkamer gekozen.
Maar, wat is nu de oorzaak van dat weegverschil? In de slaapkamer ligt onder het tapijt een zacht ondertapijt. Dat is lekker voor de blote voetjes. Kennelijk zakt de weegschaal daar zodanig in weg of veroorzaakt dit te weinig tegendruk, dat dit het weegresultaat negatief beïnvloed.

Gisteren ben ik bij m'n behandelcoördinator geweest. De komende weken dien ik het hele ritueel van onderzoeken weer te ondergaan. Vandaag werd daarmee al begonnen: de beenmergpunctie. Dan wordt er een gaatje in m'n borstbeen geboord en wordt er een kleine hoeveelheid beenmerg opgeslurpt. Dat is een vervelend pijnlijk onderzoekje......maar niet bij mij. Ik krijg daaraan voorafgaand altijd het heerlijke middel 'dormicum' (droommicum) toegediend. Heerlijk! Lekker snurken, niets voelen. Verder volgen nog een röntgen van mijn hele skelet, een MRI en een uitgebreid bloedonderzoek. Verder krijg ik minimaal 2 jaren 1 x per 14 dagen het onderhouds-medicijn Velcade toegediend.

Zoals ik al eerder heb verteld, voel ik mij fysiek en mentaal goed. Ik vind dat ik nu lang genoeg thuis heb gezeten en wil graag weer deelnemen aan het maatschappelijke leven. Tijd voor arbeids-reïntegratie dus. Binnenkort zal ik dat met mijn (hoofd)werkgever (Stadstoezicht Almelo) bespreken. Het streven is om in februari daarmee te starten.

Marlies is donderdag 18 januari jl. gestart met de fysiotherapie. Nou, dat heeft ze geweten! Twee dagen later (13/1) trof ik haar huilend van de pijn aan in de woonkamer. Een dienstdoende huisarts schreef Marlies vervolgens zware pijnstillers(morfineachtig spul) voor.
Maar helaas bleek de werking van die pillen tegen te vallen. Daarbij werd Marlies er erg duizelig van. Marlies wil deze week de situatie nog even aanzien en de geplande fysio-behandelingen ondergaan. Wanneer de situatie (weer) niet verbetert, moeten we ons beraden op of zoeken naar andere mogelijkheden om haar situatie te verbeteren.

Artsenbezoek: Moeilijke tijden nog niet voorbij

Gisteren en vandaag zijn wij (Marlies en ik) op bezoek geweest bij onze artsen.

Artsbezoek Marlies:
In de vorige blog schreef ik al dat de situatie van Marlies voor haar ondragelijke vormen begint aan te nemen. Ze heeft veel pijn en daarmee veel ongemakken in haar dagelijkse bewegingen.
We hebben dit (nogmaals) aan haar arts voorgelegd. Eigenlijk kwam Marlies bij haar arts i.v.m. een slecht genezende wond onder haar oksel. Een huidflapje belemmerde de genezing. Maar die wond bleek inmiddels toch mooi genezen te zijn, waardoor een chirurgische correctie niet meer nodig was. Toch nog iets positiefs in haar situatie.
Maar wat te doen met het steeds pijnlijker wordende strakke gevoel rond het operatiegebied.
De arts bekeek nogmaals de situatie en toonde daarbij ook weer zijn inmiddels bekende begrip. Vervolgens stelde hij voor om ook zijn collega keurslager ( een plastisch chirurg) er even naar te laten kijken. Samen bekeken ze vervolgens de situatie. De cosmetisch geneesheer vertelde een oplossing voor het probleem te weten: " Ik haal de door al die bestralingen beschadigde huid volledig weg en vul dit op met huid en spierweefsel van de beide schouderbladen. Maar, dat kan pas na ongeveer 1 jaar, gerekend vanaf de datum van de borstamputatie...............! " sprak de arts opgewekt.
Tja, daar schiet Marlies op korte termijn niets mee op!
"Nee, dat klopt." sprak hij verder. " Maar op korte termijn is aan deze situatie niets te doen. Indien ik nu op welke manier dan ook ingrijp, is de kans op pijnlijke complicaties erg groot. Dan komt u van de drup in de regen .........of..eh..... andersom. Het wordt er in ieder geval niet beter op". Hierover waren beide artsen het unaniem eens.
Dat Marlies de pijn nu als ondragelijk ervaart komt ook doordat de stugheid van de littekens (en dat zijn er nogal wat) nu maximaal is. Die stugheid zal na verloop van maanden afnemen. Het komt er dus op neer dat Marlies deze situatie nog minimaal een half jaar moet doorstaan om enige verbetering te kunnen verwachten. Om deze verbetering te bespoedigen krijgt zij met ingang van donderdag a.s. (18/1) fysiotherapie.

