Gesprek met Jan z'n trajectbegeleidster

    
Vandaag een gesprek gehad met de verpleegkundige die het hele therapietraject, w.o. de aanstaande stamceltherapie, begeleidt. De resultaten van het onlangs gedane stamceloogsten zijn nu compleet. Deze zijn uitzonderlijk positief. Zowel in hoeveelheid geoogste stamcellen alsmede de kwaliteit en vitaliteit.















Op de foto lig ik aan een zgn. leukaferese-apparaat. Dit apparaat filtert de stamcellen uit het bloed.

Ondanks deze bemoedigende resultaten zegt dat niet alles over het verloop van de stamceltherapie. Oké, ik voel mij gezond, sterk en vitaal, wat natuurlijk een goede startpositie is om een dergelijke zware therapie te ondergaan. De kans om een infectie te krijgen is echter vrij groot. 60% van de patienten krijgt tijdens deze therapie één of meerdere infecties. Geruststellend daarbij is dat deze over het algemeen goed zijn te behandelen. De betreffende patiënten worden wel behoorlijk ziek, maar in de meeste gevallen herstelt de patiënt volledig. Tja, dan heb je dus ook nog een klein deel dat tengevolge van complicerende infecties het ziekenhuis horizontaal en via de aula-uitgang verlaat. Ondanks dit risico zie ik niet tegen deze therapie op. Ik vertrouw op m'n lichaam en ben ervan overtuigd dat het allemaal goed zal gaan. Stel je voor dat het slecht afloopt. Dat zou toch (dood)zonde zijn!
Nog ruim 14 dagen en dan is het alweer 14 december. De dag van opname. Laat maar komen die therapie. Ik ben er zowel fysiek als mentaal helemaal klaar voor.
     

Komt een vrouw bij de dokter

Vanmorgen te 09.00 uur kwam de taxi voor Marlies weer voorrijden. Deze bracht haar naar de dagelijkse 'hyperbare zuurstoftherapie' in Hoogeveen. Voor deze therapie dienen patienten plaats te nemen in een grote cilinder. Zie foto's.
In deze cilinder wordt de druk opgevoerd naar 2,5 bar. Dit is te vergelijken met een duik naar 15 meter diepte. Vervolgens krijgen patienten via een zuurstofmasker zuivere zuurstof toegediend.

Voor nadere informatie over deze therapie zie: http://www.ivhg.nl/bladzijde2.html

Na terugkomst van deze therapie zijn wij naar het spreekuur van Dr. Zivago ( de behandelend chirurg van Marlies) gegaan. Ondanks de gebruikelijke drukte op dit spreekuur nam hij alle tijd om naar de klachten van Marlies te luisteren en te onderzoeken. Marlies vertelde hem dat zowel onze huisarts als de verpleegkundigen in Hoogeveen vonden dat het operatiegebied er raar en vreemd uitzag. Daarbij merkten deze beide partijen wel op dat zij niet zoveel ervaring hadden met dergelijke operaties. Ja, ook onze huisarts had in zijn praktijk nog niet eerder met een dubbele borstamputatie te maken gehad.
De chirurg was minder verontrust over de situatie. Hij vond wel dat het gebied strak en hard aanvoelde en kon zich voorstellen dat dit de door Marlies beschreven klachten veroorzaakte. Hij vertelde verder, dat het vervelende in deze situatie is dat het bestraald gebied betreft. Na intensieve bestralingen treden vaak complicaties in het genezingsproces van relatief grote wonden op. Het genezingsproces verloopt moeizamer en duurt daardoor ook vaak langer. Tevens zag hij dat vooral bepaalde hechtingen (huid-ankers) het straktrekken van het operatiegebied veroorzaakte. Deze ankers zijn bedoeld om hechtingen van de operatiewond te ontlasten.