Artsbezoek Jan
Vandaag werd ik bij mijn arts verwacht. Ook dat viel enigszins tegen.
Ik was in de veronderstelling dat het effect van de therapie nog gemeten moest worden. Maar dit bleek op een belangrijk punt al te zijn gebeurd. Het gehalte van de zgn. M-proteïne ( het specifieke eiwit dat de ziekte van Kahler aantoont) bleek al te zijn gemeten. Voor de therapie was dit 14 gr. per liter bloed. Op 10 januari ( 8 dagen na mijn ontslag uit het ziekenhuis) bleek dit te zijn gedaald naar slechts 12gr. p.ltr.....Nou man! Dat is toch hartstikke goed. Het is gedaald!!
Ja, dat is waar. Maar ik had een veel lager gehalte gehoopt en enigszins verwacht. Hoe lager het gehalte van het M-proteïne, hoe beter. Niet zelden is na zo'n stamceltherapie het gehalte van dat M-proteïne zo laag, dat het niet meer te meten is. In mijn situatie is dat dus duidelijk wél het geval. Geruststellend vertelde mijn arts dat het daarentegen ook regelmatig voorkomt dat in de maanden na deze therapie, de periode waarin de ondersteunende medicatie wordt toegediend, het gehalte van het M-proteïne alsnog daalt. Opeens zat ik weer recht in m'n stoel.
Vervolgens vroeg ik m'n arts over mijn prognoses op de korte en middellange termijn. Ik ben al een tijdje bezig met die Kahler, maar zo concreet had ik die vraag nog niet geformuleerd. Eigenlijk durfde ik dat niet goed. Ik was er op de een of andere manier mentaal nog niet klaar voor, bang voor een confronterend antwoord.
Dat confronterende antwoord kreeg ik nu: "Ik kan u geen prognose geven, meneer ten Voorde."
Het verloop van de Kahler is zo grillig dat dit per patient erg verschilt. Sommige ziektebeelden hebben over het algemeen een overeenkomstig en gelijkmatig ziekteproces. Op basis daarvan kan een prognose worden ingeschat. Bij Kahler is dat dus niet het geval. Bij elke controle kun je alleen de afgelopen periode beoordelen, niet de toekomst. Het is dus mogelijk dat de Kahler 5, 15 of zelfs meer jaren te bedwingen is, maar het kan zich ook zodanig agressief ontwikkelen dat het op relatief korte termijn tot fatale complicaties kan leiden. Dat ik mij nu fysiek sterk en gezond voel, zegt niets over het verloop van de Kahler.
Misschien was het naief van mij, maar dit had ik niet verwacht. Ik had gehoopt dat enige vorm van prognose wel te maken was.............niet dus!
Met die onzekere toekomst moet ik wel even leren omgaan.

En verdorie ook nog overal jeuk en kleine bultjes op m'n voorhoofd, borst en................m'n scrotum. Ik loop de hele dag aan m'n zak te krabben. Hoogstwaarschijnlijk een allergische reactie op één van de twee tabletten die ik dagelijks slik. Foliumzuur en een antibioticum.
Één van beiden moet de oorzaak zijn. In overleg met m'n arts slik ik de foliumzuurtablet even twee weken niet. Hopelijk is de jeukveroorzaker dan bekend. :)

Ondanks alles houden we de moed erin en hebben we het reuze fijn met elkaar!

Een week verder

Mijn ontslag uit het ziekenhuis is nu alweer ruim een week geleden. Zoals ik in mijn vorige blog schreef, verliep die 'nieuwe' start niet helemaal vlekkeloos. De dagen na mijn ontslag bleef ik last houden van een vreemde vorm van vermoeidheid. Tot zaterdag jl. Vanaf die dag gaat het opeens een stuk beter. Ik voel me fitter en heb meer energie om dingen te doen. Maar, het is duidelijk nog niet op het oude niveau. Na een relatief lichte fysieke inspanning (straatje vegen, een wandelingetje of een kleine fietstocht), voel ik mij al vermoeid en moet ik even rusten.
Dit is natuurlijk niet vreemd. Het hoort allemaal bij de te verwachten bijwerkingen van de therapie.
Maar verder gaat het prima! Mijn bloed is vandaag weer onderzocht en de trombocyten en al die andere cyten waren op het gewenste niveau. Uitsteekbaar dus!
Woensdag 24 januari a.s. wordt het onderhoudsschema voor de komende maanden bepaald. Aan het begin van dat schema moet ik ook weer het hele circus van onderzoeken ondergaan. Dus weer een beenmergpunctie, uitgebreid bloedonderzoek en een botscan van m'n complete skelet. Met dit onderzoek wordt ook de werking van de afgelopen therapie bepaald en zal het tevens fungeren als een 0-meting voor de komende jaren. Hopelijk is de kahler erg geschrokken van de therapie en is'ie behoorlijk teruggedrongen. Om die situatie zolang mogelijk zo te houden zal ik als onderhoud het nieuwe medicijn 'Velcade' oftewel Bortezomib (medische term) in een nog nader te bepalen regelmaat toegediend krijgen. Hopelijk leef ik daarmee nog lang en gelukkig :):)
Marlies:
Het blijft tobben met de situatie van Marlies. Haar situatie is nog steeds niet gewijzigd. Nog steeds een onverminderd pijnlijk strak gevoel rond het operatiegebied. Deze situatie heeft inmiddels een punt bereikt waarop het voor Marlies ondraaglijk begint te worden. Morgen en 15 januari a.s zullen wij deze situatie (nogmaals) met haar behandelend verpleegkundige en arts bespreken. Haar situatie is in dit opzicht overduidelijk. Zoals het nu is, is het voor haar niet langer vol te houden. Er dient nu actie te worden ondernomen! Maar............wat??? Hopelijk heeft haar behandelend chirurg de afgelopen dagen, tussen de kalkoen en de champagne, een helder moment gehad en heeft'ie misschien een oplossing.

The first day after

Weer heeeeerlijk geslapen in m'n eigen bed. Tjonge, dat ligt toch wel heel wat beter dan die strijkplank in het ziekenhuis. Gemiddeld genomen ook geen slechte bedden, maar die kunnen niet in de schaduw staan van onze boxspring.
Ik voelde me goed en had er vandaag(3/1) weer zin om dingen te gaan doen. Ik had tenslotte 2 1/2 week opgesloten gezeten en wilde er nu wel even uit. Weer even lekker tuffen in onze C-Max. Nou, dan doe ik toch even een rondje familie?! Zo gezegd, zo gedaan. Te beginnen bij de verst weg wonende broer in Wierden, vervolgens Haaksbergen en daar ook nog even een stukje in het bos gewandeld met zijn blaffende vrienden. Heerlijk was dat. Maar dat heerlijke gevoel was helaas van korte duur. Onderweg naar het volgende adres werd ik van het ene op het andere moment erg moe. Heel merkwaardig. Dat had ik nog nooit eerder meegemaakt. Van het ene op het andere moment was het helemaal gedaan met ten Voorde. Dat gaat niet goedkomen, dacht ik en ben in één streep naar huis gereden. Ruim een uur heb ik op de bank gelegen. Ik knapte er niet echt van op. 's-Avonds had ik zelfs verhoging (38,1) en kreeg ik koortsrillingen. Marlies ook nog boos! "Doe dan toch ook eens rustig aan jij, oen!. Je wilt weer veel te veel".
Nee, ik wil niet te veel, maar wel graag verder. Verder met een normaal leven. Maar dat heeft natuurlijk tijd nodig.
Ik vond mijn inspanning met die ritjes naar m'n broers gering. Maar ondanks dat, heb ik de grens van wat mijn lichaam nu aankan, in al m'n euforie over mijn fysieke gesteldheid, ongemerkt overschreden. Ik had het kunnen weten. Het staat allemaal keurig in de folder 'Weer thuis', die ik van de verpleegkundige meekreeg. Die zware chemo heeft kennelijk toch meer schade aangericht dan ik had gedacht.
Voorlopig dus even rustig aandoen.