Hoewel de chirurg deze complicaties nog niet eerder in deze hevigheid heeft gezien, is hij ervan overtuigd dat de klachten na enige tijd (2 á 3 maanden, wanneer de hechtingen helemaal zijn opgelost) zullen verdwijnen. Door de uitvoerige uitleg van de chirurg is Marlies enigszins gerustgesteld. Helaas moet zij nog enige tijd op de tanden bijten. Maar zij heeft vertrouwen in deze uitleg en hoopt dat de komende 6 weken (de resterende tijd van 3 maanden na de operatie) snel voorbij zullen gaan.

Heerlijk genoten van een zonnige dag

Vanmorgen leek het er nog niet zo op, maar gaandeweg de morgen kwam de zon tevoorschijn. Het werd een prachtige dag met vrij veel zon. Lekker weer om een mooie wandeling te maken. Helaas niet voor Marlies. Zij bleef thuis om te rusten. Na een bezoek aan m'n moeder heb ik samen met m'n sympathieke schoonzus een mooie wandeling gemaakt in Hof Espelo. Een mooi natuurgebied aan de rand van Enschede-Noord. Vlakbij dus. Het lopen ging uitstekend. Ontspannend zelfs.

Aan het einde van de middag aan iedereen een mail gestuurd waarin de geboorte van deze weblog werd medegedeeld. Hopelijk bevalt'ie goed en wordt het veel gelezen.

Rond 18.00 uur was het tijd voor de 1e kookles van Mark. Hij is nu 16 en het beleid bij de ten Voordetjes is dat de boys dan les krijgen in koken. Niet alleen water aan de kook brengen en klaar is Kees. Nee, alles erop en eraan. Voorbereiden, groente schoonmaken en aardappels schillen als dat nodig is, enz.
Mark koos ervoor om een witte bonenschotel te maken. Het smaakte heerlijk.

Zondag 17 december is de 2e les gepland.

Start van onze weblog en het 1e nieuws

Beste Luitjes,

Zojuist, zaterdag 25 november 2006, heb ik deze weblog aangemaakt om de ontwikkelingen van ons (Jan en Marlies) zo actueel mogelijk te beschrijven.
Tot voor kort stuurde ik alle geïnteresseerden een e-mail wanneer er relevante informatie te melden was. Dit zal ik blijven doen, maar dan met een verwijzing naar deze weblog. Door regelmatig deze weblog te bezoeken, blijf je op de hoogte van de meest actuele ontwikkelingen.

Het invullen en bijhouden van een weblog is nog even wennen. Ik weet nog niet hoe het allemaal werkt en wat de mogelijkheden zijn. Het doel is in ieder geval om belangstellenden op een eenvoudig te benaderen wijze te informeren over ons ziekteverloop en andere relevante nieuwtjes.

Nou, genoeg introductie. Welk nieuws is er vandaag,

Zaterdag 25 november 2006:
Het belangrijkste nieuws is slecht nieuws, want met Marlies gaat het nog steeds onverminderd slecht. Zij heeft nog steeds erg veel last van het operatiegebied. Marlies heeft het gevoel dat het slechter wordt in plaats van beter. In verband hiermee hebben we de huisarts onlangs geconsulteerd. Deze vond het geheel er raar uitzien en adviseerde toch nog maar eens met de chirurg te gaan praten. Vervolgens heeft Marlies een afspraak gemaakt met de chirurg. Dinsdag a.s. kunnen wij bij hem op audïentie komen. Hopelijk ziet hij toch nog mogelijkheden om de oorzaak van de klachten te onderzoeken en uiteindelijk te verklaren. Tot die tijd moet Marlies op haar tanden bijten en rustig blijven zitten.

Met mij gaat het daarentegen goed. Ik voel mij prima en de wijn smaakt (weer) uitstekend. Het kan dus bijna niet beter. Het lopen gaat (ook) redelijk goed.

Inmiddels ben ik kaal zoals je hier links ziet. Vorige week begon mijn haar plotseling uit te vallen. Daarom hebben wij besloten om de rest er maar af te scheren. 't Is wel even wennen zo'n kale knikker. Het voordeel is dat ik bijzonder snel merk dat het begint te regenen!! :):)


Morgen weer een dag en dus nog even afwachten welk nieuws dat zal opleveren.