Mooiste stukje toe nu toe: Ik ben weer thuis!

Kijk, daar zit ik alweer. Op m'n vertrouwde plek, achter m'n pc.
Vandaag, 2/1, waren alle bloedwaarden ineens zodanig gestegen dat ze ruim boven de minimale waarden, die vereist zijn voor het ziekenhuisontslag, zaten. Na deze constatering heb ik snel m'n boeltje gepakt en heeft Marlies mij opgehaald. Weg van de infuusslangen, de benauwde kleine kamer en het hele ziekenhuisgebeuren. Eindelijk weer frisse lucht!! Heerlijk.
Dat ziekenhuis houd ik voorlopig wel even voor gezien. Het verwijderen van m'n stoma moet maar even wachten. Dat ding hangt mij nog niet in de weg.
Zo, nu eerst een oliebol en een lekker glaasje champagne!................maar niet heus. Na de foto heb ik de oliebol na een kleine hap in de vuilnisbak gekieperd. Gatverdamme, het smaakte echt niet. Dat ligt niet aan die oliebol, maar aan mijn smaak. Die heeft van die chemo een behoorlijke tik gehad. Bijna alles smaakt hetzelfde of juist helemaal niet. Maar, dit zal zich na verloop van enkele maanden weer herstellen.

Tja, nu ben ik na 18 dagen opname wieder zur hause. Wel weer even wennen. Ik heb niet zo'n gevoel wanneer je na drie weken kampeervakantie je huis weer binnenstapt. Dan ben je (ook) weer blij dat je thuis bent. Dan besef je weer de luxe van de kraan in de keuken en het toilet waar je niet eerst 500 meter voor hoeft te lopen. En niet te vergeten de luxe van een vaatwasser en wasmachine!
Nee, mijn gevoelens zijn daar in geen enkel opzicht mee te vergelijken. Ik voel me onzeker en onwennig. Hoe zal het de komende tijd gaan. Ik schreef het al eerder: Hoe zal de kahler zich houden!
M'n arts haalde vanmorgen de subclavia uit m'n ader. Tijdens dat werkje vroeg hij hoe ik mij nu onder de wetenschap van die ziekte voelde. Ik haalde in mijn antwoord o.a. mijn wens aan om samen met Marlies mijn jongens groot en volwassen te mogen zien worden. Hiermee roerde ik het voor mij meest gevoelige punt in mijn situatie aan. Dat was weer janken dus! De arts had (vanzelfsprekend) alle begrip. Doodgaan is natuurlijk niet leuk. Zeker niet voor zo'n fijne vent als ik......Maar daar zie ik, hoe onbegrijpelijk dat bij jullie ook overkomt, minder erg tegenop dan m'n jongens daardoor in de steek te moeten laten!
Maar mensen! Ik heb bewezen een taaie rakker te zijn, dus die kahler zal er nog een hele kluif aan hebben om mij eronder te krijgen! Voorlopig is de stand 1-0 voor ten Voorde :):)